«È tempo di affrontare (e vincere) alcune sfide che le terapie avanzate porranno alla Sanità, sia in relazione all’impatto che queste avranno sull’organizzazione del Sistema Sanitario Italiano, sia, ancor più, sulla gestione dei pazienti. E per il suo gran numero di poli ospedalieri e di ricerca, la Lombardia sarà una delle Regioni maggiormente coinvolte in quelle nuove sfide»: così l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) presenta il tavolo pubblico di discussione sul ruolo della Lombardia rispetto alla gestione delle terapie avanzate in àmbito di Malattie Rare, promosso per il 5 luglio a Milano

«È per noi inaccettabile l’applicazione dell'ISEE ordinario per i Servizi Diurni, perché se in base al progetto di vita delle persone con disabilità la loro frequenza ai Servizi Diurni è un bisogno, questo dev’essere configurato come un diritto e non come un privilegio. Siamo dunque pronti ad un eventuale ricorso al TAR»: a dirlo è Marianna Mastronicola, che presiede a Milano il Coordinamento delle Famiglie di persone con disabilità coinvolte in vari tipi di Servizi Diurni e che sta conducendo una battaglia in questo àmbito, a fianco della Federazione LEDHA di Milano

L’analisi sui primi due anni di attuazione della Legge 112/16 - meglio nota come “Legge sul Durante e Dopo di Noi” - sarà al centro domani, 4 luglio, a Roma, dell’evento conclusivo di “Social RARE. Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i Malati Rari”, proposta formativa gratuita promossa da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), a favore delle persone con Malattia Rara e dei loro familiari e/o rappresentanti

Nato circa un anno fa, lo Sportello d’Ascolto del Presidio UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) di Sant’Anastasia e Paesi Vesuviani (Napoli), supporta, assiste e coadiuva i propri Soci con disabilità visiva, non solo nel disbrigo di pratiche, ma anche rispondendo a molteplici problematiche di natura morale, sociale e psicologica. Tutto ciò lo hanno reso un vero e proprio punto di riferimento per le persone videolese e per le loro famiglie. «La fiducia che ci viene conferita - sottolineano dall’Associazione - è un pungolo per migliorare sempre più»

Promuoveranno realmente inclusione oppure no, i servizi diurni e residenziali sociali, sociosanitari e sanitari delle Marche? La proposta di nuovo regolamento arrivata il mese scorso dalla Giunta Regionale non consente ancora di capirlo e per questo il Gruppo Solidarietà - che qualche tempo fa aveva lanciato un appello per salvaguardare, sostenere e potenziare i servizi di piccole dimensioni, inseriti nei normali contesti abitativi - chiede con urgenza una Delibera con i “requisiti specifici” di quelle strutture, per capire quale sarà il loro effettivo livello di qualità e di inclusività

«Monitoreremo il variegato mondo delle strutture per persone vulnerabili, luoghi in cui accudimento e controllo si confondono frequentemente»: lo aveva dichiarato pochi giorni fa il Garante Nazionale dei Diritti delle Persone Detenute o Private della Libertà Personale, anticipando i contenuti della propria Relazione Annuale, ed è dunque interessante, ora, seguire gli atti concreti di quell’Ufficio in tale àmbito, a partire dalla prima visita in Sicilia, dedicata appunto al monitoraggio delle strutture residenziali per persone anziane o con disabilità

Il progetto denominato “Digitalizz-Abile”, promosso dall’ACFFADIR (Associazione Ambito Campano Famiglie con Figli Affetti da Disturbo Intellettivo e Relazionale) di Santa Maria Capua Vetere (Caserta) e per il quale è in corso una campagna di raccolta fondi nel web, è finalizzato al cosiddetto inserimento lavorativo “supportato” di persone con disabilità intellettiva, per garantir loro un buon livello di autonomia economica. Nel concreto, si punta a realizzare un centro di digitalizzazione, che fornisca servizi altamente personalizzabili

«Leonardo era sempre pronto a cogliere grandi sfide, con la capacità di volare alto col pensiero, e di metterlo poi in pratica. Era un uomo di grandi progetti e idee, che sapeva spendersi in prima persona per realizzarli, lavorando con umiltà e determinazione a fianco di tutti»: così Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), ricorda Leonardo “Leo” Baldinu, consigliere nazionale dell’Associazione e “storico” presidente della Sezione di Monza della stessa, scomparso in questi giorni

Il 10 luglio a Roma, l’ANFFAS lancerà la consultazione pubblica prevista nell’àmbito del progetto “Capacity: la legge è eguale per tutti - Modelli e strumenti innovativi di sostegni per la presa di decisioni e per la piena inclusione sociale delle persone con disabilità intellettive”, iniziativa che si prefigge di sperimentare modelli innovativi di sostegno al processo decisionale per le persone con disabilità, in particolare per quelle con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, in attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

È stato Giampiero Griffo, presidente della RIDS (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo), ad aprire oggi, 2 luglio, dopo i saluti delle Autorità, il corso estivo (“Summer School”) intitolato “Human Rights and Social Inclusion: il diritto allo studio in una prospettiva inclusiva”, organizzato dal Dipartimento di Giurisprudenza dell’Università di Cagliari, in collaborazione con la Facoltà di Diritto dell’Università Nazionale argentina di Mar del Plata e il Centro SIA (Servizi per l’Inclusione e l’Apprendimento) dell’Ateneo sardo

Molte donne non sanno di avere la sindrome di Asperger, nota anche come “autismo ad alto funzionamento”, perché se diagnosticare tale problema è comunque complicato, lo è ancor più proprio per le donne e spesso la scoperta arriva solo in età adulta. È il caso di Marguerite, la cui storia, prendendo ispirazione dal proprio vissuto personale, è stata raccontata da Julie Dachez, con romanzo a fumetti, illustrato da Mademoiselle Caroline. Il risultato è stato “La differenza invisibile”, volume arrivato ora in Italia, dopo essere stato per tre anni in classifica tra i libri più letti in Francia

Un ictus perinatale le ha impedito di parlare, ma non di esprimersi attraverso la pittura. E la dodicenne Clara Woods lo fa alla grande, se è vero che il 1° luglio, dopo quelle di Firenze e Roma, ne verrà inaugurata una nuova mostra personale a Milano, accompagnata, questa volta, anche da uno spettacolo che racconterà «la storia polifonica di questa ragazza e della sua famiglia, di una comunità e di un paese che la ammirano e la sostengono e che insieme a lei crescono, vincono, perdono, dialogano»

Ironia, disincanto e intelligenza caratterizzano “Ci (ne) Sentiamo”, cortometraggio scritto da Claudia Porcu - persona sorda già notata per il video “Sono studente anche io” - insieme a Sara Giada Gerini, pallavolista e campionessa italiana sorda, ideatrice della campagna social “#FacciamociSentire”. Il messaggio è chiaro: solo i sottotitoli consentono la libera visione di un film anche alle persone sorde, ma il modo in cui viene presentato lo rende ancor più incisivo e per questo il corto merita la maggior diffusione possibile, per il suo contributo a una nuova cultura sulla sordità

Il 6 luglio si terrà a Milano il convegno intitolato “Studenti con disabilità e DSA (Disturbi Specifici di Apprendimento) nelle lauree e nei percorsi abilitanti: criticità e prospettive”, incontro organizzato dal CNUDD (Conferenza Nazionale Universitaria dei Delegati per la Disabilità) e dal CALD (Coordinamento degli Atenei Lombardi per la Disabilità), al quale parteciperà anche Vincenzo Falabella, presidente della FISH. L’obiettivo è quello di fare il bilancio della situazione su una questione realmente fondamentale per il percorso di vita delle persone con disabilità e con DSA

«Occorre riaffermare e promuovere diffusamente una cultura della salute mentale, per superare i pregiudizi e le paure che ancora alimentano stigma e marginalizzazione dei malati. Servono poi più risorse economiche e umane, per realizzare percorsi di riabilitazione e inclusione sociale che tengano conto dell’abitare autonomo, del lavoro, della relazione»: lo dichiara don Virginio Colmegna, presidente della Campagna Salute Mentale, una delle organizzazioni, tra cui anche la Federazione LEDHA, che hanno inviato alla Regione Lombardia il documento “La situazione della salute mentale in Lombardia”

Il giallo è l’ultimo dei colori che le persone ipovedenti continuano a vedere quando gli altri si confondono, ed è quello che più le aiuta nella segnaletica urbana, nella lettura e nella vita quotidiana. “#YellowTheWorld” (“Coloriamo il mondo di giallo”) si chiama infatti la campagna di NoisyVision, che invita le istituzioni e la cittadinanza a rendere accessibili città e servizi alle persone ipovedenti. Non sarà quindi per niente casuale, domani, 30 giugno, l’impegno dei volontari di quella ONLUS, durante la “Notte Gialla Rock” di Modena, con un laboratorio di strada e un flash mob

Nato nel 2015, il Centro di Documentazione “C’eral’Acca” di Perugia si è basato su una stretta collaborazione tra l’AIPD locale (Associazione Italiana Persone Down) e l’Università del capoluogo umbro, coinvolgendo otto persone con sindrome di Down, impegnate nella gestione della biblioteca, una psicologa e due tutor. Dallo scorso anno dispone anche di un laboratorio di tecnologie inclusive, che risponde ai bisogni di tutti gli studenti e in particolare a quelli degli studenti con disabilità o con DSA (Disturbi Specifici di Apprendimento)

Traduzione in LIS di alcuni incontri, abbattimento delle barriere architettoniche nelle location della manifestazione, schede dedicate a molti eventi in linguaggio facile da leggere e da capire (a cura dell’ANFFAS di Cremona), laboratori di lettura per bambini utilizzando gli Inbook, i libri in simboli basati sulla CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa): non mancherà certo l’attenzione all’inclusione, durante il “Porte Aperte Festival” di Cremona, in programma da domani, 29 giugno, al 1° luglio, che non a caso ha previsto l’iniziativa speciale denominata “Porte Aperte alla Fragilità”

«Io ho la sclerosi multipla, ma ho dimostrato che le cose le possiamo fare come tutti gli altri!»: lo ha detto Cristina Guidi, dopo avere completato in un’ora, 13 minuti e 43 secondi la traversata a nuoto dello Stretto di Messina, vincendo la sua sfida con la sclerosi multipla con la quale convive da sette anni. Insieme a lei - che è uno dei volti della campagna “#Smuoviti”, lanciata dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), per celebrare i cinquant’anni della propria attività - c’era anche Massimiliano Granata, affetto dalla stessa malattia

«Oggi il collocamento mirato attraverso i canali pubblici è in grossa difficoltà. Con la sottoscrizione di questo protocollo d’intesa vogliamo offrire alle persone con disabilità visiva un’opportunità in più»: lo dichiara Franco Lepore, presidente dell’UICI e dell’IRIFOR di Torino, a proposito del protocollo d’intesa sottoscritto nei giorni scorsi con Abile Job, Società che si pone sul mercato del lavoro come realtà di facilitazione per l’inserimento delle persone con disabilità. L’obiettivo è segnatamente quello di favorire l’inserimento lavorativo di persone cieche e ipovedenti gravi