Messo online lo scorso 24 ottobre, “La strada verso l’indipendenza” è un documentario promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS che racconta le storie di sei giovani (tre ragazze e tre ragazzi) con malattie neuromuscolari quali la distrofia di Duchenne e la SMA (atrofia muscolare spinale), alle prese con costruzione del loro percorso di vita. Il video, che dura circa mezz’ora, è liberamente fruibile su YouTube

La prima Borsa Internazionale del Turismo Accessibile (BITA), esito del progetto “Mèsenté”, che si è svolta a Biella nei giorni scorsi, si è rivelata un importante momento di confronto tra esperti dell’accoglienza e delle disabilità, «volto non solo a condividere spunti e prospettive sul tema, ma anche favorire delle opportunità di sviluppo e commercializzazione per il territorio», come hanno sottolineato i promotori

Comprendere il significato di accessibilità ambientale - una priorità per tutti e soprattutto per coloro che si occupano di gestire il patrimonio edilizio e urbano - significa garantire pari diritti di vita autonoma e indipendente a tutte le persone: vi sarà questo concetto alla base dell’incontro di presentazione del libro “L’accessibilità ambientale per l’inclusione. Riflessioni sul valore delle persone e la qualità dello spazio di vita” di Christina Conti, in programma per il 4 novembre presso l’Università di Udine

Orientare nelle scelte, arricchire la conoscenza, offrire risorse virtuose, intercettare nuovi sguardi attraverso il confronto, progettare percorsi di vita, sostenere le famiglie combattendo l’isolamento: sono gli obiettivi dei Gruppi di Sostegno Psicologico ai genitori di persone con disabilità neuromotorie, proposti dalla Fondazione milanese Ariel, che quest’anno amplia ulteriormente tale offerta gratuita alle famiglie presenti su tutto il territorio nazionale, grazie alla modalità di fruizione online

"Il percorso della rarità: dalle sfide alle soluzioni": questo l’evento, in programma a Roma per il 5 novembre, che sarà l'occasione per parlare di diagnosi precoce e consulenza genetica, fondamentali, nell’àmbito delle malattie rare, per accedere tempestivamente alla presa in carico e, quando disponibili, ai trattamenti in grado di migliorare sensibilmente lo stato di salute del paziente e la sua qualità di vita. L'iniziativa è organizzata da Biogen Italia, con la media partnership dell'OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

Da dieci anni Chiara Soma di Arco (Trento) vive in carrozzina, a causa di una lesione midollare, e lavora come impiegata in un’azienda di Trento che si occupa, tra le altre cose, di aggiornamento professionale per il personale sociosanitario. Nel tempo libero va in bicicletta, ma non solo, è anche volontaria dell’AsTrID (Associazione Trentina per l’Inclusione e la Disabilità) e si impegna assiduamente assieme al resto del gruppo per mappare e far rimuovere le barriere architettoniche ancora presenti nei paesi e nei sentieri del proprio territorio. L’abbiamo incontrata

«Confidiamo - scrivono dal Collettivo Docenti di Sostegno Specializzati - che la voce autorevole del professor Ianes, ascoltata nel corso della nostra Assemblea del luglio scorso, possa fare breccia nelle Istituzioni, aiutando a ristabilire il rispetto per la professionalità dei docenti specializzati e a garantire un’inclusione scolastica reale, senza compromessi, alimentando la speranza che si possa avanzare verso un modello scolastico fondato su equità, corresponsabilità e integrazione vera, rompendo la logica della “specializzazione separata” e facendo dell’inclusione una missione condivisa»

Ci si potrà iscrivere fino al 15 dicembre alla nuova edizione del Corso di Alta Formazione sulle tecnologie assistive per le persone con disabilità, denominato “Ausili per l’autonomia e la partecipazione”, in programma da febbraio ad aprile 2025, organizzato dal Centro La Nostra Famiglia-IRCCS Medea di Conegliano (Treviso) e patrocinato da SIMFER, SIGG, AIFI, AITO e GLIC. Rivolta per lo più a medici, fisioterapisti, terapisti occupazionali, logopedisti, educatori professionali, psicologi e tecnici di ausili, l’iniziativa ha quale responsabile scientifico Renzo Andrich

«Sono passati cinque mesi - scrivono dal Comitato Caregiver Familiari “B1 B2 Affondate” - da quando abbiamo depositato il ricorso al TAR contro la Regione Lombardia per i tagli alle “misure B1 e B2” per il sostegno rispettivamente a persone con gravissima e grave disabilità, ciò che ha portato la Regione a deliberare nuove risorse per la “misura B1”. Restano però ancora aperte numerose criticità e per questo abbiamo deciso di impugnare anche una successiva Delibera Regionale, perché siamo sempre più determinati a far valere i diritti delle famiglie e dei caregiver che rappresentiamo»

Da senza casa ad artista che espone le sue opere: è la storia di Giorgio, quindicenne con disturbo dello spettro autistico e della madre Tomie. Nel febbraio di quest’anno, infatti, a una mostra a Sesto Fiorentino sono arrivate oltre cinquecento persone e in tantissimi hanno deciso di acquistare i quadri di Giorgio, frutto di estro innato, coloratissimi e pure tattili. Ma proprio mentre quella mostra era in corso, è arrivata un’altra bella notizia: Auser Laboratorio Casa e il Servizio Sociale professionale del Comune di Firenze hanno trovato un alloggio fisso a Tomie e Giorgio

Alla presenza dei rappresentanti istituzionali locali, un bene immobile nel Comune di Nocera Inferiore (Salerno) è stato concesso nei giorni scorsi alla Cooperativa Sociale Autismo e ABA di Pagani, tramite una Determina successiva a uno specifico Bando, ciò che consentirà all’organizzazione campana di ampliare ulteriormente, nell’Agro Nocerino Sarnese, le iniziative e i progetti rivolti a bambini e giovani nello spettro autistico

Nell’àmbito del ciclo di incontri online “Secondo noi si fa così”, dedicato dalla Federazione LEDHA all’approfondimento di alcuni elementi innovativi previsti dalla Legge Regionale della Lombardia 25/22 (“Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità”), è in programma per il 5 novembre il nuovo appuntamento intitolato “Il consulente alla pari? Secondo noi si fa così”

In media partnership con l’OMAR (Osservatorio Malattie Raere), il laboratorio di idee sulle malattie rare RareLab ha avviato il progetto “InPags”, per favorire il dialogo tra le Associazioni di pazienti e l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) sui processi decisionali riguardanti le scelte terapeutiche rivolte alle Associazioni stesse. Tale confronto troverà una sintesi nell’incontro “Il regolamento CSE e la partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche. Il progetto ‘InPags’ per un dialogo costante tra stakeholder del sistema salute”, in programma per il 30 ottobre a Roma

Com’è possibile che 60 milioni di donne e ragazze con disabilità dell’Unione Europea, un numero corrispondente a quello degli abitanti dell’Italia, siano di fatto “invisibili” e discriminate? È purtroppo quello che accade, «e per combattere tale fenomeno - scrive Luisella Bosisio Fazzi - bisogna agire innanzitutto sui dati che consentano di conoscerlo, e quindi sull’istruzione, sul lavoro, su campagne di sensibilizzazione, ma anche su norme e politiche che tengano conto della discriminazione intersezionale»

Combinando riflessioni autobiografiche con analisi filosofiche e sociali, il nuovo libro di Luigi Manconi, “La scomparsa dei colori”, racconta la sua esperienza personale di cecità progressiva, descrivendo con grande lucidità e senza toni patetici il processo di graduale perdita della vista e l’impatto che ciò ha sulla percezione del mondo, in particolare sui colori. Ma nel libro emergono anche riflessioni più ampie sulla condizione sociale della cecità e sulla disabilità, con l’esplorazione di temi quali il linguaggio, il corpo e la percezione di sé e degli altri

«Vogliamo chiedere alle redazioni, a chi decide cosa va in pagina o in onda, di dare spazio ai nostri temi, di dire sì a proposte che potrebbero raccontare storie e contesti di forte attualità, parlando di disabilità, esclusione sociale, ma anche di opportunità e soluzioni innovazioni per la coesione sociale»: così Simonetta Morelli, presidente dell’Associazione Premio Franco Bomprezzi-Maria Grazia Capulli, lancia la quarta edizione dell’iniziativa, cui potranno partecipare, fino al 15 novembre, giornalisti di testate nazionali, cartacee, telematiche, radiofoniche o televisive

La rete Village for all (V4A®), impegnata sul tema dell’innovazione turistica specializzata in ospitalità accessibile, ha presentato a Cortina d’Ampezzo le Linee Guida per l’accessibilità e l’inclusione dedicate alle prossime Olimpiadi e Paralimpiadi Invernali di Milano Cortina 2026, progetto commissionato dalla Regione Veneto Area Infrastrutture, che ha portato a un documento, rivolto soprattutto agli imprenditori del settore turistico, agli amministratori pubblici e ai progettisti, concepito per garantire una partecipazione universale, superando il concetto di mera conformità normativa

«Vi è la necessità di rivedere l’attuale approccio valutativo per i farmaci orfani, assicurando che i criteri di valutazione ne riconoscano l’unicità e garantendo così l'accesso tempestivo ai trattamenti innovativi per i pazienti affetti da malattie rare»: lo ha dichiarato Francesco Macchia di RareLab, commentando quanto emerso dal Libro Bianco “Il Comparatore per farmaci orfani, limiti e diritto alla miglior cura”, frutto di un’indagine condotta dalla stessa RareLab e da Pharma Value, sull’effettivo impatto dell’uso dei comparatori nelle negoziazioni dei farmaci orfani per le malattie rare

Patrocinato dalla Regione Lazio, è in programma per il 29 ottobre a Roma l’evento “Recruiting Day Synergie & Inclusion”, una giornata promossa dall’Agenzia per il Lavoro Synergie, per favorire l’incontro tra domanda e offerta di lavoro, con un’attenzione particolare alle cosiddette “categorie protette”, potendo contare sulla presenza di aziende leader nei settori, tra gli altri, dell’aerospaziale, della sanità, dei servizi energetici e delle hotellerie. Durante l’incontro è previsto anche il convegno sul tema “Disabilità e lavoro a confronto”

Proposto dall’Associazione sammarinese Attiva-Mente, si rivolge a tutti coloro che vivono o risiedono nella Repubblica di San Marino, comprese le persone con disabilità e le loro famiglie, un sondaggio online lanciato per disporre di dati utili non solo ad avere una sorta di quadro delle diverse problematiche, ma anche per capire e valutare il grado di percezione dell’opinione pubblica rispetto alla disabilità e ai servizi ad essa dedicati