«Continui il dialogo sui nuovi PEI», aveva scritto su queste stesse pagine Salvatore Nocera e ben volentieri continuiamo a contribuire all’acceso dibattito sui nuovi modelli di Piani Educativi Individualizzati per gli alunni e le alunne con disabilità, fissati dal Ministero dell'Istruzione. Dopo avere già dato spazio, quindi, a varie voci, pronunciatesi con accenti e toni spesso diversi, è oggi la volta di Veronica Asara, che di fronte al nuovo modello ritiene di non dover parlare «né di disastro né di rivoluzione», ritenendo che i veri problemi dell’inclusione scolastica stiano altrove

«Come Associazioni di riferimento di patologie neuromuscolari, riteniamo utile inserire in maniera chiara, tra le categorie prioritarie per la vaccinazione anti-Covid, le persone affette da malattie neuromuscolari quali l’atrofia muscolare spinale e le distrofie muscolari»: lo ha scritto la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in accordo con l’Associazione Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e con i Centri Clinici NEMO, in una lettera inviata al Ministro della Salute, chiedendo di inserire nelle categorie prioritarie, tra gli altri, anche i familiari e i caregiver

«Attivare presso il Ministero della Salute un “Tavolo permanente e ristretto sull’incontinenza urinaria, fecale e disturbi al pavimento pelvico”, con la partecipazione delle Associazioni dei pazienti»: è questa la richiesta posta al Ministro della Salute da un’Interrogazione presentata dal deputato Marco Lacarra, che ha ricordato come in Italia siano 5 milioni le persone che soffrono di incontinenza, il 60% delle quali donne, e che tale patologia sia ancora vissuta come un vero stigma sociale, pur essendo possibile curarla con successo nella stragrande maggioranza dei casi

Con l’intervento di Giovanni Maffullo, insegnante specializzato e apprezzata “firma” spesso presente sulle nostre pagine, si allarga e si arricchisce ulteriormente l’acceso dibattito sui nuovi modelli di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, che ha già visto pronunciarsi varie voci in «Superando.it», con accenti e toni spesso diversi. Qui, al di là degli stessi aspetti positivi e dei punti di criticità del provvedimento, pure sottolineati, Maffullo cerca di individuarne anche la presenza o meno di una “visione generale del tutto”

A partire dal 2018, l’Associazione GLIC, che riunisce una trentina di Centri Ausili Tecnologici italiani sparsi in tredici diverse Regioni, ha istituito un sottogruppo di studio specifico per la rilevazione degli effetti (“outcome”) dell’uso di ausili, con l’obiettivo di migliorare la qualità delle prestazioni dei Centri Ausili stessi, fornendo loro strumenti di valutazione dell’efficacia delle soluzioni individuate che siano validi, condivisi e facili da usare. Ora il sottogruppo ha pubblicato la Guida denominata “Valutare l’outcome del percorso di fornitura degli ausili”

In occasione dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, anche quest’anno l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) promuoverà due interessanti eventi, segnatamente a distanza, il primo dei quali proprio oggi, 22 febbraio, sul tema “Telemedicina, telesalute e innovazioni digitali, intelligenza artificiale e robotica, per le Malattie Rare”, mentre il secondo, in programma per il 26 febbraio, verterà sull’“Importanza del supporto psicologico ai pazienti con Malattie Rare in epoca di Covid-19”

Vaccini e disabilità: dopo che nei giorni scorsi abbiamo aggiornato i Lettori sulla situazione in Emilia Romagna e in Campania, oggi ci occupiamo di altre quattro Regioni, dalle quali arrivano notizie diverse e talora contrastanti tra loro. I segnali più confortanti provengono certamente dall'Abruzzo e in parte anche dal Friuli Venezia Giulia. Assai più complicata, invece, appare la situazione nel Lazio e in Calabria

«La notizia di un genitore che uccide il figlioletto affetto da autismo nel Trevigiano e poi si toglie la vita – scrive Benedetta Demartis, presidente dell’Associazione ANGSA - ci ha lasciato di nuovo senza parole. Autismo è ancora una parola che fa paura e che getta nella disperazione più assoluta molte famiglie, ma non vogliamo più immaginare che siano lasciate a loro stesse. Servono presa in carico, riabilitazione garantita allo stesso modo su tutto il territorio nazionale, scuola inclusiva, inserimento nel mondo del lavoro e strutture per i nostri ragazzi con autismo»

Nota 507 del 22 febbraio 2021 Uso dei dispositivi di protezione individuali (DPI) delle vie respiratorie nello svolgimento delle attività pratiche nella disciplina dell’educazione fisica/scienze motorie e sportive in ambito curricolare ed extra-curricolar

«Un’illustrazione o fumetto, in cui rappresentare una scena romantica, erotica o sensuale tratta da un quadro famoso o significativo per il/la partecipante, mettendo al centro della scena protagonisti con corpi imperfetti ma estremamente sensuali, che esprimano la bellezza e la potenza della loro diversità»: questo chiedeva il terzo concorso “Sensuability: ti ha detto niente la mamma?”, centrato appunto sul tema “Sessualità, disabilità e pittura”, e a vincerlo è stata Giulia Cutrera, con una rivisitazione dedicata all’acondroplasia del quadro “Andromeda” di Tamara De Lempicka

Che un caregiver familiare debba essere accanto a una persona con disabilità grave ricoverata in ospedale, anche (e soprattutto) in questi tempi di pandemia, lo scriviamo da tempo su queste pagine, riprendendo anche gli appelli in tal senso lanciati da varie Associazioni. È quindi con piacere che registriamo la mozione approvata dal Comitato Nazionale per la Bioetica, ove si chiede di fare «ogni sforzo possibile anche all’interno delle strutture ospedaliere per assicurare la presenza di almeno un familiare, o di una persona di fiducia, per i pazienti in condizioni di particolari fragilità»

«Un trasferimento in locali lontani e poco accessibili, che rende problematica la fruizione di questo fondamentale servizio da parte delle famiglie»: protestano così alcune Associazioni di Sassari, impegnate soprattutto sul fronte dell’autismo e di altre disabilità intellettive, di fronte alla decisione presa dall’ATS di Sassari (Azienda per la Tutela della Salute) di trasferire l’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile della città sarda in una frazione che dista alcuni chilometri, oltretutto mal servita dai trasporti pubblici

«Vaccini, norme igienico-sanitarie e buone pratiche per garantire il diritto alle cure ed evitare il contagio in tutti gli àmbiti di vita e di cura delle persone con disabilità»: ruoterà attorno a questo concetto l’importante e utile incontro online a partecipazione gratuita, intitolato “Covid e disabilità. Buone pratiche per la sicurezza a casa, nelle residenze e in ospedale”, promosso per il 27 febbraio dalla Fondazione Mantovani Castorina e dall’ASMeD (Associazione per lo Studio dell’Assistenza Medica alla Persona con Disabilità), in partnership con l’Ospedale Santi Paolo e Carlo di Milano

«Abbiamo innanzitutto ottenuto rassicurazioni sulla priorità dei vaccini per le persone con disabilità, le famiglie, i caregiver e gli assistenti personali. Nell’immediato futuro, poi, porteremo all’attenzione della Ministra tutti i nostri temi e le nostre battaglie, da inserire nel Piano Nazionale di Resilienza e Rilancio, con il pieno coinvolgimento anche degli altri Ministeri»: lo dichiara il Presidente della Federazione FISH Falabella, a margine di un primo incontro di conoscenza avuto dalla stessa FISH e dall’altra Federazione FAND con la Ministra delle Disabilità Erika Stefani

Mentre in Emilia Romagna dal 22 febbraio partiranno le vaccinazioni anti-Covid delle persone con disabilità, si presenta invece all’insegna dell’incertezza la situazione in Campania, dove è la FISH Regionale (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), dopo settimane di silenzio da parte delle proprie Istituzioni, a chiedere notizie circa i tempi e le modalità di vaccinazione, esprimendo l'istanza che la propria Regione «inserisca tra le priorità per la vaccinazione le persone con disabilità e i loro caregiver o assistenti personali»

«La pandemia - scrive Roberta Isastia - mina la salute fisica e psichica, la nostra libertà di progettare la vita, la struttura economica del mondo intero. Eppure, anche in una situazione così estrema si possono trovare raggi di luce, come gli incontri online voluti dall’AITA Piemonte (Associazioni Italiane Afasici), “solo per parlare” e per tenerci compagnia, ma durante i quali ben presto ognuno ha raccontato qualcosa di sé, del suo passato, della sua famiglia d’origine, svelando storie interessantissime e a tutti noi sconosciute. Tante storie che stanno cementando le nostre amicizie»

Un Protocollo d’Intesa è stato sottoscritto tra il Comune di Siena e CERPA Italia (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità) per la promozione e la valorizzazione di una cultura inclusiva nel settore turistico ricettivo legato al cosiddetto “turismo attivo” e la creazione di una rete di strutture ricettive, denominata “Strade di Siena per tutti”. Il documento è stato formalizzato tramite una Delibera prodotta dalla Giunta Comunale senese, con l’obiettivo, appunto, di promuovere insieme a CERPA Italia un turismo il più accessibile possibile sul territorio della città toscana

«L’invisibilità delle ragazze e delle donne con disabilità è la costante negativa che le caratterizza. Un’invisibilità che impedisce loro di essere riconosciute come cittadine e titolari di diritti; e dall’inizio dell’emergenza Covid, la loro situazione di esclusione e abbandono si è ulteriormente aggravata, mostrando tutta la sua crudezza e tragicità»: lo si legge nel contributo proposto dal FID (Forum Italiano sulla Disabilità) al Comitato ONU che prossimamente esaminerà l’applicazione in Italia della Convenzione delle Nazioni Unite per l’eliminazione della discriminazione contro le donne

«Si chiede se il Ministro intenda, per quanto di competenza, rimodulare l’ordine di priorità individuato allo stato attuale, dando precedenza alle persone estremamente vulnerabili quali i malati oncologici (segnatamente i pazienti ricoverati), i pazienti sottoposti a dialisi, i soggetti con gravi patologie neurologiche e disabilità fisiche»: si conclude così un’Interrogazione rivolta dal deputato Marco Lacarra al ministro della Salute Roberto Speranza, riferita al recente documento di aggiornamento delle categorie e dell’ordine di priorità per le vaccinazioni anti-Covid

A lanciarli è stata la FIRAH, la Fondazione Internazionale di Ricerche Applicate sulla Disabilità, e il primo di essi, di tipo generale, riguarda tutti i tipi di disabilità e tutti i settori di attività. Gli altri, invece, sono centrati sul lavoro e sugli interventi precoci. Gli interessati a partecipare devono tenere conto del termine ultimo per inviare la lettera di intenti, che è stato fissato al 22 marzo prossimo