Secondo i più recenti dati prodotti nel Registro Europeo delle Sperimentazioni Cliniche, sono attualmente 965, nel nostro Paese, quelle pediatriche, rivolte cioè a persone con meno di 18 anni, delle quali 403 per malattie rare. Ma approfondiamo meglio questo importante settore, ricordando anche l'importanza di distinguere con esattezza le diverse fasce d'età dei minori, specie quando si parla di sperimentazioni di tipo interventistico, la cui indagine ha come oggetto un farmaco, una procedura per la diagnosi o l'utilizzo di un dispositivo che esulano dalla normale pratica clinica

Solo qualche mese fa avevamo auspicato l’adesione del maggior numero di organizzazioni possibili al “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea” e anche di quelle non strettamente legate al mondo della disabilità: il messaggio sembra stia cominciando a diffondersi, vista la continua crescita di adesioni all’importante documento, la cui traduzione italiana è ora disponibile anche nel sito del Forum Europeo sulla Disabilità, a fianco delle versioni in inglese, francese e spagnolo

«Un viaggio faccia a faccia con la disabilità, un intenso gioco di specchi tra chi guarda e chi accetta di essere guardato, per superare i pregiudizi che spesso caratterizzano la percezione dell’handicap e arrivare a riconoscersi simili e partecipi della stessa avventura»: così è stato scritto di “Vis-à-vis”, mostra del fotografo Federico Giammattei, visitabile a Lucca fino al 7 gennaio, e nella quale le protagoniste sono le persone con disabilità dell’ANFFAS

«Assistenza alla comunicazione, assistenza “ad personam” e trasporto sono diritti esigibili per i quali tocca ai Comuni far fronte. Quello delle questioni economiche è un tema certamente rilevante, ma va gestito all’interno della dialettica tra istituzioni locali e non può impattare sui diritti degli alunni e degli studenti con disabilità»: a sottolinearlo è la Federazione lombarda LEDHA, dopo una nuova, ulteriore Sentenza, che ha accolto il ricorso dei genitori di una giovane con disabilità, cui il Comune aveva drasticamente ridotte le ore di assistenza educativa a scuola

«Per la prossima legislatura - scrive Gianluca Rapisarda - occorrerà un cambio di passo, con un Parlamento che prometta meno e faccia più e vera inclusione, ad esempio avvicinando molto di più il mondo della scuola e del lavoro alle persone con disabilità. Pertanto, in vista delle ormai imminenti prossime decisive tornate elettorali, l’auspicio è che la classe dirigente che verrà si riappropri del primato della politica rispetto a quello dell’economia, rimettendo al centro della scena le persone con disabilità con i loro diritti fondamentali all’autodeterminazione e alla cittadinanza attiva»

Tra le famiglie che sostengono spese di assistenza legate alla non autosufficienza, solo un quarto è in grado di coprire interamente tali spese, o con il proprio reddito o intaccando i risparmi o ricorrendo all’aiuto di amici e parenti. Nella stragrande maggioranza dei casi, invece, si tratta di famiglie che devono fare delle rinunce: è questo uno dei dati che emergono dal primo Rapporto dell’Osservatorio sul Bilancio di Welfare delle Famiglie Italiane, recentemente presentato a Roma

«Ci guardiamo indietro, ma sempre per costruire il futuro: stiamo infatti per raggiungere i vent’anni di questa manifestazione, che oggi vive pienamente nell’idea della Casa dei Risvegli, importante centro di assistenza e ricerca per le persone con esiti di coma, risorsa preziosa a livello nazionale e oltre»: così Maria Vaccari, presidente degli Amici di Luca, e Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma di tale Associazione, presentano la “Befana di Solidarietà per la Casa dei Risvegli Luca De Nigris 2018”, che nei prossimi giorni animerà Bologna con numerosi eventi

«La sua condizione di persona con disabilità grave - scrive Piergiorgio Maggiorotti, presidente della FISH Piemonte, ricordando Giancarlo Posati, scomparso il 18 dicembre scorso - non gli ha impedito di realizzare una vita piena, degna di essere vissuta. Sono soprattutto le persone con disabilità a perdere con lui un riferimento certo, ma la sua determinazione nel perseguire i propri ideali rappresenta per tutti uno stimolo a continuare nell’impegno da lui profuso»

Come di consueto, tra la fine del vecchio anno e l’inizio del nuovo, l’INPS ha ridefinito - collegandoli agli indicatori dell’inflazione e del costo della vita - gli importi delle pensioni, degli assegni e delle indennità erogati agli invalidi civili, ai ciechi civili e ai sordi e i relativi limiti reddituali previsti per alcune provvidenze economiche. A fissare dunque per il 2018 i vari importi e i relativi limiti di reddito - che rendiamo disponibili ai Lettori - è stata la Circolare n. 186, prodotta il 21 dicembre scorso dalla Direzione Centrale delle Prestazioni dell’INPS

Decreto Direttoriale 3749 del 29 dicembre 2017 – Assegnazioni borse dottorati PON ricerca

Nota 38347 del 28 dicembre 2017 - PON Per la Scuola trasmissione avviso laboratori didattici innovativi ed errata corrige

Decreto Direttoriale 1537 del 27 dicembre 2017 – Specifiche tecniche e riparto somme destinate ai CPIA

Decreto Dipartimentale 1541 del 27 dicembre 2017 - Gestione risorse educazione permanente e formazione detenuti minori

Legge 205 del 27 dicembre 2017 - Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2018

Decreto Direttoriale 1538 del 27 dicembre 2017 - Specifiche tecniche e riparto risorse percorsi istruzione degli adulti

Nota 38316 del 27 dicembre 2017 - PON per la Scuola avviso laboratori didattici - Errata Corrige

Anche quest'anno, come ormai da tradizione, riprendiamo i princìpi fissati nel 2006 dall’articolo 3 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, per inviare a tutti i nostri Lettori i più sentiti Auguri di Buone Feste e di Buon Anno. Le nostre pubblicazioni riprenderanno il 3 gennaio del nuovo anno

Lo hanno chiamato “un ascensore per le stelle” il nuovo elevatore inaugurato in questi giorni all’Osservatorio Astronomico di Farra d’Isonzo, in provincia di Gorizia, che permetterà anche alle persone con disabilità motoria di raggiungere il terrazzo della struttura, tappa obbligata durante le visite guidate. Giampiero Licinio, presidente della FISH Friuli Venezia Giulia, ha voluto sottolineare per l’occasione che di tale opera potranno beneficiare anche altre tipologie di visitatori, confermando una volta ancora che una società accessibile alle persone con disabilità è migliore per tutti

Rette finalmente più adeguate ai fabbisogni delle case famiglia per persone con disabilità e minori di Roma e del Lazio: è questo il concreto passo in avanti sancito dalla Regione Lazio e fortemente voluto, in questi anni, da Casa al Plurale, l’Associazione che coordina appunto le case famiglia per persone con disabilità, minori in difficoltà e donne con bambini in situazioni di grave fragilità sociale a Roma e nel Lazio. Tramite infatti una Delibera di questi giorni, la Regione Lazio ha aumentato di circa il 30% le risorse per tale settore, rispetto all’attuale situazione

Dopo il successo ottenuto nello scorso anno scolastico, sono nuovamente aperte fino all’8 gennaio le iscrizioni al quarto turno del progetto formativo di apprendimento online (e-learning), denominato “Dislessia Amica”, rivolto alle scuole primarie e a quelle secondarie di primo e secondo grado, con l’obiettivo di renderle effettivamente inclusive per gli alunni con DSA (disturbi specifici di apprendimento). Iniziativa gratuita, “Dislessia Amica” è stata voluta dall’AID (Associazione Italiana Dislessia) e dalla Fondazione TIM, d’intesa con il Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca