Persona cieca dalla nascita, Rodolfo Cattani, scomparso oggi a 81 anni, ha speso gran parte della propria vita in difesa dei diritti delle persone cieche e ipovedenti e in generale di tutte le persone con disabilità. Già a lungo direttore generale della Biblioteca Italiana per i Ciechi Regina Msrgherita di Monza, ha ricoperto varie cariche, sia in sede nazionale che locale, all’interno dell’UICI, impegnandosi inoltre anche in àmbito internazionale, con il Forum Europeo sulla Disabilità, l’Unione Mondiale dei Ciechi e l’Unione Europea dei Ciechi di cui era tuttora il Presidente

Dopo l’annullamento causa Covid nel 2020 e 2021, tornerà il 10 e 11 settembre in presenza a Firenze il tradizionale appuntamento del Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry, promosso dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry), impegnata sul fronte di questa rara patologia genetica caratterizzata da un accumulo di particolari grassi in varie cellule dell’organismo. Più ancora che in passato, dunque, sarà una preziosa occasione d’incontro e un importante momento di aggiornamento sulle buone pratiche per la gestione della malattia, nonché sulla ricerca clinica, genetica e farmacologica

«Perché i partiti non si impegnano semplicemente a potenziare il Servizio Civile Universale e a stabilizzarne i fondi, garantendo finalmente l’esperienza ad almeno 100.000 giovani ogni anno?»: lo dichiara in una nota Laura Milani, presidente della CNESC (Conferenza Nazionale Enti Servizio Civile), commentando quello che la stessa CNESC definisce come «un gran vociare confuso sul ritorno alla leva e a un servizio militare e civile obbligatorio, ma con poche tracce nei programmi dei vari partiti»

«Chiediamo di fornire ai bambini con disabilità pari opportunità rispetto ai coetanei, in tutti i contesti di vita quotidiana e di consultare le persone con disabilità, inclusi i minorenni, quando si forniscono servizi inclusivi, oltre a un’istruzione equa e di qualità»: è uno dei passaggi dedicati alla disabilità, presenti nel documento di proposta “Le cose da fare: Agenda 2022-2027 per l’infanzia e l’adolescenza”, che UNICEF Italia sottoporrà ai partiti candidati alle elezioni politiche, oltre a proporre in parallelo da domani, 9 settembre, un sondaggio rivolto ai giovani dai 14 ai 30 anni

«Ad oggi – denunciano dall’ANFFAS - la possibilità di avere un accompagnatore nella cabina elettorale è riservata solo a chi ha un’impossibilità fisica o visiva, ciò che precluderebbe il diritto di voto alle persone con disabilità intellettive che, se prive di disabilità fisiche visibili, potrebbero comunque necessitare di un adeguato supporto». Di fronte a tale situazione, già sottolineata a suo tempo, la stessa ANFFAS chiede «di modificare al più presto il sistema giuridico-normativo, garantendo realmente a tutte le persone con disabilità il diritto ad un “processo decisionale supportato”»

«Fornire gli strumenti operativi e culturali affinché si realizzi una visione unitaria e coordinata delle competenze necessarie per migliorare la qualità e l’efficacia delle politiche di inserimento al lavoro delle persone con disabilità»: è l’obiettivo della nuova edizione del Corso Executive “Disability manager e mondo del lavoro”, promosso dal Centro di Ateneo di Bioetica e Scienze della Vita e dal CrifipAB dell’Università Cattolica di Milano, in collaborazione con la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta del capoluogo lombardo. Le iscrizioni saranno aperte fino al 25 settembre

«Ci associamo alla resistenza opposta dalle diverse Associazioni di tutela dei pazienti neuromuscolari di Palermo e altre Province della Sicilia, contro la decisione di mettere in disarmo il Centro di Riferimento Regionale Tonino Finocchio, che da quasi trent’anni, presso l’Ospedale Cervello di Palermo, garantisce l’assistenza di tali pazienti con particolare riferimento agli aspetti critici di tipo respiratorio. Questo tanto più dopo la chiusura del Centro NEMO di Messina»: lo dichiarano le Associazioni siciliane Ufficio Nazionale del Garante della persona disabile, Aquile di Palermo e Dodò

«Dopo un lungo periodo di chiusura a causa della pandemia - scrive Fabio Della Pietra della Cooperativa Sociale friulana Itaca -, anche la sola realizzazione di una gita a Venezia, in un contesto di viabilità non semplice, per due persone del Centro Residenziale Handicap Gravi Gravissimi di Sacile da noi gestito, rinforza sempre più il nostro operato, che è quello di promuovere progetti incentrati sulle aspirazioni e sui desideri personali, orientandoci significativamente al raggiungimento di obiettivi rilevanti per la Qualità della Vita delle Persone di cui ci prendiamo cura»

Cosa si prova in quel delicato momento in cui si passa dall’adolescenza all’età adulta se si ha una Malattia Rara e nello specifico una MAR (malformazione ano-rettale)? Se ne parlerà il 10 e l’11 settembre a Firenze, nel corso di un convegno promosso dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano-Rettali), l’organizzazione di pazienti che dal 1994 aiuta a migliorare la vita dei bambini nati con MAR e delle loro famiglie

Interessante progetto curato da Simone Riflesso, attivista gay e persona con disabilità, “SondaPride” è un’indagine effettuata per produrre la prima mappatura dell’accessibilità dei pride italiani alle persone con disabilità. L'iniziativa, svolta attraverso due questionari di rilevazione rivolti rispettivamente a chi partecipa alle manifestazioni e agli enti organizzatori delle stesse, ha ottenuto un’apprezzabile risposta, definendo un quadro complesso e frammentato del fenomeno indagato. In sostanza il risultato è uno stimolo ad agire, perché non esiste intersezionalità senza accessibilità

Le api e la disabilità: temi apparentemente “lontani”, mentre invece sono sempre di più le iniziative che vedono le api e le persone con disabilità alleati che si donano qualcosa reciprocamente. Vediamo dove e come, partendo da lontano, ossia dal naturalista cieco del Settecento François Huber, per arrivare ad alcune esperienze di oggi, tra cui quella di Andrea Licari, il più noto apicoltore con disabilità del nostro Paese. La vita in alveare delle api coincide con un mirabile modello di partecipazione comunitaria alla vita sociale in cui l’idea della “diversità” diventa un patrimonio

È in programma perl’11 settembre al Museo Tattile Statale Omero di Ancona il dibattito “Il digitale sulla punta delle dita. Per una cultura accessibile nell’era della digitalizzazione”, evento compreso nell’àmbito del “Festival off”, serie di appuntamenti collaterali del “Festival del Giornalismo Culturale”. L’incontro verrà anche trasmesso in diretta streaming e al termine di esso è prevista una visita guidata alla collezione del Museo Omero per tutto il pubblico partecipante

«È terribile speculare sulla malattia e sulla naturale compassione che suscita un giovane condannato a letto e legato a una macchina. Siamo con Paolo nella sua lotta per una vita dignitosa con la SLA e facciamo nostro il suo messaggio “viva la vita”, auspicando piena chiarezza su questa brutta storia»: così Barbara Gonella, presidente dell’AISLA di Firenze, commenta un servizio della testata «Domani», secondo il quale dietro al giovane Paolo Palumbo, persona realmente malata di sclerosi laterale amiotrofica, vi sarebbe un «giro di raccolte fondi e altro», che «alimenterebbe un business opaco»

Lo dicono gli organizzatori di “Accessibilità universale e valorizzazione del patrimonio culturale”, ovvero “5 proposte innovative per valorizzare alcuni straordinari luoghi della cultura”, interessante ciclo di seminari gratuiti promossi da ITRIA (Itinerari Turistico-Religiosi Interculturali Accessibili) e dall’organizzazione Innovation Factory, che si terranno dal 10 al 17 settembre presso alcuni siti prestigiosi e di particolare interesse culturale del Centro-Sud Italia, ove dialogare sull’accessibilità universale

«Crediamo che oggi siano d’obbligo scelte politiche nette e coraggiose nella direzione di un nuovo modello socio-economico, fondato sulla centralità del welfare e che investa con convinzione nel capitale umano e sociale»: lo dichiara Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, a margine dell’incontro “Mettete in agenda la solidarietà”, confronto promosso dallo stesso Forum con i rappresentanti delle varie forze politiche, in corso di svolgimento a Roma

«Richiedere, ricevere e comunicare informazioni e idee su base di uguaglianza con gli altri»: lo prescrive la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che dal 2009 è una Legge Italiana, e tuttavia, come denunciano due Associazioni aderenti alla Federazione FISH Liguria, chiedendo in tal senso un intervento dell’AGCOM (Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni), «le persone sorde o ipoudenti stanno incontrando molte difficoltà, in ogni sede, ad ascoltare e comprendere bene quanto viene detto dai candidati alle prossime elezioni politiche nazionali»

Promossa dalla World Duchenne Organization, la nona Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia di Duchenne di domani, 7 settembre, sarà centrata in particolare sul tema delle donne, dalle madri portatrici agli aspetti clinici e genetici, dalle madri come caregiver primarie alle bambine e alle ragazze che convivono con la malattia, dai membri della famiglia alla rete di supporto al femminile, fino alle donne nella scienza. Un tema che, come segnalato dall’Associazione Parent Project, verrà approfondito all’interno di un evento digitale globale internazionale

«L'ironia come strumento efficace per trasmettere concetti seri e importanti senza correre il rischio che la gente si stanchi, e magari sbuffi anche»: ne è convinto Mattia Muratore, avvocato e ambasciatore paralimpico con l’osteogenesi imperfetta, la “malattia dalle ossa di cristallo”, che nel suo libro “Sono nato così, ma non ditelo in giro”, riunisce una serie di racconti sulla disabilità, descritta in maniera molto diretta, concentrandosi sulla vita concreta delle persone con disabilità. Alcune storie sono più malinconiche, altre più leggere e spensierate, altre ancora fanno arrabbiare

La Corte dei Diritti dell’Uomo ha dichiarato irricevibili i ricorsi contro la censura attuata nel 2014 dal Consiglio Superiore per l’Audiovisivo francese, nei confronti di “Dear Future Mom”, video promosso dal CoorDown, insieme ad altre organizzazioni internazionali, che grande risonanza ha ottenuto ovunque. Ma i promotori di quella campagna, basata sul messaggio che «anche le persone con la sindrome di Down possono avere una vita felice», insistono: la Francia ha violato la libertà di espressione delle persone con sindrome di Down. E chiedono di riconsiderare quella decisione

Rassegna itinerante dedicata a colui che fu un grande musicista e compositore piemontese, il Festival Musicale Rosario Scalero, che prende il via in questi giorni in Piemonte, avrà quale partner in questa edizione anche l’APIC di Torino (Associazione Portatori Impianti Cocleari), facendo sì che l’appuntamento conclusivo di dicembre a Ivrea potrà essere accessibile alle persone con sordità che utilizzano protesi acustiche o impianti cocleari, grazie ai dispositivi messi a disposizione dall’APIC stessa e all’allestimento dell’area con il sistema di amplificazione a induzione magnetica