È senz’altro utile ricordare il sistema informativo internazionale “EASTIN”, portale che aggrega le maggiori banche dati di vari Paesi del mondo sugli ausili tecnici per le persone con disabilità. Si tratta infatti di una preziosa risorsa informativa per le persone con disabilità, per i loro familiari, per gli operatori della sanità, del sociale e della scuola, per le aziende produttrici e fornitrici di ausili, oltre ad essere osservatorio degli ausili disponibili sul mercato nazionale e internazionale

A seguito della possibilità di applicare la terapia genica “Luxthurna”, già sperimentata con successo su due bambini a Napoli, si sta allestendo un Registro Nazionale delle persone affette da distrofia retinica causata dalla mutazione del gene RPE-65, degenerazione molto precoce, che porta normalmente alla cecità assoluta già in età adolescenziale

«Roma è una città stupenda - scrive Maddalena Botta -, davvero eterna, ma ancora decisamente perfettibile, per quel che riguarda la fruibilità da parte delle persone con disabilità motoria»: il racconto di una breve vacanza a Roma in sedia a rotelle, fatto di bei momenti passati nei musei, ma anche di grandi disagi vissuti a causa dei trasporti, cercando ad esempio un taxi attrezzato in ora serale. «Spero dunque - conclude Botta - che la Capitale garantisca una flotta di mezzi attrezzati anche alla sera, prenotabili al momento, per non diventare la “città dell’attesa eterna”…»

A definirle come è un’esponente dell'Associazione pisana Eppursimuove, che insieme al Comitato Etico dei Caregivers supporta il lavoro della Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), nei confronti appunto delle persone con paralisi cerebrale infantile, patologia neuromotoria che impedisce progressivamente i movimenti più elementari di tutto il corpo e che è la disabilità neuromotoria più frequente nei bambini e nelle bambine. Domani, 6 ottobre, vi sarà la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, che vede la Fondazione Ariel quale partner italiano del movimento legato a tale evento

Nota 11122 del 5 ottobre 2020 - Utilizzazioni Afam a.a. 2020-2021 – Rilevazione posizioni di stato

Nel giugno scorso, in pieno lockdown, era stata Donatella Puliga, sul «Corriere della Sera.it», a dare visibilità all’iniziativa di Matteo Del Rosso, giovane con sindrome di Down, fotografo dell’Ufficio Stampa del Comune di Pisa, nonché socio dell’AIPD locale (Associazione Italiana Persone Down), che aveva realizzato un reportage fotografico sulla propria città. Da quel lavoro è nato il libro “Con altri occhi”, realizzato insieme alla stessa Puliga, che Del Rosso sta ora presentando in vari incontri

Nelle forme più gravi, l’infezione da coronavirus può causare una malattia classificabile tra le cosiddette interstiziopatie, e nello specifico la polmonite interstiziale. Questo rende molto alto, in caso di contagio, il rischio per le persone con rare malattie polmonari fibrosanti, quali la fibrosi polmonare idiopatica o la sclerosi sistemica, che già soffrono di una grave compromissione delle funzioni polmonari. Sarà incentrato in particolare su tale tema un seminario in rete (webinar) promosso per il 7 ottobre dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

Tutti online, e anche il convegno nazionale del 10 ottobre, ruoteranno intorno al decennale della Legge 170/10, che ha regolato i DSA nella scuola (disturbi specifici dell’apprendimento), i vari eventi della Settimana Nazionale della Dislessia, che ha preso il via oggi, 5 ottobre, a cura dell’AID (Associazione Italiana Dislessia), L’obiettivo è quello di riflettere sui cambiamenti avvenuti dal 2010 a oggi, ma anche sulle iniziative da intraprendere per una piena applicazione della norma su tutto il territorio nazionale, con uno sguardo verso l’estensione delle tutele al mondo degli adulti

«La Regione Lazio - scrivono alcune organizzazioni romane - ha disposto l’apertura di un drive-in dedicato allo svolgimento dei tamponi necessari a stabilire l’eventuale contagio da Covid-19. Riteniamo però che tale soluzione sia lontana dalle possibilità di molte persone con disabilità, soprattutto da quelle con una disabilità psichica o neuroatipiche come le persone con autismo. Proponiamo quindi di affidare la procedura ai reparti di Odontoiatria specializzati per persone non collaboranti oppure di eseguire i tamponi a domicilio delle persone con quelle forme di disabilità»

Nota 30370 del 3 settembre 2020 - Articolo 230 comma 2-ter del dl 34 del 19 maggio 2020 convertito dalla L.77 del 17 luglio 2020 – Stipula contratti aggiuntivi a tempo determinato+schema contratto

Dovrà portare soprattutto a superare le settorialità delle politiche rivolte alle persone con disabilità, il Tavolo politico di coordinamento sugli interventi a favore delle persone con disabilità, che è stato determinato, in Emilia Romagna, da un Protocollo d’Intesa tra la Regione e le componenti territoriali delle Federazioni FISH e FAND, le quali vi parteciperanno in prima persona, con l’obiettivo di attivare un Osservatorio Regionale permanente sulla condizione delle persone con disabilità

Nota 30370 del 3 ottobre 2020 - Articolo 230 comma 2-ter del dl 34 del 19 maggio 2020 convertito dalla L.77 del 17 luglio 2020 – Stipula contratti aggiuntivi a tempo determinato+schema contratto

Sta per tornare a Bologna una nuova edizione (la 22^) della Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma - Vale la Pena, che sarà anche la sesta Giornata Europea dei Risvegli. Si tratta della consolidata iniziativa voluta dall’Associazione degli Amici di Luca - promotrice nel capoluogo emiliano del centro pubblico di riabilitazione e ricerca Casa dei Risvegli Luca De Nigris - per informare e sensibilizzare sullo stato vegetativo e sulle gravi cerebrolesioni, oltreché sui bisogni delle persone uscite dal coma, facendo rete con varie città italiane e altri Paesi Europei

Nota 17681 del 2 ottobre 2020 - Elezioni organi collegiali a livello di istituzione scolastica a.s. 2020-2021

«Vivo disappunto» viene espresso dal presidente della FISH Falabella, dopo che i Ministri della Salute e delle Politiche Sociali hanno convocato i sindacati dei pensionati, per confrontarsi sui Disegni di Legge riguardanti la non autosufficienza, volti ad assestare e correggere il primo abbozzo di Piano per la Non Autosufficienza già approvato. «Bisogna ricondurre tale confronto - dichiara Falabella - in seno alla Rete della protezione e dell’inclusione sociale o comunque garantire il confronto stesso con la nostra Federazione e con le altre organizzazioni di persone con disabilità»

Diciassette piloti con disabilità provenienti da tutta Italia scenderanno in pista il 4 ottobre, nell’autodromo laziale di Vallelunga, a Campagnano di Roma, per la terza e ultima tappa della settima “Octo Cup”, il campionato italiano di motociclismo paralimpico nato nel 2014 per volere dell’Associazione DD-Diversamente Disabili. Per l’occasione Emiliano Malagoli e Samuele Bertolasio dovranno lottare per mantenere il primato in classifica nelle 1000 cc. e nelle 600 cc., ottenuto dopo le due precedenti prove di Magione e Misano

«Di fronte alla crisi del lavoro delle persone con disabilità - scrive Marino Bottà - non resta che un’attesa impotente oppure cercare una nuova via che ridia fiducia e prospettive a centinaia di migliaia di persone con disabilità disoccupate. Ma per farlo, bisogna ritornare al principio del lavoro inteso come bisogno personale, sociale ed etico, uscendo dal silenzio complice e vittimistico, per promuovere una rinnovata cultura inclusiva e nuovi servizi. E anche il tessuto associativo italiano dovrà a dare il proprio contributo di elaborazione, di proposta e di concreta e fattiva iniziativa»

È tornata oggi e si protrarrà fino a domenica 4, in coincidenza con il Giorno del Dono, la tradizionale iniziativa “La mela di AISM”, che pur dovendo tenere conto delle norme legate all’emergenza coronavirus, dà la possibilità di sostenere in vari modi i progetti di ricerca volti a trovare la causa e la cura della sclerosi multipla, oltreché ad ampliare i servizi dedicati ai giovani, che sono i più colpiti dalla malattia. E anche quest’anno a fianco dell’AISM vi sono decine di personaggi dello spettacolo, dello sport, della musica e del giornalismo

«Allestire una mostra collocandone una parte in un posto inaccessibile è un atto contro la cultura, un’azione discriminatoria da denunciare senza se e senza ma»: lo ha dichiarato l’esperto di accessibilità Alberto Arenghi, a proposito della mostra dedicata all’importante architetto spagnolo Juan Navarro Baldeweg, ospitata dal Museo di Santa Giulia a Brescia, la cui sezione “Una casa nella casa” è inaccessibile alle persone con disabilità motoria. Fino a quando, dunque, si dovrà sopportare che la bellezza venga negata a tante persone con disabilità?

Negli anni scorsi Parent Project, Associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha avviato un percorso basato su una serie di incontri territoriali, per offrire una panoramica relativa ad una corretta gestione clinica dei pazienti con specialisti del territorio, oltre a rappresentare anche un importante momento di incontro e confronto tra famiglie, medici e operatori. Quest’anno quegli incontri verranno sostituiti da quattro seminari tematici online, in programma dal 10 ottobre al 13 dicembre