«Riteniamo che si debbano riscrivere, tutti insieme, le linee guida di quella Legge sulla vita indipendente, già operativa dal 2002, includendo le esigenze delle persone con disabilità intellettiva e relazionale di fianco a quelle delle persone con disabilità motoria»: lo dichiara Giancarlo D’Errico, presidente dell’ANFFAS Piemonte e della FISH Piemonte, commentando il buon avvio del tavolo di lavoro sui progetti di vita indipendente, tra la Regione Piemonte e una rappresentanza delle Associazioni che si occupano di tutela dei diritti delle persone con disabilità

Ha tredici anni, si impegna in pari misura nello studio e nello sport e il prossimo anno sarà la ginnasta azzurra più giovane nella delegazione del nostro Paese che parteciperà ai Mondiali di Abu Dhabi di Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale. Ma già ora Martina Vismara ha ottenuto una piccola grande vittoria, in termini di crescita della propria autonomia, grazie al suo impegno e alla forza del suo sorriso rivolto al mondo

«L’integrazione tra l’approccio farmacologico - che ha fatto segnare recentemente un’importante svolta - e quello riabilitativo (più tradizionale con la fisioterapia, più innovativo con l’idroterapia), rappresenta per la nostra Associazione un’importante evoluzione»: così Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), spiega il titolo “Farmaco, fisio e idroterapia. L’innovazione e la vita quotidiana”, scelto per il convegno di domani, 1° giugno e sabato 2 a Catania, che vedrà specialisti, pazienti e familiari riunirsi in una due giorni di confronto

Verranno presentati domani, 1° giugno, e prenderanno il via l’11 giugno, i Laboratori estivi per persone con autismo e altre disabilità proposti dall’Associazione di Promozione Sociale Neuroscienze Insieme, dall’ANGSA Veneto (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e dall’ANFFAS di Bassano del Grappa (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), iniziativa rivolta a persone di qualsiasi età, residenti nel territorio dell’ULSS 7

Tornerà in scena domani, 1° giugno, ad Ercolano (Napoli), la Filodrammatica delle Rappresentanze di Portici ed Ercolano dell’UICI Provinciale di Napoli (Unione Italiana dei Ciechi e Ipovedenti), compagnia composta da persone non vedenti e ipovedenti, oltreché da amici dell’Associazione. Ancora una volta sarà un evento che divertirà il pubblico, con lo spettacolo di prosa e musica intitolato “Una serata particolare”, e come sempre l’intero incasso verrà utilizzato per finanziare le varie attività dell’UICI

Si sta svolgendo oggi, 31 maggio, nei pressi di Perugia, il seminario-dibattito “Creare opportunità di inclusione. Dal welfare delle prestazioni a quello dei progetti per la vita indipendente”, promosso dalla FISH Umbria (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e dedicato a un approfondimento sui rischi di segregazione delle persone con disabilità e sulle opportunità di realizzare un modus operandi basato sul progetto di vita personalizzato e sul budget di salute. Proponiamo anche ai Lettori un utile testo di approfondimento sulle principali parole chiave di tale incontro

È stata inaugurata il 27 maggio a Badia a Settimo, nel Comune di Scandicci (Firenze), Casa Humanitas, una comunità alloggio protetta destinata ad accogliere dieci persone con disabilità gravi, quando verrà loro a mancare il sostegno della famiglia (il cosiddetto “Dopo di Noi”). Estremamente attento all’autodeterminazione dei futuri inquilini, il progetto - promosso dalla Fondazione di Partecipazione Ora con Noi - potrebbe sembrare «una fantasia fiabesca - scrive Simona Lancioni -, come il murale realizzato nella struttura dallo street artist Skim, e invece è proprio una meravigliosa realtà»

Domani, 31 maggio, l’Istituto Domenico Martuscelli di Napoli - storica struttura che si occupa da quasi 150 anni di persone cieche e ipovedenti - presenterà il programma delle attività estive da realizzare nei propri spazi esterni, a favore delle persone con disabilità e delle fasce più deboli della cittadinanza, organizzate dalle Associazioni che hanno risposto positivamente alla manifestazione di interesse pubblicata nell’aprile scorso dallo stesso Istituto partenopeo. Seguiranno un percorso multisensoriale “al buio” e un concerto anch’esso “al buio”, con il pianista non vedente Ivan Dalia

Già un primo atto formale è stato prodotto dal CUASM (Coordinamento Umbro Associazioni Salute Mentale), nuovo organismo recentemente costituito, di cui fanno parte le Associazioni AIFA (Associazione Italiana famiglie ADHD-disturbo da deficit di attenzione e iperattività), l’ANGSA Umbria (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), l’APAV (Associazione Parole che Volano), Dis e dintorni e Liberi di… Orvieto per l’ADHD. Si tratta di un elenco di sei priorità in tema di salute mentale, ritenute cruciali per la stesura del nuovo Piano Sanitario Regionale dell’Umbria 2018-2020

«È sempre più insostenibile lo scarto tra la mole delle norme e degli atti di programmazione prodotti negli ultimi anni e la loro effettiva capacità di apportare cambiamenti reali nella vita quotidiana delle persone con malattie croniche e rare e delle loro famiglie»: lo sottolineano dal CnAMNC di Cittadinanzattiva (Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici), commentando il proprio XVI Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, intitolato significativamente “Cittadini con cronicità: molti atti, pochi fatti”, presentato in questi giorni a Roma

«Questo corso mi ha insegnato che un non vedente non solo può cucinare, ma affrontando le proprie paure può fare tantissime cose…»: lo ha detto una delle donne con disabilità visiva che hanno partecipato alla seconda edizione di un corso promosso dalle Rappresentanze di Portici ed Ercolano dell’UICI Provinciale di Napoli, centrato principalmente sull’autonomia in cucina, ma dedicato anche al cammino con il bastone bianco, al riconoscimento delle banconote e a come truccarsi

Sarà all’insegna di questo slogan che il 6 giugno a Milano si terrà il flash mob di chiusura degli “Huntington’s Days 2018”, giornate di sensibilizzazione e consapevolezza sulla malattia di Huntington, già nota anche come “corea di Huntington”. Ma già domani, 30 maggio, a Torino, sono in programma due eventi di apertura, tra cui un convegno scientifico internazionale durante il quale verranno presentati i risultati di uno studio tuttora in corso, che potrebbe portare a una cura non solo per questa grave malattia neurodegenerativa, ma per tante altre patologie genetiche

«Questo progetto, unico nel suo genere in Italia, è un passo importante nel percorso che stiamo portando avanti con gli Istituti Scolastici, per formare e sensibilizzare sui DSA (disturbi specifici dell’apprendimento), che coinvolgono in Italia circa 2 milioni di persone»: così Sergio Messina, presidente dell’AID (Associazione Italiana Dislessia), commenta gli ottimi risultati ottenuti in due anni dal progetto formativo “Dislessia Amica”, realizzato insieme alla Fondazione TIM e rivolto alle scuole, che ha portato quasi 5.000 di esse ad ottenere la certificazione “Dislessia Amica”

C’è un nuovo sito internet, per UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, con una veste grafica rinnovata e soprattutto con una navigazione più intuitiva, sempre, però, con la medesima missione, che è quella di migliorare la qualità di vita delle persone colpite da una Malattia Rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei Malati Rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie

Una serie di incontri gratuiti di arteterapia dedicati a familiari e caregiver di persone con disabilità: a organizzarli è il Centro Spazio Vita Niguarda di Milano, con l’obiettivo di proporre, come spiegano i promotori, «uno spazio per sé in cui recuperare leggerezza, tranquillità, risorse ed energia, un tempo creativo all’interno di un luogo protetto, condiviso con persone che comprendono le nostre fatiche e preoccupazioni»

Due corsi specifici, uno per le persone non vedenti, l’altro per le persone ipovedenti, in quattro diverse città (Milano, Varese, Bologna e Torino), per consentire a tutti di imparare a leggere libri digitali con il proprio smartphone o tablet, grazie al supporto di formatori esperti del settore: è questa la proposta che arriva dalla Fondazione LIA (Libri Italiani Accessibili), e che prenderà il via a metà giugno, nell’àmbito del progetto denominato “LettorI Attivi”

Secondo l’AAATE, l’Associazione della Promozione della Tecnologia Assistiva in Europa, «la tecnologia assistiva è un termine per indicare qualsiasi prodotto o servizio basato sulla tecnologia, in grado di facilitare le persone con limitazioni funzionali di ogni età nella vita quotidiana, nel lavoro e nel tempo libero». Proprio in àmbito di tecnologie assistive, è importante la Risoluzione prodotta nei giorni scorsi dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), durante la propria Assemblea Generale, documento atteso da tempo, che assegna nove precisi obblighi ai propri Stati Membri

Oltre 25 organizzazioni di pazienti, provenienti da 16 Paesi, sono convenute a Madrid, all’inizio di maggio, per partecipare a un meeting internazionale, promosso dall’Associazione Parent Project, e dedicato ad esaminare come i pazienti stessi, i loro caregiver e le loro organizzazioni possano modellare lo scenario delle distrofie di Duchenne e Becker, migliorando il proprio lavoro di tutela. Le cognizioni apprese in tale sede serviranno ai partecipanti per costruire un piano d’azione utile a gestire la patologia e ad essere più attivamente coinvolti nella comunità Duchenne e Becker

È stato presentato al Salone del Libro di Torino “I libri per tutti”, progetto editoriale che prevede la pubblicazione in versione digitale di libri con i simboli utilizzati nella CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), per favorire una lettura accessibile a tutti i bambini, e in particolare a quelli con disabilità, bisogni comunicativi complessi e disturbi del linguaggio. A promuovere l’iniziativa, unica nel panorama editoriale digitale a livello internazionale, è stata la Fondazione Paideia, insieme ai gruppi editoriali DeA Planeta Libri, GeMS, Giunti Editore e Mondadori Libri

In cinque decenni l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha letteralmente riscritto la storia della sclerosi multipla nel nostro Paese: lo si evince chiaramente anche dal terzo “Barometro della SM”, presentato nei giorni scorsi dalla stessa AISM, in un anno importante come questo 2018, che coincide con il 50° anniversario dalla nascita dell’Associazione. Proprio in questi giorni, inoltre, è in corso la “Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla”, che tra le altre iniziative prevede anche per domani, 29 maggio, una serata di spettacolo con grandi ospiti al Teatro Brancaccio di Roma