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Non è questa la strada che ho scelto: sensibilizzazione e solidarietà a Reggio Emilia

Il Gruppo Parkinson Reggio Emilia e la Sezione reggiana dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) promuoveranno per il 30 marzo la giornata di approfondimento, sensibilizzazione e solidarietà denominata “Non è questa la strada che ho scelto”

Non è questa la strada che ho scelto è il titolo dell’evento, all’insegna della condivisione e della solidarietà, organizzato dall’UICI di Reggio Emilia (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e dal Gruppo Parkinson Reggio Emilia a Reggio Emilia.
L’iniziativa proporrà un ricco programma di attività che coinvolgeranno il pubblico con momenti di riflessione, musica ed esibizioni artistiche.

L’appuntamento è fissato per domenica 30 marzo, a partire dalle 15, presso il Circolo ARCI Pigal di Reggio Emilia (Via E. Petrella, 2).
Il pomeriggio si aprirà con le note del pianista Andrea Papini, seguito dall’intervento delle psicologhe Jennifer Faietti e Agnese Novelli, che offriranno una riflessione sul tema Non è questa la strada che ho scelto, dando voce a vissuti e percorsi spesso silenziosi, ma ricchi di significato.
Non mancheranno momenti di arte in movimento, come la dimostrazione di tango argentino, che porterà sul palco la forza espressiva della danza e della relazione. Spazio anche alla letteratura, con la presentazione del libro L’alba dentro l’imbrunire di Lidia Marsili, un racconto che parla di luce interiore, resilienza e speranza. Si proseguirà con l’esibizione del coro Arcobaleno, diretto dal maestro Luciano Bonacini e, per gli amanti della musica d’epoca, la band The Friends accompagnerà i presenti in un viaggio musicale tra gli Anni Sessanta, Settanta e Ottanta. A concludere un rinfresco pensato per tutti i partecipanti. (C.C.) 

L’ingresso ha un costo di 15 euro, e l’incasso sarà devoluto ai progetti delle associazioni promotrici. Per informazioni: Marzia Mecozzi (m.mecozzi@audiotre.com); parkinson.re22@gmail.com.

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Il Centro di Prevenzione Oncologica di Prato ha attivato un percorso per donne con disabilità

L’Azienda USL Toscana Centro ha reso noto che il Centro di Prevenzione Oncologica Eliana Martini di Prato ha attivato un percorso di prevenzione dedicato alle donne con disabilità, servizio che consente di effettuare, nella stessa seduta, mammografia, ecografia e, se necessario, ulteriori accertamenti. La nuova attività è gestita da un’équipe tutta al femminile

L’Azienda USL Toscana Centro ha reso noto che il Centro di Prevenzione Oncologica Eliana Martini di Prato (Via Galcianese, 93/12) ha attivato un percorso di prevenzione dedicato alle donne con disabilità.
Il Centro Eliana Martini, si legge nella nota dell’Azienda Sanitaria, «è da anni impegnato nella prevenzione del tumore al seno, con screening mammografico per le donne tra i 50 e i 74 anni, invitate a partecipare tramite lettera a domicilio».
In tale contesto, dunque, si inserisce anche «un percorso innovativo dedicato alle donne con disabilità, pensato per offrire un’opportunità concreta a chi, a causa di difficoltà pratiche o logistiche, potrebbe rinunciare alla prevenzione. Il servizio consente di effettuare, nella stessa seduta, mammografia, ecografia e, se necessario, ulteriori accertamenti».

La nuova attività a sostegno delle donne è gestita da un’équipe tutta al femminile guidata dalle dottoresse Anna Cruciani, responsabile della diagnostica senologica, e Giovanna Salaris, coordinatrice infermieristica.
Come accennato, il percorso prevede slot di appuntamenti dedicati. Le donne con disabilità residenti nella Provincia di Prato possono dunque accedere al servizio mediante prenotazione telefonica (0574 805056, martedì ore 9-12), oppure via mail a screening.prato@uslcentro.toscana.it. (Simona Lancioni)

Si ringrazia Rita Lanè per la segnalazione.

Si veda anche la pagina dedicata al Centro di Prevenzione Oncologica Eliana Martini di Prato nel sito dell’Azienda USL Toscana Centro. Da segnalare poi, nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa) (nel quale il presente contributo è già apparso e viene qui ripreso per gentile concessione), il Repertorio 2021-2025 Servizi per la salute sessuale e riproduttiva preparati ad accogliere donne con disabilità, nonché le Sezioni Donne con disabilità: diritti sessuali e riproduttivi e Donne con disabilità.

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Il lavoro è fondamentale per un pieno reinserimento sociale: un accordo tra Montecatone e la Regione Emilia Romagna

Il lavoro come tappa fondamentale del proprio progetto di vita, un fattore che per le persone con disabilità è molto importante ai fini dell’inclusione sociale e della realizzazione personale: parte da questo assunto di base la convenzione sottoscritta tra l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita, con l’Agenzia Regionale per il Lavoro dell’Emilia Romagna Da sinistra Paolo Iannini, direttore dell’Agenzia Regionale per il Lavoro dell’Emilia Romagna, Giovanni Paglia, assessore regionale al Lavoro e allo Sviluppo Economico e Mario Tubertini, commissario straordinario e già direttore generale dell’Istituto Riabilitativo Montecatone

«Il lavoro come tappa fondamentale nella costruzione del proprio progetto di vita. E se per le persone con disabilità questo percorso è spesso pieno di ostacoli, esso rappresenta anche uno dei fattori più importanti di inclusione sociale e realizzazione personale. In particolare, per le persone ricoverate presso la nostra struttura, la degenza è naturalmente prima di tutto rivolta al recupero di salute e autonomia, ma in un secondo momento anche all’inserimento, o al reinserimento, nel mondo del lavoro»: è da queste considerazioni, espresse dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita, che ha preso piede un progetto con l’Agenzia Regionale per il Lavoro dell’Emilia Romagna, portando nei giorni scorsi, come avevamo segnalato anche sulle nostre pagine, alla sottoscrizione di una specifica convenzione.
L’accordo è stato siglato alla presenza di Giovanni Paglia, assessore al Lavoro e allo Sviluppo Economico della Regione Emilia Romagna, Paolo Iannini, direttore dell’Agenzia Regionale per il Lavoro e Mario Tubertini, commissario straordinario e già direttore generale di Montecatone.
Il protocollo ha formalizzato dunque la collaborazione tra le due istituzioni, avviata da tempo in via sperimentale, e prevede, per l’Agenzia Regionale per il lavoro, il compito di informare gli ospiti della struttura sulle opportunità offerte dal collocamento mirato e sul funzionamento dei servizi territoriali disponibili per le persone con disabilità. Il tutto con l’obiettivo di sviluppare iniziative e progetti comuni per l’orientamento e l’inserimento lavorativo delle persone ricoverate nel centro, favorendo il pieno reinserimento sociale dei pazienti.

Dal 2019 a Montecatone sono stati organizzati oltre 15 incontri dedicati all’orientamento al lavoro che hanno visto il coinvolgimento di 110 persone con disabilità. Dopo un primo colloquio informativo e di orientamento, le persone possono partecipare a percorsi mirati per l’inserimento professionale (corsi di formazione e tirocini), essere segnalate alle aziende che per legge sono tenute ad assumere una quota di lavoratori e lavoratrici con disabilità, candidarsi alle offerte di lavoro riservate agli iscritti e alle iscritte al collocamento mirato e partecipare alle chiamate pubbliche per offerte di lavoro.
«Quello di oggi – ha sottolineato Giovanni Paglia, in occasione della firma dell’accordo – è un passo concreto per garantire che il diritto al lavoro sia davvero accessibile a tutte e tutti. Lavoriamo per un’Emilia Romagna inclusiva, dove nessuno venga lasciato indietro e grazie a questa collaborazione rafforziamo il supporto all’inserimento lavorativo delle persone con disabilità attraverso percorsi personalizzati, formazione mirata e un accompagnamento costante. I risultati, infatti, si possono ottenere solo con progetti innovativi e interventi mirati, e con questa intesa vogliamo agire in tal senso ampliando le opportunità, integrando sistemi complessi e rafforzando il legame tra mondo del lavoro e inclusione sociale».

La convenzione sottoscritta tra Montecatone e l’Agenzia Regionale per il Lavoro sostiene anche lo scambio e il confronto su buone prassi e metodologie di lavoro tra gli operatori impegnati nel processo di inserimento o reinserimento lavorativo. E sono previsti anche percorsi individualizzati di collocamento mirato e incontri periodici di orientamento al lavoro.
«Nell’ottica di una riabilitazione che coinvolga tutti gli aspetti della vita – ha affermato Mario Tubertini -, l’attività lavorativa, sia quella precedente al trauma o una nuova occupazione, costituisce un elemento centrale. Formalizzare questa partnership ci consente di integrare il supporto che offriamo con le competenze specifiche dell’Agenzia, un approccio, questo, che si inserisce nella nostra visione di riabilitazione globale, dove il lavoro multidisciplinare dello staff – dai medici specialisti ai terapisti occupazionali, dagli assistenti sociali agli psicologi – si arricchisce costantemente grazie alle sinergie con i partner del territorio».
«L’obiettivo è chiaro – ha concluso –: permettere alle persone che assistiamo di riconquistare, tramite percorsi personalizzati e l’utilizzo delle più moderne tecnologie riabilitative, la massima autonomia possibile in tutti gli àmbiti della vita, incluso quello professionale».

All’incontro è intervenuta tra gli altri anche Anna Neri, assistente sociale presso il Servizio Socioeducativo di Montecatone, che ha spiegato come «le persone che vengono ricoverate qui da noi siano spesso in età lavorativa, ragion per cui in Istituto è importante individuare percorsi. In questo senso la collaborazione con l’Agenzia Regionale è stata molto importante. Lo scopo, per altro, non è il trovare il lavoro, ma offrire le giuste informazioni». «E tra gli aspetti più importanti – ha aggiunto – c’è la patente di guida, perché l’autonomia è fondamentale e questo è un percorso che Montecatone ormai offre da tanto tempo». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa dell’Istituto Riabilitativo Montecatone (Massimo Boni), massimo.boni@montecatone.com.

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La presentazione dei “Patti di Amicizia Lunga”, insieme al “suggenitore” Squeglia

La presentazione del 28 marzo a Milano da parte di CBM Italia del progetto “Patti di Amicizia Lunga”, promosso per contrastare l’emarginazione e la discriminazione nei confronti dei giovani con disabilità, coinciderà con “Le parole… e le note… per dirla”, nuovo spettacolo di Agostino Squeglia, “suggenitore” per sua stessa definizione, che accompagnato dal quartetto d’archi Les Fleurs Ensemble, interpreterà pagine della letteratura italiana sulla disabilità, con riferimento al vissuto quotidiano

Figura con pochi emuli nel mondo della cultura sociale – ma possiamo senz’altro dire della cultura in generale – Agostino Squeglia lo è innanzitutto per l’originalità del termine con cui egli stesso si autodefinisce, il neologismo “suggenitore”, ossia il genitore di una persona con disabilità impegnato nel diffondere una nuova cultura sulla disabilità, “suggerendola” appunto, specie tramite lo strumento della letteratura.
In questi ultimi anni abbiamo avuto modo in diverse occasioni di occuparci con piacere di varie sue iniziative e torniamo a farlo ora, in occasione del suo felice abbinamento con un’organizzazione meritoria quale CBM Italia, che nel pomeriggio del 28 marzo presenterà a Milano (Auditorium di Casa della Carità “A. Abriani”, Via Brambilla, 10, ore 17.30) il proprio progetto Patti di Amicizia Lunga, insieme al nuovo spettacolo di reading/concerto realizzato da Squeglia e denominato Le parole… e le note… per dirla, dove il “suggenitore” sarà accompagnato dal quartetto d’archi femminile Les Fleurs Ensemble, interpretando ancora una volta pagine della letteratura italiana sulla disabilità, con riferimento al vissuto quotidiano.

Reso possibile grazie alla collaborazione di LEDHA Milano (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), del CeDISMa (Centro Studi e Ricerche sulla Disabilità e Marginalità dell’Università Cattolica) e del Consorzio SiR (Solidarietà in Rete), oltreché dal contributo della Fondazione di Comunità Milano, il progetto Patti di Amicizia Lunga è stato promosso per contrastare l’emarginazione e la discriminazione nei confronti dei giovani con disabilità, tramite opportunità formative e di socializzazione che consentano di affrontare con fiducia la vita adulta, sviluppando competenze essenziali e un solido capitale relazionale.
L’iniziativa si basa sull’attivazione e il coinvolgimento di giovani con e senza disabilità di scuole secondarie di secondo grado, promuovendo un cambiamento nei comportamenti, insieme a dinamiche virtuose e sostenibili, che rendano i loro contesti sociali ed educativi più inclusivi e accoglienti. «In questo modo – sottolineano da CBM Italia – i partecipanti potranno sperimentarsi come “ambasciatori” di inclusione e partecipazione». (S.B.)

A questo e a questo link sono disponibili approfondimenti sul progetto Patti di Amicizia Lunga. Per iscriversi all’incontro del 28 marzo, accedere a questo link. Per ulteriori informazioni: info@cbmitalia.org; agosqueglia@gmail.com.

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ANFFAS Udine: una presenza di grande sostanza sul proprio territorio

Circa 80 soci e sempre più persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo coinvolte in corsi quali “Pasticcieri DOC si diventa” o lo “Yoga della risata”, oltreché nei soggiorni estivi: sono numeri che rendono l’ANFFAS Udine sempre più un punto di riferimento sul proprio territorio per le famiglie di persone che rappresentano di fatto circa l’80% del totale di tutte le persone con disabilità Persone dell’ANFFAS Udine impegnate nel corso “Pasticcieri DOC si diventa”

Circa 80 soci e sempre più persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo coinvolte nei corsi e nei soggiorni estivi: sono numeri che rendono lANFFAS Udine (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) sempre più un punto di riferimento sul proprio territorio per le famiglie di persone che rappresentano di fatto circa l’80% del totale di tutte le persone con disabilità.

«Portiamo avanti il nostro impegno con dedizione ed entusiasmo – sottolinea la presidente dell’Associazione Maria Cristina Schiratti -, organizzando in particolare delle attività dove le persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo possano stare insieme per acquisire nuove abilità, diventando il più possibile autonomi, ma anche per sorridere e divertirsi insieme. Grazie ad esempio all’importante sostegno della Fondazione Friuli, che è al nostro fianco ormai da oltre un decennio e ci aiuta a sostenere le spese, anche quest’anno stiamo conducendo la sesta edizione del corso Pasticcieri DOC si diventa, con circa 20 persone con disabilità, mentre quello di Yoga della risata, giunto all’ottava edizione, ne conta 17, oltre agli immancabili soggiorni estivi che promuoviamo da oltre trent’anni. Lo scorso anno ne abbiamo organizzati due, coinvolgendo circa 20 persone con disabilità, uno a Bibione (Venezia) e uno a Kranjska Gora».
«Ovviamente – conclude Schiratti – quelle dei soggiorni estivi non sono solo importanti attività di inclusione sociale e di autonomia, ma anche momenti che servono a “sollevare” famiglie fortemente provate». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: anffasudine68@gmail.com; machinpress@gmail.com (Barbara Marchin).

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Un’alleanza per l’autismo: diritti, comprensione, trattamenti e servizi

Fondo Autismo, epidemiologia, Piano Nazionale per l’Autismo, scienza dell’analisi del comportamento e strumenti ABA, inclusione scolastica, reti territoriali, Linee di Indirizzo per i regolamenti dei servizi, Progetto di Vita, accertamento del disturbo dello spettro autistico nella valutazione di base: saranno tanti i temi trattati al convegno internazionale “Un’alleanza per l’autismo: diritti, comprensione, trattamenti e servizi”, organizzato per il 2 aprile dalle Associazioni ANGSA e ANFFAS

Fondo Autismo, epidemiologia, Piano Nazionale per l’Autismo, scienza dell’analisi del comportamento e strumenti ABA, inclusione scolastica, reti territoriali, Linee di Indirizzo per i regolamenti dei servizi, Progetto di Vita, accertamento del disturbo dello spettro autistico nella valutazione di base: saranno tanti i temi trattati nel corso del convegno internazionale Un’alleanza per l’autismo: diritti, comprensione, trattamenti e servizi, organizzato congiuntamente dall’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) e dall’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), per il 2 aprile a Roma, in corrispondenza con la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, presso l’Auditorium Cosimo Piccinno del Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1).
«Obiettivo dell’evento – spiegano gli organizzatori – è promuovere i diritti, la comprensione e il supporto per le persone nello spettro dell’autismo, un tema di rilevanza globale che verrà affrontato e declinato sotto molteplici aspetti anche grazie alla partecipazione di numerosi e prestigiosi relatori, tra cui il professor Evan Eichler dell’Università statunitense di Washington, che terrà la Lectio magistralis sul tema Understanding the genetics of autism [“Comprendere la genetica dell’autismo”, N.d.R.]. Sarà quindi un’importante occasione di confronto tra esperti, istituzioni, associazioni, professionisti e famiglie, per condividere buone pratiche, aggiornamenti scientifici e riflessioni sui percorsi di inclusione sociale e sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni e la comunità scientifica sull’importanza di costruire una vera e propria alleanza tra enti pubblici e privati, volta a promuovere una cultura di inclusione e rispetto per i diritti delle persone con autismo».

«L’alleanza tra le Associazioni maggiormente rappresentative e le Istituzioni che si occupano di autismo – sottolinea il presidente nazionale dell’ANGSA Giovanni Marino – è un fatto molto positivo, perché fa crescere in modo esponenziale la capacità di porre all’attenzione, con responsabilità e consapevolezza, il tema delle persone con spettro autistico». «Quest’anno – aggiunge – la nostra Associazione compie quarant’anni e in quattro decenni l’impegno delle famiglie ha creato una rete capillare impegnata a dare speranze di un futuro sereno e dignitoso alle persone con autismo, tutelando i loro diritti, la prospettiva di una vita dignitosa, il più possibile autonoma, e la massima inclusione nella società».
«Questo straordinario evento – commenta dal canto suo Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – consentirà di dare una panoramica a trecentosessanta gradi sui tanti temi che interessano le persone nel disturbo dello spettro dell’autismo, le loro famiglie e tutti coloro che a vario titolo sono parte della loro vita, dalle istituzioni alla sfera sociosanitaria, con l’obiettivo di porre sempre al centro la persona, così come ribadito con forza dall’attuale recente normativa collegata alla Riforma in materia di disabilità. Le sfide sono ancora tante e quello che è urgente è capire in modo preciso e dettagliato quali siano le esigenze specifiche delle persone con disturbo dello spettro autistico, al fine di garantire loro la migliore qualità di vita possibile in una società pienamente inclusiva, in ogni suo ambito».

Entrando nel dettaglio del programma previsto per il convegno, che potrà anche essere seguito in streaming, va detto che i lavori saranno moderati da Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie cui aderiscono sia ANGSA che ANFFAS), e da Serafino Corti, direttore del Dipartimento delle Disabilità della Fondazione Sospiro).
Dopo l’apertura di Giovanni Marino, seguita dai saluti istituzionali, interverrà Roberto Speziale, sul Manifesto Autismo: atti, proposte condivise ed azioni attese.
Successivamente sono previste due sessioni, riguardanti la prima il settore della ricerca, la seconda quello dei diritti, degli interventi e dei servizi, per animare un ampio dibattito aperto a genitori, insegnanti di sostegno, educatori e personale sanitario.
La sessione sulla ricerca vedrà gli interventi di Maria Luisa Scattoni, ricercatrice presso il Servizio di Coordinamento e Supporto alla Ricerca dell’Istituto Superiore di Sanità, coordinatrice del Network Italiano per il riconoscimento precoce dei disturbi dello spettro autistico, dell’Osservatorio Nazionale Autismo e responsabile scientifica del progetto per l’utilizzo del Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico; Giovambattista Presti, medico, psicoterapeuta e docente ordinario di Psicologia Generale all’Università di Enna “Kore”; Fabio Tosolin, presidente dell’Association for the Advancement of Radical Behavior Analysis e di IACABAI- Italy Associate Chapter of ABAI; Davide Carnevali, psicologo, psicoterapeuta, dottore di ricerca, analista del comportamento BCBA e SIACSA, dirigente sanitario presso la Fondazione Sospiro e docente alla Sigmund Freud University di Milano.
La sessione riguardante invece i diritti, gli interventi e i servizi potrà contare sulla partecipazione di Alessandro Solipaca, direttore scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane; Raffaele Ciambrone, dirigente del Ministero dell’Istruzione e del Merito; Roberto Keller, psichiatra, neuropsichiatra infantile e psicoterapeuta, direttore del Centro Regionale Piemontese per Disturbi dello Spettro Autistico nell’Età Adulta; Massimo Molteni, specialista in Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza; Angelo Cerracchio, coordinatore del Gruppo di Lavoro Benessere e salute presso l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità; Gianfranco de Robertis, vicepresidente del Tavolo Tecnico per la redazione di un Testo Unico per le Disabilità ed esperto giuridico della Segreteria Tecnica del Dipartimento delle Politiche in materia di disabilità, presso la Presidenza del Consiglio. (S.B.)

Segnaliamo che rispetto all’evento del 2 aprile, nei prossimi giorni daremo spazio a un’ampia intervista ai presidenti di ANGSA e ANFFAS Giovanni Marino e Roberto Speziale. Per ogni ulteriore informazione: comunicazione@anffas.net.

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Il corso di formazione del Museo Omero sull’accessibilità ai beni culturali

La ventunesima edizione del corso di formazione dedicato all’accessibilità ai beni culturali, organizzato dal Museo Tattile Statale Omero di Ancona, è in programma dal 27 al 29 marzo, per dare vita, come sempre, a un’opportunità formativa di alto livello, tramite la quale approfondire l’accessibilità al patrimonio culturale e l’educazione artistica ed estetica delle persone con disabilità visive e uditive Visite tattili al Museo Omero di Ancona

Sta per tornare il corso di formazione dedicato all’accessibilità ai beni culturali, iniziativa organizzata dal Museo Tattile Statale Omero di Ancona e la cui ventunesima edizione è in programma dal 27 al 29 marzo presso la Sala Boxe della Mole Vanvitelliana nel capoluogo marchigiano, un’opportunità formativa di alto livello, come sempre, per approfondire l’accessibilità al patrimonio culturale e l’educazione artistica ed estetica delle persone con disabilità visive e uditive.

L’iniziativa, che anche per questa edizione ha già fatto registrare il tutto esaurito, è rivolta a chi lavora nel settore culturale e sociale, accogliendo quest’anno in particolare, tra gli altri, il personale della Banca d’Italia, dei Musei Civici di Venezia, del Museo Ferragamo e di numerosi Comuni e Università.
Tra i relatori, oltre al personale del Museo Omero, gli storici collaboratori della Lega del Filo d’Oro, del Museo Tattile di Pittura Antica e Moderna Anteros di Bologna, del Centro Tiflodidattico di Pesaro, di RAI Pubblica Utilità, del CNR e della Galleria Borghese di Roma. Tra le “novità”, invece, Fabio De Chirico della Direzione Generale Creatività Contemporanea del Ministero della Cultura, Vincenzo Mazzarella della Reggia di Caserta ed Elisabetta Schiavone di Soluzioni Emergenti.

Articolato su due moduli (L’accessibilità al patrimonio museale e l’educazione artistica ed estetica per persone cieche e ipovedenti e Beni culturali e turismo: come renderli accessibili alle persone sorde), il corso includerà anche una parte pratica con una visita guidata nelle sale del Museo Omero. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del corso. Per ulteriori informazioni: redazione@museoomero.it (Monica Bernacchia).

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Scuola e povertà educativa, è partito il progetto “Compiti@casa”

1.600 ragazzi e ragazze delle scuole secondarie di primo grado di 4 Regioni italiane saranno sostenuti nello studio da 840 studenti universitari grazie a un’iniziativa promossa da 4 università, 4 organizzazioni di Terzo Settore e 16 scuole secondarie di primo grado

Stanno per partire i tutorati online attivati all’interno di Compiti@casa, un progetto selezionato da Con i Bambini , nell’àmbito del Fondo per il Contrasto della Povertà Educativa Minorile, allo scopo di sostenere nello studio, nell’arco di tre anni, circa 1.600 allievi delle scuole secondarie di primo grado, compresi alunni con backgroud migratorio.

A fare loro da tutor saranno 840 studenti delle università coinvolte nel progetto che, selezionati tramite un apposito bando, opportunamente formati e remunerati, aiuteranno i ragazzi e le ragazze più giovani nelle materie scientifiche e umanistiche. Un’opportunità preziosa, dunque, per chi è in situazione di difficoltà di apprendimento, disagio educativo, scarso rendimento scolastico, bassa partecipazione alla vita scolastica.

Compiti@casa è un progetto triennale che ha l’obiettivo di innovare lo studio a distanza e sviluppare metodologie didattiche capaci di motivare e sostenere gli alunni e le alunne in difficoltà. Ideato nel 2020 dalla Fondazione De Agostini e dall’Università di Torino, per questa edizione è finanziato dalla stessa Fondazione De Agostini, dalla citata Fondazione Con i Bambini, dalla Fondazione Alberto e Franca Riva, da UniCredit Foundation e dalla Fondazione Comunità Novarese.
La partnership è costituita dalle Cooperative Sociali Parsec  (capofila, Roma), Raggio Verde (Novara), Traparentesi (Napoli), dall’Associazione I Tetti Colorati (Ragusa), dalle Università di Torino (responsabile scientifico), Messina, La Sapienza di Roma, Federico II di Napoli e da 16 scuole che operano in contesti complessi delle quattro Regioni coinvolte (Piemonte, Lazio, Campania e Sicilia). È prevista inoltre una valutazione di impatto sociale affidata alla Fondazione Bruno Kessler.

«Di fronte a una generazione scarsa numericamente e afflitta, come da più parti sottolineato, da stati di ansia che ne compromettono un sano ingresso nella vita adulta, risulta inaccettabile che molti studenti delle scuole medie vivano uno stato di frustrazione legato a uno scarso rendimento scolastico spesso motivato dalla povertà materiale e dalla povertà educativa delle loro famiglie. Il servizio che offriamo è teso a contrastare queste difficoltà, offrendo un supporto didattico e motivazionale facilmente fruibile nella versione online. Tutto ciò è reso possibile grazie alle risorse messe a disposizione a livello nazionale da una rete di fondazioni da tempo impegnate sul tema della povertà educativa», dichiara Barbara Guadagni, responsabile del progetto. (C.C.)

Per maggiori informazioni: Antonella Patete (responsabile per la comunicazione del progetto Compiti@casa), antonellapatete@libero.it.

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Come “sacchi pesanti” e non come esseri umani con la loro dignità!

Storia di un pellegrinaggio a Lourdes… che non c’è stato. «Perché – racconta Angela Trevisan – non farmi male e svolgere le cose in sicurezza ha la priorità su tutto e soprattutto farci salire e scendere dal pullman come se fossimo dei “sacchi pesanti” e non degli esseri umani con una nostra dignità proprio non era cosa»

Vorrei richiamare l’attenzione su un episodio vissuto nei giorni scorsi. Non vedo e non cammino dalla nascita, ma ciò nonostante, come amo sempre dire, “cammino con altre gambe” e “vedo con altri occhi”, la Fede, infatti, mi ha sempre accompagnata e illuminata in tutti i momenti della vita.
Mi è stato dunque proposto da un amico di prendere parte ad un pellegrinaggio a Lourdes, esperienza che avremmo vissuto insieme, anche per tendere ad un maggiore livello di autonomia fra di noi, giacché anche lui ha problemi di vista e cammina con difficoltà. Ho accettato con entusiasmo, sia per trascorrere del tempo in sua compagnia, sia per conoscere nuove persone, ma soprattutto in quanto giorni prima avevo sentito un richiamo dalla nostra “Madre Celeste” che mi invitava ad andare a farle visita.
Siamo pertanto andati ad iscriverci presso una realtà associativa che si occupa proprio di organizzare questo genere di pellegrinaggi, dando assistenza alle persone in difficoltà o, per usare il termine che utilizzano loro, «Ai signori malati», espressione che a mio modo di vedere è davvero triste e mi mette sconforto. Per di più non mi sento certo né signora, né malata, ma sono semplicemente Angela. Tuttavia tendo sempre ad andare al di là delle definizioni e a guardare il concreto.
Ci era stata quindi assicurata tutta l’assistenza necessaria e che avremmo viaggiato con un pullman dotato di pedana per farci salire con le carrozzine, anche perché non eravamo i soli in tale situazione; era quindi impensabile farci salire sul pullman in altro modo.

Il mio entusiasmo era tanto, anche perché avrei vissuto questa esperienza senza i miei genitori, in compagnia di un amico e per di più mi sarei recata in un luogo così carico di suggestione e di spiritualità. Saremmo stati via qualche giorno ai primi di maggio. Non vedevo l’ora di partire.
Io, però, sono sempre estremamente attenta al problema delle barriere architettoniche e soprattutto a quelle culturali, verso le quali c’è ancora tanto da fare in questa nostra società. Continuavo pertanto a chiedere rassicurazioni sul fatto che avrei ricevuto l’opportuna assistenza e che tutto sarebbe stato accessibile per me.
So che può sembrare assurdo in una società come la nostra, in cui le parole “integrazione”, “inclusione”, “accessibilità”, sono sulla bocca di tutti. Ma posso assicurare, per esperienza personale, che sono solo parole, concetti astratti che spesso non vengono messi in pratica, anche se siamo nel 2025.

Intendiamoci bene, sapevo per certo che a Lourdes è tutto accessibile per chi si trova in una condizione come la mia, ma continuavo ad essere preoccupata per il viaggio in pullman. Forse ciò è dovuto al fatto che non sono molto abituata a muovermi senza i miei genitori e che quindi senza di loro tutto mi spaventa e mi sembra più difficile. In ogni caso, dopo alcune sollecitazioni, sono venuta a conoscenza del fatto che non ci sarebbe stata nessuna pedana per salire sul pullman. Ci avrebbero fatto salire degli uomini forti e robusti prendendoci in braccio. Per di più era prevista una sosta nel cuore della notte per riposarci un momento e per fare i nostri bisogni, per cui avremmo nuovamente dovuto scendere dal pullman allo stesso modo, come se fossimo dei “sacchi pesanti” e non degli esseri umani con una nostra dignità.
Ho quindi deciso di rinunciare a prendere parte al pellegrinaggio, pur se con profonda amarezza e dolore nel cuore. A mio parere, infatti il non farmi male e svolgere le cose in sicurezza hanno la priorità su tutto. E il modo con cui loro intendevano aiutarci, era rischioso sia per noi che per loro.

Questo episodio mi spinge a pormi delle domande: «Dov’è l’inclusione di cui tanto si parla?». «Se ci sono problemi persino ad andare a Lourdes con un’associazione che dovrebbe prendersi cura di noi con amore, come può pensare l’essere umano di andare sull’Everest, sulla Luna o addirittura su altri pianeti?»…
A mio parere occorrerebbe una maggior sensibilizzazione delle persone verso i nostri problemi, al fine di eliminare ogni barriera culturale; soprattutto così le persone ci considererebbero come parte integrante della società, come persone con pregi e difetti, proprio come tutti in questo mondo, degne di rispetto e con una nostra dignità umana.
Tengo inoltre ad evidenziare a coloro che avrebbero dovuto aiutarci, che già non è facile il dover dipendere dagli altri e quindi, chi ci dà una mano, dovrebbe cercare il più possibile di metterci a nostro agio. La vita non si sa mai cosa ci riserverà e la disabilità “non è un mondo a parte, ma parte del mondo”. 

*Donna con disabilità visiva e motoria, autrice del libro “Io non mi schiodo. Diario di una donna determinata” (angelatre73@gmail.com).

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Proroga supplenze dei docenti di sostegno: quel Decreto ha carattere di eccezionalità

Ha carattere eccezionale e richiede numerose condizioni per essere applicato, quel Decreto del Ministero dell’Istruzione e del Merito secondo il quale, su richiesta della famiglia, il Dirigente Scolastico potrà confermare su posto di sostegno il docente supplente attualmente in servizio. Vediamo come e perché

L’articolo 8 del Decreto Legge 71/24, convertito dalla Legge 126/24, prevedeva la possibilità di proroga di un anno delle supplenze dei docenti di sostegno. Le modalità di attuazione erano state rimesse all’emanazione di un Decreto del Ministro dell’Istruzione e del Merito, che è stato emanato il 26 febbraio scorso (Decreto 32/25). In sostanza, quest’ultimo dispone che, su richiesta della famiglia, il Dirigente Scolastico possa confermare su posto di sostegno il docente supplente attualmente in servizio, purché si verifichino le condizioni indicate (si veda l’articolo 3, comma 1 del Decreto), che indicano come destinatari: docenti in possesso del titolo di specializzazione; docenti sprovvisti del titolo di specializzazione, ma inseriti nelle Graduatorie Provinciali per le Supplenze per lo stesso grado di istruzione; docenti sprovvisti del titolo di specializzazione, e inseriti su grado diverso da quello del posto da ricoprire.

Il Dirigente Scolastico, ricevuta la richiesta della famiglia, entro il 31 maggio deve:
° verificare se siano disponibili nelle Graduatorie Provinciali per le Supplenze docenti specializzati che impediscano la rinomina del supplente in forza dell’articolo 14, comma 6 della Legge 104/92 il quale espressamente recita: «L’utilizzazione in posti di sostegno di docenti privi dei prescritti titoli di specializzazione è consentita unicamente qualora manchino docenti di ruolo o non di ruolo specializzati»;
° verificare se il docente di cui si chiede la conferma ha diritto alla nomina su quel territorio. In particolare, può essere richiesta la conferma di docenti in servizio a tempo determinato nell’anno scolastico 2024/2025 con supplenze rientranti nelle tipologie di cui all’articolo 2, comma 5, lettere a e b, dell’Ordinanza Ministeriale 88/24, e cioè:
a) supplenze annuali per la copertura delle cattedre e posti d’insegnamento, su posto comune o di sostegno, vacanti e disponibili entro la data del 31 dicembre e che rimangano presumibilmente tali per tutto l’anno scolastico;
b) supplenze temporanee sino al termine delle attività didattiche per la copertura di cattedre e posti d’insegnamento, su posto comune o di sostegno, non vacanti, ma di fatto disponibili, rese tali entro la data del 31 dicembre e fino al termine dell’anno scolastico e per le ore di insegnamento che non concorrano a costituire cattedre o posti orario. Ciò al fine di verificare che l’eventuale proroga non violi i diritti prioritari di altri docenti.
Quindi, deve sentire il Gruppo di Lavoro Operativo per l’inclusione (GLO); chiedere il consenso al docente interessato; comunicare entro il 15 giugno all’Ufficio Scolastico Regionale, al docente interessato e alla famiglia l’esito della verifica.
Dal canto suo, l’Ufficio Scolastico Regionale dovrà far pervenire alla scuola interessata la conferma della proroga, con l’indisponibilità del posto per altre supplenze, entro il 31 agosto.

La norma ha carattere eccezionale e si applica solo ai docenti in servizio su sostegno per l’anno scolastico 2024/2025, prorogati per l’anno scolastico 2025/2026. Per la stessa ragione non è applicabile in casi simili per analogia, dato l’espresso divieto dell’articolo 14 delle disposizioni premesse al Codice Civile.
Sono numerose, in realtà, le condizioni che debbono verificarsi prima che il posto venga dichiarato indisponibile per altre supplenze: la norma, infatti, è il frutto di un’attenta e delicata procedura amministrativa, con la quale, nel rispettare il diritto alla continuità didattica, viene rispettato anche il diritto al posto di tutti i docenti aspiranti a supplenza in quel determinato territorio i quali perdono solo il diritto per un anno a ricoprire la sede prorogata. Occorre però ribadire che la norma riveste il carattere dell’eccezionalità.

Il diritto alla continuità didattica vi deve essere anche per i docenti di sostegno a tempo indeterminato, allo stato inesistente; difatti la normativa prevede solo l’obbligo di tali docenti di permanere dopo l’immissione in ruolo per cinque anni sulla cattedra di sostegno, ma non necessariamente per tutti e cinque gli anni sullo stesso posto. Proprio per ottenere tale continuità didattica, è in itinere una Proposta di Legge, sostenuta dal mondo associativo, che garantisce ciò attraverso la richiesta di istituzione di un’apposita cattedra di sostegno.

Per tutti i motivi esposti non mi sento, questa volta, di condividere le posizioni critiche dell’ANIEF (Associazione Nazionale Insegnanti e Formatori), che invece ho sempre apprezzato e alla quale ho indirizzato docenti con problemi. L’ANIEF, infatti, insiste a ripetere, come anche altri, che “sia la famiglia a scegliere il supplente”. In realtà, come detto in precedenza, la famiglia si limita a chiedere: sarà il Dirigente Scolastico a decidere, dopo avere verificato che siano presenti tutte le condizioni formali indicate nel Decreto 32/25; egli, poi, deve pure interpellare il GLO e mentre la verifica delle precedenti condizioni gli impone di richiedere la nomina del docente nominato l’anno precedente, in presenza di un parere negativo del GLO, anche se non previsto nel Ddecreto Ministeriale come condizione vincolante, potrebbe rigettare la richiesta, ovviamente dandone le motivazioni.

Pertanto perché l’ANIEF ritiene che con questa norma sia calpestato pure il “merito” dei docenti? Se infatti non vi fosse la rinomina del docente, si scorrerebbero le graduatorie e se ad esempio si fosse in presenza di quella degli aspiranti privi di specializzazione, mi chiedo cosa potrebbe avere di più del docente rinominato un nuovo docente che non conoscesse l’alunno, mentre il rinominato lo conosce e didatticamente ha «instaurato un valido rapporto educativo con lui». Quest’ultima espressione è contenuta nella Sentenza del Consiglio di Stato 245/01 con la quale il Supremo Collegio Amministrativo ha deciso che i genitori possano “rinunciare” ad un docente di sostegno quando non si sia riusciti a instaurare quel “valido rapporto educativo”, indipendentemente da cause addebitabili al docente; e, scavalcando le graduatorie, addirittura ha deciso che si possa nominare un esperto, segnalato dalla famiglia, non presente nelle graduatorie.

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Bonanno confermato alla Presidenza della Federazione Paralimpica Italiana Calcio Balilla

Nel corso dell’Assemblea Nazionale di Cittiglio (Varese), Francesco Bonanno è stato riconfermato alla Presidenza della FPICB (Federazione Paralimpica Italiana Calcio Balilla), carica che ricoprirà per il prossimo quadriennio paralimpico 2025-2028. Il calcio balilla paralimpico italiano è ora atteso da una nuova sfida, vale a dire il Campionato del Mondo in programma in giugno a Saragozza in Spagna Il nuovo Consiglio Federale della FPICB

Nel corso dell’Assemblea Nazionale di Cittiglio (Varese), cui hanno partecipato associazioni, atleti e tecnici provenienti da tutta Italia, Francesco Bonanno è stato riconfermato alla Presidenza della FPICB (Federazione Paralimpica Italiana Calcio Balilla), carica che ricoprirà per il prossimo quadriennio paralimpico 2025-2028.
Nel corso dell’Assemblea è stato rinnovato anche il Consiglio Federale precedente, con la rinomina a vicepresidente di Emilio Tondelli, mentre Luca Bruno Malaspina è il segretario generale. Gli altri consiglieri confermati sono Teresa Franco, Mirko Ferri, Roberto Capone, Francesco Perin e Marco Magnani.
Il calcio balilla paralimpico italiano è ora atteso da una nuova grande sfida, vale a dire il Campionato del Mondo in programma in giugno a Saragozza in Spagna. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: ufficiostampa@fpicb.it.

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Fra ricostruzione e pianificazione: il congresso dell’RP Sardegna

Cultura, autonomia personale, formazione lavorativa e uno sguardo attento al mondo nel suo complesso: pochi, ma qualificanti punti programmatici hanno animato il recente congresso dell’RP Sardegna, l’Associazione dei Ciechi, degli Ipovedenti e dei Retinopatici Sardi. Ne abbiamo parlato con Giuseppe Martini, già dipendente della Regione Sardegna e riconfermato presidente dell’Associazione Gli scaffali della “Biblioteca sulle Disabilità” allestita dall’RP Sardegna

Cultura, autonomia personale, formazione lavorativa e uno sguardo attento al mondo nel suo complesso: pochi, ma qualificanti punti programmatici hanno animato il congresso dell’RP Sardegna, l’Associazione dei Ciechi, degli Ipovedenti e dei Retinopatici Sardi, aderente alla FISH Sardegna (Federazionen Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), svoltosi il 6 marzo scorso.
Abbiamo chiesto a Giuseppe Martini, già dipendente della Regione Sardegna e riconfermato presidente del sodalizio, di spiegarci come l’organizzazione abbia saputo crescere, in un periodo in cui il Terzo Settore mostra segni di stanchezza. «Per la verità, anche noi abbiamo affrontato un periodo di ristrutturazione e rilancio». Così Martini, che prosegue: «Non è solo l’associazionismo in generale e quello della disabilità in particolare ad attraversare un momento delicato, ma è l’intera società. In periodi come questi occorre guardarsi attorno e capire qual è il tuo posto in un mondo che cambia di continuo. Forse è in questo che siamo stati bravi».

Parla dello sviluppo esponenziale delle nuove tecnologie?
«Anche. Ma quello è, semmai, la risposta a una situazione più ampia. In Sardegna, a partire dal 2016, le competenze provinciali sono diventate regionali. La gran parte delle Pubbliche Amministrazioni oggi hanno sede a Cagliari, capoluogo sardo. Ciò ha cambiato il rapporto fra associazioni, istituzioni e cittadini. Specie se pensiamo che la mobilità interna dell’isola è tutt’altro che ideale».

Il supporto informatico dell’RP Sardegna per le persone con disabilità visiva sembra riscuotere molto consenso, presidente…
«Come Associazione abbiamo cercato di coprire quegli spazi che, a nostro avviso, chiedevano di essere maggiormente presidiati. Abbiamo investito molto sull’informatica e oggi i nostri preziosi collaboratori supportano i soci con lezioni individuali e di gruppo. Soccorrono i meno digitali fra noi nel disbrigo di pratiche burocratiche ostiche e tramite la tecnologia possiamo farlo anche per gli utenti più lontani dal capoluogo regionale. Inoltre, abbiamo cercato di creare un supporto formativo per chi necessita dell’informatica per motivi professionali. Seguiamo sia utenti in cerca di occupazione, che chi un lavoro già lo ha».

Oggi vi è una figura professionale, quella del tecnico per l’autonomia personale delle persone con disabilità visiva, che la Sardegna attendeva da trent’anni, presidente Martini, e due di quei tecnici appartengono allo staff dell’RP. È stato un traguardo ostico da raggiungere?
«È stata dura sì, specialmente per Margherita Orgiana e Valentino Puddu, i nostri collaboratori. Per un anno hanno dovuto sobbarcarsi l’attività ordinaria dell’Associazione e anche qualcosa di più. E al contempo sostenere un corso di formazione complesso».

Giuseppe Martini, riconfermato presidente dell’RP Sardegna

Non avete perso tempo e già offrite percorsi individuali di autonomia a parecchi utenti. Soddisfatti della risposta dei vostri soci?
«Direi di sì. Ci stiamo impegnando per fare questo servizio al meglio. Anche in collaborazione con l’Istituto Europeo per la Formazione e l’Orientamento Professionale, lo IERFOP, l’ente che ha organizzato il corso svolto dai nostri Valentino e Margherita. Avere istruttori vedenti edotti di cosa significa muoversi nel mondo senza la vista è importante. La Sardegna ora ha questa figura. Tocca a noi valorizzarla tramite la progettazione, attività con cui ci cimentiamo sempre con maggior sicurezza e con buoni risultati».

In passato, il mondo delle persone con disabilità è apparso è apparso frammentato, chiuso. RP Sardegna invece, sembra credere nelle collaborazioni.
«Ci crediamo sì, specialmente in àmbito culturale, dove l’accessibilità è in gran parte da costruire. Abbiamo realizzato la “Biblioteca sulle disabilità”, cioè testi specialistici che prestiamo gratuitamente agli operatori sociali, agli insegnanti e a tutti coloro i quali si occupano di disabilità. Pare che la nostra biblioteca sia un unicum nazionale. L’intento è far circolare informazione e formazione a favore di chiunque si occupi del tema.
Curiamo poi gli appuntamenti con il cinema audiodescritto: periodicamente, infatti, nella nostra sede di Via Pasquale Tola, 30 a Cagliari, vengono proiettati film arricchiti con una voce fuoricampo che descrive le scene non parlate.
Detto questo, ci siamo aperti a tante collaborazioni. A parte il già citato IERPOF, penso all’ANPVI di Cagliari (Associazione Nazionale Privi della Vista ed Ipovedenti), con la quale abbiamo curato alcuni eventi all’interno di monumenti aperti sempre nella città di Cagliari».

L’ex Istituto dei Ciechi, oggi Agenzia Pubblica di Servizi alla Persona, sarebbe dovuto diventare la “casa delle persone sarde con disabilità visiva”, occupandosi di varie linee di attività, dalla scuola alla riabilitazione, fino al mondo del lavoro. Perché da noi questo risultato sembra lontano, mentre in altre regioni gli ex istituti sono delle eccellenze?
«I margini per ottenere questo risultato ci sono ancora».

Sta parlando dell’ipotetico ritorno dell’Università nei locali di Viale Fra Ignazio?
«Sì. Chi conosce la città di Cagliari e la sua storia, sa che l’ex Istituto dei Ciechi, sito nelle Vie Nicolodi e Fra Ignazio, ha ospitato per anni tre Facoltà universitarie, mentre si ragionava sul come restituirlo al ruolo per cui è nato».

In aggiunta, da un paio d’anni si prospetta l’idea di fare dell’ex carcere di Viale Buon Cammino, poco distante dall’ex Istituto, un campus universitario, mentre si attende la riqualificazione urbana di quella storica parte della città.
«Sì, l’ex carcere è proprietà ministeriale, quindi dovremo attendere di capire come andrà il dialogo fra Istituzioni. Intanto, la trasformazione urbana di Cagliari può essere l’opportunità di riparlare dell’Istituto, i cui destini competono alla Regione. Forse dovremmo fare un ragionamento ampio sulle problematiche generali riguardanti la Sardegna. Anni fa si propose all’allora amministrazione dell’Istituto di procedere a uno scambio di edifici con l’università».

Rifiutare fu un errore secondo lei?
«Preferisco pensare al presente. L’Istituto dei Ciechi sembra proprio pensato per un’università. Convertire la struttura, enorme, alle esigenze attuali di persone con disabilità visiva, diverse da quelle di 100 anni fa, è dispendioso. E forse la collocazione all’interno della città non sarebbe comunque ideale. Forse si dovrebbe rivalutare la possibilità di uno scambio equo».

Ad esempio?
«Se Regione e Università si accordassero, la Casa dello Studente di Via Trentino, anche questa non tanto lontana dal sito dove attualmente sorge l’istituto, potrebbe essere una buona alternativa. Il mio è un esempio puro e semplice, non compete a me fare simili proposte. Dico solo – e chi conosce Cagliari lo sa – che la Casa dello Studente che ho nominato e il punto della città dove sorge è assai più congeniale alla mobilità di persone con deficit visivo».

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Ricerche dove chi ha la sclerosi multipla è coinvolto come autore delle pubblicazioni scientifiche

Il coinvolgimento delle persone con sclerosi multipla come autori delle pubblicazioni scientifiche deve riflettere la loro partecipazione alle fasi della ricerca dove il loro contributo ne aumenta l’impatto: lo dimostra uno studio internazionale coordinato dall’AISM con la propria Fondazione FISM, in collaborazione con l’International Progressive MS Alliance e il Centro EngageMinds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore

Uno studio pubblicato dalla rivista «Research Involvement and Engagement», ha messo in luce il valore della partecipazione attiva delle persone con sclerosi multipla nella ricerca, fino al punto da diventare addirittura coautori delle pubblicazioni scientifiche.
Coordinato dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con la propria Fondazione FISM, in collaborazione con l’International Progressive MS Alliance e il Centro EngageMinds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, lo studio ha visto la partecipazione di 1.120 persone con sclerosi multipla provenienti da diversi Paesi, con l’obiettivo appunto di analizzare il loro coinvolgimento nei processi di ricerca e di identificare le barriere e le opportunità per il loro contributo come coautori delle pubblicazioni scientifiche.

«Ispirato al modello MULTI-ACT – spiegano dall’AISM –, il lavoro ha previsto un approccio in due fasi: quattro workshop di co-creazione destinati alla creazione di un’indagine internazionale che ha coinvolto una comunità rappresentativa di 1.120 pazienti. I risultati hanno dimostrato che il 45% del campione non ha mai partecipato a iniziative di ricerca e che l’89% dello stesso campione non è mai stato autore di una pubblicazione scientifica. Il 51% dei partecipanti è interessato a contribuire alla divulgazione della ricerca e, soprattutto, a essere riconosciuti come autori nelle pubblicazioni scientifiche. Numerose barriere, tra cui difficoltà linguistiche e mancanza di fiducia dovuta all’assenza di una formazione scientifica, ostacolano però l’accesso a queste opportunità».
Il citato MULTI-ACT, lo ricordiamo, è un modello ricerca e innovazione responsabile sviluppato da un progetto europeo coordinato dalla Fondazione FISM, che promuove la partecipazione attiva di pazienti e degli altri attori interessati in tutte le fasi dello studio, dalla definizione delle priorità alla diffusione dei risultati, garantendo che l’esperienza vissuta dai pazienti stessi venga riconosciuta e integrata nelle decisioni scientifiche. Un esempio virtuoso di questo approccio è proprio l’International Progressive MS Alliance, in cui le persone con sclerosi multipla partecipano attivamente alla ricerca e vengono riconosciute come coautrici.

Vanessa Fanning e Federico Bozzoli, persone con sclerosi multipla membri dell’International Progressive MS Alliance affermano: «Per noi un autore è colui che vive un problema, lo vuole condividere, per ricercare la soluzione comune al problema stesso».
Dal canto loro, Paola Zaratin, che dirige la ricerca scientifica della FISM, e Federica Molinari, patient engagement manager, co-autrici dello studio, dichiarano: «Questo lavoro rappresenta un passo fondamentale per riconoscere il ruolo chiave delle persone con sclerosi multipla, non solo come partecipanti alla ricerca, ma anche come autori delle pubblicazioni scientifiche. Solo così, infatti, potremo rendere la ricerca più inclusiva e davvero rappresentativa delle esigenze e delle esperienze vissute dalle persone con sclerosi multipla».
Impegnate, infine, nella ricerca delle soluzioni alle barriere psicologiche che ostacolano la partecipazione delle persone, sono Guendalina Graffigna, che dirige il Centro di Ricerca EngageMinds HUB dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, insieme a Maria Rosaria Savarese e Dilara Usta, ricercatrici di EngageMInds Hub, e anch’esse co-autrici dello studio. «Tra le principali difficoltà emerse dallo studio -sottolineano – figurano la fatica cronica, il benessere mentale compromesso e l’isolamento fisico, che ostacolano la partecipazione dei pazienti alle attività di ricerca. Per superare queste barriere, serve un approccio scientifico, per coinvolgere le persone sulla base delle loro preferenze ed attitudini».

«La strada indicata dai ricercatori – concludono dall’AISM – contribuirà notevolmente a colmare il divario tra il coinvolgimento delle persone nelle attività di ricerca e la loro partecipazione come autori di pubblicazioni scientifiche. Di conseguenza, un piano dedicato al coinvolgimento dei pazienti nella scrittura scientifica dovrebbe essere incluso dalle Istituzioni competenti nelle proposte di ricerca e risorse pertinenti allocate per fornire strumenti utili a ridurre le barriere sistemiche». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Con “WEmbrace Awards 2025” l’unione può davvero fare la differenza

Vi sarà il 27 marzo alla Fabbrica del Vapore di Milano la terza edizione dei “WEmbrace Awards”, iniziativa organizzata dall’Associazione art4sport, fondata, quest’ultima, da Bebe Vio. L’evento è nato come «tributo al potere trasformativo delle storie e delle persone che le rendono possibili»

Ormai imminente la nuova edizione (la terza) dei WEmbrace Awards, evento organizzato dall’Associazione art4sport, fondata da Bebe Vio, insieme ai genitori Teresa Grandis e Ruggero Vio. La serata, in programma giovedì 27 marzo alla Fabbrica del Vapore di Milano, sarà «un inno all’impatto dell’agire insieme e alla condivisione di esperienze», come sottolineano gli organizzatori.
Il claim di quest’anno è Together or Nothing! (“O insieme o niente!”), a caratterizzare la capacità di stare insieme, di fare squadra, di creare relazione unendo le forze e le idee, ovvero «l’unica vera forza naturale che ha sempre cambiato il mondo».

Sul palco verranno premiate storie straordinarie e ad alto impatto emotivo, scelte grazie all’attento lavoro condotto da un osservatorio stabile composto da professionisti della comunicazione che ruotano da diversi anni attorno ad art4sport. Dal confronto interno all’Osservatorio, sono emerse poi 20 tra le 120 storie che più di altre si sono distinte per la loro unicità e capacità di fronteggiare le diverse criticità del contesto contemporaneo. Queste sono state in seguito sottoposte alla Giuria degli Awards per una valutazione finale, dalla quale ne sono emerse quattro che verranno appunto premiate come WEmbracer durante l’evento di Milano. (C.C.)

Per maggiori informazioni: Jacopo Bergeretti (jacopo.bergeretti@mateagency.it).

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A Gorgonzola il talento incontrerà la solidarietà

Il 28 marzo a Gorgonzola (Milano), il talento incontrerà la solidarietà, con l’evento denominato “Sulle note della solidarietà”, che vedrà sul palco artisti con disabilità pronti a emozionare il pubblico con performance di musica e danza. Il ricavato andrà all’ASBIN (Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda) e al progetto Ugualmente Artisti, per sostenere iniziative concrete di inclusione sociale e supporto alle famiglie di bambini e ragazzi con disabilità

Nella serata del 28 marzo al Cinema Teatro Sala Argentia di Gorgonzola (Milano), il talento incontrerà la solidarietà, con l’evento denominato Sulle note della solidarietà, che vedrà sul palco artisti con disabilità pronti a emozionare il pubblico con performance di musica e danza.

Promossa dal Tavolo Fragilità del Comune di Gorgonzola e realizzata in collaborazione con l’ASBIN (Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda), con il progetto Ugualmente Artisti e con la Società Sportiva Dilettantistica EDA (Expression Dance Academy), l’iniziativa si pone appunto l’obiettivo di valorizzare il talento artistico e di promuovere al tempo stesso la cultura dell’inclusione.
La serata vedrà la partecipazione speciale di due grandi artisti, quali Gianluca Guidi, in veste di presentatore e cantante, accompagnato al pianoforte da Maurizio Abeni. Porterà inoltre la propria testimonianza Alessandro Apuani, campione italiano di nuoto paralimpico.

Il ricavato dell’evento andrà alle citate ASBIN e Ugualmente Artisti, per sostenere progetti concreti di inclusione sociale e supporto alle famiglie di bambini e ragazzi con disabilità.
«Un’occasione imperdibile – sottolineano dunque i promotori – per vivere un’esperienza emozionante, sostenere una causa importante e celebrare insieme il potere dell’arte e della solidarietà». (S.B.)

La prenotazione è obbligatoria, scrivendo a eventi@asbin.it. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa ASBIN (Silvia Ferrario), comunicazione@asbin.it.

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Mario “Dany” De Luca, un faro che continuerà a guidarci

È improvvisamente scomparso Mario “Dany” De Luca, figura di spicco del movimento associativo romano sulla disabilità e non solo, persona impegnata sia a livello sindacale che politico, già presidente di Cooperative Sociali, dell’IPAB Sant’Alessio-Margherita di Savoia e del Consorzio COIN e attualmente della Cooperativa Maggio ’82, oltre ad avere avuto un ruolo attivo in àmbito sportivo, con il basket in carrozzina della Fondazione Santa Lucia. Lo ricorda così il presidente della FISH Vincenzo Falabella Mario “Dany” De Luca (a destra) con Vincenzo Falabella

È difficile parlare al passato di Mario “Dany” De Luca. La sua energia, il suo impegno instancabile, la sua capacità di ispirare e coinvolgere, sembrano renderlo ancora presente, come se il suo spirito continuasse a guidarci ogni giorno.
Mario non era solo una figura di spicco nel movimento associativo, ma un punto di riferimento umano, una persona capace di ascoltare, confrontarsi e stimolare il cambiamento in chi gli stava intorno. Parlare di lui al passato non è facile, perché la sua missione e il suo esempio sono ancora ben vivi nei nostri cuori e nelle nostre azioni.
Sono profondamente provato nello scrivere queste righe. Non me ne capacito. La sua assenza lascia un vuoto che è difficile da colmare, e ogni parola sembra insufficiente a esprimere ciò che sento. La perdita di Mario è qualcosa che fa male, qualcosa che ancora fatichiamo a comprendere pienamente. Ma non possiamo dimenticare ciò che ci ha dato, la forza che ha trasmesso a ciascuno di noi, e il modo in cui ha cambiato la nostra visione del mondo.
Il suo impegno nello sport per le persone con disabilità ha rappresentato uno degli aspetti più significativi della sua vita. Mario, infatti, credeva fermamente che lo sport fosse un potente strumento di inclusione, di crescita e di empowerment per chi viveva situazioni di difficoltà.
Ha lavorato incessantemente per abbattere le barriere, non solo fisiche, ma anche mentali, incoraggiando una visione diversa della disabilità, come un’opportunità di valorizzazione delle potenzialità, piuttosto che una condizione da cui difendersi. Con lui, lo sport non era solo una pratica fisica, ma un mezzo di integrazione e di affermazione personale.
Ogni momento passato con lui, che fosse un confronto appassionato o una discussione animata, era un’occasione di crescita. Mario non cercava facili consensi, ma stimolava riflessioni profonde e spingeva tutti a superare i propri limiti, a fare sempre meglio. La sua capacità di unire le persone, di incoraggiare il dialogo e di far crescere il movimento associativo è stata unica. La sua visione del mondo, fatta di inclusione, solidarietà e impegno sociale, ha dato vita a progetti e iniziative che continueranno a prosperare, alimentati dalla sua eredità.
La sua mancanza lascia un vuoto, ma la sua eredità rimane viva, come una forza che ci spinge a proseguire il lavoro che lui tanto amava. Il suo impegno per l’inclusione, la sua passione per lo sport come strumento di cambiamento e la sua determinazione a migliorare la vita degli altri sono un faro che continuerà a guidarci. La sua figura resterà per sempre un simbolo di ciò che possiamo fare insieme, di come il movimento associativo possa trasformare la società, rendendola più giusta e più solidale.
Ciao Mario.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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“Cammini Aperti 2025”: escursioni gratuite e accessibili per scoprire la bellezza italiana

“Cammini Aperti 2025 – Edizione Speciale Giubileo”, ovvero la nuova edizione, il 10 e 11 maggio, del grande evento nazionale dedicato ai Cammini, con un focus speciale su spiritualità, sostenibilità e inclusività. Ideato e coordinato dalla Regione Umbria con Emilia Romagna, Marche, Lazio e Toscana, l’evento si avvale del supporto metodologico per i requisiti di accessibilità, fornito dalla Federazione FISH, partner del progetto Un momento della presentazione dell’edizione 2025 “Cammini Aperti” con la ministra del Turismo, Daniela Santanchè

Con oltre 100 cammini da fare a piedi e un patrimonio unico di tesori storici, culturali e artistici, l’Italia è uno dei Paesi più amati da chi vuol mettersi in cammino. Chi vuole provare “l’effetto che fa”, il 10 e l’11 maggio potrà scegliere una delle 27 escursioni di Cammini Aperti: Edizione Speciale 2025, seconda edizione dell’iniziativa lanciata lo scorso anno, con la Regione Umbria quale capofila, e fortemente voluta dal Ministero del Turismo.
Le Regioni coinvolte in questo 2025 saranno Emilia Romagna, Lazio, Marche, Toscana e Umbria, quest’ultima nuovamente in veste di capofila, e le escursioni si svolgeranno lungo le Vie e i Cammini di San Francesco, le Vie e i Cammini Lauretani e il Cammino di San Benedetto, percorsi tra i più suggestivi e significativi d’Italia. La scelta è stata fatta anche in relazione a un avvenimento straordinario come il Giubileo e a un importante anniversario francescano quale l’ottavo centenario del Cantico delle Creature, nonché in attesa di quello della morte del Santo nel 2026.

Indissolubilmente legati all’approccio lento del mettersi in cammino e dell’iniziativa, sono valori come l’accessibilità, la sostenibilità e la spiritualità. Questi princìpi guideranno le diverse attività grazie anche all’apporto di realtà come la FISH (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), il CAI (Club Alpino Italiano) e FederTrek. Attiva infatti nella divulgazione dei valori legati all’iniziativa, la FISH ha offerto un prezioso supporto metodologico per la definizione dei requisiti di accessibilità con cui identificare escursioni adatte a persone con esigenze specifiche. Fondamentale anche l’erogazione di una formazione di base per le guide ambientali escursionistiche coinvolte nella conduzione dei Cammini, fornendo strumenti utili per l’accoglienza e il supporto dei camminatori con disabilità. Nella prima edizione dello scorso anno, è stato realizzato anche un vademecum  a cura di Gabriele Favagrossa (ne avevamo parlato in questo pezzo).
Dal canto suo, il CAI ha voluto sostenere Cammini Aperti anche quest’anno, valorizzando la frequentazione dell’ambiente naturale attraverso escursioni in contesti lontani da strade trafficate e immersi nel verde.
Molto importante, infine, per i valori della manifestazione, anche l’apporto di FederTrek, che si occuperà di garantire un’esperienza rispettosa delle diverse necessità dei partecipanti con disabilità, per poter condividere con loro la bellezza e il senso profondo di prendere parte a un cammino.

Tra le novità del 2025, le aperture straordinarie di cinque gemme nascoste dell’immenso patrimonio culturale e spirituale italiano, solitamente non aperte al pubblico. In Emilia Romagna si possono trovare infatti alcuni tra i più suggestivi conventi francescani d’Italia e sarà proprio uno di questi ad aprire le proprie porte al pubblico nel corso della manifestazione per una speciale visita guidata. Nel Lazio, invece, lungo il Cammino di San Benedetto, l’apertura straordinaria permetterà di ammirare la Certosa di Trisulti, complesso monastico fondato agli inizi del Duecento, mentre nelle Marche l’apertura straordinaria porterà alla scoperta di un prezioso monumento sulle Vie e i Cammini Lauretani, quale l’Abbazia di San Firmano. In Toscana, rappresentativa della spiritualità delle Vie e dei Cammini Lauretani, la visita guidata aprirà le porte della Pieve di Sant’Ippolito, la chiesa più antica di Asciano (Siena), citata in un prezioso documento dell’età longobarda, risalente all’anno 714. In Umbria, infine, l’apertura straordinaria riguarderà un luogo di grande suggestione, come la cripta a tre navatelle della Basilica di San Benedetto a Norcia, edificio risalente nell’impianto attuale al XIII secolo e sorto, secondo la tradizione, dove si trovava la casa natale di San Benedetto e Santa Scolastica, nati nel 480.
Ogni Regione proporrà 3 percorsi per Cammino che le attraversa (27 in totale) e ci si potrà iscrivere gratuitamente attraverso il portale dedicato, dove si potranno vedere in dettaglio tutte le escursioni disponibili dei giorni 10 e 11 maggio, con tracciati prevalentemente ad anello tra i 7 e i 12 chilometri e un dislivello massimo di 300 metri e le varie aperture straordinarie. (C.C.)

Per ogni ulteriore informazione: Ufficio Stampa Cammini Aperti (agostini@atcomunicazione.it).

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San Bernardino (Nuovo Messico), come Montericco (Verona)?

«In molti – scrive Alessandra Corradi – hanno collegato l’episodio dell’anziana coppia veronese le cui salme, ormai mummificate, sono state ritrovate casualmente in provincia di Verona, con quanto accaduto negli Stati Uniti al noto attore Gene Hackman e alla moglie. Qui da noi, però, non si è andati oltre al dato di fatto della solitudine dell’anziana coppia e nessuno ha una riflessione al tema del peso che grava su ogni familiare che assiste un proprio caro malato o non autosufficiente» “Stress del caregiver” (immagine tratta dal sito del Centro di Psicologia InTerapia)

Molto clamore e sbigottimento ha suscitato l’episodio dell’anziana coppia veronese le cui salme, ormai mummificate, sono state ritrovate casualmente a Montericco di Negrar (Verona). In molti hanno subito collegato questo episodio con quanto accaduto al noto attore Gene Hackman e alla moglie Betsy Arakawa negli Stati Uniti. Là, sui giornali, è stato subito un fiorire di articoli sul tema dei caregiver familiari e sull’assenza di una rete di assistenza, qui da noi non si è andati oltre al dato di fatto della solitudine della nostra anziana coppia.
Nessuno, comunque, ha dedicato qualche riflessione al tema del burden cioè al peso che grava su ogni familiare che assiste un proprio caro malato o non autosufficiente (come chi è affetto da una di quelle patologie che dissolvono le capacità cognitive o le facoltà motorie o entrambe).

Abbiamo, in letteratura, una variegata casistica che porta il caregiver ad uccidere l’assistito e poi a suicidarsi, ma in Italia questa letteratura e questo approccio non sono manco contemplati. Poi ci sono quei casi in cui il caregiver, colto da malore, muore, e l’assistito, impossibilitato a muoversi o a capire quello che sta succedendo, è condannato a morire di stenti dopo pochi giorni. E se queste persone vivono sole, come spesso accade, non è raro che siano ritrovate mesi dopo il decesso.

Siamo un popolo che invecchia senza avere ricambi, poiché la natalità è ormai sottozero e quindi ogni anno cresce il numero di persone che rimangono sole, con le patologie tipiche dell’età ed irrimediabilmente progressive e ingravescenti, che richiedono assistenza ad hoc.
Qualche passetto in avanti nelle politiche per la terza età è stato fatto con l’approvazione della Legge 33/23 la cosiddetta “Legge Delega per gli anziani”, ahinoi carente anche nei Decreti Attuativi e quindi ancora lontana dal garantire una gestione efficiente del problema.

Stanziare 60 milioni di euro (dal Fondo PNRR), come ha annunciato entusiasticamente l’assessora veneta Lanzarin, per aiutare i caregiver degli anziani, benché atto degno di lode, non è una soluzione, ma solo una toppa su un buco troppo grande, cui nessuno ha mai pensato di far intervenire qualcuno del mestiere che rammendasse a dovere, rinforzando anche la stoffa. In tal senso, dai comunicati si apprende che verranno erogati, a poco più di 12.000 caregiver, 200 euro mensili. Se pensiamo che il “Bonus Caregiver Familiare””, erogato dallo Stato al Veneto (bonus che comprendeva tutte le tipologie di caregiver e non solo quelli di anziani) ammontava a 400 euro mensili per un totale di 2 milioni e mezzo di euro e una platea di 700 beneficiari (in tutta la Regione Veneto), qualche domanda dovremmo iniziare a farcela. Soprattutto perché la platea dei caregiver familiari ammonta a 500.000 persone nel solo Veneto, stando alle stime della CISL. Pensiamo a ogni Regione d’Italia, se finalmente si facessero i conti (e le conte) di fondi stanziati e platea di beneficiari!
Basta poi guardare gli articoli recenti sulla crisi, in Veneto come nel resto del Paese, delle RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali) e di tutto il comparto: non esistono abbastanza posti, le rette sono stellari e pure il personale latita. per tacere di tutti gli episodi di maltrattamenti e abusi che si consumano in queste strutture.
Non esiste nemmeno una nuova cultura di settore per cui si scavalchi l’ormai obsoleta soluzione di avere “ricoveri per anziani” e si creino le famose reti di servizi, al domicilio della persona, finalmente valorizzando e sostenendo il ruolo e il lavoro dei caregiver familiari o dei semplici caregiver (figure, queste, professionali e retribuite) laddove i familiari non ci siano.

Una soluzione potrebbe essere una Legge Regionale, che ora ha iniziato i primi passi dell’iter presso il Consiglio Regionale del Veneto, ma i testi presentati sono tre e non è stata interpellata alcuna Associazione sul territorio, mentre il Partito Democratico, depositario di uno dei tre progetti, inspiegabilmente si fa aiutare da un’Associazione dell’Emilia Romagna…
Manca la Legge a livello nazionale e pare che si sia davvero molto lontani, non dico dalla fine ma persino dalla partenza; chi scrive segue infatti i lavori in Parlamento e da quando si è insediato l’attuale Governo, nel 2022, nulla è stato fatto se non la produzione di ben dodici testi di legge e svariate audizioni di chiunque, tranne che, paradossalmente, dei diretti interessati e cioè i caregiver familiari.
Se manca la Legge a livello nazionale è difficile, a livello regionale, licenziarne una buona, soprattutto una che davvero sia utile ai caregiver familiari, senza gravarli di ulteriori oneri burocratici o dotarli di servizi tanto inutili quanto fumosi e, in ultima istanza, inesistenti.
L’augurio, quindi, è che un evento così tragico come quello citato inizialmente della coppia di Montericco dia l’abbrivio ad una riflessione corale e ad un’azione concreta da parte dell’amministrazione politica, a ogni livello, per comporre una questione mai affrontata davvero e cioè la gestione della popolazione anziana e non autosufficiente e dei relativi familiari, ove presenti.

*Presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti.

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Le vere necessità delle persone con disabilità cattoliche oggi

Diamo oggi spazio ai contenuti dell’intervento del gesuita australiano Justin Glyn, pronunciato nel corso del recente convegno di Assisi “A Sua Immagine. ‘Us’ not ‘Them’”, che ha preso spunto dal libro “A Sua immagine? Figli di Dio con disabilità”, traduzione sostanziale di una pubblicazione dello stesso Glyn

Penso che questo incontro sia un’ottima opportunità per approfondire la questione della disabilità nella Chiesa e a che punto siamo. Siamo arrivati lontano da quando il libro è stato presentato, il Sinodo ha fatto raccomandazione in particolare per un monitoraggio dei problemi legati alla disabilità all’interno della Chiesa. Al momento vari gruppi stanno valutando come dovrebbe essere una Chiesa che veramente rifletta tutti i suoi membri.

Siamo anche a conoscenza dei documenti che sono stati elaborati dal Dicastero per i laici, la famiglia e la vita, e la consultazione con le persone con disabilità, su quali siano le vere necessità delle persone con disabilità cattoliche oggi.

Stiamo aspirando ad una Chiesa che includa non solo per un atto di carità, ma anche una Chiesa che effettivamente, come dice Papa Francesco, abbia «esili al suo interno».

Una Chiesa che guardi onestamente a chi ha ricevuto la porta sbattuta in faccia e come invece quella stessa porta si possa aprire oggi.

È in questo modo che possiamo vedere i bisogni per l’educazione affinché le persone diventino consapevoli delle necessità di tutti i membri della chiesa, anche accogliendoli e rendendoli partecipi attivamente all’interno della Chiesa. Ciò vuol dire camminare insieme nelle nostre fragilità, nei limiti e anche nelle nostre disabilità. Non riusciremo ad arrivare a questo risultato domani o il giorno dopo, ma almeno la discussione è iniziata.

Alla luce della scarsa salute del Papa, per il quale preghiamo, siamo grati per questa apertura e per questa consapevolezza che anche i rappresentanti più alti della Chiesa sono persone e fragili come tutti noi, sono persone che procedono insieme nella luce di un amorevole Dio, ma anche nella luce del limite. Papa Francesco, infatti, ci ha insegnato il magistero della fragilità.

Una Chiesa che deve accettare le fragilità di ogni membro e conviverci è una Chiesa di cui tutti possono far parte e dove tutti possono supportarsi durante questo viaggio sinodale che è iniziato.


*SJ, Autore del libro “Us” not “Them”. Disability and Catholic Theology and Social Teaching (“Noi”, non “loro”. Disabilità, teologia e dottrina sociale cattolica). Il contenuto del presente contributo corrisponde a quello dell’intervento pronunciato nel corso del convegno “A Sua Immagine. ‘Us’ not ‘Them’”, tenutosi il 6 marzo 2025 ad Assisi (Perugia) (se ne legga la nostra presentazione).

Rispetto allo stesso convegno del 6 marzo 2025 ad Assisi, al quale è riferito il presente contributo, segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, Il ruolo della Chiesa e la distruzione di ogni muro di separazione di Francesco Antonio Soddu (a questo link).

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Disabilità, riforma e progetto di vita: un’esperta risponde

Vi sarà nel pomeriggio di oggi, 24 marzo, la diretta online “Disabilità e Riforma: l’esperta risponde”, condotta da Cecilia Marchisio, componente della prima Commissione che ha redatto il Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 22721 in materia di disabilità, iniziativa promossa dal Coordinamento PERSONE, per rispondere alle richieste di chiarimento ricevute rispetto alla cosiddetta “riforma della disabilità” e al tema del Progetto di Vita personalizzato e partecipato Realizzazione grafica elaborata in occasione di un ciclo di incontri formativi proposti nel 2024 da Spazio DirSI – Disabilità in rete a Siena

È prevista per il secondo pomeriggio di oggi, 24 marzo (ore 18), la diretta online denominata Disabilità e Riforma: l’esperta risponde, condotta da Cecilia Marchisio, componente della prima Commissione che ha redatto il Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 22721 in materia di disabilità, nonché responsabile del Centro Studi per i Diritti e la Vita Indipendente dell’Università di Torino.
L’iniziativa è promossa da PERSONE (Coordinamento Nazionale contro la Discriminazione delle Persone con Disabilità), per rispondere alle tante richieste di chiarimento ricevute rispetto alla cosiddetta “riforma della disabilità” e al tema del Progetto di Vita personalizzato e partecipato, come disciplinato dal citato Decreto 62/24 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato).
L’iniziativa, che verrà diffusa sulla pagina Facebook e sul canale YouTube di PERSONE (rispettivamente a questo e a questo link), si rivolgerà segnatamente a persone con disabilità, famiglie, operatori e operatrici del sociale, associazioni, attivisti e attiviste, e a chiunque altro sia interessato/a. (S.B.)

Ringraziamo Simona Lancioni per la collaborazione.

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@personecoordnazionale.it.

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