“Tra realismo e magia, libera la tua fantasia, prendi la penna illumina Ravenna 2023”: il messaggio arriva da Orbolandia.it, che si definisce una «Community di aiutoaiuto di Ciechi a misura di città. News, App e ausili tifloinformatici senza orpelli e gabelli». È in sostanza di un incentivo rivolto alle persone con disabilità visiva a partecipare all’ottavo concorso letterario “Città di Ravenna” (sul tema “Incontri: storie di vita e trasformazione”), aperto a tutti, ma che costituisce appunto una preziosa occasione per dare slancio alla scrittura creativa delle persone con disabilità visiva

Giunta alla sua dodicesima edizione, sta per tornare a Senigallia (Ancona) la grande manifestazione "XMasters", il cui Village sulla spiaggia della città marchigiana, dal 15 al 23 luglio unirà sport, musica e divertimento, in compagnia di Radio 105. E per il secondo anno consecutivo vi sarà molta attenzione anche all’aspetto dell’inclusività. Grazie infatti a una pedana che collegherà Lungomare Mameli alla spiaggia, persone di ogni età potranno avvicinarsi allo sport paralimpico, insieme a tecnici del settore, presso lo stand dell’INAIL Marche e del CIP Marche (Comitato Italiano Paralimpico)

I tanti sintomi “invisibili” della sclerosi multipla svelati dall’intelligenza artificiale ed elaborati in una serie di ritratti fotografici: è “PortrAIts”, intelligente e innovativa iniziativa dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che dopo l’anteprima di presentazione a Milano e a Roma, che ha letteralmente conquistato il cuore del pubblico, sta per tornare nella Capitale fino al 27 luglio, con un incontro inaugurale il 13 luglio, cui parteciperanno rappresentanti dell’AISM, pazienti, ricercatori, creativi ed esperti di comunicazione

Suggerimenti utili ai turisti con esigenze di accessibilità, ma anche agli imprenditori turistici su come offrire un’ospitalità accessibile, sempre con l’obiettivo di fare informazione, formazione e cultura per garantire “a ciascuno la sua vacanza!”: è il senso della partecipazione di Roberto Vitali, cofondatore e amministratore delegato di Village for all (V4A®), la rete impegnata da anni sul tema dell’innovazione turistica specializzata in ospitalità accessibile, alle puntate estive della trasmissione di Rai 3 “O anche no”

Uno degli aspetti più drammatici degli abusi posti in essere nell’applicazione dell’amministrazione di sostegno è la devastante ingerenza nelle relazioni e negli affetti delle persone con disabilità che vi vengono sottoposte. Ben volentieri diamo spazio ad una lettera aperta scritta dalla giornalista Barbara Pavarotti a C., il suo compagno di vita, ricoverato da oltre un anno, contro la propria volontà, in una struttura per anziani dal proprio amministratore di sostegno, e Pavarotti non ha più avuto modo di vederlo e frequentarlo

Vi è questa volta “Un ComBo di esperienze” al centro della rubrica di Claudio Imprudente “Pensiero Imprudente”, ovvero quel recente progetto dedicato alla Vita Indipendente con il quale gli educatori e gli animatori con disabilità del “Progetto Calamaio” del Centro Documentazione Handicap-Cooperativa Accaparlante di Bologna si sono sperimentati per due settimane sulla vita autonoma, all’Ostello “ComBO”, nel quartiere Bolognina, vicino al centro città

Lo scorso anno era arrivata “Edicola in voce”, consentendo agli associati dell’UICI di ascoltare la lettura di venticinque testate locali e nazionali, tra quotidiani e riviste, ora un’ulteriore collaborazione tra Amazon e l’UICI stessa dà vita alla skill “Libro in voce”, disponibile su tutti i dispositivi con integrazione Alexa, che permette agli iscritti al Servizio Nazionale del Libro Parlato di accedere a un catalogo di oltre 24.000 audiolibri, tra i quali bestseller recenti e tanti grandi classici della letteratura

«Tutti coloro che sono animati dall’obiettivo di ottenere una Legge adeguata sui caregiver familiari sollecitino le Istituzioni a dare risposte in uno spirito di collaborazione e dialogo da parte di tutti i soggetti in causa»: è la conclusione di Alessandro Chiarini e Caterina Landolfi in questo contributo di riflessione, che prende le mosse dall’articolo “Quali tutele predisporre per la figura del caregiver?”, pubblicato alcuni giorni fa su queste stesse pagine

«In Italia sono disponibili nuove terapie geniche per la SMA (atrofia muscolare spinale), che sono efficaci se somministrate il prima possibile, quindi lo screening neonatale è indispensabile. Ecco perché chiedo anche l’impegno del Ministro della Salute affinché questi screening estesi diventino realtà ovunque»: a dirlo è la consigliera regionale della Lombardia Lisa Noja, commentando con soddisfazione la Delibera della propria Regione che attiva l’estensione degli screening neonatali sulla SMA, ma constatando al tempo stesso che in molte Regioni questi test non sono ancora previsti

Cresce il numero degli alunni e delle alunne con disabilità della Provincia di Pisa, con un incremento del 22% negli ultimi quattro anni e in particolare nelle scuole superiori. Un dato certamente positivo, che comporta una maggiore richiesta di servizi per l’inclusione scolastica, e dunque un aumento di spesa, al quale tuttavia non è corrisposto un adeguamento dei trasferimenti dai fondi nazionali e regionali. Un problema, riteniamo, che con tutta probabilità riguarda anche altre Province del nostro Paese

Frutto di un complesso lavoro svolto dalla Rete Regionale Toscana per le Malattie Rare, insieme all’Associazione ACMT-Rete e ai principali clinici esperti del settore, il PDTA sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), approvato in Toscana, consentirà alle persone con questa neuropatia periferica di origine genetica, al momento senza cura, di trovare in tutta la Toscana la più adeguata assistenza. Nel documento prodotto, infatti, vi sono tutti i passaggi fondamentali per la presa in carico globale dei pazienti, sia pediatrici che adulti

Fornire da una parte un quadro chiaro e completo del contributo del Terzo Settore alla salute pubblica, aiutando dall’altra le organizzazioni di pazienti ad aumentare la loro efficacia e trasparenza: è l’obiettivo del rapporto “Valorizzazione della rete dei volontari Alleati per la Salute”m che verrà presentato il 13 luglio a Milano, alla presenza delle organizzazioni che, con il supporto metodologico di Pwc e Novartis, hanno collaborato ad esso (AIL, AISC, APMARR, Europa Donna Italia e UNIAMO-FIMR)

«È nato semplicemente, come quando si organizza un incontro tra amici, fissando una data, un’ora e un posto, per passare del tempo insieme, svagandosi dalla routine quotidiana»: a dirlo è Deborah Muru che per l’Associazione sarda Diversamente ha dato vita a “Vieni da Me”, progetto che prevede una serie di appuntamenti, volti a promuovere la socializzazione dei giovani con autismo, in un contesto di scambio di esperienze e accrescimento culturale. Ogni incontro, infatti, avviene e avverrà in un Comune diverso, alla riscoperta del territorio sardo e delle sue ricchezze storiche e naturali

«Con il seguito di questo mio contributo – aveva scritto Antonio Bianchi nel testo introduttivo cui avevamo dato spazio nei giorni scorsi (“Poter sbagliare, oltre ogni condizione di controllo”) - vorrei considerare e sviluppare una serie di passaggi sulla Vita Indipendente, il “Dopo di Noi”, il progetto individuale di vita e altro ancora». Riprendiamo quindi a dare spazio alla sua trattazione

Come segnala la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), l’FDA statunitense (Food and Drug Administration) (FDA) ha dato la propria autorizzazione a “Elevidys”, prima terapia genica per la distrofia di Duchenne – la più grave tra le varie forme di distrofie muscolari – a raggiungere il mercato. Ben volentieri affidiamo il commento di tale notizia ad alcuni componenti della Commissione Medico-Scientifica UILDM, che spiegano nel dettaglio tutte le possibili prospettive, sottolineando anche alcune necessarie premesse

Molto è cambiato, negli ultimi vent’anni, per la malattia di Anderson-Fabry, dal punto di vista diagnostico, di presa in carico e terapeutico, passando dal non avere alcuna terapia a disposizione ad averne diverse, con un grande miglioramento delle aspettative di vita e della qualità di essa. Se ne parlerà il 12 luglio, durante l’incontro online “Malattia di Anderson-Fabry: prospettive future di una rivoluzione lunga 20 anni”, promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry)

È stato recentemente inaugurato a Castagneto Carducci (Livorno) un apposito percorso volto a rendere fruibile anche alle persone con disabilità visiva il Museo dedicato al poeta Carducci, che in quei luoghi trascorse una parte della propria infanzia. Gli interventi di accessibilità, fortemente voluti dalla Famiglia Scaramuzzi, proprietaria del Museo, sono il frutto di un progetto sviluppato dalla Cooperativa MARE Labo di Catania, in collaborazione con la Cooperativa ConVoi di Sesto Fiorentino, le Associazioni Futuro 21 e AFAE di Catania, e l’UICI di Grosseto

«Attenzione ai termini che vengono utilizzati - scrive Tonino Urgesi - e all’importanza del diverso contesto, quando ci si ritrova a tenere incontri o dibattiti sulla disabilità. Se parlo ad esempio agli alunni di una scuola di sessualità, affettività e disabilità, la mia disabilità deve diventare solo un pretesto per iniziare un confronto costruttivo per entrambi. Diverso, invece, il caso di un incontro con addetti ai lavori sul mondo della disabilità, dove domande chiare esigono risposte altrettanto chiare e precise»

«Le tutele per i caregiver familiari devono comprendere tutto ciò che riguarda lo status di lavoratore - scrive Alessandra Corradi, presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti - perché il caregiver è un lavoratore, non sceglie di assistere, ma vi è costretto per la lacuna esistente nel nostro sistema sociosanitario discendente da un vuoto normativo, e solo grazie a questo lavoro il familiare assistito e amato vive una vita dignitosa. E si deve smettere di pensare che un bonus mensile possa risolvere tutto»

Un anno dopo la giornata di studio “Immigrazione e disabilità: conoscenze, politiche e (buone) pratiche. A che punto siamo?”, la Federazione lombarda LEDHA, la Fondazione ISMU ed Espanet Italia propongono per l’11 luglio un nuovo incontro online sull’intreccio tra i temi dell’immigrazione e quelli della disabilità, con l’obiettivo di arricchire ulteriormente la discussione e incoraggiare un dialogo, per un verso tra operatori ed esperti di immigrazione ed operatori ed esperti di disabilità e, per l’altro verso, tra il mondo della ricerca accademica e quello dei servizi territoriali