Diciotto mesi, per formare e avviare al lavoro 104 giovani e adulti con sindrome di Down, coinvolgendone le famiglie, insieme a 45 operatori e 36 volontari appartenenti a 27 diverse Sezioni dell’AIPD, dislocate in 14 Regioni del nostro Paese: è questo “Chi trova un lavoro trova un tesoro”, progetto avviato in queste settimane dall’Associazione Italiana Persone Down, il più ampio per beneficiari e coinvolgimento territoriale finora realizzato da tale organizzazione

Negli Stati Uniti è stata recentemente lanciata una campagna pubblicitaria per promuovere la vendita di una nuova collezione di intimo, che impiega modelle con diverse disabilità e condizioni corporee. L’iniziativa, caratterizzata da uno scarto decisamente significativo, in termini di cultura inclusiva, sta riscuotendo un grande successo, e merita senz’altro alcune riflessioni

«Dopo l’avvento in Italia del primo farmaco che può contenere la patologia, siamo travolti da un’altra gioia immensa. La terapia genica, infatti, potrebbe essere una vera e propria cura e se fino ad oggi la “guarigione” era solo sinonimo di “miracolo”, adesso diventa invece un orizzonte a cui guardare con fiducia». Viene accolto con emozione, dall’Associazione Famiglie SMA, impegnata sul fronte dell’atrofia muscolare spinale, grave malattia neuromuscolare genetica, l’avvio nel nostro Paese di una sperimentazione per la terapia genica, che risultati incoraggianti ha ottenuto oltreoceano

Contratto di Governo e disabilità; ruolo e azioni del nuovo Ministero per la Famiglia e le Disabilità; applicazione del Programma d’Azione biennale, che appare ancora lettera morta a quasi un anno dal relativo Decreto: sono i principali tra i tanti temi che fanno pensare ad «un autunno impegnativo e forse caldo» a Vincenzo Falabella, presidente della FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap, che ha potuto per altro incassare nelle scorse settimane un paio di soddisfazioni, in àmbito di accessibilità dei siti web e delle applicazioni mobili e dell’inclusione scolastica

«In attesa che le indagini facciamo chiarezza, esprimiamo la nostra vicinanza a famiglie già duramente provate da una disabilità che richiede un carico assistenziale elevato, che in questa circostanza sono state violate nella fiducia e negli affetti. Dal canto nostro metteremo a loro disposizione tutto il nostro sostegno»: lo dichiara Benedetta Demartis, presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), dopo l’arresto a Napoli di un operatore sanitario di un centro di riabilitazione per bambini con autismo, accusato di abusi nei confronti di alcune bimbe

Nel mese di luglio la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) aveva auspicato modifiche al cosiddetto “Decreto Dignità”, per evitare che nell’intento di contrastare i contratti a termine, si arrecassero danni economici alle famiglie e alle persone con disabilità, anche grave, che ricorrono al sostegno di badanti e assistenti personali. Quelle modifiche sono state introdotte e quindi le famiglie che rinnovano i contratti a tempo determinato riguardanti tali figure non dovranno pagare alcuna maggiorazione contributiva

Buona estate a tutti i Lettori! La redazione di «Superando.it» si prende qualche settimana di pausa. Riprenderemo le pubblicazioni regolari da lunedì 20 agosto, pur potendo dare spazio, anche in questo periodo, ad eventuali “Ultim’Ora” di particolare urgenza e attualità

«Sollecitiamo maggiore attenzione, sensibilità e correttezza nel trattare le problematiche delle persone con disabilità visiva, soprattutto quando scelte avventate o non sufficientemente collaudate arrecano disagi, limitando l’indipendenza e l’inclusione sociale degli stessi disabili visivi»: lo dichiara Mario Barbuto, presidente dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), a proposito della nuova app di Trenitalia, inaccessibile, di fatto, alle persone con disabilità visiva, come ammesso anche dalle ferrovie dello Stato, che si sono impegnate a risolvere rapidamente il problema

Sia gli aspetti positivi dovuti soprattutto alle novità del 2017, sia i diversi problemi ancora da risolvere, sono emersi con chiarezza, durante la presentazione del “4° Rapporto MonitoRare”, con il quale UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) ha fornito un quadro molto chiaro sul tema delle Malattie Rare nel nostro Paese e sulla situazione europea del settore, grazie anche ai dati aggiornati forniti da numerosi importanti portatori d’interesse della comunità dei Malati Rari

In occasione della 4^ Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren del 23 luglio, l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) ha promosso un incontro a Salerno, tutto dedicato a questa complessa malattia infiammatoria autoimmune, riconosciuta dalla scienza, ma ancora poco considerata, tanto da non rientrare nel novero delle Malattie Rare. Assistenza, ricerca e Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, tra i principali temi della giornata, che prevede anche la proiezione della “Sabbia negli occhi”, film la cui protagonista è una donna con la sindrome di Sjögren

Poteva un luogo diverso dalla propria casa essere un’opportunità di vita e di apprendimento per persone con disturbi dello spettro autistico, senza sostituirsi alla famiglia? Era quella la scommessa lanciata da Melito di Porto Salvo, in provincia di Reggio Calabria, che ha portato oggi a fare emergere un vero e proprio modello di comunità terapeutica residenziale per la presa in carico globale della persona con autismo. È la storia decennale della Fondazione Marino per l’Autismo, che il 4 agosto prossimo la festeggerà e vi rifletterà con un convegno di grande sostanza scientifica e culturale

Venzone, città friulana che nel disastroso terremoto 1976 e nelle scosse che seguirono fu praticamente rasa al suolo, ma che oggi è riconosciuta a livello internazionale come esempio di ricostruzione, è diventata per un giorno la capitale del soccorso alle persone con disabilità, ospitando l’incontro di training esperienziale intitolato “La disabilità negli scenari di emergenza”, tutto dedicato a un tema quanto mai importante, sul quale già da tempo è molto attivo il Corpo Nazionale dei Vigili del Fuoco, collaborando strettamente anche con le Associazioni di persone con disabilità

Grazie a una collaborazione avviata tra l’Associazione FSHD Italia e la Scuola Subacquea Shark.Sea11 di Roma, partirà in settembre nella Capitale il progetto denominato “La subacquea è di tutti”, che consentirà a numerose persone con la distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSHD) - una tra le più comuni forme di malattie muscolari ereditarie - di avvicinarsi alla subacquea in sicurezza, ottenendo regolari brevetti

È questo il nome del seminario-laboratorio che sarà condotto il 22 e 23 agosto da Laura Anfuso a Riva Trigoso di Sestri Levante (Genova), rivolgendosi a educatori e insegnanti, con l’obiettivo di valorizzare l’esperienza tattile al buio. L’iniziativa si collocherà nell’àmbito dell’interessante scuola estiva sperimentale denominata “Mani tra i sassi”, un progetto tra arte, natura, poesia, tatto e lettura, proposto dall’Associazione Culturale La Scuola del Fare, insieme al Progetto Culturale ArTura_Territori Tra Arte e Natura

«Creare una catena di conoscenze con le Associazioni e i genitori che si occupano di autismo, tramite un proficuo scambio di esperienze personali e vedute globali del problema»: è questo lo scopo principale del bel progetto denominato “Autismo: percorso di vita”, che vedrà Valentino Gregoris, membro del Direttivo dell’Associazione Noi Uniti per l’Autismo di Pordenone, intraprendere un cammino da San Vito al Tagliamento (Pordenone), fino ad Assisi (Perugia), nei primi quattordici giorni di agosto. L’iniziativa verrà presentata il 21 luglio, presso il Comune di San Vito al Tagliamento

«Con te pedalano anche tutte quelle persone che convivono con la patologia e che riescono a renderti più forte. Li ho sentiti al mio fianco durante tutto il viaggio, fino a Capo Nord»: lo ha detto Cristian Malagnino, che era partito il 6 maggio da Milano, subito dopo essere arrivato con la sua bicicletta a Capo Nord, in Norvegia, dove ha issato la bandiera del GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia), ma idealmente anche quella di tutti i Malati Rari. Scopo principale della sua avventura, fare conoscere la sclerodermia (sclerosi sistemica) e avviare una raccolta fondi per la ricerca

«Paolo Osiride Ferrero non è riuscito a portare a termine questa battaglia, ma noi, insieme ai suoi amici e compagni di viaggio, stiamo continuando a lottare con lui»: lo dicono dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), che non a caso, in occasione della commemorazione di oggi, 19 luglio, del proprio “storico” Presidente, scomparso nell’estate dello scorso anno, presenterà il plastico in 3D di un progetto di resa accessibile del Duomo di Torino, per consentire a tutti l’ingresso in autonomia dal sagrato

A cinquant’anni da quel 20 luglio 1968 che segnò a Chicago l’avvio di Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva, tanti rappresentanti di ventuno Paesi dal mondo sono tornati nella città americana, per partecipare alla “Unified Cup”, con squadre composte da atleti con e senza disabilità intellettiva. Nello stesso stadio di allora, arriverà domani, 20 luglio, anche la Fiamma Olimpica, clou delle celebrazioni di quell’anmiversario. Ma non solo: sempre domani, infatti, in tante città del mondo brillerà la luce rossa del movimento

È stato inaugurato a Napoli il primo ambulatorio ginecologico accessibile a donne con disabilità della Campania. La stampa ha segnalato che, in linea con le indicazioni del “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea”, «una particolare attenzione sarà riservata ai dispositivi relativi alla salute sessuale delle donne con disabilità». Si tratta certamente di un passo avanti, anche se non sufficiente a modificare il quadro complessivo di generale inaccessibilità alle donne con disabilità dei servizi ostetrico-ginecologici nel nostro Paese

Verranno inaugurate domani, 19 luglio, a Marina di Cerveteri (Roma), sei passerelle installate per rendere accessibile alle persone con disabilità motoria un tratto di spiaggia libera. Acquistate da una Società Municipalizzata, tramite i ricavi delle Farmacie Comunali, le strutture si chiudono con due mini-isole, dotate anche di uno spazio per sistemare un ombrellone. L’iniziativa si affianca a “Mare Sicuro 2018”, progetto che prevede tra l’altro la disponibilità di una sedia “Job”, per assistere le persone con disabilità motoria quando raggiungono la riva del mare