Vi è questa volta “Un ComBo di esperienze” al centro della rubrica di Claudio Imprudente “Pensiero Imprudente”, ovvero quel recente progetto dedicato alla Vita Indipendente con il quale gli educatori e gli animatori con disabilità del “Progetto Calamaio” del Centro Documentazione Handicap-Cooperativa Accaparlante di Bologna si sono sperimentati per due settimane sulla vita autonoma, all’Ostello “ComBO”, nel quartiere Bolognina, vicino al centro città

Lo scorso anno era arrivata “Edicola in voce”, consentendo agli associati dell’UICI di ascoltare la lettura di venticinque testate locali e nazionali, tra quotidiani e riviste, ora un’ulteriore collaborazione tra Amazon e l’UICI stessa dà vita alla skill “Libro in voce”, disponibile su tutti i dispositivi con integrazione Alexa, che permette agli iscritti al Servizio Nazionale del Libro Parlato di accedere a un catalogo di oltre 24.000 audiolibri, tra i quali bestseller recenti e tanti grandi classici della letteratura

«Tutti coloro che sono animati dall’obiettivo di ottenere una Legge adeguata sui caregiver familiari sollecitino le Istituzioni a dare risposte in uno spirito di collaborazione e dialogo da parte di tutti i soggetti in causa»: è la conclusione di Alessandro Chiarini e Caterina Landolfi in questo contributo di riflessione, che prende le mosse dall’articolo “Quali tutele predisporre per la figura del caregiver?”, pubblicato alcuni giorni fa su queste stesse pagine

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta… Continua a leggere Pubblicazione decreto esecuzione sentenza corte d’appello di Catanzaro 340/2023 – Passaggio da I a II Fascia

«In Italia sono disponibili nuove terapie geniche per la SMA (atrofia muscolare spinale), che sono efficaci se somministrate il prima possibile, quindi lo screening neonatale è indispensabile. Ecco perché chiedo anche l’impegno del Ministro della Salute affinché questi screening estesi diventino realtà ovunque»: a dirlo è la consigliera regionale della Lombardia Lisa Noja, commentando con soddisfazione la Delibera della propria Regione che attiva l’estensione degli screening neonatali sulla SMA, ma constatando al tempo stesso che in molte Regioni questi test non sono ancora previsti

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Cresce il numero degli alunni e delle alunne con disabilità della Provincia di Pisa, con un incremento del 22% negli ultimi quattro anni e in particolare nelle scuole superiori. Un dato certamente positivo, che comporta una maggiore richiesta di servizi per l’inclusione scolastica, e dunque un aumento di spesa, al quale tuttavia non è corrisposto un adeguamento dei trasferimenti dai fondi nazionali e regionali. Un problema, riteniamo, che con tutta probabilità riguarda anche altre Province del nostro Paese

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Frutto di un complesso lavoro svolto dalla Rete Regionale Toscana per le Malattie Rare, insieme all’Associazione ACMT-Rete e ai principali clinici esperti del settore, il PDTA sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), approvato in Toscana, consentirà alle persone con questa neuropatia periferica di origine genetica, al momento senza cura, di trovare in tutta la Toscana la più adeguata assistenza. Nel documento prodotto, infatti, vi sono tutti i passaggi fondamentali per la presa in carico globale dei pazienti, sia pediatrici che adulti

Fornire da una parte un quadro chiaro e completo del contributo del Terzo Settore alla salute pubblica, aiutando dall’altra le organizzazioni di pazienti ad aumentare la loro efficacia e trasparenza: è l’obiettivo del rapporto “Valorizzazione della rete dei volontari Alleati per la Salute”m che verrà presentato il 13 luglio a Milano, alla presenza delle organizzazioni che, con il supporto metodologico di Pwc e Novartis, hanno collaborato ad esso (AIL, AISC, APMARR, Europa Donna Italia e UNIAMO-FIMR)

«È nato semplicemente, come quando si organizza un incontro tra amici, fissando una data, un’ora e un posto, per passare del tempo insieme, svagandosi dalla routine quotidiana»: a dirlo è Deborah Muru che per l’Associazione sarda Diversamente ha dato vita a “Vieni da Me”, progetto che prevede una serie di appuntamenti, volti a promuovere la socializzazione dei giovani con autismo, in un contesto di scambio di esperienze e accrescimento culturale. Ogni incontro, infatti, avviene e avverrà in un Comune diverso, alla riscoperta del territorio sardo e delle sue ricchezze storiche e naturali

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«Con il seguito di questo mio contributo – aveva scritto Antonio Bianchi nel testo introduttivo cui avevamo dato spazio nei giorni scorsi (“Poter sbagliare, oltre ogni condizione di controllo”) - vorrei considerare e sviluppare una serie di passaggi sulla Vita Indipendente, il “Dopo di Noi”, il progetto individuale di vita e altro ancora». Riprendiamo quindi a dare spazio alla sua trattazione

Come segnala la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), l’FDA statunitense (Food and Drug Administration) (FDA) ha dato la propria autorizzazione a “Elevidys”, prima terapia genica per la distrofia di Duchenne – la più grave tra le varie forme di distrofie muscolari – a raggiungere il mercato. Ben volentieri affidiamo il commento di tale notizia ad alcuni componenti della Commissione Medico-Scientifica UILDM, che spiegano nel dettaglio tutte le possibili prospettive, sottolineando anche alcune necessarie premesse

Molto è cambiato, negli ultimi vent’anni, per la malattia di Anderson-Fabry, dal punto di vista diagnostico, di presa in carico e terapeutico, passando dal non avere alcuna terapia a disposizione ad averne diverse, con un grande miglioramento delle aspettative di vita e della qualità di essa. Se ne parlerà il 12 luglio, durante l’incontro online “Malattia di Anderson-Fabry: prospettive future di una rivoluzione lunga 20 anni”, promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry)

È stato recentemente inaugurato a Castagneto Carducci (Livorno) un apposito percorso volto a rendere fruibile anche alle persone con disabilità visiva il Museo dedicato al poeta Carducci, che in quei luoghi trascorse una parte della propria infanzia. Gli interventi di accessibilità, fortemente voluti dalla Famiglia Scaramuzzi, proprietaria del Museo, sono il frutto di un progetto sviluppato dalla Cooperativa MARE Labo di Catania, in collaborazione con la Cooperativa ConVoi di Sesto Fiorentino, le Associazioni Futuro 21 e AFAE di Catania, e l’UICI di Grosseto