È in programma per il pomeriggio del 2 maggio e sarà dedicato al tema “Utilizziamo il cibo come difesa dall’insorgere di altre patologie”, il secondo appuntamento a distanza del ciclo di incontri mensili “Spazi Rari”, iniziativa promossa nell’àmbito del progetto “IntegRARE”, curato dalla Federazione UNIAMO, in collaborazione con le Associazioni ABC, AIDEL 2, AISAC e Mitocon. Si tratta di undici incontri dedicati alla gestione quotidiana di una Malattia Rara e rivolti appunto a persone con Malattia Rara, familiari e caregiver, che possono parteciparvi semplicemente collegandosi da casa

Ampiamente partecipato, grazie all’impegno di numerosi gruppi di lavoro tematici e a proficui confronti in videoconferenza, oltreché articolato su varie linee di azione, il documento elaborato dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) propone tutte le misure necessarie a fronteggiare le varie fasi dell’emergenza coronavirus, ma anche una nuova visione di società, che dia finalmente «cittadinanza piena e integrale» alle persone con disabilità e alle loro famiglie

«Quasi tutte le famiglie da noi interpellate sono estremamente perplesse nei confronti della riapertura dei Servizi, senza conoscere prioritariamente un protocollo unitario che garantisca la sicurezza. L’esperienza delle strutture residenziali impone la massima prudenza»: lo scrivono dal Comitato Uniti per l’Autismo Marche, dopo che il Presidente della propria Regione ha inviato ieri, 28 aprile, un comunicato a Sindaci e a Coordinatori degli Ambiti Territoriali Sociali, richiedendo entro il 2 maggio l’elaborazione di piani di riapertura dei Servizi, che ne permettano l’avvio già dal 4 maggio

Le persone con autismo, proprio per le caratteristiche di questo tipo di disabilità, vivono con estremo disagio psicologico le limitazioni introdotte in relazione all’emergenza sanitaria scaturita dalla diffusione del Covid-19. Partendo dunque da questa constatazione, l’Ordine degli Psicologi della Regione Siciliana ha prodotto un vademecum di riflessioni e buone pratiche che possano appunto risultare utili a chi vive da vicino il mondo dell’autismo. È nato così “Coronavirus e autismo. Un vademecum di semplici buone pratiche”, liberamente consultabile nel sito di chi lo ha realizzato

In una lettera appello inviata ai principali rappresentanti delle Amministrazioni Pubbliche e delle Istituzioni Sanitarie di Piemonte e Valle d’Aosta, la Consulta Malattie Neuromuscolari di queste Regioni, esprimendo preoccupazione per la situazione delle persone con malattie neuromuscolari e delle loro famiglie, oltreché «per la “compressione” dei diritti delle persone con disabilità», ha chiesto «l’istituzione di un tavolo di lavoro condiviso, che rappresenti la sede per un confronto progettuale e abbia la funzione di osservatorio nel tempo»

«Siamo complessivamente soddisfatti sugli impegni presi dal Governo per sostenere il Terzo Settore. Ora bisogna cominciare un percorso condiviso per dettagliare le misure utili ad affrontare il dopo emergenza. Per questo abbiamo chiesto un tavolo permanente con la Presidenza del Consiglio e un confronto con la task force che sta definendo le priorità per l’uscita dal lockdown»: così Claudia Fiaschi, portavoce del Forum del Terzo Settore, commenta l’esito della Cabina di Regia sul Terzo Settore, cui erano presenti il Presidente del Consiglio e la Ministra del Lavoro e delle Politiche Sociali

«Condividiamo una diagnosi di autismo dei nostri figli - scrivono tre madri che frequentano l’Associazione L’abilità di Milano - e chiediamo che ai tavoli di discussione per la cosiddetta “fase 2” dell’emergenza siano inserite anche persone in grado di rappresentare, per esperienza diretta, le esigenze dei nostri figli e delle nostre famiglie». «Noi sosteniamo la voce di queste mamme - commentano da L’abilità - perché i loro figli hanno già perso tanto in queste settimane e non si possono permettere di essere lasciati indietro ancora»

«L’esclusione, la segregazione e la discriminazione - scrive Claudio Ferrante - erano già condizioni comuni alle persone con disabilità, le quali, allenate dalla vita, e non dal coronavirus, anche in una situazione di emergenza come questa si ritrovano ad essere le “ultime della fila”, avendo perso tutto il necessario per la loro esistenza e per quella dei familiari caregiver. Servono quindi risposte certe e chiare sulla disabilità, all’insegna di una revisione dello stesso sistema di welfare, altrimenti la situazione si trasformerà in un vero e proprio dramma sociale, sanitario ed economico»

Sono quelli che arrivano dalla piattaforma “MuSC-19 (Sclerosi Multipla e Covid-19)”, il progetto di raccolta dati internazionale promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con la sua Fondazione FISM, insieme al Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della SIN (Società Italiana di Neurologia), collegato al Registro Italiano Sclerosi Multipla. Ad esso hanno contribuito 78 centri clinici italiani specializzati nella sclerosi multipla, oltre a 28 centri di altri 15 Paesi e i primi dati preliminari riguardano 232 persone con sclerosi multipla con sintomi da Covid-19

Si chiama così l’evento online promosso dalle 8 alle 20 del 1° maggio da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori con figli affetti dalle forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker), maratona di intrattenimento e raccolta fondi virtuale, che darà spazio a tante diverse attività, a momenti conviviali e a interventi di bambini, ragazzi e genitori

“#IwantWork” (“Io voglio lavorare”) è la campagna social che “ValueAble”, rete europea per l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità intellettiva, lancia in vista del Primo Maggio, Festa dei Lavoratori. «Con l’attuale crisi sanitaria, sociale ed economica - dichiarano dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) - la richiesta di lavoro per le persone con disabilità intellettiva potrebbe rischiare di suonare fuori contesto e inaccoglibile. E invece può essere proprio questo il momento per individuare anche nuove mansioni lavorative, che nasceranno per necessità da questa crisi»

Come evitare di cadere nella trappola delle false notizie sul coronavirus (“fake news”) che circolano sempre di più, soprattutto in rete? È stato questo uno dei tanti quesiti cui hanno risposto esperti e specialisti in àmbito medico-scientifico, durante il seminario in rete “Emergenza Covid-19: comunicazione e informazione ai tempi del coronavirus tra infodemia e fake news”, promosso da Rarelab, società editrice dell'OMAR (Osservatorio Malattie Rare), per fornire appunto una guida utile ad orientarsi nella gestione delle notizie e fare una “buona comunicazione” durante l’attuale emergenza

«Un modello unico di cure domiciliari, specie per le patologie croniche e rare a stadi avanzati e gravi, utilizzando la telemedicina quale supporto per far rimanere il paziente a casa con la dovuta e necessaria assistenza»: è il modello di Sanità per il futuro chiesto da varie Associazioni di persone con malattie croniche e rare, in un messaggio inviato al Presidente del Consiglio e al Ministro della Salute, prendendo spunto «dalla situazione di emergenza e dai drammatici dati sulla mortalità, in particolare di persone fragili, gran parte delle quali con le patologie da noi rappresentate»

Sono sufficienti pochi minuti, che possono però consentire di raccogliere molti dati importanti, per compilare il questionario elaborato in varie lingue (tra cui anche l’italiano), sul quale si basa il sondaggio promosso dall’organizzazione Autism-Europe, allo scopo di tratteggiare il quadro più ampio possibile sulla situazione delle persone con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie durante la pandemia causata dal coronavirus

Nell’àmbito di “JobLab” - progetto voluto dalla Federazione FISH per fornire, in particolare ai dirigenti associativi e a chi opera nei servizi sociali e in quelli per l’impiego, strumenti e percorsi di inclusione lavorativa replicabili efficacemente in diverse realtà - è stato promosso il corso gratuito di Formazione a Distanza “Il collocamento mirato delle persone con disabilità”, che consentirà ai partecipanti di seguire le diverse videolezioni, oltreché di scaricare i materiali di sintesi e approfondimento per ciascuna lezione, verificando anche passo passo l’efficacia dell’apprendimento

«L’avvio della didattica a distanza - scrive Donatella Morra -, con i bisogni insoddisfatti soprattutto degli studenti con disabilità più gravi, ha messo ancor più in evidenza l’importanza del ruolo ricoperto dagli assistenti all’autonomia e alla comunicazione e la necessità del riconoscimento dei loro diritti oltre che dell’elencazione dei loro doveri»

«Siamo determinati a tener conto delle esigenze specifiche delle persone con disabilità e delle persone vulnerabili, con l’impegno di rispettare e attuare la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»: lo ha scritto Helena Dalli, commissaria europea per l’Uguaglianza e la Parità di Genere, rispondendo a una lettera aperta inviata dal Forum Europeo sulla Disabilità e allegando anche un ampio documento contenente le “Misure specifiche nell’ambito della risposta inclusiva della disabilità al Covid-19”

«L’attuale emergenza coronavirus - sottolineano dalla Fondazione Telethon - ha reso ancora più fragili le persone affette da una malattia genetica rara, aumentando le difficoltà che questi pazienti devono affrontare, ma ha fatto anche comprendere il valore universale e l’importanza della ricerca»: è dunque tenendo conto anche di questo che la Fondazione stessa, nell’àmbito dei bandi annuali lanciati in questi giorni, ne ha voluto anche uno dedicato a progetti di ricerca che utilizzino le malattie genetiche come modello per far luce su Covid-19 e sul comportamento del nuovo coronavirus

«Sono donne con disabilità particolarmente “invisibili” - scrive Anna Maria Gioria -, quelle che subiscono violenza in àmbito domestico o nelle strutture in cui dovrebbero essere accudite e curate. “Invisibili” perché il problema è poco conosciuto, ma è molto diffuso. Oltre poi al pericolo che la situazioni peggiori ulteriormente in questo periodo di convivenza forzata, non vanno dimenticate nemmeno le grandi difficoltà vissute nell'emergenza dalle madri di figli con disabilità o dalle donne anziane con disabilità che vivono in strutture, come sottolineato dal Forum Europeo sulla Disabilità»

Nel corso di una videoconferenza stampa in programma per domani, 29 aprile, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e la SIN (Società Italiana di Neurologia) presenteranno le varie attività promosse per affrontare l’emergenza coronavirus a breve, medio e lungo termine, relativamente alle tematiche di sanità pubblica e di tutela per le persone con sclerosi multipla. Per l’occasione verranno anche presentati i primi dati preliminari della piattaforma “MuSC-19 (Sclerosi Multipla e Covid-19)”, progetto di raccolta dati internazionale collegato al Registro Italiano Sclerosi Multipla