È stato recentemente pubblicato, ed è liberamente disponibile online, un “Manifesto sulla Vita Indipendente” curato dal Gruppo Giovani Nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), rivolto ai giovani e alle giovani come loro, per aiutarli a reperire informazioni sui servizi per l’autonomia personale, e a “fare chiarezza”. Frutto di tanti momenti di confronto in presenza e online, il Manifesto ambisce a coinvolgere tutti i soggetti della comunità nella costruzione della vera inclusione

Martina è nata con la sindrome di Beckwith-Wiedemann, una malattia genetica rara che colpisce un bambino su diecimila, caratterizzata da iperaccrescimento degli arti e anche degli organi interni. Oggi, come racconta la madre Monica, che fa parte dell’AIBWS (Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann), dopo sette interventi Martina è una giovane di quasi 19 anni, diplomatasi recentemente al Liceo Artistico, le sue gambe sono lunghe uguali e ha imparato a vivere – non a convivere o a sopravvivere – con la sua sindrome

Solo il 20% delle disabilità risulta immediatamente visibile il che significa che vi sono milioni di persone le quali affrontano in silenzio i condizionamenti che le cosiddette “disabilità nascoste” comportano a livello professionale, personale e sociale. Parte da questo presupposto la campagna di sensibilizzazione “Disabilità. C’è anche se non la vedi”, promossa dall’AICCA (Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti) e centrata su un adesivo volto a rappresentare l’intero ventaglio delle disabilità

Continuiamo a dare spazio ad altre opinioni sugli articoli pubblicati recentemente dalla giornalista Concita De Gregorio e sulle tante prese di posizione da essi suscitate. Questa volta riceviamo e ben volentieri pubblichiamo il contributo di Federico Girelli, presidente del Comitato Siblings – Sorelle e Fratelli di Persone con Disabilità, che scrive tra l’altro: «Non si tratta di esprimersi in modo “politicamente corretto”, né di tener conto del “contesto”, ma di avere rispetto delle persone, quel rispetto dovuto a tutti gli esseri umani»

«Derubricare il diritto all’inclusione ad “ideologia inclusiva” – scrive Domenico Massano – come ha fatto Björn Höcke, leader del partito di estrema destra Alternativa per la Germania, proponendo l’isolamento scolastico degli alunni con disabilità, definiti come un “fattore di stress” e di ostacolo per gli altri studenti, sembra porre i presupposti per l’avvio di una campagna di odio e discriminazione contro le persone con disabilità, che rischiano di essere viste come un peso per il resto della società, arrivando in tal modo ad eroderne altri diritti acquisiti»

Vi è un trentenne con disabilità grave, residente in provincia di Salerno, da mesi impegnato contro il rifiuto ricevuto da due Atenei alla richiesta di accesso agli esami a distanza, ciò che lo ha costretto a rinunciare ad iscriversi a Giurisprudenza, poiché, a causa delle condizioni di salute e anche della mancanza di mezzi di trasporto pubblici adeguati, non potrebbe raggiungere in presenza le Università e sostenere gli esami in sede. La vicenda, che vede il giovane supportato dall'Associazione Coscioni, è ora arrivata anche in Parlamento, tramite un’Interrogazione del senatore Scalfarotto

«Qui in Italia i principali organizzatori di concerti e tour musicali curano pochissimo l’aspetto della fruibilità di tali esperienze da parte delle persone con disabilità. E quando un gruppo musicale per lo più di fama internazionale come i Coldplay, a dispetto di organizzatori e rivenditori, si batte per creare le condizioni necessarie a rendere concreta l’inclusione, allora i contesti della musica live non possono che diventare “contesti di fiducia”»: è il tema scelto questa volta da Claudio Imprudente, per la sua rubrica “Pensiero Imprudente”

Una serie di impegni sono stati assunti dal Sindaco di Roma, nel corso di un incontro con alcune Associazioni e Consulte della Capitale che per l’occasione hanno manifestato al Primo Cittadino le difficoltà e lo stato del servizio di trasporto per i cittadini e le cittadine con disabilità grave. Le stesse organizzazioni hanno chiesto che tali impegni «diventino attuazioni concrete nel minor tempo possibile»

«Una buona guida per migliorare la qualità di vita delle persone con autismo col progetto di vita», è questa, in sintesi, la valutazione dell’Associazione APRI, sulle “Raccomandazioni della Linea Guida sulla diagnosi e sul trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico”, recentemente pubblicate dall’Istituto Superiore di Sanità. Lo afferma Carlo Hanau, presidente dell’Associazione, rilevando una positiva incongruenza rispetto invece alle discusse scelte operate dallo stesso Istituto nell’aggiornamento della Linea Guida n. 21 per bambini e adolescenti con autismo

Negato l’imbarco a un ragazzo con disabilità, perché manca il servizio di assistenza e un farmaco salvavita “partito” con i bagagli in aereo: accade a una famiglia italiana a Francoforte, nel più grande aeroporto intercontinentale della Germania, sesto in Europa per numero di passeggeri. «Inqualificabile, inaccettabile», è il duro commento di Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, che oltre a denunciare l’accaduto alle varie autorità del settore, sottolinea come non sia la prima volta che il servizio di assistenza negli scali tedeschi si riveli carente

È stata presentata l’edizione 2023 della “Guida Mare Accessibile”, mappatura dei litorali della Liguria accessibili alle persone con disabilità motorie, elaborata grazie alla collaborazione tra Regione Liguria, Consulta Regionale per la Tutela dei Diritti della Persona con Disabilità, INAIL Liguria e AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla). Si tratta di un vademecum (liberamente scaricabile online), utile ad individuare gli stabilimenti balneari e le spiagge libere attrezzate. siti nei quali, grazie a servizi specifici, è garantita l’accessibilità alla battigia e al mare

A seguito del Decreto Legislativo che ha introdotto il “convivente di fatto” tra i soggetti individuati ai fini della concessione del congedo straordinario, per l’assistenza ai soggetti riconosciuti con disabilità in situazione di gravità, una recente Ordinanza della Corte Costituzionale ha chiarito che anche il convivente “more uxorio”, senza cioè avere contratto matrimonio, ha diritto di usufruire del congedo per l’assistenza del congiunto in situazione di disabilità grave. A tale tema il Centro Studi Giuridici HandyLex dedica un approfondimento di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

Tra i fattori che possono determinare il successo formativo negli alunni con difficoltà nella visione, un ruolo cardine è svolto dalle immagini tattili che richiamano alla mente porzioni della realtà già vissute o che consentono di conoscerne delle nuove. «L’importanza del “toccare per conoscere” - scrive Anna Lisa Serpi - racchiude sostanzialmente il processo di “educazione all’immagine” che accompagna il bambino cieco sin dalla scuola dell’infanzia e prosegue nella scuola primaria, percorso irrinunciabile in quanto permette alla mano di diventare strumento primario di conoscenza»

La Fondazione Forum di Omegna, sul Lago d’Orta ha approvato un progetto presentato dalla Sezione del Verbano-Cusio-Ossola dell’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), denominato Le favole coi sensi, tramite il quale si punta a realizzare un percorso al buio lungo il quale ricostruire alcuni racconti di Gianni Rodari, il celebre scrittore, pedagogista, giornalista e poeta […]

«Se la “cattedra mista” o “doppia cattedra” - scrive tra l’altro Fernanda Fazio - fosse la normale possibilità di completamento della cattedra di sostegno e quest’ultima fosse il normale completamento della cattedra del docente curricolare specializzato, forse si potrebbero veicolare concretamente i concetti di: essere docenti curricolari specializzati della classe, prendendo in carico tutti gli alunni, con tutti i loro Bisogni Educativi Speciali, certificati o non certificati; essere docenti specializzati della classe che nella loro disciplina sono anche docenti curricolari»

Come preannunciato nei giorni scorsi, diamo spazio ad ulteriori opinioni sugli articoli pubblicati recentemente dalla giornalista Concita De Gregorio e sulle tante prese di posizione da essi suscitate. A scrivere oggi direttamente alla giornalista è l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), che offre tra l’altro «la propria collaborazione a tutti i giornalisti, con la convinzione che questi “scivoloni”, sui quali spesso ci troviamo a intervenire, derivino da una conoscenza insufficiente e inadeguata del nostro mondo e di quei “cerebrolesi” a cui, ogni tanto, si fa riferimento»

Con “Barbie”, il film dell'estate, compare sul grande schermo, seppure per brevi momenti, anche una Barbie in carrozzina! Qual è la sua già lunga storia? A raccontarla è Silvia Lisena, insegnante, scrittrice e attivista con disabilità motoria, nell’àmbito del suo spazio fisso denominato “Disfemminismo e altre storie”, con cui intende «raccontare, indagare e riflettere sulla realtà delle donne con disabilità in un’ottica femminista, inclusiva e intersezionale», come ha scritto lei stessa

Due esperti delle Nazioni Unite hanno criticato formalmente la Proposta della Commissione Europea per un Regolamento e una Decisione del Consiglio che disciplinano la Convenzione dell’Aia sulla protezione degli adulti. Nello specifico sono state evidenziate delle disposizioni in conflitto con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. A darne notizia è il Forum Europeo sulla Disabilità, che sta preparando alcune proposte di emendamento per rendere il testo conforme ai diritti fondamentali, e chiedere il rispetto della Convenzione ONU stessa

«Per oltre un’ora, nonostante mi trovassi in pieno centro, Radio Taxi non è stato in grado di trovarmi una vettura e quando finalmente mi è stata inviata, il conducente se n’è andato quando ha notato il mio cane. Inoltre la centralinista, invece di scusarsi, mi ha rimproverata, sostenendo che dovrei sempre indicare la presenza del cane in fase di chiamata»: è accaduto a Torino a Dajana Gioffrè, vicepresidente dell’APRI, come racconta Marco Bongi, presidente della stessa Associazione, in barba alle leggi che garantiscono il libero accesso ai cani guida in tutti i mezzi di trasporto pubblico

Dal settembre prossimo l’Ospedale Bellaria di Bologna predisporrà un centro dedicato alle malattie neuromuscolari che prenderà il nome di Centro Clinico NEMO Bologna e che integrerà l’eccellenza della sanità regionale con una solida competenza in tali patrologie legata al modello dei Centri Clinici NEMO (NEuroMuscular Omnicentre). Quattro i posti letto inizialmente attivati, che diventeranno sedici entro tre anni e vi sarà anche un’area dedicata alla riabilitazione e alla ricerca. Il tutto per garantire l’accesso a cure sempre più innovative e potenziare i percorsi “ospedale-territorio”