Due incontri di formazione, il 12 e il 26 marzo, centrati principalmente sul tema dei servizi sociali e sociosanitari nelle Marche: è la proposta del Gruppo Solidarietà, che promuoverà gli incontri presso la Biblioteca Comunale di Moie di Maiolati Spontini (Ancona)

Tre incontri di formazione, tra febbraio e marzo, centrati per lo più sul tema dei servizi sociali e sociosanitari nelle Marche: è la proposta del Gruppo Solidarietà, che con Fabio Ragaini quale docente, promuoverà gli incontri di pomeriggio (ore 14.30-18), presso la Biblioteca Comunale di Moie di Maiolati Spontini, in provincia di Ancona (Via Fornace, 23).
Il 12 marzo, dunque, si tratterà il tema Modalità e criteri di accesso ai servizi sociali e sociosanitari domiciliari, diurni e residenziali. Tra disposizioni nazionali e regionali e applicazioni territoriali, mentre il 26 marzo si parlerà del Sistema di offerta dei servizi sociosanitari diurni e residenziali. I sistemi tariffari e gli interventi regionali a sostegno delle rette). (S.B)

A questo link è disponibile un approfondimento sui contenuti dei due incontri. Per ogni altra informazione (anche sulle iscrizioni): grusol@grusol.it.

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La presentazione della quindicesima edizione del Giro Handbike è in programma per lunedì 24 febbraio al Palazzo di Regione Lombardia a Milano, con l’illustrazione delle varie città tappa previste per quest’anno e ogni dettaglio su una manifestazione divenuta ormai “un classico”

Torna il Giro d’Italia di Handbike e la quindicesima edizione della manifestazione, divenuta ormai “un classico” dello sport paralimpico, verrà presentata a Milano, il 24 febbraio, presso il Palazzo di Regione Lombardia (Ingresso N1 Piazza Città di Lombardia, ore 11.30)
Durante la conferenza stampa, verranno illustrate in particolare le città tappa e forniti tutti i dettagli della manifestazione leader anche in Europa. Il Giro Handbike, infatti, è l’unica gara a tappe per paralimpici in Europa ed è patrocinata dal CONI, dal CIP (Comitato Italiano Paralimpico), dalla FCI (Federazione Ciclistica Italiana) e riconosciuta dall’UCI (Unione Ciclistica Internazionale). (C.C.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Giro Handbike (Angela Grassi), ufficiostampa@girohandbike.it.

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Giovani adulti con autismo che si appassionando al badminton, con la possibilità di utilizzare gli spazi a disposizione anche per altre attività sportive leggere, a testimonianza delle potenzialità offerte dallo sport quale veicolo di inclusione: è il progetto fatto di inclusività, sport e divertimento, nato tra l’Associazione Sportiva Dilettantistica Filippide Cagliari e Sud Sardegna e il MaraBadminton Academy I giovani dell’Associazione Filippide Cagliari e Sud Sardegna, coinvolti nel progetto avviato in collaborazione con MaraBadminton Academy

Si sta consolidando una realtà fatta di inclusività, sport e divertimento: tra l’ASD Filippide Cagliari e Sud Sardegna e il MaraBadminton Academy, prosegue infatti a tappe fisse e organizzate una proficua collaborazione che vede i ragazzi dell’Associazione Sportiva Dilettantistica inseriti in un percorso che li coinvolge in un’attività coordinata e gestita dall’Organizzazione di Maracalagonis (Cagliari), che ha messo a disposizione le proprie energie e il proprio tempo per creare dei momenti di ritrovo e di sport presso il palazzetto polifunzionale del Comune marese.

Si tratta di un’attività che è nata come ne nascono tante altre, attraverso il passaparola e la rete di contatti che si crea attorno a realtà che mirano a promuovere aspetti affini e che si uniscono per sfociare in un risultato che amplifica gli effetti desiderati, sfruttando in questo caso lo sport come veicolo per l’inclusione.
I ragazzi dell’Associazione, giovani adulti con autismo che richiedono il massimo livello di supporto, si stanno appassionando ad una nuova attività, quella del badminton, con la possibilità di utilizzare gli spazi a disposizione anche per altre attività sportive leggere, tutte svolte con l’affiancamento del personale di MaraBadminton Academy e il supporto degli educatori e collaboratori dell’Associazione Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna.
Questo tipo di progetti, che uniscono delle organizzazioni che utilizzano lo sport quale strumento per perseguire i propri obiettivi, funzionano grazie alla fattiva collaborazione di chi le compone, rendendosi disponibile a sperimentare nuove situazioni e avendo la capacità di non porsi limiti, scongiurando i pregiudizi e abbattendo gli stereotipi che ancora oggi accompagnano l’immagine della persona con autismo.
Per Filippide Cagliari e Sud Sardegna si tratta di un progetto che ha portato ottimi risultati, testimoniando come lo sport sia in grado di fare accrescere le capacità personali e sociali e confermando come, sulle persone che soffrono di disturbi dello spettro autistico, produca un effetto che induce l’acquisizione di abilità prima assenti o migliora quelle esistenti, favorendo la progressione verso un modello di vita indipendente e autonomo.

La presidente dell’Associazione, Marcellina Spiga, non cela l’entusiasmo, e dichiara: «Visto come il progetto sta evolvendo, siamo certi che potremmo instaurare un rapporto collaborativo che si consoliderà nel tempo. Per noi, per i nostri ragazzi, si tratta di un’opportunità molto importante, che ci permette di integrare e ampliare l’offerta sportiva della nostra Associazione, favorendo al contempo la creazione delle condizioni che consentono lo sviluppo delle capacità sociali e personali, dove i ragazzi con autismo hanno maggiori difficoltà. Le famiglie dei nostri ragazzi, gli operatori e i volontari hanno manifestato pieno apprezzamento per l’iniziativa, che si traduce in un ulteriore tassello verso l’inclusione. Ci tengo a questo punto a ringraziare il MaraBadminton Academy e tutti coloro che la compongono, rivolgendo un ringraziamento particolare a Rosario Maddaloni, il direttore tecnico e capo allenatore che si è speso con tutte le sue energie per realizzare questa iniziativa».

Anche Yari Mauro Pilia, coordinatore delle attività di Filippide Cagliari e Sud Sardegna, ci tiene a precisare che «queste attività rientrano appieno nel modello che abbiamo sviluppato per i ragazzi e che portiamo avanti parallelamente attraverso altri progetti, tutti orientati verso la promozione di un modello di vita indipendente. Si tratta di un modello cardine attraverso il quale valutiamo, creiamo e potenziamo i progetti con i quali rispondiamo alla necessità di stimolare i ragazzi nello sviluppare le condizioni che favoriscano l’acquisizione delle abilità, per condurre una vita in autonomia. Ci tengo quindi ad esprimere un sentito grazie al MaraBadminton Academy per questa collaborazione».

Per concludere, il già citato Rosario Maddaloni, ex atleta della Nazionale di Badminton e riserva olimpica per i Giochi di Londra 2012 e per quelli di Rio de Janeiro 2016, attuale direttore tecnico e capo allenatore della MaraBadminton Academy, responsabile del settore giovanile e allenatore della rappresentativa nazionale, tecnico badminton World Federation livello 2, tecnico FIBA livello 2 e tecnico delle Fiamme Oro della Polizia di Stato, dichiara: «Fin dalle prime esperienze con i ragazzi dell’Associazione Filippide ho avuto un’ottima impressione, e sono contento di come l’attività sportiva che pratico possa rispondere alle esigenze di un’organizzazione che lavora principalmente con persone con disturbi dello spettro autistico. L’entusiasmo che vedo nei ragazzi coinvolti mi conferma che l’attività praticata li appassiona e sono certo che con il perseguire degli incontri accumuleremo maggiori risultati che favoriranno la creazione di un modello che potremmo replicare con altre realtà simili». (R.O.)

Per ulteriori informazioni: filippide.cagliari@gmail.com.

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Continuiamo a dare spazio a una serie di opinioni riguardanti il rinvio di un anno dell’applicazione su tutto il territorio nazionale del Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, pubblicando qui di seguito il contributo dell’avvocato Salvatore Nocera Realizzazione grafica elaborata in occasione di un ciclo di incontri formativi proposti nel 2024 da Spazio DirSI – Disabilità in rete a Siena

Colgo immediatamente l’invito in Superando dell’amico professor Ciro Tarantino ad aprire un dibattito sul rinvio al 2027 della piena entrata in vigore del Decreto Legislativo 62/24 sul progetto di vita personalizzato e partecipato. A differenza sua, però, non esprimo un parere negativo su questo fatto. Ritengo infatti che il Governo abbia fatto molto bene a rinviare di un anno, per realizzare in modo più accurato e più ampio la sperimentazione della pratica di attuazione di una normativa molto bella, che richiede però la concomitante realizzazione di numerose condizioni, senza di che il Decreto stessa rischia un grave fallimento, che sarebbe una grandissima delusione per tutte noi persone con disabilità, che su di esso abbiamo tante aspettative, essendo stato fortemente voluto dalle nostre Associazioni.

Infatti, nel Capo II (Procedimento valutativo di base e accomodamento ragionevole, articoli 5-17), il Decreto prevede già la necessità della presenza di numerosi sanitari competenti (che attualmente non ci sono), per effettuare la fase introduttiva del complesso procedimento; la cosa diviene ancora più complessa nel Capo III (Valutazione multidimensionale e progetto di vita individuale, partecipato e personalizzato, articoli 18-33), perché deve essere presente in tutto il territorio nazionale un sufficiente numero di professionisti sanitari e sociali specificamente formati (che attualmente non ci sono), per effettuare la valutazione multidimensionale in chiave ICF [la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, N.d.R.], che è molto più complessa della precedente Diagnosi Funzionale e Profilo Dinamico Funzionale. Si deve inoltre tenere conto non solo della valutazione di base dei bisogni e delle potenzialità delle singole persone con disabilità, ma pure del contesto ambientale in cui la persona dovrà vivere, con le barriere e le facilitazioni che essa potrà incontrare e far superare. Tale Unità Multidimensionale, inoltre, dovrà sostenere la persona con disabilità nella formulazione del proprio Progetto di Vita, che ne riesca a soddisfare quantitativamente e qualitativamente tutti i bisogni, desideri e aspettative; e ciò non solo nella fase propositiva, ma anche durante tutto il suo svolgimento, quindi con le eventuali correzioni, adattamenti e modifiche che dovessero essere necessari per renderlo sempre idoneo a garantire continuamente la migliore qualità di vita possibile a ciascuna persona con disabilità.
Tutto quanto descritto richiede innanzitutto che le singole persone debbano pagare il medico specialista che formulerà il certificato, che è l’atto introduttivo di questo complesso procedimento. Dalle prime esperienze già avviate, sembrerebbe che la certificazione molto più ampia di quelle precedenti richieda oltre un’ora per la compilazione di ogni singolo caso, e pare che i medici chiedano somme piuttosto elevate che i richiedenti dovranno sborsare anche qualora l’esito della valutazione da parte dell’apposita Commissione dell’INPS dovesse essere negativo.

In secondo luogo, per l’attuazione della valutazione multidimensionale occorre che vengano definiti i Livelli Essenziali delle Prestazioni relative ai diritti sociali e sanitari, che dovranno operare in tutto il Paese. Questi ultimi, pur essendo stati previsti già all’articolo 117, comma 2, lettera m) della nostra Costituzione, non sono stati sino ad oggi ancora formulati, ma è prevista la loro definitiva formulazione nell’articolo 37 del Decreto 62/24, con una procedura molto articolata e complessa.

Infine, per la realizzazione definitiva del progetto di vita sarà necessaria la programmazione di tutti gli interventi sociali e sanitari effettuata a livello nazionale dal Ministro per le Disabilità e realizzata poi dalle singole Regioni; a partire da tale programmazione, i vari Ambiti territoriali procederanno alla programmazione locale dei servizi socio-sanitari pubblici e di quelli offerti dal terzo settore, sulla base dei quali potranno essere realizzati i singoli progetti di vita (articolo 30); per realizzare ciò occorre una capillare formazione dei quadri in programma, che attualmente pare non sia pienamente operativa. Affinché tutti i singoli progetti di vita a livello locale vengano correttamente sviluppati e gestiti, è prevista poi la presenza del referente per l’attuazione del progetto di vita (articolo 29), una nuova figura totalmente da individuare come profilo professionale e come mansionario, e poi da reperire tramite concorsi. Per la realizzazione di ciò sono previsti 25 milioni di euro annui (articolo 31).
A questo punto è da chiedersi se tale somma sia sufficiente a realizzare ogni diritto, aspettativa e desiderio delle singole persone con disabilità, o se al termine della sperimentazione di cui all’articolo 33, essa debba essere aumentata. Sotto questo aspetto i problemi crescono fortemente.
Infatti, come si legge nell’articolo pubblicato su queste pagine con il titolo Il prossimo bilancio dell’Unione Europea rischia di “mettere da parte” tante persone con disabilità, la spesa pubblica dell’Unione Europea e dei singoli Stati aderenti avrà una riduzione considerevole. Ciò conferma quanto riferito sempre in Superando, nel testo “Welfare familiare”: 138 miliardi di euro per la spesa privata degli italiani, ossia che già attualmente le famiglie delle persone con disabilità debbono sobbarcarsi una pesantissima spesa privata a causa della scarsità o dell’insufficienza della spesa pubblica; ciò è documentato nella relazione del Direttore della Banca d’Italia riportata in quell’articolo. Sarà quindi molto difficile che la spesa pubblica per i servizi sociali e sanitari nei prossimi anni possa crescere, anzi è quasi certo che essa non crescerà, ma che con molta probabilità si ridurrà, a causa del previsto aumento della spesa militare e dei vincoli di stabilità di bilancio imposti dall’Unione Europea. Tutto ciò aumenterà il divario tra le Regioni italiane, che sarebbe stato ancora più accentuato se la Corte Costituzionale non avesse in buona parte ridimensionato l’autonomia regionale differenziata con la Sentenza 192/24.
Purtroppo sono costretto a dire mala tempora currunt dopo avere letto un altro articolo di Superando su quanto sta accadendo negli Stati Uniti, dove il presidente Trump ha decretato a scuole e college di abbandonare entro 14 giorni i programmi di inclusione rivolti anche espressamente all’istruzione delle persone con disabilità, pena il taglio dei contributi federali. Il clima negativamente rivoluzionario instaurato dalla nuova amministrazione americana sicuramente non potrà non influenzare tutti i Paesi occidentali, Italia compresa, con ulteriori tagli alla spesa sociale e quindi anche ai danni di noi persone con disabilità.

Di fronte al rinvio di un anno, il presidente della Federazione FISH Vincenzo Falabella, dopo avere manifestato disappunto per il rinvio, giustamente conclude dicendo che «l’estensione della sperimentazione della riforma dell’accertamento della condizione di disabilità a nuove Province e il prolungamento di essa possono garantire un migliore assestamento del sistema, a patto che servano a individuare eventuali criticità e colmare vuoti».
Ebbene, le principali criticità sono state segnalate più sopra; altre probabilmente emergeranno dalle analisi degli esperti. Pertanto ribadisco che il rinvio sia stato un atto responsabile e corretto per una più puntuale messa a punto della realizzazione di questa complessa novità istituzionale. A tal proposito penso che tutte le Associazioni di persone con disabilità dovrebbero aiutare e sostenere il Governo «a individuare eventuali criticità e colmare vuoti». E del resto, un antico proverbio italiano dice che “la gatta frettolosa fa i gattini ciechi”: il governo ha voluto, con il rinvio, giustamente prevenire questo rischio.

Al medesimo tema trattato nel presente contributo di riflessione abbiamo dedicato finora sulle nostre pagine i testi: Disabilità e riforma: servono certezze sui tempi, sulla sperimentazione e sulle risorse, Il rinvio dell’applicazione di quel Decreto Legislativo: ci sono domande che  meritano risposte di Ciro Tarantino, Le voci dei diritti di Giampiero Griffo e Il rinvio di quel Decreto, tra preoccupazioni e opportunità di Vincenzo Falabella.

L'articolo Tra le pieghe giuridiche riguardanti il rinvio di quel Decreto proviene da Superando.

Due giornate di arrampicata aperta a persone con e senza disabilità, denominate “Climbing for Inclusion”: è la proposta dei Club Rotary del Gruppo Alpi, che si terrà in prima battuta il 23 febbraio, presso il PalaIndoor di Corso Lancieri ad Aosta, con l’organizzazione che si avvarrà della collaborazione dell’UVGAM (Unione Valdostana Guide Alta Montagna), dell’Associazione Oasi Vertical e della FASI (Federazione Arrampicata Sportiva Italiana), oltreché del supporto della Cooperativa Cera l’Acca

Due giornate di arrampicata aperta a tutti e tutte, persone con e senza disabilità, a partecipazione gratuita, denominate Climbing for Inclusion: è la proposta dei Club Rotary del Gruppo Alpi (Aosta, Courmayeur-Valdigne, Cuorgnè e Canavese, Ivrea), che si terrà in prima battuta a partire dalle 9 del 23 febbraio, presso il PalaIndoor di Corso Lancieri ad Aosta, con l’organizzazione che si avvarrà della collaborazione dell’UVGAM (Unione Valdostana Guide Alta Montagna), dell’Associazione Oasi Vertical e della FASI (Federazione Arrampicata Sportiva Italiana), che forniranno il personale per assistere i presenti nei momenti in cui bisognerà affrontare con il piede giusto la colorata parete di roccia, oltreché del supporto della Cooperativa Sociale Cera l’Acca.

«L’iniziativa – spiegano i promotori – si inserisce in diversi contesti: il primo, quello delle azioni che i Club Rotary organizzano nell’àmbito della propria missione, in particolare quella di fornire assistenza al prossimo, con particolare attenzione ai giovani nei loro percorsi di crescita professionale e di inclusione. In secondo luogo, quello del “fare sistema” tra Club Rotary anche di Regioni diverse, ma con realtà geografiche simili e opportunità accomunabili».
Il ringraziamento unanime da parte degli organizzatori va dunque all’UVGAM, a Oasi Vertical e alla FASI «che con la loro esperienza – viene detto – accompagneranno le ragazze ed i ragazzi in queste giornate di avvicinamento ad un modo entusiasmante di vivere le nostre montagne. E ringraziamo anche la Fellowship dei Rotariani Alpini, sempre molto attenta all’inclusione in ambienti montani, per il sostegno all’iniziativa».

Il primo appuntamento, come detto, è previsto per il 23 febbraio, il secondo, invece, è ancora in fase di programmazione e si terrà nella prossima primavera. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: ceralaccaturismo@gmail.com.

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“Le principesse non sono tutte uguali” e Greta Barozzi, protagonista del film intitolato proprio così, lo testimonia nella vita di ogni giorno. 13 anni di Rovereto (Trento), Greta ha la SMA (atrofia muscolare spinale) e si racconta qui, quattro anni dopo il successo di quel film. A breve l’aspetta il saggio di teatro e gli esami di terza media. Dopo ha già deciso che andrà al Liceo Linguistico. E a bordo della sua carrozzina continuerà a testimoniare il diritto di condurre una vita normale Greta insieme all’attrice Erica Zambelli (“Guenda”), durante la lavorazione del film “Le principesse non sono tutte uguali”

“Le principesse non sono tutte uguali” e Greta Barozzi, protagonista del film intitolato proprio così, diretto da Geraldine Ottier, lo testimonia nella vita di ogni giorno.
13 anni di Rovereto (Trento), Greta ha la SMA (atrofia muscolare spinale) e si racconta qui, quattro anni dopo il successo del film. Sono tre le sue grandi passioni, la recitazione, la lettura, gli smalti e i trucchi colorati. A breve l’aspetta il saggio di teatro e gli esami di terza media. Dopo ha già deciso che andrà al Liceo Linguistico. E a bordo della sua carrozzina continuerà a testimoniare il diritto di condurre una vita normale. Un impegno per cui si sono schierati al suo fianco anche il Coro Sant’Ilario e l’attrice trentina Erica Zambelli, in arte “Guenda”, che nel 2021 l’hanno sostenuta nella realizzazione del film Le principesse non sono tutte uguali, a cui era stata collegata una raccolta fondi per aiutare i genitori di Greta, Debora Fait e Cristian Barozzi, ad allestire una nuova casa senza barriere architettoniche. Il progetto è riuscito e a fine 2023, ultimati i lavori, c’è stato il trasloco ufficiale.

Greta, com’è vivere nella nuova casa senza barriere architettoniche?
«Bellissimo. Ora ho una camera grande tutta per me e posso muovermi liberamente in ogni angolo della casa perché le stanze sono accessibili. Inoltre, è arrivato a farmi compagnia anche un cane, Speedy, un vero giocherellone. Assieme a mamma e papà, ringrazio tanto il Coro Sant’Ilario e le cento e più persone da tutto il Trentino e non solo, che ci hanno aiutato a realizzare questo sogno».

E l’esperienza sul set, a fianco di Erica Zambelli, attrice che ha lavorato in progetti importanti per cinema e tivù?
«Mi sono divertita un sacco. Nel film lei interpreta una strega triste che vuole rubarmi il sorriso, ma alla fine io le insegno il buonumore e diventiamo amiche. Sono contenta perché il cortometraggio è piaciuto a tanta gente, è stato presentato anche al Festival della Cinematografia Sociale Tulipani di Seta Nera di Roma».

Non avevi mai recitato prima?
«No. Ma se capitasse l’occasione lo rifarei subito. Questo mondo della recitazione mi ha affascinata così tanto che alla fine delle riprese mi sono iscritta a un corso di teatro al Centro Didattico MusicaTeatroDanza di Rovereto, vado ogni settimana, il giovedì. L’anno scorso ero con i piccoli fino a dodici anni, mentre quest’anno sono passata nel gruppo dei grandi. Alla fine faremo anche uno spettacolo. Nel 2024 era una specie di poliziesco. Quest’anno ci aspetta un thriller».

Com’è stata la prima volta sul palco?
«All’inizio avevo l’ansia. Dopo, però, mi son detta: pensa a cosa fare, non a chi ti sta guardando. Ed è filato tutto liscio. Sono sicura che quest’anno sarà più facile».

Oltre al teatro, quali sono le attività nel tempo libero?
«Leggo. Così tanto che con questa mia passione ho contagiato anche la mamma».

Il genere di libri preferito?
«I romance, cioè i romanzi d’amore, ma non svelo il mio autore preferito, perché ne ho troppi. Della lettura, così come del teatro, mi piace che fa passare il tempo e scoprire altri mondi, porta a mettersi nei panni di altre persone».

Qual è lo stereotipo più fastidioso?
«In questi mesi ci ho riflettuto molto. Ne abbiamo parlato anche a scuola prima di Natale. Io ho dovuto presentare in classe una ricerca sul body shaming, ovvero il prendere in giro o criticare per l’aspetto fisico. E sono giunta alla conclusione che le persone non dovrebbero avere paura di come sono. Ciascuno di noi è bello così com’è. Non bisogna vergognarsi».

Progetti per il futuro?
«Studiare per gli esami di terza media. E preparare il saggio di teatro. Poi naturalmente continuare a leggere. Così forse, quando sarò grande, avrò gli strumenti per intraprendere una nuova avventura e realizzare un mio sogno, scrivere un libro tutto mio».

*Il presente contributo è già apparso nel «Corriere del Trentino» e viene qui ripreso, con alcune modifiche dovute al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Il carico di malattia, il cosiddetto “burden”, delle persone con malattie neurologiche rare sarà al centro del corso-convegno organizzato per il 25 febbraio, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, dall’IRCCS San Raffaele di Roma, in collaborazione con l’As.Ma.Ra (Associazione Malattie Rare, Sclerodermia e altre malattie rare) e la Federazione Colmare (Coordinamento Lazio Malattie Rare)

Il carico di malattia, il cosiddetto burden, delle persone che soffrono di patologie neurologiche rare sarà al centro del corso-convegno organizzato, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, dall’IRCCS San Raffaele di Roma, in collaborazione con l’As.Ma.Ra (Associazione Malattia Rara Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) e con Colmare (Coordinamento Lazio Malattie Rare). Il convegno si terrà a Roma il 25 febbraio, dalle 9 alle 13.30, presso la sala convegni dell’IRCCS San Raffaele (Via di Val Cannuta, 247).

Durante l’evento, il cui titolo esteso è Il burden delle malattie neurologiche rare: dalla diagnosi genetica alla transizione. La diagnosi genetica, rilevanza nella strategia sanitaria, sarà messo in evidenza l’impegno delle strutture sanitarie e delle famiglie nella gestione delle patologie neurologiche rare, con un focus sulla diagnosi e sul delicato passaggio dall’età pediatrica a quella adulta. Questa transizione, infatti, porta con sé molti cambiamenti: alcuni riguardano la persona, altri la famiglia di riferimento, altri ancora l’evoluzione della malattia e le nuove esigenze assistenziali che emergono. Affrontare queste complessità richiede competenze assistenziali specifiche e un approccio multiprofessionale per garantire un’assistenza adeguata e personalizzata.

La direzione scientifica del convegno è affidata a Federico Vigevano, responsabile del Dipartimento delle Disabilità dell’Età Evolutiva del Gruppo San Raffaele. All’evento parteciperanno professionisti sanitari, esperti del settore e rappresentanti delle Associazioni, nell’ottica di sensibilizzare l’opinione pubblica, le Istituzioni e il Legislatore sul tema. (C.C.)

A questo link è disponibile il programma completo del convegno. Per ulteriori informazioni: comunicazione@asmaraonlus.org.

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Continuiamo a dare spazio a opinioni e commenti riguardanti il rinvio di un anno dell’applicazione su tutto il territorio nazionale del Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, mantenendo vivo il dibattito sul tema. Qui di seguito riprendiamo il contributo di Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie)

Il dibattito che si sta sviluppando intorno al rinvio dell’applicazione su tutto il territorio nazionale del Decreto Legislativo attuativo delle Legge Delega sulla disabilità sta generando numerosi interrogativi e preoccupazioni tra le persone direttamente coinvolte. In un contesto così delicato, ritengo fondamentale intervenire per offrire un ulteriore elemento di valutazione, con l’obiettivo di fare chiarezza e di evitare che le persone con disabilità che leggeranno questo articolo possano trarre conclusioni errate o fuorvianti.
Analizziamo dunque le ragioni di questo rinvio e le possibili implicazioni che ne derivano.

Il Decreto Legislativo 62/24 disciplina, com’è noto, la definizione della condizione di disabilità, la valutazione di base, l’accomodamento ragionevole e la valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, in attuazione della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità.
L’articolo 19-quater del cosiddetto “Decreto Milleproroghe”, recentemente convertito in legge, ha formalizzato lo slittamento di un anno, dal 1° gennaio 2026 al 1° gennaio 2027, dell’applicazione di tale Decreto, sollevando dubbi sulle motivazioni alla base della decisione.
Secondo quanto emerso dalle interlocuzioni della nostra Federazione con il Ministero per le Disabilità, il rinvio è da attribuire alla mancata predisposizione, da parte del Ministero della Salute, dei documenti e regolamenti necessari alla valutazione di base della condizione di disabilità, in particolare delle procedure accertative relative ad alcune specifiche situazioni patologiche.
Oltre alla proroga dell’entrata in vigore della normativa, è stato anche annunciato l’allargamento della sperimentazione del Decreto a undici nuove Province, a partire dal 30 settembre 2025.

Questo scenario porta dunque a una domanda cruciale: si tratta di un ostacolo o di un’opportunità?
Da parte nostra, riteniamo che, se questo tempo aggiuntivo verrà sfruttato per individuare e risolvere eventuali criticità, nonché per colmare lacune nei regolamenti attuativi, il rinvio potrebbe rivelarsi con un passaggio positivo. Tuttavia, è fondamentale che il Ministero della Salute rispetti tempistiche certe nella predisposizione dei documenti mancanti, evitando ulteriori ritardi che potrebbero compromettere i diritti delle persone con disabilità.
In altre parole, questo periodo deve essere utilizzato per costruire un sistema solido, efficace e sostenibile, capace di rispondere in modo adeguato alle esigenze delle persone con disabilità senza ulteriori posticipazioni.

Un altro aspetto cruciale riguarda le risorse economiche. La nostra istanza è che i fondi già stanziati nel Bilancio dello Stato per il 2026, destinati all’attuazione dei Decreti Legislativi della Legge 227/21, vengano accantonati e adeguati per il 2027. Il rischio, infatti, è che il rinvio possa comportare una riduzione o un mancato adeguamento delle risorse necessarie, per garantire una piena ed efficace attuazione del Decreto. Su questo punto sarà essenziale mantenere alta l’attenzione e continuare a sollecitare le Istituzioni affinché il finanziamento sia garantito e adeguato alle necessità.

In conclusione, il rinvio dell’applicazione del Decreto Legislativo 62/24 rappresenta senza dubbio un elemento di incertezza per le persone con disabilità e per le loro famiglie. Tuttavia, se questo tempo verrà utilizzato in modo costruttivo per rafforzare il sistema normativo e regolamentare, potrebbe trasformarsi in un’opportunità per garantire una migliore applicazione della legge.
L’auspicio è che il Ministero della Salute acceleri nella predisposizione dei documenti necessari, evitando ulteriori slittamenti, e che le risorse economiche previste vengano mantenute e adeguate. Solo così, infatti, sarà possibile dare attuazione a una riforma che ha l’obiettivo di migliorare concretamente la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

*Presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

Al medesimo tema trattato nel presente contributo di riflessione abbiamo dedicato finora sulle nostre pagine i testi: Disabilità e riforma: servono certezze sui tempi, sulla sperimentazione e sulle risorse, Il rinvio dell’applicazione di quel Decreto Legislativo: ci sono domande che  meritano risposte di Ciro Tarantino e Le voci dei diritti di Giampiero Griffo.

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Cosa significa convivere ogni giorno con una malattia rara, per i pazienti e anche per i loro familiari? In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, saranno numerosi gli eventi e le iniziative pubbliche promossi per accendere i riflettori sui diritti e le necessità di oltre 2 milioni di persone nel nostro Paese, colpite da una patologia rara o ultra-rara e spesso non diagnosticata. Ci occupiamo qui di due convegni del 25 e 26 febbraio

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), istituita nel 2008, cade il 29 febbraio, “un giorno raro per i malati rari” e, negli anni non bisestili, si celebra il 28 febbraio. Un’occasione per focalizzare, attraverso eventi e iniziative pubbliche, l’attenzione su cosa significhi convivere ogni giorno con una malattia rara, per i pazienti e per i loro familiari. Ad oggi, di malattie rare, se ne conoscono almeno 10.000 e in Italia si stima che ne siano colpite oltre 2 milioni di persone.

Il prossimo 26 febbraio, a Roma, presso la Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro del Senato, vi sarà il convegno Giornata Mondiale Malattie Rare. La persona al centro: i suoi diritti. Storie di diagnosi e assistenza, organizzato su iniziativa del senatore Antonio De Poli, in collaborazione con la senatrice Paola Binetti e con la media partnership dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), per cercare di inquadrare, ancora una volta, i diritti delle persone con patologia rara, includendo la loro famiglia con i caregiver e i sibling (fratelli/sorelle di persone con malattia rara e/o disabilità), anche per capire quali iniziative parlamentari si stiano promuovendo per tutelarne sempre più e sempre meglio i diritti.
Ciò è tanto più vero per le persone con malattie cosiddette “ultrarare” e con quelle non diagnosticate, riguardanti un ampio ed eterogeneo gruppo di pazienti alla ricerca di un inquadramento, comprese quelle affette da una condizione clinica in attesa di un riscontro eziologico.

Gli scenari a monte e a valle della diagnosi sono sempre caratterizzati dal mancato riconoscimento dei diritti delle persone e dalle necessità non soddisfatte. Negli ultimi anni la ricerca genomica ha ottenuto significativi successi che hanno consentito di raggiungere la diagnosi in una sostanziale percentuale di questi casi. Tuttavia, restano disattese in larga misura le domande cliniche dei pazienti e delle loro famiglie che, spesso, necessitano di un particolare supporto anche di tipo psicologico.
A tali temi, semòpre in occasione della prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, sarà dedicato il 25 febbraio il convegno online I malati rari senza diagnosi: una rete di ascolto e di presa in carico, promosso dall’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e da Orphanet Italia, in collaborazione con la Fondazione Hopen e il Comitato IMI – I Malati Invisibili, anche qui con la media partnership dell’OMaR.
Obiettivo dell’iniziativa è approfondire questi temi e aumentare la consapevolezza sull’importanza di una rete nazionale di ambulatori di ascolto e presa in carico dei pazienti pediatrici e adulti senza diagnosi, in grado di offrire supporto emotivo e di farsi carico del percorso diagnostico, clinico e assistenziale. (C.C. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).

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Come abbiamo scritto ieri, il rinvio di un anno dell’applicazione su tutto il territorio nazionale del Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, sta suscitando varie e diverse reazioni di cui intendiamo rendere conto, per dare vita a un dibattito pubblico sul tema. Qui di seguito riprendiamo l’opinione di Giampiero Griffo, membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International)

La decisione del “Decreto Milleproroghe” di rimandare di un ulteriore anno, al gennaio 2027, l’attuazione del Decreto Legislativo 62/24 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato) rappresenta, a parere di chi scrive, un attacco al miglioramento dei Decreti Attuativi della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e in generale all’attuazione della riforma del nostro welfare legato ai diritti delle persone con disabilità. Infatti, la possibilità di migliorare il testo scadrebbe dopo 24 mesi a giugno 2026, come prevede l’iter dei Decreti di una Legge Delega.
Il fatto che si fosse previsto di effettuare una sperimentazione quest’anno in sole nove Province era già una programmazione inadeguata, visto che la legge deve applicarsi su tutto il territorio nazionale. Il rinvio nel provvedimento è stato accompagnato da un tardivo allargamento ad altre undici Province in cui vi sarà la sperimentazione. Sembra la classica “foglia di fico”, che però non nasconde anzi denota l’incapacità del governo a gestire una riforma che già vede varie forze che frappongono varie resistenze. Non si poteva prevedere per tempo – ammettendo l’errore – un allargamento della sperimentazione, senza rimandare di un ulteriore anno l’entrata in vigore della legge?

L’altra domanda che sorge spontanea è: a che serve la sperimentazione se le eventuali criticità che emergeranno non potranno produrre gli emendamenti dei Decreti Legislativi? Che sperimentazione è se non si prevede di farne buon uso per migliorare la Legge? E all’interno dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità – se la ministra per le Disabilità Locatelli ne ha dato appropriata informazione – nessuno ha sollevato obiezioni sulla proposta? O invece quello che è stato paventato all’inizio del nuovo Osservatorio nel 2023, è vero e cioè che la Ministra decide al posto dei membri dell’Osservatorio, sottomettendo la rappresentanza delle Associazioni alla volontà politica del governo?
Inoltre, i fondi previsti nel Bilancio dello Stato 2026, che erano destinati all’attuazione dei Decreti Legislativi, quale destinazione avranno? E sono stati aumentati i fondi del 2027 per rendere attuativa la riforma su tutto il territorio nazionale?

Bene hanno fatto, in altra sede, le Associazioni PERSONE (Coordinamento nazionale contro la discriminazione delle persone con disabilità), Movimento antiabilista e UNASAM (Unione Nazionale delle Associazioni per la Salute Mentale) a lanciare una forte denuncia sulla scelta di rimandare i tempi della riforma e a sottolineare che il Decreto Legislativo 62/24 per la prima volta in Italia ha assegnato alle stesse persone con disabilità il diritto di scegliere la vita che vogliono vivere, rifiutando l’istituzionalizzazione e rivendicando il potere nuovo di avere voce in capitolo sul proprio progetto personalizzato e partecipato. Sono Associazioni formate da giovani difensori dei diritti umani, motivate e decise a combattere per i propri diritti… mi ricordano i movimenti degli Anni Settanta e Ottanta, per determinazione e volontà di contare.

Le persone con disabilità non sono più oggetto di decisioni prese da altri, spesso medici, amministratori di sostegno ecc., bensì sono il soggetto del cambiamento. E quando, come in questo caso sono competenti e indipendenti, producono innovazione: uno sguardo e un atteggiamento diverso, da cittadini attivi e consapevoli.

*Membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International).

Al medesimo tema trattato nel presente contributo di riflessione abbiamo dedicato finora sulle nostre pagine i testi: Disabilità e riforma: servono certezze sui tempi, sulla sperimentazione e sulle risorse e Il rinvio dell’applicazione di quel Decreto Legislativo: ci sono domande che  meritano risposte di Ciro Tarantino.

L'articolo Le voci dei diritti proviene da Superando.

«Gli “Accessibility Overlay“ o altri strumenti che non garantiscono che il sito web stesso soddisfi i criteri dettagliati dello standard non sono una soluzione appropriata. È meglio risolvere i problemi di accessibilità alla fonte»: questa frase presente nel sito web della Commissione Europea dedicato alle disposizioni per l’accessibilità, sancisce definitivamente che gli “Accessibility Overlay” (letteralmente “sovrapposizioni di accessibilità”) non sono soluzioni idonee per la conformità

«Gli Accessibility Overlay o altri strumenti che non garantiscono che il sito web stesso soddisfi i criteri dettagliati dello standard non sono una soluzione appropriata. È meglio risolvere i problemi di accessibilità alla fonte»: questa frase presente nel sito web della Commissione Europea dedicato alle policy per l’accessibilità, sancisce definitivamente che gli Accessibility Overlay (letteralmente “sovrapposizioni di accessibilità”) non sono soluzioni idonee per la conformità.

Nello specifico, il testo prodotto dalla Commissione Europea tradotto in italiano è il seguente: «I requisiti giuridici di accessibilità nell’Unione Europea si basano sui criteri tecnici specificati nella norma europea armonizzata EN 301 549 v3.2.1. […] Gli Accessibility Overlay, o qualsiasi altro strumento che non garantisca che il sito web stesso soddisfi i criteri dettagliati dello standard, non sono una soluzione appropriata. È meglio risolvere i problemi di accessibilità alla fonte.Un’altra buona pratica consiste nel fornire un feedback sui problemi di accessibilità a coloro che sviluppano o gestiscono strumenti digitali, per garantire che i responsabili imparino a conoscere l’accessibilità digitale ed evitare problemi futuri. E per garantire che i siti web siano realmente accessibili, è importante coinvolgere sempre le persone con disabilità nei test.
Il Forum Europeo sulla Disabilità, gli utenti con disabilità e molti esperti in materia di accessibilità hanno espresso preoccupazione per l’uso degli Accessibility Overlay. Per maggiori informazioni si può fare riferimento a Dichiarazione comune del FES e dell’IAAP; Articolo di The A11Y project; Scheda informativa sugli overlay sottoscritta da quasi 900 esperti di accessibilità».

Si può quindi ribadire a questo punto, ove non fosse ancora chiaro, quanto ho avuto modo di scrivere già dal 2021 e che ho ribadito successivamente anche su queste pagine, ovvero che nessuno strumento automatizzato garantisce la conformità alle vigenti normative in tema di accessibilità, nonché il fatto che per garantire siti web siano realmente accessibili, è importante coinvolgere sempre le persone con disabilità nei test.
E attenzione, infine, anche in relazione alla Direttiva Europea sull’Accessibilità (European Accessibility Act) di ormai prossima attuazione, oltreché per qualsiasi altra normativa vigente in tema di accessibilità digitale e discriminazione: non solamente gli Accessibility Overlay non sono la soluzione, ma, in alcuni casi, possono diventare un ulteriore potenziale problema.

Roberto Scano
Avviato già da qualche anno sulle pagine di «Superando.it», lo spazio fisso Il digitale accessibile è firmato da Roberto Scano, che da oltre vent’anni si occupa di accessibilità informatica, ossia dal 2002, anno in cui entrò nel W3C (World Wide Web Consortium), come rappresentante dell’IWA (International Web Association), partecipando allo sviluppo delle WCAG 2.0 (Web Content Accessibility Guideline), le Linee Guida per l’accessibilità dei siti web. Nel corso degli anni si è occupato del tema dell’accessibilità anche in àmbito normativo, supportando la nascita della cosiddetta “Legge Stanca” (Legge 4/04: “Disposizioni per favorire l’accesso dei soggetti disabili agli strumenti informatici”), in materia di accessibilità ICT (Tecnologie dell’Informazione e della Comunicazione) e avviando iniziative a livello nazionale, per diffondere il tema dell’accessibilità “by design”. Attualmente presiede l’Associazione dei Professionisti Web IWA e le Commissioni UNI dedicate alle professionalità digitali e all’accessibilità digitale. Svolge inoltre l’attività di consulente per aziende e Pubblica Amministrazione.

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«Non una celebrazione ingessata e formale, ma un’occasione per condividere esperienze di vita e per ripercorrere una storia – quella del Braille e del suo geniale inventore, Louis Braille appunto, un adolescente irrequieto e capace di sognare in grande – che ancora oggi sorprende e incoraggia»: così l’UICI Piemonte presenta l’incontro “Braille: tradizione e innovazione per un futuro inclusivo”, organizzato per il 22 febbraio a Torino

«Ha quasi duecento anni, ma ha la vivacità di un ragazzino ed è una vera forza della natura. Conosce un’infinità di lingue (matematica e musica comprese) e se la cava benissimo con le nuove tecnologie. Per lui l’inclusione non è una teoria, ma è questione quotidiana, concretissima, da toccare letteralmente con mano. Parliamo del Codice Braille, il sistema a punti in rilievo che consente alle persone cieche di leggere, di scrivere, di accedere in autonomia allo sterminato mondo del sapere»: così l’UICI del Piemonte (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) introduce l’incontro di riflessione e dialogo denominato Braille: tradizione e innovazione per un futuro inclusivo, promosso per la mattinata del 22 febbraio, presso l’Aula Magna del Liceo D’Azeglio di Torino (Via Parini, 8, ore 9.20-12.30), in occasione della Giornata Nazionale del Braille del 21 febbraio, «non una celebrazione ingessata e formale – viene precisato -, ma, al contrario, un’occasione per condividere esperienze di vita e per ripercorrere una storia – quella del Braille e del suo geniale inventore, Louis Braille appunto, un adolescente irrequieto e capace di sognare in grande – che ancora oggi sorprende e incoraggia. L’invito dunque non è rivolto solo agli addetti ai lavori (docenti, educatori, familiari di persone con disabilità visiva), ma a tutti i cittadini e le cittadine».

«Tra le testimonianze più significative dell’incontro – sottolinea Daniela Floriduz, vicepresidente dell’UICI Piemonte e referente per l’Istruzione – ci sarà quella di due scuole primarie della Provincia di Cuneo, dove, in due classi frequentate da altrettanti bimbi ciechi, tutti gli alunni hanno imparato il Braille [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. È un bellissimo segno di inclusione, che penso racconti bene il senso e il valore di questa giornata».
«Nell’era del web, degli smartphone e dell’intelligenza artificiale, il Braille non è da mandare in soffitta – aggiunge Floriduz -, anzi, nel tempo questo codice ha dimostrato una straordinaria adattabilità, che consente ad esso di convivere benissimo con le nuove tecnologie. Smettere di insegnarlo ai bambini con disabilità visiva significherebbe condannarli a una forma di analfabetismo».
«Il problema è – conclude la Vicepresidente dell’UICI Piemonte – che spesso chi dovrebbe insegnare il Braille è il primo a non conoscerlo. Penso, in particolare, agli insegnanti di sostegno. Non è una loro negligenza, ma una lacuna nei programmi ministeriali, che purtroppo prevedono pochissime ore per una materia così preziosa, ma anche così specifica. Ecco perché occasioni come questa sono fondamentali. Realtà come la nostra offrono anche opportunità formative, ma serve l’impegno di tutti. Dobbiamo lavorare insieme per il bene delle persone con disabilità visiva, perché padroneggiare il Braille significa, oggettivamente, avere una marcia in più!». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 22 febbraio a Torino. Per ulteriori informazioni: segreteria@uicpiemonte.it.
In calce al nostro articolo denominato Giornata Nazionale del Braille: l’inclusione abita nel linguaggio (a questo link), vi è un’ampia nota biografica dedicata a Louis Braille.

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«Ci sono alcune domande che meritano risposte – scrive Ciro Tarantino – sulle ragioni che hanno indotto il differimento di un anno dell’applicazione su tutto il territorio nazionale del Decreto Legislativo 62/24, applicativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità”: ben volentieri diamo spazio a questo prezioso contributo di riflessione, augurandoci di poter dare il via a un proficuo dibattito pubblico su tale materia

Il 5 febbraio scorso si è riunito l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità. Nell’occasione – come si legge nel sito dello stesso – la Ministra per le Disabilità ha dichiarato che «la sperimentazione della riforma iniziata nelle nove province individuate continua il percorso di semplificazione e sburocratizzazione ed è un’opportunità unica per migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Dobbiamo proseguire uniti e convinti in questa direzione. Il cambiamento è iniziato e indietro non si torna. Non ci saranno intoppi burocratici o rallentamenti che ci potranno fermare, ma solo un grande lavoro da parte di tutti per risolvere i problemi e superare le difficoltà».
La Ministra ha poi ricordato l’appuntamento degli Special Olympics Winter Games in programma a Torino dall’8 al 15 marzo e ha annunciato che il tema dell’inclusione e delle persone «sarà presente nel tour mediterraneo della nave Amerigo Vespucci in ogni tappa».
Nel corso della riunione «è stata presentata – prosegue il comunicato – l’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità ed è intervenuto il presidente dell’Autorità; successivamente la presidente del Comitato italiano per l’UNICEF ha illustrato la traduzione italiana del Commento generale n. 9 del Comitato ONU sui diritti dell’Infanzia, Luigi Colombo ha presentato il Festival del Cinema Nuovo che si tiene a Bergamo e il Cav. Camillo Galluccio illustrato il “3° Festival Nazionale dello sport per bambini e ragazzi”. Al termine, il Ministro ha introdotto la giornata formativa sulla riforma della disabilità e sulla sperimentazione dedicata all’Osservatorio».
Non risulta, però, che a margine dell’annuncio di questi prossimi e meritori appuntamenti l’Osservatorio sia stato informato del fatto che l’applicazione su tutto il territorio nazionale delle misure previste dal Decreto Legislativo 62/24 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato) sarebbe stata differita al 1° gennaio 2027 [se ne legga già sulle nostre pagine a questo link, N.d.R.]; di fatto, un secondo differimento temporale, dato che il Decreto Legislativo 62/24, entrato in vigore il 30 giugno 2024, aveva già previsto la sua applicazione su tutto il territorio nazionale solo al 1° gennaio 2026. Per inciso, decisione, quest’ultima, non prevista dalla Legge Delega 227/21, così come non era contemplata una fase di sperimentazione.
In effetti, però, un emendamento proposto al Senato al Disegno di Legge di Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 27 dicembre 2024, n. 202, recante disposizioni urgenti in materia di termini normativi (Disegno di Legge di conversione del cosiddetto “Decreto Milleproroghe”), ha previsto, per l’appunto, lo slittamento al 2027 dell’applicazione della riforma (introducendo l’articolo 19 quater nel Disegno di Legge stesso).
Il Disegno di Legge di conversione è stato già approvato, con voto di fiducia, al Senato il 13 febbraio 2025 e con le stesse modalità anche alla Camera.

Tale emendamento doveva essere in gestazione da tempo (dato che non è pensabile che un atto di tale portata non sia stato l’esito di lunga e attenta valutazione) e vede chiaramente la matrice o il placet governativo, sia perché presentato dai relatori di maggioranza del provvedimento, sia perché prevede scelte che impegnano la discrezionalità amministrativa dei Ministeri – quali l’individuazione di nuove Province sperimentali –, decisioni che devono essere state ragionevolmente concordate quanto meno con la Ministra per le Disabilità e, per gli atti regolamentari susseguenti a cui si fa riferimento nel comma 3 dell’articolo 19 quater, anche con quelli della Salute e del Lavoro e delle Politiche Sociali. D’altronde, se così non fosse, sarebbero di certo state violate le regole minima di correttezza procedurale interne a una maggioranza di governo, ma i Ministri interessati ne avrebbero potuto chiedere il ritiro in più modi e occasioni.
Comunque sia, per l’impatto che la materia ha nelle vite concrete delle persone con disabilità, non vorrei che questa vicenda si riducesse a una piccola questione di disfunzioni procedurali o a una mera questione tecnica risolta senza clamore, innestandola discretamente nelle pieghe di un provvedimento che si occupa di una gran mole di temi diversi. Ritengo, invece, che la vicenda interroghi lo statuto di cittadinanza reale delle persone con disabilità, dei loro familiari e dei caregiver. E, nelle vite soggette a processi di disabilitazione, gli anni si contano su di un calendario particolare, in cui un anno pesa molto più di dodici mesi.

Elenco, allora, in ordine sparso, le prime domande che la vicenda mi suscita e che mi piacerebbe fossero un primo stimolo a un dibattito pubblico.
In primo luogo – a parte il fatto che tutta la questione della sperimentazione meriterebbe un confronto aperto nel mondo della disabilità, perché ancora non mi è chiaro perché per le cittadine e i cittadini le leggi si applicano e per le cittadine e i cittadini con disabilità le leggi si sperimentano –, questo ulteriore differimento dei termini di applicazione è stato discusso con la comunità delle persone con disabilità e con i suoi rappresentanti? Se non nell’Osservatorio, la discussione è stata quanto meno fatta in altre sedi e con altre modalità? Chi ha preso parte al confronto e su quali basi informative e documentali?

In secondo luogo, non sarebbe stato etico da parte dell’autorità politica delegata informare preventivamente e pubblicamente (per esempio tramite i sempre attivi canali social) la comunità nazionale delle persone e delle famiglie con disabilità di una scelta così gravosa, almeno con lo stesso anticipo e la stessa solerzia con la quale la si informa dei festival prossimi venturi? Cioè, non meritava di essere condiviso e spiegato un provvedimento che necessariamente frustra – ancora una volta – le legittime attese delle persone e delle famiglie con disabilità che da mesi sono immerse nella narrazione di «una rivoluzione culturale civile» in corso, secondo la formula impiegata il 15 aprile 2024 dalla Ministra? Non sarebbe stato opportuno annunciare che la rivoluzione era in ritardo? Anche solo con un post del tipo: «Si comunica che la rivoluzione culturale e civile programmata per il 30 giugno 2024, procrastinata per motivi tecnici al 1° gennaio 2026, è ulteriormente posticipata al 1° gennaio 2027. Ci scusiamo per il disagio».

E ancora, non è che questa situazione debba essere posta all’attenzione degli organismi internazionali di monitoraggio del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR)? Dato infatti che la Legge Delega 227/21 e i suoi strumenti di attuazione (come il Decreto Legislativo 62/24) discendono dal PNRR, non è che l’Italia con queste dilazioni sta rispettando solo formalmente le scadenze previste dal PNRR, mentre non sta raggiungendo in maniera sostanziale gli obiettivi previsti?

Ma, soprattutto, le persone con disabilità non hanno diritto di sapere le ragioni che hanno indotto questo differimento? Non hanno diritto di sapere che cosa ha alterato l’iter attuativo del Decreto Legislativo 62/24? Non meriterebbero di sapere a chi è imputabile questa sospensione dei loro diritti attesi? Il fatto che si redigano Carte, come quella di Solfagnano in occasione del G7 Inclusione e Disabilità, non significa che i diritti delle persone con disabilità siano di carta.
Che cosa, insomma, non ha funzionato nelle previsioni ministeriali? Ci sono Ministeri in ritardo? Ci sono, forse, atti ministeriali propedeutici ai processi valutativi ancora non predisposti dai Ministeri competenti? Oppure si è ritenuto che i medici non fossero ancora in grado di applicare i nuovi sistemi di valutazione di base? O si sono valutati inadeguati alle nuove funzioni gli assistenti sociali? E, nel caso, i rispettivi Ordini hanno fatto pervenire pareri e documentazioni di questo tenore? Infine, la formazione ministeriale è stata sufficiente e adeguata?

Rispondere a queste domande servirebbe almeno a capire cosa inceppa il processo di inclusione democratica delle persone con disabilità, e da lì ripartire per superare ostacoli e resistenze in un’alleanza trasparente fra cittadini e istituzioni. L’alternativa di far entrare in vigore delle leggi e poi farle galleggiare nel limbo della non applicazione o dell’applicazione a “macchia di leopardo” e sperimentale significa, invece, creare per le persone con disabilità un circuito di cittadinanza differenziale che stride con la nostra Costituzione e con la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Queste, allora, sono solo le prime domande su cui, volendo, si potrebbe aprire un confronto pubblico per evitare in futuro nuove fratture nella cittadinanza democratica e nella cultura giuridica. Penso che non discutere di questa vicenda aggiunga alla frustrazione una profonda lesione alla dignità delle persone con disabilità che vengono così ridotte a uno stato infantile che speravamo superato da tempo. Come nei peggiori asili di un tempo, le si tiene a giocare al “gioco del silenzio”. Ma le persone con disabilità e i loro familiari hanno ancora voglia di giocare al gioco del silenzio?

*Docente di Sociologia del Diritto all’Università Suor Orsola Benincasa di Napoli. Il presente contributo di riflessione è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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«Non possiamo accettare che i diritti vengano rimandati all’infinito. Siamo di fronte, infatti, a un’opportunità per migliorare la vita di milioni di cittadini e cittadine con disabilità ed è fondamentale partire con il piede giusto, senza ritardi e incertezze»: così dalla Federazione FISH viene commentato il rinvio di un anno della piena applicazione del Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, come stabilito dal “Decreto Milleproproghe”

«Ogni riforma deve partire dai bisogni reali delle persone con disabilità e dalla loro piena partecipazione ai processi decisionali. Non possiamo accettare che i diritti vengano rimandati all’infinito. Siamo di fronte a un cambiamento importante, un’opportunità per migliorare la vita di milioni di cittadini e cittadine con disabilità. È quindi fondamentale partire con il piede giusto, senza ritardi e incertezze. Ogni scelta deve essere fatta con responsabilità, mettendo al centro i diritti e il benessere delle persone, per garantire un sistema equo, inclusivo. Questa riforma non deve essere solo un atto burocratico, ma un vero passo avanti»: così Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), commenta la definitiva conversione in legge alla Camera del Decreto Legge 202/24, cosiddetto “Decreto Milleproproghe”, che all’articolo 19 quater, oltre ad allargare ad ulteriori undici Province, a partire dal 30 settembre prossimo (Alessandria, Lecce, Genova, Isernia, Macerata, Matera, Palermo, Teramo, Vicenza, Provincia Autonoma di Trento, Aosta), l’attuazione in via sperimentale del Decreto Legislativo 62/24 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, in attuazione della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità), ne rinvia di un anno, dal 1° gennaio 2026 al 1° gennaio 2027, l’applicazione su tutto il territorio nazionale. Un provvedimento che sta suscitando varie e diverse reazioni di cui renderemo conto nei prossimi giorni.

Secondo la FISH, come si legge in una nota diffusa dalla Federazione, per quanto riguarda «l’estensione della sperimentazione della riforma dell’accertamento della condizione di disabilità a nuove Province e il prolungamento di essa possono garantire un migliore assestamento del sistema, a patto che servano a individuare eventuali criticità e colmare vuoti. È fondamentale ora che il Ministero della Salute lavori con tempi certi, senza creare ulteriori ritardi nell’applicazione della norma, ciò che di fatto andrebbe a compromettere i diritti delle persone con disabilità. Per raggiungere questi obiettivi sarà essenziale un confronto costante con le Associazioni di rappresentanza delle persone con disabilità, evitando appunto che l’allungamento dei tempi si traduca in un ritardo nell’effettiva applicazione della nuova norma».

«Bene l’istituzione di una Segreteria Tecnica di supporto al Ministero per le Disabilità – concludono dalla FISH – per monitorare la riforma e garantire affiancamento ai territori e tuttavia, è necessario sin da subito verificare che le risorse da stanziare siano adeguate a garantire un’effettiva attuazione delle misure previste». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishonlus.it.

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La spesa privata degli italiani per il “welfare familiare” (salute e assistenza ad anziani e persone con disabilità) nel 2024 è stata di circa 138 miliardi di euro, ovvero quasi 5.400 euro per ciascun nucleo! Povertà e disuguaglianza, inoltre, che i servizi di welfare sono chiamati a limitare, stanno peggiorando e particolarmente grave è la situazione delle famiglie con persone con disabilità. Sono alcuni dati che emergono dal Rapporto della Fondazione per la Sussidiarietà, presentato a Roma  

La spesa privata degli italiani per il “welfare familiare” (salute e assistenza ad anziani e persone con disabilità) nel 2024 è stata di circa 138 miliardi di euro, ovvero quasi 5.400 euro per ciascun nucleo. Si tratta di un impegno a dir poco consistente, che colma il vuoto lasciato in molti settori dall’intervento pubblico, pur tenendo presente che l’Italia risulta essere al secondo posto in Europa per la spesa sociale (con circa 620 miliardi di euro, pari al 30% del prodotto interno lordo).
È quanto emerge dal Rapporto della Fondazione per la Sussidiarietà, denominato Sussidiarietà e… welfare territoriale, presentato a Roma, presso il Centro Convegni Carlo Azeglio Ciampi della Banca d’Italia.

All’incontro, aperto dal Governatore della Banca d’Italia, Fabio Panetta, sono intervenuti Giorgio Vittadini, presidente della Fondazione per la Sussidiarietà, Lilia Cavallari, presidente dell’Ufficio Parlamentare di Bilancio, Francesco Maria Chelli, presidente dell’ISTAT, Pierciro Galeone, direttore della Fondazione IFEL (Istituto per la Finanza e l’Economia Locale), Daria Perrotta, ragioniere generale dello Stato e Lorenza Violini, professoressa di Diritto Costituzionale all’Università di Milano.
«Investire sullo Stato Sociale, sulla sua universalità e inclusività, non è solo un dovere di solidarietà verso i più fragili, ma significa anche costruire società più coese, sistemi più resilienti e una crescita economica più stabile», ha affermato Giorgio Vittadini, aggiungendo che «è venuto il momento di rinnovare il patto sociale che ci unisce, con la cultura della sussidiarietà, che è ricerca del bene comune attraverso la messa a sistema del contributo di tutti. Più società e più Stato insieme».

Il Rapporto analizza il welfare italiano, in particolare quello territoriale, ovvero l’insieme dei servizi sociali di competenza dei Comuni che comprendono l’assistenza verso anziani, famiglie e soggetti minori in stato di bisogno, persone con disabilità, soggetti affetti da dipendenza, indigenti, persone emarginate dal lavoro.
Povertà e disuguaglianza, che i servizi di welfare sono chiamati a limitare, stanno peggiorando: il 5% delle famiglie possiede infatti il 46% della ricchezza, mentre quasi il 10% della popolazione è in difficoltà. Particolarmente grave risulta la situazione delle famiglie con persone con disabilità, confermando una volta ancora quanto spesso ricordiamo sulla nostre pagine, ossia che povertà e disabilità sono strettamente legate, in un reciproco rapporto di causa/effetto: oltre un quarto di tali famiglie, infatti, è a rischio di povertà o di esclusione sociale.
La ricerca segnala ancora che negli ultimi tre anni una quota significativa (oltre il 67%) di chi ha richiesto assistenza ha incontrato difficoltà o impossibilità di accesso ai servizi del welfare territoriale. Viene quindi segnalata la disomogeneità della spesa, con una crescente disparità territoriale tra Nord e Sud, tra aree urbane e periferiche, e tra zone interne e non.

Per quantoi riguarda il giudizio sull’attuale sistema di welfare, esso non è ben visto dagli italiani, s è vero che solo il 38% dei cittadini e delle cittadine promuove le politiche per la lotta alla povertà e al disagio sociale.
E ancora, nel nostro Paese le prestazioni pensionistiche (vecchiaia, invalidità e reversibilità) assorbono quasi la metà delle risorse del welfare, mentre alle politiche sociali (famiglie e minori, disabilità e disoccupazione) è destinato meno del 20%.
In generale, il welfare territoriale in Italia è caratterizzato da un complesso reticolo istituzionale, con competenze distribuite tra Stato, Regioni e Comuni, carenza o assenza di coordinamento e potenziali conflitti, una situazione, questa, come emerge dal Rapporto, che causa sovrapposizioni, sprechi e inefficienze.
Il sistema, infine, risulta sbilanciato verso il trasferimento monetario rispetto alla più efficace offerta di servizi; è incentrato inoltre sull’offerta di servizi parcellizzati e non sulla presa in carico della persona; ha una governance policentrica che causa duplicazioni e inefficienze; il rapporto pubblico-privato sociale è troppo soggetto alle regole di mercato; manca un sistema di monitoraggio dei bisogni e di valutazione della qualità dei servizi. Quel che emerge dal documento prodotto dalla Fondazione per la Sussidiarietà è l’importanza di passare da una visione “amministrativa” dei bisogni a un approccio olistico che riconosca la complessità e la specificità delle esigenze individuali e comunitarie, mettendo al centro la persona.

Il Rapporto contiene infine alcune proposte per migliorare la situazione, vale a dire:
° La presa in carico della persona, che parta dalla valutazione del complesso dei suoi bisogni per poi individuare il piano di servizi più appropriato.
° La progettazione integrata dei servizi e un sistema di valutazione della loro qualità.
° La creazione di centri territoriali per servizi integrati e accessibili.
° Una regia centrale dei flussi di spesa, l’incremento delle risorse, con investimenti sul capitale umano.
° Il rafforzamento della collaborazione tra Pubblica Amministrazione e Terzo Settore, che parta dell’analisi dei bisogni ed esca dalle logiche di mercato. (C.C. e S.B.)

A questo link è disponibile il testo integrale del rapporto realizzato dalla Fondazione per la Sussidiarietà, in collaborazione con l’AICCON, l’IFEL, l’IPSOS e l’ISTAT, e con il contributo della Fondazione Cariplo. Per ulteriori informazioni: Cecilia Chiarini (cecilia.chiarini@secnewgate.it).

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«Rispetto alla modalità di presentazione della disabilità durante il recente Festival di Sanremo – scrive Palma Marino Aimone – alcuni osservatori hanno evidenziato l’uso di un linguaggio pietistico e stereotipato, segnalando come anche le buone intenzioni possano, in alcuni casi, cadere in cliché. Si tratta di osservazioni che possono essere viste come un’occasione per migliorare ulteriormente il Festival, rendendo la rappresentazione della disabilità più consapevole e rispettosa»

Anche quest’anno il Festival di Sanremo si è confermato non solo come un grande evento musicale, ma anche come uno spazio di racconto e di inclusione. Artisti come Lucio Corsi, Simone Cristicchi, Brunori Sas e altri hanno portato sul palco la fragilità attraverso la musica, con esibizioni cariche di emozione e introspezione.
La partecipazione di Bianca Balti ha testimoniato il coraggio di affrontare la malattia oncologica a testa alta, celebrando la vita e la propria professionalità. L’esibizione del Teatro Patologico ha messo in luce come l’arte possa essere un mezzo per dare voce a chi convive con disturbi psichiatrici e come essa possa avere un vero potere terapeutico. Il ricordo di Sammy Basso, giovane ricercatore e divulgatore scientifico affetto da progeria, scomparso nell’ottobre dello scorso anno, è stato un momento per celebrare la sua eredità e il contributo che ha offerto al dibattito sulla diversità.

Nonostante l’intento inclusivo, sono emerse critiche riguardo alla modalità di presentazione della disabilità durante il Festival. Alcuni osservatori hanno evidenziato l’uso di un linguaggio pietistico e stereotipato, segnalando come anche le buone intenzioni possano, in alcuni casi, cadere in cliché.
Premesso che l’intero Festival è stato tradotto nella LIS (Lingua dei Segni Italiana), permettendo alle persone sorde segnanti di fruire pienamente delle esibizioni, è doveroso riconoscere il ruolo determinante della Rai, in qualità di servizio pubblico, nel promuovere una rappresentazione autentica e positiva delle persone con disabilità. Con programmi innovativi – quali O anche no di Paola Severini Melograni e Il cacciatore dei sogni di Stefano Buttafuoco – la Rai non solo porta avanti l’impegno verso l’accessibilità, ma consolida anche un modello di comunicazione che mira a dare voce alle istanze della diversità e dell’inclusione.

Sanremo ha il potere di influenzare il dibattito culturale e sociale del nostro paese. Pertanto, le osservazioni poste possono essere viste come un’occasione per migliorare ulteriormente il Festival, rendendo la rappresentazione della disabilità più consapevole e rispettosa.
In questo contesto, il ruolo del disability manager emerge come una risorsa fondamentale: grazie al suo expertise, infatti, è possibile orientare le strategie comunicative e organizzative verso una narrazione che valorizzi la diversità senza cadere in stereotipi. Il disability manager è in grado di garantire che ogni iniziativa, sia sul palcoscenico che nei programmi televisivi, rispetti le esperienze e le esigenze reali delle persone con disabilità.
Inoltre, auspico che in futuro i direttori artistici del festival riescano a guardare sempre più oltre la condizione di disabilità, intercettando talenti che possano partecipare attivamente alla gara canora, arricchendo il panorama musicale nazionale.

L’inclusione è un processo in continua evoluzione, che si estende ben oltre il palcoscenico televisivo, investendo la realtà quotidiana, i media, il mondo del lavoro e l’intera società. Sono certa che la Rai, grazie alla sensibilità dei suoi vertici aziendali (amministratore delegato Giampaolo Rossi e direttore generale Roberto Sergio), all’impegno dei professionisti della disabilità presenti nell’organizzazione, continuerà a dare il proprio contributo per una società sempre più inclusiva e attenta alle diversità.

*Vicepresidente dell’AIDiMa (Associazione Italiana Disability Manager); Disability Management della Rai.

Sul Festival di Sanremo 2025, segnaliamo già, sulle nostre pagine, i contributi Teatro Patologico: attori e attrici”, non persone che “soffrono di disabilità”! e Il Festival di Sanremo si prenda “un anno sabbatico” dalla disabilità!.

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Si intitolerà “Il Braille, il senso dell’incontro: strumento fondamentale per l’inclusione” l’incontro proposto per il 21 febbraio dall’Istituto Statale Augusto Romagnoli di Roma, in occasione della Giornata Nazionale del Braille, evento comprendente un seminario e un laboratorio

Anche quest’anno l’Istituto Statale Augusto Romagnoli di Roma celebrerà nel pomeriggio di domani, 21 febbraio, la Giornata Nazionale del Braille, con un seminario e un laboratorio in presenza, presso la propria Biblioteca Storica Braille (ore 15), evento dal titolo complessivo di Il Braille, il senso dell’incontro: strumento fondamentale per l’inclusione.
Rimandando Lettori e Lettrici al programma completo (a questo link), segnaliamo che interverranno all’incontro Gerardina Fasano, dirigente dell’Istituto Romagnoli, Stefania Chiarabini, Gilda Barone, Michela Aletti e Angela Lucinio. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: is.romagnoli@istruzione.it (Iacopo Balocco).
In calce al nostro articolo denominato Giornata Nazionale del Braille: l’inclusione abita nel linguaggio (a questo link), vi è un’ampia nota biografica dedicata a Louis Braille.

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Se nel Bilancio dell’Unione Europa si tagliano i fondi sulla “Coesione”, si mette a rischio la vita stessa di tante persone con disabilità: a denunciare questo pericolo è l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità il cui presidente Vardakastanis dichiara: «I programmi finanziati dalla Politica di Coesione hanno integrato la spesa nazionale e migliorato effettivamente le nostre vite. Dovrebbero essere il vanto dell’Unione Europea, non un altro elemento da tagliare»

Un’eventuale diminuzione del Bilancio dell’Unione Europa alla voce Coesione metterebbe a rischio la vita stessa di tante persone con disabilità: a denunciare questo pericolo è l’EDF, il Forum Europeo sulle Disabilità, a seguito della comunicazione del 12 febbraio prodotta dalla Commissione Europea, sul futuro del Quadro Finanziario Pluriennale.
«Il focus crescente sulla competitività potrebbe portare a una riduzione dei finanziamenti per la coesione e ciò mette in pericolo programmi che, spesso, sostituiscono la mancanza di spesa dei governi nazionali per l’inclusione sociale», affermano dall’EDF.
Alcuni programmi, ad esempio, aiutano le persone con disabilità in Lettonia a vivere nella comunità. Aiutano i giovani danesi con autismo, ADHD, ansia o depressione a trovare istruzione e lavoro. Forniscono alloggi ai cittadini tedeschi senza tetto. Riducendo il bilancio alla voce della Coesione, i Paesi avranno due opzioni: spendere i propri soldi per coprire questi progetti o trascurare le vite dei loro cittadini.

«Invitiamo dunque le Istituzioni dell’Unione Europea, e in particolare i governi nazionali, a proteggere i fondi destinati alla sezione Coesione, Resilienza e Valori del prossimo Quadro Finanziario Pluriennale. Chiediamo anche ai governi di aumentare il sostegno alla società civile, essenziale per garantire che questi programmi supportino le persone beneficiarie, assicurando che il programma Cittadini, Uguaglianza, Diritti e Valori sia ben finanziato anche dopo il 2027».
«In conclusione – concludono dal Forum – esortiamo l’Unione Europea e gli Stati Membri di essa a proteggere il bilancio destinato ai finanziamenti per Coesione, Resilienza e Valori; salvaguardare il supporto continuo alla società civile che lavora su uguaglianza e diritti umani; avviare iniziative più mirate per fare progressi in aree dove i risultati sono stati limitati».

«I programmi finanziati dalla Politica di Coesione – commenta Yannis Vardakastanis, presidente dell’EDF – hanno integrato la spesa nazionale e migliorato effettivamente le nostre vite. Dovrebbero essere il vanto dell’Unione Europea, non un altro elemento da tagliare». (C.C.)

 Per ulteriori informazioni: André Felix (Ufficio Comunicazione EDF), andre.felix@edf-feph.org.

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«Considerare le differenze di genere significa migliorare l’appropriatezza e la tempestività delle cure, con benefìci tangibili per tutti i pazienti»: è stato questo il concetto costantemente ribadito durante un recente convegno a Roma, dedicato, nello specifico, al caso del carcinoma uroteliale e al quale, insieme a specialisti del settore, hanno partecipato anche esponenti di Associazioni Un’immagine del convegno di Roma dedicato alla differenza di genere in medicina

«L’oncologia di genere rappresenta un aspetto emergente e sempre più rilevante nella personalizzazione delle cure oncologiche. Le differenze biologiche, ormonali e metaboliche tra uomini e donne influenzano, infatti, in modo significativo l’insorgenza, la progressione e la risposta ai trattamenti antitumorali. Tuttavia, il genere non incide solo sugli aspetti fisiologici della malattia, ma anche sulla prevenzione in oncologia, sull’accesso alle cure, specie se sperimentali e sulla gestione degli effetti collaterali. L’integrazione della prospettiva di genere nella ricerca clinica e nei protocolli terapeutici è pertanto essenziale per ridurre le disuguaglianze e migliorare l’efficacia delle cure. Solo attraverso un approccio sensibile al genere possiamo garantire un’assistenza oncologica realmente personalizzata, equa ed efficace per tutti i pazienti. L’oncologia di genere non è dunque un’opzione, ma un dovere scientifico ed etico per la medicina del presente e del futuro»: lo ha dichiarato Rossana Berardi, ordinaria di Oncologia all’Università Politecnica delle Marche e direttrice della Clinica Oncologica all’Azienda Ospedaliera Universitaria delle Marche, nel corso del recente convegno di Roma sul tema Differenza di genere in medicina: il caso del carcinoma uroteliale, promosso da ISHEO, società italiana specializzata in ricerca e consulenza nel settore sanitario, operante a livello nazionale e regionale. L’organizzazione dell’incontro si è avvalsa del contributo della Società Astellas.

Considerare le differenze di genere significa quindi migliorare l’appropriatezza e la tempestività delle cure, con benefìci tangibili per tutti i pazienti. «Integrare le differenze di genere nella medicina – ha dichiarato durante lo stesso convegno Davide Integlia, general manager di ISHEO, economista sanitario ed esperto di percorsi terapeutico-assistenziali – significa non solo adattare i trattamenti alle specificità biologiche di ciascun sesso, ma anche affrontare le disuguaglianze sociali e culturali che influenzano la salute. Riconoscere e affrontare le disuguaglianze di genere è fondamentale per migliorare la qualità dell’assistenza sanitaria e garantire che tutte le persone ricevano trattamenti adeguati, tempestivi e personalizzati. Questo approccio non riguarda solo le malattie fisiche, ma anche il benessere psicologico, dove le differenze di genere sono altrettanto significative».

«La consapevolezza attuale della centralità della persona affetta da cancro – ha aggiunto dal canto suo Sarah Scagliarini dell’Unità Operativa Complessa di Oncologia dell’Ospedale Cardarelli di Napoli – ci induce finalmente a partire dal vissuto, dai sintomi, dalle condizioni psicologiche e sociali, per poi arrivare alla valutazione strettamente oncologica. Ed è proprio in questo nuovo modo di riflettere che emerge la differenza di genere nel carcinoma uroteliale, con differenze nell’àmbito dei fattori di rischio, del ritardo alla diagnosi, della stadiazione iniziale e della risposta ai trattamenti oncologici. Sensibilizzare, accogliere, cambiare la rotta del cancro oltre che curare è il nostro prossimo obiettivo».

Non solo medici, ma anche esponenti di Associazioni hanno partecipato al convegno di Roma, quale Edoardo Fiorini, presidente dell’Associazione PaLiNUro (Pazienti Liberi dalle Neuroplasie Uroteliali), che ha dichiarato: «Allo stato attuale non esiste uno screening né alcuna forma di prevenzione per il tumore alla vescica. Nelle campagne di sensibilizzazione sulla diagnosi precoce, cerchiamo di porre una particolare enfasi sulla donna, stimolando un maggiore coinvolgimento dei medici di medicina generale e dei ginecologi che hanno una scarsa sensibilità in merito. Lo facciamo attraverso i nostri canali di comunicazione, i gruppi di auto aiuto, i webinar informativi urologi, congressi ed eventi come quello di oggi».

Nello specifico del tema centrale trattato nel convegno, va detto che il tumore della vescica rappresenta tra il 90% e il 95% dei carcinomi uroteliali, ed è quindi la principale neoplasia del tratto urinario la cui sintomatologia, diagnosi e prognosi mostrano quanto sia essenziale un approccio di medicina di genere. Se è vero, infatti, che gli uomini hanno un rischio maggiore di sviluppare la malattia, le donne presentano stadi più avanzati, con prognosi ed esiti peggiori.
Diverse sono state le soluzioni proposte per risolvere tali problemi, quali richiamare l’attenzione dei medici e dei pazienti alla specificità di genere nella diagnosi della malattia; sensibilizzare le donne a prendere in seria considerazione tutti i sintomi del tumore alla vescica e a familiarizzare maggiormente con la figura dell’urologo. Infine, ci si è soffermati anche sulla necessità di aumentare i corsi di formazione sulla medicina di genere.

Per ulteriori informazioni: Anita Fiaschetti (anitafiaschetti@gmail.com).

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«Rafforzare le leggi sui diritti dei passeggeri»: è l’appello del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) agli europarlamentari. Ancora troppo spesso, infatti, le persone con disabilità, quando viaggiano, devono affrontare sfide insormontabili a causa di imbarchi negati, ausili che si rompono e via dicendo. Insomma, nell’Unione Europea, non tutti questi cittadini e cittadine possono viaggiare in modo indipendente a causa delle barriere alla mobilità

Ci vuole più “ambizione” per migliorare in Europa i diritti dei passeggeri con disabilità: l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, invita così i membri del Parlamento Europeo ad adottare appunto una posizione più “ambiziosa” riguardo alla revisione proposta dalla Commissione delle leggi sui diritti dei passeggeri durante i viaggi aerei e multimodali. «Le proposte lanciate alla fine del 2023 – fanno sapere infatti dall’EDF – non hanno soddisfatto le nostre aspettative e i governi nazionali intendono ulteriormente indebolirle».

Ancora troppo spesso, infatti, le persone con disabilità, quando viaggiano, devono affrontare sfide insormontabili a causa di imbarchi negati, ausili che si rompono e via dicendo. Insomma, non possono viaggiare in modo indipendente a causa delle barriere alla mobilità, tra cui la mancanza di accessibilità nei veicoli e nelle infrastrutture, nonché la necessità di preavvisare l’intenzione di viaggiare in anticipo per ricevere l’assistenza appropriata.

«Gli Europarlamentari dovrebbero presentare emendamenti alla revisione delle leggi sui diritti dei passeggeri per tutelare maggiormente i diritti delle persone con disabilità e tali emendamenti dovrebbero vietare completamente la possibilità di rifiutare l’imbarco sulla base della disabilità, stabilire la piena responsabilità degli operatori per i danni e le perdite degli ausili e consentire alle persone con disabilità di viaggiare con il loro assistente gratuitamente quando imposto dal vettore per ragioni di sicurezza», sono queste le principali richieste avanzate dal Forum Europeo sulla Disabilità ai Deputati Europei.
Attualmente, infatti, mentre i passeggeri ricevono rimborsi in caso di ritardi, cancellazioni o diniego di imbarco, le persone con disabilità non hanno diritto a rimborsi quando l’assistenza non si presenta, le informazioni non sono accessibili o viene negato l’imbarco. Inoltre, gli ausili alla mobilità danneggiati o smarriti non vengono completamente risarciti durante i viaggi aerei e in più il trasporto aereo è l’unico in cui una persona accompagnatrice richiesta dal vettore per motivi di sicurezza deve pagare per il biglietto extra. «L’attuale revisione rappresenta un’opportunità che i membri del Parlamento Europeo devono cogliere per proteggere i diritti di oltre 100 milioni di persone con disabilità nell’Uione Europea».

Ulteriore passaggio fonamentale: la Proposta per i diritti dei passeggeri nei viaggi multimodali deve stabilire un legame più forte con la Direttiva Europea sull’Accessibilità (European Accessibility Act), eliminando il tempo di preavviso per richiedere assistenza, estendendo i diritti dei passeggeri a mobilità ridotta ad altre categorie di biglietti multimodali e non solo ai contratti multimodali singoli, oltreché ampliando le responsabilità del Punto Unico di Contatto per l’Assistenza. «Invitiamo pertanto i membri del Parlamento Europeo a presentare gli emendamenti da noi suggeriti che vanno in questa direzione», concludono dall’EDF. (C.C. e S.B.)

La sintesi degli emendamenti per il rafforzamento dei diritti dei passeggeri e la sintesi degli emendamenti per una regolamentazione sui diritti dei passeggeri nel contesto multimodale sono disponibili rispettivamente (in inglese) a questo e a questo link.

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