Non è affatto simbolica la candidatura di Éléonore Laloux, giovane con sindrome di Down, alle elezioni municipali in programma nelle prossime settimane ad Arras, in Francia. E se sarà eletta, Éléonore si batterà certamente per i diritti delle persone con sindrome di Down e delle persone con disabilità in genere, ma il suo programma politico si rivolge a tutti i cittadini, con un’ispirazione complessivamente ambientalista, che avrà tra le proprie priorità più piste ciclabili, più fondi per la pulizia della città e una maggiore attenzione agli spazi riservati ai cani

«Sono la madre di una bambina con gravissima disabilità e malattia rara - scrive Stella Di Domenico - seguita per la riabilitazione al Santa Lucia di Roma, Centro che, come tutti quelli del Lazio, resterà aperto, non avendo direttive in merito alla sospensione dei trattamenti. Anche questi Centri, però, sono spesso sovraffollati e stracolmi di bambini con un sistema immunitario compromesso. Chiedo perciò al Governo di dare la possibilità alle famiglie di scegliere se mandarvi o meno i propri figli e nel caso decidessero di tenerli a casa, di non computare le assenze»

«La gestione di una malattia come la SMA (atrofia muscolare spinale), diagnosticata ad un figlio o a una figlia, sono come un vero e proprio “viaggio di scoperta” da intraprendere insieme, in cui i bisogni specifici del figlio o della figlia vanno compresi e accettati, così come l’inevitabile differenza nello stile di vita»: lo scrive Chiara Magaddino, componente dell’Associazione Famiglie SMA e volontaria all’Ospedale Santobono-Pausilipon di Napoli per il supporto psicologico alle famiglie, a propria volta affetta da atrofia muscolare spinale

«Riteniamo fondamentale formare una nuova generazione di attivisti con disabilità, in grado di difendere le conquiste ottenute da attivisti e organizzazioni di persone con disabilità nei decenni scorsi e raggiungere nuovi obiettivi»: così ENIL Italia (European Network on Independent Living) presenta il training di formazione a partecipazione gratuita, sul tema “Attivismo e Disabilità. Strumenti e competenze per il diritto alla Vita Indipendente”, che si terrà dal 13 al 16 giugno a Roma, grazie a un finanziamento della Cooperativa norvegese ULOBA. Le iscrizioni sono aperte fino al 20 marzo

È Giuseppe Fornaro, referente nazionale per gli Ausili e le Tecnologie dell’UICI, a presentare ai Lettori una serie di ausili e nuove tecnologie, tutti sistemi e strumenti che consentono di comunicare con le persone sordocieche - ma non solo - ognuno dei quali tiene conto del grado di difficoltà visiva e uditiva delle persone stesse, cercando di promuoverne al meglio anche la più piccola capacità residua

Promosso dall’UCIIM (Unione Cattolica Italiana Insegnanti, Dirigenti, Educatori, Formatori), dalla Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale, dalla Fondazione Ghirotti e dall’Associazione Romanini, il Concorso “Un Ospedale con più Sollievo”, alla cui tredicesima edizione si potrà partecipare fino al 30 aprile, intende sensibilizzare gli studenti, i docenti e le famiglie sul tema del “Sollievo”, sollecitando la riflessione e la creatività, nella consapevolezza che anche nelle situazioni di disagio si possano indicare strategie per il sollievo dal dolore fisico, psicologico e spirituale del malato

È ripartita al Senato la discussione sul Disegno di Legge di riconoscimento e sostegno ai caregiver familiari, che giorno dopo giorno si prendono cura di persone care in condizioni di non autosufficienza, assicurando loro una vita dignitosa. «E tuttavia - dichiarano le Federazioni FISH e FAND - molti sono i dubbi e le perplessità espressi sia dalle nostre che da altre organizzazioni, poiché in quel testo vi sono lacune, aspetti da correggere, elementi da enfatizzare e rafforzare». Per questo, le Federazioni stesse hanno depositato un’ampia Memoria al Senato, con le proprie proposte di modifica

Oltre a ribadire la competenza dei tribunali amministrativi da una parte e di quelli ordinari dall’altra, rispettivamente per le controversie insorte anteriormente o successivamente alla formulazione del PEI (Piano Educattivo Individualizzato), una recente Sentenza della Corte di Cassazione risulta particolarmente interessante, per avere sancito il diritto al risarcimento dei danni non patrimoniali a un alunno con disabilità cui era stato assegnato un insufficiente numero di ore di sostegno, oltreché per le motivazioni di tale decisione

Le riflessioni in stile semiserio, ma su temi decisamente seri, da parte di Giorgio Genta, caregiver anziano di una persona con disabilità gravissima, che parla di «duelli televisivi tra eminenti virologi ed infettivologi che affermano con candore tesi semplicemente opposte sulla pericolosità del coronavirus» e di «dibattiti ove vince il premio chi riesce a far parlare assieme tutti i suoi ospiti, auspicando, al contempo, maggiore chiarezza nell’informazione…». «Cinquant’anni fa - conclude - gli studenti di Parigi proclamarono “l’immaginazione al potere”. Furono davvero dei profeti!»

Ci sono l'impegno di una famiglia e il sostegno dell’AICE (Associazione Italiana Contro l'Epilessia) dietro al diritto al trasporto scolastico ottenuta a Roma per Aurora, alunna con epilessia che necessita, al bisogno, della somministrazione di un farmaco salvavita, per interrompere eventuali crisi prolungate. In tal senso il Comune di Roma ha proceduto alla necessaria formazione degli operatori del servizio di trasporto scolastico. «Siamo certi - commenta Giovanni Battista Pesce, presidente dell'AICE - che questa conquista aiuterà tutti gli altri alunni a rivendicare pari diritti»

«La Regione Lombardia - scrive Renato La Cara - ha ripristinato i fondi per l’assistenza delle persone con disabilità grave e gravissima che in dicembre aveva dimezzato, ponendo però anche restrizioni nuove che prima non c’erano, C’è chi considera questo ripristino un “bicchiere mezzo pieno”, altri sostengono invece che si stia continuando un percorso inesorabile di tagli. Di sicuro è importante anche rimarcare che il problema non è solo lombardo, poiché è evidente che siamo in presenza di una crisi complessiva del welfare italiano e non solo»

«Vivere nel mondo del lavoro e nel suo costante e rapido mutare - scrive Marino Bottà -, intercettarne le esigenze e comprendere come fonderle con i bisogni delle persone con disabilità: è questa l’“arte del collocamento mirato”, che sola può permettere alle persone con disabilità visiva di superare la contraddizione di avere un buon potenziale lavorativo, senza però riuscire a sfruttare le nuove opportunità nate dall’evoluzione tecnologica e dai cambiamenti del mondo del lavoro. Un problema, questo, che riguarda per altro tutte le persone con disabilità»

«L’Associazionismo - scrive Fausto Giancaterina - è da sempre impegnato nel promuovere ed esigere - molto spesso con lodevole successo - leggi e decisioni politico-amministrative per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità. Ma questo lodevole impegno non basta più: occorre attrezzarsi per analizzare con intelligenza e capire perché, alla fine, quelle leggi e disposizioni amministrative stentino a concretizzare effettivamente l’esigibilità di quei diritti. Per questo, dunque, occorre un nuovo patto tra Associazionismo e operatori dei Pubblici Servizi»

Prevista inizialmente per le giornate dal 15 al 17 aprile prossimi, Exposanità, ventiduesima edizione della Mostra Internazionale di Bologna al Servizio della Sanità e dell’Assistenza, è stata rinviata di un anno, nel rispetto delle indicazioni emanate dalle Istituzioni sovranazionali, nazionali e locali all’anno prossimo. Si svolgerà dunque esattamente dal 21 al 23 aprile 2021, nella tradizionale sede di BolognaFiere.

«Come una sorta di “nave rompighiaccio”, quando risolveremo i problemi per le Malattie Rare, avremo risolto i problemi di tutti. Ed è importante in particolare un supporto sociale, perché ci sono persone che dedicano la vita a chi ha bisogno di assistenza, familiari che sostituiscono lo Stato e pagano terapie e alcuni farmaci non esenti»: a dirlo è stata Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), coordinando i lavori della diretta social promossa dalla Federazione stessa il 29 febbraio scorso, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Oggi, 3 marzo, è la V Giornata Mondiale dell’Udito, promossa dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, e pur con semplicità, vista la coincidenza con questo periodo di emergenza sanitaria globale, ma con fermezza, l’APIC (Associazione Portatori Impianto Cocleare) intende ricordarne il tema che è «L’Udito per la vita: non permettiamo ai disturbi uditivi di limitarci!». Ovvero, in altre parole, «Superare la sordità è possibile!»

In collaborazione con la Fondazione Policlinico Gemelli e con il finanziamento della Fondazione Roche, il Centro Clinico NEMO di Roma (NeuroMuscular Omnicentre) ha dato il via al progetto denominato “Chilometri di vite”, iniziativa che attraverso un parent training interculturale e attività ricreative, mira a sostenere i genitori di bambini/e e ragazzi/e che convivono con la SMA (atrofia muscolare spinale), grave malattia genetica rara che colpisce in Italia un bambino o una bambina su 8.000, indebolendo progressivamente le capacità motorie

«Gli sviluppi della terapia genica, dell’ingegneria genetica e dello screening prenatale hanno fatto registrare un’enorme crescita, aumentando il nostro potere di prevenire le malattie, ma mettendo in guardia anche sulla possibilità di “eliminare” le caratteristiche umane ritenute indesiderabili, consolidando il pensiero secondo cui si dovrebbe “evitare di vivere con una disabilità”»: lo ha dichiarato Catalina Devandas, Relatrice Speciale delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, nel presentare la propria relazione al Consiglio dell’ONU per i Diritti Umani

La Regione Lazio sta lavorando, ma fino al prossimo anno non potrà risolvere il problema, il Comune di Roma, invece, oltre ad attribuire la responsabilità alla Regione stessa, dichiara di non avere fondi, ma che «se anche li avesse, avrebbe altre priorità». 791 famiglie del Comune di Roma rimangono quindi escluse dal fondo per disabilità gravissima, come denuncia l’Associazione Viva la Vita, e molti malati ad esempio di SLA saranno costretti a licenziare la badante. La protesta sale, anche sui social, e le persone con disabilità gravissima sono pronte a scendere in piazza

«Intendiamo sostenere una nuova percezione della disabilità nelle politiche pubbliche regionali, con particolare attenzione all’inclusione e alla valorizzazione nel mercato del lavoro e nelle realtà aziendali, istituendo anche la figura del disability manager»: lo ha dichiarato Eleonora Mattia, presidente della IX Commissione Lavoro della Regione Lazio, prima firmataria di un emendamento su disabilità e lavoro inserito nel “Collegato” che ha trasformato in Legge Regionale la Proposta recante “Misure per lo sviluppo economico, l’attrattività degli investimenti e la semplificazione”