L’IBE (International Bureau for Epilepsy), ovvero l’Agenzia Internazionale per l’Epilessia, sta svolgendo un sondaggio per indagare quanto le donne in età fertile siano informate sui rischi legati all’epilessia e alla gravidanza, e quanto le informazioni di cui dispongono siano state ben comprese. Il sondaggio è rivolto alle donne con epilessia in età fertile residenti in Europa e per partecipare è sufficiente compilare entro il 1° marzo un questionario online completamente anonimo, disponibile anche in italiano
«Ciao - dice il “Normale” al Mancino -, hai visto che bel Governo che abbiamo?». «Davvero, un Governo di unità nazionale di altissimo profilo!». «L’idea più geniale è avere istituito il Ministero dei Mancini, un bel segno di civiltà». «Ehm ehm, mi era sfuggito… dei mancini?». «Certo, guarda che sono persone come noi, il Ministero combatterà i pregiudizi che li circondano»... E continua il dialogo su una panchina, dedicato alle notizie del giorno, tra l’obbligo di assumere “quote sinistre” nelle aziende, grandi istituti appositamente attrezzati per mancini e molto altro...
«Il Braille è tuttora condizione essenziale, per le persone non vedenti, di una piena autonomia e di un’efficace integrazione nel tessuto sociale, scolastico, lavorativo e culturale»: è questo un concetto costantemente sottolineato dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), impegnata anche quest’anno per la Giornata Nazionale del Braille del 21 febbraio. Oltre a segnalare il principale evento promosso a livello nazionale, diamo spazio alle testimonianze provenienti dall’UICI di Torino e da quella di Cremona, ricordando anche due importanti incontri voluti dall’UICI di Napoli
«Abbiamo chiesto alla Regione Lombardia di inserire all’interno della cosiddetta “Fase 1 bis” delle vaccinazioni anti-Covid ulteriori categorie di persone con disabilità, rispetto a quelle previste, con una particolare attenzione a coloro che hanno bisogno di maggiore sostegno, nonché ai caregiver di tutti loro»: a renderlo noto è Alessandro Manfredi, presidente della Federazione lombarda LEDHA, a margine di un incontro tra alcune realtà del Terzo Settore lombardo con Letizia Moratti e Alessandra Locatelli, responsabili degli Assessorati Regionali competenti
Si è costituita a Roma l’AS.NA.MA.RA.DE.VA., lungo acronimo che sta per Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari, nuova organizzazione che intende promuovere iniziative atte a migliorare le condizioni di vita dei portatori di queste patologie, oltreché dare impulso alle ricerche più appropriate, per l’individuazione di nuove terapie, anche tramite contatti con le varie strutture sanitarie. Un impegno, questo, che non mancherà di guardare, per altro, alla condizione di tutte le persone con Malattie Rare
«Siamo “siblings”, ovvero abbiamo entrambi un fratello/sorella con disabilità, e in questa fase di isolamento sociale abbiamo pensato fosse utile per altri giovani come noi entrare in contatto e avere uno spazio di condivisione e ascolto»: con queste motivazioni Sara Tencheni e Carla Perini hanno deciso di creare in Facebook lo “Spazio Siblings online”, rivolto – almeno per ora – a persone tra i 18 e i 30 anni, per conoscere altri siblings provenienti da tutta Italia e anche per promuovere incontri online su varie tematiche relative a chi ha un fratello o una sorella con disabilità
«Il nuovo Governo - scrive Raffaele Goretti -, nato per garantire al nostro Paese un futuro di stabilità politica, affrontando le emergenze dovute all’eccezionalità degli eventi, sappia dare un senso anche alla scelta di istituire un Ministero delle Disabilità, che sia motore per azioni concertate con tutti i segmenti dell’Amministrazione, dando corpo a politiche inclusive, e non un luogo asfittico dove si inneschino processi inversi all’evoluzione del concetto internazionalmente riconosciuto della valorizzazione della persona indipendentemente dalle sue condizioni»
«Non vedo l’ora di alzarmi la mattina per “correre” al PC e disegnare anche cose che nel silenzio ho immaginato. È un toccasana per il cuore, per la mente e per lo spirito»: a dirlo è Maria Assunta Toniacci, donna con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), che le ha tolto ogni possibilità di movimento e di parola. Nonostante tutto, però, lei ha trovato sempre nuovi modi per aggirare gli ostacoli, raggiungendo un traguardo impensabile: dipingere con gli occhi, grazie a un computer con puntatore oculare, che le permette di realizzare opere dai colori tenui che trasmettono serenità
Aiutare i caregiver familiari ad assistere il proprio congiunto malato in modo efficace, favorendo l’acquisizione di conoscenze e tecniche che possano essere di supporto nella gestione quotidiana di una persona malata, fornendo indicazioni utili rispetto sia all’assistenza di base sia alla gestione emotiva della situazione: è questo l'obiettivo del corso "Fondamenti delle cure palliative e della leniterapia: formazione pratica per caregiver e operatori sanitari", rivolto appunto ai caregiver familiari e promosso dalla FILE (Fondazione Italiana di Leniterapia)
“Bianco è il colore del danno”, ultimo libro della giornalista freelance Francesca Mannocchi, che si occupa di migrazioni e conflitti, e collabora con numerose testate, italiane e internazionali, racconta com’è cambiata la sua vita da quando, quattro anni fa, ha scoperto di avere la sclerosi multipla. La sua opera, però, non è una semplice biografia: infatti, oltre a narrare la vita dell’Autrice e della sua famiglia, essa esprime, neanche troppo velatamente, una visione politica e uno sguardo femminile sul mondo
«Vogliamo rilanciare il confronto con il nuovo Governo, per le future politiche sulla disabilità e gli aspetti organizzativi e funzionali necessari alla loro realizzazione»: così le Federazioni FISH e FAND avevano dichiarato, subito dopo l’insediamento del nuovo Governo Draghi. In parallelo la FISH intende ora dare particolare evidenza alle questioni di genere, sottolineando trasversalmente a vari settori (salute, scuola, lavoro e lotta alla segregazione) ogni situazione di esclusione e discriminazione multipla subìta dalle ragazze e dalle donne con disabilità
«In questo pronunciamento la Corte ha sostanzialmente discriminato ed escluso le persone con disabilità dal processo democratico, riducendole a “cittadini di seconda classe” e perpetuando gli stereotipi su di loro»: forte preoccupazione viene espressa dal Forum Europeo sulla Disabilità, dall’Alleanza Internazionale sulla Disabilità e da altre organizzazioni della Danimarca, per una recente Sentenza della Corte Europea dei Diritti dell’Uomo, che avrebbe sostanzialmente attuato una sorta di “suffragio selettivo”, negando che tutte le persone con disabilità possano votare
«I ragazzi e i giovani adulti che convivono con distrofie come quelle di Duchenne e di Becker, o con altre malattie neuromuscolari, sono particolarmente vulnerabili a complicanze respiratorie anche gravi e devono essere particolarmente tutelati rispetto al rischio di contrarre il Covid. Suggeriamo quindi alle Istituzioni di incontrare le Società Scientifiche del settore, per poter stilare criteri di inclusione nel Piano Vaccinale, calibrati sulle esigenze di questi pazienti e dei loro familiari e caregiver»: lo ha scritto al Ministro della Salute il Presidente dell’Associazione Parent Project
La Fondazione ANFFAS di Cagliari ha lanciato due progetti, finanziati dalla Regione Sardegna, destinati a cinquanta persone con disabilità intellettiva e relazionale o disturbo dello spettro autistico in possesso dei requisiti per un possibile accesso al mondo del lavoro o che abbiano già avviato percorsi di inserimento lavorativo. “Metodologie e strumenti di accompagnamento al lavoro di persone con disabilità intellettive” e “Misure e strumenti per una partecipazione attiva e accessibile al mercato del lavoro”: questi i nomi delle due iniziative
Annullata lo scorso anno, a causa della pandemia, sta per tornare online la tradizionale Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, promossa dall’Associazione Parent Project e giunta alla sua 18^ edizione. L’appuntamento proporrà da domani, 17 febbraio, fino a domenica 21, varie occasioni di incontro e approfondimento per l’intera comunità Duchenne e Becker, sia in àmbito medico-scientifico che sociale, caratterizzandosi per il messaggio “Da soli s’immagina il futuro, insieme si diventa grandi”, ovvero “Tante strade di ricerca verso un’unica direzione”
A partire da un lungo lavoro di ricerca e sperimentazione clinica del Laboratorio Sperimentale Afasia di Torino, l’Associazione DIRNE (Divulgazione della Riabilitazione Neurocognitiva) proporrà nel prossimo mese di marzo il ciclo di incontri online denominato “Realtà virtuale. Presente e futuro della riabilitazione neurocognitiva” e dedicato all’utilizzo della realtà virtuale per la riabilitazione del linguaggio, per il potenziamento delle funzioni cognitive in persone con danno neurologico acquisito e per la stimolazione cognitiva in pazienti con demenza
Dopo il successo della prima edizione, l’Associazione bolognese La Girobussola - impegnata dal 2013 nello sviluppo di progetti concreti per l’accessibilità, attraverso percorsi turistici e culturali delle persone con disabilità visive, nonché alla valorizzazione dell’approccio multisensoriale a luoghi e cose da parte di chi vede - proporrà nel prossimo mese di marzo una nuova edizione dell’iniziativa online denominata “Esplorazioni dell’invisibile”, ovvero “Alla scoperta dello sfaccettato mondo della cecità”. Le iscrizioni resteranno aperte fino al 1° marzo
Nota 2176 del 16 febbraio 2021 Piano vaccinale COVID-19 per il personale AFAM. Acquisizione dati
La sosta, dovuta purtroppo al periodo di emergenza, è stata sin troppo lunga, ma ora il Museo Tattile Anteros dell’Istituto dei Ciechi Francesco Cavazza di Bologna sta per tornare con una nuova ini-ziativa di alto spessore culturale, vale a dire il corso di formazione denominato “Il corpo della parola. La visione mentale dell’opera tra pensiero e azione”, caratterizzato, rispetto alle esperienze del passato, da una nuova proposta tematica, oltreché da una diversa modalità di svolgimento, trattan-dosi di un corso online
Nel cuore dell’acceso dibattito sui nuovi modelli di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, che ha già visto pronunciarsi varie voci, anche sulle nostre pagine, con accenti e toni spesso diversi, la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) proporrà per il 19 febbraio, diffondendolo in diretta streaming, l’incontro denominato “Piano Educativo Individualizzato. Digital Talk di approfondimento e analisi”, presentato come «un dialogo a più voci, dove in un clima di confronto costruttivo si analizzeranno i nuovi provvedimenti»
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