Sono oltre quaranta gli iscritti all’Open Day di “Spazio al Gesto”, progetto dell’Associazione Real Eyes Sport, dedicato all’attività̀ motoria e alla promozione della pratica sportiva per bambini/bambine e ragazzi/ragazze con disabilità visiva, organizzato per il 23 settembre in collaborazione con l’ASP Sant’Alessio Margherita di Savoia di Roma e presso la stessa. L’evento consentirà ai giovani con disabilità visiva dai 5 ai 17 anni di provare una serie di discipline sportive, tra cui il baseball, il calcio, lo judo, l’atletica leggera e le fiabe motorie
Commedia che parla di inclusione in maniera leggera, divertente e senza pietismi, connubio vincente tra cime a e teatro, “Come dentro un film”, testo a due scritto e diretto da Veronica Liberale e interpretato da Romina Bufano ed Elena Tomei, giovane donna, quest’ultima, con disturbo dello spettro autistico, andrà in scena il 233 settembre a Roma, nell’àmbito di “Aut Art – Autismo e Arte – Festival d’Autunno”
Mare, piscina, fattoria didattica, giochi di gruppo, uscite, con bambini e bambine che hanno trascorso il tempo in maniera ludica ed educativa al tempo stesso, dando anche sollievo alle loro famiglie: è stata questa l’esperienza del centro estivo gestito dall’ANFFAS di Modica (Ragusa), rivolto a bambini e bambine con disabilità intellettiva e del neurosviluppo
«Passata fortunatamente l’era che riteneva la società e la famiglia come uniche cause dei problemi mentali di adulti e di bambini - scrive Carlo Hanau - i progressi della scienza nel campo della genetica, dell’informatica e della biochimica ci offrono oggi strumenti validissimi utilizzabili a livello di massa con spese contenute. Peccato che il recente Nomenclatore Tariffario comporti un arretramento nelle possibilità di ricerca offerte dal Servizio Sanitario Nazionale e dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) sulle cause genetiche dei sintomi presenti nei disturbi dello spettro autistico»
Una giornata di formazione gratuita per approcciarsi ai mondi della disabilità visiva e del turismo accessibile nel contesto dell’ospitalità: è la proposta dal taglio per lo più pratico, proveniente dall’Associazione bolognese La Girobussola e in programma per il 26 settembre all’Oasi La Rizza di Bentivoglio (Bologna), nell’àmbito del progetto “Terre di mezzo, terre di tutti”, promosso in collaborazione con la Cooperativa Sociale Viaggiemiraggi
Organizzato da Uniting Group e patrocinato dal Comune di Milano, l’evento “Run For Inclusion” tornerà il 23 e 24 settembre nel capoluogo lombardo, con il “Village Run For Inclusion”, teatro di attività, talk, musica, workshop e interventi realizzati per promuovere e raccontare le tematiche proprie dell’iniziativa, e con la corsa non competitiva nata per celebrare i valori di inclusività, sostenibilità e sport outdoor su un percorso di 7,24 chilometri, «per sottolineare – come spiegano i promotori - la necessità di un impegno costante verso questi temi, 7 giorni su 7 e 24 ore al giorno»
«Ho scritto a tutte le società di calcio di Serie A – racconta il giornalista Stefano Pietta, persona con disabilità -, per richiedere la possibilità di accredito stampa e la relativa accessibilità all’area dedicata ai media negli stadi, per giornalisti e giornaliste che convivono con la disabilità. Molti non mi hanno ancora risposto, altri mi hanno comunicato l’assenza di accesso e alcuni mi hanno indirizzato all’area riservata alle persone con disabilità. Ma ovviamente non è la stessa cosa. Sembra quasi che una persona con disabilità non possa essere anche giornalista contemporaneamente»
«Parlare di disabilità non è mai semplice, ma il nostro scopo è quello di cercare di cambiare la visione della disabilità stessa, mettendo al centro la persona e non la diversità»: lo dicono dall’Associazione MIL (Muoversi in Libertà), a proposito dell’iniziativa organizzata per il 23 settembre a Padova, una “scarrozzata” per le vie della città aperta a tutta la cittadinanza, per sensibilizzare sull’inclusione e far toccare con mano la disabilità, oltre a fornire un utile contributo per rendere la città veneta sempre più accessibile. Varie altre organizzazioni sono state coinvolte nell’evento
«Dopo un anno dall’insediamento del nuovo Governo, la questione dell’inclusione scolastica non è ancora stata affrontata in modo adeguato in un incontro dell’Osservatorio Ministeriale sull’Inclusione, nonostante le nostre richieste»: così la Federazione FISH esprime la propria preoccupazione, evidenziando una serie di questioni urgenti da affrontare, a partire dalla necessità di una chiara attuazione della riforma dei PEI (Piani Educativi Individualizzati). Se ne parlerà il 20 settembre, durante l’incontro online “Come cambia il PEI?”, promosso dalla stessa FISH insieme all’ANMIC
«Una manifestazione per “imparare l’autismo”, anzi per imparare innanzitutto che l’autismo non è uno solo, ma sono tanti, ognuno con le sue sfumature arcobaleno»: lo dicono dall’Associazione Siamo Delfini-Impariamo l’Autismo, presentando la prima edizione di “Aut Art – Autismo e Arte – Festival d’Autunno”, evento promosso dal 22 al 24 settembre al Teatro degli Eroi di Roma, tre giornate tutte dedicate ai disturbi dello spettro autistico, tra incontri, letteratura, mostre, musica, cinema e teatro, «tre giorni per “raccontarsi”»
Sta per tornare la Giornata Nazionale del Ciclamino del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), che a partire dal 22 settembre e sino a fine ottobre, diffonderà nelle piazze italiane l’informazione sulla sclerodermia, ben nota anche come sclerosi sistemica, rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, che colpisce in prevalenza le donne e per la quale è fondamentale la diagnosi precoce. A tal proposito partirà anche il progetto “Ospedali Aperti” in cui numerosi centri ospedalieri offriranno consulenze e controlli, proprio per intercettare i primi sintomi della malattia
Persona amputata della gamba destra, negli anni scorsi Salvatore Cimmino ha portato avanti un vero e proprio giro del mondo a nuoto, per dare visibilità al proprio progetto “Un mondo senza barriere e senza frontiere”. Sue analoghe iniziative di sensibilizzazione per i diritti delle persone con disabilità non sono però cessate, se è vero che il 21 settembre Cimmino darà il via ad un Giro di Capri a nuoto, preceduto il 20 settembre da un convegno durante il quale darà spazio in particolare a una sua Proposta di Legge sull’equiparazione degli infortuni nella vita con gli infortuni sul lavoro
Animato da un gruppo di esperti formato da avvocati, medici, psicologi e counselor, il Numero Verde Stella dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale) supporta sui diversi àmbiti legati all’atrofia muscolare spinale le persone che ne sono affette e le loro famiglie. È dedicata al sostegno di tale servizio la campagna di quest’anno di Famiglie SMA, denominata “Tutta un’altra SMA”, attiva fino all’8 ottobre e centrata su un video con una partita di calcio tra bambini, alcuni in carrozzina elettrica, altri in piedi, commentato dal noto giornalista sportivo Fabio Caressa
Anche il “riposo” può diventare un momento di crescita, come ben dimostra la vacanza vissuta in Sardegna da numerose persone appartenenti a varie Sezioni dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), se è vero, come scrive Alessandro Pilloni, «che l’inclusione passa pure attraverso questi momenti, si rafforza e cresce nella creazione di relazioni, nel lavoro in cucina, nella decisione della meta da visitare e nello scambiarsi un sorriso tra vicini di ombrellone e compagni di stanza»
Il 23 settembre prossimo sarà la nona Giornata Mondiale per la Sindrome di Ondine, nome con cui è meglio nota la sindrome da ipoventilazione centrale congenita, patologia genetica cronica e rara, oggi diagnosticabile grazie al test genetico, ma tuttora senza cura, che colpisce i centri della respirazione a livello del sistema nervoso centrale, facendo sì che le persone affette non siano in grado di respirare autonomamente durante il sonno. Possono inoltre essere presenti anche disordini a livello multisistemico. Sulla sindrome di Ondine è attiva In Italia dal 2003 l’Associazione AISICC
«Nella nostra struttura l’impegno per offrire sollievo ai pazienti è massimo, poiché la sofferenza è una posta aggiuntiva di stress a quella “meccanica” vissuta a causa di un trauma»: lo dichiara Mario Tubertini, direttore generale dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura di riferimento per la riabilitazione di persone con lesione midollare o grave cerebrolesione, a proposito dell’avvio presso la stessa della “Scrambler Therapy”, apparecchiatura per la terapia non invasiva di trattamento del dolore cronico neuropatico tramite elettroanalgesia
«Grazie alla lotta di molte famiglie - scrive Maria Antonietta Ricci -, in Italia, già da parecchi anni, esiste l’integrazione scolastica degli alunni e delle alunne con disabilità, che si trovano nelle classi “normali”. Ci auguriamo che l’idea di integrazione continui a rimanere viva nelle menti delle persone e dei politici e che non attecchiscano proposte come quello del politico tedesco Bjorn Höcke, capo del partito AfD, secondo il quale si dovrebbero radunare gli studenti con disabilità in scuole separate rispetto a quelle per alunni “normali”»
Tre prestigiose istituzioni culturali di Napoli, il Complesso Museale delle Anime del Purgatorio ad Arco, il Museo Cappella Sansevero e il Pio Monte della Misericordia, stanno per entrare a far parte del progetto “Museo per tutti. Accessibilità museale per persona con disabilità intellettiva”, avviato nel 2015 dall’Associazione L’abilità di Milano, in collaborazione con la Fondazione De Agostini, per rendere accessibili alle persone con disabilità intellettive i beni culturali e paesaggistici del territorio. La presentazione dell’iniziativa è in programma per il 21 settembre
«In Sicilia - scrive Giovanni Provvidenza, portavoce del Forum del Terzo Settore di Ragusa - sono tenuti al pagamento del bollo auto anche soggetti “risparmiati” in quasi tutte le altre Regioni della Penisola, in ragione della particolare attività svolta, quali le ONLUS o Associazioni non profit. È davvero il caso di continuare a tassare soggetti che svolgono un servizio in favore della comunità il più delle volte gratuitamente?»
Anche quest’anno il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università della Campania Lugi Vanvitelli offrirà un’opportunità di formazione nell’àmbito delle Malattie Rare, con la terza edizione del Master di Secondo Livello in Malattie Rare, destinato a medici specialisti, farmacisti, biologi e biotecnici. L’inizio delle attività didattiche è previsto per il prossimo mese di novembre, ma la presentazione del Master si avrà il 22 settembre, nel corso di un incontro online organizzato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)