Nel segno della continuità dei valori che caratterizzano la Fondazione Dr. Dante Paladini di Ancona, quali la vicinanza ai pazienti neuromuscolari e la volontà di perseguirne la migliore qualità della vita possibile, ne è stato nominato alla Presidenza Simone Giangiacomi, presidente della UILDM di Ancona (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e componente del Consiglio di Amministrazione della Fondazione stessa, succedendo al compianto Roberto Frullini

Dopo due mesi di intenso confronto sull’applicazione del Piano Regionale per la Non Autosufficienza, in attuazione di quanto previsto dal Piano Nazionale, un provvedimento che dal 1° giugno prevede un decurtamento del contributo per l’assistenza ai caregiver familiari per almeno 7.000 persone con gravissima disabilità, nessun risultato concreto è stato raggiunto. Ora, dunque, le Federazioni LEDHA e FAND Lombardia e numerose altre Associazioni si rivolgono direttamente alle principali Istituzioni nazionali e regionali, minacciando di scendere in piazza se quei tagli non verranno scongiurati

Ieri, 25 febbraio, è stata la Giornata Mondiale dell’Impianto Cocleare, data che ha coinciso con il 67° anniversario del primo intervento al mondo di impianto cocleare, eseguito nel 1957 a Parigi. In Italia si iniziò ventisei anni dopo, nel 1983, ma «a quarantuno anni da allora – scrivono dall’Associazione APIC – la storia continua, pur in un percorso a volte ancora difficile, ma un percorso “immenso” di cui è impossibile descrivere le emozioni che bambini e adulti, operatori sanitari, educatori, genitori, familiari e amici hanno provato e provano, scoprendo il suono e il rumore»

Verrà presentato il 1° marzo, nel corso di un incontro online aperto a tutti e a tutte, il “Terzo Manifesto sui diritti delle donne e delle ragazze con disabilità nell’Unione Europea”, elaborato dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità e che da quella data sarà disponibile anche in italiano. «Con le elezioni che si svolgono in molti Paesi - sottolineano dall’EDF -, comprese le consultazioni europee previste per il prossimo mese di giugno, desideriamo riflettere su come aumentare la partecipazione attiva delle donne con disabilità»

«In questi giorni - scrive Salvatore Nocera - alcuni fatti di cronaca concernenti gli studenti hanno aperto un grande dibattito su come si debba intervenire e in particolare su come si sia intervenuto e come si sarebbe dovuto evitare l’uso della forza nei confronti degli studenti a Firenze e a Pisa. Da più parti, e ad esempio dal mondo della pedagogia, si è osservato che, prima della repressione penale o disciplinare, previste per legge, occorrerebbe ricorrere ad attività di formazione educativa. Ed è quanto prescrive anche la nostra Costituzione»

«Inclusione è una parola magica. Quando esiste svanisce»: è introdotta da questo aforisma di Antonio Giuseppe Malafarina, il nostro direttore responsabile scomparso l’11 febbraio, “Comunicare la disabilità. Prima la persona”, la guida a lui dedicata, per una comunicazione adeguata e rispettosa delle persone con disabilità, progetto del Coordinamento per le Pari Opportunità dell’Ordine dei Giornalisti, oggi liberamente consultabile. Strumento fondamentale per chiunque, la guida è anche un omaggio a Franco Bomprezzi, anch’egli a lungo direttore responsabile di «Superando.it»

Le “School”, estive, invernali... o primaverili che siano, sono un appuntamento abituale per i Centri della Rete GLIC (Rete Italiana dei Centri di Consulenza su Ausili Tecnologici per le Disabilità), per fare il punto della situazione dei vari progetti e sottogruppi di lavoro avviati, per attività formative condivise, per incontri e scambi con altri soggetti, pubblici e privati, impegnati nel campo degli ausili informatici e delle tecnologie assistive. La prossima “Spring School” è in programma dal 4 al 6 aprile a Marina di Massa (Massa Carrara)

Artisti sordi provenienti da tutta Europa, le cui storie si intrecceranno con la musica, il motore che li ha spinti ad affrontare la sordità profonda, per porvi rimedio e tornare a suonare: sarà questo “Sound Sensation - Musica Senza Barriere”, evento accessibile del 3 marzo a Torino, organizzato dall’Associazione APIC e dalla Fondazione Akusia, con il supporto di varie strutture RAI e di MED-EL. L’iniziativa sarà tra quelle promosse per la Giornata di sensibilizzazione sulle malattie dell’orecchio e conseguenti disturbi uditivi (1° marzo) e per la Giornata mondiale dell’udito (3 marzo)

«Quella Proposta di Legge ci crea perplessità e sconcerto. Non ci pare infatti questo il bisogno più urgente per garantire ai nostri figli diritti e cure necessarie. Non di moto in corsia abbiamo bisogno, ma che siano garantiti i Livelli Essenziali di Assistenza e il rispetto delle linee guida riconosciute dalla ricerca scientifica»: lo dicono dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), a proposito della Proposta di Legge approvata nei giorni scorsi alla Camera, che prevede la mototerapia in ospedale

Si costituì a Hurdal, in Norvegia, il 27 agosto 1984, con l’obiettivo di consentire alle persone cieche e ipovedenti d’Europa di unirsi, per esprimere le proprie opinioni e aspirazioni e intraprendere un’azione collettiva, per proteggere e promuovere i propri diritti umani, civili, politici, economici, sociali e culturali, oltreché per migliorare l’autostima e realizzare il proprio pieno potenziale. Questo 2024, dunque, coincide con un importante anniversario, quello del quarantennale, per l’EBU,l’Unione Europea dei Ciechi, che per l’occasione ha lanciato un video celebrativo

L’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) apre presso la Fondazione Santa Lucia IRCCS il primo Infopoint AISM della Capitale, progetto che si fonda sull’opera di volontari dell’Associazione e che punta a supportare con informazioni e suggerimenti le persone con sclerosi multipla, completando l’offerta di diagnosi, cura e neuroriabilitazione del Santa Lucia, da sempre impegnato nella ricerca e nella cura di questa malattia. Promossa dall’AISM di Roma e Provincia, l’iniziativa si inserisce nell’àmbito delle attività a sostegno dell’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025

«Sarà una delle nostre consuete visite nei tanti luoghi della cultura fiorentini, allargata questa volta alle altre Associazioni che seguono persone con malattie rare e invalidanti, con l’obiettivo di fare sinergia e lavorare assieme al pieno riconoscimento dei loro diritti»: così l’AISLA di Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) presenta la visita alla Galleria Palatina di Palazzo Pitti a Firenze, organizzata per il 24 febbraio, insieme al Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare, in vista dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio

“Giustizia e disabilità. Analisi e strumenti per rendere effettivi i diritti delle persone con le disabilità”: questo il titolo dell’incontro organizzato per il pomeriggio di oggi, 23 febbraio, a Perugia, dal Comitato Pari Opportunità dell’Ordine degli Avvocati del capoluogo umbro. A introdurre e a coordinare l’evento sarà Francesca Brutti, presidente dello stesso Comitato per le Pari Opportunità dell’Ordine degli Avvocati di Perugia, insieme a Massimo Rolla, garante regionale per i diritti delle persone con disabilità

Fino al 3 marzo, le rappresentazioni a Milano di “Ausmerzen. Vite indegne di essere vissute”, celebre testo di Marco Paolini che denuncia l’orrore del famigerato programma di eugenetica nazista “Aktion T4”, portato in scena dal Teatro della Cooperativa, saranno accompagnate dalle “Pillole di dignità”, ciclo di brevi incontri voluti per indagare e riflettere sui temi legati alla disabilità e all’inclusione sociale, in collaborazione con realtà del Terzo Settore milanese. Tre di quegli incontri saranno organizzati insieme alla Federazione LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità)

A partire dal 24 febbraio, prenderà il via a Roma il progetto “Ad occhi chiusi, il Pantheon attraverso i sensi”, iniziativa che prevede visite guidate per le persone con o senza disabilità visive. «Vedere con gli occhi degli altri potrà essere un’occasione unica, anche per un pubblico vedente, di apprezzare l’arte e la bellezza che ci circondano, utilizzando strumenti diversi da quelli ordinari», come si legge nel sito del Ministero della Cultura

Per aggiornare la presentazione del proprio profilo istituzionale e delle proprie finalità, ma anche per offrire l’opportunità di incontrare direttamente i ricercatori che grazie ai propri finanziamenti hanno svolto e/o stanno continuando a svolgere ricerche a favore delle persone con disturbo dello spettro autistico, la FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo) ha promosso per il 29 febbraio a Roma l’evento “Sosteniamo sguardi. 9 anni di Fondazione Italiana per l’Autismo”

«I nostri Giochi Nazionali Invernali tracciano un percorso umano che va oltre lo sport e le gare: avvicinano le persone, generano empatia, una comune passione senza pietismo»: lo ha dichiarato Angelo Moratti, presidente di Special Olympics Italia, componente nazionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive, alla presentazione di Torino dei XXXV Giochi Nazionali Invernali Special Olympics, in programma in Piemonte dal 4 all’8 marzo e che faranno da “apripista” ai Giochi Mondiali Invernali di Special Olympics, previsti per la prima volta in Italia nel 2025

Tra Rimini, Verona e una serie di località del Salernitano, con monumenti illuminati di azzurro, un incontro online sulla fisioterapia, un’uscita in una scuola primaria, eventi di danza e canto e l’inaugurazione di nuove “panchine azzurre”, si protrarrà dal 23 febbraio al 3 marzo la settimana di celebrazioni promosse dall’ANIMASS, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, principalmente allo scopo di aumentare l’attenzione per la sindrome di Sjögren nella sua forma primaria sistemica, non ancora inserita come rara nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)

Una visita bendata alla collezione del museo e un laboratorio in cui sperimentare la lettura e la scrittura Braille con giochi divertenti attraverso i proverbi più noti: consisterà in questo l’iniziativa promossa per il 24 febbraio dal Museo Tattile Statale Omero di Ancona, proseguendo la celebrazione della Giornata Nazionale del Braille di ieri, 21 febbraio

“Malattie Rare e terapie di precisione: quali prospettive per i disturbi dello spettro autistico?”: è questo il corso/convegno proposto per il 23 febbraio dall’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) e da COLMARE (Coordinamento Lazio Malattie Rare), presso l’IRCCS San Raffaele di Roma, dopo l’incontro online del 20 febbraio su malattie reumatiche e autoimmuni rare, entrambi eventi promossi in vista dell’ormai imminente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio