Tre percorsi formativi sul tema delle Malattie Rare, a partire dal 13 febbraio, ciascuno di venti ore, destinati a insegnanti ed educatori, per contribuire alla costruzione della scuola come luogo di cultura inclusiva e dove i Malati Rari possano essere concepiti come persone, ancor prima che persone con Malattia Rara: è questa la proposta formativa denominata “Con le tue parole”, realizzata da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), in collaborazione con tre Università Italiane e con la partecipazione attiva di numerose Associazioni di Malati Rari

«Grazie al lato positivo del web, sono entrata in contatto con altri ragazzi e ragazze che seguono il mio profilo, e ci sentiamo meno soli. Il lato negativo, invece, è che proprio sui social mi hanno pesantemente offeso. Fa male, ma poi impari e devi sempre rialzarti!»: a dirlo è Rebecca, 13 anni, vittima di cyberbullismo, centrato sulla sua Malattia Rara, ma che ha denunciato chi l’aveva presa di mira e ha raccontato il fatto in televisione. «Il suo coraggio e la sua determinazione - dicono dall’Associazione Sindrome di Sturge Weber Italia - sono un grande insegnamento»

In una lettera formale inviata a tutte le Istituzioni competenti della propria Regione, il Coordinamento H per la tutela dei Diritti delle Persone con Disabilità nella Regione Siciliana esprime «la propria forte preoccupazione derivante dalle informazioni assunte attraverso numerose segnalazioni di genitori, che vedono negare ai propri figli il fondamentale diritto ad una corretta inclusione scolastica, diritto che passa attraverso la possibilità che essi possano fruire di tutti i supporti indispensabili a garantire la corretta risposta ai bisogni di assistenza e cura in ambito scolastico»

«Se oggi l’obiettivo del nostro Paese è la coesione sociale, ci sono migliaia di associazioni, gruppi di volontariato, cooperative e imprese sociali, ovvero tutto ciò che in Italia chiamiamo Terzo Settore, pronti a dare un contributo importante, ma questo richiede una grande consapevolezza da parte delle Istituzioni e un forte investimento»: lo ha dichiarato Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, a margine dell’incontro con il Presidente del Consiglio incaricato Mario Draghi, impegnato in questi giorni nelle consultazioni per la formazione del nuovo Governo

Anche la LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) esprime soddisfazione per l’inserimento tra le categorie prioritarie, nella seconda fase del Piano Vaccinale aggiornato, delle persone con fibrosi cistica. «Il prossimo passo - ha commentato Gianna Puppo Fornaro, presidente della LIFC - sarà di facilitare il percorso di accesso alla vaccinazione per la popolazione con fibrosi cistica candidata, lavorando in stretta sinergia con le Istituzioni competenti e con le Regioni. Parallelamente dobbiamo garantire la vaccinazione ai caregiver e ai familiari dei pazienti di età inferiore ai 16 anni»

Secondo l’Eurostat, due anni fa il 28,4% della popolazione dell’Unione Europea con disabilità (in Italia il 29,4%), di età pari o superiore a 16 anni, era a rischio di povertà o esclusione sociale, rispetto al 18,4% dei cittadini senza disabilità. Una risultanza, questa, che, pur con differenze anche notevoli tra i diversi Paesi, si conferma come una tendenza generale. Dati che confermano quanto da sempre scriviamo, ovvero che la disabilità “accelera la povertà” (e viceversa). E dati, oltretutto, riferiti a prima della pandemia, la quale ha certamente reso ancor più drammatica la situazione.

Non è così frequente che tanti specialisti si riuniscano per parlare di una Malattia Rara come la sindrome del Cri du Chat, e che si possa interagire con loro: accadrà nel pomeriggio del 13 febbraio, con l’incontro online “Progetti di ricerca sulla sindrome del Cri du chat”, promosso dall’ABC (Associazione Bambini Cri du chat), nell’àmbito del ciclo “Finestre di formazione per caregiver e operatori”, compreso a propria volta nel progetto “IntegRARE”

«Non vogliamo amore senza rispetto!»: lo dicono, in occasione dell’imminente giorno di San Valentino, le cento donne della Rete RED (Rete Empowerment Donne), costituitasi all’interno dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla). È nata così l’iniziativa “#sanvalentinoRed”, che prevede il lancio sui social di cinque card con i pensieri di persone spesso discriminate - perché donne e perché hanno la sclerosi multipla - che vivono in un mondo non ospitale, né sul lavoro, né in famiglia, ma che si impegnano a crearne uno migliore

«Il Presidente del Consiglio incaricato Draghi - scrive Salvatore Nocera - ha fatto trasparire dalle sue giustamente scarne comunicazioni la possibilità di un prolungamento del termine delle lezioni di scuola sino al 30 giugno, come primo recupero parziale delle ore perse a causa della pandemia. Al tempo stesso riteniamo sarebbe utile anche prorogare la durata dei corsi di specializzazione per il sostegno, dall’attuale termine del 16 luglio al 31 agosto»

Avviso 230 dell’11 febbraio 2021 - Autocertificazione concorso straordinario docenti scuola

Nota 223 del 10 febbraio 2021 - Prosecuzione procedura straordinaria

Anche l’Associazione +Cultura Accessibile promuove il progetto europeo “Train2Validate”, finanziato dalla Commissione Europea e nato con la consapevolezza dello sviluppo di buone prassi in tutto il mondo all’insegna dell’“Easy to Read”, la scrittura facile da leggere e da capire. In particolare l’obiettivo è quello di creare materiale per formare due specifiche figure, i “validatori” e i “facilitatori”, nell’ottica di una certificazione riconosciuta a livello europeo. Il primo passo consiste in un questionario che consentirà di raccogliere molti dati preziosi

«Cambiare la narrazione delle e sulle persone con disabilità, dando loro l’opportunità di parlare in prima persona e non scegliendo solo la persona con disabilità che diventa una sorta di “super eroe”, grazie ad esperienze di vita fuori dal comune»: è sostanzialmente questo l’obiettivo del libro “RaccontAbili. Domande e risposte sulle disabilità”, seconda recente fatica letteraria di Zoe Rondini, di cui è in programma per il 15 febbraio una nuova presentazione online, a cura dell’UICI di Roma, che verrà diffusa in diretta streaming

Mentre in altra parte del giornale proponiamo un contributo per fare il punto sui tanti dubbi ancora presenti rispetto alle vaccinazioni anti-Covid delle persone con disabilità, segnaliamo nel frattempo la soddisfazione espressa dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) per l’inserimento delle persone con sindrome di Down tra le fasce prioritarie per la seconda fase della vaccinazione, insieme alla popolazione «estremamente fragile, a prescindere dall’età», come stabilito dal Piano Vaccinale Nazionale rimodulato nei giorni scorsi

Dopo che qualche mese un Decreto del Presidente della Regione Friuli Venezia Giulia aveva emanato il regolamento sulla concessione ai condomìni privati di contributi per installare nuovi ascensori o adeguare quelli esistenti, è stato ora pubblicato il bando per l’erogazione degli incentivi fissati da quel Decreto, con il termine ultimo per presentare le domande stabilito per il 26 febbraio prossimo

«“Guardare il futuro dal presente: con questo messaggio - ricorda Luigi Vittorio Berliri, presidente della Cooperativa romana Spes contra spem -, inaugurammo il cantiere della casa famiglia in Via Monelli a Roma. Ora, finalmente, vi è stata la consegna delle chiavi al Municipio 3 della Capitale, all’ASL e alle Cooperative che gestiranno la struttura. Si può quindi parlare di una vera “festa della coprogettazione”, che ha messo insieme le Cooperative Brutto Anatroccolo, Idea Prisma e Spes contra spem, l’Associazione noinsieme e, appunto, l’ASL e il Municipio 3»

«Da genitore di ragazzi particolarmente fragili - scrive Marula Furlan dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, a ridosso della Giornata Nazionale contro il Bullismo e il Cyberbullismo -, che nel caso di una di loro hanno subito pesantissimi episodi di bullismo, mi chiedo perché si antepongano al benessere dell’alunno e al suo diritto allo studio altri motivi, il principale dei quali è l’impossibilità di sostituire un docente, se non ha i titoli». «Credo si debba porre doppia attenzione – conclude - per le situazioni più delicate, perché gli effetti possono essere davvero tragici»

«Tante persone con disabilità e i loro familiari - scrive Giampiero Griffo - si chiedono quando saranno vaccinati. In questi giorni, effettivamente, il Ministero della Salute sta recependo le istanze espresse da più parti sulla necessità di inserire tra le fasce prioritarie le persone con disabilità, ma nonostante ciò manca tuttora un quadro chiaro sul comportamento delle varie Regioni e tante sono le domande sospese, a partire da quali siano i dati su cui ci si basa, quando si parla di “persone con disabilità”»

Dopo l’ottimo esito avuto dalla prima edizione dello scorso anno, torna l’appuntamento con “AIAF in connessione”, serie di incontri virtuali gratuiti realizzato dall’AIAF, Associazione impegnata sulla malattia di Anderson-Fabry, rara patologia genetica caratterizzata da un accumulo di particolari grassi in varie cellule dell’organismo. «Sarà soprattutto una preziosa occasione di condivisione e confronto tra pazienti e famiglie - sottolinea Stefania Tobaldini, presidente dell’AIAF - su alcune specifiche tematiche legate a questo particolare periodo»

È di Salvatore Nocera, uno dei principali esperti italiani di inclusione scolastica, il contributo cui diamo spazio oggi, per proseguire il dibattito sui nuovi modelli di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, che ha già visto pronunciarsi varie voci, anche sulle nostre pagine, con accenti e toni spesso diversi. E mentre una serie di Associazioni annunciano iniziative di protesta nei confronti del provvedimento, Nocera intende qui fornire un ulteriore contributo di chiarezza, senza risparmiare critiche e proposte di modifiche al testo ministeriale