Un docente universitario, una consigliera comunale con sindrome di Down, un sindaco con un’altra forma di disabilità intellettiva: realtà ormai datate, ma che continuano a suscitare stupore, se non incredulità, anche da parte di non pochi “addetti ai lavori” o di esponenti del mondo accademico. Cosa si penserà allora di fronte alla notizia che Mar Galcerán, donna con sindrome di Down, è approdata al Parlamento spagnolo, divenendo deputata? Un altro evento per sperare che un po’ per volta la società tutta arrivi finalmente ad appropriarsi di una cultura radicalmente nuova sulla disabilità

Come viene segnalato dalla Federazione lombarda LEDHA, la Giunta Regionale della Lombardia ha dato il via libera alle prime disposizioni relative all’avvio dei Centri per la Vita Indipendente, in attuazione di quanto previsto dalla Legge Regionale 25/22, ovvero a quelli che dovranno essere i principali strumenti operativi messi a disposizione delle persone con disabilità a sostegno dell’elaborazione, definizione e implementazione del proprio Progetto di Vita. Ora la palla passa ai Comuni e agli Ambiti Territoriali

Finalmente la Corte d’Appello di Firenze ha stabilito che Alice, una giovane donna con un lieve ritardo cognitivo di cui lo scorso anno abbiamo raccontato la drammatica e complessa storia, possa vedersi riconosciuto il diritto di avere un amministratore di sostegno scelto da lei stessa (il padre). E tuttavia, il buon esito di questa vicenda, per il quale ci rallegriamo, non sana le gravi criticità della disciplina dell’amministrazione di sostegno, che va cambiata, come ribadiamo ancora una volta

Fino al 1° ottobre, in occasione dell’XI Giornata Europea delle Fondazioni, l’ACRI (Associazione di Fondazioni e di Casse di Risparmio) e Assifero (Associazione Italiana delle Fondazioni ed Enti Filantropici), insieme alle Fondazioni associate, hanno promosso “Ci stiamo lavorando. Attiviamo le energie delle comunità”, una settimana di eventi in tutta Italia, che coinvolge oltre 100 progetti di inclusione lavorativa promossi o sostenuti dalle varie Fondazioni, per favorire l’inserimento nel mondo del lavoro di persone in condizione di fragilità, tra cui anche persone con disabilità

Con l’acronimo PHTS (“PTEN Hamartoma Tumor Syndrome”), si indicano le sindromi tumorali amartomatose legate al gene PTEN, ovvero un gruppo di malattie accomunate dal fatto di essere causate da mutazioni germinali, ereditarie e dannose dello stesso gene PTEN, sindromi rare che implicano un aumentato rischio oncologico e in alcuni casi anche disabilità intellettiva. Ad occuparsene nel nostro Paese è l’Associazione PTEN Italia, che ha organizzato per il 29 settembre a Palermo il convegno internazionale “Malattie rare e PHTS: tra ricerca e percorsi di cura per una governance efficace”

«Passare due giornate a Venezia e alla Mostra del Cinema - scrivono Pietro Turco e Stefania Leone - è stato molto piacevole e interessante; la nostra sola presenza tra i red carpet ha suscitato curiosità e dibattito e qualcuno si è anche fatto la domanda: “Ma che vanno a fare quei due al cinema?”. A chi ha avuto il coraggio di farcela, abbiamo spiegato il nostro punto di vista. Curiosità che genera conoscenza, conoscenza che genera consapevolezza, consapevolezza che genera empatia. Un circolo virtuoso attivato da un paio di bastoni bianchi che scorrazzavano tra le vie affollate del Lido»

«Le Tartarughe Ninja - scrive Claudio Imprudente nella sua rubrica “Pensiero Imprudente” -, idoli animati della mia gioventù, volevano conoscere il mondo, fare le stesse esperienze dei coetanei, avere una vita fatta di “normalità”. L’immagine della persona con disabilità oscilla spesso in un continuum ai cui poli c’è da un lato l’idea dello “sfigato”, dall’altro quella della persona straordinaria, eroe/eroina, ma questo non ha nulla a che vedere né con il desiderio delle tartarughe, né con quello delle stesse persone con disabilità: poter vivere una vita ordinaria, fatta di cose semplici»

Si chiama “La disabilità ti riguarda” la raccolta fondi nel web lanciata per finanziare l’organizzazione della seconda edizione del Disability Pride Bologna, manifestazione a sostegno dei diritti delle persone con disabilità in programma il 14 e 15 ottobre nel capoluogo emiliano, «tra incontri di approfondimento, momenti di intrattenimento, dibattiti e una parata per le strade della città – spiegano i promotori -, con l’obiettivo di attuare una rivoluzione culturale, per cambiare la percezione della disabilità, sensibilizzando e coinvolgendo il territorio bolognese»

Ci sarà spazio anche per il basket in carrozzina dell’UISP (Unione Italiana Sport per Tutti), nell’àmbito dell’evento “Summerbasket” a Roma, con cui dal 29 settembre al 1° ottobre la stessa UISP parteciperà alla “Settimana europea dello sport #BeActive”. In quella che sarà una vera e propria festa della pallacanestro, presso l’impianto Fulvio Bernardini di Pietralata, il basket in carrozzina scenderà in campo esattamente il 1° ottobre, a partire con il triangolare denominato “Liberi di includere”

«In occasione di “EXPO AID 2023” di Rimini - scrivono da ENIL Italia - abbiamo sottolineato alla ministra per le Disabilità Locatelli, ideatrice dell’evento, la necessità di mantenere alta l’attenzione sui contenuti dei prossimi Decreti Attuativi della Legge Delega 227/21, che dovranno avere puntuali riferimenti all’autogestione dei piani personalizzati, alla portabilità degli stessi su tutto il territorio italiano e alla necessità di risorse finanziarie adeguate ai costi reali sostenuti per l’assistenza indiretta»

Promosso dal Forum del Terzo Settore di Mantova, è in programma per il 30 settembre, a Cerese di Borgo Virgilio (Mantova), il convegno denominato “A come Antidiscrimin-Azione. Proposte per contrastare la discriminazione delle persone con disabilità alla portata di tutt*”, cui parteciperanno tra gli altri rappresentanti della Federazione lombarda LEDHA e dell’ANFFAS Nazionale

È organizzato dall’ENS Emilia Romagna (Ente Nazionale Sordi) e patrocinato dal Pio Istituto di Sordi di Milano, l’evento denominato “SportiAmo”, in programma dal 29 settembre al 1° ottobre a Castelnuovo ne’ Monti (Reggio Emilia), aperto a bambini/bambine e ragazzi/ragazze sordi e non sordi, voluto con l’obiettivo di integrare attraverso lo sport, conoscendo e imparando a praticare diverse discipline

Il 30 settembre tornerà per il nono anno la Giornata Mondiale della Distrofia dei Cingoli, che ha come obiettivo diffondere maggiore conoscenza su questa patologia - anche se più propriamente è il caso di parlare di distrofie dei cingoli al plurale - che per molto tempo è rimasta orfana, cioè senza diagnosi. Ma il mondo della ricerca non si ferma e progredisce anche in questo settore

A denunciare per l’ennesima volta l’impreparazione della scuola ad accogliere alunni e alunne con autismo è Carlo Hanau, presidente dell’Associazione APRI, constatando il silenzio istituzionale in merito alle numerose sollecitazioni della stessa Associazione su tale materia. «Pertanto - scrive Hanau - abbiamo ritenuto indispensabile illustrare i primi e urgenti interventi da attuare, in una lettera rivolta ai Ministeri competenti, in attesa di definire un piano organico di formazione permanente di tutti coloro che si prendono cura di un bambino con autismo»

Sarà quest’anno per la prima volta Andora (Savona), dal 28 settembre al 1° ottobre, ad ospitare la dodicesima edizione del “WindFestival”, grande evento dedicato agli action sport di mare e di vento, che ancora una volta si articolerà su cinque grandi aree tematiche, per offrire agli appassionati e al pubblico un’ampia scelta fra tante attività sportive di mare e di terra, rivolgendosi non solo agli atleti, ma anche alle famiglie e ai bambini. E come nelle scorse edizioni ci sarà anche ampio spazio per le discipline praticate da persone con disabilità, all’interno dell’area “Paralympic”

Giovani con autismo parteciperanno ad “Orticolario”, evento culturale e artistico pensato per chi concepisce la natura come stile di vita, che si terrà dal 28 settembre al 1° ottobre a Villa Erba sul Lago di Como. Sono gli studenti del corso “A5sensi”, organizzato dall’Associazione La Nostra Famiglia e finanziato dalla Provincia di Lecco, che esporranno installazioni in cui vista, udito, olfatto, tatto e gusto sono stati personalmente interpretati e riproposti come microgiardini mobili

Uscito alcuni mesi fa in stretta continuità con un precedente volume del 2021 (“Non come prima. L’impatto della pandemia nelle Marche”), il 29 settembre “Tutto come prima? Politiche e servizi nelle Marche”, l’ultimo “Quaderno” pubblicato dal Gruppo Solidarietà, verrà nuovamente presentato presso il Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona, durante un incontro che costituirà un’occasione preziosa per riflettere su come siano cambiate le politiche sociosanitarie delle Marche dagli Anni Novanta ad oggi e anche per parlare delle prossime sfide necessarie in questo settore, nelle Marche e non solo

L’incontro online del 28 settembre, durante il quale l’Università LUMSA presenterà un nuovo corso sulla salute e la sicurezza nei luoghi di lavoro, realizzato nell’ambito di “ValueS”, progetto confluito nella rete europea “Valueable”, della quale è capofila l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), sarà anche l’occasione, come viene sottolineato dalla stessa AIPD, per parlare di come migliora l’ambiente di lavoro con l’ingresso di un lavoratore con disabilità, oltreché di turismo inclusivo

«Il 27 settembre - sottolineano dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) - sarà la Giornata Mondiale del Turismo, ma per chi ha una malattia rara e una disabilità viaggiare per turismo o per motivi professionali può essere ancora difficile, se non rischioso per la salute, come è accaduto a Michela all’Aeroporto di Berlino, una delle vicende di diritti negati di questi ultimi mesi. Eppure la normativa internazionale che tutela i diritti delle persone con disabilità esiste eccome, ma a quanto pare latitano ancora la formazione e soprattutto un’applicazione omogenea delle norme nei vari Stati»

«“EXPO AID” – sottolineano dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che ha partecipato in modo sostanziale a tale manifestazione - è stato certamente un evento cruciale per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di garantire i diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, e delle persone con disabilità in genere, ma ovviamente è ancora molto il lavoro da fare, per tradurre in azioni concrete le dichiarazioni di impegno arrivate per l’occasione da vari rappresentanti istituzionali e della politica»