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Calpainopatie: dal gene al paziente

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Le calpainopatie sono tra le principali forme di distrofie muscolari dei cingoli, gruppo eterogeneo di malattie geneticamente determinate. Ad esse sarà dedicato un convegno in programma per il 14 novembre a Bosisio Parini (Lecco), organizzato dall’IRCCS Medea-Associazione la Nostra Famiglia, in collaborazione con l’AICa3 (Associazione Italiana Calpaina 3) e con il Policlinico di Milano, incontro che prevede la partecipazione di esperti nazionali e internazionali

Ospedali Psichiatrici Giudiziari: c’è ancora da lavorare

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Come procede il superamento degli Ospedali Psichiatrici Giudiziari (OPG) a oltre sette mesi dalla data fissata dalla Legge 81/14? C’è ancora da lavorare, secondo il Comitato Stop OPG, in particolare per far sì che non siano le Residenze per l’Esecuzione delle Misure di Sicurezza (REMS), a diventare la norma, come dei “miniOPG”, ma lo diventino invece le misure alternative alla detenzione, rinforzando i servizi sociosanitari nel territorio, a partire dai Dipartimenti di Salute Mentale

Del diritto e della pena nell’autismo

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Un convegno a partecipazione gratuita sul diritto costituzionale, lavorativo e penale nello spettro autistico, e anche sull’immagine spesso distorta presente negli organi d’informazione sulle persone con disturbi dello spettro autistico: è questa la proposta dell’Associazione romana Spazio Asperger, che si sostanzierà nel convegno in programma il 15 novembre nella Capitale, intitolato appunto “Del diritto e della pena nell’autismo”

Il percorso di quel bando in provincia di Ragusa

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«Abbiamo accolto con grande favore quel bando emesso dal Distretto Socio Sanitario 45 della Sicilia, per la costituzione di un albo di soggetti accreditati ad erogare servizi in favore delle persone con disabilità. E tuttavia, delle relative graduatorie ancora non vi è nemmeno l’ombra»: lo aveva denunciato qualche giorno fa, su queste stesse pagine, l’Associazione ANFFAS di Modica (Ragusa), ma ora sembra proprio che la situazione si sia sbloccata

Percorsi comuni contro la sclerosi multipla

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«Porre le basi per un percorso comune tra i diversi attori in campo nella complessa partita della presa in carico integrata e continuativa delle criticità legate alla sclerosi multipla»: con questo obiettivo l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha riunito oggi, 13 novembre, a Roma, i molti interlocutori con i quali sta lavorando intensamente per dare vita in ogni Regione a modelli di PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali)

Sindrome di Ondine: la prima Giornata Internazionale

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L’AISICC (Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita) è impegnata attivamente in questi giorni, per sensibilizzare e raccogliere fondi in vista del 14 novembre, prima Giornata Internazionale della Sindrome di Ondine, nome con cui è meglio noto un disordine genetico molto raro del controllo della respirazione autonoma - e non solo - che colpisce bimbi e ragazzi

Verso contenuti editoriali sempre più accessibili

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Presentazioni, esperienze, buone prassi e discussioni legate all’accessibilità nel campo dell’editoria digitale, verranno presentate il 13 novembre a Milano, durante un seminario proposto dalla Fondazione LIA (Libri Italiani Accessibili), cui parteciperanno numerosi autorevoli esperti internazionali, provenienti sia dal mondo dell'editoria che da quello della disabilità visiva

Per convivere con il diabete e fare rete sul territorio

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Nell’àmbito della Giornata Mondiale del Diabete - evento dedicato a una malattia che continua a crescere quantitativamente, anche a causa di alimentazione e stili di vita scorretti - vi è un’interessante iniziativa online, che culmina proprio in questo 12 novembre, un progetto di condivisione digitale che premia cinque proposte di progetti sul diabete, utili a trovare nuovi strumenti per convivere al meglio con la patologia e per fare rete sul territorio

Le affinità tra Van Gogh e le persone con autismo

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Verrà inaugurata il 13 novembre a Pordenone la nona edizione della tradizionale mostra “Mosaicamente”, basata sulle opere musive realizzate da persone con autismo dell’Officina dell'Arte, struttura della Fondazione Bambini e Autismo. Questa volta l’omaggio sarà a Vincent Van Gogh, «anche per rappresentare - come spiegano dalla Fondazione friulana - il lavoro di un pittore diverso a cui le persone con autismo sono molto affini, non sul piano clinico, ma sul piano dell’ipocrisia con cui la società e le istituzioni preposte le trattano»

A Rimini arriva anche “Happy Hand In Tour”

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Proprio negli stessi giorni, infatti, in cui Rimini ospiterà il grande convegno dedicato alla “Qualità dell’integrazione scolastica e sociale”, arriverà al Centro Commerciale Malatesta della città romagnola anche il progetto “Happy hand in Tour”, promosso da IGD (Immobiliare Grande Distribuzione), insieme alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), al CIP (Comitato Italiano Paralimpico), all’Associazione WTKG e a COOP, che diffonde una nuova cultura della disabilità, attraverso lo sport, la musica e l’espressione creativo-artistica

Ali per le famiglie

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Ovvero “Una possibile conciliazione lavoro e famiglia in contesti in cui si vive la disabilità”, rispettivamente titolo e sottotitolo dell’incontro promosso per il 13 novembre a Pagani (Salerno), dall’Associazione Autismo Fuori dal Silenzio, in collaborazione con l’Ordine degli Psicologi della Campania e con la Cooperativa Sociale Innovamento, per fornire risposte utili e puntuali alle famiglie di persone con autismo

Povertà e disabilità: timori da fugare subito

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Bene, secondo la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) gli interventi previsti dal Disegno di Legge di Stabilità per il 2016, contro la povertà e l'esclusione sociale, «senza però che si colga l'occasione - dichiara Vincenzo Falabella, presidente della Federazione - per trasferire in tali settori parte delle provvidenze attualmente rivolte a sostenere l'inclusione sociale delle persone con disabilità. Per questo chiediamo sin d'ora una netta precisazione al Governo»

A Rimini, dove la parola d’ordine sarà inclusione

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«Il successo di partecipazione al Convegno Internazionale “La Qualità dell’integrazione scolastica e sociale” è il segnale di un passaggio consapevole da una scuola che non si limita solo a integrare gli alunni con disabilità a una scuola pienamente inclusiva, che sappia valorizzare l’infinita varietà delle differenze umane»: a dirlo è Dario Ianes, presentando il grande appuntamento biennale di Rimini, di cui è stato uno dei cofondatori, evento che si svolgerà dal 13 al 15 novembre, all’insegna dei “grandi numeri” e degli ospiti illustri

Turismo accessibile: la sfida della comunicazione

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«Oggi - scrive Simona Petaccia - la vera sfida del turismo (di tutto il turismo!) è quella di fare arrivare il proprio messaggio ai destinatari, evidenziando i vantaggi di strutture ricettive e attività attente ai desideri di ogni turista, superando in tal modo quell’impasse della comunicazione, che ancora oggi, nella maggior parte dei casi, non riesce a far recepire che la progettazione universale significa anche qualità e sviluppo socio-economico per la comunità e l’imprenditoria»

Regione e FAND Lombardia a confronto

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È organizzato dal Comitato di Coordinamento della FAND Lombardia, la Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità, il convegno intitolato “Regione Lombardia e FAND Lombardia: a confronto sulla disabilità. Riflessioni, prospettive e opportunità”, durante il quale, il 13 novembre a Milano, si approfondiranno alcune tematiche di fondamentale importanza per le persone con disabilità, come la riforma socio-sanitaria, l’istruzione, la formazione e il lavoro

A proposito di nuovo ISEE (in Italia e nel Lazio)

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«Siamo proprio certi - scrive Guido Trinchieri - che sia lo strumento dell’ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente), il più idoneo a regolare con equità i costi connessi a servizi destinati alle persone con grave disabilità?». «E molti dubbi - aggiunge poi, soffermandosi sulle specificità della Regione Lazio - vi sono anche sull’applicazione dello strumento stesso da parte delle Regioni e dei Comuni»

L’accessibilità del settore agrituristico e rurale

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Anche quest’anno il Progetto “Viaggiare Disabili” e il blog “Italiaccessibile” saranno presenti al Salone Nazionale dell’Agriturismo e dell’Agricoltura Multifunzionale “AGRIeTOUR”, in programma dal 13 al 15 novembre alla Fiera di Arezzo, soprattutto per spiegare agli imprenditori del settore agrituristico e rurale l’importanza di investire nell’accessibilità per tutti

Quel bando è essenziale, ma se resta bloccato…

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«Abbiamo accolto con grande favore - dichiarano dall’Associazione ANFFAS di Modica (Ragusa) - quel bando emesso dal Distretto Socio Sanitario 45 della Sicilia, per la costituzione di un albo di soggetti accreditati ad erogare servizi in favore delle persone con disabilità. E tuttavia, delle relative graduatorie ancora non vi è nemmeno l’ombra, mentre le famiglie continuano ad attendere per dei servizi essenziali, che non si sa ancora, a questo punto, quando verranno erogati»

Conoscere ed essere conosciuti è la chiave dell’inclusione

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«Conoscere ed essere conosciuti, ecco il binomio su cui agire per accrescere sempre più l’inclusione sociale delle persone con disabilità in genere, e di quelle con minorazioni visive in particolare»: così Giulio Nardone, presidente dell’ADV (Associazione Disabili Visivi), presenta il convegno nazionale intitolato “La comunicazione sulla disabilità e per le persone con disabilità visiva”, organizzato per il 13 novembre a Roma dalla stessa ADV

Giusto premiare Mantova, ma la cultura dev’essere per tutti!

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Bene Mantova “Capitale Italiana della Cultura per il 2016”, città che è realmente un vero gioiello di arte e storia, e tuttavia la cultura dev’essere sempre per tutti, ciò che invece non sembra proprio accadere per un’importante mostra di pittura, come denunciano due donne con disabilità motoria in carrozzina

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