Promosso dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), all’insegna di un’alleanza fra Terzo Settore e servizi pubblici, ha aperto recentemente a Torino il nuovo Centro HPL (Diagnosi e percorsi specialistici personalizzati per l’età evolutiva), che punta a fornire un sostegno mirato a minori con disturbi del neurosviluppo e anche alle loro famiglie

Promosso dalla UILDM di Sassari (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in collaborazione con la UILDM di Monza e la Direzione Nazionale dell’Associazione, basandosi su una serie di esperienze immersive con l’utilizzo di visori per la realtà virtuale, per promuovere percorsi di benessere psicologico e cambiamento positivo nelle persone coinvolte, il progetto “Vivo il presente e affronto il futuro” è risultato tra i finalisti del “4° Rare Diseases Award” istituito da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, nella categoria “Inclusione e Integrazione”

Associazione di fedeli laici riconosciuta dalla Chiesa cattolica e dallo Stato italiano, che opera perché nella società e nella vita ecclesiale nessuno sia escluso e le persone con disabilità vi partecipino attivamente, il MAC (Movimento Apostolico Ciechi) vivrà a Roma, dal 22 al 24 novembre, le proprie annuali “Giornate della Condivisione”, contraddistinte dal messaggio “Essere pellegrini di speranza”

L’Associazione Diritti alla Follia ha organizzato il convegno “Le Istituzioni e la tutela della dignità della persona: la storia di Marta Garofalo Spagnolo”, in programma a Lecce per il 22 novembre, ma fruibile anche online. Come esplicitato anche nel titolo, l’incontro intende approfondire la dolorosa vicenda di Marta Garofalo Spagnolo, giovane donna che nella sua vita ha subito gravi restrizioni delle libertà inviolabili, tra le quali è risultata fatale l’essere stata sottoposta, contro la sua volontà, all’amministrazione di sostegno

Lacune, violazioni, disagi, GLO (Gruppi di Lavoro Operativi per l’Inclusione) non convocati e di conseguenza PEI (Piani Educativi Individualizzati) non redatti o non condivisi con le famiglie, sostegni (didattici ed educativi) non assegnati: è andata così anche all’inizio di questo nuovo anno scolastico? Per capire fino a che punto e per potenziare ulteriormente la propria azione di pressione nei confronti del Ministero, la Federazione FISH ha elaborato un agile questionario anonimo, per chiedere la testimonianza diretta delle famiglie di alunne e alunne con disabilità

Si svolgerà a Roma il 20 novembre, su iniziativa della deputata Ilenia Malavasi, la conferenza stampa dal titolo “Distrofia muscolare di Duchenne: il caso EMA e i diritti dei pazienti”, occasione propizia per fare il punto sulla commercializzazione di Translarna™ (“Ataluren”), farmaco per il trattamento della distrofia di Duchenne, l’unico disponibile per i pazienti con “mutazione nonsenso” affetti da questa patologia, dopo il parere negativo espresso in più occasioni dal Comitato per i medicinali per uso umano dell’Agenzia Europea del Farmaco

Stimolare un dibattito intorno al ruolo della progettazione di spazi e contenuti per garantire una partecipazione equa e di qualità agli spettacoli e agli eventi: sarà il tema al centro del convegno “Che spettacolo!? - Progettare spazi e contenuti accessibili per garantire l’inclusione e la più ampia partecipazione agli eventi”, organizzato per il 22 novembre a Pasian di Prato (Udine), ma fruibile anche online, dal CRIBA FVG, dalla Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e loro famiglie, dalla Regione Friuli Venezia Giulia e dall’ENAIP FVG

«Sentivo crescere una voragine dentro di me, ma evitavo di guardarla per paura di scoprire quanto fosse profonda. Oggi, anche se ho quasi paura di scriverlo, sono di nuovo felice. La voragine è ormai piena di gioia, luce e amore»: lo scrive Diego Gastaldi nel libro “Ho ricominciato a sorridermi”, ove racconta il suo viaggio incominciato dopo la lesione midollare causata a 27 anni da un’incidente d’auto, che tra rimpianti, rabbia e rimozioni, lo ha dapprima portato a diventare atleta paralimpico e successivamente a riconquistare la libertà, l’indipendenza e l’amore per se stesso

Dopo gli analoghi incontri di Sicilia, Abruzzo, Umbria, Lazio e Toscana, quello della Regione Puglia, il 22 novembre a Bari (ma fruibile anche online), sarà il penultimo appuntamento degli “Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo” promossi dall’ANFFAS, che dovranno portare, nel 2025, agli Stati Generali Nazionali

«Vogliamo rendere le scuole contesti più inclusivi e accessibili, dove tutti i minori, con e senza disabilità, sviluppino al massimo le loro potenzialità»: così Massimo Maggio, direttore di CBM Italia, presenta “Just Two Steps: Schools of Inclusion and Participation” (“Solo due passi: Scuole di inclusione e partecipazione”), progetto promosso dalla stessa CBM Italia in collaborazione con l’Istituto dei Sordi di Torino e la Scuola per Ciechi di Budapest, per unire l’Italia e l’Ungheria nell’obiettivo di costruire una scuola che sappia abbracciare le diversità e valorizzare ogni potenzialità

“ADHD, disturbo da deficit di attenzione/iperattività. Dall’età evolutiva all’età adulta: diagnosi, presa in carico e terapia”: è il titolo del primo convegno regionale organizzato in Friuli Venezia Giulia dall’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD), in collaborazione con l’Università di Trieste e in programma per il 16 novembre, incontro ad accesso libero che ha l’obiettivo di fare il punto sui percorsi di valutazione, diagnosi e presa in carico terapeutica per l’ADHD nella Regione ospitante

Autonomia, Accessibilità, Ausili e Assistenza, ovvero tutte condizioni essenziali e strettamente interdipendenti tra loro, ai fini dell’inclusione e dell’esercizio dei diritti delle persone con disabilità. E tutte parole contraddistinte dalla A iniziale, ciò che ha fornito lo spunto ideale a Rodolfo Dalla Mora, per basare su un vero e proprio “paradigma concettuale”, definito come “L’equazione delle 4 A”, i nuovi volumi della collana “Per una Nuova Cultura della Disabilità”, da lui stesso diretta, quattro nuovi “Quaderni” il primo dei quali, dedicato all’Autonomia, è uscito nei giorni scorsi

Finalmente ed è proprio il caso di dirlo! La Conferenza Stato-Regioni ha infatti dato il via libera al cosiddetto “Decreto Tariffe”, approvando i due tariffari per le prestazioni di specialistica ambulatoriale e la protesica, e provvedendo dunque all’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza sanitari (LEA)

«Siamo una nazione che riparerà gli ospedali, ma non aiuterà un'infermiera costretta a letto con il long Covid?»: è la domanda che si pone il «Guardian», storica testata britannica, pubblicando la notizia che nelle pieghe del prossimo bilancio del proprio Governo, che investe in infrastrutture, si annidano miliardi di tagli per le persone in malattia da lungo tempo o con disabilità

Il 19 novembre il “Glossario Fragile” tornerà all’Università La Sapienza di Roma, nell’ambito del corso “Media, gender e diversity” della Laurea in Media, Comunicazione Digitale e Giornalismo. Il lavoro del “Glossario Fragile”, va ricordato, ha avuto origine dal confronto diretto con quelle persone che vivono sulla propria pelle l’utilizzo inappropriato e superficiale di certe parole, il più delle volte usate con leggerezza e senza malizia, ma che fanno male

Unanimemente i deputati di maggioranza e opposizione hanno approvato quattro mozioni che impegnano il Governo «ad adottare iniziative volte a favorire, per quanto di sua competenza, l’attuazione delle linee di missione, delle priorità strategiche e delle azioni declinate nell’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025 e nella mozione “1000 azioni oltre la sclerosi multipla 2023”», promosse dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e presentate nel maggio scorso presso la Sala Regina della Camera

«Dopo la Sentenza della Corte Costituzionale - scrive Salvatore Nocera - che ha accolto alcuni motivi di illegittimità costituzionale, rispetto ai ricorsi riguardanti la Legge sull’autonomia differenziata, la Corte di Cassazione dovrà decidere se il referendum per l’abrogazione totale della Legge stessa potrà essere egualmente convocato. Vedremo gli sviluppi; comunque la Sentenza dovrebbe rassicurare noi persone con disabilità circa la salvaguardia della formulazione di chiari livelli essenziali per le prestazioni civili e sociali»

«Fu una diagnosi “fatta ad occhio” che ci permise di dare, finalmente, una spiegazione ai problemi di coordinamento e deambulazione di nostro figlio Stefano, all’epoca un bambino di 9 anni, bellissimo, attivo. Era l’atassia di Friedreich, rara malattia ereditaria»: abbiamo incontrato Maria Litani, presidente dell'AISA (Associazione Italiana Sindromi Atassiche), che oltre a parlarci di quello che fa l'Associazione, ci racconta anche cosa abbia voluto dire per lei essere una mamma caregiver di due figli, anche con qualche suggerimento a una mamma che oggi viva la sua stessa situazione

«Nella Regione Marche - scrivono varie oprganizzazioni del territorio - sono 1.911 i minori in lista di attesa per una prima valutazione da parte delle Unità Multidisciplinari Età Evolutiva (UMEE), che può attendere fino a cinque anni. Un’attesa che impedisce l’esecuzione di alcuni interventi educativi/riabilitativi importantissimi in età evolutiva e l’attivazione, nel caso di riconoscimento di disabilità, del percorso per il sostegno scolastico, negando così il pieno diritto all’inclusione scolastica»

Sono in programma per il 16 e 17 novembre a Bergamo e a Palermo due nuovi appuntamenti di “Sport senza confini”, l’iniziativa della FISPES (Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali) che si propone di avviare allo sport bambini/bambine e ragazzi/ragazze con e senza disabilità tra i 5 e i 14 anni, attraverso un percorso propedeutico alla scelta di una disciplina paralimpica, articolato su undici tappe in sei diverse Regioni