In gennaio il Consiglio dei Ministri ha approvato il Disegno di Legge Delega sulla Non Autosufficienza (“Deleghe al Governo in materia di politiche in favore delle persone anziane”), modificando quello approvato dal precedente Consiglio dei Ministri nell’ottobre dello scorso anno. Valutato in maniera complessivamente positiva dalla Federazione FISH, il nuovo testo presenta tuttavia una serie di criticità, emerse dal costante confronto con le Associazioni aderenti alla Federazione stessa. Se ne occupa Elisa Marino, nel presente approfondimento, ove si avanzano anche alcune proposte risolutive

Si concluderà il 21 febbraio a Bergamo il ciclo denominato “Oltre le barriere. Le molteplici sfaccettature del concetto di accessibilità”, promosso dall’Università di Bergamo. Tema del terzo e ultimo incontro sarà “Accessibilità: quadri di riferimento normativi e mondo del lavoro” durante il quale verranno appunto approfonditi i quadri di riferimento internazionali relativi alle dinamiche connesse all’accessibilità e alla riduzione delle barriere ambientali, culturali e sociali, focalizzandosi in particolare sul contesto lavorativo

«In questa Legge c’è uno sguardo avanzato, che ci ricorda che la persona è unica, e ha bisogno di un progetto di vita. Questa Legge deve essere un punto di partenza, un modello anche a livello nazionale»: lo ha dichiarato Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, intervenendo al convegno di Udine sulla nuova Legge Regionale del Friuli Venezia riguardante “Interventi a favore delle persone con disabilità e riordino dei servizi sociosanitari in materia”. «Ora bisogna applicarla al meglio», ha affermato Mario Brancati, presidente della Consulta Regionale sulla Disabilità

Un incontro per parlare di ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività), con la partecipazione di rappresentanti delle Istituzioni amministrative e sanitarie, personaggi della musica, dell’arte, dello sport, della cultura e della scienza, che intrecceranno i loro interventi con il vissuto quotidiano delle persone, per raccontare sia l’Amore che l’ADHD: sarà questo “Hyper-Attivo Amore. L’evento di coloro che hanno un cuore grande”, promosso per il 17 febbraio a Terni dall’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD), insieme al Comune della città umbra

Si terrà il 18 febbraio a Mestre-Venezia (ma sarà fruibile anche online), il convegno “Una luce per il futuro. L’amministrazione di sostegno nel Durante e Dopo di Noi”, organizzato dal Rotary Distretto 2060, per fare il punto su questo istituto di tutela, l’amministrazione di sostegno, introdotto in Italia dalla Legge 6/04. Il ricco programma dell’evento, sviluppato da autorevoli relatori e relatrici, proporrà per l’occasione una riflessione corale anche alla luce di una serie di criticità e abusi riscontrati nella fase applicativa della norma, come denunciato anche sulle nostre pagine

«Per quanto la solitudine o l’assenza dello Stato oscurino un orizzonte di speranza, togliere il diritto di vivere a una persona che non ha scelto di morire rimane un omicidio, un atto di estrema violenza»: lo scrive Silvia Cutrera, donna con disabilità e attivista per la promozione dei diritti delle persone con disabilità, fornendo il proprio contributo di riflessione al tema degli omicidi-suicidi che da qualche settimana trova spazio sulle nostre pagine. «La vita appartiene alla persona che la vive – conclude Cutrera -, la sua volontà è sovrana nel bene e nel male»

Si è insediata ufficialmente nei giorni scorsi la nuova Commissione Medico-Scientifica della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che rimarrà in carica sino alla fine del 2025, composta da tredici specialisti nelle varie discipline che riguardano la diagnosi e la presa in carico delle persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari

Da sempre impegnata sulla fibrosi cistica e sulla difesa dei diritti di coloro che soffrono di questa patologia multiorgano, ha una storia ormai quarantennale la LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica), attualmente presieduta da Gianna Puppo Fornaro, che ha recentemente aderito alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

Ci sono pronunciamenti giudiziari destinati con tutta probabilità ad aprire strade nuove e tale sembra l’Ordinanza pronunciata dal Tribunale Civile di Biella, che occupandosi di una questione decisamente particolare, ha riconosciuto una discriminazione indiretta compiuta dalla FCI (Federazione Ciclistica Italiana) ai danni di colui che all’epoca dei fatti era un minore con disabilità intellettiva/relazionale, non consentendogli di praticare sport a livello agonistico insieme agli altri atleti, nonostante fior di certificati di idoneità

“Come vedo l’autismo”: è il tema proposto ad alunni, alunne, studenti e studentesse delle scuole di ogni ordine e grado dalla Cooperativa Sociale campana Autismo e ABA ETS, per la quarta edizione del concorso “#Nonsolo2aprile”, iniziativa dal nome quanto mai significativo, alla quale i partecipanti potranno concorrere entro il 15 marzo, singolarmente, per gruppo o per classe. La premiazione è in programma per il 31 marzo e quest’anno è previsto anche un nuovo riconoscimento, il “Premio Social”

In coda al supermercato, a una biglietteria di un museo o in un aeroporto, può capitare di vedere una persona con al collo un cordino di quelli per appendere i badge, verde scuro con disegnati sopra dei girasoli. Lo ha realizzato nel 2016 l’Associazione inglese Hidden Disabilities, che si occupa di “disabilità invisibili”, ovvero di disabilità che non si vedono a occhio nudo e che non sono certo poche. Il cordino, usato anche nel nostro Paese, serve a fare in modo che la persona ottenga la precedenza o l’assistenza a cui ha diritto, e anche, spesso, a evitare insulti e attacchi verbali

È una riedizione della Genesi biblica, che partendo da una narrazione semplice e immediata, viene integrata con componenti tattili, volte a facilitare la lettura e la comprensione autonome da parte di lettori e lettrici con difficoltà visive. È la “Genesi” multisensoriale, pubblicazione curata da Silvia Fasano, pedagogista laureata all’Università di Foggia, che ne ha avuto l’idea durante il suo percorso di tesi, a fronte di un’esperienza svolta come educatrice per l’UICI. Dal canto suo, l’Ateneo foggiano ha creduto nel progetto e ora l’opera che ne è scaturita verrà presentata il 17 febbraio

«È certamente legittimo - scrive Simona Lancioni - promuovere in tutti i modi pacifici il riconoscimento dei caregiver familiari italiani e sensibilizzare l’opinione pubblica sulle violazioni dei diritti umani che subiscono quotidianamente. Ma è anche importante imparare ad analizzare con molta lucidità gli episodi di violenza che la cronaca ci propone, per evitare che gli omicidi delle persone con disabilità vengano normalizzati, e anche, soprattutto, per prevenirli»

Si chiama “Care the Life” (“Cura la vita”) ed è una collana di videotutorial prodotta presso l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), per aiutare le persone con lesione midollare ad affrontare alcuni aspetti della cronicità e a prendersi cura di se stesse. Fatto molto significativo, la collana è stata realizzata anche con la collaborazione di alcuni pazienti della struttura emiliana, all’insegna, dunque, del motto “Nulla su di Noi senza di Noi”

È in programma per dopodomani, 16 febbraio, il nuovo webinar nell’àmbito della terza edizione del ciclo di incontri online a partecipazione gratuita e aperti a tutti, denominato “Non siete soli”, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver. Il tema previsto questa volta sarà “Quando va consigliata la DuoDopa: pro e contro”, incontro incentrato su un farmaco usato appunto nel trattamento della malattia di Parkinson

«C’è ancora tanta strada da fare per colmare il divario tra realtà e desideri delle persone con sindrome di Down; il lavoro che abbiamo fatto non si fermerà e auspichiamo che possa continuare negli anni con progetti su tutto il territorio italiano»: il “lavoro” cui si riferisce Antonella Falugiani, presidente del CoorDown, è quello avviato lo scorso anno dal Coordinamento con la campagna “Just the Two Us” (“Solo noi due”), dedicata a uno dei temi più complessi e sensibili per le persone con disabilità intellettiva: avere una relazione amorosa e vivere appieno la propria sessualità

Sta per giungere alla sua ventesima edizione, tornando finalmente in presenza, la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata dall’Associazione Parent Project e in programma a Roma dal 17 al 19 febbraio, che proporrà tante occasioni di informazione e approfondimento, con la partecipazione di un’ampia parte della comunità Duchenne e Becker nazionale e internazionale, il tutto all’insegna delle parole “Insieme siamo futuro”, per rappresentare la proiezione della stessa comunità Duchenne e Becker verso il progresso nella ricerca e in àmbito sociale

«Caro Gino Strada - scrive oggi Claudio Imprudente nella sua rubrica “Pensiero Imprudente” -, è da un po’ che volevo scriverti, ma poi il destino ha voluto che tu “volassi via”! Voglio comunque provare a condividere con te qualche riflessione su quanto di bello e prezioso hai portato nelle vite di ognuno di noi. La tua massima, “I diritti degli uomini devono essere di tutti gli uomini sennò chiamateli privilegi”, è diventata uno spunto per tanti, un vero e proprio slancio a creare cose nuove e importanti! Tra le tante, voglio parlarti di quanto è accaduto in dicembre a Guastalla...»

La pratica sportiva come moltiplicatore di opportunità, il calcio come strumento privilegiato per garantire diritti e favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità intellettive e relazionali: sono i punti centrali del protocollo d’intesa sottoscritto tra la FIGC (Federazione Italiana Giuoco Calcio) e Special Olympics Italia, componente nazionale del movimento mondiale di sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, diffuso in oltre duecento Paesi, accordo che rende ufficiale un proficuo rapporto di collaborazione già ventennale

Con le parole ci definiamo nei nostri valori, descriviamo e comprendiamo la realtà che ci circonda, questione cruciale quando si parla di disabilità, argomento su cui pesano stereotipi non ancora del tutto superati, che quando riemergono tra le righe, fanno compiere passi indietro sulla strada dell’inclusione. Per capire meglio le implicazioni di un linguaggio sbagliato e imparare cosa dire, e soprattutto non dire, è uscito il libro di Elisa Bortolini con Cristina Lavizzari “Comunicazione efficace inclusiva. Tecniche di conversazione e comunicazione assertiva quando si incontra la disabilità”