«Gli obiettivi della Giornata Mondiale della Salute coincidono con le basi stesse del nostro progetto “E.RE. – Esistenze Resilienti”, promosso a sostegno delle persone con malattie neuromuscolari, per costruire insieme comunità consapevoli e inclusive, proprio a partire dalla salute e dal benessere della persona»: a dirlo è Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM, Associazione che proprio per questo lancia oggi, 7 aprile, in corrispondenza della Giornata Mondiale della Salute, una nuova campagna di raccolta fondi, per supportare il proprio progetto “E.RE. – Esistenze Resilienti”

«Leggendo la recente Ordinanza Ministeriale che disciplina l’esame di maturità da parte degli studenti con disabilità - scrive Anna Maria Gioria - e che prevede prove alternative e tempi più lunghi per quelle scritte, mi sono rivista maturanda con disabilità motoria, alle prese, trentasette anni fa, con l’Esame di Stato dell’Istituto Magistrale. E mi sono resa conto di come quello che allora era affidato alla buona volontà e all’intelligenza dei singoli docenti ora è una norma. Un passo concreto, non retorico, verso l’inclusione»

«I giusti aumenti contenuti nel nuovo Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro di badanti, colf e collaboratori domestici si abbatteranno esclusivamente sulle famiglie, oltre due milioni di nuclei che sono i primi garanti del sistema di welfare in àmbito assistenziale e sulla non autosufficienza e che saranno quindi vittime di un ulteriore impoverimento. È tempo dunque di passare dalle enunciazioni di principio a interventi immediati, concreti e urgenti»: lo scrivono numerose organizzazioni di persone con disabilità e con malattie importanti, rivolgendosi direttamente Governo e al Parlamento

La Corte di Cassazione ha reso definitiva e inequivocabile la Sentenza con cui la Corte d’Appello di Venezia aveva condannato il Comune di Belluno e la Società Bellunum per discriminazione nei confronti di quelle persone con disabilità visiva accompagnate dai loro cani guida, alle quali era stato vietato di accedere a quella stessa scala mobile. È la prima condanna per discriminazione in ragione della disabilità non causata da barriere architettoniche, ma riconoscendo il diritto delle persone con disabilità visiva ad essere sempre accompagnate nella loro quotidianità da un cane guida

Un approfondimento sulla Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” o anche “sul Durante e Dopo di Noi”, a partire da quanto emerso all’inizio di marzo, durante il convegno “La Legge sul Dopo Di Noi: tra aspettative e realtà” e un’ampia analisi del Disegno di Legge Delega su persone anziane e non autosufficienza, approvato definitivamente dal Parlamento e divenuto quindi Legge dello Stato: sono le più recenti proposte del Centro Studi Giuridici HandyLex, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione a Lettori e Lettrici

«Gli stessi bambini e bambine con disabilità che fino a pochi giorni prima frequentavano la scuola di tutti dovrebbero accedere, come i loro compagni, ai centri estivi di tutti. Per questo riteniamo necessario che vengano promosse attività inclusive, evitando condotte discriminatorie, come nel caso in cui vengano richiesti costi aggiuntivi per l’accoglienza del minore con disabilità»: lo ha scritto ai rappresentanti istituzionali del proprio territorio il Gruppo Solidarietà, l’organizzazione marchigiana che solleva in tal modo una questione riguardante certamente non solo le Marche

Grazie ai progressi della scienza, oggi si sa che malattie degenerative a base autoimmunitaria che colpiscono il sistema nervoso, un tempo considerate come manifestazioni della sclerosi multipla, sono in realtà patologie diverse, con meccanismi e bisogni diversi per i pazienti. Si tratta delle NMOSD (malattie dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica) e della MOGAD, che si stima colpiscano dalle 1.500 alle 2.000 persone in Italia. Per esse, su iniziativa dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), è nata ora l’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica)

«In questi cinque anni il Presidente della Regione ha dimostrato non solo a parole, ma anche concretamente, la vicinanza alle persone con disabilità, come dimostra ad esempio l’approvazione della Legge Regionale 16/22 (“Interventi a favore delle persone con disabilità e riordino dei servizi sociosanitari in materia”) e altre iniziative a favore delle stesse persone con disabilità e delle loro famiglie»: a dirlo è Giampiero Licinio, presidente della Federazione FISH Friuli Venezia Giulia, dopo la rielezione di Massimiliano Fedriga alla Presidenza della propria Regione

È promosso da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di figli con le forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker), il progetto “La fisioterapia a 360 gradi: assistenza in presenza e in teleconsulenza per pazienti con distrofia di Duchenne e di Becker in Piemonte”, che ha preso il via in queste settimane, con l’obiettivo appunto di migliorare sul territorio la presa in carico fisioterapica, sia da un punto di vista motorio che respiratorio, delle persone con queste forme di malattie neuromuscolari

«Gioia, entusiasmo, divertimento e stimolo reciproco sono le parole chiave per descrivere questa esperienza, che ha consentito ai partecipanti di guardare avanti con maggior fiducia, avendo anche rafforzato relazioni e stretto amicizie più forti»: così Nicola Corti, segretario della Fondazione Allianz UMANA MENTE, ha commentato a Courmayeur l’esito dell’edizione invernale di “Hol4All”, ossia “Holiday for All”, progetto che offre una vacanza rilassante e ricca di attività soprattutto sportive a bambini e ragazzi con una malattia rara o con una disabilità complessa, nonché alle loro famiglie

Proseguirà sino alla fine di maggio a Bologna, in collaborazione con la Fondazione Cineteca, la rassegna cinematografica “Risvegli”, nell’àmbito del progetto “Bologna è cura. Manifesto partecipativo per la Giornata dei Risvegli”, iniziativa organizzata dall’Associazione degli Amici di Luca, dal Comune di Bologna e dall’Azienda USL del capoluogo emiliano, per promuovere il concetto di cura come azione collettiva, nel fornire risposte integrate ai bisogni di persone con esiti di coma e gravi cerebrolesioni acquisite, insieme a portatori d’interesse e comunità

Presentati nei giorni scorsi i risultati di “5A” (Autonomie per l’Autismo Attraverso realtà virtuale, realtà Aumentata e Agenti conversazionali), progetto realizzato dal Politecnico di Milano, insieme all’IRCCS Medea - Associazione La Nostra Famiglia e alla Fondazione Sacra Famiglia, tramite il quale si sono esplorate soluzioni tecnologiche innovative, finalizzate a migliorare l’autonomia dei giovani con disturbi dello spettro autistico, mediante l’uso di realtà virtuale, realtà aumentata e agenti conversazionali, concentrandosi sulla mobilità cittadina come primo contesto da investigare

«Gli organi d’informazione – scrivono dall’Associazione APRI di Torino - hanno dato grande risonanza alla notizia di un nuovo e importante intervento chirurgico presso la Clinica Oculistica Universitaria di Torino, consistente in un trapianto multiplo autologo di cornea, congiuntiva e parte della sclera, che ha permesso di recuperare alcuni organi di un occhio già compromesso, trapiantandoli sull’altro occhio da salvare. Un intervento tecnicamente molto avanzato, anche se, nella pratica, difficilmente si incontrano situazioni così combinate fra malattie retiniche e corneali»

«La tragica vicenda dell'Aquila - scrivono dall'Associazione UILDM -, che ha visto un padre uccidere la moglie e i due figli e poi togliersi la vita, non può essere frettolosamente liquidata come dramma della disabilità. Il fatto che il figlio Massimo avesse una distrofia muscolare non aggiunge né toglie nulla alla drammaticità della vicenda in sé e associare la disabilità a questa tragedia è un azzardo, perché non abbiamo dati oggettivi che ci spieghino i motivi che hanno portato il padre a compiere questo gesto. Sarebbe dunque limitante liquidare in questo modo un episodio del genere»

«Confidiamo che si accantoni l’ipotesi di equiparare i titoli esteri per la specializzazione sul sostegno didattico a quelli del nostro Paese e si potenzino invece le università italiane, per evitare la carenza di docenti specializzati»: lo dicono dalla Federazione FISH, ricordando che «a differenza dell’Italia, in cui da oltre cinquant’anni si lavora per l’inclusione scolastica, in molti altri Stati esistono ancora le classi speciali per i soli alunni e alunne con disabilità. L’approccio di quanti si sono formati professionalmente in quei Paesi è dunque gioco forza differente dal nostro»

Scomparsa nei giorni scorsi a Pavia, Catia Pietra è stata una delle pioniere del movimento per la vita indipendente, convinta da sempre che anche alle persone con disabilità debba essere garantito il diritto di vivere con chi vogliono e come vogliono. Donna impegnata nella tutela dei diritti delle persone con disabilità, è stata inoltre tra i fondatori del Coordinamento Pavese per i Diritti dell’Handicap e ha anche difeso la porta della della squadra di hockey in carrozzina dei “Godfellas”

Con un ampio approfondimento, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione, il Centro Studi Giuridici HandyLex commenta una recente Ordinanza della Corte di Cassazione, intervenuta sul tema del diritto all’audizione da parte del beneficiario/a in àmbito di amministrazione di sostegno. E da un’attenta lettura del dettato normativo, la Suprema Corte conclude che «non vi è la possibilità di deroga all’audizione del beneficiario da parte del giudice, ciò che è un obbligo e non una facoltà. Né sono previsti casi in cui questo obbligo possa essere “schivato”»

«Facciamo sì che la consapevolezza dell’autismo sia una consapevolezza sempre più sociale e pubblica, perché le persone autistiche e le loro famiglie non hanno bisogno di compassione, ma di risposte e strumenti adeguati, soprattutto da parte di chi ha il potere di cambiare le cose, se vuole»: lo scrive una delle due mamme di bambini con disturbo dello spettro autistico, le cui testimonianze sono state diffuse dall’Associazione ANFFAS di Modica (Ragusa), in occasione della recente Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo

«Gli insegnamenti restano e continueranno ad indicare una strada di collaborazione e pace»: citando questa frase, «che sembra arrivare direttamente da lei», la UILDM di Pavia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ricorda Catia Pietra, scomparsa nei giorni scorsi, la cui vita, come scritto molto appropriatamente dalla testata «La Provincia Pavese», è stata «in prima linea per i diritti delle persone con disabilità a Pavia, con il sogno di arrivare a una città adatta ai più deboli»

«Le riflessioni che hanno portato a una proposta per intervenire sulle narrazioni giornalistiche riguardanti episodi di sterminio di una famiglia da parte del padre - scrive Giampiero Griffo - sono opportune e pertinenti». E aggiunge: «A smontare lo stigma culturale, sociale, tecnico e politico ancora molto presente nell’immaginario collettivo delle società di ogni Paese, devono oggi contribuire anche le persone con disabilità, rivendicando il diritto di decidere della propria vita e di essere sostenuti dallo Stato nella loro cittadinanza piena, superando ostacoli, barriere e discriminazioni»