Esiti individuazioni GM24 CDC A022 – B018 – BB02
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L’autismo è la disabilità di questo secolo perché in crescita esponenziale in tutto il mondo. È bene tener conto di questo dato oggi, 3 Dicembre, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità.
Negli Stati Uniti da anni è in corso una ricerca epidemiologica in undici Stati sui bambini che via via compiono gli otto anni. Nel 2016 ha raggiunto il 18,5 per 1.000, pari a una persona con autismo ogni 54 persone. Studi in Asia, Europa e Nordamerica hanno identificato persone nello spettro autistico con una media tra l’1% e il 2%. E ancora, un recente studio condotto in diversi Stati europei da Autism Europe su 631.619 bambini tra i 7 e i 9 anni ha determinato una prevalenza stimata media di 12,2 per 1.000 (uno su 89). Il valore dei vari Paesi varia tra il 4,4 e il 19,7 per 1.000.
In Italia si registrano circa 5.000 nuovi casi ogni anno con una media di 14 al giorno. Secondo la ricerca più recente condotta dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità), oggi, nel nostro Paese, un bambino fino a 8 anni su 77 presenta disturbi dello spettro autistico. Dalla prima rilevazione del 2000 ad oggi la crescita è stata costante e si aggira sul 10%. Le persone coinvolte in Italia sono dunque oltre 300.000.
Tutti numeri che raccontano un fenomeno in grande crescita rispetto al quale il nostro Paese ha prodotto una legislazione molto avanzata, ma applicata malissimo a livello regionale.
Le famiglie spesso sono avvolte da un forte senso di solitudine. Manca il personale, perché malpagato, faticano a crescere strutture adeguate ai bisogni delle persone con autismo, in particolare per adolescenti e adulti. In questo senso si stanno facendo passi avanti seppur lentamente.
Quello che manca del tutto, invece, è la ricerca e anche gli ultimi fondi delegati alle Regioni per tale scopo sono rimasti sulla carta.
Questo è il grido di allarme e la denuncia delle famiglie: manca la ricerca, non ci sono risorse adeguate dedicate a individuare le ragioni dell’autismo, a indagarne le cause, e le poche esistenti vengono spesso sprecate. Senza ricerca, però, non c’è futuro per la disabilità e per l’autismo in particolare.
*Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo.
Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa ANGSA (Luca Benigni), luca.benigni@gmail.com.«La spesa sociale in Italia è aumentata dal 2019 al 2024 del 23%, 10 miliardi di euro, ma constatiamo che la quotidianità dei cittadini e delle cittadine con disabilità non è migliorata rispetto alla loro qualità della vita. Perché la spesa sociale in Italia è vista ancora come un costo che “ingessa” quegli interventi che devono avere una ricaduta concreta nel soddisfare i bisogni di chi vive in una condizione di disabilità. Se dunque in àmbito sanitario l’Italia spende 140 miliardi, in àmbito sociale sono solo 10 quelli spesi e questo è un gap enorme da colmare»: è partito da queste riflessioni l’intervento di Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), nel corso della riunione dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con disabilità, convocata in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità di oggi, 3 Dicembre, come avevamo riferito in altra parte del giornale.
«Oggi è una giornata normale per le tante persone con disabilità che vivono nel nostro Paese – ha sottolineato ancora Falabella -, ma è una giornata importante per noi organizzazioni e per le Istituzioni. Abbiamo infatti il dovere di intervenire in maniera significativa per cambiare la cultura e le politiche di intervento che possono dare risposte immediate ai cittadini e alle cittadine con disabilità, che devono essere considerati al pari degli altri. Occorre dunque una responsabilità maggiore, sia da parte del mondo della politica che del movimento associativo». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: uficiostampa@fishonlus.it.«Dovrebbe essere luogo di partecipazione e inclusione per eccellenza, eppure a volte la scuola ancora esclude e lascia fuori»: lo dicono dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità di oggi, 3 Dicembre, prendendo punto da uno dei tanti casi segnalati all’Associazione, ovvero quello di un istituto superiore di Potenza, che non ha accolto la domanda d’iscrizione al secondo anno di Donato, ragazzo con la sindrome di Down.
Tale decisione era stata così motivata dal dirigente scolastico: «In considerazione della gravità dell’handicap per la quale l’alunno era stato affiancato da docente di sostegno con rapporto 1/1 per 18 ore settimanali, e in mancanza della nomina dell’insegnante di sostegno, ci è impossibile accogliere la domanda di iscrizione per l’anno scolastico in corso nel secondo periodo didattico del percorso di istruzione per adulti attivato presso il nostro istituto».
Si tratta di un caso di “discriminazione diretta”, ai sensi della Legge 67/06 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni, come denuncia Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD, che ha preso in carico la vicenda e sta sostenendo la famiglia. «La disabilità non è una condizione straordinaria – sottolinea lo stesso Salbini -, ma parte integrante della realtà umana, una diversità che arricchisce e caratterizza ogni persona. La scuola, luogo deputato alla crescita culturale e civica, deve essere il laboratorio in cui si imparano il rispetto, la comprensione e la valorizzazione delle diverse condizioni di vita. Solo così si potrà costruire una società veramente partecipativa, in grado di accogliere tutti, senza discriminazioni».
«Il caso di Donato – ricordano dall’AIPD – purtroppo non è isolato». «In alcune, seppur rare, situazioni – conferma infatti Salbini -, i dirigenti scolastici scelgono di affrontare la disabilità con un approccio distante e diffidente, considerandola un problema piuttosto che una risorsa. Questo atteggiamento non solo tradisce la missione educativa della scuola, ma si pone in netto contrasto con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09, che garantisce il diritto all’istruzione senza discriminazioni».
In occasione quindi della Giornata Internazionale di oggi, l’AIPD rilancia questo appello: «A fronte di tali episodi, è fondamentale che le Istituzioni preposte, dai dirigenti regionali ai sindacati, intervengano per promuovere una gestione scolastica che rispetti e valorizzi le diversità. Ogni forma di resistenza a questo principio rischia di vanificare gli sforzi di chi ogni giorno lavora per un’educazione inclusiva. La Giornata di oggi deve quindi rappresentare non solo un momento di celebrazione, ma anche un’occasione per ribadire il nostro impegno: costruire una scuola e una società in cui nessuno sia lasciato indietro». (S.B.)
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Dopo la prima edizione dello scorso aprile alla Somerset House di Londra, la mostra World Unseen (letteralmente “Mondo non visto”) arriva in Italia. Verrà ospitata nella Biblioteca “Nilde Iotti” della Camera dei Deputati, dopo l’inaugurazione in programma ogi, 3 dicembre, esattamente dal 4 al 17 del mese, con accesso libero (ore 10-18.30).
L’esposizione, che gli organizzatori definiscono «rivoluzionaria» perché «per la prima volta in Italia renderà la fotografia fruibile anche a chi ha disabilità visive», è ideata e organizzata da Canon e patrocinata dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e da Croce Rossa Italiana.
Concepita per promuovere l’accessibilità, World Unseen trasforma la fotografia in un’esperienza inclusiva grazie all’impiego di una innovativa tecnologia di stampa tattile. Le opere di noti fotografi internazionali come Brent Stirton, Sebastião Salgado e Yagazie Emezi saranno affiancate da strumenti che consentiranno alle persone con disabilità visiva, di immergersi nel mondo delle immagini attraverso stampe in rilievo, testi in Braille, descrizioni audio e atmosfere sonore.
Uno degli aspetti distintivi della mostra è l’inserimento di immagini parzialmente oscurate per simulare disturbi visivi come il glaucoma o la retinopatia diabetica. Questa scelta invita il pubblico a comprendere le sfide affrontate quotidianamente da chi vive con una disabilità visiva e mostra l’importanza di rendere l’arte e la cultura accessibili a tutti e a tutte. Ogni opera inoltre porta con sé una storia diversa, superando i limiti geografici e i confini delle esperienze personali.
«World Unseen è un esempio di come l’innovazione possa diventare un ponte di inclusione, abbattere barriere e rendere l’arte accessibile a tutti. Guidati dalla filosofia Kyosei – vivere e lavorare per il bene comune – crediamo nel potere delle immagini di connettere le persone e ispirare un cambiamento reale», afferma Andrea Di Santo, amministratore delegato di Canon Italia.
Mario Barbuto, presidente nazionale dell’UICI, ha sottolineato: «Grazie alla sensibilità del Presidente della Camera Fontana e all’impegno di Canon, con questa mostra possiamo offrire alle Istituzioni e al vasto pubblico un esempio molto significativo di inclusività universale e accessibilità per tutti. Un altro passo sulla via della vera uguaglianza tra tutti i cittadini, secondo il dettato costituzionale, la Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea e la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».
Rosario Valastro, presidente della Croce Rossa Italiana, ha dichiarato: «Questa mostra è una vera e propria iniziativa di inclusione sociale. Le opere lanciano un messaggio forte: riducono le distanze, avvicinano ciò che è diverso, eliminando ogni barriera».
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Oltre cento organizzazioni europee impegnate per i diritti delle persone con disabilità, a partire dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, hanno sollecitato la commissaria europea per l’Uguaglianza Hadja Lahbib ad aggiornare la Strategia dell’Unione Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030, tramite una lettera aperta (disponibile in inglese e in francese a questo link), inviata oggi, 3 Dicembre, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità.
«L’attuale Strategia – vi si legge tra l’altro – è stata lanciata nel 2021 e durerà fino al 2030. Essa ha guidato la Commissione Europea verso risultati importanti, come la normativa sull’European Disability Card (“Carta Europea della Disabilità”), l’European Accessibility Act (“Direttiva Europea sull’Accessibilità”), o l’AccessibleEU (Centro Europeo per l’Accessibilità), ma ad oggi non vi è stato alcun impegno ad aggiornarla per il resto del suo ciclo di vita e le nostre organizzazioni sono estremamente preoccupate che ciò possa rappresentare uno stallo totale dell’impegno dell’Unione Europea a favore dei diritti delle persone con disabilità per i prossimi cinque anni».
In tal senso, l’EDF aveva già lanciato l’allarme a suo tempo, quando le linee guida politiche della nuova Commissione Europea non avevano espressamente menzionato i diritti delle persone con disabilità, una preoccupazione aggravata dal declassamento del Portafoglio per l’Uguaglianza nel Collegio dei Commissari e dal sin troppo rapido riferimento della commissaria Lahbib alla Strategia sui Diritti delle Persone con Disabilità, durante il suo intervento di conferma dell’incarico, nonché dal suo mancato impegno ad aggiornarla, una volta espressamente interrogata sul tema.
«È quindi evidente – si legge ancora nella lettera – la necessità di aggiornare la Strategia, tenendo conto anche della nostra proposta di azioni per i prossimi cinque anni, riguardanti in particolare l’esigenza di una nuova legislazione sulle tecnologie assistive, di iniziative sul lavoro, con una Garanzia per l’occupazione e le competenze per le persone con disabilità, nonché, tra l’altro, di assicurare alloggi accessibili e a prezzi pure accessibili, tramite un Fondo Europeo dedicato. Chiediamo pertanto un fermo impegno ad aggiornare la Strategia il prima possibile e a farlo prima della revisione prevista per il prossimo mese di marzo da parte del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che in tale occasione monitorerà l’effettiva attuazione da parte della Commissione Europea della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».
«Dalla Commissione Europea – afferma Yannis Vardakastanis, presidente dell’EDF – ci è stato riferito che non si avrà un declassamento del Portafoglio per l’uguaglianza, e tuttavia abbiamo bisogno di fatti che lo dimostrino e non solo di parole. Non vediamo quindi l’ora di incontrare la commissaria Lahbib e di ottenerne l’impegno a lavorare insieme su una Strategia Europea aggiornata sui diritti delle persone con disabilità, tramite nuove azioni forti». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: André Felix (Ufficio Comunicazione EDF), andre.felix@edf-feph.org, cui scrivere in lingua inglese.You must be logged into the site to view this content.
Matteo ha quindici anni, è appassionato di calcio e geografia, frequenta il turistico e ha una memoria prodigiosa per bandiere e capitali. È arrivato dalla Calabria al reparto di cerebrolesioni acquisite della Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco) per un tumore cerebrale.
È un bel ragazzino sorridente, con uno sguardo positivo sulla vita e sulla sua malattia ed è il protagonista di La prima bandiera, racconto realizzato da Nikolai Prestia per La Nostra Famiglia in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità di oggi, 3 Dicembre.
«La prima bandiera – spiegano dalla Nostra Famiglia – racconta con freschezza e autenticità l’incontro di Matteo con la receptionist di Bosisio Parini, una donna che osserva la vita, la speranza e la forza che viene fuori dai bambini e dalle bambine che incontra ogni giorno. Matteo vede pochissimo, da un occhio solo. Da quando è successo non è mai stato un problema per lui. “Un poco ci vedo”, risponde, se gli si domanda come fa a riconoscere le bandiere, e lo dice con un sorriso disarmante: c’è tutta la grazia della vita e del futuro immenso in quella espressione».
«Ci ha stupito come Nikolai Prestia abbia saputo cogliere il talento per la vita dei bambini che quotidianamente varcano la porta delle nostre sedi – commenta Luisa Minoli, presidente dell’Associazione La Nostra Famiglia -: in quel “un poco ci vedo” c’è l’altra faccia della luna, quel piccolo miracolo che ci fa cambiare la prospettiva e amare la vita, basta farsi piccoli per vederne la bellezza. E in quel “sorriso disarmante” c’è tutto lo stupore con cui affrontano la vita le bambine e i bambini con disabilità, così come tutte le bambine e i bambini del mondo».
La prima bandiera è disponibile in versione audio con la voce della nota attrice Stefania Rocca e in versione libretto con le illustrazioni di Alessandra Cimatoribus.
Dopo Un filo di luce di Viola Ardone, è il secondo di una serie di racconti attraverso i quali La Nostra Famiglia vuole dare corpo e voce alla propria missione e alla propria storia.
«A Nikolai Prestia, ad Alessandra Cimatoribus e a Stefania Rocca va la nostra gratitudine – aggiunge Minoli -, per essere con noi dalla parte dei bambini, per aver condiviso il loro talento, per essersi lasciati coinvolgere dalla nostra missione e averla saputa tradurre in poesia». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficio.stampa@lanostrafamiglia.it (Cristina Trombetti).
Per la Giornata internazionale delle persone con disabilità, che si celebra domani 3 dicembre, l’associazione Casa al Plurale lancia una riflessione-quesito: “Che tipo di comunità vogliamo essere? Di fronte a chi appare diverso cosa scegliamo: il rifiuto, la pietà o la meraviglia?”.
La Giornata Mondiale della Disabilità non è solo un’occasione per ricordare i diritti delle persone con disabilità, ma un’opportunità per riflettere sulla qualità della nostra umanità e sul modo in cui scegliamo di vivere insieme. Di fronte alla diversità, ogni società si trova a dover rispondere e tre sono gli approcci possibili: rifiuto, pietà o meraviglia.
Il rifiuto è il volto più duro e ingiusto: è l’approccio di chi non accetta ciò che non rientra nei propri schemi, eliminando o ignorando le persone che considera “diverse”. È la società che chiude gli occhi e il cuore, che non si assume responsabilità e che non intende pagare il costo di una vera inclusione.
La pietà, invece, è la risposta di chi tende la mano, ma solo con ciò che gli avanza. È la logica delle elemosine, delle briciole lasciate cadere dai banchetti. È un atteggiamento che, pur mostrando una parvenza di compassione, non riconosce pienamente la dignità e il valore delle persone con disabilità, relegandole ai margini delle decisioni economiche e sociali.
E poi c’è la meraviglia. È lo sguardo che ci permette di vedere davvero, che va oltre le apparenze e coglie ciò che in superficie non si vede. «La parola “meraviglia” – spiega Luigi Vittorio Berliri, presidente di Casa al Plurale – deriva dalla stessa radice di “mirare” (prendere la mira significa guardare con molta attenzione) ed è la chiave per riconoscere l’unicità e la bellezza di ogni essere umano. Una società che sceglie la meraviglia non lascia indietro nessuno, ma mette al centro i più fragili, facendo di loro una priorità non solo morale, ma anche politica e di bilancio e non solo in occasione del 3 dicembre”.
La meraviglia è però una scelta che richiede coraggio: i provvedimenti varati finora non hanno eliminato le barriere e gli ostacoli affrontati, ogni singolo giorno, dalle persone con disabilità – parliamo di 3 milioni e 150 mila cittadini e cittadine – e la spesa pubblica italiana sul tema è nettamente inferiore rispetto alla media europea, anzi è la metà (come mostrato in un’analisi di Openpolis).
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