«Da domani, 10 settembre, le persone con disabilità grave riprenderanno il proprio presidio simbolico davanti alla sede della Regione Toscana, affinché la Regione stessa aumenti le risorse per la vita indipendente, ciò che è stato fatto in misura del tutto insufficiente, tramite una Delibera di inizio agosto, costringendo varie persone a restare in lista di attesa per il contributo vita indipendente per chissà quanto tempo ancora»: lo rende noto in un comunicato l’AVI Toscana (Associazione Vita Indipendente), già promotrice, tra luglio e agosto, di un’analoga, lunga manifestazione di protesta

«Non è un bel momento per le Malattie Rare: se in passato avevano attirato almeno un po’ l’attenzione del Ministero della Salute, con il coronavirus sembrano essere del tutto “passate di moda”. Ma i 2 milioni di persone che ne soffrono non scompaiono e la pandemia ha reso la loro vita ancora più difficile»: lo ha dichiarato la senatrice Binetti, presidente dell’Integruppo Parlamentare per le Malattie Rare, nel corso di una conferenza stampa promossa insieme all’Osservatorio Malattie Rare, organizzata per presentare la relazione programmatica “Malattie Rare come priorità di Sanità Pubblica”

È un progetto davvero encomiabile, quello del Parco della Lettura, realizzato a Morgex, in provincia di Aosta, che verrà inaugurato il 12 settembre, e non solo perché si parla di un parco davvero speciale, ma anche perché si tratta di un’iniziativa che “nasce” inclusiva e accogliente per tutti, traducendo in un diritto concreto la piena partecipazione insieme agli altri dei bambini e delle bambine con diverse disabilità ad attività ludiche, ricreative e di tempo libero, come sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

Diamo ancora spazio al dibattito lanciato dal CIIS (Coordinamento Italiano Insegnanti del Sostegno), sui cambiamenti riguardanti il nuovo PEI (Piano Educativo Individualizzato) per gli alunni e le alunne con disabilità, oltreché su altre questioni sempre di àmbito scolastico. Al CIIS replica anche in questo caso Salvatore Nocera, presidente del Comitato dei Garanti della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), affiancato dal presidente della stessa FISH Vincenzo Falabella

«Le persone con disabilità - scrive Veronica Asara - hanno una vita, che ha bisogno di pianificazione, di progettualità per quanto possibile, ma è una vita che rimane una, senza pre e senza post, dalla nascita alla morte, per la quale esercitare tutto il diritto di autodeterminazione possibile, che la famiglia ci sia oppure no. Per questo credo sia un errore di concetto, come quando si parla del “Dopo di Noi”, spostare il focus dalla persona con disabilità alla famiglia, errore che vedo fare in diverse direzioni quando si parla di disabilità»

Potrebbe decisamente essere una prospettiva favorevole anche per gli alunni e le alunne con disabilità, l’implementazione del progetto sperimentale “Aule Natura”, iniziativa promossa dal WWF Italia, in base alla quale «si chiede di prendere in considerazione gli spazi esterni degli istituti scolastici italiani, da utilizzare come vere e proprie aule all’aperto, in grado di garantire la sicurezza degli studenti oltre che arricchire l’offerta educativa grazie a lezioni a stretto contatto con la natura»

«Trovi il Parlamento la soluzione e il Ministero dell’Economia e delle Finanze la copertura, per una situazione che altrimenti potrebbe diventare davvero esplosiva in termini di emergenza sociale»: è questo l’appello forte lanciato dal Presidente della FISH Falabella, a proposito della situazione di quei lavoratori con quadri clinici di particolare rischio, che se giudicati inidonei al lavoro e messi “a riposo” sino alla fine dell’emergenza da coronavirus, rischierebbero concretamente di restare senza alcuna forma di protezione né di retribuzione

Il progetto della FISH “JobLab” - vera e propria “dedica a chi pensa che il lavoro sia inconciliabile con la disabilità” - continua a raccogliere apprezzamenti e a produrre contenuti. È recente, ad esempio, la notizia del riconoscimento internazionale ottenuto a un festival californiano dal cortometraggio “O L T R E - oltre il pregiudizio / oltre la disabilità”, e ora arriva “La storia di Chiara”, video recitato dall’attrice con sindrome di Down Ludovica Boccacini, che racconta il percorso di inclusione lavorativa, tra successi e fatiche, di una giovane con disabilità intellettiva

Dopo avere parlato solo pochi giorni fa di Nathaniel, sedicenne con sindrome di Down ucciso in Sudafrica a colpi di arma da fuoco dalla polizia, ciò che aveva portato all’arresto di tre agenti con l’accusa di omicidio, ci risulta a dir poco difficile commentare la notizia proveniente oggi dagli Stati Uniti, dove a Salt Lake City, capitale dello Utah, un tredicenne con disturbo dello spettro autistico è stato più volte colpito dalle armi della polizia locale ed è ora ricoverato in ospedale, ove versa in gravi condizioni

«Oggi più che mai - scrive Giuseppe Cataudella -, in tempo di emergenza Covid-19, la riapertura delle scuole dovrà riconoscere in modo più chiaro e creativo il diritto all’istruzione degli alunni con disabilità. Da insegnante, infatti, mi rendo conto che a volte a scuola si ascoltano tutti, ma non i ragazzi/e e le famiglie che vivono la disabilità; solo grazie a loro possiamo riusciamo ad avere informazioni veritiere e reali sulla stato di salute della scuola»

«Affrontare le tematiche relazionali comuni agli operatori e ai caregiver nella cura delle persone con disabilità motoria, dando modo ai partecipanti di riflettere sulle difficoltà della gestione di tali persone e di individuare una serie di spunti utili a diventare consapevoli delle dinamiche intra e interpersonali che si attivano nella relazione d’aiuto»: sarà questo l’obiettivo del corso “Operatori sanitari, sociali e caregiver: cervelli emotivi a confronto”, promosso per novembre dalla Cooperativa Centro Spazio Vita Niguarda di Milano, cui ci si potrà iscrivere entro il 1° ottobre

Affidandosi alla professionalità di Village for all (V4A®), la nota rete specializzata in ospitalità accessibile, un gruppo di imprenditori e di amministrazioni pubbliche ha prodotto la guida “Ravenna per tutti”, con l’obiettivo di diffondere la conoscenza delle bellezze del proprio territorio verso una platea sempre più vasta di possibili visitatori e con la consapevolezza della crescente importanza di concetti come l’accessibilità e la sostenibilità. Ne è nato così un infoprodotto multimediale che funziona su qualsiasi computer, tablet o smartphone e che viene distribuito gratuitamente

Questo sancisce il primo articolo della Carta Internazionale per l’Educazione Fisica, l’Attività Fisica e lo Sport e sarà questo lo spirito del quarto “Sotto Gamba Game”, evento del 12 e 13 settembre a San Vincenzo (Livorno), il cui obiettivo principale sarà quello di creare un contesto sportivo a trecentosessanta gradi, con la pratica di varie discipline tra terra e mare, aperte a persone con e senza disabilità, oltreché con la partecipazione di alcuni campioni paralimpici, fornendo un’occasione per affrontare tematiche come il turismo accessibile o le barriere architettoniche e culturali

«Rispettare ogni prescrizione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, nell’elaborare la prossima Strategia Europea sui Diritti di Bambini/e e Ragazzi/e per il 2021-2024»: lo ha chiesto alla Commissione Europea l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, sottolineando la considerazione tuttora assai scarsa, per i diritti dei minori con disabilità, sia nell’àmbito della legislazione europea, sia in quella dei vari Stati dell'Unione. Sulla Strategia 2021-2024, la Commissione Europea ha lanciato anche una consultazione pubblica, aperta fino all’8 dicembre

Anche quest’anno, tra il 19 e il 20 settembre, in occasione della tredicesima Giornata Nazionale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), centinaia di monumenti di tutta Italia si illumineranno di verde, «colore che oltre a caratterizzare la nostra Associazione - spiegano dall’AISLA - è chiaramente un richiamo alla speranza, mai come quest’anno tanto preziosa». Già in queste settimane, per altro, e fino all’inizio di ottobre, la stessa AISLA sta dando vita, in occasione dell’evento, a numerose iniziative, sia in presenza che virtuali

È stato questo il tema della Giornata Internazionale delle Persone con Lesione al Midollo Spinale 2020, celebratasi il 5 settembre scorso. «Non possiamo nascondere - hanno dichiarato per l’occasione dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane Tetraplegici) - che l’impatto della pandemia ci obbligherà a ripensare molte cose nella nostra vita e a rimodulare alcune priorità, ma siamo altrettanto consapevoli e determinati a non cedere a nessuna tentazione che possa erodere lo spazio dei diritti acquisiti e di quelli fondamentali, per tutte le persone con lesione al midollo spinale»

Presentiamo oggi un documento che per la prima volta vede unite le varie Associazioni impegnate sul fronte dei dispositivi medici monouso, in un’analisi di taglio anche “storico” sulle reali questioni da risolvere . «L’obiettivo ultimo - vi si legge - è l’eliminazione delle gare d’appalto per tali dispositivi. Nel mentre, si punta a snellire le procedure burocratiche, per assicurare libertà di scelta ai pazienti». A tal proposito le stesse Associazioni hanno indetto un Premio Nazionale sulle buone prassi in merito alle procedure d’acquisto di dispositivi medici monouso (stomia/cateteri)

È dedicato alla celebre fiaba “Il brutto anatroccolo” di Hans Christian Andersen, intesa come metafora della disabilità, il secondo audioracconto che compone il progetto “Le novelle parlate”, avviato a Cessalto (Treviso). Corredato di sottotitolazione, il cortometraggio è stato realizzato anche grazie anche a vari donatori di voce con disabilità del Comitato Melograno, composto da un gruppo di Associazioni del Veneto che si occupano appunto di disabilità e non autosufficienza

Oltre a consentire di leggere la storia, i cambiamenti e i vissuti di un luogo storico quale Ferrara, i numerosi giardini privati della città, che verranno aperti al pubblico il 12 e 13 settembre, durante la nuova edizione della manifestazione “Interno Verde”, saranno sempre più accoglienti e accessibili alle persone con disabilità motoria, grazie alla realizzazione di dettagliate mappe indicanti il grado di accessibilità e recanti la segnalazione se i vari spazi siano completamente fruibili in autonomia oppure se richiedano l’aiuto di un accompagnatore

«Mettere a fuoco diversi temi importanti legati alle patologie neuromuscolari (distrofie, atrofie, miotonie ecc.): il momento della diagnosi, il trattamento, i risvolti psicologici, le necessità e i bisogni che ne derivano, il ruolo fondamentale della famiglia e del caregiver»: si propone questo la conferenza virtuale “Le malattie neuromuscolari dalla diagnosi alla consapevolezza”, organizzata per il 10 settembre dalla UILDM di Venezia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che sarà preceduta dall’inaugurazione della sede ampliata dell’Associazione organizzatrice