Costruire un’adeguata e articolata Sanità territoriale, aumentare l’assistenza domiciliare e riattivare i centri riabilitativi, il tutto nella massima sicurezza possibile: sono queste le richieste di numerose Associazioni per le Malattie Rare della Sardegna, che in base a tali proposte chiedono di «ragionare con le Istituzioni della propria Regione su come poter tornare a una rinnovata normalità che corregga gli errori strutturali, organizzativi e assistenziali finora compiuti, garantendo in sicurezza l’assistenza alle persone con Malattie Rare, portatrici per definizione di gravi disabilità»

«Tenuto conto che la frequenza delle scuole non è possibile per la pandemia - scrive Giovanni Maffullo - di fatto, a fronte della voragine creatasi, come insegnante specializzato non posso fare altro che cercare di costruire un ponte con l’alunno disabile, consapevole che si tratta, pur sempre, di un surrogato. Al di là e oltre la pandemia, però, se si vuole veramente e in termini socio-politici un concreto rilancio della qualità del servizio scolastico, occorre investire denari sia nella formazione delle persone che operano nella scuola, sia facendo precise scelte di campo»

«L’obiettivo da raggiungere - scrive Salvatore Cimmino - è quello di migliorare il benessere delle comunità, promuovendo la coesione e quindi la costruzione di contesti in cui la solidarietà, l’accessibilità, in una parola l’inclusione, diventino regola e non un fatto eccezionale, e solo insieme potremo riuscirci. Non abbiamo bisogno di muri, ma di ponti, per riuscire a costruire, dopo la pandemia, una società cooperativa, solidale, responsabile, ecologica, eterogenea e aperta, in una parola, per tutti e di tutti»

La vicenda del “sibling” Jack - ove il termine “sibling” sta per fratello o sorella di una persona con disabilità - è al centro di “Mio fratello rincorre i dinosauri”, film uscita lo scorso anno nelle sale, ottenendo un buon successo. Interpretata tra gli altri da Alessandro Gassmann e Isabella Ragonesi, la pellicola diretta da Stefano Cipani e patrocinata dall’Associazione AIPD, si è ora aggiudicata il premio internazionale “EFA Young Audience Awards 2020”, riconoscimento di particolare signficato, in quanto assegnato da una giuria di giovanissimi di tutta Europa

Verrà inaugurato il 7 maggio, ma è già operativo dal 28 aprile, il nuovo sportello di supporto per donne con disabilità vittime di discriminazione e/o violenza, denominato “Sportello CHIAMA chiAMA”, frutto della collaborazione tra le Associazioni AIAS di Bologna e MondoDonna, oltreché del contributo economico della Chiesa Valdese. Si trova a Bologna e offre servizi di accoglienza, ascolto e orientamento, in questa fase preferibilmente per via telefonica, ma successivamente anche in presenza

«I non vedenti e gli ipovedenti piemontesi - scrive Marco Bongi, presidente dell’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) -, come del resto molte altre persone con disabilità, si sentono abbandonati. Le regole pubblicate dal Governo, le integrazioni regionali e locali, il piano del Gruppo Torinese Trasporti non considerano completamente le legittime esigenze di chi non vede o vede poco. Chiediamo quindi un minimo di attenzione e qualche comunicazione ufficiale rassicurante. Come gli altri cittadini vorremmo rispettare le regole, purché ci mettano in condizioni di farlo»

«È difficile pensare - scrive Marino Bottà - che si possa a breve “mettere al centro la persona”. Temo infatti che quando la pandemia rallenterà la morsa, assisteremo ad una bagarre per ripresentare come nuovi vecchi armamentari politici, organizzativi e procedurali, volti a indirizzare le scelte sulla strada di prima. È pertanto utile ripartire magari da un diverso uso degli strumenti già esistenti, come ad esempio le convenzioni con le Cooperative Sociali di tipo B, previste dal Decreto Legislativo 276 del 2003, strumento vantaggioso per tutti, ma ancora scarsamente diffuso»

Non manifestazioni di protesta, incontri o conferenze, oggi, 5 maggio, 7^ Giornata Europea per la Vita Indipendente, dedicata al tema della “Libertà”, ma un forte messaggio proveniente dalla Rete Europea per la Vita Indipendente, sull’importanza di trarre la lezione giusta dalla pandemia, per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della Vita Indipendente di tutte le persone con disabilità, chiedendo ai Governi e alle Istituzioni Europee di chiudere una volta per tutte ogni istituzione segregante, che impedisce alle stesse persone con disabilità di essere incluse nella collettività

«I riscontri positivi, sia da parte dell’équipe che dei genitori, ci suggeriscono una vera e propria progettualità in questa direzione, per dare una veste nuova ad un servizio che vuole - anzi deve - stare al passo con i tempi, i tempi eccezionali di adesso, ma anche quelli vissuti fino a pochi mesi fa»: Nicola Stilla racconta come l’IRIFOR Lombardia (l’Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione dell’UICI) abbia fatto di necessità virtù, portando efficacemente “a domicilio” il proprio servizio riabilitativo e formativo, rivolto alle famiglie dei piccoli con disabilità visiva

Come viene segnalato dalla Rete dei CAAD dell’Emilia Romagna (Centri per l’Adattamento dell’Ambiente Domestico), la testata «La legge per tutti» propone un’interessante rassegna di Sentenze riguardanti le barriere architettoniche, prodotte dal luglio del 2018 al mese di gennaio di quest’anno, dal Consiglio di Stato, dalla Corte di Cassazione, dalle Corti d’Appello o dai TAR (Tribunali Amministrativi Regionali). Il più recente pronunciamento, ad esempio, concerne gli interventi volti a eliminare le barriere in edifici sottoposti a vincolo come beni culturali

L’attivazione di supporti e sostegni rivolti alle persone con disabilità e alle loro famiglie, nel quadro della massima sicurezza possibile: è questa la priorità per la FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), così come delineata in un documento inviato ai vertici della propria Regione, ove si propongono una serie di misure volte «a una ripresa graduale dei Servizi nei diversi settori delle attività sociali e socio-sanitarie, anche attraverso l’individuazione di nuovi modelli organizzativi e relazionali»

«La didattica a distanza - scrive Antonio Giuseppe Malafarina - ha i suoi limiti, funziona a singhiozzo. Il lavoro degli insegnanti diventa molto impegnativo e tanti bambini e ragazzi con disabilità si trovano sempre più sperduti nel loro isolamento informatico. Questo periodo ci serva da laboratorio verso una vera didattica a distanza. Ma una didattica che, a partire da subito, deve essere affiancata da soggetti in grado di fornire umanità concreta a domicilio. La tecnologia da sola oggi per molti è solo un pannicello caldo. Per alcuni un “pannicello acido”»

«Nell’àmbito dell’attuale pandemia da coronavirus, non abbiamo finora rintracciato alcun provvedimento o misura specifica da parte del Governo a protezione delle donne, tanto meno quelle con disabilità. Le donne ringraziano, anche quelle con disabilità!»: lo scrivono dal Gruppo Donne della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) al Presidente del Consiglio, al ministro per le Pari Opportunità e la Famiglia, al Ministro della Salute e al responsabile dell’Ufficio per le Politiche in favore della Disabilità, presso la Presidenza del Consiglio

«La complessità e la trasversalità degli argomenti sono stati alla base dell’attenzione che le persone con disabilità e le loro famiglie meritano in questo momento delicato di emergenza sanitaria che ha investito la nostra Nazione»: lo dichiara Benedetta Demartis, presidente dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), a proposito del documento elaborato dalla Federazione FISH, che verrà utilizzato come base del confronto istituzionale con il Governo e al quale la stessa ANGSA ha contribuito, «esponendo anche le esigenze del mondo dell’autismo», come sottolinea Demartis

«Nemmeno in questa fase emergenziale - scrivono numerose organizzazioni della Provincia di Vicenza, a partire dalla Federazione FISH locale - le persone con disabilità e le Associazioni che le rappresentano sono state ascoltate e coinvolte nella ridefinizione e nella riprogrammazione dei servizi alternativi a sostegno delle persone e delle loro famiglie. Chiediamo dunque di essere ammesse alla concertazione per la ridefinizione dei servizi stessi». A tal proposito è stata anche lanciata nel web la petizione denominata “Le persone con disabilità e le loro associazioni chiedono visibilità”

«“L’Italia è una Repubblica democratica fondata sul lavoro” - scrive Mario Mirabile, citando il primo articolo della Costituzione - ma da troppi anni le leggi in materia di collocamento mirato e obbligatorio delle persone con disabilità vengono puntualmente disattese ed eluse. Nelle prossime settimane saremo tutti concentrati ad affrontare la “fase 2” dell’emergenza da Covid-19, ma sarebbe importante che quanto prima al centro dell’agenda politica ci fosse il tema dell’inserimento lavorativo, anzi il rispetto delle norme vigenti in materia di lavoro per le persone con disabilità»

«Particolare attenzione, in relazione alle prossime misure che saranno prese, sarà data alle persone con disabilità, alle persone non autosufficienti e alle loro famiglie»: lo ha dichiarato alla Camera il presidente del Consiglio Conte, «ed è un passaggio - commentano dall’ANFFAS - che aspettavano da tempo milioni di persone con disabilità e le loro famiglie». «Adesso - dichiara Roberto Speziale, presidente dell'ANFFAS - è essenziale però che le parole diventino fatti concreti e che le Regioni e gli Enti Locali capiscano anch’esse la necessità del loro intervento»

La recente lettera della ministra dell’Istruzione Lucia Azzolina, inviata alle scuole italiane e dedicata all’inclusione scolastica degli alunni con disabilità in tempo di coronavirus, ha creato e sta tuttora creando un ampio dibattito tra le Associazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie. «È una lettera “bella” - scrive Salvatore Nocera -, ma adesso è necessario che, con atti normativi, divenga anche “ buona”, cioè idonea a realizzare concretamente le richieste delle Associazioni, per la migliore crescita educativa di tutti gli alunni»

È stato un gruppo di medici e ricercatori dell’Università di Genova, in collaborazione con l’Associazione ACMT-Rete e il patrocinio dell’European CMT Federation, ad elaborare un questionario internazionale, riguardante l’attività fisica prima e dopo il coronavirus, svolta da persone con neuropatie e in particolare con una delle forme della malattia di Charcot-Marie-Tooth. Un modo rapido e facilmente fruibile, per raccogliere voci troppo spesso poco ascoltate dalla collettività

«Non basta la semplice riapertura dei Servizi. L’obiettivo, infatti, è quello di garantire interventi e servizi flessibili e personalizzati, che tutelino la salute fisica e mentale e sostengano la migliore qualità della vita»: lo dicono congiuntamente l’ACI Lombardia, l’ANFFAS Lombardia, la Federazione LEDHA e il CEAL-Forum del Terzo Settore Lombardia, che hanno chiesto un incontro alla propria Regione, per concordare le modalità di redazione dei Piani territoriali necessari a favorire la ripartenza dei Servizi, garantendo risposte adeguate alle persone con disabilità e alle loro famiglie