«È necessaria una riflessione seria - scrive Paola Di Michele - sul futuro dell’inclusione scolastica, specie al netto di cosa ha provocato, nel profondo della scuola italiana, lo tsunami del Covid-19, che ne ha messo a nudo ogni più piccolo difetto, ivi inclusi i diritti dei bambini con disabilità e il ruolo assolutamente marginale, ai fini del coinvolgimento e della programmazione degli interventi, degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione. Che pure, nella vita scolastica “ordinaria”, “normale” hanno un ruolo importantissimo, senza che a questo corrisponda un reale riconoscimento»

«Meglio incontri con spettatori in numero ridotto - scrive Antonio Viganò, direttore artistico della Compagnia Teatro La Ribalta di Bolzano, costituita da uomini e donne con e senza disabilità -, che lasciare il vuoto della mancanza dei corpi, meglio la “qualità” di un incontro reale a salvaguardia del teatro, che non la “quantità” dei link , del “like” e dei “mi piace”. Per questo abbiamo deciso di inventarci uno spazio teatrale che, proteggendo noi e gli spettatori, ci permetta di continuare a fare il nostro mestiere di attori e danzatori»

«Già dal 2013 - scrive Katy Guidi - come Associazione De@Esi promuoviamo la ricerca di strategie e buone prassi per il superamento degli handicap cognitivi, consapevoli dell’importanza della famiglia per potenziare nei nostri figli la possibilità di vivere occasioni utili e dare forza a un pensiero che li possa portare a diventare adulti e cittadini del mondo. Dopo un primo disorientamento, dunque, ci siamo accorti che grazie al nostro consolidato protocollo, avevamo già molti strumenti per dare risposte adeguate alle nostre famiglie anche durante questa emergenza»

«Abbiamo ottenuto conferme e chiarimenti su alcune misure già previste dal Decreto “Cura Italia”, con aperture future per un confronto sulla revisione dei trattamenti pensionistici. Abbiamo soprattutto apprezzato l’intenzione di intervenire per la deistituzionalizzazione e il rafforzamento degli interventi per la vita indipendente delle persone con disabilità. Attendiamo ora il testo completo del nuovo Decreto»: così i Presidenti delle Federazioni FISH e FAND commentano l’esito di un nuovo confronto con il presidente del Consiglio Conte, nell’imminenza del cosiddetto “Decreto Maggio”

Con tutte le cautele dovute come sempre al fatto che si parla di risultati ottenuti finora solo nei modelli sperimental, uno studio italiano finanziato dalla FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), potrebbe portare a un’opzione farmacologica in più a disposizione delle persone con sclerosi multipla. E in ogni caso, ora che sembra accertato il ruolo negativo per la sclerosi multipla di una proteina finora ritenuta “misteriosa”, i ricercatori sono già a caccia di farmaci che la blocchino in modo sempre più mirato

«Durante la “fase 1” i Malati Rari sono stati ben poco considerati, ma nella “fase 2” bisogna mettere in campo delle misure di tutela, e ci sono diverse cose che si possono fare con poca spesa per il Servizio Sanitario Nazionale»: lo ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), nel corso della propria audizione in Senato, durante la quale ha evidenziato appunto come l’emergenza coronavirus abbia avuto un impatto fortissimo su coloro che sono affetti da una patologia e in modo particolare sui due milioni di Malati Rari del nostro Paese

La vita dei caregiver e delle caregiver familiari, che prestano un’assistenza continuativa e significativa ad un congiunto con grave disabilità, è regolata, secondo Silvia Abbate, madre di due bimbe con disabilità, da almeno “tre leggi non scritte”, che possono essere utili per affrontare le ulteriori avversità di quest’epoca di emergenza. «Noi caregiver - scrive Abbiati - siamo abituati a vivere in assenza dell’essenziale, cimentandoci con avversità quotidiane». E conclude augurandosi che «l’attuale esperienza ci cambi tutti, rendendoci persone migliori, noi caregiver, e noi tutti»

La Sezione dei Terapisti Occupazionali della SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), in collaborazione con l’AITO (Associazione Italiana Terapisti Occupazionali), ha elaborato un questionario, compilabile fino al 13 maggio, sul tema "L’impatto della pandemia da Covid-19 nel settore della terapia occupazionale", per individuare il profilo del terapista occupazionale che lavora con il paziente Covid-19 e quindi il suo contributo nella pandemia, passando per la riabilitazione a distanza e il ruolo del riabilitatore nel team alla luce dei nuovi bisogni della società

«I problemi e le difficoltà sorti con l’arrivo di questo virus - scrivono dall’AVI Toscana - si aggiungono agli enormi problemi che esistevano prima, e di cui non si parla più. In particolare, per i disabili gravi permangono fra l’altro irrisolti tutti i drammatici problemi preesistenti, in gran parte dovuti alla radicale insufficienza di risorse per l’assistenza personale. Per cui, se ci sarà una via di uscita da questo incubo da romanzo di fantascienza, vanno tenute per davvero nella giusta considerazione le necessità di chi è costretto a vivere da disabile»

Un seminario sull’importanza del sostegno alla vita adulta nelle malattie e disabilità rare e complesse, per portare la voce delle Associazioni e l’attenzione verso un problema urgente tra le famiglie, la politica e il tessuto sociale: sarà questo il videoincontro “Il sostegno alla vita adulta: disabilità, malattie rare e complesse”, in programma per il 9 maggio sulla piattaforma “GoToMeeting”, a cura della FMRI (Federazione Malattie Rare Infantili) di Torino e dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) del capoluogo piemontese

«Questo periodo di emergenza - scrive Giuseppe Fornaro dell’UICI di Napoli - ha avuto effetti di notevole gravità sulla già disagiata condizione psicologica, fisica e sociale di molte persone con disabilità visiva. Ora, dunque, occorre un intervento tempestivo di recupero, per ridurre al minimo le gravi e ulteriori conseguenze che si potrebbero verificare a causa dell’interruzione di tutte quelle attività che bambini, giovani e anziani con disabilità visiva avevano intrapreso con fiducia e ottimismo. Confidiamo dunque nelle Istituzioni per supportarci in questo momento difficile»

«Siamo soddisfatti di questo ulteriore confronto, a pochi giorni di distanza dall’ultima riunione, ciò che dimostra la volontà da parte del Governo di coinvolgerci preliminarmente nella stesura di nuovi provvedimenti relativi alla gestione dei prossimi mesi»: lo dichiara Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, dopo avere partecipato all’incontro tra il Governo e le parti sociali, durante il quale l’Esecutivo si è impegnato a inserire nel prossimo provvedimento economico una serie di misure di sostegno agli Enti di Terzo Settore.

Sarà questo il tema del seminario con il quale ripartirà l’8 maggio il calendario di incontri, questa volta online, nell’àmbito di “JobLab”, progetto della Federazione FISH consistente in un insieme di azioni di formazione e animazione, di promozione di reti, di ricerca e indagine, di diffusione e comunicazione, per favorire la conoscenza sui diritti, i servizi e gli strumenti volti all’inclusione lavorativa delle persone con disabilità. Il nuovo appuntamento si rivolge in particolare ai dirigenti associativi e a chi opera nei Servizi Sociali e per l’Impiego, ma è aperto a tutti e gratuito

Con un ulteriore intervento di Alfonso Amoroso, avvocato e genitore di una persona con disabilità e la risposta dell’avvocato Salvatore Nocera, concludiamo questa fase del dibattito da noi aperto in queste settimane sulla valutazione degli alunni con e senza disabilità, con l’auspicio di avere contribuito positivamente a far discutere su questa e altre importanti tematiche riguardanti l’inclusione scolastica, dichiarandoci per altro sempre aperti a ricevere ulteriori costruttive riflessioni di approfondimento

È possibile continuare a fare educazione e inclusione anche a distanza? Sì, secondo la Cooperativa Accaparlante e il Centro Documentazione Handicap di Bologna, purché le persone con disabilità e le loro famiglie siano messe in condizione di non fermarsi e di non sentirsi sole. E così il “Progetto Calamaio”, gruppo di educatori e animatori con disabilità della Cooperativa Accaparlante che da oltre trent’anni propone alle scuole l’incontro e la conoscenza della diversità, con lo stesso spirito ha fronteggiato l’emergenza Covid-19, mettendo in campo tutte le risorse a disposizione

«Penso che una nuova società - scrive Antonio Giuseppe Malafarina - non possa prescindere dal fattore umano. E non dev’essere il punto d’arrivo, ma quello di partenza. Bisogna creare partendo dalla considerazione dell’uomo, dell’umanità per la quale bisogna produrre e con l’umanità di cui dotarsi per implementare i nostri servizi e i nostri manufatti. Questo può essere il fattore nuovo che modella la società nuova. Se la società di prima era arida e ci lamentavamo aspramente per questo, quella nuova deve essere florida di umanità»

Un documento con i punti fondamentali ritenuti necessari alla riapertura delle scuole, «per garantire una vera inclusione di tutti gli studenti con disabilità e nello specifico di quelli con disabilità intellettive e relazionali, senza lasciare indietro nessuno», è stato presentato dal CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), in occasione di un incontro in videoconferenza, avuto da tale organismo con il Comitato Tecnico del Ministero dell’Istruzione

È un documento decisamente importante la guida sul tema “Covid-19 e i diritti delle persone con disabilità”, prodotta dall’Alto Commissariato dell’ONU per i Diritti Umani, che intende sensibilizzare sull’impatto della pandemia da coronavirus nei confronti delle persone con disabilità e dei loro diritti, focalizzare l’attenzione su alcune pratiche promettenti già adottate in tutto il mondo, identificare le azioni chiave per gli Stati e le altre parti interessate, nonché fornire risorse preziose per ulteriori informazioni su come garantire risposte al coronavirus basate sui diritti

È all’insegna di questo slogan che si sta svolgendo la quinta edizione del Festival dei Diritti Umani, per la prima volta tutta in streaming online, alla luce dell’eccezionalità del periodo. Fino a domani, 7 maggio, proseguiranno dunque i dibattiti, gli incontri con ospiti in studio o videocollegati, le mostre fotografiche e i docufilm, ove i protagonisti sono persone con disabilità o che operano nel mondo della disabilità, dal welfare allo sport, dalla politica all’arte, dal mondo della comunicazione a quello dello spettacolo

Costruire un’adeguata e articolata Sanità territoriale, aumentare l’assistenza domiciliare e riattivare i centri riabilitativi, il tutto nella massima sicurezza possibile: sono queste le richieste di numerose Associazioni per le Malattie Rare della Sardegna, che in base a tali proposte chiedono di «ragionare con le Istituzioni della propria Regione su come poter tornare a una rinnovata normalità che corregga gli errori strutturali, organizzativi e assistenziali finora compiuti, garantendo in sicurezza l’assistenza alle persone con Malattie Rare, portatrici per definizione di gravi disabilità»