Il bambino di cristallo, nei cinema italiani dal 27 marzo scorso, porta sullo schermo la storia toccante di Austin LeRette, un ragazzo straordinario alle prese con una duplice sfida: una forma rara di autismo e l’osteogenesi imperfetta, malattia genetica che rende le ossa così fragili da spezzarsi con un semplice movimento. Il titolo del film prende ispirazione proprio da questa fragilità fisica, che però si contrappone alla sorprendente forza interiore del protagonista.
Il film si basa sul libro autobiografico The Unbreakable Boy: A Father’s Fear, a Son’s Courage, and a Story of Unconditional Love, scritto dal padre di Austin, Scott Michael LeRette, con la collaborazione di Susy Flory. Ed è proprio il punto di vista paterno a guidare il racconto cinematografico, affidato all’attore Zachary Levi, noto per la sua capacità di portare in scena personaggi sfaccettati.

Scott è tutt’altro che un padre perfetto, è un uomo segnato da errori, dipendenze e scelte sbagliate. Ma l’arrivo di Austin nella sua vita lo mette davanti a uno specchio. La fragilità del figlio diventa il motore della sua trasformazione, spingendolo a rimettersi in gioco, a maturare, a diventare una guida reale. Questo processo di cambiamento personale dà al film un’anima profonda, che va oltre la classica narrazione edificante.
Ad interpretare Austin è il giovane Jacob Laval, un talento sorprendente, che con la sua spontaneità e il sorriso contagioso, costruisce un personaggio autentico, capace di affrontare il mondo con un’energia positiva che conquista chi guarda.
Completano il cast Amy Acker nel ruolo della madre, intensa e dolce, e Meghann Fahy, in un’apparizione breve ma significativa.
La regia è firmata da Jon Gunn, che sceglie uno stile diretto e coinvolgente.

Visivamente il film richiama l’immediatezza del linguaggio televisivo e utilizza trovate creative — come scritte in sovrimpressione e piccole animazioni — per dare voce ai pensieri di Austin. Una scelta che ricorda Wonder per il tono delicato e rispettoso verso la disabilità, e Diario di una schiappa per il tocco visivo fresco e giovane.
Distribuito inizialmente negli Stati Uniti nel 2022, Il bambino di cristallo ha faticato a trovare spazio nelle sale a causa della pandemia e dei ritardi nelle produzioni indipendenti. Ma prima di approdare in Italia, ha già conquistato il cuore di molti, in particolare insegnanti, famiglie e studenti, per la capacità di raccontare con sensibilità e autenticità la vita di chi, pur tra mille ostacoli, riesce a non spezzarsi mai davvero.

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Creata da Manuele D’Oppido e Vanessa Bozzacchi, per promuovere interventi innovativi e concreti a supporto di bambini e adolescenti con disturbi del neurosviluppo, con attenzione particolare al mondo dello spettro autistico, la Fondazione Mente, in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo (World Autism Awareness Day) del 2 aprile, ha promosso due campagne digitali di sensibilizzazione, la prima delle quali denominata Quanto ne sappiamo davvero di autismo?, nata da un’idea dell’attrice, scrittrice e regista Camilla Filippi, che la conduce lei stessa, insieme a Paolo Stella, scrittore e creative director, tramite una serie di interviste a “persone della strada” (a questo link il relativo video).
L’altra campagna, invece, che sarà online dal 2 aprile nel profilo Instagram della Fondazione, si chiama ConsapevolMente, e vuole porre l’accento sulla necessità di capire, per agire e abbattere le carenze culturali.

In parallelo a tali iniziative, la Fondazione Mente prosegue il proprio impegno con progetti attivi e in via di sviluppo, quali il Centro Ippocrate di Roma, che si occupa di eseguire terapie neuro-cognitive comportamentali per bambini e adolescenti nello spettro autistico e A(i)uTiAmo, iniziativa che puta a creare un modello innovativo di struttura ludico-terapeutica e sportiva. (S.B.)

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In occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo (World Autism Awareness Day) di domani, 2 aprile, la Fondazione Santa Rita da Cascia della località umbra in provincia di Perugia, oltre a segnalare che per l’occasione la Basilica di Santa Rita da Cascia si illuminerà di nuovo di blu, colore-simbolo dell’autismo, informa anche che sempre il 2 aprile presenterà un importante progetto di autonomia abitativa in Umbria, basato sul modello di cohousing e rivolto a dodici giovani adulti con disturbo dello spettro autistico, per garantire loro autonomia e inclusione, all’insegna del messaggio Tutti unici, tutti diversi.

«L’iniziativa – spiegano i promotori – è un esempio di “Durante e Dopo di Noi”, modello di intervento sociale che vuole segnatamente preparare i giovani adulti con disabilità a un’emancipazione graduale dalla famiglia in vista del “Dopo di Noi”, ossia quel momento in cui i genitori stessi non potranno più prendersi cura di loro».

La Fondazione Santa Rita da Cascia è stata creata nel 2012 dalle monache agostiniane per rendere più strutturate le loro opere di solidarietà, e il presente progetto costituisce il cuore della campagna di raccolta fondi per la Festa di Santa Rita del 22 maggio, che verrà lanciata proprio in occasione del 2 aprile.
E da ultimo, ma non ultimo, da ricordare che i destinatari del progetto fanno parte della Fondazione ANGSA Umbria (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo). (S.B.)

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È stata inaugurata, il 21 marzo scorso, la prima galleria tattile slovena, presso il Mercator Center di Nova Gorica. La galleria si chiama Arte oltre il visibile e rimarrà aperta fino al 13 dicembre.
Si tratta di una delle iniziative del calendario di GO! 2025– Nova Gorica-Gorizia, Capitale Europea della Cultura 2025. Il progetto, avviato nel giugno 2023, unisce musei, artisti e varie istituzioni, tra cui anche il Museo Tattile Statale Omero di Ancona, che ha concesso otto opere della propria collezione e ospitato lo scorso anno, in un incontro formativo, professionisti del Museo del Goriziano (Goriški Muzej), rappresentanti dell’Associazione Intercomunale dei Ciechi e degli Ipovedenti di Nova Gorica e altri partner.

Le opere concesse in prestito dal Museo Omero sono il modello volumetrico del Partenone e sette copie in gesso: Testa dello pseudo-Seneca, Testa di Damoxenos, Testa di putto, Ritratto di Michelangelo, Dama del Mazzolino, Vergine di Bruges, Bassorilievo dell’abbazia di Nonantola, con la formella dedicata al Presepe. Queste opere sono ospitate nella sezione Il mondo esistente, dedicata alle buone pratiche dalla Slovenia e dall’Italia, mentre nell’altra sezione denominata Il mondo in divenire vengono esposte opere d’arte accessibili e significative al tatto, nate dalla collaborazione tra 17 artisti sloveni, italiani e croati, e persone con disabilità visiva.

Al progetto ha aderito anche l’Accademia di Belle Arti e Design di Lubiana, due licei italiani, l’Accademia delle Arti dell’Università di Nova Gorica e partner internazionali quali l’Università di San José negli Stati Uniti e la Facoltà di Pedagogia di Maribor (Facoltà di Pedagogia dell’Università del Litorale di Capodistria). (C.C.)

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Nel pomeriggio del 2 aprile (ore 17) alla Biblioteca MOviMEnte di Chivasso (Torino), vi sarà l’evento pubblico di conclusione del progetto denominato Libri da toccare: uno per me, uno per tutti, promosso dall’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) presso e con la collaborazione della stessa Biblioteca MOviMEnte, dal 5 febbraio al 19 marzo scorso, iniziativa che ha visto le partecipanti cimentarsi nella progettazione e nella creazione di libri tattili illustrati, grazie all’aiuto e alla supervisione delle volontarie dell’APRI Ornella Valle, Barbara Bertolino e Marisa Agagliati.
«Il viaggio alla scoperta dei libri tattili – raccontano dall’APRI – è partito illustrando i criteri di base per la realizzazione di immagini tattili accessibili (criteri di forma, di texture, di spessore, di posizione, di dimensione, di colore, di congruenza), per individuare poi il quadro della storia, attraverso la pratica e l’esercizio dello storytelling, alla luce del proprio target di riferimento; ciascun racconto, infatti, è stato caratterizzato da una struttura narrativa chiara, arricchito da componenti emotive, empatiche, autentiche, credibili, nonché da elementi di immersione e interattività. Una volta discusse le proposte e individuate le storie, si è proceduto alla progettazione delle tavole illustrate, dei materiali e delle texture adatte, seguendo i criteri di percezione aptica e utilizzando la tecnica del collage materico tridimensionale. Sempre con la collaborazione delle volontarie dell’APRI, sono stati dunque redatti i testi in nero e in Braille».

Una delle due copie dei cinque libri tattili creati verrà donata alla Biblioteca di Chivasso, diventando quindi patrimonio librario pubblico. Si tratta di Un mare da scoprire di Elena Abbate, Carmine nel paese dei nocciolini di Annamaria D’Agostino, Il compleanno di Milli farfalla di Silvia Ottino, Amedeo va al Museo di Alessandra Pepe e del Museo Regionale di Scienze Naturali di Torino e La scarpetta che voleva imparare a ballare di Viviana Vicario.
Destinati in particolare a persone con disabilità visiva e a bambini/bambine, i testi offrono però a tutto il pubblico l’opportunità di esplorare un libro in modo multisensoriale. I promotori dell’iniziativa invitano quindi «a venire a toccare con le proprie mani e, perché no, a provare a realizzarne “uno per sé, uno per tutti”!».
I libri stessi, infine, verranno esposti anche nella mostra Arte da Toccare di Emanuela Zavattaro e altri artisti, visitabile presso la Biblioteca MOviMEnte di Chivasso dal 5 al 19 aprile (durante gli orari di apertura della Biblioteca).
L’esperienza tattile, inoltre, verrà presto replicata anche alla Biblioteca Archimede di Settimo Torinese e nell’autunno prossimo nuovamente presso quella di Chivasso. (S.B.)

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Due “cancelli temporali”, il 2 e il 26 aprile, tra i quali numerosi appuntamenti dedicati a temi fondamentali per la qualità della vita delle persone con disturbo dello spettro autistico: è la proposta per questo mese di aprile della Fondazione ARCA (Autismo Relazione Cultura e Arte) di Senigallia (Ancona).

Domani, 2 aprile, dunque, in corrispondenza con la Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo (World Autism Awareness Day), i principali monumenti e luoghi simbolo dei Comuni marchigiani aderenti a M’illumino di blu, verranno appunto illuminati con questo colore simbolo dell’autismo. Per l’occasione, la Fondazione ARCA ha realizzato un manifesto, di cui riproduciamo qui a fianco un particolare e nel quale il monumento scelto sarà descritto anche attraverso l’utilizzo del linguaggio accessibile Easy to Read (“facile da leggere e da comprendere”).
Per il 26 aprile, invece, è in programma Sguardi e dialoghi sull’autismo, un’intera giornata di incontri tra esperienza, conoscenza e narrazione. (S.B.)

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«Secondo i dati più recenti, 1 bambino su 36 rientra nello spettro autistico. E se cresce in àmbito scientifico la sensibilità su questi temi, spesso la preparazione del personale clinico non è ancora adeguata alle esigenze delle persone autistiche»: un’occasione per confrontarsi su questi temi sarà la conferenza denominata La qualità delle cure nel disturbo dello spettro autistico: difficoltà attuali e prospettive future, promossa dall’Associazione ScopriAMO l’Autismo e accolta con entusiasmo da Vincenzo Di Lazzaro, preside della Facoltà Dipartimentale di Medicina e Chirurgia dell’Università Campus Bio-Medico di Roma, presso la cui Aula Magna si terrà l’evento, aperto al pubblico, nella mattinata del 2 aprile (ore 9-11.30), da intendersi anche come momento di formazione per studenti e studentesse.
«Il nostro Ateneo – sottolinea in tal senso Andrea Rossi, amministratore delegato e direttore generale dello stesso – sostiene il percorso dei propri studenti con un progetto di formazione integrale, curandone non solo le competenze tecniche e scientifiche, ma anche quelle umane, che fanno davvero la differenza. Occasioni come questa, dunque, sono preziose per la maturazione dei nostri studenti, e noi, come Università Campus Bio-Medico, siamo sempre disponibili a collaborare con realtà serie come ScopriAmo l’autismo».

Parteciperanno all’incontro la deputata Ylenia Lucaselli, da sempre sostenitrice del lavoro svolto da ScopriAmo l’autismo; la neuropsichiatra infantile Barbara Manzi, che illustrerà le ragioni per cui l’autismo resta un disturbo ancora poco compreso nella sua complessità clinica; la psicologa e psicoterapeuta Claudia Di Giulio, che indagherà le difficoltà cognitive e sociali delle persone nello spettro autistico; la terapista della neuropsicomotricità Valentina Catapano, che approfondirà gli aspetti legati alla rigidità comportamentale e alla sensibilità sensoriale; dal canto suo, il pedagogista Adriano Antonini presenterà l’importanza delle strategie visive e della Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), mentre Vittoria Sparagna, giovane laureata in Scienze Politiche e persona con disturbo dello spettro autistico, offrirà la propria testimonianza sulla percezione di salute e malattia dal punto di vista di chi ne vive ogni giorno la condizione.
E ancora, la psichiatra e psicoterapeuta Martina Pelle affronterà la prospettiva adulta dell’autismo, con le conclusioni dell’incontro affidate alla deputata Paola Binetti, neuropsichiatra infantile, per una riflessione sullo stato attuale delle politiche sanitarie legate all’autismo e sulle prospettive future, anche alla luce delle nuove evidenze scientifiche e dell’evoluzione del dibattito pubblico. (S.B.)

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L’ha studiata bene David De Carolis, insegnante e direttore dei laboratori dell’Associazione FacciaVista di Vedano al Lambro (Monza-Brianza), la trovata per non far passare in modo sonnolento la prossima Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo (World Autism Awareness Day) del 2 aprile. «L’autismo è ancora vittima di stereotipi, pregiudizi e ignoranza. Troppe persone lo vedono come un limite, una malattia, qualcosa di “sbagliato” – si legge sul sito dell’Associazione impegnata sui temi dell’autismo –. Associazione FacciaVista vuole ribaltare questa narrazione con un messaggio forte, diretto, che non passa inosservato». È infatti decisamente impossibile eludere il maxi manifesto con su scritto “Autistico un ca**o”, che dal 24 marzo scorso è stato affisso in diverse strade alquanto trafficate di Monza e i Seregno.

Il messaggio che la campagna vuole lanciare è espresso in modo forte e chiaro: dove qualcuno vede una parolaccia… l’Associazione FacciaVista vede un “capolavoro”. E infatti le lettere che, con caratteri più piccoli, sono posizionate sopra i due spazi mancanti tra “ca” e la “o” vanno a comporre la parola “capolavoro”.
Esagerato? Certamente. Provocatorio? Senz’altro. Eccentrico? Anche. Fatto sta che da qualche giorno in Brianza se ne parla parecchio.

La Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo è una buona occasione per parlare e far parlare di autismo, ma «non con parole dolci, non con campagne che si perdono nel rumore di fondo. Ma con un messaggio che colpisce, che rimane, che obbliga a guardare l’autismo con occhi nuovi», argomentano dall’Associazione.
«Le maxi-affissioni in città renderanno questo messaggio impossibile da ignorare. Lo metteranno sotto gli occhi di tutti, perché è solo attraverso il confronto diretto che si può abbattere il pregiudizio. Se vogliamo davvero un cambiamento, dobbiamo avere il coraggio di far parlare, di disturbare, di far riflettere», è scritto ancora nel sito.

Su «Monza Today», Barbara Apicella ha proposto un accostamento azzardato, ma non più di tanto: «E il pensiero corre veloce a quei maxi manifesti pubblicitari di Oliviero Toscani, che non si limitavano a pubblicizzare maglioni e gonne, ma avevano un messaggio provocatorio che ha scosso e fatto discutere. “Abbiamo pensato alla campagna del 2 aprile, Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, proprio in quei giorni in cui Oliviero Toscani era morto – dichiara De Carolis al quotidiano online –. È stato uno dei creativi più provocatori. In quegli anni ero uno studente e alcune campagne mi sembravano esagerate, ma con il senno di poi mi rendo conto che è stato un precursore perché, dopo di lui, nessuno più è riuscito a veicolare contenuti così importanti in modo così immediato”».

Difficile esprimere un giudizio. Se pensiamo alla campagna come a un “rompighiaccio”, non c’è alcun dubbio che l’obiettivo è stato raggiunto. Andrebbe verificato se poi le persone comuni riusciranno ad andare oltre la provocazione, oltre le giornate dedicate. Per andare oltre, ovviamente, un manifesto non può bastare, ma magari aiuta.

*Responsabile di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa), nel cui sito il presente contributo di riflessione è già apparso. Viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Nell’àmbito del progetto Digi.Cult.Crea., si sta svolgendo un percorso formativo su Digitalizzazione e accessibilità, tutto online e a partecipazione gratuita, promosso per offrire una visione innovativa che renda il patrimonio culturale digitale realmente accessibile a tutti e tutte: dal design universale alle tecnologie assistive, dalle strategie di comunicazione inclusiva agli strumenti di fruizione personalizzati, vi si esplorano le soluzioni più efficaci per abbattere le barriere e creare appunto esperienze culturali accessibili.

Partito il 21 marzo scorso con Marco Pontis, il percorso proseguirà con altri quattro incontri  il 2 e 16 aprile con Paola Di Michele, il 4 e il 10 aprile ancora con Marco Pontis (a questo link è disponibile il calendario completo).
I due autorevoli esperti che conducono le lezioni sono anche firme note di Superando. Formatore, autore e instructional designer presso il Centro Studi Erickson di Trento, Marco Pontis è docente di Pedagogia e Didattica Speciale all’Università di Perugia e alla LUMSA di Roma. Paola Di Michele, invece, già assistente all’autonomia e alla comunicazione, è oggi insegnante di sostegno. (S.B.)

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Verrà presentata il 2 aprile a Campi Bisenzio (Firenze) la tappa toscana dell’Abbracciata collettiva, la cui nona edizione si terrà il 5 e il 6 aprile in nove città italiane, tornando a dare vita all’ormai tradizionale maratona natatoria di 30 ore che coinvolgerà anche ragazze e ragazzi con disturbo dello spettro autistico, impegnati durante l’anno con la TMA Metodo Caputo-Ippolito, ove l’acronimo TMA sta per Terapia Multisistemica in Acqua.
Quest’ultima, lo ricordiamo, consiste in un trattamento che utilizza l’acqua come attivatore emozionale, sensoriale, motorio, spingendo le persone con disturbi della comunicazione, della relazione, autismo e disturbi generalizzati dello sviluppo a una relazione significativa. (S.B.)

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È una notizia che accogliamo con grande piacere e orgoglio, quella riguardante la terza edizione del Premio Marina Garbesi, che quest’anno viene assegnato alla nostra direttrice responsabile Stefania Delendati, «per il suo impegno a tutela dei diritti delle persone con disabilità, la cura e la tenacia con cui lo svolge, l’eleganza dello stile, il contributo costante – dal 2024 in qualità di direttrice – che ha dato alla storia ventennale di “Superando.it”, un organo d’informazione che affronta, e risolve, la questione del linguaggio sulle persone con disabilità nella pratica quotidiana».

Il Premio Marina Garbesi è stato istituito con il sostegno del Comune di Imola da Ludovico Bellu, giovane uomo autistico, figlio della giornalista di «la Repubblica», Marina Garbesi, appunto, scomparsa il 4 aprile 2021, il tutto con l’obiettivo di promuovere un’informazione rispettosa della disabilità.
Con questa terza edizione, l’iniziativa intende anche diventare un punto di verifica e di monitoraggio dell’applicazione del manuale Comunicare la disabilità. Prima la persona, pubblicato all’inizio dello scorso anno (se ne legga anche la nostra presentazione) e frutto di un progetto promosso e ideato dal Coordinamento per le Pari Opportunità dell’Ordine Nazionale dei Giornalisti, realizzato dai giornalisti Claudio Arrigoni, Lorenzo Sani e Antonio Giuseppe Malafarina, predecessore di Stefania Delendati nella direzione di Superando, scomparso l’11 febbraio 2024.
La nuova e ulteriore funzione del Premio – illustrata in novembre a Imola alla presenza del presidente dell’Ordine Nazionale dei Giornalisti Carlo Bartoli – è sottolineata anche dall’arrivo di due nuovi giurati, il già citato Claudio Arrigoni e l’altro giornalista Simone Fanti, che è anche direttore della Fondazione Mantovani Castorina di cui Malafarina era stato presidente onorario.

La consegna del premio avverrà dunque nel pomeriggio dell’11 aprile (ore 17,30), presso la Sala San Francesco della Biblioteca Comunale di Imola (Via Emilia, 80). «Il Premio Garbesi – sottolinea il sindaco di Imola Marco Panieri, che per l’occasione porterà il proprio saluto – si svolge nei giorni in cui la nostra città festeggia la Liberazione dal nazifascismo, della quale ricorre l’80° anniversario. Una scelta, quindi, volta a sottolineare il legame tra la tutela dei diritti delle persone con disabilità e l’effettiva applicazione dei princìpi della Costituzione nata dalla Resistenza».  Non a caso, infatti, tra i sostenitori del Premio Garbesi c’è anche l’ANPI (Associazione Nazionale Partigiani d’Italia).

Da ricordare infine che l’incontro dell’11 aprile sarà anche l’occasione per il dibattito, aperto moderato da Simone Fanti, e denominato Le parole fanno la differenza, cui interverranno Lorenzo Sani, Martina Fuga, presidente del CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down) e Alexa Pantanella, fondatrice di Diversity and Inclusion Speaking. Modera Simone Fanti. L’incontro stesso, aperto al pubblico, avrà anche valore formativo per i giornalisti.

Il Premio Marina Garbesi si avvale del sostegno del Comune di Imola, dell’Associazione Impresa e Professioni, di Coop Alleanza 3.0, del Con.Ami (Consorzio Azienda Multiservizi Intercomunale), della Fondazione Cassa di Risparmio di Imola, di Legacoop Imola e di Asscooper e ha il patrocinio dell’ANPI di Imola, dell’Ordine Nazionale dei Giornalisti, dell’Ordine dei Giornalisti dell’Emilia-Romagna, della Federazione Nazionale della Stampa, dell’Associazione della Stampa dell’Emilia-Romagna e del settimanale «Sabato Sera». Media partner è il quotidiano «la Repubblica» del gruppo editoriale GEDI.

Cosa possiamo aggiungere a questo punto da parte nostra? Che quando il 20 maggio dello scorso anno avevamo annunciato l’incarico di direttrice responsabile per Stefania Delendati, la prima donna a ricoprire tale ruolo, succedendo a figure indimenticabili quali Franco Bomprezzi e Antonio Giuseppe Malafarina, ne avevamo innanzitutto ricordato le preziose ricognizioni storiche – per citarne solo due tra tante, quelle su Giuseppe Garibaldi o sull’Olocausto delle persone con disabilità –, oltre agli approfondimenti pubblicati nel corso di tanti anni, mai scontati e sempre caratterizzati da una non comune “voglia di ascoltare e di raccontare”.
Presentandosi a Lettori e Lettrici, aveva scritto: «Sono felice, assumendo questo ruolo, di continuare a mettere altri tasselli affinché la disabilità sia sempre meno marginale». Sì, già lo pensavamo prima, ora ancor di più, dopo quasi un anno di lavoro redazionale condiviso in piena sintonia: questo premio a Stefania Delendati è a dir poco meritato! (S.B.)

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«Esprimiamo una ferma condanna nei confronti dell’ingerenza dell’amministrazione Trump sulle politiche aziendali europee in materia di diversità, equità e inclusione. La richiesta avanzata alle grandi aziende europee di conformarsi a un ordine esecutivo volto a ridurre gli impegni nella promozione della diversità e nella lotta alla discriminazione rappresenta infatti un attacco inaccettabile ai diritti umani e ai princìpi fondamentali su cui si basano le politiche sociali dell’Unione Europea. La sovranità degli Stati è il principio fondamentale del diritto internazionale che riconosce a ogni nazione il diritto di autodeterminarsi senza interferenze esterne»: è quanto si legge in una nota diffusa dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), a proposito della lettera inviata dall’ambasciata statunitense di vari Paesi europei ad alcune grandi imprese del Vecchio Continente, ove si afferma che l’ordine esecutivo firmato da Donald Trump, che vieta i programmi relativi alla diversità, all’equità e all’inclusione, dev’essere applicato anche alle aziende che sono fuori dagli Stati Uniti, se forniscono prodotti e servizi al proprio governo. Una lettera, tra l’altro, contenente anche un questionario per attestare la conformità all’ordine del Presidente degli Stati Uniti.
«Le politiche inclusive adottate dalle aziende europee – aggiungono dalla FISH – non solo favoriscono la dignità e il rispetto di ogni individuo, ma rappresentano un pilastro imprescindibile per garantire pari opportunità, specialmente alle persone più vulnerabili, come quelle con disabilità. La diversità e l’inclusione non possono essere considerate scelte opzionali, bensì diritti inalienabili da tutelare e promuovere senza compromessi. In tal senso, l’azione dell’amministrazione statunitense evidenzia una preoccupante regressione nel campo dei diritti civili».
«Ribadiamo con forza il nostro impegno – dichiara il presidente della Federazione Vincenzo Falabella – affinché le politiche di inclusione restino al centro dell’agenda sociale europea e che le aziende siano libere di promuovere azioni concrete per un’inclusione reale. Non tollereremo che imposizioni esterne indeboliscano il valore universale della diversità e dell’equità sociale. La battaglia per un mondo più giusto e inclusivo è una responsabilità collettiva e continueremo a difenderla con determinazione».

Anche l’AIPD, l’Associazione Italiana Persone Down che aderisce essa stessa alla FISH, si unisce alle preoccupazioni espresse da quest’ultima, tramite le parole del proprio presidente Gianfranco Salbini, che afferma: «Come AIPD, uniamo la nostra indignazione a quella già espressa da FISH: le azioni intraprese dall’amministrazione Trump rischiano infatti di compromettere i valori fondamentali di giustizia e uguaglianza. Le politiche promosse dalle aziende europee per la diversità e la lotta contro la discriminazione sono essenziali per difendere i diritti umani e la dignità di ogni individuo. Trovo inaccettabile che gli Stati Uniti interferiscano con la capacità dell’Europa di difendere i propri principi fondanti. L’inclusione sociale non è negoziabile e ogni passo indietro rappresenta un pericoloso precedente, soprattutto per le persone vulnerabili, come quelle con disabilità».
«Voglio inoltre ricordare – aggiunge Salbini – l’impegno della nostra Associazione proprio a livello europeo nella lotta per l’eliminazione delle barriere fisiche, culturali e sociali, al fine di promuovere un’inclusione autentica e la piena partecipazione delle persone con disabilità alla vita collettiva. Nonostante le difficoltà, infatti, l’Europa continua a dimostrare di essere un modello di civiltà e rispetto per i diritti umani. Le politiche europee vanno oltre le parole e si traducono in azioni concrete, ampliando le opportunità per tutti, senza eccezioni. L’impegno nostro e di altre realtà in Europa è la prova che la nostra visione di un mondo giusto e inclusivo continuerà a crescere, contro ogni tentativo di regressione. Non possiamo dunque permettere che interferenze esterne indeboliscano la nostra battaglia per l’uguaglianza ed è pertanto essenziale difendere i diritti di tutti e tutte e proseguire con determinazione per una società più equa e inclusiva». (S.B.)

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In vista della convocazione dell’Osservatorio Permanente del Ministero per l’Inclusione Scolastica, prevista per domani, 1° aprile, di cui riferiamo in altra parte del giornale, riceviamo e pubblichiamo il seguente contributo, contenente varie istanze rivolte al Ministro dell’Istruzione e del Merito e all’Osservatorio, da parte di numerosi accademici, docenti, autorevoli esperti del settori e componenti dei CTS (Centri Territoriali di Supporto), il cui elenco è disponibile a questo link, che fanno parte della lista “Suggerimenti per una didattica della vicinanza”, gruppo nato durante la pandemia per consentire una costante comunicazione tra docenti e genitori e per stare vicino agli alunni e alle alunne. Un gruppo ingranditosi nel tempo, tanto da superare ora le duecento unità tra docenti, educatori, psicologi, genitori di alunni con disabilità e altri esperti. Tra l’altro, oltre allo scambio di esperienze e al supporto reciproco, il gruppo stesso ha promosso laboratori, corsi di formazione e preparazione di documenti da inviare al Ministero o ai Ministeri coinvolti per la realizzazione dell’inclusione, nonché alle stesse Associazioni del settore (per informazioni: glii.interscolastico@gmail.com).

In vista della convocazione dell’Osservatorio sull’Inclusione Scolastica del Ministero dell’Istruzione e del Merito, fissata per il 1° aprile e avente ad oggetto il Decreto Legge 71/24, i firmatari del presente contributo, a fronte della proposta ministeriale di affidare all’INDIRE (Istituto Nazionale Documentazione Innovazione Ricerca Educativa) un corso di 30 Crediti Formativi per ovviare alla mancata specializzazione dei docenti per le attività di sostegno, pongono al Ministro dell’Istruzione e del Merito e all’Osservatorio per l’Inclusione Scolastica del Ministero dell’Istruzione e del Merito i seguenti quesiti:
1. Come garantire la qualità della formazione dei docenti da incaricarsi sul sostegno? Già 60 CFU (Crediti Formativi Universitari) risultano ancora insufficienti, ora sono stati ridotti a 30 (o forse 40 o 48 secondo altre bozze circolanti), per i corsi INDIRE, quando già il Decreto Legislativo 66/17 indicava all’articolo 12 l’obbligatorietà per i docenti della scuola dell’infanzia e primaria di conseguire in totale almeno 120 Crediti Formativi e le Associazioni stesse (ad esempio la FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie, con la sua Proposta di Legge sull’istituzione di cattedra di sostegno) propongono di estendere questa norma anche alle scuole secondarie di primo e secondo grado, a dimostrazione dell’importanza che i genitori attribuiscono alla formazione iniziale dei docenti di sostegno.
2. Sono in atto corsi da 60 CFU: come è possibile che si equiparino ai corsi da 30 (o 40 o 48…) Crediti gestiti dall’INDIRE, che partiranno quasi in parallelo?
3. Perché è stato scelto l’INDIRE come Ente di formazione? Questa funzione non è di sua competenza (come ha pubblicamente dichiarato la SIPeS-Società Italiana di Pedagogia Speciale) ed è stato necessario cambiarne lo statuto per far fronte a questa richiesta; di conseguenza, si è dovuta spostare di sei mesi l’entrata in vigore del decreto (articolo 7-bis della Legge 106/24, conversione del citato Decreto Legge 71/24).
4. In base a quali criteri verranno individuati i formatori in questi corsi, visto che non si accenna ad alcun concorso per svolgere questo compito (articolo 97 della Costituzione), né alcuna selezione pubblica?
5. Quale tipo di formazione sarà proposta? Se sarà tutta a distanza con lezioni online, come si potranno assicurare le competenze mediante attività laboratoriali, indispensabili per acquisire le abilità necessarie per le attività di insegnamento, in special modo con incarico sul sostegno?
6. Ci chiediamo poi come si possa equiparare il titolo di specializzazione sulle attività di sostegno all’inclusione conseguito in Italia a quelli acquisiti in università di Paesi in cui gli alunni e le alunne con disabilità frequentano soltanto le scuole speciali o percorsi separati.
7. In riferimento infine all’Allegato B al Decreto 71/24, relativo al fabbisogno dei docenti nella scuola secondaria, come si giustifica il contingente previsto dal Ministero per il sostegno, considerata la saturazione delle graduatorie provinciali delle supplenze per la classe di concorso ADSS per la scuola secondaria di secondo grado in molte Province, evidenziata dai bollettini degli Uffici Scolastici Provinciali e aggravata dall’imminente inserimento degli specializzati del IX ciclo TFA?

Si allegano, in conclusione, una rilevazione sul fabbisogno di docenti specializzati sul sostegno didattico per la scuola secondaria di secondo grado in tre Regioni campione (a questo link) e una rilevazione della situazione occupazionale dei docenti specializzati sul sostegno per la scuola secondaria di secondo grado (a questo link).

L'articolo Sette quesiti per il Ministro dell’Istruzione e del Merito e per l’Osservatorio sull’Inclusione proviene da Superando.

Verrà ufficialmente inaugurato nella mattinata del 2 aprile a Modena, in coincidenza con la Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo (World Autism Awareness Day), l’Ambulatorio AMA (Ambulatorio Medico Autismo), presso la Casa della Gioia e del Sole (Viale Ciro Menotti, 372, ore 11), con la partecipazione dei principali rappresentanti istituzionali e professionisti del settore sanitario modenese.
Avviata grazie a una collaborazione tra la locale Associazione Tortellante e un team di personale sanitario volontario, «la nuova struttura – spiegano i promotori – è il frutto di un progetto fortemente innovativo, che punta a rispondere alle esigenze specifiche di persone con disturbo dello spettro autistico attraverso un approccio personalizzato e attento. Uno degli aspetti distintivi dell’Ambulatorio AMA, infatti, sarà l’attenzione di esso alla riduzione dell’ansia e dei disagi legati alle visite mediche, offrendo anche un supporto specialistico nella rete sanitaria di base pediatrica e della medicina generale. A tal proposito e attraverso una programmazione di percorsi personalizzati, si avvicineranno gradualmente le persone con autismo agli ambienti e alle procedure mediche, con l’obiettivo di rendere l’esperienza il più possibile serena ed efficace».

Elemento centrale del progetto sarà il Passaporto di Salute, documento innovativo che raccoglierà non solo i dati sanitari di ogni persona, ma anche tutte le problematiche di tipo comportamentale e sensoriale, oltre alle difficoltà nella comunicazione, strumento che costituirà senz’altro un supporto essenziale per gli operatori sanitari, riducendo al minimo il disagio del paziente durante le visite mediche.
«Fondamentale per la realizzazione di questo ambizioso progetto – sottolineano dall’Associazione Tortellante – è l’impegno dei medici volontari, che dedicano il loro tempo e le loro competenze per offrire un servizio unico e prezioso alla comunità. A loro va un sentito ringraziamento per la generosità e la dedizione dimostrate».
«La nostra missione – afferma Stefania Seidenari, direttrice del progetto – è quella di mettere il paziente al centro, offrendo cure di qualità in un ambiente accogliente e all’avanguardia. Vogliamo essere un punto di riferimento per la salute della nostra comunità, garantendo un
servizio efficiente e innovativo». (S.B.)

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Erano stati in tanti a chiedere e a chiedersi il perché del perdurante silenzio da parte dell’Osservatorio Permanente del Ministero per l’Inclusione Scolastica, nonostante i tanti problemi ancora aperti e irrisolti in questo settore. Lo aveva fatto tra gli altri, su queste stesse pagine, anche la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), chiedendone con forza un’immediata convocazione.
Quell’istanza è stata ora soddisfatta, se è vero che domani, 1° aprile, vi sarà appunto la tanto attesa convocazione dell’Osservatorio, «un passo importante – dicono oggi dalla FISH -, che assume particolare rilievo con la presentazione ufficiale dei due schemi di Decreti Ministeriali previsti dagli articoli 6 e 7 del Decreto Legge 71/24*, convertito dalla Legge 106/24. Accogliamo dunque con soddisfazione questo sviluppo istituzionale, ma mantenendo alta l’attenzione sull’urgenza di tradurre le norme in azioni concrete, per garantire il pieno diritto all’istruzione degli alunni con disabilità».

«I dati più recenti – proseguono dalla Federazione – dipingono un quadro allarmante: nelle scuole italiane, infatti, si contano ormai oltre 330.000 studenti/studentesse con disabilità, con un incremento del 15% negli ultimi cinque anni. A fronte di questo aumento costante, il sistema mostra evidenti difficoltà nel garantire risposte adeguate. La cronica instabilità del corpo docente rappresenta l’emergenza più urgente: secondo i dati del Censis, il 40% degli alunni/alunne con disabilità cambia insegnante di sostegno almeno una volta durante l’anno scolastico, mentre per il 20% si arriva addirittura a tre o più avvicendamenti. Una situazione, questa, che compromette irrimediabilmente il percorso educativo di chi invece avrebbe bisogno di riferimenti stabili e continui».

«E tuttavia – secondo la FISH – la carenza di docenti specializzati costituisce solo la “punta dell’iceberg”: migliaia di cattedre, infatti, continuano ad essere assegnate a supplenti privi della necessaria formazione specifica, mentre tra gli insegnanti curricolari le competenze sulle didattiche inclusive restano drammaticamente insufficienti. In tal senso, una recente indagine condotta dall’Università di Bologna rivela che solo il 30% del personale docente ha ricevuto una formazione specifica su metodologie inclusive quali il Cooperative Learning o l’Universal Design for Learning. Il risultato è che molti studenti e studentesse con disabilità si trovano di fatto esclusi/e dalle attività didattiche comuni, relegati e relegate a un ruolo di semplici spettatori anziché di protagonisti del proprio percorso formativo».

«La convocazione dell’Osservatorio e la presentazione dei Decreti Attuativi – dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH – rappresentano senza dubbio un segnale positivo, ma ciò che veramente conta è che questo passaggio istituzionale si traduca in interventi immediati e misurabili: continuità didattica garantita, formazione obbligatoria per tutti i docenti, monitoraggio costante sull’applicazione dei PEI (Piani Educativi Individualizzati). L’inclusione scolastica, infatti, non può più essere considerata un optional, ma è un diritto fondamentale che va garantito qui e ora, senza ulteriori ritardi».

«Con la convocazione del 1° aprile – aggiunge Falabella -, che segue le procedure di insediamento dell’Osservatorio, si apre dunque una fase cruciale per il futuro dell’inclusione scolastica in Italia. Le famiglie e le associazioni attendono con fiducia, ma anche con determinazione l’avvio di un lavoro concreto che, partendo dall’attuazione dei nuovi Decreti e dalle buone pratiche già esistenti, possa finalmente estendere a tutti gli studenti e le studentesse le condizioni per una reale e piena partecipazione alla vita scolastica. L’obiettivo è chiaro e condiviso: trasformare la scuola italiana in un modello avanzato di accoglienza e valorizzazione delle diversità, dove nessuno sia lasciato indietro. E tuttavia, per far sì che questo avvenga, servono scelte coraggiose, risorse adeguate e soprattutto la ferma volontà di passare dalle parole ai fatti. Il tempo delle attese è finito: ora bisogna agire!». (S.B.)

*Gli articoli 6 e 7 del Decreto Legge 71/24 riguardano rispettivamente “Potenziamento dei percorsi di specializzazione per le attività di sostegno didattico agli alunni con disabilità” e “Percorsi di specializzazione per le attività di sostegno didattico agli alunni con disabilità per i possessori di titolo conseguito all’estero, in attesa di riconoscimento”.

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Tornerà domenica 30 marzo a Pordenone (Chiostro della Biblioteca Civica, Piazza XX Settembre, dalle 10.30), la Festa in blu, organizzata dalla Fondazione Bambini e Autismo della città friulana, in vista della Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo (World Autism Awareness Day) del 2 aprile.
«La festa – spiegano i promotori – sarà un evento per stare insieme rivolto principalmente ai bambini e alle famiglie. Ci saranno infatti i laboratori gratuiti tenuti dalla nostra Officina dell’Arte, con la possibilità di provare a fare piccoli mosaici, il Truccabimbi organizzato dal Comitato pordenonese della Croce Rossa, le attività con gli scout del gruppo AGESCI e l’allegria dei clown di Vip Claunando. Sarà tuttavia anche un modo informale e allegro per conoscere un po’ il mondo dell’autismo e della nostra Fondazione».

Da segnalare poi anche la presenza degli Ambasciatori della Marcia in blu, l’evento diffuso e solidale che per tutto il mese di marzo ha coinvolto scuole, singoli cittadini, marciatori, realtà diverse e Associazioni del territorio (si legga a a questo link il comunicato diffuso in occasione dell’avvio, all’inizio di marzo). E durante la festa vi sarà anche la proclamazione ufficiale dei vincitori del concorso Disegno la mia Marcia in blu cui hanno partecipato classi da più parti d’Italia. (S.B.)

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Un organismo che ha il compito di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, mantenendo alta l’attenzione sulle loro istanze e vigilando sull’adeguatezza degli interventi: è quanto dovrebbe fare la Consulta per le Persone con Disabilità voluta dall’Amministrazione Comunale di Milano. “Dovrebbe fare”, ma sarebbe più corretto dire “vorrebbe fare”, dal momento che la Consulta medesima, formata da 15 componenti, scelti sulla base di criteri di rappresentatività delle diverse disabilità, degli enti e delle associazioni, non viene convocata agli incontri ufficiali che parlano proprio di disabilità. Un paradosso, ma soprattutto un atteggiamento volutamente discriminante che mina le fondamenta del dialogo con le istituzioni.
È accaduto diverse volte, l’ultima in occasione del Forum Welfare 2025, svoltosi dall’11 al 13 marzo scorsi, appuntamento che ogni anno riunisce intorno a un tavolo tutti gli attori coinvolti nella stesura del Piano Welfare del Comune di Milano. Unica voce assente, esclusa a priori, quella appunto della Consulta per le Persone con Disabilità.
Altro “sintomo” della sistematica esclusione, a meno di un anno dalle Paralimpiadi di Milano-Cortina 2026, la Consulta non ha neppure accesso alla mail ufficiale legata all’evento che attirerà l’attenzione del mondo intorno allo sport praticato da atleti e atlete con disabilità.
È un comportamento che viene da lontano, e a spiegarcelo è la presidente della Consulta stessa, Haydée Longo, che abbiamo intervistato per conoscere meglio questa situazione che richiede una svolta decisiva non più rimandabile.
Di seguito all’intervista pubblichiamo anche la lettera aperta alla stampa che i diretti interessati hanno scritto con l’intento di cercare un confronto costruttivo; la Consulta, infatti, chiede di essere messa nelle condizioni di poter svolgere il ruolo per il quale è stata istituita, ritenendo fondamentale il proprio lavoro nella città. Perché forse ciò che “sfugge” a chi “dimentica” di invitare la Consulta è che l’inclusione non è un favore, dare vita ad un organismo di questo tipo per dimostrare attenzione e poi lasciarlo languire nell’inattività non fa che allontanare l’obiettivo di una Milano davvero di e per tutti e tutte. L’inclusione è una responsabilità collettiva alla quale le persone con disabilità devono e vogliono partecipare.

L’attuale situazione dovuta alla mancata convocazione della Consulta proviene da lontano. In quali altre occasioni non siete stati interpellati?
«È una domanda alla quale risulta quasi difficile rispondere, perché, paradossalmente, non veniamo quasi mai interpellati. Sarebbe forse più semplice ricordare le poche, preziose eccezioni: alcuni membri della Giunta e del Consiglio Comunale si sono dimostrati sensibili e disponibili, e con loro si è creato un dialogo autentico, fatto di ascolto e collaborazione. Ma la quotidianità è ben diversa: silenzi, mancate risposte, esclusione sistematica.
Per un organismo istituito dal Comune, che dovrebbe essere coinvolto nelle scelte riguardanti le persone con disabilità, questa situazione è non solo frustrante, ma profondamente ingiusta».

Le persone con disabilità e i temi delle disabilità fanno parte di altre Consulte del Comune di Milano (lavoro, mobilità, cultura eccetera)?
«In teoria, la nostra Consulta dovrebbe essere il punto di riferimento per tutto ciò che riguarda la disabilità in àmbito comunale. Tuttavia, in pratica, il quadro è piuttosto confuso. Esiste infatti anche la Consulta per la Mobilità e l’Accessibilità, che si occupa di temi affini, e vi è la figura del Delegato all’Accessibilità. Ma qui sorgono i problemi: non è chiaro chi debba fare cosa e, soprattutto, manca una regia che coordini i diversi attori, con il risultato che spesso si generano sovrapposizioni e – ancor peggio – immobilismo.
Una città complessa come Milano non può permettersi ambiguità su dei temi tanto delicati».

Quali sono le realtà del Terzo Settore che fanno parte della Consulta per le Persone con Disabilità? Quando è stata nata la Consulta stessa e in questi anni quante volte è stata convocata e in quali occasioni?
«La Consulta è composta da 15 realtà del Terzo Settore che rappresentano un ampio ventaglio del mondo della disabilità: associazioni di famiglie, enti che offrono servizi, organizzazioni che operano sul territorio a diretto contatto con le persone. È stata la prima Consulta ad essere istituita nel Comune di Milano, un fatto che dovrebbe sottolinearne il valore e la centralità.
Dal nostro insediamento abbiamo scelto di convocarci con regolarità, su base mensile, in incontri pubblici aperti alle Istituzioni comunali e da questo mese anche alla cittadinanza, alternandoli a momenti di lavoro riservati per costruire il nostro Piano Strategico. In assenza di una direzione comunale che ci guidi, siamo noi a darci un metodo, una visione, un’organizzazione».

Quali risposte avete avuto quando avete cercato un dialogo con le Istituzioni?
«Il dialogo con le Istituzioni, purtroppo, è stato – nella maggior parte dei casi – un dialogo a senso unico. All’inizio del nostro mandato ho personalmente scritto a tutti gli Assessori per presentare la Consulta e proporre un incontro, con l’unico intento di capire come poter essere utili, come collaborare. Da alcuni di loro, dopo quasi due anni, sto ancora aspettando una risposta… Non si tratta di rivendicare un privilegio, ma di far valere un diritto istituzionale e, ancora prima, un dovere civico: quello dell’ascolto e della partecipazione».

Una dichiarazione finale e un appello al Comune di Milano.
«Milano si prepara ad accogliere uno degli eventi più importanti a livello mondiale: le Olimpiadi e le Paralimpiadi del 2026. È un’opportunità storica per ripensare la città in chiave inclusiva, accessibile, accogliente per tutti. Ma questa occasione rischia di essere sprecata se non si cambia passo. Siamo stanchi di slogan e pacche sulle spalle: vogliamo lavorare, davvero, per costruire una Milano che non lasci nessuno indietro. Non si può parlare di inclusione mentre si escludono coloro che la disabilità la vivono ogni giorno. E allora lancio un appello chiaro al Consiglio Comunale, alla Giunta, al Sindaco e a tutte le Istituzioni del Comune: ascoltateci, coinvolgeteci, rispettateci. Nulla su di Noi, senza di Noi non è solo uno slogan, è un principio che segna la differenza tra la retorica e la realtà».

*Direttrice responsabile di Superando.

Silenzio… la Consulta per le Persone con Disabilità della città di Milano ascolta
(Lettera aperta alla stampa)
Davanti all’ennesima mancata convocazione in un appuntamento ufficiale, ulteriore occasione mancata di ascolto e condivisione, la Consulta non può che interrogarsi, dopo oltre 20 mesi, sul perché di questo comportamento volutamente escludente e discriminante.
Dal 11 al 13 marzo si è svolto a Milano il Forum Welfare 2025 del Comune di Milano, appuntamento annuale nel quale si lavora per la stesura del “Piano Welfare” del Comune, alternando panel che affrontano i temi di inclusione lavorativa, povertà minorile, salute mentale, discriminazioni delle persone con disabilità. Più di 70 relatori si sono alternati ai microfoni, ma una voce è rimasta inascoltata: quella della Consulta per i Diritti delle Persone con Disabilità del Comune di Milano, completamente esclusa dall’evento.
Avete letto bene: l’organismo ufficiale del Comune, composto da 15 realtà del Terzo Settore e istituito proprio per rappresentare le istanze delle persone con disabilità, non solo non è stato invitato a intervenire, ma non ha ricevuto nemmeno un cenno. Nessun invito, nessuna comunicazione, nessuno spazio di parola. Totalmente escluso dall’evento e soprattutto dai progetti in esso presentati o sviscerati.
La Consulta, che da oltre venti mesi tenta di instaurare un dialogo costruttivo con l’Amministrazione, oggi si trova costretta a interrogarsi: perché questa esclusione sistematica e, verrebbe da dire, scientemente voluta? Perché, mentre si parla pubblicamente di disabilità, il Sindaco e la Giunta non ritengono necessario coinvolgere proprio chi dovrebbe fare da ponte tra Istituzioni e Cittadinanza?
La vicenda del Forum è solo l’ultimo episodio di una lunga serie di silenzi e disattenzioni – che ormai suonano come segnali inequivocabili – e che mettono spesso la Consulta nell’impossibilità di svolgere il compito che le è stato affidato.
Oramai ci pare evidente che a qualcuno diano fastidio (alcune) presenze ingombranti, ma è altrettanto chiaro e osiamo dire surreale che un Sindaco nomini un organismo per rappresentare la disabilità e poi presenzi ad un evento che parla anche di disabilità e inclusione senza preoccuparsi che quell’organismo sia presente o meno.
Tante disattenzioni (maliziose?) che le sono state riservate sinora – e che del resto purtroppo rispecchiano le tante disattenzioni verso la cittadinanza – in una città in cui l’accessibilità di uffici, negozi, scuole, trasporti e spazi pubblici è troppo spesso più un sogno che una realtà, nonostante leggiamo spesso articoli di stampa che parlano di una città inclusiva che non lascia indietro nessuno… a meno che, aggiungiamo noi, non vivano una condizione di disabilità.
Forse siamo stati troppo tempo in silenzio, ora è arrivato il momento di dire la nostra e vi chiediamo: Caro Comune di Milano, spettabile Giunta, illustre Sindaco, abbiamo più volte cercato il dialogo stimolando e proponendo incontri e ora ci chiediamo: dov’è finito lo slogan Nulla su di Noi senza di Noi elemento cardine e fondante della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, o il più recente Milano non lascia indietro nessuno?
Fatti salvi alcuni componenti dell’Assessorato e del Consiglio Comunale (più iniziative personali che collettive) o rappresentanti di municipio che dimostrano spesso un’attenzione maggiore del Comune, le attenzioni ai temi della disabilità sono scarse se non dire nulle e quando ci sono rasentano solo la propaganda.
E allora la seconda domanda ci sembra consequenziale: quale ruolo avete pensato per la Consulta quando l’avete progettata? E quali sono le motivazioni per le quali essa sistematicamente viene esclusa (non invitata) nelle interlocuzioni sui temi che rappresenta nelle varie sedi istituzionali?
«L’inclusione non è un tema da convegno, è una scelta politica quotidiana. E quella che stiamo vedendo oggi è una scelta precisa: escludere chi dovrebbe essere al centro», ricorda la Presidente della Consulta Haydée Longo, citando il principio cardine della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, Nulla su di Noi senza di Noi.
E segue il vicepresidente Fortunato Nicoletti: «Non chiediamo favori, chiediamo rispetto istituzionale. Siamo un organismo del Comune eppure veniamo trattati come un corpo estraneo, fastidioso, da ignorare».

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In questa intervista, realizzata in vista dell’ormai imminente convegno internazionale del 2 aprile Un’alleanza per l’autismo: diritti, comprensione, trattamenti e servizi (ne parliamo in questo pezzo), evento promosso congiuntamente dall’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) e dall’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), Roberto Speziale, presidente della stessa ANFFAS, solleva questioni ancora aperte: dall’applicazione concreta delle leggi che parlano di autismo, per le quali necessita un sistema di monitoraggio e sanzioni per garantirne l’attuazione, all’aggiornamento delle politiche e alla formazione di chi lavora accanto alle persone con disturbi del neurosviluppo.
In tal senso, il Manifesto Autismo, che verrà presentato durante il convegno, non sarà solo un elenco di richieste, ma una vera chiamata all’azione.

Manifesto Autismo: quali le proposte chiave che ritiene più urgenti per migliorare la qualità di vita delle persone nello spettro autistico e delle loro famiglie?
«Il Manifesto vuole rappresentare un punto fermo nell’attuale contesto, un documento che raccoglie obiettivi e richieste volte al pieno rispetto dei diritti delle persone nel disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie. Per questo vede al proprio interno degli elementi concreti come l’inserimento della terapia ABA (Applied Behavior Analysis, “Analisi Applicata di Comportamento”) nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), la formazione specifica nell’Analisi del Comportamento per gli insegnanti di sostegno (e per la quale si chiede il coinvolgimento del Ministero dell’Istruzione e del Merito), la formazione del personale del Servizio Sanitario Nazionale preposto alla prestazione delle terapie indicate nelle Linee Guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico adottate dall’Istituto Superiore di Sanità, la garanzia della presenza di un rappresentante delle Associazioni nel Comitato LEA e la certezza che il Fondo Autismo di 5 milioni di euro all’anno sia destinato a finanziare la ricerca scientifica».

Molte famiglie sottolineano come leggi importanti quali la 112/16 (“Durante e Dopo di Noi”) e la 68/99 (lavoro) siano spesso inapplicate. E la stessa Legge 134/15, specificamente dedicata all’autismo, soffre delle medesime carenze di applicazione. Quali azioni concrete si possono intraprendere per garantire che queste norme vengano effettivamente attuate in tutta Italia?
«Sicuramente è necessario un monitoraggio attento e una valutazione dell’applicazione delle leggi che devono essere ovviamente collegate ad un eventuale sistema sanzionatorio. Cosa forse ancora più importante è un aggiornamento continuo della normativa, il che vuol dire adattare le leggi alle nuove esigenze e ai progressi scientifici.
Inoltre, non vanno dimenticati i percorsi formativi dedicati a tutti coloro che a vario titolo sono in costante contatto con le persone nel disturbo dello spettro autistico, in ogni àmbito: parlo quindi dei professionisti sanitari, dei docenti tutti – non solo, perciò, degli insegnanti di sostegno – e anche dei datori di lavoro, perché è importante non dimenticare il diritto al lavoro.
E da ultimo, ma non certo ultimo, è fondamentale ricordare l’importanza del coinvolgimento delle famiglie e del mondo dell’associazionismo, garantendo loro un ruolo attivo nel monitoraggio delle politiche e dei servizi. Questo in un contesto generale, che vale per tutte le normative citate».

Qual è l’attuale situazione della ricerca sull’autismo?
«La ricerca è in costante evoluzione con scoperte che possono contribuire ad una migliore comprensione del disturbo e conseguentemente ad una migliore presa in carico della persona. Quello che va sempre ricordato è che bisogna prestare massima attenzione a tutte le “fake news” che possono portare a false illusioni e false speranze nelle famiglie e peggiorare la condizione delle stesse persone nel disturbo dello spettro. È anche fondamentale ricordare che pure in questo àmbito la persona va posta sempre al centro di tutto. Perché la persona non è un numero in un’indagine clinica, ma è, appunto, una persona con desideri, aspettative e necessità che non possono essere dimenticati». (Carmela Cioffi)

*Presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo).

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Presentato nei giorni scorsi anche sulle nostre pagine, si è tenuto a Roma l’incontro denominato Disability Card, strumento di inclusione per le persone con disabilità, promosso dall’Osservatorio Inclusione e Accessibilità del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), Osservatorio di cui è coordinatore il consigliere dello stesso CNEL Vincenzo Falabella, che è anche presidente nazionale della FISH (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).
Realizzato in Italia proprio dalla FISH, il progetto Disability Card, lo ricordiamo, riguarda una Carta, come si può leggere nel portale della Commissione Europea, che dovrà servire come prova dello stato di disabilità in tutti i Paesi dell’Unione Europea, garantendo ai titolari parità di accesso a condizioni speciali e trattamenti preferenziali ovunque nell’Unione stessa. Dopo l’approvazione, nell’ottobre dello scorso anno, da parte del Consiglio dell’Unione, della versione finale del testo di Direttiva sulla Carta Europea di Invalidità e sul Contrassegno Europeo di Parcheggio, i vari Paesi dell’Unione dovranno ora rendere le Carte una realtà al più tardi entro il 2028.

«Rispetto ad altri – ha dichiarato Falabella, durante l’incontro al CNEL – l’Italia è un Paese all’avanguardia nel campo dell’inclusione, ma c’è ancora molta strada da fare, sia a livello economico che sociale e nel campo del lavoro, in particolare, la situazione delle persone con disabilità è ancora sin troppo difficile, anche a causa di stigma e pregiudizi. Per questo ritengo importante che un organo costituzionale come il CNEL si occupi concretamente di questi temi, riguardanti la vita di oltre 12 milioni di persone in vario modo riconducibili alla sfera della disabilità».
«In tal senso – ha aggiunto – il lavoro che stiamo svolgendo nel CNEL attraverso l’Osservatorio Inclusione e Accessibilità è indirizzato a questo obiettivo. vogliamo cioè promuovere politiche che abbiano un impatto concreto e lo faremo appunto anche attraverso la potestà legislativa attribuita al CNEL dall’articolo 99 della Costituzione, ossia in un luogo in cui mettere insieme tutte le parti coinvolte e dove fornire un contributo concreto all’implementazione, ad esempio, della Disability Card, strumento voluto per abbattere barriere e costruire ponti, che servirà sempre più a garantire la piena inclusione delle persone con disabilità nella vita sociale e culturale, anche in reciprocità con gli altri Paesi europei».

Nell’aprire i lavori, Renato Brunetta, presidente del CNEL, ha affermato: «Come CNEL stiamo lavorando da tempo a un’inversione di paradigma, ovvero che l’inclusione conviene, perché una società capace di includere è non solo più giusta, ma anche più efficiente e produttiva. Sotto il profilo storico l’esclusione è figlia dei processi di industrializzazione, quando il sistema economico contadino lascia il posto ai meccanismi del lavoro in fabbrica e quindi alla separazione tra famiglia e dimensione lavorativa. Quel meccanismo basato sulla separatezza e l’esclusione sta ora venendo meno. In ragione poi dell’innovazione tecnologica, con l’avvento dell’intelligenza artificiale e anche con il diffondersi di una coscienza nuova che si è andata sviluppando nel tempo, viene meno l’idea che l’inclusione sia un costo. Perché l’inclusione è uno dei fattori fondanti della coesione sociale e siccome una società non coesa è una società costosa e inefficiente, ecco che si impone il cambiamento di paradigma, ciò che vale per tutte le sfere dell’inclusione, come anche quella di genere».
«Ben venga allora la Disability Card – ha concluso -, ben venga uno strumento di ottimizzazione dell’inclusione. Ora serve l’impegno di tutti per proseguire su questa strada. Lavoriamo insieme. Con un messaggio di fondo che intendo ribadire: l’inclusione è un investimento e non un costo!».

All’incontro sono intervenute anche la viceministra del Lavoro e delle Politiche Sociali Maria Teresa Bellucci e, in videocollegamento, la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli.
«Dobbiamo creare alleanze, creare ponti – ha sottolineato Bellucci -, per far sì che ciascuno possa contribuire a raggiungere soluzioni adeguate, lasciando fuori la contrapposizione ideologica su una materia come questa. La Disability Card crea accessibilità, possibilità di vivere una vita dignitosa, ma anche il diritto ad essere felici. Abbiamo di fronte grandi sfide. Pensiamo agli impatti della transizione demografica. C’è un aumento di fragilità e di richiesta di assistenza. Servono obiettivi ambiziosi. Un passaggio epocale lo abbiamo avuto sul Terzo Settore con il via libera della Commissione Europea alla fiscalità agevolata. Ci siamo riusciti perché abbiamo voluto lavorare tutti insieme, raccogliendo un patrimonio di esperienze che rende l’Italia unica al mondo sull’economia sociale».

«Il CNEL e la FISH – ha dichiarato infine Locatelli – sono preziosi alleati per rivoluzionare il paradigma sul tema dell’inclusione, che da costo diventa opportunità. Perché puntare sulle competenze di tutti vuol dire non lasciare nessuno indietro, ma al tempo stesso conviene. Non ce la facciamo a livello economico se pensiamo che dobbiamo solo assistere. Ed è poi fondamentale avere una strategia comune, una sfida che gli Enti del Terzo Settore hanno saputo cogliere, mettendo a frutto i talenti e le competenze delle persone, da cui sono nate imprese di successo».
«Stimolare l’autonomia delle persone – ha concluso – vuole anche dire minor carico socio-assistenziale e sanitario a carico dello Stato: l’introduzione della Disability Card va in questa direzione e in tale àmbito l’Italia ha sempre svolto un ruolo da pioniere, se è vero che dapprima abbiamo preso parte alla sperimentazione europea della Carta e poi siamo stati tra i Paesi più avanzati nella messa a terra dello strumento».

All’incontro, ricordiamo in conclusione, sono intervenuti tra gli altri, in rappresentanza della FISH, anche Roberto Speziale, vicepresidente vicario della Federazione e presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo) e Pier Raffaele Spena, presidente della FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati). (S.B.)

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Il 1° aprile a Roma, dalle 10.30 alle 13, presso la sede del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), in Viale David Lubin, verrà presentata la ricerca promossa dall’Auser, denominata Vivere la longevità. L’ invecchiamento attivo nella transizione demografica per un welfare generativo, curata da Claudio Falasca.

Il progressivo invecchiamento della popolazione rappresenta una delle grandi sfide del XXI secolo, ma come ogni sfida comporta rischi e opportunità e tuttavia oggi l’attenzione generale sembra concentrarsi prevalentemente sui rischi. «Ciò avviene – sottolineano dall’Auser – perché non si riesce ad accettare la crescente longevità come una grande opportunità di rigenerazione del nostro sistema di welfare. Gli anziani di oggi, però, sono ben diversi da quelli del passato. Continuano invece a prevalere stereotipi e pregiudizi che considerano le persone anziane un peso per la collettività, quando invece esse svolgono oggi ruoli fondamentali sotto i più diversi profili: economici, sociali, culturali».

L’allungamento della prospettiva di vita, dunque, sta facendo emergere una fascia di popolazione che in media gode di buona salute, ha una vita attiva e piena di interessi, relazioni sociali e fa volontariato. Come mette in evidenza la ricerca dell’Auser, c’è un potenziale da valorizzare, con le persone longeve che possono offrire un grande contributo alla collettività e a se stesse.

A Introdurre i lavori della giornata, moderata da Ersilia Brambilla, vicepresidente nazionale dell’Auser, sarà Renato Brunetta, presidente del CNEL. Interverranno quindi il già citato Claudio Falasca, che illustrerà la ricerca; Costanzo Ranci, docente di Sociologia Economica al Politecnico di Milano; Paolo Ciani, deputato e co-presidente dell’Intergruppo Parlamentare Invecchiamento Attivo; Giovanna Bianco, dirigente della Regione Toscana; Tania Scacchetti, segretaria generale del Sindactao Pensionato (SPI) della CGIL; Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore; Daniela Barbaresi, segretaria confederale della CGIL. Le conclusioni sarano affidate a Domenico Pantaleo, presidente nazionale dell’Auser. (C.C.)

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