Ancora una volta, come accade ormai da molto tempo, nella prima settimana di questo nuovo anno la Befana sta coinvolgendo il capoluogo emiliano con tante iniziative che vivranno i momenti clou nella giornata di domani, 6 gennaio. Il tutto sempre con l’obiettivo primario di raccogliere fondi in favore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, l’innovativa struttura pubblica voluta dall’Associazione degli Amici di Luca e rivolta alle persone con gravi cerebrolesioni, in stato vegetativo o con esiti di coma

«Uno strumento che servirà a includere le Malattie Rare all’interno del sistema delle Nazioni Unite e che in Europa si tradurrà nello sviluppo di un Piano d’Azione per le Malattie Rare all’attenzione della Commissione Europea»: così da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) viene commentata la recente approvazione, da parte dell'Assemblea Generale dell’ONU, di una Risoluzione che riconosce i diritti delle persone con Malattia Rara e delle loro famiglie, iniziativa che proprio grazie all’azione di UNIAMO-FIMR, ha potuto contare anche sull’ampio sostegno del Governo italiano

Si chiama “Differenze di genere nello stato di salute di due popolazioni di caregiver familiari: uno studio pilota”, la ricerca lanciata dall’Istituto Superiore di Sanità, progetto pilota rivolto alla Regione Lazio e basato innanzitutto su un questionario cui possono partecipare, registrandosi nel sito dell’Istituto stesso, le persone residenti nel Lazio, che siano caregiver di una persona con disturbo del neurosviluppo o di una persona con demenza senile o Alzheimer. Tra i partner effettivi dell’iniziativa vi è anche l’ANGSA Lazio (Associazione Nazionale Genitori di Persone con Autismo)

Un tabellone, quattro pedine colorate, due dadi e i giocatore che possono conoscere e aggirare le varie barriere architettoniche, facendo sì che bambini e bambine si immedesimino e comprendano le difficoltà di chi si muove in carrozzina o tramite altri ausili. Era nato così, qualche anno fa, “Ciak si aggira”, da un’idea di Ermio De Luca, ispirandosi al celebre Gioco dell’Oca. La speranza del suo creatore era quella di un’ampia diffusione specie nelle scuole, ma a quanto pare così non è stato. Ben volentieri, quindi, riproponiamo oggi la nostra vecchia presentazione di “Ciak si aggira”

È lo stesso piacere condiviso dal nostro giornale, quello espresso da Simona Lancioni - da un cui intervento tutto aveva avuto inizio - che il dibattito sull’interdipendenza della cura e sulla relazione che intercorre tra i/le caregiver e le persone con disabilità si sia arricchito di ulteriori contributi. In quest’ultimo Lancioni conclude così: «L’impostazione familistica del welfare non è un dato immutabile, e se sovvertirla richiederà molto tempo, intanto possiamo provare ad “inclinare il piano”, imparando almeno a distinguere le proposte che la rafforzano da quelle che la contrastano»

«Sembra che oggi sia possibile a persone non vaccinate - scrive un nostro Lettore, padre e amministratore di sostegno della figlia con disabilità - lavorare quotidianamente a stretto contatto con soggetti fragili che frequentano un Centro di Terapia Occupazionale, ciò che evidenzia un vero e proprio buco nelle normative attuali. Ma pur rispettando i diritti del lavoratore e la sua libertà di scelta, finché è resa possibile dalla legislazione vigente, mi chiedo se debba ritenersi preminente la libertà del lavoratore stesso oppure la tutela della salute di soggetti fragili»

«Il mio più grande sogno è arrivare sempre primo. Prometto che andrò sempre fortissimo!»: parole non infrequenti, da parte di uno sportivo, ma ancora più significative se dette da Antonio Giambalvo, che ha 8 anni, è tesserato con l’Associazione Il Sottomarino di Palermo, e negli ultimi cinque anni, ovvero dal suo primo esordio in piscina a soli 3 anni, ha già collezionato numerosi successi in varie discipline promosse dalla FISDIR Sicilia (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali), misurandosi sia con atleti più grandi, sia con atleti senza disabilità

«I caregiver familiari chiedono il riconoscimento della categoria, chiedono la dignità per tutti coloro che annullano la propria vita perché lo Stato non si è evoluto al passo con i tempi»: lo scrive Alessandra Corradi, presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, intervenendo ancora nel dibattito aperto da qualche settimana sulle nostre pagine riguardante i caregiver familiari, coloro cioè che prestano assistenza in modo globale, continuo e gratuito ad un familiare non autosufficiente a causa di una disabilità o di situazioni legate a una patologia o all’invecchiamento

Uno schema di Protocollo d’Intesa tra la Regione Lazio, l’ASP (Azienda Servizi alla Persona) Sant’Alessio-Margherita di Savoia di Roma e l’UICI (Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti) è stato approvato il 30 dicembre scorso, durante una seduta di Giunta della stessa Regione Lazio, con l’obiettivo di definire una serie di azioni che consentano di migliorare le procedure di accesso e accoglienza ai percorsi di cura delle persone con disabilità visive presso le strutture ospedaliere e più in generale presso i servizi sanitari

Si chiama “Mountbatten Tutor” ed è una macchina che aiuta i bimbi e le bimbe cieche, ma anche i genitori e gli insegnanti, ad imparare il Braille senza difficoltà. A presentarla in anteprima nazionale il 7 gennaio, durante un evento in presenza nei pressi di Padova, sarà Tiflosystem, società veneta che rappresenta un punto di riferimento tecnologico per l’autonomia e la vita indipendente delle persone con disabilità visiva. L’incontro potrà essere seguito anche online

I preziosi risultati ottenuti nel 2021 dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e le tante sfide per il futuro a breve e lunga scadenza, nelle parole del presidente della stessa FISH Vincenzo Falabella, che nell’augurare un felice anno nuovo a Lettrici e Lettori, scrive tra l’altro: «Certo, il percorso sarà ancora lungo, ma andrà di pari passo con il nostro impegno quotidiano, senza paura di rischiare, senza mai restare indifferenti e soprattutto senza mai negoziare i diritti umani delle persone con disabilità e delle loro famiglie!»

Si chiama così una mostra realizzata a Gorizia, con i quadri di Emanuele Spessotto, «un ragazzo affetto da una grave malattia rara - racconta Chiara Santoro, educatrice dell’Associazione ANFAMIV di Udine -, che lo ha portato tra altre cose a perdere la vista. Dopo un lungo ricovero ospedaliero, si è dedicato ad alcune attività che lo hanno coinvolto e stimolato, specie dal punto di vista tattile, e ha realizzato anche numerosi dipinti, utilizzando svariati strumenti e scegliendo quei colori che ancora oggi ricorda. In quelle tele Emanuele ha trasmesso tutto se stesso»

Come cambia la conoscenza del mondo per chi non vede sin dai primi giorni di vita? Quali strategie e strumenti utilizzare per realizzare viaggi ed esperienze fruibili e godibili appieno anche da chi ha una disabilità visiva? Come progettare esperienze che riescano a coinvolgere tutti i sensi?: a queste e altre domande si cercherà di rispondere durante “Perché ci vuole tatto”, corso pratico di formazione sulla disabilità visiva, che si terrà dal 26 al 30 gennaio presso il Monasterino della Conoscenza, a qualche chilometro da Siena, a cura dell’Associazione bolognese La Girobussola

«Questa iniziativa si rivolge a tutti coloro che vogliano integrare in modo pratico ed efficace la strategia progettuale “Design for All” e “Universal Design” all’interno della progettazione di edifici pubblici e privati e ambienti accessibili, fruibili e inclusivi per il maggior numero di persone»: lo sottolineano i promotori del primo Corso di Formazione Permanente online “Design for All strategy. Requisiti operativi per la progettazione accessibile e inclusiva: il ruolo dell’inclusive designer”, che si terrà dal 18 gennaio al 22 marzo, a cura del Dipartimento ABC del Politecnico di Milano

Un ulteriore tassello nel percorso di accessibilità intrapreso dal Teatro Stabile di Torino – Teatro Nazionale, in collaborazione con PANTHEA e con l’Associazione +Cultura Accessibile, per consentire ad un pubblico sempre più ampio di assistere agli spettacoli, superando le barriere più invisibili, si avrà da domani, 4 gennaio, fino al 16 del mese, con dodici repliche accessibili al Teatro Carignano di “Sogno di una notte di mezza estate” di Shakespeare, autore anche di “Molto rumore per nulla”, con cui l’0iniziativa era stata avviata lo scorso anno

«Apprendiamo con favore l’idea di modificare il Regolamento della Consulta Cittadina di Roma delle persone con disabilità e delle loro famiglie, andando nella direzione di qualificare la presenza e il coinvolgimento del mondo associativo ormai da anni impegnato nella tutela e nella promozione dei diritti civili fondamentali»: lo dichiarano la Federazione FISH Lazio e il Forum del Terzo Settore Regionale, esprimendo inoltre l’auspicio «che Roma Capitale si doti anche di un Osservatorio Cittadino sui Diritti delle Persone con Disabilità, con la presenza delle altre forze sociali della città»

«Va sottolineata l’assoluta urgenza di sostenere il percorso legislativo per l’approvazione di quella Proposta di Legge entro i termini dell’attuale Legislatura»: lo dichiara Elena Improta dell’Associazione Oltre lo Sguardo, a proposito della Proposta di Legge “Disposizioni per garantire il diritto alla cura e alla continuità assistenziale delle persone con disabilità in caso di ricovero ospedaliero”, depositata il 21 aprile dello scorso anno, ma ancora ferma ai lavori della XII Commissione Affari Sociali della Camera

«Per il secondo anno consecutivo – scrive Gianfranco Vitale – c’è chi, in coincidenza con il Natale e il Capodanno, non ha potuto vivere momenti di serenità e gioia insieme alle persone più care, familiari anziani ospitati in RSA o persone molto più giovani, tra cui tanti disabili, che “vivono” all’interno di RSA o RSD. Servirebbero dunque scelte omogenee in tutto il territorio nazionale, rappresentando il più alto punto di equilibrio tra il bisogno di limitazione dei rischi da contagio Covid e quello, altrettanto fondamentale, del rispetto di sentimenti e diritti umani altrimenti calpestati»

«La mia ambizione è promuovere la piena attuazione della Convenzione ONU in ogni angolo del mondo, lavorando per responsabilizzare tutte le organizzazioni aderenti e allo stesso tempo per portare più unità nel pieno rispetto della diversità che le organizzazioni stesse portano. La nostra diversità, infatti, è la nostra forza»: lo ha dichiarato Yannis Vardakastanis, presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, dopo essere stato eletto alla Presidenza dell’IDA, l’Alleanza Internazionale sulla Disabilità che rappresenta più di un miliardo di persone con disabilità di tutto il mondo

«Sono in pochi - scrive Lisa Noja – a raccontare la quotidianità in pandemia di chi non è autosufficiente, di chi, anche volendo, non può isolarsi e corre rischi in più, a prescindere. Credo invece sia necessario dare voce alla fatica estrema di migliaia di persone che, quando sperano come tutti in un ritorno alla vita “normale”, hanno in mente una normalità che era già molto complicata. Vorrei quindi che, almeno per un attimo, pensasse a noi chi non si vaccina, chi non rispetta le norme di precauzione, chi insomma non fa la propria parte per cercare in tutti modi di uscire dall’emergenza»