Grave forma di epilessia farmacoresistente, rara e complessa, che insorge nel primo anno di vita di bambini che sino a quel momento non avevano manifestato alcun segno patologico e che si associa poi a diversi altri disturbi, la sindrome di Dravet sarà al centro del seminario in rete intitolato “Lo sviluppo neurocognitivo e la riabilitazione nella sindrome di Dravet”, promosso per il 29 settembre dall’Associazione Gruppo Famiglie Dravet

A seguito della recente Sentenza con cui il TAR del Lazio ha annullato i nuovi modelli di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, previsti dal Decreto Interministeriale 182/20 e dagli allegati di esso, il Ministero dell’Istruzione ha diramato una Nota che suscita una serie di perplessità in particolare per due importanti aspetti, ossia la possibilità di prevedere da una parte una riduzione di orario di frequenza scolastica, dall’altra l’eventuale concordata sostituzione di alcune materie con attività alternative: Vediamo perché

“The SMeakers. Le scarpe di chi non si ferma”: si chiama così la campagna di sensibilizzazione sulla sclerosi multipla promossa dalla casa farmaceutica Sanofi, in collaborazione con l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), centrata su speciali scarpe da ginnastica, emblema dell’attività sportiva, che sono state prodotte artigianalmente in Italia e calligrafate a mano con le storie di chi ogni giorno convive con la sclerosi multipla. Storie positive, che esprimono una vita in movimento oltre la malattia e che incoraggiano tutti a non fermarsi e a cercare di superare i propri limiti

Su incarico del Forum Europeo sulla Disabilità, la Rete Europea sulla Vita Indipendente sta lavorando, anche grazie ai dati che verranno raccolti tramite un questionario nel web, a un rapporto, che verrà reso pubblico tra qualche mese, su come l’Unione Europea stia effettivamente promuovendo, nelle proprio azioni, la deistituzionalizzazione e la vita indipendente delle persone con disabilità, esaminando in particolare come i finanziamenti comunitari a Paesi non appartenenti all’Unione sostengano o al contrario ostacolino il diritto alla vita indipendente e all’inclusione nella comunità

Nota 29502 del 27 settembre 2021 - Istruzioni e indicazioni operative in materia di supplenze al personale docente segnalatosi con messa a disposizione (MAD) a.s. 2021-2022

«Se essere genitori è bellissimo - scrive Donata Scannavini -, ma difficile e complesso, l’esserlo da persone con disabilità lo è ancora di più. E può anche sorgere spontanea una domanda: con tutti i problemi che noi persone con disabilità abbiamo, le difficoltà che dobbiamo affrontare, vale la pena mettere al mondo un figlio e complicarci ancora di più la vita? Per quanto mi riguarda, per rispondermi mi basta guardare in faccia mia figlia»

Avviato nel 2019, il progetto dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) “Amore, amicizia, sesso: parliamone adesso”, vivrà da domani, 25 settembre, a lunedì 27, il proprio momento conclusivo a Roma, finalmente in presenza, con il seminario “Siamo uomini e donne”, cui parteciperanno rappresentanti delle Sezioni dell’Associazione coinvolte. L'iniziativa si proponeva di affrontare l’importante e delicato tema dell’educazione all’affettività e alla sessualità e la necessità di accompagnare giovani e adulti con sindrome di Down e le loro famiglie in un percorso di crescita e consapevolezza

Gli inalienabili diritti delle persone con disabilità e delle persone migranti, nonché i vantaggi, per il benessere della comunità, che derivano dall’accoglienza, dal protagonismo giovanile, dalla solidarietà e dalla cooperazione decentrata: sono le basi del progetto europeo “SuperBa - Superando Barriere”, coordinato dall’Associazione AIFO e al quale collaborano varie organizzazioni a livello nazionale e internazionale. “SuperBa” prevede ora sei eventi pubblici di grande impatto in Liguria, tra il 30 settembre e il 5 ottobre (Santa Margherita Ligure, Sanremo, Imperia). Andiamo a scoprirli

«Le Associazioni come la nostra sono per definizione apartitiche e quindi non è certo nostro compito dare “indicazioni di voto”. Il nostro invito, tuttavia, è di verificare la qualità degli impegni e delle proposte dei partiti, delle liste civiche, dei candidati a Sindaco e degli aspiranti Consiglieri Comunali, per rendere le nostre città e i paesi più accessibili e inclusivi per tutte le persone: con e senza disabilità»: lo si legge in una lettera aperta indirizzata ai cittadini e alle cittadine dalla Federazione lombarda LEDHA, in vista delle elezioni amministrative del 3 e 4 ottobre

Un ampio approfondimento curato dal Centro Studi Giuridici HandyLex, del quale suggeriamo la consultazione, è dedicato al Decreto Legge 121/21, il cosiddetto “Decreto Infrastrutture”, che si occupa anche di sanzioni più pesanti a chi parcheggia sui posti riservati alle persone con disabilità, oltreché per l’uso improprio del contrassegno, ma anche di sosta gratuita tra le strisce blu. E qui, secondo HandyLex, «qualcosa si è effettivamente mosso, ma non con la chiarezza che ci si attendeva»

Anche quest’anno, dopo le passate felici esperienze, in occasione del Festival “Forma e Poesia nel Jazz 2021”, che è in corso di svolgimento a Cagliari fino al 26 settembre, i ragazzi e le ragazze dell’ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi) sono presenti insieme agli artisti della rassegna, con l’obiettivo di contribuire ad abbattere stereotipi e barriere culturali, e di “costruire” modelli di comunicazione inclusivi attraverso la musica

Sono molti i motivi per cui Silvia Cutrera, donna con disabilità e nota attivista per i diritti di tutte le persone con disabilità, parteciperà domani, 25 settembre, a Roma, alla grande manifestazione voluta per esprimere vicinanza alle donne afghane. E il motivo principale è che in un Paese poverissimo, che ha, pro capite, la più grande popolazione di persone con disabilita al mondo, le donne con disabilità, già ben prima dell’attuale conquista da parte dei talebani, vivevano in una situazione di costante discriminazione. Ora la situazione è peggiorata in modo esponenziale

Testo del decreto-legge 6 agosto 2021, n. 111 coordinato con la legge di conversione 24 settembre 2021, n. 133 recante «Misure urgenti per l'esercizio in sicurezza delle attività scolastiche, universitarie, sociali e in materia di trasporti»

È in programma per domani, 24 settembre, a Forte dei Marmi (Lucca), una nuova tappa del supporto “parallelo” che il noto gruppo musicale dei Ladri di Carrozzelle sta dando al progetto “A scuola di inclusione: giocando si impara”, con cui la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) punta ad installare giostrine e giochi accessibili che permettano ai bambini e alle bambine con disabilità di divertirsi come tutti e insieme a tutti

Operazione culturale di grande rilievo, che con le sue storie e immagini di vita fornì preziosi spunti di “meditazione sulla disabilità”, il progetto del 2014 “La mia storia ti appartiene”, cui seguì nell’anno successivo la mostra “La mia immagine ti appartiene”, si rivela sempre di grande forza e attualità, se è vero che domani, 24 settembre, a Roma, aprirà l’evento denominato “Le dis-abilità tra neuroscienze e arte”, promosso dalla Fondazione EBRI Rita Levi-Montalcini, in collaborazione con l’ASL Roma 1, in occasione della Notte Europea dei Ricercatori

È scomparsa nei giorni scorsi Laura Boerci, scrittrice, autrice e regista teatrale, pittrice, donna con disabilità che già fu assessora nel Comune di Zibido San Giacomo (Milano), nonché, su tutt’altro versante, collaboratrice del noto programma TV “Striscia la notizia” nei panni dell’“inviata a spinta” con Max Laudadio. La ricorda Antonio Giuseppe Malafarina, che scrive tra l’altro: «La tua energia, Laura, era, ed è, irrefrenabile»

Quella del 26 settembre al Kartodromo Stella di Monsampolo del Tronto (Ascoli Piceno), sarà una giornata tutta all’insegna del divertimento e della passione per i motori, che farà avvicinare tante persone con disabilità sia fisica che intellettiva al mondo dei go-kart. Organizzata infatti dall’APM (Associazione Paraplegici delle Marche), in collaborazione con la struttura ospitante, l’iniziativa disporrà di piccole, rombanti vetture adattate a persone con disabilità motoria o problemi cognitivi, senza dimenticare lo speciale go-kart biposto e quello elettrico per bambini con guida a joystick

Il progetto “Museo per tutti. Accessibilità museale per persone con disabilità intellettiva”, che vede da tempo impegnata l’Associazione L'abilità, in collaborazione con la Fondazione De Agostini, e al quale hanno già aderito varie strutture culturali italiane, sta per allargarsi ulteriormente: il 25 settembre, infatti, in occasione delle Giornate Europee del Patrimonio 2021, dedicate proprio all’accessibilità e all’inclusione, si presenterà l’allargamento dell'iniziativa alle quattro sedi del Museo Nazionale Romano (Terme di Diocleziano, Palazzo Massimo, Crypta Balbi e Palazzo Altemps)

Pur essendo considerate come patologie rare, le malattie mitocondriali sono tra le patologie genetiche più diffuse nell’uomo e tuttavia solo la metà dei pazienti ha una diagnosi genetica e non esiste ancora una cura risolutiva. Quella in corso è la Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali che culminerà nella serata del 25 settembre, quando una scia luminosa di colore verde illuminerà i monumenti e i siti delle tante città aderenti in tutto il mondo, per dare appunto visibilità a queste patologie e voce alle famiglie che ne sono colpite

Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 23 settembre 2021 - Disposizioni in materia di modalità ordinaria per lo svolgimento del lavoro nelle pubbliche amministrazioni