In occasione del 2 aprile, la Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo (World Autism Awareness Day), la Fondazione Trentina per l’Autismo promuoverà a Cles in Val di Non (Trento), due eventi distinti, uno dedicato alle scuole, l’altro a tutta la propria comunità.

Al mattino, quindi, presso l’Auditorium del Polo Scolastico, vi sarà il convegno Voci, prospettive e progetti sull’autismo, per dare voce a chi ha esperienza diretta dell’autismo, in uno spazio di informazione e sensibilizzazione, che vedrà coinvolti studenti e studentesse delle classi superiori del Liceo Russell e dell’Istituto Tecnico Pilati.
Sarà un evento di sensibilizzazione e formazione, a testimonianza di un impegno continuo sui temi dell’inclusione con un approccio inclusivo e multidisciplinare.
Nel pomeriggio, invece (Via Campi Neri, 4), sarà possibile visitare la nuova residenza dedicata dalla Fondazione al “Dopo di Noi” e ne verrà anche annunciato ufficialmente il nome. (C.C.)

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L’Università per Stranieri di Siena organizza per il pomeriggio del 2 aprile (Aula Magna Virginia Woolf, ore 14.30), la tavola rotonda denominata Abilità. Dialoghi tra mondi e universi diversi, incontro dedicato al tema della disabilità, con un approccio incentrato sulla persona e sul ruolo della cultura nel processo di autodeterminazione e scoperta delle proprie potenzialità.
Vi interverranno Paola Tricomi e Luca Casarotti, ricercatori dell’Università per Stranieri di Siena, in dialogo con Antonio Vanolo dell’Università di Torino, autore del libro La città autistica (Einaudi, 2024: se ne legga una nostra ampia presentazione a questo link), e con Laura Brogelli, presidente dell’Associazione IOparlo. Arricchiranno il dibattito le testimonianze di studenti e studentesse dell’Ateneo toscano, che condivideranno le loro esperienze nel percorso di studio. (C.C.)

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Il 28 novembre dello scorso anno il Dipartimento per le Pari Opportunità della Presidenza del Consiglio ha emanato due Decreti aventi ad oggetto la Ripartizione delle risorse del Fondo per le politiche relative ai diritti e alle pari opportunità – Annualità 2024. Nello specifico, il Decreto del 28 novembre 2024 pubblicato in Gazzetta Ufficiale (Serie Generale, n. 46, 25 febbraio 2025, disponibile a questo link), provvede a ripartire tra le Regioni le risorse finanziarie da destinare ai Centri Antiviolenza (CAV) e alle Case Rifugio (CR), mentre quello prodotto nella stessa data (pubblicato in Gazzetta Ufficiale, Serie Generale, n. 33, 10 febbraio 2025, disponibile a questo link) stanzia le risorse che le Regioni stesse dovranno utilizzare per i Centri per uomini autori di violenza (CUAV).
Gli importi complessivi sono i seguenti: 20 milioni di euro per i Centri Antiviolenza pubblici e privati già esistenti in ogni regione, 20 milioni per le Case Rifugio pubbliche e private già esistenti in ogni regione, 5 milioni per i Centri per uomini autori di violenza.

Ebbene, l’analisi dei due Decreti evidenzia che solo in quello relativo ai Centri Antiviolenza e alle Case Rifugio vengono presi in considerazione aspetti inerenti alla disabilità. Le note che seguono fanno dunque riferimento in specifico a questo Decreto e sono finalizzate a illustrare quale attenzione è stata riservata alle specifiche esigenze delle donne con disabilità vittime di violenza.
Entriamo quindi nel dettaglio. Il Decreto prevede che, con riferimento al Piano strategico nazionale sulla violenza maschile contro le donne (2021-2023), e tenuto conto delle specifiche esigenze della programmazione territoriale, 6 milioni di euro vengano destinati per i seguenti interventi: «a) iniziative volte a sostenere la ripartenza economica e sociale delle donne nel loro percorso di fuoruscita dal circuito di violenza, nel rispetto delle scelte programmatiche di ciascuna regione; b) rafforzamento della rete dei servizi pubblici e privati attraverso interventi di prevenzione, assistenza, sostegno e accompagnamento delle donne vittime di violenza; c) interventi per il sostegno abitativo, il reinserimento lavorativo e più in generale per l’accompagnamento nei percorsi di fuoriuscita dalla violenza; d) azioni per migliorare le capacità di presa in carico delle donne migranti anche di seconda generazione e rifugiate vittime di violenza; e) progetti rivolti anche a donne minorenni vittime di violenza e a minori vittime di violenza assistita; f) azioni di informazione, comunicazione e formazione» (articolo 3, comma 1).
In merito a tali disposizioni possiamo considerare che, in modo condivisibile, vi è una specifica indicazione di prestare attenzione alla presa in carico delle donne migranti e rifugiate, verosimilmente perché esse sono esposte a discriminazione multipla sulla base del genere e della condizione di migranti/rifugiate. Tuttavia anche le donne con disabilità sono esposte a decimazione multipla in ragione del genere e della condizione di disabilità, ma, inspiegabilmente, in riferimento ad esse non vi è alcuna indicazione di migliorare le capacità di presa in carico, e neppure vi è un riferimento all’accessibilità nelle azioni di informazione, comunicazione e formazione.

Sempre all’articolo 3 (ma al comma 2) si stabilisce che 9 milioni di euro siano destinati ai seguenti interventi: «a) iniziative volte a sostenere l’empowerment femminile, il reinserimento lavorativo, la ripartenza economica e sociale delle donne, in particolare nel loro percorso di fuoruscita dalla violenza, e delle donne a rischio; b) azioni di informazione, comunicazione nonché di sensibilizzazione sulle diverse forme di violenza (economica, digitale, sessuale, psicologica), nel rispetto delle scelte programmatiche di ciascuna regione, anche mediante interventi di mentoring e di coaching da realizzare nelle scuole, nelle università e in altri contesti di apprendimento, all’interno di comunità, nei centri per la famiglia, nei luoghi di lavoro, nei centri antiviolenza e nelle case rifugio, volti a promuovere nuovi modelli positivi per il superamento degli stereotipi esistenti, anche in una prospettiva di prevenzione della violenza; c) interventi di formazione, nel rispetto delle scelte programmatiche di ciascuna regione, in particolare anche di educazione finanziaria, come strumento di prevenzione e contrasto della violenza economica; d) interventi per il sostegno abitativo». Anche qui nessun riferimento alla disabilità.
Ulteriori criteri di ripartizione prevedono che 5 milioni siano destinati alla realizzazione di Centri Antiviolenza (articolo 4), mentre i rimanenti 20 milioni dovranno essere impiegati al fine di realizzare e acquistare immobili da adibire a Case Rifugio (articolo 5). Per ciascuna di queste ripartizioni il Decreto rimanda alle diverse tabelle allegate.

In merito alle disposizioni sugli Adempimenti delle regioni e del Governo (articolo 8), segnaliamo solo quelli che ci sembrano più significativi.
Il primo impegno richiesto alle Regioni è quello di assicurare la consultazione dell’associazionismo di riferimento e di tutti gli altri attori pubblici e privati che, direttamente o indirettamente, siano destinatari delle risorse statali. Riguardo a questo impegno, non è specificato se l’espressione «associazionismo di riferimento» includa anche quello dell’area della disabilità. Quindi è richiesto che le stesse mettano a disposizione del Dipartimento per le Pari Opportunità i dati e le informazioni in loro possesso, al fine di consentire lo svolgimento delle funzioni di controllo e di monitoraggio sull’utilizzo delle risorse, nonché sull’attuazione del Piano strategico nazionale sulla violenza maschile contro le donne (2021-2023), e anche di comunicare al medesimo Dipartimento l’elenco dei Centri Antiviolenza e delle Case Rifugio destinatari delle risorse (indicando gli importi trasferiti).
Sempre le Regioni devono presentare entro l’imminente 31 marzo una relazione riepilogativa sull’avanzamento finanziario e sulle iniziative adottate utilizzando le risorse erogate ed effettivamente impegnate.
Alle Regioni stesse è richiesto altresì di trasmettere, entro il 30 novembre prossimo, un’apposita relazione sull’utilizzo delle risorse ripartite con il Decreto in esame, nonché sui lavori dei tavoli di coordinamento. Ed è proprio in relazione alla stesura di detta relazione che è richiesto di esporre, distintamente, le azioni relative all’utilizzo delle risorse, «dando evidenza dell’ampliamento dell’offerta dei servizi dei Centri Antiviolenza in termini di creazione di nuove strutture, aumento dell’offerta di servizi delle strutture esistenti, accessibilità per le persone con disabilità e potenziamento dei servizi resi» (articolo 8, comma 6).
Nella stessa relazione le Regioni dovranno anche esporre, distintamente, le azioni relative all’utilizzo delle risorse, «dando evidenza dell’ampliamento dell’offerta dei servizi delle Case Rifugio in termini di creazione di nuove strutture, aumento dell’offerta di servizi e posti letto delle strutture esistenti, accessibilità per le persone con disabilità e potenziamento dei servizi resi» (articolo 8, comma 7).
Dunque gli aspetti dell’accessibilità dei servizi resi dai Centri Antiviolenza e dalle Case Rifugio dovrebbero essere rilevati ed esposti distintamente nella relazione di cui sopra. E questi sono gli unici riferimenti alla disabilità contenuti nel Decreto.

Sotto il profilo antidiscriminatorio rileviamo anche che è richiesto alle Regioni di adottare tutte le opportune iniziative affinché i servizi minimi garantiti dai Centri Antiviolenza e dalle Case Rifugio «siano erogati a favore delle persone interessate senza limitazioni dovute alla residenza, domicilio o dimora in uno specifico territorio regionale» (articolo 8, comma 11).

In conclusione possiamo ritenere che il riferimento agli aspetti dell’accessibilità dei servizi resi dai Centri Antiviolenza e dalle Case Rifugio, e la richiesta che le Regioni li espongano distintamente nelle relazioni sull’utilizzo delle risorse, sia un aspetto positivo, sebbene l’indicazione sia abbastanza generica. Chi rileva l’accessibilità dei servizi? I Centri Antiviolenza e le Case Rifugio hanno le competenze per rilevarla? E di quale accessibilità si sta parlando? Di quella fisica e degli ambienti, di quella delle informazioni, di quella “immateriale”, ossia della presenza di personale appositamente formato per accogliere in modo adeguato donne con disabilità diverse e, all’occorrenza, di servizi di supporto e assistenza? L’indicazione generica dovrebbe includerle tutte, si spera. Certo, la mancanza di una specifica indicazione di migliorare le capacità di presa in carico delle donne con disabilità (analoga a quella prevista per le donne migranti e rifugiate) non è molto incoraggiante.

Si ringrazia Silvia Cutrera per la segnalazione.

*Responsabile di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa), nel cui sito il presente approfondimento è già apparso. Viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Comunicare senza barriere: azioni e strumenti per una piena inclusione delle persone sorde e ipoacusiche – Edizione 2023/24: questo progetto promosso dall’ALFA (Associazione Lombarda Famiglie Audiolesi), realizzato con il contributo di Regione Lombardia e del Consiglio dei Ministri, per favorire l’accessibilità acustica degli spettacoli teatrali, sarà al centro della conferenza stampa promossa per la mattinata del 31 marzo a Milano (Chiostro Nina Vinchi, via Rovello, 2, ore 11.30).
Dopo i saluti istituzionali di Emilia Tinelli Bonadonna, presidente dell’ALFA, e di Gaia Calimani, vicepresidente dell’Associazione Culturale Teatri per Milano, interverranno Tamara Trento, dirigente della Struttura Tutela e Promozione dei Diritti delle Persone con Disabilità nella Direzione Generale Famiglia, Solidarietà Sociale, Disabilità e Pari Opportunità della Regione Lombardia; Umberto Ambrosetti, otorinolaringoiatra e audiologo all’IRCCS Policlinico di Milano, consigliere dell’ALFA; Giovanni Barin, altro consigliere dell’ALFA. (S.B.)

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«La sclerosi tuberosa è una malattia genetica rara che provoca tumori benigni multipli in diversi organi (sistema nervoso centrale, cuore, reni, polmoni, occhi, cute), ed è la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive. Nell’ambito di essa, è fondamentale la condivisione di competenze multidisciplinari in un approccio onnicomprensivo, al fine di costruire un valido supporto ai bisogni di pazienti e caregiver. La cronicità e la varietà delle manifestazioni richiedono infatti l’intervento di specialisti differenti e, pur essendosi diffuse nel corso degli anni nozioni utili per diagnosi più precoci, risulta ancora fortemente necessario divulgare nel mondo medico le conoscenze sulla sclerosi tuberosa e costruire connessione tra differenti competenze»: così dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) viene presentato il convegno in programma per il 29 marzo a Genova (presso Hotel Mediterranee, Sala Lomellini, Via Lungomare di Pegli, 69; usufruibile anche online in piattaforma Zoom, con ID riunione 826 5418 8063 e codice d’accesso 393133), denominato “DEA” Pit Stop Genova. La rete territoriale medica a confronto con la comunità AST, ove l’acronimo “DEA” sta per Dissemination of Expertise and Achievement (“Diffusione delle competenze e dei risultati”).

«Scopo dell’incontro – sottolineano ancora dall’AST – sarà appunto quello di creare una rete facilmente accessibile, attiva e sostenibile per gli operatori sanitari che trattano persone affette da sclerosi tuberosa complessa, puntando a stabilire un approccio olistico al trattamento della stessa e a promuovere il lavoro multidisciplinare in tutta l’Unione Europea, nonché a rafforzare una comunicazione tra gli specialisti e le famiglie di persone». (S.B.)

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Si terrà il 3 aprile a Bologna (Sala Biagi, Via Santo Stefano, 119, ore 16.30) l’evento denominato Dai principi alle persone: il futuro della non autosufficienza, promosso dal Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza e dall’Associazione dei Caregiver familiari CARER.
Il Patto raggruppa sessanta organizzazioni, ossia la gran parte di quelle della società civile coinvolte nell’assistenza e nella tutela degli anziani non autosufficienti nel nostro Paese.
CARER, componente del Patto, da dodici anni agisce a livello regionale e nazionale per il riconoscimento di chi, per affetto, si prende cura di persone care non autosufficienti.

L’incontro del 3 aprile si propone di promuovere un confronto sui bisogni delle persone non autosufficienti e dei loro caregiver, fornendo da un lato elementi sullo stato di attuazione della Legge nazionale di riforma delle politiche per le persone anziane (Legge 33/23) e relativi Decreti Attuativi, dall’altro facendo il punto sulle politiche della Regione Emilia Romagna in materia di interventi e servizi nell’assistenza a lungo termine.
I lavori saranno condotti da Loredana Ligabue e vedranno come relatori Cristiano Gori, coordinatore del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza e docente all’Università di Trento; Isabella Conti, assessora della Regione Emilia Romagna al Welfare, al Terzo Settore, alle Politiche per l’Infanzia e alla Scuola; Massimo Fabi, assessore della Regione Emilia Romagna alle Politiche per la Salute.
Nello specifico Gori illustrerà i punti chiave della Legge di riforma sulla non autosufficienza e soprattutto quanto ancora è necessario porre in essere per conseguirne gli obiettivi, mentre la compresenza dei due assessori regionali testimonierà la rilevanza che la nuova Giunta Regionale dell’Emilia Romagna attribuisce a quelle politiche integrate di prevenzione e di intervento rispetto alla crescente domanda di cura nell’ambito della non autosufficienza che verranno da loro esposte.
Il confronto con il pubblico vedrà, tra gli altri, i contributi di Matilde Madrid, assessora al Welfare e Salute, alla Fragilità e agli Anziani del Comune di Bologna; Lalla Golfarelli, presidente di CARER; Gianlauro Rossi, coordinatore del CUPLA Emilia Romagna (Coordinamento Unitario Pensionati Lavoro Autonomo); Andrea Zini, presidente Adi SSIDATINCOLF. (Simona Lancioni)

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Servizi sempre più su misura, utilizzo delle nuove tecnologie, percorsi di invecchiamento attivo e di presa in carico di prossimità, modelli di cura e, naturalmente, le risorse necessarie per realizzarli: sono questi i princìpi che devono orientare l’assistenza alle persone non autosufficienti.
Con oltre 400 partecipanti, più di 30 workshop e 150 speaker provenienti dal mondo accademico, della sanità, della ricerca, del terzo settore, delle istituzioni, si è chiusa, il 20 marzo scorso, la seconda edizione del Forum della Non Autosufficienza e dell’Autonomia Possibile (Focus Puglia), organizzato dal Gruppo Maggioli, azienda attiva in Italia nel settore delle soluzioni innovative per la Pubblica Amministrazione, in collaborazione con le principali Associazioni di categoria del territorio (lo avevamo annunciato in questo pezzo).

L’evento ha permesso di fare luce sull’attualità del panorama socioassistenziale, sulle criticità e sulle buone pratiche da condividere. Sono state infatti evidenziate anche le buone prassi e le progettualità di un Sud che troppo spesso viene associato all’immagine di un territorio in affanno rispetto alle eccellenze del Nord del Paese, come ha rivendicato nel proprio intervento il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano.
La sessione plenaria che ha inaugurato la seconda giornata dei lavori, dal titolo Il Welfare visto dal sud. Politiche, capitale umano e innovazione ha voluto in tal senso superare le narrazioni stereotipate, per offrire una visione propositiva delle politiche sociali del Sud Italia.

Appuntamento ora a Milano il 21 maggio per la seconda tappa delle edizioni territoriali del Forum, in attesa del Forum Nazionale del 26 e 27 novembre a Bologna, che giungerà quest’anno alla sua diciassettesima edizione. (C.C. e S.B.)

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Patologia neuromuscolare rara, cronica, progressiva e potenzialmente pericolosa per la vita, causata da un deficit dell’enzima alfa-glucosidasi acida (GAA), la malattia di Pompe (o glicogenosi di tipo II) presenta principalmente due forme (infantile e tardiva o adulta) ed è di gravità variabile. Tuttavia le manifestazioni predominanti includono debolezza dei muscoli scheletrici, con coinvolgimento progressivo dell’apparato motorio e respiratorio. La forma a esordio tardivo, per altro, che può manifestarsi a qualsiasi età dopo il primo anno di vita, è caratterizzata da una progressione lenta e da esiti meno sfavorevoli di quelli della forma infantile.

Recentemente l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ha autorizzato la rimborsabilità di cipaglucosidasi alfa + miglustat per il trattamento di pazienti adulti affetti dalla patologia a esordio tardivo. La combinazione di cipaglucosidasi alfa, infatti, una terapia enzimatica sostitutiva a lungo termine, e di miglustat, uno stabilizzatore che garantisce una maggiore disponibilità dell’enzima, era stata approvata dalla Commissione Europea già nel giugno del 2023.
Per spiegare il funzionamento e gli effetti di questo nuovo approccio terapeutico a due componenti, ma anche per comprendere le esigenze dei pazienti e dei loro caregiver e le istanze della comunità scientifica, l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’AIGlico (Associazione Italiana Glicogenosi), oltreché con il contributo non condizionante di Amicus Therapeutics, ha organizzato per il 28 marzo una conferenza stampa online, moderata dalla propria caporedattrice Ilaria Vacca, cui interverranno i neurologi Giacomo Pietro Comi (Ospedale Maggiore Policlinico, Università di Milano, presidente dell’AIM-Associazione Italiana di Miologia), Massimiliano Filosoto (Università di Brescia, direttore del Centro Clinico NeMO Brescia) e Tiziana Mongini (Università di Torino), insieme a Elisabetta Conti, presidente dell’AIGlico e Marco Totis, general manager di Amicus Therapeutics Italia. (S.B.)

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Per molti ormai è una vera e propria “influencer dell’accessibilità”. A soli 24 anni, Marta Russo ha trasformato infatti la sua esperienza di persona con disabilità in un impegno concreto per la sensibilizzazione sull’accessibilità e l’inclusione. Attraverso il suo blog e i suoi canali social racconta la quotidianità di chi affronta ostacoli nella vita di tutti i giorni, ma soprattutto porta avanti una battaglia contro le barriere, non solo fisiche, ma anche culturali. Un impegno che, lo scorso febbraio, le è valso il titolo di Cavaliere al merito della Repubblica Italiana, conferitole dal presidente Sergio Mattarella.
«Abbiamo il dovere di migliorare l’accessibilità per chi verrà dopo di noi», ripete spesso, sottolineando come il primo passo sia la sensibilizzazione. Ma da dove partire? «Dalla scuola», mi risponde convintamente. Dal 2020 Marta, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, porta proprio nelle scuole italiane un progetto che coinvolge studenti e docenti, invitandoli a riflettere sulle barriere e a realizzare elaborati che poi pubblica sui suoi canali. «Se vogliamo davvero cambiare la cultura dell’inclusione, dobbiamo iniziare dalle nuove generazioni. Sono loro a poter fare la differenza».

Ma la scuola è solo uno degli àmbiti in cui Marta si batte per una società più inclusiva e consapevole. Un altro grande tema è il turismo: viaggiare per una persona con disabilità significa il più delle volte dover pianificare ogni dettaglio, spesso senza trovare informazioni affidabili. «Il problema – racconta – è che molte strutture si dichiarano accessibili senza esserlo davvero. Quante volte mi è capitato di prenotare un hotel e poi scoprire che aveva un bagno impraticabile o un ascensore troppo stretto?». Per questo, dunque, ha creato un sito in cui raccoglie segnalazioni di luoghi davvero accessibili, ma sogna di vedere nascere un portale istituzionale che offra dati certi sull’accessibilità turistica. «Viaggiare non dovrebbe essere un lusso per pochi, ma un diritto per tutti».

Nel frattempo, il suo lavoro è arrivato fino ai tavoli internazionali. Nell’ottobre dello scorso anno è stata invitata al G7 di Assisi sulla disabilità, un evento che per la prima volta ha visto la partecipazione diretta delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Le chiedo: cosa ha significato per te partecipare a un evento di questa portata? «Una grande emozione e un segnale importante. Vedere che per la prima volta un G7 si apriva alle persone con disabilità e alle loro famiglie mi ha fatto capire che qualcosa si sta muovendo. Ma ora serve passare dalle parole ai fatti». E quali sono, quindi, i passi concreti che chiedi alla politica? «Prima di tutto, migliorare l’accesso al mondo del lavoro. Troppe persone con disabilità sono ancora escluse perché si pensa che non possano essere abbastanza produttive e, quando va meglio, non godono delle stesse opportunità a livello di carriera, dei normodotati. E poi, altro argomento, servono più tutele per i caregiver, che sono lasciati soli a gestire tutto, senza alcun supporto».

Il tuo motto è “Abbatti le barriere, fai la differenza, supera l’indifferenza!”. Ma come si può convincere chi non ha esperienza diretta della disabilità a sentirsi coinvolto? «La disabilità può toccare chiunque, in qualsiasi momento della vita. Pensare che non ci riguardi è una pia illusione. Se vogliamo una società davvero più giusta, dobbiamo pensare che l’inclusione non è un favore, ma una responsabilità collettiva».

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A pochi giorni dal Convegno internazionale Un’alleanza per l’autismo: diritti, comprensione, trattamenti e servizi (ne parliamo ampiamente in questo pezzo), evento promosso congiuntamente per il 2 aprile da ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) e ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), Giovanni Marino, presidente nazionale dell’ANGSA, riflette su 40 anni di battaglie per i diritti delle persone con autismo, condotte dalla propria Associazione, nata appunto nel 1985.
I limiti nell’applicazione concreta di strumenti fondamentali come la Legge 134/15 sui bisogni delle persone con autismo e i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che in molte Regioni non riescono a garantire i servizi necessari alle famiglie; e ancora, l’urgenza di una vera alleanza tra Associazioni e Istituzioni, nonché il richiamo a una ricerca scientifica più strutturata: sono alcune delle questioni affrontate in questa nostra intervista, in cui Marino racconta con passione non solo le difficoltà, ma traccia un cammino possibile per migliorare concretamente la vita delle persone con autismo e delle loro famiglie.

L’ANGSA compie quest’anno 40 anni: quali sono i traguardi più significativi raggiunti dall’Associazione a favore delle persone con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie?
«L’ANGSA si è costituita 40 anni fa, con il bisogno di contrastare la teoria della cosiddetta “mamma frigorifero” e gli interventi di psicodinamica che erano imperanti al tempo, mentre i genitori sapevano bene che non era la mamma la causa dell’autismo del proprio figlio. Quanto tempo e risorse sprecati e quanti bambini non trattati con metodologie adeguate, che hanno prodotto adulti in condizione di maggior bisogno di supporto che ora gravano sul sistema sanitario.
Nel tempo, poi, l’ANGSA è diventata un’Associazione di genitori esperti, si è strutturata in Federazione di secondo livello ed ora è presente con una sede in ogni Regione, che coordina le sedi provinciali. Si contano ormai quasi 90 Associazioni federate ormai. Nel 2011 ha promosso e contribuito alla scrittura della prima Linea Guida coordinata dall’Istituto Superiore di Sanità (Linea Guida n. 21, Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti); nel 2012, in collaborazione con l’Istituo Superiore di Sanità e il Ministero della Salute ha scritto le Linee di Indirizzo per la cura e l’appropriatezza degli interventi a favore delle persone con autismo e nel 2015 ha assistito la Commissione Salute del Senato nella scrittura della Legge 134/15, considerata la Legge Quadro per l’autismo che il Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) sui LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) del 12 gennaio 2017 ha incorporato nel proprio articolo 60.
Si tratta di un quadro normativo esauriente nel campo dei diritti che offre tutti gli strumenti alle amministrazioni centrali e periferiche per organizzare gli interventi e i servizi necessari. Non possiamo però riferire di grandi traguardi, poiché tutta questa legislazione si infrange contro le autonomie regionali in materia sanitaria e troppe volte denunciamo situazioni di mancata applicazione dei LEA, con famiglie che continuano forzatamente ad assistere in casa i propri figli, a causa della carenza dei servizi».

In occasione dell’imminente convegno internazionale del 2 aprile, lei ha sottolineato l’importanza dell’alleanza tra associazioni e istituzioni. Quali strategie potrebbero essere messe in atto per consolidare ulteriormente questa collaborazione e tradurla in interventi concreti per le persone con autismo?
«Il convegno del 2 aprile sarà appunto incentrato sul concetto di alleanza. Vogliamo infatti rappresentare alle Istituzioni il valore di un’alleanza che nel campo della disabilità ha prodotto risultati notevoli di inclusione e riconoscimento dei diritti, nonostante la Legge Delega in materia di disabilità (Legge 227/21) sia datata dicembre 2021. Il Ministero per le Disabilità, insieme alle Associazioni maggiormente rappresentative, ha prodotto i Decreti Attuativi della stessa Legge Delega e già ora si riscontrano le prime applicazioni sul Progetto di Vita delle persone con disabilità. L’autismo, come detto in precedenza, gode di una Legge Delega apposita, la 134, datata 2015 e i LEA dal 2017, ma ancora oggi con scarsi risultati. A nostro avviso, infatti, manca da parte del Ministero della Salute quella consapevolezza necessaria a riconoscere e valorizzare il ruolo delle Associazioni maggiormente rappresentative nel campo dell’autismo. Da parte nostra rivendichiamo proprio il ruolo di Associazioni responsabili ed esperte che meritano un confronto costante, magari attraverso un analogo strumento quale quello dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità presso il Ministero per le disabilità. Molte scelte condivise, infatti, avrebbero prodotto risultati migliori e con minori costi negli interessi delle persone con autismo».

Qual è il suo punto di vista rispetto alle opinioni secondo cui la Legge 134/15, da lei stesso poco fa definita, come “Legge Quadro per l’autismo”, non viene applicata come previsto?
«La Legge 134/15 prevede una serie di interventi: quello che riguarda l’aggiornamento delle Linee Guida è stato appena concluso e ora si dispone di una Linea Guida per l’età evolutiva e una per l’età adulta; come previsto da quella stessa norma, nel 2018 sono state aggiornate le Linee di Indirizzo in collaborazione con le Associazioni maggiormente rappresentative; e per ultimo, va ribadito, è stato inserito l’autismo nei Livelli Essenziali di Assistenza. Non è dunque la Legge che è rimasta inapplicata, ma le sue ricadute, in quanto solo pochissime Regioni fino ad ora hanno garantito per l’autismo i LEA».

Qual è l’attuale situazione della ricerca sull’autismo?
«L’autismo ha bisogno di robusti fondi per finanziare la ricerca scientifica. La Legge 134/15 offre lo strumento, attraverso la Cabina di Regia, di finanziare modesti progetti di ricerca. Siamo costretti a segnalare che la parte del Fondo Autismo destinata alla ricerca scientifica è stata un fallimento. Servono molte più risorse concentrate su un Ente competente che sappia processare i progetti di ricerca in arrivo attraverso bandi pubblici e raccomandare i più efficaci.
Il campo della ricerca è molto vasto e non può essere più affidato agli specialisti del settore, come quelli della Psichiatria e della Neuropsichiatria Infantile, le quali rappresentano soltanto le professioni che si occupano della presa in carico delle persone con autismo. La ricerca di base invece coinvolge la genetica, la biologia molecolare e la neuroimmunologia, solo per fare alcuni esempi. Come ANGSA, abbiamo promosso uno strumento che è il più qualificato nel nostro Paese nel campo dell’indirizzo e della valutazione dei progetti di ricerca di questa materia, ossia la FIA (Fondazione Italiana Autismo), partecipata dalla Presidenza del Consiglio, dalle più rappresentative Associazioni nel campo della disabilità e dell’autismo e dalle società scientifiche, oltreché da riconosciute organizzazioni di servizi. Vogliamo mettere a disposizione del Ministero della Salute questo strumento che garantisce efficacia negli interventi». (Carmela Cioffi)

*Presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo).

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Di recente, l’Enciclopedia Treccani ha realizzato la nuova Appendice dell’Enciclopedia Italiana (XI Edizione), nella quale sono stati rivisti alcuni vocaboli, quali “Capitalismo digitale”, “Disabilità”, “Disconnessione”, “Lavoro minorile”, “Medicina di genere”, “Metaverso”, “Povertà educative” e altri, al fine di renderli più consoni e più divulgativi rispetto a tutti i cittadini e le cittadine d’Italia di oggi e di domani. In particolare, per quanto riguarda le modifiche apportate al termine Disabilità, si sono tenuti molto in considerazione alcuni princìpi fondamentali della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Abbiamo posto alcune domande alla professoressa Elena Vivaldi, che in prima persona si è occupata di questo studio.

Professoressa Vivaldi, qual è la sua motivazione personale che l’ha spinta a collaborare all’XI edizione della nuova Appendice dell’Enciclopedia Italiana, e in particolare perché proprio sul termine “disabilità”?
«È stato un onore per me collaborare con l’Enciclopedia Italiana Treccani, che celebra proprio in questo 2025 i suoi 100 anni. Si tratta di una grande opera, che svolge da anni una funzione culturale importantissima per tutto il Paese, tracciando percorsi di orientamento utili a capire il tempo nel quale viviamo, soprattutto per le giovani generazioni. E sono davvero grata della scelta compiuta dall’Istituto Treccani di dedicare una voce proprio alla disabilità, interessata, negli ultimi anni, da cambiamenti notevoli, non solo per i progressi scientifici che sono nel frattempo intervenuti (pensiamo allo sviluppo nel campo della robotica), ma anche per come essa è considerata all’interno delle politiche pubbliche, sempre più inclini al riconoscimento della piena dignità alle persone con disabilità, anche grazie al ruolo di stimolo svolto, a tutti i livelli, dalle Associazioni di tutela».

Secondo le direttive della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, si è passati da un approccio assistenzialistico-medico nei confronti delle persone con disabilità a uno incentrato sulla persona, quindi sulla sua partecipazione attiva alla vita, considerando la diversità come una ricchezza. Seguendo questa visione adeguata, vocaboli come “handicappato” e “minorato”, utilizzati fino a poco tempo fa nel linguaggio corrente, ora sono ritenuti offensivi. Ci può spiegare perché nella nuova voce Disabilità dell’Appendice avete ritenuto giustamente di adottare tale linea?
«L’espressione che oggi dobbiamo utilizzare è quella di “persona con disabilità”, secondo quanto affermato nella Convenzione ONU, ratificata in Italia con la Legge 18/09. La Convenzione, pur non dando vita a nuovi diritti per le persone con disabilità, ha avuto il pregio di definire in maniera chiara dove la disabilità nasce: per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che, in interazione con barriere di diversa natura, possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri. Da qui deriva che la disabilità è prodotta dall’incontro tra il deficit individuale e le barriere di vario tipo (comportamentali, fisiche, culturali) che, rappresentando una mancata risposta alle esigenze della persona con menomazioni, portano alla luce la disabilità. In primo luogo, quindi, la persona, con i suoi diritti, le sue legittime aspettative, i suoi bisogni che, adeguatamente supportata attraverso interventi di modifica dell’ambiente circostante, può partecipare al pari di tutti gli altri alla vita nella comunità di riferimento.
Per altro, la recente Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, annunciata dal PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza), si pone, tra gli altri, proprio l’obiettivo di modificare la terminologia in materia. E in effetti il Decreto Legislativo 62/24, attuativo di essa, contiene una disposizione specifica, l’articolo 4, che richiede di sostituire, ovunque ricorrano, le espressioni “persona handicappata”, “portatore di handicap”, “persona affetta da disabilità”, “disabile” e “diversamente abile” con “persona con disabilità”. Allo stesso modo l’espressione “disabile grave” è sostituita da “persona con necessità di sostegno intensivo”».

Conseguentemente alla nuova accezione di “disabilità” sono cambiati alcuni paradigmi annessi, come la gravità della disabilità: un tempo questa dipendeva, per lo più, dalle caratteristiche della persona, ora, invece, si basa sull’interazione tra la menomazione della persona stessa e il contesto circostante, che, molto spesso, è agevolata grazie agli “accodamenti ragionevoli”. Quest’ultima espressione è nuova, che cosa si intende esattamente?
«L’accomodamento ragionevole è definito all’articolo 2 della Convenzione ONU come quella modifica o adattamento necessario ed appropriato che, senza imporre un onere sproporzionato o eccessivo, risulti necessario a garantire alle persone con disabilità il godimento e l’esercizio di tutti i diritti fondamentali. È quindi uno strumento per attuare l’eguaglianza sostanziale, rivolto alle istituzioni, agli operatori economici, alla scuola e alla comunità in generale, per eliminare quelle situazioni di svantaggio che non assicurano una effettiva parità di chances. In questo senso, differiscono dalle azioni positive, le quali tendono a garantire pari opportunità attraverso la previsione di misure dirette a intere categorie di persone, sulla base di standard predeterminati, rilevati in astratto. Al contrario, gli accomodamenti ragionevoli devono rispondere ai bisogni effettivi del singolo, accertati in concreto, grazie al coinvolgimento attivo della persona con disabilità. Si può trattare quindi di un adattamento del luogo di lavoro (ad esempio un adattamento della postazione lavorativa) o di una modifica della struttura organizzativa, o ancora, di strumenti utilizzati per la comunicazione (pensiamo, nella scuola, all’utilizzo della CAA-Comunicazione Aumentativa Alternativa).
Di recente, il citato Decreto Legislativo 62/24 ambisce a rendere l’accomodamento ragionevole parte integrante del generale processo di inclusione delle persone con disabilità alla società, e del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, proponendo anche una formalizzazione della procedura per la sua richiesta e prefigurando l’intervento del Garante Nazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità, per verificare la sussistenza di una discriminazione proprio per rifiuto di accomodamento ragionevole».

Un altro nuovo significato è il “modello sociale”, promulgato sempre dalla Convenzione ONU. Che cos’è e perché lo si può considerare un superamento del modello della superfluità?
«Il cuore del modello sociale della disabilità consiste nell’avere spostato l’attenzione sulle barriere circostanti, sul contesto in cui si situa e agisce la persona con disabilità, lasciando in secondo piano le eventuali menomazioni del singolo. La rilevanza data al contesto porta in primo piano l’importanza delle politiche pubbliche finalizzate a rimuovere le barriere di vario tipo che impediscono il pieno dispiegarsi della personalità; politiche pubbliche il cui obiettivo è rappresentato dall’affermazione del catalogo dei diritti riproposto all’interno della Convenzione ONU, il cui metodo dev’essere improntato alla partecipazione e il cui risultato deve tendere all’empowerment [crescita dell’autoconsapevolezza, N.d.R.] delle persone a favore delle quali si interviene. Tale modello è il frutto di un lungo percorso culturale e sociale che ha portato dapprima al superamento di quello cosiddetto “della superfluità” (traduzione del termine spagnolo prescindencia), caratterizzato da un approccio mirante alla separazione, quando non anche all’eliminazione delle persone con disabilità (pensiamo, per fare un esempio, al programma Aktion T4, con cui si dette avvio nella Germania nazista alla soppressione di persone con malattie genetiche e con disabilità mentali), e successivamente al superamento del modello medico o riabilitativo.
Il modello medico, caratterizzato da un’impronta di carattere individualista, considera la disabilità come una mancanza che porta ad una deviazione rispetto allo standard di funzionamento di un essere umano, una mancanza che dev’essere letta e affrontata con strumenti e pratiche mediche. Nel modello sociale, invece, viene riconosciuta importanza all’intervento medico e ai progressi scientifici che possono migliorare la vita delle persone, ma tale intervento è collocato in un contesto in cui appunto la disabilità non deve rimanere un evento tragico, un fatto privato che interessa solo la persona e la sua famiglia. Significa in altri termini riconoscere l’importanza di altre tipologie di intervento: dall’educazione all’inclusione sociale, dalla formazione professionale all’inserimento lavorativo. In questo contesto complessivo il ruolo svolto dalle scienze mediche ha sicuramente una sua rilevanza, ma rappresenta solo uno dei saperi che può dare un contributo per eliminare qualsiasi forma di discriminazione e porre la persona con disabilità in grado di partecipare, in condizione di eguaglianza con gli altri, alla vita della società».

Sicuramente, nella prospettiva di un positivo cambiamento di paradigma della disabilità, l’utilizzo di un linguaggio appropriato è fondamentale, che cosa dunque vi aspettate nello specifico dal vostro intervento?
«Come dicevano i latini, nomina sunt omina, ossia il nome che noi diamo alle cose, alle persone, alle situazioni, traccia una strada, offre una sorta di presagio. Occorre quindi prestare massima attenzione al linguaggio che utilizziamo, in tutti i contesti, da quelli ufficiali a quelli più informali. Per questo, nell’istituzione in cui io lavoro, la Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa, come delegata alla disabilità e all’inclusione della Rettrice, professoressa Sabina Nuti, e insieme al Comitato Unico di Garanzia (CUG), ho lavorato alla predisposizione di linee guida sul linguaggio inclusivo. Si tratta di uno strumento di stimolo e supporto all’impiego di un linguaggio amministrativo e istituzionale corretto, che ha proprio l’intento di contribuire a garantire i presupposti necessari per la creazione di un contesto accademico non discriminante. Credo che la leva culturale sia di fondamentale importanza, e che per questo vada sostenuta con convinzione e continuità. Mi auguro che in tutti gli uffici pubblici, nelle scuole, nelle università, nelle aziende si dia importanza all’utilizzo di un linguaggio corretto, anche attraverso strumenti come quelli che abbiamo adottato noi».

*Elena Vivaldi è docente della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa nella quale è delegata alla Disabilità e all’Inclusione della Rettrice; ha curato la voce “Disabilità” nella nuova Appendice dell’Enciclopedia Italiana (XI Edizione). Il presente servizio è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Disabilità: la Treccani spiega le parole per dirla e (per ridurre le discriminazioni)”, e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Vorrei oggi parlare di una delle serie Netflix che ha riscosso più successo in Italia durante lo scorso anno, Adorazione (2024), una produzione Picomedia con Stefano Mordini alla regia e tratta dall’omonimo romanzo di Alice Urciolo.
Racconta la storia di un gruppo di amici, poco meno che maggiorenni, che viene stravolto da un evento inenarrabile: una di loro, Elena, scompare nel nulla. Le indagini che verranno messe in campo per ritrovarla faranno riemergere segreti, tradimenti e complesse dinamiche adolescenziali che si scioglieranno, purtroppo, nell’epilogo più tragico.
La serie si consuma a Pontinia (Latina), giocandosi tra il gruppo di ragazzi da una parte, che prova a reagire all’accaduto, e le famiglie dall’altra che, ognuna a suo modo, cerca di scoprire la verità e far fronte al duro colpo che ciascuno dei propri figli ha subìto.

Si tratta di una serie Netflix che anche grazie alla presenza di talent come la cantante Noemi – laureata in Storia del Cinema, ma al debutto come attrice – e Fabri Fibra – come cantante dell’omonima sigla Adorazione – è riuscita a guadagnarsi l’attenzione e la stima del pubblico più giovane, target indiscusso di questa opera audiovisiva.
Nel cast, tra i “ragazzi”, troviamo attori giovani ed emergenti come Alice Lupparelli nei panni di Elena e Noemi Magagnini nei panni di Vanessa, la sua migliore amica. E poi ancora Giulio Brizzi, Beatrice Puccilli, Penelope Raggi e Luigi Bruno. Tra gli “adulti”, Barbara Chichiarelli nei panni di Chiara, la poliziotta che si occuperà del caso di Elena.

Anche questa serie è corredata di audiodescrizione (d’ora in poi AD) grazie all’attenzione che Netflix mostra verso le disabilità sensoriali, e nel caso dell’AD parliamo naturalmente di disabilità visiva. Questo ausilio sfrutta i momenti di silenzio – o assenza di dialogo – di un’opera audiovisiva unica o seriale per inserire una traccia audio secondaria che, per mezzo di frasi lette da uno speaker professionista, chiarisca tutte quelle scene che rimarrebbero incomprese all’udito di ciechi e ipovedenti che non possono fare affidamento sulle immagini. Così facendo, il prodotto audiovisivo in questione viene reso perfettamente fruibile nell’interesse di tutti: fruitori ciechi e ipovedenti – che, come gli altri, pagano un servizio – e la stessa piattaforma o emittente distributrice – che così potrà contare su un bacino di spettatori più grande.

Com’è ormai consuetudine per me su Superando, ho il piacere di introdurre Lettori e Lettrici nel mondo di una determinata opera cinetelevisiva, “passeggiando” tra le parole delle clip descrittive che ne hanno composto l’audiodescrizione. Analizzando infatti il metodo che ne ha condotto la realizzazione, si approfondiscono quelle che sono le peculiarità di un prodotto specifico.
Innanzitutto, un buon audiodescrittore dovrebbe sempre cogliere gli indizi che il regista lascia qui e lì e che fanno capire agli spettatori dettagli importanti sulla narrazione filmica:
«Passa per le strade cittadine. Su dei cartelli, le indicazioni per Roma e Latina. Si ferma in un parcheggio vuoto».
Quello che in altre scene sarebbe stato un dettaglio di poco conto, di sottofondo, nel primo minuto del primo episodio ci serve per collocare la storia.

Trattandosi poi di un dramma TV che parla di una ragazza scomparsa, quel che amo chiamare l’“occhio clinico” dell’audiodescrittore deve posarsi anche su quei dettagli che – come fossimo degli investigatori privati – devono portarci alla risoluzione del caso o, quanto meno, all’analisi di tutte le piste investigative possibili. Ecco dunque un esempio tratto da una clip del primo episodio, che vede protagonisti la ragazza scomparsa (Elena) e un innocuo senzatetto, bonariamente soprannominato “Ricotta”: «Elena si incammina dalla parte opposta. Al suono del clacson si volta e va verso il fidanzato. Nel prendere il cellulare dalla borsa, fa cadere un elastico per capelli nero a fiori. Ricotta lo raccoglie».
Specificare questi dettagli apparentemente insignificanti in realtà preparano il fruitore a uno sviluppo che, due episodi dopo, nel terzo, assumeranno un rilievo importante: «Ricotta le fa il gesto dell’ombrello con una smorfia grottesca. Diletta si allontana pensierosa […] Alla cassa del ristorante, Diletta ripensa a Ricotta che le fa il gesto dell’ombrello. (suono) Al polso dell’uomo, un elastico nero a fiori come quello di Elena».
Ecco dunque svelato il collegamento tra due scene relativamente distanti (primo e terzo episodio) in una miniserie composta da sei. Per intercettare questi collegamenti e non perdere il “filo” della narrazione filmica, sarebbe pertanto sempre auspicabile un’attenta visione preliminare dell’intera serie. In questo caso, essendo solo composta da sei episodi – come sempre più spesso accade – è un’accortezza ancor più facile da assicurare. Infatti, in mancanza di una visione di insieme, questo collegamento si sarebbe perso e al fruitore non sarebbe stato chiaro il motivo per cui, da quel momento in poi, i sospetti si sarebbero concentrati sul clochard.

Un’ultima riflessione – ma non per importanza – va dedicata al registro linguistico, dal momento che quello dell’audiodescrizione è un vero e proprio testo autoriale. Visto il target ben definito di quest’opera – ovvero adolescenti e giovani adulti – bisogna certamente indirizzarsi a loro chiamando le cose come loro le chiamano – senza però mai allontanarsi dai vincoli della lingua italiana, così com’è prescritta dai vocabolari più autorevoli. Il linguaggio del copione descrittivo dev’essere sempre capace di fondersi con i dialoghi, per assicurare un testo coeso e coerente. Ecco alcuni esempi tratti dai vari episodi:
° «Vanessa posta la foto di Elena. In un messaggio, le chiede: “Siamo ancora scazzate?”. Elena le risponde “Che palle che sei”».
° «In camera, Elena si sistema vestiti e capelli davanti allo specchio. Controlla la posizione di Enrico a Cassino tramite un’applicazione».
° «A casa, Diana riceve un vocale da Vera».
° «(ACC fiati) In camera, Giorgio legge i commenti sotto un suo post: (letto) “La gente come te merita di marcire in galera”, “Vergognati!”, “Da bruciare all’inferno!”, “Ergastolo!”, “Fai schifo!”, “Sei un criminale!”, “In galera!”, “Schifoso assassino!”».
° «(ACC musica) Bevono uno shottino in discoteca, poi ballano».
° «A casa, Enrico gioca alla playstation».

Credo fermamente nell’importanza di audiodescrivere anche e soprattutto i prodotti per le fasce di età più giovani, a partire dai cartoni animati per i bambini, sino ai film e alle serie per ragazzi e giovani adulti. L’AD è un veicolo culturale oltre a essere un grande ausilio, e già solo il fatto di parlarne ci dice che il mondo in cui viviamo, seppur con lentezza, sta facendo dei passi avanti in termini di accessibilità.
Questa serie tratta tematiche importanti come l’amicizia, l’amore, il rispetto, l’adolescenza, la crescita, il rapporto con la verità, e molto altro che sarebbe meglio non spoilerare. Il mio auspicio è che, fruendo dell’audiodescrizione di questa serie, comodamente sulla piattaforma Netflix, possiate davvero “adorarla”!
Buon ascolto!

*Adattatrice di dialoghi, audiodescrittrice, docente universitaria. Ne segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine (a questo, questo e questo link), i recenti contributi intitolati “La buona audiodescrizione di un ‘teen drama’”, “L’audiodescrizione del film ‘Sei nell’anima’, che racconta l’ascesa di Gianna Nannini” e “Accessibilità al quadrato: l’audiodescrizione di ‘All Blinds – Il baseball come non lo avete mai visto’”.

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È andato al Museo Egizio di Torino il premio Sguardo in rilievo 2025, riconoscimento con cui l’UICI del Piemonte (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) valorizza l’impegno di singoli, imprese o istituzioni che si siano distinti nel sostenere l’inclusione delle persone con disabilità visiva. «Quest’anno – spiegano dall’Associazione – la scelta è caduta sul Museo Egizio in virtù di un prezioso e articolato lavoro di resa accessibile delle collezioni e degli spazi espositivi. Grazie infatti a questo impegno, portato avanti anche con la consulenza nostra e dell’UICI di Torino, i visitatori ciechi e ipovedenti che arrivano alla struttura trovano oggi un contesto accogliente e hanno a disposizione diversi strumenti per apprezzare i reperti esposti, scoprendo la storia e il fascino di una civiltà che a distanza di millenni non smette di sorprendere e incantare».

«Va sottolineato poi – aggiungono dall’UICI piemontese – che i vari accorgimenti si inseriscono in un più ampio piano di intervento, volto a includere visitatori con diverse fragilità (dalle disabilità sensoriali a quelle motorie, senza trascurare i disturbi psichici e del comportamento). Nello specifico, per le persone cieche e ipovedenti sono disponibili, tra l’altro, 35 pannelli visivo tattili con indicazioni in Braille e a caratteri ingranditi, audiodescrizioni in italiano e inglese, attivabili da telefono tramite codice QR, uno speciale contrassegno da ritirare all’ingresso, che consente di toccare alcuni reperti esposti (tra questi, una selezione di splendide sculture, custodite nello statuario), nonché un plastico in legno relativo al palazzo storico che ospita il Museo».

Il premio è stato consegnato a Evelina Christillin, presidente della Fondazione Museo Egizio, nel corso di un evento promosso dall’UICI Piemonte in occasione della recente XVIII Giornata Nazionale del Braille.
«Siamo stati particolarmente contenti di premiare il Museo Egizio – commenta Franco Lepore, presidente dell’UICI Piemonte -, una realtà nota e apprezzata in tutto il mondo, capace di richiamare ogni anno centinaia di migliaia di visitatori. È importante, infatti, che un’istituzione di questa rilevanza abbia scelto la via dell’inclusione, facendosi vicina a tanti visitatori che diversamente non avrebbero potuto apprezzarne la bellezza. E siamo grati al Museo anche per la perizia tecnica con cui gli interventi sono stati realizzati, nonché per la capacità di dialogo e di ascolto, elementi imprescindibili per un risultato veramente efficace». (S.B.)

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La Rete campana CIVES ha presentato nei giorni scorsi il progetto didattico denominato A scuola imparo a guardare il mio amico, iniziativa che punta a sensibilizzare i giovani sul tema della disabilità visiva, promuovendo l’inclusione e la comprensione attraverso attività pratiche e coinvolgenti. Obiettivi del progetto, dunque, sono segnatamente quelli riguardanti appunto la sensibilizzazione nell’abbattere pregiudizi e stereotipi, mostrando che la diversità è una risorsa preziosa, fornendo al tempo stesso strumenti educativi e conoscenze per comprendere le sfide e le potenzialità delle persone con disabilità.

Il progetto si articolerà in una serie di fasi, sintetizzabili in:
° Brainstorming interattivo, con il coinvolgimento degli studenti in una discussione iniziale, per esplorare le loro conoscenze sul mondo della disabilità visiva.
° Laboratori ludici durante i quali, attraverso attività sensoriali, i giovani impareranno il codice Braille e le tecniche di orientamento, utilizzando suoni, odori e gusti.
° Dimostrazioni pratiche, condotte da esperti che mostreranno l’uso di tecnologie assistive, quali computer e smartphone utilizzati da persone cieche e ipovedenti.
° Attività con ausili tiflodidattici: gli studenti potranno sperimentare strumenti speciali per la didattica inclusiva, scoprendo come possano essere utili per tutti.
° Lettura di libri tattili, coinvolgendo il tatto, oltre alla vista, per condividere esperienze inclusive.
° Sport e giochi adattati per promuovere l’inclusione attraverso il gioco.

«Questa iniziativa – sottolinea Giuseppe Fornaro, presidente della Rete CIVES – rappresenta un’opportunità unica per le scuole di promuovere una cultura dell’inclusione e del rispetto reciproco. Partecipando, infatti, gli studenti avranno l’occasione di sviluppare empatia e comprensione verso le persone con disabilità visiva, arricchendo il tessuto sociale delle scuole e delle comunità locali. Tutte le scuole interessate potranno contattare la nostra psicologa, dottoressa Annacarmen Rea, per discutere le modalità di realizzazione del progetto e ottenere ulteriori chiarimenti».
«Invitiamo quindi – aggiunge – tutte le istituzioni scolastiche a considerare l’integrazione di questo progetto nelle loro attività educative. Insieme, infatti, possiamo costruire un ambiente più inclusivo e consapevole, dove ogni studente si senta valorizzato e compreso». (S.B.)

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Non solo il caffè, al distributore dell’ospedale si potrà prendere anche un libro. È il progetto Bookstop – Fai una pausa con un libro, nato da un’idea di Ediciclo Editore, sviluppata grazie al fondo del programma NextGenerationEU dell’Unione Europea e che arriva all’ORAS (Ospedale Riabilitativo di Alta Specializzazione) di Motta di Livenza (Treviso).

Il primo distributore di libri del progetto Bookstop rappresenta «un invito a rallentare, fermarsi, ascoltare, respirare e immergersi in un mondo nuovo, scegliendo un libro di viaggio per sé o per qualcun altro, per viaggiare, farsi ispirare e riflettere».
L’iniziativa, sviluppata in collaborazione con il Gruppo Illiria, azienda leader nel settore della distribuzione automatica, ha permesso la realizzazione di due distributori di libri, contenenti 20 titoli della collana “Piccola filosofia di viaggio” di Ediciclo Editore. Si tratta di una raccolta di saggi brevi che offrono spunti di riflessione su temi legati al viaggio, alla scoperta e all’esperienza personale.
Dal canto suo, l’ORAS di Motta di Livenza ha deciso di mettere a disposizione gli spazi comuni per dare una casa al primo distributore di libri.
L’inaugurazione ufficiale si è avuta il 20 marzo presso la struttura ospedaliera, segnando l’inizio di un progetto destinato a cambiare le modalità di fruizione dei libri in luoghi inediti.

«Il progetto si pone come un esperimento pionieristico in Italia nel settore del vending culturale. I distributori automatici hanno già dimostrato la loro efficacia nella distribuzione di prodotti alimentari e di prima necessità, ma difficilmente vengono utilizzati per diffondere libri da parte di una casa editrice. Questo progetto nasce con l’obiettivo di intercettare nuovi lettori in luoghi dove il tempo di attesa può diventare un’opportunità per la lettura», racconta Vittorio Anastasia, ideatore del progetto.
«Con questo simbolo vogliamo dare l’avvio a una serie di incontri letterari incentrati sull’inclusività e sul valore e la ricchezza della diversità: da maggio 2025, infatti, anche grazie a questa importante sinergia con Ediciclo Editore, ci saranno presentazioni di libri aperte ai nostri pazienti e a tutta la comunità con autori che hanno saputo mettere in risalto i valori dell’autonomia e la ricchezza dell’unicità», ha affermato Stefano Masiero, presidente dell’ORAS.
La sperimentazione, che parte dell’Ospedale Riabilitativo di Alta Specializzazione di Motta di Livenza proseguirà in altri luoghi del Triveneto: la seconda installazione, infatti, è prevista al Polo Tecnologico di Pordenone. (C.C.)

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«Insegnanti di sostegno si diventa, attraverso lo studio e la formazione, ma – sottolineano dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) – anche grazie alla testimonianza di chi conosce da vicino la disabilità»: proprio per questo, dunque, la stessa AIPD ha ben volentieri accettato l’invito dell’Università Europea di Roma a tenere una lezione partecipata per i futuri insegnanti di sostegno, ciò che è accaduto il 21 marzo, in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down.
Il presidente dell’Associazione Gianfranco Salbini, dunque, insieme al responsabile dello Sportello Autonomia dell’AIPD Nazionale, Francesco Cadelano, hanno incontrato gli studenti del corso di specializzazione per le attività di sostegno didattico agli alunni con disabilità (IX ciclo), diretto dal docente Gianluca Amatori, nell’àmbito dell’insegnamento di Pedagogia e Didattica Speciale nelle Disabilità Intellettive, condotto dalla professoressa Roberta Rosa.
In tutto, tra insegnanti e futuri insegnanti, hanno preso parte all’incontro circa 650 persone, fornendo un riscontro del tutto positivo, in termini di attenzione e di interesse.

«La lezione – commenta Gianfranco Salbini – ha rappresentato un’opportunità importante per condividere la mia esperienza personale e il lavoro svolto in 46 anni dalla nostra Associazione. Raccontare il mio percorso, come padre di una figlia con sindrome di Down, è stato il punto di partenza per mostrare concretamente come, nel tempo, siano cambiate le prospettive e i diritti delle persone con disabilità intellettiva, dalla scuola al lavoro fino alla vita indipendente. Una storia che la nostra Associazione cerca sempre di ricordare, per non dimenticare come eravamo e come siamo diventati e come, ancora, potremo diventare, migliorando sempre la qualità della partecipazione delle persone con sindrome di Down alla vita sociale».
«Di fronte a insegnanti e futuri docenti di sostegno – aggiunge -, insieme al dottor Cadelano, abbiamo riflettuto su come abbattere i pregiudizi e gli stereotipi ancora troppo diffusi. È fondamentale che chi si occupa o si occuperà di formazione e soprattutto di sostegno scolastico, comprenda non solo l’aspetto tecnico e didattico, ma soprattutto il valore della relazione umana, empatica e rispettosa delle unicità di ogni studente».

A proposito poi del tema, assai dibattuto, del sostegno scolastico e della formazione degli insegnanti a questo dedicati, «credo che le Associazioni come l’AIPD – ha concluso Salbini – abbiano un ruolo cruciale nell’affiancare e supportare gli insegnanti, offrendo strumenti concreti per affrontare al meglio le sfide educative e favorire una reale inclusione. Solo infatti attraverso una stretta collaborazione tra famiglie, scuola e realtà associative possiamo costruire una società in cui ogni persona con disabilità sia riconosciuta per il proprio valore e le proprie potenzialità».

Dal canto suo, Francesco Cadelano ha voluto porre l’attenzione su come sia importante «riuscire a “vedere” le persone con sindrome di Down con occhi diversi, persone che non hanno una malattia, non sono degli eterni bambini, non sono tutti uguali, che sanno di avere una disabilità e che vivono la propria sessualità come tutte le altre persone». (S.B.)

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È stata depositata ufficialmente al Consiglio Regionale del Piemonte (primo firmatario il Consigliere Silvio Magliano), la Proposta di Legge Regionale numero 75, recante Disposizioni per la promozione dell’esercizio, a titolo volontario, degli istituti giuridici di tutore di persone interdette e di amministratore di sostegno, voluta per promuovere e valorizzare «le figure del tutore volontario di persone interdette e dell’amministratore di sostegno volontario».

«Il testo – spiegano dalle organizzazioni torinesi Associazione Tutori Volontari, UTIM (Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva) e CSA (Coordinamento Sanità e Assistenza fra i movimenti di base) – prevede di istituire un sistema coordinato per la promozione e la valorizzazione di volontari tutori e amministratori di sostegno, con l’obiettivo di assicurare un supporto adeguato alle persone non autosufficienti, incapaci in tutto o in parte di tutelarsi, garantendo loro protezione, tutela dei diritti e della dignità, attraverso una gestione attenta e su misura dei loro bisogni personali.
In concreto, secondo la citata Proposta di Legge, i cittadini piemontesi che vorranno volontariamente assumere il compito di tutori o amministratori di sostegno di persone malate o con grave disabilità che abbiano perso la capacità di rappresentarsi, saranno riconosciuti ufficialmente, supportati dalle istituzioni con corsi di formazione e aggiornamento e una rete di coordinamento e consulenza garantita dagli Uffici Provinciali di Pubblica Tutela. La Regione si impegnerebbe anche a realizzare campagne informative per dare evidenza della possibilità di svolgere questo delicato, ma prezioso compito. Le nostre organizzazioni, infine, e anche le altre aderenti al CSA, garantirebbero a propria volta – se la norma fosse effettivamente approvata – una “sponda” di promozione e valorizzazione del nuovo istituto, vigilando sul buon funzionamento del sistema».

Si legge nella relazione di accompagnamento alla Proposta di Legge: «La promozione delle figure di tutore e amministratore di sostegno volontario rappresenta una risposta alla necessità di un approccio più umano e vicino alla persona, evitando conflitti di interesse e promuovendo un’assistenza centrata realmente sul beneficiario».

Il testo, va detto, ha recepito numerose istanze delle citate Associazioni di tutela, con i rispettivi presidenti, Vincenzo Bozza (UTIM) e Antonella Figus (Associazione Tutori Volontari), insieme al segretario della stessa Associazione Tutori Volontari Giuseppe D’Angelo, che esprimono «apprezzamento per una Proposta che prevede la messa in opera di un istituto di tutela che evita i conflitti di interesse delle tutele assegnate a Comuni e ASL (enti che sono titolari delle cure e degli interventi assistenziali degli stessi beneficiari di cui dovrebbero fare gli interessi) e del fenomeno delle molte tutele o amministrazioni di sostegno (anche 20 insieme) affidate a professionisti a pagamento, in genere avvocati, che non riescono a garantire attenzione agli aspetti relazionali e di qualità della vita, limitandosi molto spesso ad una fredda gestione economica, a spese del beneficiario stesso. In questo senso, è apprezzabile che la proposta limiti l’attività dei volontari a non più di due incarichi di tutela e/o amministrazione di sostegno contemporaneamente».
E del resto, tra le istanze “storiche” delle Associazioni aderenti al CSA di Torino vi è proprio quella di non ridurre la tutela o l’amministrazione di sostegno ad un rendiconto economico annuale, dedicando invece una maggiore attenzione, da parte dei tutori/amministratori di sostegno e da parte degli stessi giudici tutelari, agli aspetti relazionali e di riconoscimento dei diritti delle persone con grave disabilità e dei malati non autosufficienti. «Un obiettivo – sottolineano Bozza, Figus e D’Angelo – che l’approvazione della Legge potrebbe aiutare a raggiungere, investendo di responsabilità in questa direzione non solo i volontari che si candideranno, ma anche, come enti di promozione del nuovo istituto, le Associazioni che operano proprio per la promozione e la difesa dei diritti di coloro che non sono in grado di farlo da sé».
«Rimane comunque fermo – proseguono i rappresentanti delle organizzazioni del CSA – il caposaldo della priorità della nomina dei familiari al ruolo di tutore o amministratore di sostegno dei beneficiari, così come stabilita dal Codice Civile ed è per questo che la norma proposta si rivolge prioritariamente a quei casi di persone sole e senza rete familiare, per i quali una figura esterna indipendente è garanzia di vera tutela».

I compiti che si assumerebbero i volontari sono ben delineati all’articolo 4 della proposta: «1. I tutori volontari di persone interdette e gli amministratori di sostegno volontari affiancano, supportano o rappresentano la persona beneficiaria del provvedimento di tutela o di amministrazione di sostegno secondo le disposizioni del proprio incarico e nei limiti fissati dal giudice tutelare, garantendone la cura degli interessi personali e patrimoniali. 2. In tale ambito non si sostituiscono ai compiti e alle responsabilità in carico alle istituzioni, in particolare per quanto concerne l’erogazione di prestazioni, alle ASL, agli enti locali e ad altri servizi sanitari e socio-assistenziali territoriali».

Il provvedimento prevede anche un iniziale stanziamento di risorse per «a) erogare ai tutori di persone interdette e agli amministratori di sostegno volontari di persone prive di patrimonio e di adeguati mezzi, un rimborso per le spese sostenute», salvo che siano parenti entro il quarto grado del beneficiario; «b) finanziare la stipula di polizze assicurative per la responsabilità civile connessa all’incarico ricoperto dai tutori e amministratori di sostegno volontari; c) prevedere specifiche agevolazioni sotto forma di benefit per i tutori di persone interdette e gli amministratori di sostegno volontari, inclusi sconti o agevolazioni su servizi pubblici, trasporti, attività culturali, sportive e ricreative».

Infine, il testo della Proposta di Legge prevede che «la Regione riconosce altresì incentivi a favore delle organizzazioni di volontariato che promuovono la figura del tutore di persone interdette e dell’amministratore di sostegno volontari, mediante contributi economici, facilitazioni nell’accesso a spazi pubblici e servizi, e altre forme di sostegno, per la realizzazione di attività di sensibilizzazione, formazione e aggiornamento delle persone che intendono svolgere la funzione di tutore di persone interdette e di amministratore di sostegno».

La “palla” passa dunque alla IV Commissione del Consiglio Regionale Piemontese (Sanità e Politiche Sociali), per avviare l’iter di discussione. L’Associazione Tutori Volontari, l’UTIM e tutto il CSA monitoreranno il percorso, contattando tutti i Consiglieri Regionali componenti della citata Commissione, nonché alla Giunta Regionale, auspicando segnatamente un’approvazione in tempi rapidi del testo. (S.B.)

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Inclusione, trasmissione dei saperi, dialogo intergenerazionale sono al centro del progetto Opera fai da te, a cura dell’Accademia d’Arte Lirica di Osimo (ente capofila), della Fondazione Lega del Filo d’Oro, dell’Istituto Comprensivo Caio Giulio Cesare di Osimo-Offagna (Ancona), con il sostegno del Dipartimento per le Politiche della Famiglia della Presidenza del Consiglio.

Nella mattinata del 28 marzo (ore 11), presso la Sala Polifunzionale della Fondazione Lega del Filo d’Oro a Osimo (Via Linguetta, 3), è in programma una conferenza stampa di presentazione del progetto che coinvolge ragazzi e adulti nel processo creativo di un nuovo melodramma come mezzo per descrivere i sentimenti, attivare l’intelligenza emotiva, affrontare le difficoltà e vincere le paure.
Interverranno per l’occasione Piero Alessandrini e Vincenzo De Vivo, presidente e direttore artistico dell’Accademia d’Arte Lirica di Osimo, Patrizia Ceccarani, segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro, Lorella Belleggia, dirigente dell’Istituto Comprensivo Caio Giulio Cesare e alcuni degli artisti coinvolti nella produzione della nuova opera lirica.

Al progetto di teatro musicale contribuiscono persone di tante e diverse abilità e ci sarà il debutto della nuova opera lirica, frutto di Opera fai da te, al Teatro La Nuova Fenice di Osimo il 24 e 25 maggio prossimi, ovvero Una missione per due, su soggetto degli alunni dell’Istituto Caio Giulio Cesare, libretto di Vincenzo De Vivo e musica di Lorenzo Sidoti. Protagonisti saranno i ragazzi dell’Istituto Caio Giulio Cesare con i loro genitori, docenti e non docenti, cantanti dell’Accademia d’Arte Lirica, ragazzi della Lega del Filo d’Oro, strumentisti dell’Orchestra Sinfonica Rossini. Il tutto con la collaborazione dell’Istituto di Istruzione Superiore Laeng Meucci di Osimo. (C.C.)

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Vi sarà anche il Museo Tattile Statale Omero di Ancona tra i finalisti nella sezione Creativity alla terza edizione dei WEmbrace Awards, iniziativa organizzata dall’Associazione art4sport di Bebe Vio e del cui evento conclusivo, in programma per il 27 marzo alla Fabbrica del Vapore di Milano, abbiamo già riferito ampiamente in altra parte del giornale.
A rappresentare per l’occasione il Museo Omero sarà Daniela Bottegoni, fondatrice e testimone di un percorso fatto di innovazione, accessibilità e impegno costante.
«Essere tra i finalisti nella categoria Creativity – dicono dalla struttura marchigiana – significa veder riconosciuto il valore della nostra missione, che da sempre dimostra come l’arte possa unire, ispirare e creare dialogo. Sarà dunque un’occasione importante per raccontare il nostro impegno nel rendere l’esperienza artistica un diritto di tutti e di tutte». (S.B.)

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Chi deciderà di partecipare, sarà bendato e guidato in un viaggio culinario che condurrà a esplorare cinque portate create con ingredienti del territorio freschi e di stagione: si chiama A tavola con i sensi. Un’esperienza culinaria al buio, l’evento in programma per il 29 marzo durante la manifestazione di Viareggio Food Expo Versilia.
Si tratterà in sostanza di un viaggio sensoriale unico alla scoperta dei sapori autentici del territorio, in un evento promosso da Slow Food Versilia, in collaborazione con la Fondazione Alfredo Catarsini 1899.
All’accoglienza verranno fornite le istruzioni, la mascherina da indossare prima dell’ingresso in sala e un cavaliere con il nome. Gli ospiti saranno accompagnati per sedersi al tavolo uno di fianco all’altro. All’inizio della degustazione verranno fornite istruzioni riguardo all’apparecchiatura, servito il vino e introdotti in sequenza i piatti da degustare. Al termine di ogni portata sarà prevista una pausa per scambio di impressioni e sarà proposto di riconoscere un ingrediente per palati sopraffini.
Una voce guiderà l’intero percorso della serata, mentre il personale di sala sarà sempre a disposizione in caso di necessità.

L’evento, condotto da Elena Martinelli, presidente della Fondazione Alfredo Catarsini 1899 e da Emiliana Lucchesi, giornalista enogastronomica, fa parte del cammino I luoghi di Catarsini, progetto realizzato in collaborazione con il Touring Club Italiano e Slow Food Versilia, che valorizza le eccellenze del territorio, con un’attenzione particolare all’accessibilità per le persone con disabilità visiva.
Slow Food Versilia aderisce tra l’altro anche al progetto L’arte accessibile per tutti della Fondazione Catarsini e parte del ricavato della degustazione sarà devoluto all’allestimento di due laboratori esperienziali con un’opera tattilmente esplorabile, rivolti a persone con disabilità visiva, da collocare presso la chiesa di San Martino in Freddana e di Castagnori, in provincia di Lucca. (C.C. e S.B.)

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