Un’azione è stata avviata dal CAMN (Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari), sostenuta dall’Alleanza Neuromuscolare, tramite una lettera inviata a Marianna Madia, responsabile del Ministero per la Semplificazione e la Pubblica Amministrazione, in seguito a un Atto di Indirizzo che tocca l’àmbito delle assenze per malattia in caso di gravi patologie richiedenti terapie salvavita. «Una questione complessa- secondo il CAMN - per la quale è imprescindibile il coinvolgimento attivo delle Associazioni rappresentative delle persone che accedono alle terapie di cui si parla»

Quella persona con disabilità e con difficoltà di parola vorrebbe leggere una commemorazione funebre del padre, che ha speso la vita totalmente al suo servizio, ma «una commemorazione - dice il parroco - dev’essere un pensiero, non può durare 10 minuti. Questo è quello che prevede la legge della chiesa. Per leggere un testo bisogna avvertire preventivamente il parroco e non è stato fatto». D’accordo, il rispetto delle Leggi è fondamentale, lo scriviamo tutti i giorni su queste stesse pagine. Ma la “legge del buon senso” non conta proprio nemmeno un po’?

Oltre 50 subacquei con disabilità fisica e sensoriale e più di 130 istruttori e guide HSA, unitamente ai sub della Marina Militare, costituiranno un grande gruppo di oltre 220 persone che il 28 e 29 luglio si immergeranno nelle acque prossime alla celebre Grotta Byron di Portovenere (la Spezia), per l’undicesima edizione dell’ormai tradizionale iniziativa denominata “Insieme in immersione a Portovenere”, evento che è il frutto di una lunga collaborazione tra la Marina Militare e HSA Italia, l’Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Disabili

Impegnata a rinnovare le sue strutture, per migliorare l’assistenza fornita e rendere il ricovero sempre più “tagliato” sulle caratteristiche delle persone con disabilità, la Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) ha presentato nei giorni scorsi la profonda ristrutturazione attuata nella Casa Verde di San Miniato (Pisa), centro di riabilitazione e di assistenza sanitaria e sociosanitaria, che oltre a dar vita a percorsi riabilitativi specifici, con nuovi laboratori, prevede una stretta integrazione anche con le scuole, il mondo sportivo e il volontariato del proprio territorio

L’accessibilità come requisito dei vari piani e progetti, al pari di altri già assimilati nelle prassi ordinarie (requisiti tecnici, funzionali, parametri dimensionali); una formazione da incrementare ed estendere a tecnici, amministratori e politici, coinvolgendo anche le scuole; la mancata programmazione degli interventi quale principale criticità: sono stati questi i punti fondamentali emersi durante il workshop “Buone pratiche delle città accessibili, esperienze e prospettive in Italia, indirizzi per un Progetto Paese”, recentemente organizzato dall’INU (Istituto Nazionale di Urbanistica)

«Se la disabilità - scrivono dall’ANFFAS di Modica - è realmente la risultante di una complessa interazione tra il funzionamento della persona e un ambiente circostante evidentemente non consono, non è più la persona ad essere limitata per quel contesto o per quell’attività, ma è piuttosto il contesto a doversi dotare dei giusti sostegni che ne migliorino la fruibilità. Per questo chiediamo che in Sicilia e in ogni altro territorio si realizzi un’accessibilità dei litorali non più a “macchia di leopardo”, bensì a “macchia d’olio”»

Da qualche settimana il Programma Interdipartimentale “Autismo 0-90” del Policlinico Universitario di Messina ha messo a disposizione un ambulatorio dedicato ai pazienti - per lo più bambini e ragazzi - con sindrome di Phelan-McDermid, rara malattia genetica che provoca tra l’altro comportamenti autistici, disabilità intellettiva, ritardo o assenza del linguaggio, ipotonia muscolare. Il risultato è il frutto di una positiva collaborazione con l’AISPHEM (Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid)

«Se riusciremo a fare approvare una Legge finanziata adeguatamente, ci sarà maggiore certezza sulla prosecuzione dei 71 progetti attualmente attivi, e anche altre persone potranno avvalersi di un progetto stabile di Vita Indipendente»: lo dichiarano dal Comitato Marchigiano per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità, che continua a incontrare vari rappresentanti istituzionali, mentre proprio oggi il Consiglio Regionale delle Marche sta per approvare una mozione di adesione ai princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

Si è assunta alcuni significativi impegni, Valeria Fedeli, ministro dell’Istruzione, in vista del prossimo anno scolastico, durante l’incontro promosso a Lodi dalla Federazione LEDHA, segnatamente focalizzato sul tema dell’inclusione scolastica degli alunni e studenti con disabilità, al quale ha partecipato un folto e attento pubblico. L’auspicio generale è che finalmente il prossimo anno scolastico possa avere un inizio regolare per tutti

«Momenti di confronto come questi rappresentano passi importanti per instaurare una collaborazione proficua con le Istituzioni, al fine di migliorare la vita di tante persone»: così, dalla Lega del Filo d’Oro, commentano l’incontro con Laura Boldrini, presidente della Camera, durante il quale la delegazione dell’Associazione si è ampiamente soffermata sulla situazione delle 189.000 persone sordocieche presenti nel nostro Paese, illustrando inoltre le proprie attività e l’impegno per la piena attuazione e il miglioramento della Legge che riconosce i diritti delle persone sordocieche

Ora che “AXioMA”, cortometraggio sulla disabilità prodotto da Village for All (V4A®), è stato realizzato, dando spazio alle idee di alcuni giovani creatori di cinema, con le menti “pulite” da stereotipi e pregiudizi, c’è da augurarsi che diventi sempre più visibile, sia nei Festival di cinema, che in ogni altra occasione possibile, perché trasmette un concetto fondamentale, ossia che ognuno, a suo modo, è disabile o quanto meno è toccato dalla disabilità in maniera indiretta. Intanto ne è prevista l’anteprima il 19 luglio a Siracusa e la prima uscita internazionale in settembre in Indonesia

È questo uno dei risultati più “visibili” dei soggiorni estivi con cui si è concluso “Sani e Belli”, progetto dell’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down) che è durato poco più di un anno, e che è stato promosso con l’obiettivo di rendere protagoniste e consapevoli le stesse persone con sindrome di Down sul fatto che uno stile di vita più sano - dal cambiamento delle abitudini alimentari a giornate meno sedentarie - può aiutarle a vivere meglio e ad evitare i gravi danni per la salute derivanti dal sovrappeso

Come nelle precedenti edizioni, il cuore di “MonitoRARE” (“III Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia”), che verrà presentato il 27 luglio a Roma da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), consisterà nell’approfondimento dello stato dell’arte del sistema nazionale e regionale di assistenza alle persone con Malattia Rara, inserendo questa volta anche uno specifico focus dedicato all’attività svolta dai Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti

«Se camminare fa bene alla salute, nel nostro caso aiuta principalmente lo spirito, alleviando il senso di ansia e allontanando stereotipie e “comportamenti problema”»: a dirlo è Alberto Brunetti, presidente dell’ANGSA della Spezia, il cui gruppo di familiari, amici e giovani con autismo partirà oggi, 17 luglio, per una nuova “avventura” sul celebre Cammino di Santiago di Compostela, esperienza rivelatasi tanto positiva negli anni scorsi

Dopo la recente pubblicazione di una ricca e articolata Circolare sulla materia, da parte dell’AgID (Agenzia per l'Italia Digitale), ove vengono compendiate le varie caratteristiche di accessibilità, fruibilità ed efficacia che i servizi erogati a sportello devono soddisfare, per operare senza discriminazioni, non esistono più alibi per gli Enti Pubblici, che dovranno ora ottemperare alle indicazioni contenute in tale documento

Così come quella di Esagramma - il Centro di clinica, ricerca e formazione per il disagio psicofisico e sociale, nato trent’anni fa a Milano - è una “musica che cura” anche quella del Progetto “In-Orchestra”, che rifacendosi proprio alle stesse metodologie di Esagramma, sta coinvolgendo in Toscana ventisei giovani con diverse forme di disabilità, dai 10 ai 31 anni, in un percorso a fianco di musicisti professionisti, che li porterà a diventare veri musicisti e a far parte di un’orchestra sinfonica

«È un progetto inclusivo, studiato per far provare ai bambini con disabilità motorie la gioia di salire su un vero triciclo»: con questa motivazione, la giuria dei “Toys Awards 2017”, iniziativa organizzata dalla rivista «TG - Tutto Giocattoli», ha conferito un premio speciale a “Zero”, triciclo sviluppato specificamente per i bimbi con disabilità motoria, che non ha obiettivi strettamente terapeutici, ma fa parte di quella categoria di prodotti su cui si basa la cosiddetta “Playtherapy” (“terapia del gioco”)

Si chiamano “exosomi” (o vescicole membranose extracellulari) e sono particelle di dimensioni molto piccole, che si formano dalla membrana cellulare e servono a trasportare e scambiare diversi tipi di molecole tra le cellule. Da tempo se ne occupa il gruppo di ricercatori coordinato da Stefano Pluchino, ma quali risvolti concreti potranno avere studi come questi nei confronti della sclerosi multipla? Prova a spiegarlo in questa intervista lo stesso Pluchino

Sarà Pietro Barbieri a coordinare il Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, di cui il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Poletti ha firmato il Decreto di ricostituzione. Ricordandone la lunga Presidenza Nazionale della FISH e la carica di Portavoce del Forum del Terzo Settore, il presidente della FISH Vincenzo Falabella dichiara che tale incarico «rappresenta un elemento di orgoglio e un traguardo importante per l’intero movimento delle persone con disabilità, cui si riconosce un autorevole e credibile protagonismo»

Non sarà solo “una fetta di sole in amicizia” - tradizionale slogan del Concorso “La torta più bella”, iniziativa la cui nona edizione si terrà nel pomeriggio di domani, 15 luglio, a Savona -, ma anche un vero e proprio “bagno di solidarietà”, dal momento che le fette di tutte le torte in gara verranno distribuite per raccogliere fondi a favore dell’Associazione piemontese AltroDomani (Noi contro le Malattie NeuroMuscolari) di Nichelino (Torino)