Niccolò è un ragazzo con disabilità, ma la scuola di Firenze che frequenta, pur essendo stata inaugurata non molto tempo fa, manca della rampa per le persone con disabilità motoria, pure prevista nel progetto originario (e prescritta per legge). Niccolò, quindi, è costretto ad entrare a scuola dall’accesso posteriore. Tanti suoi concittadini hanno condiviso la battaglia di civiltà condotta dalla mamma Ginevra, arrivando a sostenere un’azione legale, per consentire al ragazzo di entrare a scuola insieme agli altri compagni
«Noi persone con disabilità - scrive Salvatore Nocera, riflettendo sull’istanza di inserire tutte le persone con disabilità tra le categorie con accesso prioritario alle vaccinazioni per il coronavirus - non possiamo essere considerati tutti “fragili” a priori, per il solo fatto di essere disabili. Sin troppi esempi, infatti, normativi o di vita vissuta, dovrebbero dare dei disabili un’immagine più realistica, senza negare la fragilità di quanti tra loro soffrono di gravi stati di salute aggiuntivi. Ed è questo il messaggio più corretto che bisognerebbe comunicare all’opinione pubblica»
«Il regalo più grande, donato e ricevuto per questo Natale 2020, è senza dubbio la resilienza con cui il personale, le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali assistite e i loro familiari stanno affrontando la difficile sfida dell’emergenza»: lo dicono dalla Lega del Filo d’Oro, che nel rifarsi al monito della propria fondatrice Sabina Santilli («Avanti e buon coraggio, senza mai tirarsi indietro!»), intende ringraziare sentitamente, tramite il Presidente Rossano Bartoli, tutto il proprio personale, i volontari, i familiari e i vari sostenitori
Sono formulati “alla maniera di Gianni Minasso” i nostri oroscopi per il 2021, ovvero sulla traccia della sua rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fatta, come sempre, di pungente ironia, di grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità. Un esempio? La sorte destinata ai nati sotto il segno della Bilancia: «Dopo avere riscosso gli spiccioli della pensione d’invalidità, potrete spingere il deambulatore fino al cantiere dietro l’angolo e qui fermarvi a guardare i lavori»
È divenuto ormai una bella tradizione, essendo già giunto alla sua decima edizione, il Calendario dell’ANGSA, l’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, divenuta recentemente Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo. Realizzato raccogliendo opere di artisti con autismo provenienti da tutte le regioni d’Italia, si tratta di un vero e proprio oggetto da collezione, anche alla luce dell’accurata scelta della grafica e della qualità dei materiali usati
La pandemia ha moltiplicato le criticità pregresse riguardanti due milioni di persone con Malattie Rare e le loro famiglie, sul piano socio-assistenziale, legislativo e organizzativo-gestionale, facendo perdere di vista anche la ricerca nel settore: tutto ciò che era già in ritardo, dunque, ne ha accumulato altro, come l’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare, mentre ciò che procedeva spedito si è arenato, come l’iter della Proposta di Legge e del Testo Unico sulle Malattie Rare: è quanto emerso durante il quinto “Orphan Drug Day”, promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)
«Non permetteremo in alcun modo - scrivono l’AFPD di Catania, l’AST, Marecamp e la Rete per Associazioni - che possa ripetersi quanto accaduto al Policlinico di Catania, quando una giovane donna con sindrome di Down è stata lasciata sola, prima di morire a causa del Covid, e chiediamo senza alcun indugio, ai Direttori Generali delle Aziende Ospedaliere catanesi, che uno dei familiari rimanga a fianco della persona con disabilità intellettiva per assisterla, fin dal primo momento nel suo percorso ospedaliero»
L’attore Neri Marcorè e il cantautore Ron saranno i due ospiti d’eccezione, questa sera, 21 dicembre, nella puntata conclusiva di “#distrattimavicini”, la rubrica in diretta Facebook basata sullo slogan “#nevergiveup” (“Non mollare mai”), voluta dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e dalla Fondazione Vialli e Mauro, per sostenere la ricerca dell’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA. Tema della trasmissione sarà quello del bacio
Volontari, associazioni, ma in genere tutti i cittadini, sono i destinatari del nuovo Sportello Caregiver attivato gratuitamente in versione online dal Centro Servizi per il Volontariato Vol.To, in collaborazione con l’Associazione piemontese Gilo Care. Quest’ultima ha come obiettivo il supporto e l’accompagnamento ai caregiver familiari, rispondendo ai bisogni di quelle famiglie in cui vi sia una persona che necessita di aiuto costante, soprattutto in àmbiti spesso sottovalutati, come la socialità, le relazioni, la burocrazia, la logistica, il lavoro, i risvolti emotivi e organizzativi
Una mini-targa e un limitatore obbligatorio di velocità a 6 chilometri all’ora: sono i provvedimenti annunciati dall’Assessore alla Mobilità del Comune di Torino, pur non precisandone la tempistica di attuazione, per contrastare l’abbandono indiscriminato dei monopattini in sharing lungo le vie del capoluogo piemontese, questione che tanti problemi sta creando soprattutto alle persone con disabilità visiva, come segnalato ormai da tempo dall’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) e dall’UICI di Torino, nonché, per quanto riguarda la Capitale, dall’UICI di Roma
«Chiediamo ai candidati di tutti gli schieramenti politici, di prevedere nei loro programmi elettorali l’approvazione di una Legge Regionale che istituisca anche in Calabria l’Autorità Garante dei Diritti delle Persone con Disabilità, che dovrà monitorare e vigilare i luoghi ad alto rischio di segregazione, esclusione sociale e tutelare i diritti delle persone con disabilità in ogni àmbito della loro vita»: lo chiedono i Presidenti di FISH Calabria, FAND Calabria e dell’Associazione Soccorso Senza Barriere, in vista delle nuove elezioni regionali, previste per il 14 febbraio del nuovo anno
«Bene l’abrogazione di quell’articolo che avrebbe messo a rischio la sopravvivenza di tante Associazioni, ma ora bisogna discutere e risolvere le problematiche esistenti relative al quadro fiscale del Terzo Settore, perché senza una fiscalità effettivamente premiante, rischia di andare in crisi tutto l’impianto della stessa Riforma del Terzo Settore»: lo dichiara Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, commentando l’abrogazione di quell’articolo del Disegno di Legge di Bilancio che intendeva assoggettare al regime IVA le Associazioni di volontariato
«Vi assicuriamo il nostro impegno a prendere tutte le misure necessarie per proteggere la salute dei cittadini con disabilità»: lo hanno scritto le Commissarie Europee Stella Kyriakides e Helena Dalli, rispondendo al messaggio inviato da Yannis Vardakastanis, presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, che aveva chiesto «l’inclusione delle persone con disabilità e delle organizzazioni che le rappresentano nella pianificazione delle strategie di vaccinazione, fornendo loro, così come alla loro rete di sostegno, un accesso prioritario a vaccinazioni sicure, affidabili e gratuite»
la Fondazione Telethon hanno lanciato un appello a tutte le forze politiche e al Governo affinché riconoscano l’importanza strategica della ricerca biomedica, riducendo gli oneri fiscali per gli acquisti dei reagenti e delle apparecchiature da laboratorio. «In questo momento più che mai – viene infatti sottolineato dalle tre organizzazioni - è chiaro a tutti quanto la ricerca scientifica rappresenti un valore fondante dello sviluppo e della salvaguardia della società»
È anche raccogliendo le istanze espresse con forza da numerose Associazioni, tra cui quelle aderenti alle Federazioni FISH e FAND, che Antonio Caponetto, Capo dell’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità, ha inviato un messaggio formale al Commissario Straordinario per l’emergenza Covid, nonché al Comitato Tecnico Scientifico impegnato sulla medesima emergenza, chiedendo «che venga espressa con chiarezza, nel piano vaccinale, la priorità da dare alle persone con disabilità»
Nelle ultime settimane si è parlato molto, anche da parte degli organi d’informazione generalisti, della “rivoluzione terapeutica” riguardante l’atrofia muscolare spinale (SMA). Per questo l’Associazione Famiglie SMA sente il bisogno di fornire un quadro con le più corrette informazioni possibili, ricordando innanzitutto che ad oggi non esiste alcuna cura per la malattia, ma più terapie efficaci che ne contrastano la degenerazione e che si attende l’autorizzazione dell’AIFA per avviare anche nel nostro Paese la terapia genica, la quale potrebbe intervenire direttamente sul difetto genetico
Etichetta in Braille e un “QR Code” che ne racconta la storia: frutto del felice incontro tra l’Istituto Davide Chiossone ONLUS per ciechi e ipovedenti di Genova e il mastro birraio Matthias Müller, “La Stella” di Natale non è una semplice birra, ma un simbolo di inclusione, accessibilità e solidarietà e anche il sigillo di un impegno che potrebbe avviare numerose persone con disabilità visiva alla professione di mastri birrai
Oggi, 18 dicembre, sono passati esattamente sei anni da quando non è più con noi Franco Bomprezzi, direttore responsabile di questo giornale sin dagli inizi e fino al giorno della sua scomparsa. E anche quest’anno ci accorgiamo con sorpresa, ma non troppo, che quel suo “Decalogo della buona informazione sulla disabilità”, pubblicato addirittura alla fine degli Anni Novanta, è ancora pienamente attuale, e verrebbe da dire purtroppo! Crediamo dunque che il miglior modo per ricordare – e ringraziare – Franco sia proprio quello di ridare visibilità a quel suo testo, riproponendolo oggi ai Lettori
Sono previsti anche accorgimenti di accessibilità nella realizzazione delle miniature artigianali delle principali attrazioni turistiche di Pisa, iniziativa promossa da Confesercenti Toscana Nord, per rilanciare il territorio della città toscana. Le miniature, infatti, verranno utilizzate per una mostra itinerante in cui le opere saranno letteralmente “a portata di mano”, oltreché accompagnate da pannelli divulgativi bilingue dal contenuto storico e aneddotico, da un sistema di lettura tattile per persone cieche e da frammenti di materiale reale di costruzione dei rispettivi monumenti
Man mano che i sintomi respiratori di un paziente Covid migliorano, arriva il momento della riabilitazione funzionale per ogni altro problema conseguente alla malattia, gestita da un team multidisciplinare che può includere terapisti occupazionali, fisioterapisti, logopedisti e dietologi. Parte da questa consapevolezza il corso formativo a distanza “Il terapista occupazionale e la persona con esiti di Covid-19”, attivato dall’AITO (Associazione Italiana dei Terapisti Occupazionali) e rivolto alle persone impegnate nelle discipline mediche e nelle professioni sanitarie