Il lavoro di cura dei familiari di persone con disabilità grave, la Legge sul “Dopo di Noi” e altro ancora sono al centro del presente contributo di Guido Trinchieri, presidente dell’UFHA (Unione Famiglie Handicappati), che prende spunto da un precedente contributo pubblicato dal nostro giornale e dedicato a una delle più recenti tragedie familiari, che hanno visto una persona uccidere un proprio figlio con disabilità e ferirne gravemente un altro

«A prescindere dall’evoluzione della pandemia e dell’emergenza coronavirus, non si dovrà più ripetere quanto successo in primavera, con gli studenti con disabilità e le loro famiglie fortemente penalizzati e in qualche caso letteralmente “abbandonati” nei mesi del lockdown»: è al tempo stesso questo l’auspicio, ma anche il traguardo concreto, a cui punta la Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, che nei giorni scorsi ha ricevuto in tal senso precise rassicurazioni dai vertici del proprio Ufficio Scolastico Regionale

«Siamo consapevoli - scrive Luca Genovese, presidente di Parent Project (Pazienti e genitori con figli affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker), rivolgendosi direttamente alla Ministra dell’Istruzione - che non esista una ricetta ideale, applicabile a tutte le diverse situazioni degli studenti che rientrano in aula in questi giorni. Riteniamo perciò che sia fondamentale un atteggiamento di pragmatica flessibilità e apertura nei confronti delle esigenze del singolo alunno, che potranno variare nel tempo a seconda dell’evoluzione dello scenario e del quadro di salute generale»

Con la scomparsa di Rachel Kachaje, il movimento mondiale che si batte per i diritti delle persone con disabilità perde una delle sue figure più illustri, una donna «che ha dedicato la vita - come è stato scritto - a promuovere i diritti umani delle persone con disabilità, vivendo saldamente nel presente e combattendo per il futuro». Già Ministra per gli Affari della Disabilità e della Terza Età nel Malawi, il proprio Paese dell’Africa, Kachaje, che ha anche fondato il DIWA (Disabled Women in Africa), era divenuta nel 2015 presidente mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International)

Sarà dedicata alla disabilità una tavola rotonda in programma a Roma per il 14 settembre, intitolata “Dialogo sulla felicità #3. Specialmente felici”, nell'àmbito della tredicesima edizione di “Ebraica”, Festival Internazionale di Cultura promosso dalla Comunità Ebraica di Roma e dedicato appunto quest’anno al tema della felicità. All’incontro parteciperà anche Marco Ferrazzoli, che centrerà il proprio intervento sul libro “Il superdisabile. Analisi di uno stereotipo”, da lui recentemente pubblicato insieme a Francesca Gorini e Francesco Pieri

Un fumetto dedicato alle famiglie e alle scuole elementari, per spiegare ai bambini e alle bambine una malattia genetica rara come la SMA (atrofia muscolare spinale), imparare il valore della diversità e promuovere la bellezza dell’inclusione: è questo il progetto “La SMAgliante Ada”, centrato sulle avventure di Ada, cagnolina in carrozzina che funge da “guida” alla disabilità motoria. Promossa dall’Associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NEMO, affiancati da Roche Italia, l’iniziativa si è avvalsa del lavoro di un team di fumettisti professionisti, specializzati in storie per ragazzi

La Commissione per i Diritti Umani del Senato ha approvato una Risoluzione sul diritto a una vita libera e dignitosa per le persone con disabilità, che impegna il Governo ad attuare varie iniziative. Per elaborare il documento, la Commissione si è avvalsa anche del contributo di specifiche audizioni, tra le quali innanzitutto quella della Federazione FISH, il cui presidente Falabella, pur esprimendo apprezzamento, rileva anche la mancanza nel documento di riferimenti alla vita indipendente. Altro elemento di cui non si parla nella Risoluzione è quello concernente le donne con disabilità

«Questo fondamentale passaggio servirà a dare una carta d’identità a tutte le nostre realtà, rendendo uniforme l’inquadramento di migliaia di organizzazioni sociali sull’intero territorio nazionale»: così Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, commenta il via libera, da parte della Conferenza Stato-Regioni, all’introduzione del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (in acronimo RUNTS), l’iscrizione al quale, non obbligatoria, sarà necessaria per avere accesso alla ripartizione del 5 per mille e ai benefìci fiscali per le organizzazioni del Terzo Settore

«Questa - scrive Elena Improta - è una storia difficile in cui la burocrazia si scontra con una scuola poco disponibile a confrontarsi con la famiglia e con un’équipe socio educativa specializzata, supportata da referti e relazioni mediche di una struttura pubblica. L’inclusione scolastica, invece, non può e non deve prescindere dalla persona nella sua globalità (prima che dall’alunno) e gli obiettivi didattici devono concordare con i tempi famiglia, i tempi sociali, i tempi ri-abilitativi e sanitari. Per questo il nuovo Piano Educativo Individualizzato è una grande occasione da non perdere»

«Promuovere occasioni e momenti di sollievo per le famiglie e per i ragazzi e le ragazze con autismo, in un territorio accessibile e fruibile, che con le sue bellezze naturali e il suo patrimonio culturale offre enormi possibilità per la realizzazione di percorsi ed attività “autism friendly”»: viene presentata così, dall’Associazione Cilento4all (Cooperativa Il Tulipano) di Agropoli (Salerno), la quinta “Special Beach for Special People”, una giornata di mare, sport e benessere dedicata ai giovani con autismo e alle loro famiglie, in programma per domani, 12 settembre, a Paestum (Salerno)

Convertito definitivamente in legge alla Camera, il cosiddetto “Decreto Legge Semplificazioni”, ovvero “Misure urgenti per la semplificazione e l’innovazione digitale”, contiene due nuovi articoli dedicati rispettivamente alle “Agevolazioni sui sussidi tecnici e informatici” e al “Riconoscimento della disabilità”. In un’ampia e approfondita analisi di cui suggeriamo caldamente la lettura, il Servizio HandyLex.org evidenzia una serie di perplessità riguardanti il primo dei due articoli, giudicando invece molto più «interessante e razionale» il secondo

«Anche da questo nostro Rapporto emerge un dato eclatante e sconsolante: il numero dei giovani che vorrebbero svolgere il Servizio Civile è più del doppio dei posti che le risorse statali riescono a far mettere a disposizione. Ciò significa che a migliaia di ragazzi e ragazze è preclusa l’opportunità di fare un anno al servizio della comunità»: a dirlo è stato Licio Palazzini, presidente dell’ASC (ARCI Servizio Civile), presentando il XV Rapporto sul Servizio Civile curato da tale organizzazione

Le malattie mitocondriali - gruppo eterogeneo di patologie ereditarie che privano le cellule della loro energia - se prese ad una ad una sono considerate rare, ma nel loro insieme sono tra le patologie genetiche più diffuse nell’uomo. Durante l’imminente Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali, in programma dal 13 al 19 settembre, e promossa in Italia dall’Associazione Mitocon, oltre a vari eventi, per lo più in modalità virtuale, vi sarà una vera e propria scia luminosa intorno al mondo, quando tanti monumenti e siti si accenderanno di verde, colore simbolo di queste patologie

“Città accessibili a tutti. Politiche, piani ed esperienze per rispondere a cambiamenti climatici, invecchiamento e nuove fragilità”: si intitolerà così l’incontro promosso per il 18 settembre a Venezia dall’INU (Istituto Nazionale di Urbanistica) e da URBIT (Urbanistica Italiana), voluto per sviluppare un quesito di base, ovvero come interpretare gli spazi pubblici in relazione alle condizioni imposte dall’emergenza sanitaria, con attenzione alle categorie più fragili e alle marginalità, per città più resistenti ai cambiamenti climatici

«La gran parte delle persone con disabilità - scrive Patrizia Frilli, presidente di DIPOI (Coordinamento Toscano delle Associazioni per il “Durante e Dopo di Noi”) - hanno una disabilità psichica, intellettiva o relazionale, ma non godono di troppa visibilità. La Regione Toscana deve tenere presente che ci sono decine di migliaia di famiglie che si prendono cura di persone con disabilità che non hanno voce e per questo deve destinare risorse adeguate a politiche di sostegno a questo tipo di disabilità, per le quali il lockdown ha drasticamente peggiorato le condizioni di vita»

Servizio garantito grazie a un protocollo siglato con l’AIE (Associazione Italiana Editori) e alla collaborazione degli editori aderenti che forniscono gratuitamente i propri volumi digitali, è disponibile anche per l’imminente anno scolastico 2020-2021 “LibroAID”, iniziativa promossa dall’AID (Associazione Italiana Dislessia), attraverso la quale gli studenti e le studentesse con DSA (disturbi specifici dell’apprendimento) possono fruire della versione digitale dei libri testo scolastici, compensando le proprie difficoltà e affrontando lo studio in condizioni di maggiore autonomia

Il modello del Centro Diurno per giovani adulti con autismo dell’ANGSA Umbria (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), approda da Perugia a Terni, attraverso l’esperienza di un progetto come “Open FarmS”, tutto all’insegna dell’inclusione lavorativa e dell’agricoltura sociale, proseguendo così nell’opera di divulgazione del proprio modello di presa in carico, che guarda all’autismo nell’intero arco della vita, dalla diagnosi all’età adulta, con riferimento ai servizi, ma anche a comunità dedicate all’autonomia

Sarà il tema del “Divino al femminile” al centro della quarta edizione di “Accarezza l’Arte”, mostra tattile in programma per il 12 settembre a Prato, nata da un’idea dell’artista Antonella Nannicini, con la sua Associazione di Promozione Sociale Arcantarte, «per dare la possibilità di conoscere le opere toccandole, considerando che la scultura è l’espressione artistica che più di tutte beneficia del contatto fisico». L’iniziativa si avvale anche quest’anno del patrocinio, tra gli altri, dell’UICI di Prato (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti)

Frutto di una proficua rete territoriale tra le Istituzioni, il Terzo Settore e la rappresentanza delle persone con disabilità, è stato inaugurato nei giorni scorsi a Pontecagnano Faiano (Salerno) il primo “Dopo di Noi co-housing” realizzato in Campania e denominato “A casa di Francesca e Giovanna”, bella iniziativa a sostegno della vita indipendente e della deistituzionalizzazione delle persone con disabilità

Si chiamerà infatti proprio “#Tutt’apprendimento”, il ciclo di sei seminari online e gratuiti, sui temi dell’autismo e dei DSA (disturbi specifici dell’apprendimento), organizzati dal 15 settembre al 2 ottobre prossimi dall’Associazione toscana di genitori Tarta Blu, con il patrocinio del Comune di Peccioli (Pisa), rivolgendosi a insegnanti, educatori e genitori