Dal 6 all’8 giugno la Fondazione ANFFAS Cagliari parteciperà alla quarta Conferenza Italiana sulla Ricerca di Servizio Sociale (CIRSS), presso la sede di Lecce dell’Università del Salento, e lo farà in particolare nella sessione dedicata al tema “Servizio sociale e disabilità”, con un intervento in cui tratterà il tema della partecipazione e dell’autodeterminazione delle persone con disabilità intellettive, elaborato nell’àmbito di un processo di sviluppo e riorganizzazione dei propri servizi

Negli anni scorsi le destinazioni sono state le Langhe, i birrifici piemontesi e il Monferrato, ora gli inarrestabili atleti della Polisportiva UICI di Torino, che da oltre 40 anni lavora per l’inclusione delle persone con disabilità visiva attraverso lo sport, stanno per partire in vista del “Tour del Canavese”, sempre in tandem, la bicicletta a due posti, simbolo della collaborazione tra persone vedenti e non. Dal 6 al 9 giugno, quindi, cinque equipaggi tandem, affiancati da due ciclisti singoli e un autista, percorreranno un itinerario di oltre 300 chilometri, tra sport, amicizia e cultura

"Huntington: corpo e mente. Fisioterapia, logopedia e riabilitazione cognitiva": è questo il nome dell’incontro promosso per l'8 giugno a Milano da Huntington ONLUS (Rete italiana della malattia di Huntington), impegnata sul fronte di questa affezione ereditaria del sistema nervoso centrale, che determina una degenerazione dei neuroni dei gangli della base e della corteccia cerebrale e che clinicamente è caratterizzata da movimenti involontari patologici, gravi alterazioni del comportamento e un progressivo deterioramento cognitivo

«Questo risultato rinnova la nostra speranza nella ricerca»: a dirlo è Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA, commentando la notizia dei risultati provenienti da uno studio clinico condotto presso i Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre). Infatti, dopo la recente approvazione del farmaco “Tofersen” da parte dell’Agenzia Europea del Farmaco, la conferma concreta della sua efficacia clinica è arrivata dal primo studio tutto italiano condotto sul campione più numeroso di persone con SLA con “mutazione SOD-1” nel nostro Paese, osservato per il periodo più lungo di tempo

«L’odissea di 89 persone con disabilità autistiche ad elevata intensità di assistenza, insieme alle loro famiglie, si sintetizza attraverso due date distanti quasi cinque anni l’una dall’altra. In mezzo vi è una serie di rimandi, omissioni, incapacità nell’intervenire per sanare la loro posizione da parte del Comune di Roma e della Regione Lazio. Per questo stiamo attivando una serie di azioni volte a salvaguardare la salute, la qualità della vita e il futuro dei nostri figli e figlie»: lo scrivono dal Coordinamento Famiglie 983, che prende il nome da una recente Delibera della Regione Lazio

Ancora una volta l’Associazione Delfini Blu di Palermo si è aggiudicata il Campionato Italiano Promozionale di Nuoto FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali), svoltosi a Torino, proseguendo una crescita dovuta al grande lavoro fatto dagli atleti e dalle atlete sia sul piano preparatorio tecnico e fisico, ma soprattutto mentale con gli allenatori e con tutto lo staff. Buoni anche i risultati ottenuti a Torino da Il Sottomarino, altra Associazione palermitana

La Legge Regionale della Lombardia 25/22 prevede, in analogia con lo sviluppo della normativa nazionale, l’implementazione del “Progetto di vita, individuale, personalizzato e partecipato”, come elemento regolatore e di orientamento dei sostegni in favore delle persone con disabilità. Un cambiamento notevole, questo, che impegna tutti gli attori in gioco. Per contribuire dunque a tale percorso, la Federazione lombarda LEDHA ha promosso per il 6 giugno l’incontro “Il Progetto di vita? Secondo noi si fa così!”, destinato a tutti gli operatori coinvolti e a tutte le persone interessate

«Ho “inaugurato” la direzione responsabile di Superando – scrive Stefania Delendati - con una bronchite ostinata e se sono riuscita a superare i momenti peggiori a casa, senza andare in ospedale, lo devo al ventilatore meccanico e alla “macchina della tosse”, strumenti nati dall’esperienza personale, dal lavoro in corsia, dalla professionalità di tecnici e ingegneri sconosciuti che traducono in ausili le idee per rispondere a bisogni concreti. Ci vorrebbe un premio internazionale per queste ricerche, servirebbe anche a far conoscere queste invenzioni e a raccogliere fondi per progettarne altre»

«Certo, non tutto va bene - scrive Giampiero Griffo -, ma il bilancio del processo di inclusione nel nostro Paese è stato ampiamente positivo e l’educazione inclusiva è una politica italiana considerata come una buona prassi internazionale. Quale coerenza ha dunque la Lega nel voler da una parte valorizzare le politiche nazionali e nel candidare dall’altra alle elezioni europee il generale Vannacci, pronunciatosi in favore delle classi segreganti, senza convincenti prese di posizione a favore dell’educazione inclusiva e del suo valore economico, culturale, sociale ed educativo?»

«Le famiglie devono essere consapevoli - ricorda Laura Abet del Centro Antidiscriminazione della Federazione lombarda LEDHA - che vietare a priori l’iscrizione ai centri estivi a bambini e ragazzi con disabilità, chiedere importi aggiuntivi o proporre giorni e ore in numero inferiore è discriminazione e si può agire legalmente. Tutti i centri estivi, infatti, gestiti da enti pubblici o da soggetti privati, devono garantire l’accesso ai minori con disabilità a parità di condizioni, organizzandosi per tempo, al fine di garantire i servizi necessari senza richiedere oneri aggiuntivi»

Un evento che sarà l’occasione per restituire alla cittadinanza il racconto del progetto “V.I.A Libera”, dedicato alla Vita Autonoma e Indipendente per giovani adulti con disabilità: sarà questo, il 6 giugno a Bologna, l’incontro pubblico “V.I.A Libera. Incursioni ed esperienze di vita autonoma indipendente libera”, promosso dal CDH di Bologna (Centro Documentazione Handicap), e coincidente con i festeggiamenti per i vent’anni della Cooperativa Accaparlante

È dedicato in particolare al Decreto Legislativo 62/24, recante la definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato (attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità), il presente approfondimento curato da Vincenzo Falabella, che a proposito dei contenuti di tale norma conclude: «La sfida è aperta: sappiamola cogliere, per dare risposte concrete alle tante persone con disabilità e alle loro famiglie»

Una visita guidata accessibile riservata a persone con disabilità motoria su sedia a rotelle, che sperimenteranno il percorso con l’aiuto dell’ausilio “TRIRIDE”, dispositivo che consente di percorrere tragitti di diversa conformazione senza l’aiuto dell’accompagnatore e senza fatica: consisterà in questo l’iniziativa promossa per il 5 giugno a Trieste, dalle rive a Miramare, a cura dell’Associazione Tetra-Paraplegici FVG e di PromoTurismo FVG, con il patrocinio della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie

Le ultime innovazioni diagnostico-terapeutiche, riabilitative e gestionali, riferite a patologie quali la distrofia muscolare di Duchenne, la distrofia miotonica, la miastenia gravis, le miopatie infiammatorie, l’atrofia muscolare spinale (SMA) e le malattie mitocondriali: di questo e altro si parlerà dal 5 all’8 giugno a Roma, nel corso del 24° Congresso dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia), che vedrà la partecipazione di autorevoli specialisti e ricercatori impegnati nel settore a livello nazionale e internazionale

«Con questa nuova normativa emergenziale - scrive Salvatore Nocera, a proposito del Decreto Legge 71/24 che si occupa anche di sostegno didattico -, quale tipo di qualità si realizzerà per formare un’enorme massa di docenti che poi dovrebbero “sostenere” gli alunni con disabilità nel delicatissimo processo di inclusione scolastica? È bene che, finito il chiacchiericcio elettorale, il Parlamento vorrà correggere queste storture con dei radicali emendamenti in sede di conversione in legge e che questi verranno presentati dalle Associazioni dei familiari di alunni con disabilità si è certi»

Non possiamo che essere grati a Lorenzo Sani, consigliere nazionale dell’Ordine dei Giornalisti, per avere dedicato al nostro compianto direttore responsabile Antonio Giuseppe Malafarina, scomparso nel febbraio scorso, il premio quale “Miglior giornalista per il sociale 2024”, ricevuto al Festival Tulipani di Seta Nera, «per il suo impegno instancabile nel trasformare il modo in cui parliamo e pensiamo alla disabilità», con riferimento diretto anche alla guida “Comunicare la disabilità. Prima la persona”, elaborata da Sani proprio insieme a Malafarina, oltreché con Claudio Arrigoni

«Il Terzo Settore è profondamente grato a Claudia Fiaschi e questa dedica è un buon modo per ricordare anche nei prossimi anni la sua spinta all’innovazione sociale, la sua vicinanza ai giovani, la solidarietà che è stata per lei una ragione di vita»: così Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore ha comunicato che dal prossimo anno il “Premio Sinergie”, destinato alle migliori Tesi di Laurea Magistrale e di Dottorato sui temi del Terzo Settore, diventerà il “Premio Claudia Fiaschi”, dedicato cioè a colei che, scomparsa qualche mese fa, del Forum era stata portavoce

È stata presentata a Roma l’app realizzata nell’àmbito del progetto “App-@id – Nuove tecnologie per il supporto ai pazienti per le patologie neuromotorie”, promosso dalla UILDM di Mazara del Vallo in provincia di Trapani (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Si tratta di un progetto pilota, rivolto a 400 utenti delle Regioni Lazio e Sicilia, 800 caregiver e operatori sanitari e ad Associazioni della rete UILDM. L’app fornirà assistenza psicologica e psichiatrica a persone con disabilità, in particolare con disabilità neuromotorie, ma anche ai caregiver e agli operatori sanitari

Rientrerà nell’àmbito del progetto “NOI! Nulla Osta Insieme” l’incontro informativo "Problematiche respiratorie: come prevenire e mantenere una buona condizione respiratoria”, in programma il 5 giugno a cura dell’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale Niguarda), presso la propria sede di Milano nel Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, organizzato in collaborazione con l’organizzazione di volontariato AMOR (Associazione di Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione). Destinatari dell’iniziativa utenti, caregiver, operatori professionali e chiunque altro sia interessato al tema

Lo aveva stabilito il Tribunale di Biella, ora lo ha confermato la Corte d’Appello di Torino: la FCI (Federazione Ciclistica Italiana) si è resa protagonista di discriminazione nei confronti di colui che all’epoca dei fatti era un minore con disabilità intellettiva/relazionale, non consentendogli di praticare sport a livello agonistico insieme agli altri atleti, nonostante fior di certificati di idoneità. Sono pronunciamenti giuridici, questi, che oltre a meritare la maggior diffusione possibile, sono certamente destinati a rafforzare le fondamenta di una nuova cultura sulla disabilità