Garantire a bambini/bambine e ragazzi/ragazze con sindrome di Down ogni opportunità di inclusione è il primo passo per costruire una società più accogliente e consapevole ed è in questa direzione che si muove il Centro Terapeutico di Antoniano, come ben dimostra anche la storia del quattordicenne Amine. In vista dell’imminente Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo, i professionisti del Centro propongono cinque consigli a genitori ed educatori Amine al tavolo di gioco, nell’àmbito del progetto “Autonomie”, presso il Centro Terapeutico di Antoniano

Come promuovere l’autonomia e accettare la diversità sin dalla prima infanzia, con cinque consigli per genitori ed educatori: è la proposta dei professionisti del Centro Terapeutico dell’Antoniano di Bologna, in occasione dell’imminente Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo (World Down Syndrome Day), e i cinque consigli, in estrema sintesi, sono:
1. Fare della diversità un valore, anche in famiglia.
2. Sostenere l’autonomia, passo dopo passo.
3. Includere i bambini nelle attività quotidiane.
4. Incoraggiare la socializzazione attraverso le attività in gruppo.
5. Applicare un approccio terapeutico multidisciplinare e integrato.

Garantire dunque a bambini/bambine e ragazzi/ragazze con sindrome di Down ogni opportunità di inclusione è il primo passo per costruire una società più accogliente e consapevole ed è appunto in questa direzione che si muove il Centro Terapeutico di Antoniano, punto di riferimento per bambini e bambine con fragilità legate al neurosviluppo e per le loro famiglie, attivo da oltre quarant’anni e nato dal desiderio di Anna Bruno Rangoni di offrire uno spazio di supporto proprio ai nuclei familiari di bambini e bambine con Sindrome di Down che, grazie al sostegno delle socie di Antoniano Insieme, ancora oggi promuove iniziative di solidarietà a sostegno delle numerose attività organizzate nel corso dell’anno.
Solo nel 2024, il Centro ha erogato 12.836 ore, seguendo 979 bambini, di cui 21 con la sindrome di Down. L’équipe che vi opera è composta da 24 professionisti che lavorano in sinergia, offrendo percorsi di logopedia, musicoterapia, neuropsicomotricità, osteopatia, interventi psico-educativi, valutazioni e sostegno psicologico e consulenze neuropsichiatriche. Un approccio multidisciplinare, quindi, che accompagna bambini e bambine in un percorso di crescita dall’infanzia fino all’adolescenza, educandoli all’autonomia e permettendo loro di sviluppare al meglio le proprie capacità e competenze.

La storia di Amine, quattordicenne con la sindrome di Down, è un esempio concreto di quanto un supporto terapeutico strutturato, integrato e multidisciplinare possa fare la differenza.
Amine è un ragazzo socievole, affettuoso, sempre pronto a salutare tutti e a chiedere «Come stai?», come se ogni incontro fosse un’occasione speciale. La sua curiosità lo spinge a mettersi in gioco, ad affrontare nuove sfide e a imparare, che sia tra i banchi di scuola o nelle stanze del Centro Terapeutico di Antoniano, dove ogni giorno raggiunge piccoli grandi risultati. Il suo legame con il Centro quando era molto piccolo, ed è qui che, anno dopo anno, ha trovato lo spazio, ma soprattutto un’équipe di professioniste che, attraverso un approccio multidisciplinare, lo hanno accompagnato e supportato nella sua crescita.
L’agenda di Amine è molto fitta di impegni: ogni settimana, infatti, il lunedì è dedicato al gruppo del progetto Autonomie, il mercoledì alla musicoterapia e il giovedì alla logopedia. Un calendario fondamentale per aiutarlo a sviluppare competenze comunicative, sociali e pratiche, rafforzando la sua indipendenza. Il suo percorso terapeutico è, infatti, fatto di parole e suoni, di autonomia e relazioni. Da due anni, Julie lo accompagna nel percorso logopedico, aiutandolo a rafforzare il linguaggio e a sentirsi più sicuro nel comunicare, cosicché oggi Amine ha imparato a parlare più lentamente, a riformulare le frasi quando serve e ad usare meglio le parole per esprimere ciò che sente e vive quotidianamente.
Ma il ragazzo non si esprime solo con le parole: la musica, infatti, è un’altra parte fondamentale del suo percorso terapeutico in Antoniano ed è con la musicoterapia di gruppo che impara a relazionarsi con gli altri, a condividere le proprie emozioni e a scoprire il potere del ritmo e dei suoni.
Alcuni mesi fa, infine, Amine ha iniziato a partecipare ad Autonomie, progetto seguito dalla psicomotricista Cristina e dalla logopedista Julie, un passo importante per la sua crescita, dove insieme ad altri ragazzi coetanei, sta imparando a gestire e affrontare le piccole sfide quotidiane, come fare la spesa, orientarsi in città, organizzare il suo tempo e le sue attività.

«Sono tanti i traguardi raggiunti da Amine – sottolineano dal Centro Terapeutico di Antoniano – e se all’inizio le attività erano per lo più esercizi scritti, oggi egli affronta sfide più complesse, come giochi che stimolano l’attenzione, potenziando le sue competenze linguistiche e la capacità di gestire le emozioni. Uno dei suoi giochi preferiti è un’attività in cui deve individuare dettagli nascosti in un’immagine, un allenamento per il lessico, la concentrazione e il suo spirito di osservazione, ma anche un’occasione per divertirsi e capire che non sempre si vince e che perdere fa parte del gioco. Ogni parola pronunciata con più sicurezza, ogni attività portata a termine, ogni piccolo passo verso l’indipendenza è una grande conquista per lui e per i suoi genitori. E Amine, con il suo entusiasmo e la sua grande determinazione, ne sta collezionando tante». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento sul Centro Terapeutico di Antoniano di Bologna. Per altre informazioni: Elisa Pagliaccio (elisa.pagliaccio@agenziapressplay.it).

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La comunità di Ostuni (Brindisi) si prepara a vivere il 21 marzo una giornata di grande emozione e partecipazione, dove lo sport e la solidarietà si uniranno. “GiochiAMO senza barriere – La festa dell’inclusione” non sarà infatti una semplice manifestazione sportiva, ma «un grande momento di condivisione», come sottolinea il presidente della Federazione FISH Falabella

Unire la comunità di Ostuni, in provincia di Brindisi, e abbattere al tempo stesso le barriere sociali e fisiche: è l’obiettivo di GiochiAMO senza barriere – La festa dell’inclusione, che si terrà il 21 marzo presso il PalaCeste della località pugliese (ore 9.30).
Questo evento, organizzato dai Lions Club con il patrocinio del Comune di Ostuni, mira a promuovere attraverso lo sport i valori dell’inclusione, dell’integrazione e della solidarietà. Infatti «l’evento non si limiterà a essere una competizione, ma sarà un’opportunità per far vivere la bellezza della condivisione e dell’integrazione, in un ambiente che accoglie e valorizza ogni individuo, indipendentemente dalle sue capacità», sottolineano gli organizzatori.

Numerose le realtà associative che si uniranno per portare avanti un messaggio forte di solidarietà e inclusione. Tra i partecipanti all’evento, seppure a distanza, anche il presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), Vincenzo Falabella, che dichiara: «Sono orgoglioso di far parte della comunità ostunese, che affronta i temi della disabilità in modo propositivo, valorizzando attraverso lo sport la persona con disabilità. Questo evento rappresenta un momento di grande condivisione, grazie alla sinergia tra mondo associativo, terzo settore e l’amministrazione comunale, che ha sempre dimostrato attenzione e sensibilità nel sostenere manifestazioni di questo tipo».

GiochiAMO senza barriere non sarà quindi solo una manifestazione sportiva, ma un segno tangibile di quanto la solidarietà e la cooperazione tra le diverse realtà possano trasformare una comunità: «In un mondo che troppo spesso tende a separare anziché unire – viene detto -, iniziative come questa sono la testimonianza concreta del fatto che l’inclusione non è solo un diritto, ma una conquista che arricchisce tutta la società».

La comunità di Ostuni si prepara, dunque, a vivere una giornata di grande emozione e partecipazione, dove lo sport e la solidarietà si uniranno, per dimostrare che davvero, insieme, si può superare ogni barriera. (C.C.)

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Dopo il successo della prima edizione, tornerà il 23 marzo all’Ospedale Niguarda di Milano, “Due SLAvadent alla SLA!”, spettacolo dedicato al sostegno delle attività di cura e ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica del Centro Clinico NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), ideato e diretto da Enrico Bertolino, con la partecipazione di Ale e Franz, Lunanzio, gli Jaga Pirates e tanti chef volontari e maestri panificatori

Dopo il successo della prima edizione, tornerà nella serata del 23 marzo (ore 19.30), presso la Galleria del Blocco Sud dell’Ospedale Niguarda di Milano, Due SLAvadent alla SLA!, spettacolo dedicato al sostegno delle attività di cura e ricerca sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica) del Centro Clinico NeMO di Milano (NeuroMuscular Omnicentre), ideato e diretto da Enrico Bertolino, con la partecipazione di Ale e Franz, Lunanzio e gli Jaga Pirates.
«I ricercatori – spiega Enrico Bertolino – stanno lavorando per sconfiggere la SLA, ma anche noi possiamo dare uno schiaffo simbolico a questa malattia, con il sorriso e la gentilezza. Possiamo scegliere di stare al fianco di chi vive questo percorso ogni giorno, senza paura, con attenzione e un pizzico di follia, gli stessi ingredienti delle persone che dedicano le loro vite alla cura e alla ricerca».

L’evento, promosso dai Centri Clinici NeMO, dall’Ospedale Niguarda e dall’Associazione SLAFOOD, con il patrocinio dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), è nato dall’amicizia tra Enrico Bertolino e Luca Leoni, persona con la SLA e presidente onorario dell’Inter Club InterNati.

Da segnalare infine che per l’occasione una vera e propria brigata di venti chef e maestri panificatori di fama nazionale, volontari di SLAFOOD, insieme all’APCI (Associazione Panificatori di Milano), Richemont Club Italia e Athletic Chef, aprirà la serata con un aperitivo di benvenuto e un risotto ideato per l’occasione. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: ufficio.stampa@centrocliniconemo.it (Stefania Pozzi).

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Sono circa 10 milioni in Italia, tra persone anziane, con disabilità e caregiver, quelle direttamente coinvolte nella gestione quotidiana della non autosufficienza: un tema di primaria importanza in un Paese che invecchia e che fa i conti con le fragilità del sistema del welfare. A Bari oggi, 19 marzo, e domani, 20 marzo, si tiene il “Forum della Non Autosufficienza e dell’Autonomia Possibile”

Si apre oggi, 19 marzo, a Bari, con l’intervento del presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, la seconda edizione del Forum della Non Autosufficienza e dell’Autonomia Possibile, in programma fino a domani, 20 marzo, all’Hotel Parco dei Principi del capoluogo pugliese.
L’evento, organizzato dal Gruppo Maggioli, azienda attiva in Italia nel settore delle soluzioni innovative per la Pubblica Amministrazione, in collaborazione con le principali Associazioni di categoria del territorio, chiama a raccolta operatori, studiosi ed esperti in ambito sanitario e socio-assistenziale sul tema dell’assistenza alle persone non autosufficienti.
Il convegno nasce come spin-off territoriale per il Sud del Forum N.A., che dal 2009 raduna a Bologna i principali attori del settore, per sviluppare, discutere e progettare le politiche per la non autosufficienza e gli interventi nella pratica quotidiana d’aiuto.

In programma per l’occasione vi sono oltre 30 workshop, 3 sessioni plenarie e più di 150 speaker coinvolti nelle due giornate dedicate alle politiche e alle pratiche a sostegno della non autosufficienza e dell’assistenza quotidiana a persone anziane e in situazione di fragilità. Estremamente ricco è in particolare il programma dei workshop che si succederanno nelle due giornate, offrendo una panoramica su temi chiave quali l’accesso alle cure e la personalizzazione delle stesse, grazie al supporto dell’intelligenza artificiale, ma anche l’analisi di modelli di successo come l’esperienza di welfare di prossimità sperimentata con Adriano SiCura, progetto di presa in carico precoce delle esigenze di salute e socialità per gli anziani del quartiere Adriano di Milano.
Si parlerà inoltre dell’importanza della parola e dello storytelling (“narrazione”) nella relazione di cura, di riqualificazione delle RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali) e della personalizzazione dei percorsi di assistenza, oltreché di sostegno alla domiciliarità, di differenti età e posizioni dei caregiver, di invecchiamento attivo, così come di disabilità e di diritto alla progettazione di vita individuale, con pratiche già messe a punto in alcuni territori, quale il Comune di Bologna.

La partecipazione ai workshop durante le due giornate consentirà di ottenere crediti formativi e deontologici per assistenti sociali, OSS (operatori socio sanitari), caregiver, logopedisti, infermieri, psicologi, psicoterapisti, geriatri, medici di famiglia, fisioterapisti ed educatori professionali.
«Il Forum di Bari – commenta Amalia Maggioli del Gruppo Maggioli – è parte di un unico progetto di respiro nazionale che consideriamo un vero e proprio hub di sviluppo di competenze e condivisione di buone pratiche a supporto di chi si prende cura delle persone fragili».
L’assistenza alle persone non autosufficienti rappresenta del resto una questione centrale nel sistema socio-sanitario nazionale: i dati ISTAT, ad esemopio, parlano di poco meno di 4 milioni di persone non autosufficienti, per lo più anziani e “grandi anziani”, e di quasi 10 milioni di cittadini e cittadine italiani in totale, tra familiari e caregiver, che quotidianamente affrontano il peso dell’assistenza; ad essi si aggiungono decine di migliaia tra operatori del pubblico, del privato e del Terzo Settore impegnati nella presa in carico e nella cura delle fragilità, con una spesa complessiva di almeno 30 miliardi di euro. (C.C.)

Il programma completo del Forum di Bari è consultabile a questo link. Per maggiori informazioni: Luciana Apicella (luciana.apicella@mec-partners.it).

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La bioetica dovrebbe essere come un faro nella tutela dei diritti e della dignità delle persone con disabilità: durante l’emergenza Covid, ad esempio, il Comitato Sammarinese di Bioetica si oppose alla discriminazione nei confronti delle persone con disabilità nei criteri per l’accesso alle terapie intensive. Ma il Comitato stesso si interroga costantemente su tali tematiche. Di questo e molto altro abbiamo parlato con Luisa Maria Borgia che quel Comitato presiede Luisa Borgia, presidente del Comitato Sammarinese di Bioetica

La bioetica dovrebbe essere come un faro nella tutela dei diritti e della dignità delle persone con disabilità, in particolare nei momenti di maggiore vulnerabilità. Ad esempio, durante l’emergenza da Covid, il Comitato Sammarinese di Bioetica fu il primo ad opporsi alle discriminazioni nei criteri di accesso alle terapie intensive. E l’impegno di tale organismo non si è fermato lì: il monitoraggio degli effetti indiretti della pandemia ha rivelato il suo impatto sui diritti umani in ambiti spesso trascurati.
Poi vi sono temi come l’editing genetico, le nuove tecnologie, che sollevano interrogativi fondamentali: come possiamo garantire che la diversità umana sia rispettata, senza cedere alla tentazione di rincorrere alla perfezione? Come evitare che la “qualità della vita” diventi un criterio di esclusione piuttosto che un principio di inclusione?
Parallelamente, le continue notizie di maltrattamenti in istituti per persone con disabilità o anziane richiamano l’attenzione su un’altra questione: qual è il ruolo delle famiglie, delle comunità e delle associazioni?
Proponiamo dunque un dialogo con Luisa Borgia, presidente del Comitato Sammarinese di Bioetica, che ci guida attraverso queste complesse sfide etiche, offrendoci spunti per costruire un’etica inclusiva.

Quale importanza ha la bioetica per le persone con disabilità?
«La bioetica è una materia interdisciplinare che si occupa degli aspetti etici connessi alla medicina, alle scienze della vita e alle tecnologie connesse, applicate all’essere umano, tenendo in considerazione le dimensioni sociali, giuridiche ed ambientali. Ha quindi come oggetto la vita in tutte le sue forme (il bios) e, in particolare, la persona umana affinché ne siano tutelati i diritti e la dignità. Pertanto, la persona con disabilità rappresenta, nella prospettiva bioetica, la persona a cui prestare particolare attenzione perché esposta a un maggiore rischio di violazione dei diritti umani nell’ambito della biomedicina.
Sempre più, infatti, in ambito biomedico sono emersi approcci discriminatori sulle persone con disabilità che hanno prodotto un grande impatto emotivo sull’opinione pubblica, trattandosi di decisioni sulla qualità della vita delle persone, sul loro diritto ad esistere (eutanasia, diritto alla vita) e sulla possibilità di determinare la forma e le caratteristiche degli esseri viventi (procreazione assistita, terapie genetiche, manipolazione genetica, clonazione).
Per la prima volta la scienza giunge alla soglia dei poteri che consentono alla natura di “creare” e “trasformare” la vita, ponendo come motivazione la prevenzione e il superamento delle malattie e delle infermità, il miglioramento della qualità della specie umana, il potenziamento delle capacità riproduttive ben al di là dei limiti di età e di scelta dei partner. Pertanto, le Associazioni di persone con disabilità e dei loro familiari manifestano una grande preoccupazione sul rischio concreto di utilizzare il “modello medico” della disabilità come approccio culturale di base della biomedicina, della nuova genetica. In particolare, preoccupa vivamente la possibile deriva verso l’eugenetica, qualora si cedesse alla tentazione di affermare l’idea, assente in natura, della perfezione dell’essere umano. In questo contesto la malattia, il dolore, le diversità, verrebbero lette come imperfezioni da eliminare, non già come elementi dell’esistenza con cui ciascun essere umano può rapportarsi nel corso della propria vita. In realtà l’imperfezione appartiene a tutti gli esseri umani, in forme differenti e la diversità funzionale è una di queste diversità (come afferma anche l’articolo 3 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità)».

L’anno scorso, come avevammo raccontato anche sulle nostre pagine, si è tenuto nella Repubblica di San Marino il Global Summit di bioetica dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e dell’Unesco. Come è stato scelto un piccolo Stato per organizzare un summit di portata mondiale? E che cosa è emerso rispetto all’attenzione ai diritti delle persone con disabilità?
«Il Global Summit dei Comitati Nazionali di Bioetica è un evento che si tiene ogni due anni in un continente differente. L’Organizzazione Mondiale della Sanità e l’Unesco identificano il Paese ospitante, tra quelli che inviano la propria candidatura, sulla base di una serie di parametri, tra cui l’attività svolta dal Comitato Nazionale di Biotica su tematiche di particolare interesse e caratterizzate da originalità. Mai, prima d’ora, era stato scelto un Piccolo Paese, ma al Comitato Sammarinese di Bioetica è stato riconosciuto il prezioso contributo scientifico svolto nella fase di emergenza pandemica a tutela delle persone più vulnerabili, e in primis proprio delle persone con disabilità. Inoltre, per la prima volta, il Global Summit ha dedicato un’intera sessione ai diritti delle persone con disabilità proprio sulla base di tutti i documenti emanati dal nostro Comitato su questo argomento, documenti che hanno rappresentato un esempio e un faro per la bioetica internazionale.
Devo dire, per altro, che in quell’occasione ci siamo resi conto di come nei differenti Paesi vi sia ancora poca conoscenza dell’argomento in una prospettiva bioetica e come ci sia ancora tanto lavoro da fare per inquadrare il problema nella corretta impostazione data dalla Convenzione ONU».

Il Comitato Sammarinese di Bioetica, durante i primi drammatici mesi dell’emergenza da Covid, è stato il primo Comitato a emanare uno specifico parere sulla gravissima violazione dei diritti delle persone con disabilità e degli anziani nel momento in cui venivano esclusi a priori dalle terapie intensive per mancanza di posti letto. Qualche anno dopo, con il sipario calato sulla pandemia, a luglio 2024, avete prodotto il documento La pandemia a distanza: effetti indiretti; perché avete sentito nuovamente questa urgenza? E ci sono altre “emergenze etiche” che emergono in questo momento nella ricerca scientifica sulle disabilità?
«Il Parere cui fa riferimento (Risposta alla richiesta di parere urgente su aspetti etici legati all’uso della ventilazione assistita in pazienti di ogni età con gravi disabilità in relazione alla pandemia di Covid-19 [disponibile a questo link, N.d.R.]) è stato emanato il 16 marzo 2020, ossia nella primissima fase emergenziale, quando capimmo che, a fronte di una patologia sconosciuta che richiedeva come unica speranza di salvezza la ventilazione assistita, la scarsità di posti letto costringeva i medici a effettuare una scelta drammatica sulle persone. La pubblicazione avvenuta una settimana prima (esattamente il 6 marzo 2020) da parte del SIAARTI (Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva) delle Raccomandazioni di Etica Clinica per l’ammissione a trattamenti intensivi e per la loro sospensione, in condizioni eccezionali di squilibrio tra necessità e risorse disponibili indicava alcuni parametri “a priori” per l’accesso a tali cure salvavita, tra cui l’età e la presenza di comorbilità, andando così a discriminare alcune categorie di persone rispetto ad altre. Ovviamente, le persone con disabilità, insieme alle persone più anziane, incarnavano perfettamente le categorie da escludere ex-ante. Ciò ci ha indotto a emanare immediatamente il nostro parere, breve ma efficacissimo, in cui affermavamo con grande determinazione che l’attribuzione della priorità dei trattamenti da effettuare e delle vittime da trattare non può non tenere conto dei princìpi etici fondamentali, che si concretizzano in una corretta applicazione del triage, con cui si cerca di ottimizzare l’allocazione delle risorse. Unico parametro di scelta, pertanto, dev’essere la corretta applicazione del triage, nel rispetto di ogni vita umana, sulla base dei criteri di appropriatezza clinica e proporzionalità delle cure. Ogni altro criterio di selezione, quali ad esempio l’età, il genere, l’appartenenza sociale o etnica, la disabilità, è eticamente inammissibile, in quanto attuerebbe una graduatoria tra vite solo in apparenza più o meno degne di essere vissute, costituendo un’inaccettabile violazione dei diritti umani.
Ebbene, quel piccolo parere emanato immediatamente nei momenti più drammatici, ha prodotto un inaspettato “effetto domino”, diventando strumento prezioso ad esempio per l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che ha inviato una open letter a tutti i capi di governo dei Paesi europei, per segnalare la grave discriminazione silenziosa che stava avvenendo negli ospedali e richiamando il rispetto per ogni vita umana proprio con riferimento al nostro documento. Inoltre, un mese dopo, nell’aprile 2020, anche l’ONU ha emanato una Linea Guida per segnalare il grave rischio di violazione dei diritti umani verso le persone con disabilità durante la pandemia, indicando il nostro parere come “buona pratica” nel mondo.
Ma, come Lei ben ricordava, non ci siamo fermati ai primi momenti emergenziali, ma abbiamo continuato a monitorare la situazione durante e al termine della pandemia, riportando esempi di “deumanizzazione” delle cure sia nei reparti ospedalieri sia nelle RSA, con il documento Umanizzazione delle cure e accompagnamento alla morte in scenari pandemici del 12 maggio 2021 [disponibile a questo link, N.d.R.]) ed effettuando una “fotografia” di tutti quegli àmbiti su cui sono ricaduti gli effetti indiretti della pandemia, come ad esempio quelli riguardanti i minori, la scuola, le donne vittime di violenza, le persone con disabilità (nel documento La pandemia a distanza: effetti indiretti, del 18 luglio 2024 [disponibile a questo link, N.d.R.]). Ci siamo infatti resi conto che si era focalizzata l’attenzione solo sugli aspetti sanitari, mentre la pandemia aveva provocato una violazione dei diritti umani in tutti i settori della società, rimasta però sotto traccia. Evidenziare questo è stato un dovere per il nostro Comitato, per richiamare l’attenzione dei decisori a predisporre azioni preventive, “in tempo di pace”, proprio nei settori su cui un’emergenza sanitaria non impatta direttamente, ma lascia gravi ripercussioni per lungo tempo e di cui non ci si occupa.
In merito infine alle “emergenze etiche” presenti in questo momento nella ricerca, non posso non pensare alle nuove tecniche di ingegneria genetica (o editing genetico), che si stanno affinando sempre più e permettono di agire direttamente sul genoma umano per correggere o eliminare “difetti” genetici ritenuti incompatibili con la qualità della vita. Lascio a lei le considerazioni sul concetto di qualità della vita, su chi debba stabilire quale sia la qualità della vita ritenuta accettabile nella nostra società e su quali debbano essere le persone da “scartare” per ricercare una ipotetica perfezione…».

Pensando alle continue notizie di casi di maltrattamenti di persone con disabilità o anziane in istituti, quale deve essere il ruolo delle famiglie e delle comunità e anche delle associazioni, che tutelano i diritti delle persone con disabilità, nel supporto alle persone con disabilità? E come possiamo garantire che questa scelta rispetti la dignità e i diritti della persona coinvolta?
«Il ruolo delle famiglie e delle associazioni è fondamentale per supplire alle lacune istituzionali. Il problema è che su di loro grava il carico integrale, e spesso esclusivo, della cura e dell’assistenza in solitudine. Queste figure non possono essere lasciate sole e un possibile modo per sostenersi a vicenda potrebbe essere quello di essere inserite in una rete. Il rischio, altrimenti, è quello che le persone che necessitano di cure e assistenza vengano “abbandonate”, nei luoghi deputati ad accoglierli ma in balìa di possibili violazioni della loro dignità e del loro benessere psicofisico. Purtroppo, l’unico riscontro che possiamo avere è proprio dalla persona assistita, dal suo stato e dalle sue reazioni o comunicazioni di varia natura che riesce a inviarci o che riusciamo a cogliere con una vicinanza continua e l’affinamento della nostra sensibilità nei confronti dei nostri cari. Tutto il resto è demandato alle attività ispettive da parte di enti ed organismi».

In che modo, dunque, le tecnologie assistive – e penso anche a quelle basate sull’intelligenza artificiale – stanno cambiando la vita delle persone con disabilità e quali sono le considerazioni etiche legate al loro uso?
«L’utilizzo delle nuove tecnologie è, come sempre, legato ad un duplice aspetto: la valenza di avanzamento tecnologico a supporto di un’assistenza più avanzata che migliori la qualità di vita non solo della persona assistita ma anche della sua famiglia e dei suoi caregiver e la valenza legata all’abuso di tali tecnologie. Si tratta di una questione che si ripropone puntualmente ad ogni avanzamento tecnologico: l’atteggiamento nei confronti di esso deve essere equilibrato, senza “demonizzazioni” o “santificazioni”. E la bioetica può essere sicuramente d’aiuto nel processo valutativo, ponendo l’attenzione sui parametri di rischio e beneficio che accompagnano qualsiasi azione dell’uomo su un altro uomo o su un altro essere vivente. Priorità al beneficio e finalità della persona che non deve mai essere utilizzata come mezzo per raggiungere altri scopi, siano anche quelli scientifici, specialmente se non è in grado di esprimere un valido e consapevole consenso: queste sono le principali considerazioni bioetiche che ci devono guidare».

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Negli ultimi giorni la FISH ha intensificato i propri confronti con il Ministero dell’Istruzione e del Merito, allo scopo di affrontare le crescenti e molteplici difficoltà riguardanti l’inclusione scolastica in Italia. Secondo la Federazione, infatti, servono interventi urgenti e risolutivi, per far sì che tutti gli studenti e le studentesse con disabilità possano godere di un percorso educativo inclusivo e di qualità. E prima di tutto va convocato l’Osservatorio Ministeriale sull’Inclusione

La scorsa settimana è stata particolarmente intensa per la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie, già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che ha intensificato i propri confronti con il Ministero dell’Istruzione e del Merito, in particolare negli ultimi due giorni, allo scopo di affrontare le crescenti difficoltà riguardanti l’inclusione scolastica in Italia. Le problematiche, purtroppo, sono molteplici e richiedono interventi urgenti e risolutivi, soprattutto per garantire che i diritti degli studenti e delle studentesse con disabilità siano rispettati e che tutti e tutte possano godere di un percorso educativo inclusivo e di qualità.

I corsi di abilitazione post lauream
Un tema cruciale sollevato dalla FISH riguarda i corsi di abilitazione post lauream da 60 Crediti Formativi Universitari (CFU), che dovrebbero formare i futuri docenti curricolari e di sostegno. Tali corsi, pur essendo organizzati teoricamente in presenza, vengono svolti quasi interamente online, con docenti che insegnano a distanza senza la possibilità di un’interazione diretta con gli studenti. Un modello, questo, che secondo la Federazione non è assolutamente adeguato a preparare gli insegnanti a una didattica inclusiva.
«Se dunque è questo il livello di formazione per le abilitazioni da 60 CFU – dicono dalla FISH -, c’è forte preoccupazione riguardo alla qualità dei futuri corsi di specializzazione dell’INDIRE (Istituto Nazionale di Documentazione Innovazione e Ricerca Educativa) da 30 CFU, che si prevede possano risentire degli stessi limiti».

I GLIR: una struttura inadeguata
Un altro problema evidenziato durante le interlocuzioni dei giorni scorsi tra la Federazione e il Ministero riguarda l’inadeguatezza e la scarsa conoscenza di organismi quali i GLIR (Gruppi di Lavoro Interistituzionali Regionali). Molte famiglie che si rivolgono agli uffici della FISH, ad esempio, non sanno nemmeno cosa siano e quelle che ne sono a conoscenza segnalano la mancata convocazione sistematica di gruppi che dovrebbero occuparsi della gestione dell’inclusione scolastica a livello regionale. «Questo – affermano dalla FISH – è un gap organizzativo che ha effetti devastanti, in particolare nelle aree a maggior rischio di emarginazione, dove la mancanza di un progetto organico regionale sta penalizzando pesantemente gli studenti e le studentesse con disabilità».

Il silenzio dell’Osservatorio e la mancata attuazione del Decreto 66/17
Vi è poi il grave problema, già evidenziato più volte anche su queste stesse pagine, rappresentato dal silenzio dell’Osservatorio Permanente del Ministero per l’Inclusione Scolastica, da ben due anni non è più attivo. Si tratta di una situazione resa ancora più grave dal fatto che in un momento tanto delicato, come quello di cui si parla, con gravi difficoltà nell’attuazione del Decreto Legislativo 66/17, tra cui la mancata istituzione dei GIT (Gruppi per l’Inclusione Territoriale), proprio l’Osservatorio potrebbe giocare un ruolo fondamentale nel monitorare la situazione e proporre soluzioni efficaci. «L’assenza dei GIT – viene infatti sottolineato dalla FISH -, ha impedito una supervisione adeguata e compromesso la qualità dei servizi, soprattutto nei territori del Nord Italia, dove, in passato, la collaborazione interistituzionale aveva assicurato un buon coordinamento».

Piani Educativi Individualizzati: un inaccettabile ritardo
Anche la situazione dei PEI (Piani Educativi Individualizzati), previsti dalla stessa Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità risulta problematica: sebbene infatti il Decreto Interministeriale 182/20 e il successivo Decreto Interministeriale 153/23 abbiano introdotto nuovi modelli di PEI, la piattaforma necessaria per attuarli non è ancora operativa. Secondo la FISH, quindi, «il ritardo nella formazione degli operatori scolastici e socio-sanitari sta compromettendo la possibilità di rendere effettivi i diritti degli studenti e delle studentesse con disabilità e di garantire un’inclusione adeguata».

Il Decreto Legislativo 62/24
A proposito infine del Decreto Legislativo 62/24, che disciplina la definizione della condizione di disabilità, la valutazione di base, l’accomodamento ragionevole e la valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, in attuazione della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, la FISH sottolinea che «pur avendo il governo deciso di posticiparne di un anno l’entrata in vigore, per permettere una sperimentazione più accurata, siamo pronti sin da subito a collaborare per il buon esito di tale sperimentazione, riconoscendo che nonostante i ritardi, tale norma può migliorare significativamente anche la situazione dell’inclusione scolastica. È tuttavia necessario che essa venga attuata correttamente e senza ulteriori indugi».

«Alla luce delle tante problematiche presenti – commenta in conclusione Vincenzo Falabella, presidente della FISH – chiediamo con urgenza la convocazione dell’Osservatorio sull’Inclusione in seduta congiunta con la Consulta delle Associazioni e il Comitato Tecnico-Scientifico. È essenziale, infatti, che il ministro Valditara presenti il piano di lavoro ministeriale e governativo, affinché le varie questioni che abbiamo sollevato vengano discusse e si possano trovare soluzioni concrete e tempestive. Dal canto nostro continueremo a monitorare attentamente la situazione, sperando in una rapida risposta per risolvere le problematiche che minacciano l’inclusione scolastica in Italia. La qualità dell’educazione per gli studenti e le studentesse con disabilità dipende infatti da decisioni rapide ed efficaci, affinché ognuno di loro possa crescere e imparare in un ambiente che ne rispetti i diritti». (S.B.)

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Come sempre l’Associazione AIPD partecipa attivamente alla campagna promossa a livello internazionale, in occasione dell’imminente Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo, e dedicata quest’anno al tema “Improve Our Support Systems”, ossia “Migliorare i nostri sistemi di supporto” il cui obiettivo è segnatamente quello di accendere i riflettori sui sostegni di cui le persone con sindrome di Down e le loro famiglie hanno bisogno Una delle immagini diffuse a livello internazionale sul tema scelto quest’anno per la Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo (“Improve Our Support Systems”, ovvero “Migliorare i nostri sistemi di supporto”)

Quest’anno il tema a livello internazionale dell’imminente Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo (World Down Syndrome Day), di cui abbiamo già avuto occasione di occuparci in altre parti del giornale, è Improve Our Support Systems, ossia “Migliorare i nostri sistemi di supporto” il cui obiettivo è segnatamente quello di accendere i riflettori sui sostegni che non ci sono e di cui le persone con sindrome di Down e le loro famiglie hanno bisogno, senza tuttavia dimenticare, al tempo stesso, i supporti che invece, per fortuna, esistono e favoriscono ogni giorno la partecipazione alla vita sociale.

Come sempre anche l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) partecipa attivamente alla campagna, sin dal 10 marzo scorso, quando ha iniziato a proporre nei propri canali Facebook e Instagram, sia della sede nazionale che delle sezioni locali, brevi pillole video in cui sono le stesse persone con sindrome di Down a raccontarsi e a indicare ciò di cui sentono il bisogno.
Tale campagna è stata realizzata grazie alla collaborazione di Matteo Quarta di Halibut film, Chiara Catalani e Assunta Squitieri di Anema District e degli studenti dell’AANT (Accademia Arti e Nuove Tecnologie – Classi di grafica e Classi di videomaking).

Come ogni anno, inoltre, l’AIPD, in rappresentanza dell’Italia, ha aderito anche alla campagna dell’EDSA (European Down Syndrome Association), con un contributo pubblicato il 4 marzo scorso e dedicato alla scuola. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampaaipd@gmail.com.

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Il Tribunale Civile di Catanzaro ha accolto il ricorso riguardante il caso di un alunno con disabilità (con bisogno molto elevato di sostegni) al quale il proprio Comune aveva ridotto a sole tre ore di assistenza per l’autonomia e la comunicazione le trenta ore richieste nel Piano Educativo Individualizzato. Presentiamo qui di seguito un’ampia analisi dell’Ordinanza prodotta in tal senso

Il Tribunale Civile di Catanzaro, in persona del giudice monocratico in data 18 febbraio 2025, ha pronunciato l’Ordinanza 517/2025 su ricorso con richiesta di provvedimento cautelare urgente, per discriminazione di un alunno con disabilità (con bisogno molto elevato di sostegni) frequentante la scuola media. I ricorrenti lamentavano il fatto che il Comune avesse ridotto a sole tre ore di assistenza per l’autonomia e la comunicazione le trenta ore richieste nel PEI (Piano Educativo Individualizzato) dell’alunno, approvato nel mese di giugno del 2024.
Dopo un’ampia disamina delle questioni pregiudiziali nel merito, il Tribunale ha accolto il ricorso. Diamo atto qui di seguito del ragionamento svolto dal Giudice nel dipanarsi tra le richieste dei ricorrenti, difesi dall’avvocato Marco Tavernese del Foro di Roma, e le numerose eccezioni sollevate dalla Difesa del Comune coinvolto.

1.
Il Giudice ha in primo luogo affrontato l’eccezione di incompetenza, dal momento che il Comune sosteneva che il ricorso andava fatto avanti al TAR (Tribunale Amministrativo Regionale). Il Tribunale ha sostenuto invece che, trattandosi di un diritto costituzionalmente garantito, quale quello allo studio, la causa era di competenza del Tribunale Civile; che si fosse poi in presenza di un diritto, è dimostrato dal fatto che il numero delle ore era già stato indicato nel PEI.
Il Tribunale si è basato per questo sulla Sentenza a Sezioni Unite della Corte di Cassazione n. 25101 del 2019, secondo la quale «in tema di sostegno all’alunno in situazione di handicap, il “piano educativo individualizzato”, definito ai sensi della L. 5 febbraio 1992, n. 104, art. 12, obbliga l’amministrazione scolastica a garantire il supporto per il numero di ore programmato, senza lasciare ad essa il potere discrezionale di ridurne l’entità in ragione delle risorse disponibili, e ciò anche nella scuola dell’infanzia, pur non facente parte della scuola dell’obbligo».
Solo «le controversie concernenti la declaratoria della consistenza dell’insegnamento di sostegno, ed afferenti alla fase che precede la redazione del piano educativo individualizzato, sono devolute alla giurisdizione del giudice amministrativo, ai sensi dell’art. 133, comma 1, lett. c), c.p.a. [Codice del Processo Amministrativo, N.d.R.], atteso che, in tale fase, sussiste ancora, in capo all’amministrazione scolastica, il potere discrezionale espressione dell’autonomia organizzativa e didattica, di individuazione della misura più adeguata al sostegno, il cui esercizio è precluso, invece, dalla successiva formalizzazione del piano suddetto, che determina il sorgere dell’obbligo dell’amministrazione di garantire il supporto per il numero di ore programmato ed il correlato diritto dell’alunno disabile all’istruzione come pianificata, nella sua concreta articolazione, in relazione alle specifiche necessità dell’alunno stesso».

2.
Il Giudice ha dovuto pure analizzare la seconda eccezione sollevata dal Comune, secondo la quale esso non sarebbe tenuto a fornire l’assistenza per l’autonomia e la comunicazione agli alunni con disabilità. Tale eccezione, però, è stata rigettata dal Giudice sulla base della normativa specifica, e in particolare dell’articolo 13 comma 3 della Legge 104/92 e dell’articolo 139, comma 1, lettera c del Decreto Legislativo 112/98, che attribuisce espressamente al Comune il compito di assicurare il supporto organizzativo all’inclusione degli alunni con disabilità nelle scuole del primo ciclo.

3.
Entrando poi nel merito, il Giudice ha verificato la sussistenza delle due condizioni di ammissibilità di un provvedimento di urgenza, e cioè il fumus boni iuris, ossia la seria probabilità a prima vista dell’esistenza del diritto vantato dai ricorrenti, e quello del periculum in mora, ossia il rischio che se si dovesse attendere l’esito della causa, il diritto accertato risulterebbe ormai inutile.
Sul primo punto, il Tribunale ha accertato l’esistenza di un contributo statale stanziato a favore dei Comuni espressamente per l’assistenza per l’autonomia e la comunicazione; ciò al fine di rendere effettivo l’esercizio del diritto allo studio degli alunni con disabilità, secondo la normativa sopra citata.
Sul secondo punto, poi, è evidente che, se si fosse atteso l’esito della causa, sarebbe finito l’anno scolastico e quindi l’eventuale Sentenza di accoglimento sarebbe risultata ormai inutile.

4.
Riguardo poi alla discriminazione, il Comune aveva eccepito, sulla base della Sentenza 7089/24 del Consiglio di Stato «che il PEI non costituisce un atto vincolante per i Comuni ma una mera proposta e che in ogni caso gli enti locali provvedono ad assicurare nei limiti delle risorse disponibili gli interventi necessari per garantire l’assistenza di loro competenza, inclusa l’assegnazione del personale come previsto dall’art.13 comma 3 legge 104 del 1992». Per converso, il Giudice, rifacendosi invece a una costante giurisprudenza del Consiglio di Stato, ha smontato tale eccezione del Comune, sostenendo che non possono addursi problemi di bilancio per violare il diritto allo studio degli alunni con disabilità, e così si è espresso: «Quest’ultimo orientamento è stato fatto proprio da quella condivisibile giurisprudenza che ha affermato il dovere delle competenti amministrazioni di porre in essere ogni adempimento per attribuire agli alunni disabili i diritti riconosciuti dal legislatore in modo che gli alunni e le loro famiglie non debbano proporre ricorsi giurisdizionali per ottenere ciò che è loro dovuto».
Sul punto, il Giudice ha concluso rafforzando la soluzione con la citazione sia dell’articolo 14 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (ratificata dall’Italia con la Legge 18/09) sul diritto allo studio degli alunni con disabilità, sia della Sentenza della Corte Costituzionale 275/16, secondo la quale i problemi di bilancio degli Enti Locali non possono condizionare il diritto allo studio degli alunni con disabilità, diritto affermato già con la famosa Sentenza 215/87 della stessa Corte Costituzionale, in base alla quale il diritto allo studio degli studenti con disabilità non deve essere solo “facilitato” ma “assicurato”.

5.
Per tutti i motivi sopra esposti, la violazione del diritto allo studio operato dal Comune, con la riduzione da 30 a 3 del numero delle ore di sostegno, costituisce per il Giudice un’effettiva discriminazione indiretta ai sensi della Legge 67/06. Il Comune, dal canto suo, ha obiettato che non ha inteso discriminare quell’alunno con disabilità, dal momento che la contrazione è avvenuta nello stesso modo per tutti gli alunni con disabilità del circondario. Il Giudice ha tuttavia osservato che la discriminazione, per la Legge 67/06, consiste nel trattare l’alunno con disabilità in modo diverso dai compagni senza disabilità in situazioni simili. Pertanto, non vi sarebbe stata discriminazione se contemporaneamente fossero state ridotte le ore dei docenti curricolari ai compagni senza disabilità. Un argomento, questo, che è alla base di numerose Sentenze della Corte di Cassazione (25101/14, 9966/17).

6.
Acclarata quindi la sussistenza della discriminazione, il Giudice ha smontato un’errata interpretazione dell’“accomodamento ragionevole” avanzata dal Comune. Infatti, l’articolo 2 della Convenzione ONU prevede che l’accomodamento ragionevole debba sì garantire i diritti degli alunni con disabilità, però a condizione che ciò non comporti «un onere sproporzionato o eccessivo». Tale onere vi sarebbe, secondo il Comune, se non si dovesse ridurre il numero delle ore di assistenza. Il Tribunale, però, ha ribadito che l’interpretazione del Comune si infrange contro la citata Sentenza 275/16 della Corte Costituzionale, che fa appunto prevalere l’effettività del diritto allo studio degli alunni con disabilità sui problemi di bilancio.

7.
Al termine di questa lunga dissertazione, il Tribunale ha condannato il Comune a far cessare la discriminazione, riattribuendo all’alunno tutte le 30 ore precedentemente decurtate, e per stimolare una rapida esecuzione di tale disposizione, si è avvalso dell’articolo 614 del Codice di Giustizia Amministrativa, imponendo al Comune stesso il «pagamento di euro 100,00 per ogni giorno di ritardo nell’assegnazione dell’assistente OEPAC, a decorrere dall’ottavo giorno successivo alla notifica del presente provvedimento».
Non è stata invece accolta la domanda di risarcimento dei danni, in quanto non specificamente documentati.
Sono state infine compensate le spese fra le parti.

Alcune osservazioni
Questa Sentenza è molto ampia e articolata e certamente recepisce numerose argomentazioni prospettate validamente dalla difesa dei ricorrenti. Essa elabora una serie di argomenti sulla base della recente normativa e giurisprudenza di legittimità, sia della Cassazione che del merito.
Assai interessante è il passaggio in cui, per dimostrare il carattere vincolante del numero delle ore di assistenza indicate nel PEI, si copia integralmente un brano della Sentenza 2023/17 del Consiglio di Stato, che era stata pronunciata a proposito del numero di ore di sostegno, ma che il Tribunale ritiene pienamente applicabile anche al numero di ore di assistenza. Sembra utile, in tal senso, riportare il brano della sentenza del Consiglio di Stato citata dal Tribunale, perché esso offre argomentazioni che neutralizzano l’obiezione sollevata nella Sentenza del Consiglio di Stato 7089/24, secondo la quale le proposte indicate dal PEI non avrebbero un carattere vincolante e che comunque la Sentenza 2023/17 sarebbe applicabile solo al sostegno e non anche all’assistenza. In senso opposto, infatti, si è espresso lo stesso Consiglio di Stato nella più recente Sentenza 9323/24 (20 novembre 2024), non citata dal Tribunale, ma che riprende proprio gli argomenti sostenuti nel brano della Sentenza 2023/17 che si riporta.
Il brano segue con l’analitica descrizione del procedimento amministrativo di assegnazione delle ore, che sembra pure opportuno riportare per una doverosa diffusione anche a favore della conoscenza da parte delle famiglie: «30.5. In relazione alla “fase procedimentale intermedia” nel corso della quale si deve pronunciare l’Ufficio scolastico, nessuna disposizione di legge – nemmeno l’art. 4 del D.P.C.M. n. 185 del 2006 – ha attribuito al dirigente preposto dell’Ufficio scolastico regionale il potere di “ridurre”, tanto meno senza una motivazione, il numero di ore di sostegno, individuate dal G.L.O.H. [Gruppo di Lavoro Operativo Handicap, N.d.R.] nelle sue “proposte” a favore dei singoli alunni disabili. L’art. 10, comma 5, ha attribuito il nomen iuris di “proposte” agli atti del G.L.O.H. sulla determinazione delle ore, non perché altre autorità – peraltro non aventi specifiche competenze di natura medica o didattica sulle esigenze degli alunni disabili – possano esercitare un “potere riduttivo di merito”, ovvero ridurre le ore assegnate, ma per la semplice ragione che tali “proposte” sono atti interni al procedimento, e cioè sono redatte quando non sono ancora state rilevate le effettive esigenze e non sono stati assegnati gli insegnanti di sostegno. Le proposte hanno invece la funzione di attivare dapprima la fase di competenza degli Uffici scolastici e poi la fase finale, di attribuzione delle ore da parte del dirigente scolastico.
30.6. Poiché nessuna disposizione ha attribuito agli Uffici scolastici il potere di sottoporre a un riesame di merito quanto proposto dal G.L.O.H., l’art. 4. del D.P.C.M. n. 185 del 2006, che definisce “autorizzazione” l’atto del dirigente preposto dell’Ufficio scolastico regionale, va allora interpretato nel senso di prevedere un atto meramente ricognitivo, il quale constata che sussistono i relativi presupposti di spesa, senza poterli modificare, e giustifica l’impegno e il pagamento delle relative somme.
31.Per le ragioni che precedono, ad avviso della Sezione, il procedimento si articola nel modo seguente: a) il G.L.O.H. elabora i P.E.I. all’interno dei singoli Istituti scolastici, al termine delle fasi procedimentali previste dall’art. 12, comma 5, della legge n. 104 del 1992; b) il dirigente scolastico trasmette le relative risultanze agli Uffici scolastici; c) gli Uffici scolastici, a seguito dell’acquisizione dei dati, devono attribuire ai singoli Istituti tanti insegnanti di sostegno, quanti ne sono necessari per coprire tutte le ore che sono risultate oggetto delle “proposte”, salva la possibilità di esercitare un potere meramente correttivo, sulla base di riscontri oggettivi (è questo il caso, ad esempio, di errori materiali, ovvero del fatto che singoli alunni non siano più iscritti presso un dato istituto, perché trasferitisi altrove); d) il dirigente scolastico – tranne i casi in cui prenda atto della correzione di errori materiali o delle circostanze ostative, specificamente e motivatamente individuate dagli Uffici scolastici – deve attribuire a ciascun alunno disabile un numero di ore di sostegno corrispondente a quello oggetto della singola proposta del G.L.O.H, dalla quale non si può discostare; e) pertanto, i procedimenti riguardanti gli alunni disabili si devono concludere con gli atti del dirigente scolastico di attribuzione delle ore di sostegno, in conformità alle risultanze del G.L.O.H.».

*L’AIPD è l’Associazione Italiana Persone con Down, aderente alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Cinque consigli riguardanti i bimbi e le bimbe con sindrome di Down, a scuola e non solo, estratti dalla recente pubblicazione “Sindrome di Down. Cosa fare (e non). Scuola primaria. Guida rapida per insegnanti“, di cui sono autrici Monica Induni-Pianezzi e Angelica Jäggli: è la proposta di Erickson, in vista dell’ormai imminente Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo

Fa riferimento, Erickson, al libro recentemente pubblicato Sindrome di Down. Cosa fare (e non). Scuola primaria. Guida rapida per insegnanti, di cui sono autrici Monica Induni-Pianezzi e Angelica Jäggli (se ne legga anche la nostra presentazione), per proporre, in vista dell’ormai imminente Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo (World Down Syndrome Day), cinque consigli estratti proprio da tale pubblicazione. «E questo perché – sottolineano da Erickosn – nonostante la sindrome di Down sembri da tempo conosciuta, è ancora facile imbattersi in preconcetti che, anche se accompagnati da buone intenzioni, derivano da informazioni e visioni superate. Le più aggiornate ricerche confermano invece l’assunto di base che la trisomia 21 non comporti una compromissione omogenea dello sviluppo, bensì un profilo specifico con punti forti e punti di difficoltà. Ciò significa che, con il giusto supporto, molte persone con sindrome di Down possono sviluppare a pieno il loro potenziale, costruendo una vita autodeterminata e il più possibile autonoma. Tale prospettiva, però, deve tradursi in un’evoluzione della visione educativa e in un ambiente che consideri il loro diritto alla partecipazione e alla piena costruzione di tale vita».
Proprio di questo si occupa la guida di Monica Induni-Pianezzi, co-fondatrice e direttrice dell’Associazione della Svizzera Italiana Avventuno, e di Angelica Jäggli, che nella medesima organizzazione è responsabile dell’Educazione e dell’Inclusione.

«Perché fa così?», si legge dunque nel libro, elencando cinque comportamenti seguiti da «Cosa fare» e «Cosa non fare». Vediamoli di seguito.
° Imita gli altri: perché l’imitazione fa reagire i compagni o perché ha dimenticato la consegna verbale e sfrutta le potenzialità dell’apprendimento visivo: è consigliabile dunque creare e curare le occasioni di relazioni tra pari, mettendo in luce i modelli positivi.
° Fatica a gestire la frustrazione: perché non riesce ad esprimersi verbalmente e non ha strategie concrete per esprimere e superare la difficoltà: bisogna pertanto rassicurare e dare tempo, prevenendo la frustrazione con anticipazioni, domande dirette e possibilità di scelta.
° Disturba gli altri e le attività: perché ha bisogno di relazionarsi, e disturbare causa reazioni, oltreché per il fatto che la capacità di organizzare il proprio comportamento è ancora in maturazione: servono quindi strategie di interazione adeguate, da allenare con strumenti visivi, spiegando agli altri che, creando delle interazioni positive, diminuiranno le interazioni fastidiose.
° Ha difficoltà nel linguaggio: perché cerca di adattarsi al ritmo della conversazione, ma gli è difficile organizzare il linguaggio per esprimere i pensieri, e l’articolazione è resa difficoltosa dalle caratteristiche morfologiche: per questo, è importante dare strumenti concreti di appoggio alla comunicazione e mettere in condizione di poter comunicare indipendentemente dal livello verbale; dare tempo, inoltre, e verificare con una domanda chiusa se si è inteso bene.
° Si oppone alle richieste: perché non ha saputo esprimere verbalmente i propri dubbi o non si sente competente rispetto all’attività e ha bisogno di tempo per elaborare informazioni e cambiamenti; è necessario quindi adeguare le richieste e ripeterle, considerando sempre il tempo necessario al cambiamento, e costruire numerose opportunità di scelta e di comunicazione, trasmettendo al bambino fiducia e attese positive. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Lisa Oldani (Ufficio Stampa Erickson), lisa.oldani@erickson.it.

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Nel cercare di fare chiarezza e di sottolineare le criticità di un emendamento approvato nei giorni scorsi al Senato, in see di discussione del Disegno di Legge su “Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria”, l’ULCES conclude chiedendo al Parlamento «una revisione della norma approvata, il rispetto dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e dei diritti vigenti in àmbito sanitario e socio-sanitario»

In questi giorni, dopo l’approvazione al Senato dell’emendamento n. 13.0.400 al Disegno di Legge su Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria, abbiamo assistito sui media ad una serie di articoli con titoli fortemente allarmistici e altresì contenuti poco chiari, con il rischio di generare confusione e paure ingiustificate tra le famiglie, anziché aiutare a comprendere davvero le implicazioni della norma.
Occorre rispetto per le persone non autosufficienti e soprattutto comprensione dei loro bisogni e di quelli delle loro famiglie, già in forte affanno, senza cedere a narrazioni strumentali, ma anche senza sottovalutare i problemi concreti che questa modifica normativa solleva. Ma andiamo con ordine.

Innanzitutto l’emendamento approvato – presentato dalla senatrice Cantù, su pressioni delle organizzazioni di rappresentanza delle strutture RSA (Residenze Sanitarie Assistite) – nasce con l’obiettivo, miope, di contrastare quei casi in cui la magistratura – a seguito di specifici ricorsi – ha più volte riconosciuto ai malati di Alzheimer in condizioni gravissime il diritto alla copertura sanitaria integrale (100%) per il ricovero in RSA, in luogo della quota “ordinaria” del 50% solitamente prevista a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Si tratta per altro di casi limitati, in cui le prestazioni sociosanitarie (ad esempio ricovero in RSA) erano già riconosciute dall’ASL, ma in cui la componente sanitaria, rispetto a quella assistenziale, era nettamente prevalente. Per questo motivo, i giudici hanno correttamente riconosciuto tutto il peso a carico della Sanità, equiparando l’intensità di cura a livello di quella ospedaliera. Nulla da eccepire, pertanto, viste le gravi condizioni sanitarie. Per quanto sopra, dunque, l’emendamento presentato appare fuori luogo e miope.
E tuttavia, è bene puntualizzare che, contrariamente a quanto affermato su varie testate, l’emendamento approvato non abolisce l’attuale diritto alla copertura sanitaria pari al 50% delle rette RSA, come previsto dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) del 12 gennaio 2017. Non è vero, insomma, che, da domani, le famiglie dovranno pagare tutto in RSA ovvero che «il Governo ha tagliato il 50%»: questa è una rappresentazione non corrispondente al testo della norma.

Detto questo, però, l’emendamento di cui si parla, così come approvato, solleva comunque gravi criticità. Esso, infatti, nega la possibilità di riconoscere il 100% di copertura da parte del Servizio Sanitario Nazionale nei casi più gravi, quando la componente sanitaria è assolutamente prevalente. Inoltre, introduce una separazione rigida negli interventi di cura tra spesa sanitaria e spesa sociale, anche quando nella realtà dei fatti questi bisogni sono inscindibili per le persone non autosufficienti. Pone altresì le basi affinché il principio introdotto in àmbito socio-sanitario – per cui il Servizio Sanitario Nazionale si accolla solo i costi strettamente legati alle attività di rilievo sanitario, separando rigidamente i costi assistenziali/alberghieri – venga esteso impropriamente anche ai ricoveri per acuzie e post-acuzie, ovvero ai ricoveri ospedalieri e alle lungodegenze in casa di cura.
Ci chiediamo, per altro, se non sia proprio questo il vero obiettivo “nascosto” dell’emendamento: aprire cioè la strada all’introduzione di una “quota alberghiera” a carico dei pazienti anche per i ricoveri ospedalieri e nelle case di cura, oggi garantiti gratuitamente a tutti.

E tuttavia, va riconosciuto un elemento positivo: l’emendamento approvato al Senato qualche giorno fa, diversamente dalla prima versione proposta, prevede la possibilità di elevare la quota a carico del Servizio Sanitario Nazionale fino al 70% nei casi di alta complessità assistenziale. Questa misura, se applicata correttamente, può rappresentare una maggiore tutela per i malati più gravi, perché comunque eleverebbe l’intensità dell’intervento sanitario dall’attuale 50% al 70%. Trattandosi però di una modifica al quadro dei LEA, occorrerà probabilmente rivedere e adeguare formalmente il citato DPCM del 12 gennaio 2017, per recepire tale previsione e garantire applicazione uniforme su tutto il territorio nazionale.

Alla luce di tutto quanto sopra, a nostro avviso, occorrerebbe modificare l’emendamento approvato, affinché sia sempre prevista la possibilità di una presa in carico sanitaria totale (100%) nei casi di grave non autosufficienza e alta intensità sanitaria, sulla base di valutazioni cliniche ben documentate e nel rispetto delle leggi vigenti.
Infine, è necessario e urgente garantire, in caso di non autosufficienza, la piena applicazione del diritto alla copertura del 50% della retta RSA a carico del Servizio Sanitario Nazionale, come previsto dai Livelli Essenziali di Assistenza, senza ulteriori ritardi o inadempienze. Ad oggi, infatti, migliaia di persone anziane, malate e non autosufficienti sono parcheggiate in lunghe e illegittime liste d’attesa – ben più gravi di quelle per esami diagnostici o visite specialistiche. Vedendosi negare dalle ASL la copertura della quota sanitaria, a causa di un’impropria valutazione di tipo “sociale”, nonostante la loro evidente condizione di non autosufficienza, e non potendo attendere, sono ricoverate dai familiari privatamente in RSA, con un carico economico insostenibile che grava interamente sul malato e sulla sua famiglia, arrivando a cifre che oscillano tra i 3.000 e i 4.000 euro al mese.

È per queste ragioni che chiediamo al Parlamento una revisione della norma approvata, il rispetto dei LEA e dei diritti vigenti in àmbito sanitario e socio-sanitario, invitando tutte le forze politiche, le associazioni di settore ecc. ad intervenire con forza e a far sentire la propria voce.

*L’ULCES di Torino è l’Unione per la Lotta Contro l’Emarginazione Sociale (info@fondazionepromozionesociale.it).

Sul tema trattato nel presente contributo di riflessione, segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, il testo Per una riforma organica e coerente del sistema sociosanitario (a questo link).

L'articolo Emendamenti normativi e diritti delle persone non autosufficienti proviene da Superando.

La SIN (Società Italiana Neonatologia) ha promosso, in occasione della recente Giornata Mondiale dell’Udito del 3 marzo, la lettura in Terapia Intensiva Neonatale (TIN), per supportare il corretto sviluppo neurologico e sensoriale del neonato prematuro

Davanti all’incubatrice, forza, inizia a leggere a voce alta per il tuo bambino! Per supportare il corretto sviluppo neurologico e sensoriale del neonato prematuro, la SIN (Società Italiana di Neonatologia) ha promosso, in occasione della recente Giornata Mondiale dell’Udito del 3 marzo, la lettura in Terapia Intensiva Neonatale (TIN).
Diversi studi, infatti, hanno rilevato che l’Early Vocal Contact, ossia il contatto vocale precoce, inteso come canto o lettura ad alta voce offerto direttamente dai genitori, sembra avere effetti positivi sullo sviluppo uditivo ed emotivo dei neonati, oltre a migliorarne le prestazioni neurologiche, grazie alla plasticità cerebrale basata sull’esperienza dei suoni materni.
Questi effetti positivi si amplificano e vengono ulteriormente potenziati quando tali pratiche sono integrate con il contatto pelle a pelle (Kangaroo Care). La voce e il canto materno, inoltre, offrono un intervento non farmacologico per mitigare lo stress da dolore durante le procedure di cura.

«La nascita prematura e il ricovero in TIN interrompono la funzione di filtro esercitata dal grembo materno ed espongono il neonato ad un’eccessiva stimolazione uditiva negativa», afferma Massimo Agosti, presidente della SIN. «Il neonato si trova in un periodo di estrema vulnerabilità e per questo promuoviamo la cura del neurosviluppo, personalizzata e centrata sul neonato stesso e sulla sua famiglia, per la neuroprotezione del cervello, non solo attraverso la riduzione dello stress (mediante il contenimento dell’esposizione al rumore e la protezione del sonno), ma soprattutto incentivando lo sviluppo del neonato e la relazione con i genitori. Si parla infatti di un essere “hi touch”, cioè sensibile a stimoli sensoriali e affettivi ad elevato contatto. Leggere in TIN, dunque, è terapeutico, per il bambino, ma anche per i genitori!».

L’ipoacusia o sordità congenita, va ricordato in conclusione, è la seconda causa di disabilità dello sviluppo a livello mondiale e l’incidenza di essa è rimasta costante negli anni, nonostante i progressi della neonatologia. È una patologia che colpisce, ancora oggi, 1-2 neonati su mille e in alcune categorie di bambini, come i neonati ricoverati in Terapia Intensiva Neonatale e quelli con familiarità per ipoacusia infantile, la prevalenza può essere 10-20 volte maggiore. (C.C.)

Per maggiori informazioni: sin@brandmaker.it.

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Il 19 marzo a Roma il Senato ospiterà l’incontro “Dipende da come mi abbracci. Il valore della cura: vita, partecipazione e responsabilità”, occasione preziosa per approfondire il “modello” dei Centri Clinici NeMO, nati dalla volontà degli stessi pazienti e fondati sul principio della sussidiarietà orizzontale, per il trattamento delle malattie rare e neurodegenerative

Strutture sanitarie, certo, ma anche un modello di cura innovativo, per unire scienza e umanità, in una sorta di “abbraccio” tra pazienti, ricercatori e operatori sanitari: sono i Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), nati dalla volontà degli stessi pazienti e fondati sul principio della sussidiarietà orizzontale, per il trattamento delle malattie rare e neurodegenerative.
Nel pomeriggio del 19 marzo a Roma (ore 15), la Sala Caduti di Nassirya del Senato ospiterà l’incontro denominato Dipende da come mi abbracci. Il valore della cura: vita, partecipazione e responsabilità, promosso dal senatore Francesco Silvestro e moderato da Francesco Ognibene, caporedattore centrale di «Avvenire», un’occasione per approfondire il “modello NeMO” e riflettere sul legame tra esperienza, ricerca e innovazione terapeutica. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’evento del 19 marzo. Per altre informazioni: ufficio.stampa@centrocliniconemo.it (Stefania Pozzi).

L'articolo Il modello dei Centri Clinici NeMO proviene da Superando.

Con la cerimonia di chiusura del 15 marzo, Sestriere ha salutato i Giochi Mondiali Invernali 2025 di Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettive, trasformando la celebre località sciistica piemontese in un palcoscenico ricco di emozioni, talento e determinazione, al termine di una settimana, in  Piemonte, fatta di giornate che sono andate ben oltre una semplice competizione, testimoniando come lo sport sia un grande strumento di inclusione È stata una conclusione “con i fiocchi” (di neve) a Sestriere, quella dei Giochi Mondiali Invernali 2025 di Special Olympics in Piemonte

Con la cerimonia di chiusura del 15 marzo scorso, Sestriere ha salutato i Giochi Mondiali Invernali 2025 di Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettive [si legga anche la nostra presentazione dell’evento, N.d.R.], trasformando la celebre località sciistica piemontese in un palcoscenico ricco di emozioni, talento e determinazione.
Circa 1.500 atleti con e senza disabilità, infatti, provenienti da ben 101 delegazioni, hanno partecipato a giornate straordinarie che sono andate ben oltre una semplice competizione, testimoniando come lo sport sia un grande strumento di inclusione.

Durante un’intera settimana, dunque, Sestriere è diventato il centro nevralgico dello sport inclusivo, con emozioni che hanno attraversato ogni angolo di questa edizione dei Giochi. Prestazioni straordinarie che hanno segnato momenti indimenticabili, tra cui quelle di Elisa Sachse (Germania), che ha conquistato tre medaglie nelle racchette da neve (bronzo nei 200 metri, argento nei 100 metri e un altro bronzo nella staffetta 4×100 metri); Lucy Best (Irlanda del Nord), che ha vinto l’oro nel Super G Novice (divisione F3); Caolan McConville (Irlanda), che ha ottenuto l’oro nell’Advance Super G; DesaRae Nickell (Stati Uniti), che ha trionfato nel Super G, fermando il cronometro a 48,91 secondi e superando avversari di alto calibro.
Inoltre, più di 2.000 bambini/bambine con diverse disabilità hanno preso parte al programma Young Athletes, confermando anche qui come lo sport possa promuovere l’inclusione fin dai primi anni di vita.

Anche questa edizione dei Giochi ha dimostrato quindi quanto lo sport possa essere una forza per abbattere barriere e creare opportunità di integrazione.
La cerimonia finale, celebrata sotto una fitta nevicata che non ha scalfito l’entusiasmo, è stata un tributo al lavoro di squadra che ha caratterizzato l’intero evento e i rappresentanti delle Autorità italiane hanno lodato l’importanza dell’iniziativa, sottolineando l’impegno di tutti, partner, istituzioni, volontari e atleti.
«L’Italia – ha dichiarato ad esempio Patrizia Sandretto Re Rebaudengo, presidente del Comitato Organizzatore Locale – ha dimostrato di essere leader in questo movimento globale. Grazie a tutti i partner per il magnifico lavoro. Senza di voi questi Giochi non sarebbero stati possibili».
«Avete dimostrato che nulla è impossibile – ha sottolineato dal canto suo Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità -: l’Italia continuerà su questa strada».
Il ministro per lo Sport e i Giovani Andrea Abodi ha affermato infine: «Questi Giochi sono solo l’inizio; ogni atleta porterà con sé un ricordo che resterà per tutta la vita».

Un momento simbolico è stato il passaggio del testimone tra Italia e Cile, con la consegna della bandiera di Special Olympics da Sara Matteucci (Italia) a Teresita Lira (Cile), segnando l’inizio di un nuovo capitolo: i Giochi Mondiali Estivi del 2027 si terranno infatti a Santiago, in Cile, per la prima volta in un Paese sudamericano.

In generale, l’evento piemontese ha avuto un impatto profondo, con la cerimonia di apertura trasmessa in diretta su Rai2 e seguita da oltre 300.000 spettatori. Si è trattato di una vera e propria celebrazione di coraggio e resilienza, che ha seminato inclusione e promosso valori quali la fiducia e il rispetto. Come ha dichiarato Mary Davis, amministratrice delegata di Special Olympics, «ogni atleta è un magnifico esempio di determinazione».
E ora che le luci si sono spente, l’impronta indelebile lasciata da questo evento continua tuttavia a ispirare. Come ha detto infatti Giovanni Cesare Poncet, sindaco di Sestriere, «Siete e sarete sempre i benvenuti!». Il tutto al termine di una settimana in cui il classico motto di Special Olympics («Che io possa vincere, ma se non riuscissi, che io possa tentare con tutte le mie forze»), ha risuonato in ogni gara, ricordandoci che il vero traguardo è il percorso affrontato con passione e determinazione.
La speranza, dunque, è che questi Giochi siano solo l’inizio di un cammino verso un futuro sempre più inclusivo, dove ogni persona possa esprimere il proprio talento attraverso lo sport.

A questo link è disponibile un ulteriorre ampio approfondimento sulla conclusione dell’evento, curato dall’Ufficio Comunicazione di Special Olympics Italia (stampa@specialolympics.it).

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Le Federazioni FAIP, FAIS e FISH lanciano un appello per una revisione urgente della modifica all’articolo 59 del “Codice degli Appalti”, per garantire che il diritto alla libertà di scelta dei presìdi sanitari, da parte delle persone con disabilità, e in particolare per quelle stomizzate o cateterizzate, resti al centro del processo decisionale

La libertà di scelta per le persone con disabilità di individuare i presìdi sanitari e gli ausili più adatti alle proprie esigenze è un diritto sancito dal sistema normativo italiano, in particolare dall’Allegato 11 (Modalità di erogazione dei dispositivi medici monouso) al Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) del 12 gennaio 2017 che ha fissato i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Tale documento stabilisce infatti che le persone con disabilità, tra cui quelle stomizzate e cateterizzate, abbiano il diritto di ricevere dispositivi medici personalizzati, in grado di rispondere alle loro necessità cliniche specifiche. E tuttavia, con l’introduzione della recente modifica all’articolo 59 del cosiddetto “Codice degli Appalti” (Decreto Legislativo 36/23), questo diritto fondamentale potrebbe essere messo in discussione, con conseguenze gravi sulla qualità della vita delle persone di cui si è detto.

L’Allegato 11 al DPCM del 12 gennaio 2017, dunque, era stato concepito per garantire che le persone con disabilità potessero scegliere liberamente i presìdi sanitari necessari per la propria cura. La norma sottolineava infatti l’importanza di garantire che le scelte in àmbito sanitario non fossero limitate a opzioni standardizzate o imposte, ma bensì basate sulle esigenze cliniche e personali del paziente. Un diritto, questo, di valenza fondamentale per la dignità del paziente, poiché ogni persona ha esigenze specifiche legate alla propria condizione fisica, alle preferenze personali e alla qualità della vita che intende preservare.
Ad esempio, nel caso delle persone stomizzate, la scelta del presidio giusto non è solo una questione di efficacia terapeutica, ma anche di comfort e prevenzione di complicazioni, quali infezioni o irritazioni cutanee. Lo stesso discorso vale per coloro che praticano il cateterismo, per i quali l’utilizzo di un dispositivo inadeguato può compromettere la salute, portando a conseguenze anche molto gravi.

Ebbene, il nuovo “Codice degli Appalti”, con l’introduzione dell’articolo 59 modificato, ha imposto l’obbligo di stabilire percentuali rigide di aggiudicazione delle forniture in tutti gli accordi quadro con più operatori economici.
Sebbene l’intento della norma sia quello di garantire maggiore trasparenza e prevedibilità nelle procedure di appalto, il risultato potrebbe invece essere un ostacolo significativo per il diritto dei pazienti di scegliere liberamente il presidio sanitario più adatto. L’obbligo di definire le percentuali di affidamento rischia infatti di ridurre la libertà di scelta, costringendo le persone a rivolgersi a determinati fornitori anche se i presìdi offerti non sono i più adeguati alle loro esigenze. Questo scenario potrebbe pertanto portare a situazioni in cui il paziente è costretto a utilizzare dispositivi che non rispondono alle sue specifiche necessità cliniche, con conseguente peggioramento della qualità della vita e, in alcuni casi, come già accennato, all’aggravarsi delle sue condizioni di salute. Inoltre, la gestione delle percentuali di affidamento per ciascun operatore economico potrebbe introdurre un’eccessiva burocratizzazione del sistema, con ritardi e inefficienze che sarebbero di ostacolo all’accesso tempestivo ai necessari dispositivi sanitari.

Vale dunque la pena di ribadirlo con forza: modificare nel senso indicato l’articolo 59 del DPCM del 12 gennaio 2017 potrebbe compromettere gravemente la qualità della vita delle persone con disabilità, in particolare quelle stomizzate o cateterizzate. La libertà di scelta, infatti, non è solo una questione teorica, ma, come detto, un aspetto pratico e fondamentale per il benessere del paziente. In altre parole, fornire un presidio sanitario inappropriato, o limitare appunto la possibilità di scelta, significa negare un diritto inalienabile che garantisce a ogni individuo il miglior trattamento possibile in base alle proprie necessità fisiche e psicologiche. E questo perché un’errata gestione delle forniture, basata su logiche economiche e percentuali di aggiudicazione, rischia di trasformare il paziente in un numero, anziché mettere al centro la sua salute, all’insegna di un approccio che potrebbe minare il principio di appropriatezza nelle cure, portando a un sistema sanitario incapace di rispondere alle reali esigenze di chi necessita di trattamenti personalizzati.

In conclusione, riteniamo senz’altro che l’introduzione di percentuali rigide di aggiudicazione, pur mirando ad aumentare la trasparenza, rischierebbe di compromettere un principio fondamentale del nostro sistema sanitario, ossia l’appropriatezza delle cure.
Come FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), insieme alla FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati) e alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), cui le stesse FAIP e FAIS aderiscono, lanciamo dunque un appello per una revisione urgente della modifica all’articolo 59 del “Codice degli Appalti”, per garantire che il diritto alla libertà di scelta dei presìdi sanitari resti al centro del processo decisionale. È essenziale, infatti, che le normative sugli appalti in àmbito sanitario vengano ripensate, per preservare la centralità del paziente e assicurare che le persone con disabilità possano sempre accedere ai dispositivi più adatti alle loro esigenze, senza limitazioni imposte da logiche di mercato o rigidità burocratiche.
Solo così si potrà continuare a garantire che le stesse persone con disabilità possano avere una vita dignitosa, con accesso a trattamenti personalizzati che rispondano alle loro reali necessità, in pieno rispetto dei diritti fondamentali sanciti dalla Costituzione.
La salute dei cittadini non può essere messa a rischio da regolamenti che non tengono conto della variabilità delle condizioni di salute e della necessità di una cura individualizzata!

*Presidente della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale) e della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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Nel mese di luglio dello scorso anno avevamo segnalato come la Corte Suprema del Giappone, con una Sentenza definita “storica”, avesse dichiarato incostituzionale la Legge sulla Protezione Eugenetica, in vigore dal 1948 al 1996, che aveva portato alla sterilizzazione forzata di circa 25.000 persone con varie disabilità. Ebbene, nello scorso mese di febbraio è stata divulgata la notizia che il Governo nipponico ha iniziato a dare attuazione alla Legge che prevede il risarcimento delle vittime Querelanti, insieme ai loro avvocati e sostenitori, tengono i cartelli con la scritta “Causa vinta” fuori dalla Corte Suprema del Giappone, nel luglio 2024, dopo che la stessa Corte Suprema ha ordinato al Governo di risarcire le migliaia di vittime sterilizzate forzatamente, ai sensi della Legge sulla Protezione Eugenetica, che era stata progettata per eliminare la prole di persone con disabilità (Kyodo News tramite AP)

Nel mese di luglio dello scorso anno avevamo segnalato su queste stesse pagine come la Corte Suprema del Giappone, con una Sentenza definita “storica”, avesse dichiarato incostituzionale la Legge sulla Protezione Eugenetica, in vigore dal 1948 al 1996, una norma che aveva portato alla sterilizzazione forzata di circa 25.000 persone con varie disabilità. Ebbene, nello scorso mese di febbraio è stata divulgata la notizia che il Governo nipponico ha iniziato a dare attuazione alla Legge che prevede il risarcimento delle vittime (Jiji, Japan enforces compensation law for forced sterilization victims, in «The Japan Times», 10 febbraio 2025).

In Giappone, dunque, è entrata in vigore una Legge che prevede un indennizzo governativo alle vittime di interventi di sterilizzazione forzata eseguiti su persone con disabilità, ai sensi della ormai abolita Legge sulla protezione eugenetica. In base alla norma sull’indennizzo, le vittime di sterilizzazione forzata riceveranno 15 milioni di yen di risarcimento (poco meno di 92.500 euro), mentre i/le loro coniugi avranno diritto a 5 milioni di yen (poco meno di 31.000 euro). Qualora poi entrambi fossero morti, il risarcimento potrà essere richiesto dalle loro famiglie.
Inoltre, a coloro che hanno abortito senza consenso verrà erogato un pagamento forfettario di 2 milioni di yen (poco più di 12.300 euro). Per supportare le vittime nel processo di richiesta, il Governo ha istituito un sistema che offre assistenza legale gratuita.

La Legge sui risarcimenti, redatta da un gruppo apartitico di legislatori, è stata promulgata con voto unanime nell’ottobre del 2024. La norma ha fatto seguito alla menzionata Sentenza della Corte Suprema del luglio 2024, che aveva appunto dichiarato incostituzionale la Legge sulla Protezione Eugenetica e ritenuto il Governo responsabile del risarcimento. Il preambolo della Legge include anche le sincere scuse da parte del Parlamento e del Governo.
La norma è entrata in vigore il 17 gennaio 2025, data in cui il Governo ha iniziato ad accettare le domande di risarcimento. Le richieste potranno essere presentate fino al 16 gennaio 2030.

Secondo la Children and Families Agency, sarebbero circa 25.000 le persone che hanno diritto al risarcimento in quanto vittime di sterilizzazione forzata, ma di queste, quelle ancora in vita, sono circa 8.400. Il numero di coniugi che hanno diritto al risarcimento è stimato in 7.600, compresi quelli deceduti, mentre il numero di vittime di aborto forzato è stimato in 15.000 donne, anche in questo caso stima comprensiva di quelle decedute.
Va inoltre segnalato che molte vittime incontrano difficoltà nel raccogliere prove a sostegno delle loro affermazioni. In particolare nei casi di aborto, perché questo tipo di interventi non lascia cicatrici chirurgiche e i registri conservati presso le istituzioni sanitarie sono scarsi.
In risposta a ciò, diverse organizzazioni, tra cui l’Agenzia e la Federazione degli Ordini degli Avvocati giapponesi, hanno introdotto un sistema di assistenza legale gratuito che mira ad incoraggiare il maggior numero possibile di vittime e familiari a presentare le domande di risarcimento. In base ad esso, le vittime che si recano presso gli uffici della Prefettura per richiedere un risarcimento possono essere indirizzate, su richiesta, ad avvocati appositamente formati, disponibili ad assisterle nell’organizzazione di prove oggettive e nella preparazione delle dichiarazioni necessarie per le domande.

Già prima dell’attuale Legge sui risarcimenti, un’altra norma del 2019 aveva previsto un pagamento una tantum uniforme di 3,2 milioni di yen (poco meno di 20.000 euro) alle vittime di sterilizzazione forzata. Tuttavia, a novembre dell’anno scorso, solo 1.154 vittime erano state riconosciute idonee al risarcimento finanziario. Questo perché alcune vittime non hanno rivelato la sterilizzazione forzata alle loro famiglie, oppure preferiscono non rivivere le loro dolorose esperienze. Inoltre, per questioni di privacy, la Legge del 2019 non prevedeva notifiche individuali per i destinatari idonei, e si ritiene che questa modalità abbia determinato il basso numero di richiedenti. Dunque ora l’attenzione è rivolta a quante vittime il Governo riuscirà a raggiungere e ad incoraggiare a presentare domanda di indennizzo entro il periodo di richiesta di cinque anni.

Ancora una volta il Governo centrale ha lasciato il compito delle notifiche individuali alle Prefetture. Tuttavia, per supportare la predisposizione di risposte appropriate, il Governo stesso ha fornito loro esempi tratti dal precedente processo di pagamento una tantum. Sempre il Governo si è inoltre impegnato ad aiutare a coprire i costi correlati, comprese le spese del personale per le notifiche.
«Procederemo con i risarcimenti e gli altri pagamenti con continuità, collaborando con i governi locali», ha dichiarato, in una conferenza stampa, Junko Mihara, ministro per le Politiche relative all’Infanzia.

Infine, il Governo sta lanciando una nuova iniziativa per prevenire che simili ingiustizie accadano in futuro. Infatti, nello scorso mese di dicembre ha adottato un piano d’azione per sensibilizzare i dipendenti pubblici sulla necessità di eliminare la discriminazione e i pregiudizi contro le persone con disabilità, proprio traendo insegnamento dalla defunta Legge sulla protezione eugenetica.
Intervenendo sulla questione, il primo ministro Shigeru Ishiba ha sottolineato che «per realizzare una società veramente inclusiva, l’intera società deve cambiare». (Simona Lancioni)

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Il Coordinamento CoorDown ha lanciato quest’anno, come sempre in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo, la propria nuova campagna di sensibilizzazione internazionale, denominata “No Decision Without Us” (“Nessuna decisione senza di noi”), con l’obiettivo di rivendicare la presenza delle persone con disabilità nei tavoli dove si prendono le decisioni, siano esse inerenti alle autonomie personali, o legate a un ruolo sociale e civile È la giovane Sophia ad aprire il video “No Decision Without Us”

«L’inclusione non sarà mai possibile se il mondo continuerà ad essere disegnato da “pochi” per “pochi”. Non è solo una questione di “concedere” opportunità dedicate, ma di cambiare il modo in cui si vive tutti assieme: le persone con disabilità vogliono essere laddove le decisioni vengono prese e dove il mondo si decide, si disegna. In ogni aspetto della vita sociale e personale. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, infatti, almeno un miliardo di persone (il 15% della popolazione globale), vive una condizione di disabilità, ma dove sono queste persone quando la realtà in cui vivono prende forma? Non sono loro i protagonisti: le stanze dei bottoni, infatti, sono ancora chiuse e rischiano di essere sempre più inaccessibili. Questo vale sia per le disabilità intellettive, sia per quelle fisiche e sensoriali che per le neurodiversità»: è con questo preambolo che il CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down) ha lanciato quest’anno, come sempre in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo (World Down Syndrome Day), la propria nuova campagna di sensibilizzazione internazionale, denominata No Decision Without Us (“Nessuna decisione senza di noi”), con l’obiettivo di rivendicare la presenza delle persone con disabilità nei tavoli dove si prendono le decisioni, siano esse inerenti alle autonomie personali, o legate a un ruolo sociale e civile.

«Due anni fa – sottolineano ancora dal CoorDown – il nostro video Ridiculous Excuses Not To Be Inclusive (“Scuse ridicole per non essere inclusivi”) si apriva con le parole: “In un mondo sempre più attento all’inclusività, ti è rimasto un solo trucco per non esserlo: inventare scuse ridicole”. Oggi vediamo fare passi indietro sul tema dell’inclusione, ma mentre i diritti e le conquiste faticosamente raggiunte dalle persone con disabilità al lavoro, a scuola, nello sport e nella società vengono rimessi in discussione e talora anche cancellati a colpi di decreti, il nostro Coordinamento e le Associazioni di tutto il mondo, insieme ogni persona con disabilità, non vogliono solo resistere, ma fare cento passi avanti. Non vogliono solo far parte del mondo, ma vogliono far parte delle persone che prendono le decisioni sul mondo che abitano. Ed è proprio dall’importanza di includere le persone con la sindrome di Down e con disabilità in generale nei processi decisionali che prende vita il video No Decision Without Us, un musical trascinante che sulle note dell’omonima canzone originale, porta persone con diverse disabilità ad affermare con determinazione il proprio posto nella società. Ambientazioni differenti, dunque, ma unite dalla richiesta di far parte delle conversazioni che modellano le loro vite, dai vestiti che indossano, a come vivono a scuola, al lavoro, fino alla progettazione dei luoghi intorno a loro, perché ciò che è giusto per alcuni non è sempre giusto per tutti».

All’inizio, dunque, il nuovo video realizzato dal CoorDown (disponibile a questo link) parte dalla camera di Sophia, una giovane con sindrome di Down i cui genitori stanno decidendo quale vestito debba indossare a un matrimonio, senza chiederne l’opinione. Ma all’improvviso la ragazza irrompe nella stanza, pretendendo di avere un ruolo in quella decisione. Successivamente una persona in sedia a rotelle vuole essere al tavolo dove si sta approvando il progetto per una nuova stazione ferroviaria. E ancora, una persona piccola vuole poter essere coinvolta nella progettazione degli spazi del suo luogo di lavoro, mentre uno studente sordo reagisce con sarcasmo quando il preside della sua scuola dice che al suono dell’allarme tutti devono fuggire via. E infine, una persona cieca in un aeroporto mette in evidenza quanto un info point con touchscreen sia inutile, se non puoi vederlo, seguito da una persona con disabilità motoria e da una con disabilità intellettiva che chiedono a un uomo politico in Parlamento di essere al tavolo dove si scrivono le leggi.

«Tutti noi conosciamo il peso di subire decisioni prese da altri – commenta Martina Fuga, presidente del CoorDown -, senza poter esprimere la nostra voce. Il fatto è che le persone con disabilità vivono questa frustrazione ogni giorno, nella vita privata, a scuola, al lavoro, negli spazi che abitano, quando viaggiano e nella vita sociale. Dopo anni di lenti ma significativi passi avanti verso un mondo più inclusivo, oggi ci troviamo di fronte a una preoccupante battuta d’arresto. Con questa campagna, quindi, uniamo la nostra voce a quella di tutte le persone con disabilità, per lanciare una “chiamata all’azione” che superi ogni divisione e barriera. Solo restando uniti, infatti, e chiedendo con forza di avere un posto nella stanza delle decisioni, possiamo affrontare questo momento storico che sembra voler relegare le persone con disabilità nel silenzio e nell’invisibilità. No Decision Without Us è qui oggi per dire con chiarezza che le persone con disabilità vogliono essere parte attiva nelle decisioni che plasmano il mondo in cui vivono».

Fino al 21 marzo, i social media di @CoorDown – da TikTok a Instagram e Facebook – ospitano e rilanciano storie di persone con disabilità e delle loro famiglie con i racconti delle loro decisioni mancate, al grido di «Voglio essere nella stanza dove si prendono le decisioni. Nessuna decisione senza di noi».
Per il filmato è stato scelto un cast professionista internazionale che vede la partecipazione di Mia Noelle Rodriguez, giovane attrice e protagonista con sindrome di Down di 16 anni, insieme a Caterina Scorsone, volto amatissimo della serie TV Grey’s Anatomy, mamma di una bambina con sindrome di Down e portavoce della Global Down Syndrome Foundation. Con loro attori, attrici e performer con disabilità che oltre a recitare hanno interpretato la canzone originale del film: Blake Stadnik, Jahmai Davis, Annika Nadine Hutsler, Ali Chapman, Danny Gomez, Cole Sibus, Domonique Brown.
La campagna è nata dalla collaborazione con l’Agenzia SMALL di New York ed è stata prodotta da Indiana Production per la regia di Rich Lee, la direzione della fotografia di Christopher Probst e la musica composta e realizzata da Stabbiolo Music.
A sostenere questa iniziativa internazionale, nata in Italia con il CoorDown, sono Down’s Syndrome Association UK — che dal 2014 affianca lo stesso CoorDown in questo progetto di comunicazione annuale — e vede il contributo di altre Associazioni internazionali che ne rafforzano l’impatto a livello globale: Down Syndrome Australia, National Down Syndrome Society, Canadian Down Syndrome Society, Global Down Syndrome Foundation, Together Academy, New Zealand Down Syndrome Association, Down Syndrome International e With Not For.
Il tutto si avvale di un importante sostegno della Fondazione Cariplo e anche di quelli della Fondazione Compagnia di San Paolo, di AB Mauri Italy Spa Società Benefit e di Eco Demolizioni.

Da ricordare anche che nel video di quest’anno sono stati indossati dal cast anche alcuni abiti della gamma innovativa di abbigliamento adattivo del marchio di moda Primark, collezione sviluppata con la pluripremiata stilista di moda adattiva Victoria Jenkins, con un focus sul design universale, per rendere l’abbigliamento più facile per persone con diverse disabilità. Essa include infatti caratteristiche quali cerniere magnetiche, bottoni a pressione, passanti in vita e aperture nascoste per tubi, accesso al catetere, insieme ad una collezione specifica creata per essere comoda e pratica per gli utenti su sedia a rotelle.

E in conclusione, vi è anche una versione video con audiodescrizione e una trascrizione descrittiva, create dalla società di accessibilità ai media Scribely. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@coordown.it. La comunicazione internazionale del CoorDown
Nato nel 1987 allo scopo di promuovere azioni di comunicazione condivise tra le diverse organizzazioni italiane impegnate nella tutela e nella promozione dei diritti delle persone con sindrome di Down, il CoorDown crede da sempre e investe nella comunicazione di qualità. Ormai da molti anni, infatti, in collaborazione con agenzie di pubblicità note a livello internazionale, realizza campagne innovative (delle quali si è di volta in volta puntualmente occupata anche la nostra testata), che hanno ricevuto i più ambìti riconoscimenti.
A questo link è disponibile l’elenco delle varie campagne finora realizzate dal Coordinamento.

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Tre seminari di informazione e formazione online rivolti ai familiari caregiver di giovani con disabilità residenti in alcuni territori della Città Metropolitana di Milano (Assago, Binasco, Bollate, Magenta), condotto da esperti dell’Associazione InCerchio, nell’àmbito del “Progetto OHANA”, di cui è capofila la Fondazione Fare Famiglia. Tre incontri per accompagnare i genitori ad orientarsi nel labirinto delle norme a favore dei giovani con disabilità, dalla scuola al mondo fuori

Un ciclo di tre seminari di informazione e formazione online rivolti ai familiari caregiver di giovani con disabilità residenti in alcuni territori della Città Metropolitana di Milano (Assago, Binasco, Bollate, Magenta), condotto da esperti dell’Associazione InCerchio, il tutto nell’àmbito del Progetto OHANA, sostenuto dall’Agenzia di Tutela della Salute (ATS) di riferimento e dalla Regione Lombardia e di cui è capofila la Fondazione Fare Famiglia. Tre incontri per accompagnare i genitori ad orientarsi nel labirinto delle norme a favore dei giovani con disabilità, dalla scuola al mondo fuori.

Si incomincerà dunque il 19 marzo (ore 16-18, stesso orario dei due incontri successivi), con il tema Accertamento di disabilità, progetto di vita, protezione giuridica, per proseguire il 2 aprile (Il diritto allo studio e all’inclusione scolastica) e concludere il 16 aprile (Il panorama dei servizi: diurni, residenziali; collocamento mirato). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ohana@farefamiglia.org; info@associazioneincerchio.com.

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Nel corso dell’iniziativa denominata “Doniamo voce… In memoria di Orazio Tona”, promossa dall’AISLA Area Vasta Sicilia Orientale e dal CSR locale (Consorzio Siciliano di Riabilitazione), per sensibilizzare la cittadinanza sul tema della disabilità e in particolare della SLA (sclerosi laterale amiotrofica), è stato dato il via al Progetto Tona, nato per offrire strumenti concreti di supporto alle persone con SLA nella Provincia di Ragusa Foto di gruppo per l’evento di Modica (Ragusa), dedicato al “Progetto Tona”

Il 14 marzo scorso a Modica (Ragusa), presso i locali del CSR (Consorzio Siciliano di Riabilitazione), è stata presentata l’iniziativa denominata Doniamo voce… In memoria di Orazio Tona, promossa dall’AISLA Area Vasta Sicilia Orientale (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e dallo stesso CSR, per sensibilizzare la cittadinanza sul tema della disabilità e in particolare della SLA (sclerosi laterale amiotrofica).
L’evento è stato organizzato a un anno dalla scomparsa di Orazio Tona, un esempio di amore per la vita e di resilienza per l’intera comunità modicana, muratore, marito e padre di tre figli, scomparso a 68 anni, dopo che ventidue anni prima aveva ricevuto la diagnosi di SLA, malattia che ne aveva stravolto l’esistenza, non impedendogli però di lottare costantemente per i suoi diritti e per quelli di tutti coloro che non avevano voce.
Voluto dunque dall’AISLA Area Vasta Sicilia Orientale, insieme a Giovanna Tona, figlia di Orazio, il Progetto Tona, che è stato al centro della giornata del 14 marzo, è nato proprio per offrire strumenti concreti di supporto alle persone con SLA nella Provincia di Ragusa.

La prima tappa dell’iniziativa ha visto quindi la donazione di quattro tablet con software avanzati, dispositivi che permettono a chi ha perso la capacità di parlare e muovere gli arti di comunicare in modo autonomo. Una donazione che non è stata solo un omaggio simbolico, ma il compimento di un desiderio espresso dallo stesso Orazio Tona. Come infatti ha ricordato la figlia, «negli ultimi giorni di vita, esaminando le disposizioni testamentarie, la nostra famiglia ha scoperto che papà aveva scelto di non ricevere fiori, ma di destinare donazioni a chi ne avesse bisogno».
La scelta poi di destinare questa prima donazione al CSR di Modica non è stata casuale: è stato infatti proprio questo il centro dove Orazio Tona ha affrontato il proprio percorso riabilitativo e i fondi utilizzati per l’acquisto dei dispositivi provengono dalle donazioni ricevute in sua memoria.

All’evento hanno preso parte Giovanna Di Falco e Giovanni Lo Trovato, rispettivamente direttrice sanitaria e responsabile organizzativo del CSR, Orazio Arena, presidente dell’AISLA Area Vasta Sicilia Orientale, Giovanna Tona, vicepresidente dell’Associazione stessa e promotrice del Progetto Tona e padre Salvatore Cerruto. Inoltre, le testimonianze di Rosa Beltrami, Mariano Lo Faro e Nicolò Piluso, volontari e componenti dell’AISLA, hanno evidenziato l’importanza di iniziative come questa, per dare risposte concrete a chi convive con la malattia.

«Mio padre – ha affermato ancora Giovanna Tona – ha insegnato a tutti noi che il valore della vita non è nella quantità di giorni vissuti, ma nell’intensità con cui si sceglie di affrontarli. Con il Progetto Tona vogliamo continuarne la battaglia, affinché chi vive con la SLA possa avere strumenti per comunicare e per non sentirsi mai solo». «È stato un momento di grande commozione e condivisione – ha aggiunto Orazio Arena – contraddistinto dall’eredità di valori lasciata da Orazio Tona, che vogliamo portare avanti con questo progetto. La donazione di questi dispositivi, infatti, è solo l’inizio di un percorso, poiché l’intento è proseguire con molte altre iniziative e nuove donazioni, per continuare a sostenere chi vive la malattia». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@aisla.it (Elisa Longo), sicilia.orientale@aisla.it.

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Sensibilizzare i più giovani per una guida più consapevole e responsabile è l’obiettivo del progetto “Non buttate via la vita in un secondo”, promosso dall’Associazione Di.Di.-Diversamente Disabili e che, in dieci anni, ha coinvolto oltre 10.000 studenti e studentesse di istituti scolastici in tutta Italia, con l’obiettivo di diffondere la cultura della sicurezza stradale tra i futuri utenti della strada Foto di gruppo per gli studenti vincitori del progetto di educazione stradale “Non buttate via la vita in un secondo”

Jonathan, Tommaso, Lorenzo, Gabriele, Alessio e i docenti Emanuele e Silvia dell’Istituto di istruzione superiore Valdichiana – Chiusi e Montepulciano sono i vincitori del progetto di educazione stradale Non buttate via la vita in un secondo, promosso da Di.Di.-Diversamente Disabili, l’Associazione impegnata dal 2013 ad avvicinare o riavvicinare al mondo delle due ruote le persone con disabilità, in collaborazione con OCTO Telematics.

Grazie dunque al Centro di Guida Sicura ACI Sara di Vallelunga (Roma), i ragazzi hanno avuto l’opportunità di passare dalla teoria alla pratica, trascorrendo un’intera giornata di formazione su auto a benzina ed elettriche.
Il percorso si è svolto in aree attrezzate con tecnologie avanzate per la simulazione di situazioni di pericolo, quali ostacoli improvvisi, irrigazioni su asfalto a bassa aderenza e simulatori di sbandata, interagendo anche con i moderni sistemi di assistenza alla guida: tutto ciò ha permesso ai partecipanti di imparare, in tutta sicurezza, a gestire le criticità.

Il progetto Non buttate via la vita in un secondo, in dieci anni, ha coinvolto oltre 10.000 studenti e studentesse di istituti scolastici in tutta Italia, con l’obiettivo di diffondere la cultura della sicurezza stradale tra i futuri utenti della strada. (C.C.)

Per maggiori informazioni: diversamentedisabili@gmail.com.

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Nell’àmbito del progetto “Diritti umani e disabilità: una relazione difficile”, frutto di una collaborazione tra la Federazione LEDHA e l’Università di Milano-Bicocca, basata sulla ricerca e la divulgazione dei “Commenti Generali” prodotti dal Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, si terranno il 20 e il 27 marzo due incontri durante i quali verranno presentati i risultati di tale progetto dedicati al diritto alla vita indipendente e alla condizione delle donne con disabilità

Il primo esito di una collaborazione avviata tra la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e l’Università di Milano Bicocca è stato la pubblicazione di una serie di schede di analisi, per rendere fruibile a tutti il lavoro del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che monitora l’attuazione nei vari Stati della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, e i Commenti Generali prodotti dal Comitato stesso. A tal proposito il progetto Diritti umani e disabilità: una relazione difficile ha quale obiettivo quello di rendere maggiormente fruibili tali documenti, poco conosciuti dalle persone con disabilità, dai loro familiari e dalle associazioni, anche a causa di barriere linguistiche.
Ora, sempre nell’àmbito di Diritti umani e disabilità: una relazione difficile, sono stati promossi due incontri durante i quali verranno presentati i risultati del progetto di ricerca e divulgazione sui Commenti Generali del Comitato ONU dedicati al diritto alla vita indipendente e alla condizione delle ragazze e delle donne con disabilità.

Indipendenti nella comunità è il titolo del primo incontro, in programma per il 20 marzo (ore 10.30), che metterà al centro il ruolo degli organismi internazionali a sostegno della relazione diretta tra il rispetto della vita indipendente delle persone con disabilità e il superamento dell’attuale organizzazione delle politiche sociali in favore di servizi basati sulla comunità.
Con la moderazione di Enrico Mantegazza della LEDHA, ne parleranno Massimiliano Verga, Alessia Lovece e Matteo Schianchi dell’Università di Milano-Bicocca e Giovanni Merlo, direttore della LEDHA.

Il secondo appuntamento, invece, si intitolerà La discriminazione (ancora) invisibile e si terrà il 27 marzo (ore 10.30), concentrandosi sulle condizioni di discriminazione di cui sono vittima, quotidianamente, le donne e le ragazze con disabilità, evidenziando in particolare come non siano ancora state generate politiche e misure finalizzate a contrastare questo fenomeno o, anche solo, a renderlo visibile a livello sociale.
Con la moderazione di Francesca Fusina della LEDHA, vi si soffermeranno i già citati Massimiliano Verga e Alessia Lovece, insieme a Laura Abet della LEDHA e a Francesca Bianchi di Accessibility Days.

Gli incontri si svolgeranno in presenza presso l’Università di Milano-Bicocca (Edificio U6, aula 42 – Piazza dell’Ateneo Nuovo, 1), ma è prevista anche la diretta streaming e la sottotitolazione. (S.B.)

Fatta eccezione per coloro che frequentano il corso del professor Verga all’Università di Milano-Bicocca, è richiesta l’iscrizione agli incontri (tramite questo link), sia da parte di chi vorrà partecipare all’evento in presenza, sia per chi vorrà seguirlo da remoto. Per ulteriori informazioni: giovanni.merlo@ledha.it.

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