Affetta da una grave malattia genetica, prima di dedicarsi interamente alla musica, Gaelynn Lea voleva diventare un difensore dei diritti delle persone con disabilità. Ce l’ha fatta comunque, seguendo una strada alternativa che passa dalle sette note. Anche questo è il potere della musica, quando viene usata con intelligenza e naturalezza come piattaforma per promuovere un cambiamento sociale positivo. Vale certamente la pena di cercarne le performance su YouTube e lasciarsi trasportare dal suo talento al violino e dalla sua voce affettuosa

Già dallo scorso anno è partito un impegnativo programma di ampliamento e ristrutturazione dell’Istituto di Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura di alta specialità nella riabilitazione delle persone con lesione al midollo spinale o con grave cerebrolesione. E tra i vari progetti attuati, quelli più impegnativi hanno riguardato la ristrutturazione della piscina di idrokinesiterapia e la costruzione di un nuovo edificio, dedicato ad ospitare l’Unità Operativa Sub Intensiva

Nei prossimi giorni arriveranno a Bibione (Venezia), da sette Regioni italiane, i rappresentanti di tante celebri località balneari, per il primo vero summit di questo settore, voluto al fine di tracciare nuovi programmi di innovazione e progettazione strategica delle spiagge italiane. Ed è importante che a un appuntamento del genere partecipi Village for all (V4A®), la nota rete specializzata in “turismo accessibile”, che porterà anch’essa il proprio contributo, sulla scia del manuale operativo pubblicato di recente, dal titolo “Stabilimenti balneari, spiagge e piscine per tutti”

Diminuiscono i reati comuni, ma aumentano quelli contro le donne: lo dicono i dati diffusi nei giorni scorsi dal Ministero degli Interni. «Eppure - scrive Simona Lancioni - i servizi antiviolenza sono ancora largamente inaccessibili alle donne con disabilità, pur essendo queste esposte a violenza in misura maggiore delle altre donne. “I servizi antiviolenza - si dice - sono rivolti a tutte le donne, e le donne con disabilità, non essendo escluse, possono fruirne”. Ma si tratta di una spiegazione accettabile?»

Sono aperte fino al 12 settembre le iscrizioni al convegno “La persona con patologia midollare al domicilio”, promosso per il 19 settembre dal Centro Spazio Vita Niguarda di Milano, rivolgendosi al Servizio ADI (Assistenza Domiciliare Integrata), «con la finalità di creare una significativa opportunità di confronto tra gli operatori sanitari e socio-sanitari che operano sul territorio, per condividere protocolli e identificare gli approcci ottimali per prevenire e curare le complicanze delle lesioni midollari»

Un breve testo inedito da inviare entro il 30 settembre, per spiegare la propria idea di Vita Indipendente: consiste sostanzialmente in questo il concorso “L’idea di Roby la Vita Indipendente”, promosso dall’Associazione friulana IDEA, in memoria di Roby Margutti, che ne fu uno dei fondatori, persona con grave disabilità scomparsa nel 2008, che tanto si impegnò per far sì che la Vita Indipendente diventasse una realtà per tutte le persone con disabilità

La quinta edizione del Corso “R.B.T. - Tecnico Certificato del Comportamento”, organizzato a Fano (Pesaro-Urbino) dall’Associazione Omphalos (Autismo & Famiglie), ha consentito di formare trentaquattro nuovi operatori nelle attività educative specifiche per l’autismo, basate sulla nota metodica ABA (Analisi applicata del comportamento). Nata nel 2008, per iniziativa di un gruppo di genitori di bambini presi in carico dal Centro Autismo Età Evolutiva di Fano, l’Associazione Omphalos si pone come punto di riferimento sul proprio territorio, per le famiglie toccate da questa disabilità

Tutte le storie di chi ha ricevuto il Premio Inclusione 3.0 - iniziativa dell’Università di Macerata rivolta alle realtà nazionali e internazionali che operano per attivare percorsi e progetti volti all’inclusione delle persone con disabilità - sono state accomunate dalla forza dei loro protagonisti di guardare oltre i limiti. E tra i premiati vi sono stati anche la RIDS (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo) - l’alleanza impegnata nella cooperazione allo sviluppo delle persone con disabilità in àmbito internazionale - EducAid, l’ANFFAS di Macerata e l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile

«È ancora lontana - scrive Marino Bottà - una diffusa cultura inclusiva da parte del mondo del lavoro. Ma questo non è imputabile solo alle aziende. Bisogna infatti che i servizi per il Collocamento Disabili comprendano che l’informazione, la formazione e il coinvolgimento sono prioritari rispetto agli obblighi di legge. Bisogna che chi opera a favore dell’inclusione lavorativa delle persone con disabilità eviti di rivolgersi alle aziende con le loro stesse rigidità e pregiudizi e contrapposizioni. Ci sono in effetti molte aziende disponibili, forse più di quello che comunemente si pensa»

Ci sono due progetti europei che, rivolgendosi all’intero arco di vita delle persone, hanno l’obiettivo di approfondire le problematiche dell’aggressività e di tutte le principali comorbidità dell’ADHD (disturbo da deficit di attenzione e iperattività), quali disturbi di ansia, dell’umore o uso di sostanze. Ad essi sarà dedicato il convegno del 5 settembre a Roma, denominato appunto “Evidenze scientifiche nelle comorbidità dell'ADHD”, promosso dall’Associazione AIFA, in collaborazione con l'Ospedale Bambino Gesù e con i responsabili di quegli stessi progetti

Alla fine di luglio, l’Amministrazione Comunale di Fontanellato (Parma), la Cooperativa Bandiera Lilla e l’Associazione Genny Angels hanno realizzato una serie di manifestazioni per sensibilizzare cittadini e turisti sull’accessibilità e sull’inclusione. Di recente, infatti, la città emiliana ha ottenuto la Bandiera Lilla - simbolo di promozione e incentivazione del turismo fruibile da parte di tutti - e ha voluto appunto festeggiare tale riconoscimento con alcune iniziative all’insegna dell’inclusione, che hanno potuto contare su una notevole partecipazione di pubblico, Enti e Associazioni

«Un mondo di steccati - scrive Rosa Mauro, rivolgendosi all’attore e personaggio televisivo Fabrizio Bracconeri, padre di un ragazzo con autismo, e riferendosi ad alcune posizioni pubbliche recentemente assunte da quest’ultimo - terrà fuori rom ed emigranti, profughi e islamici. E i nostri figli insieme a loro. La vera libertà, infatti, sono le braccia aperte, non quelle armate. La vera libertà sono parole d’amore, non di odio»

Gli standard di cura. sarà questo il tema della 5^ Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, in programma per il 7 settembre. «Infatti - come spiegano dall’Associazione Parent Project, che coordina l’evento per l’Italia - una delle conquiste della comunità Duchenne, negli ultimi decenni, è stata quella di migliorare sempre più la presa in carico clinica dei pazienti, che permette alle persone con questa grave patologia genetica di vivere più a lungo e meglio. In diversi Paesi, pertanto, vi saranno momenti di formazione e informazione proprio su tale tema»

A vent’anni dalla propria nascita, la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone - che ha ospitato alla fine di luglio Riccardo Riccardi, vicegovernatore della Regione Friuli Venezia Giulia, e altri esponenti istituzionali - ha creato una rete di servizi in grado di seguire la persona dall’infanzia all’età adulta, dalla diagnosi precoce alle strutture lavorative per gli adulti, fino alla residenzialità flessibile. Tanto lavoro, che l’ha resa un’organizzazione di eccellenza, per quanto attiene la presa in carico delle persona con autismo e delle loro famiglie

Tante torte, che dovranno essere buone e belle, in una gara che premierà le tre giudicate migliori, ma anche la solidarietà e la musica, con un ospite d’onore come il noto cantante Aleandro Baldi: sarà tutto questo la serata di domenica 2 settembre a Poggio Renatico (Ferrara), con l’evento denominato “Musica + Torte = Solidarietà”, promosso dall’UICI di Ferrara (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti). A quest’ultima andrà anche il ricavato della manifestazione, che verrà investito in progetti dedicati alla prevenzione della cecità

«Solo di recente - scrive la ricercatrice Maria Giulia Bernardini, trattando approfonditamente il tema del consenso libero e informato ai trattamenti sanitari, da parte delle persone con disabilità - si sta affermando, quantomeno a livello giuridico, la consapevolezza della piena soggettività delle persone con ogni tipo di disabilità, presupposto fondamentale dal quale partire per riconoscerne anche la capacità decisionale. Si tratta di un’importante conquista della civiltà giuridica, ma che soffre ancora di un rilevante grado di ineffettività, come documentano anche tanti casi di cronaca»

Il voto massimo (100 su 100) ottenuto da Nicolò Zaninello dopo cinque anni di scuola superiore all’Istituto Professionale Alberghiero Cipriani di Adria (Rovigo) è ancor più degno di nota, se si tiene conto che Nicolò è un giovane con un disturbo dello spettro autistico, che tuttavia - grazie a un percorso di studi personalizzato, pensato e “cucito” su di lui, da parte dei suoi insegnanti - ha trasformato i propri punti di debolezza in punti di forza

Così Mario Barbuto, presidente dell’UICI, commenta la vicenda riguardante un bimbo di 9 anni, autistico e ipovedente, che si era visto negare la disponibilità dei libri di testo a caratteri tipografici speciali di cui ha bisogno per affrontare l’anno scolastico. In tal senso, la Presidenza Nazionale della stessa UICI, venuta a conoscenza della situazione, si è rapidamente attivata per mettere a disposizione del bambino i libri scolastici necessari al proseguimento dei suoi studi, anche in virtù di un protocollo recentemente siglato con il Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca

«Immagini reali, elementi inusuali, punti di vista diversi o situazioni-simbolo, per rappresentare, mediante una foto, quanto di positivo è stato fatto o ciò che resta ancora da fare in tema di accessibilità degli edifici e degli spazi urbani: piazze, strade, parchi, giardini, marciapiedi, accessi a edifici pubblici o edifici privati aperti al pubblico»: è questo il Primo Concorso Fotografico “Obiettivo Accessibilità”, promosso dall’Ordine degli Architetti di Roma, cui si può partecipare con un’immagine che ritragga luoghi di Roma e Provincia (anche risiedendo al di fuori di tale area)

Vi è il riconoscimento precoce dei disturbi del neurosviluppo - e segnatamente dei disturbi dello spettro autistico - tra le prime attività programmate dall’accordo di collaborazione sottoscritto tra la FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri) e l’ISS (Istituto Superiore di Sanità ), «un accordo lungimirante - come ha sottolineato Walter Ricciardi, presidente dell’ISS - che favorirà il raggiungimento dei migliori standard assistenziali per i bambini con disturbo del neurosviluppo, potenziando le attività di riconoscimento precoce in modo innovativo e secondo le linee guida internazionali»