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Farmaci orfani: i progressi e gli ostacoli

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Aprire un dialogo e un confronto, per individuare gli strumenti utili a sostenere la ricerca sui cosiddetti “farmaci orfani” nel nostro Paese, a partire dalla legislazione e dagli incentivi fiscali: sarà questo uno dei principali obiettivi del primo “Orphan Drug Day” in programma a Roma per l’8 luglio, a cura dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

Non marziani, ma persone che “vedono” senza vedere

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«Sono uno degli “attori” non professionisti e con disabilità visiva - scrive Luciano Domenicali - che hanno recentemente messo in scena a Roma “La morte di Cesare”, davanti a un pubblico di vedenti, costretti a non utilizzare la vista. All’inizio ero scettico nei confronti dell’iniziativa, ma poi ho dovuto ricredermi alla prova dei fatti e del successo ottenuto dall’evento»

L’estate della solidarietà dell’Auser

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Una risposta articolata e diversificata, che viene incontro alle esigenze delle persone anziane, con un aiuto concreto, di compagnia e socializzazione, di informazione e prevenzione: è in campo anche quest’anno il piano dell’Auser per aiutare le persone anziane, e in particolare quelle che vivono da sole, ad affrontare con serenità i disagi legati all’estate. E ogni volontario in più è ben gradito

Alla ricerca della sensibilità perduta

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La possibilità di riconoscere la posizione della propria mano e del proprio braccio nello spazio e il controllo della protesi nella manipolazione degli oggetti: obiettivi fino a pochi anni fantascientifici, per un arto artificiale, ma che sono ora quelli di un progetto triennale avviato dal Centro Protesi INAIL e dall’Università Campus Bio-Medico di Roma, tramite il quale si lavorerà appunto per sviluppare e rendere fruibile un sistema ad alta tecnologia

Minibasket in carrozzina nel cuore di Ascoli

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Portare una manifestazione di minibasket in carrozzina nel centro storico di Ascoli Piceno è certamente un’iniziativa di grande significato anche simbolico, per affermare ancora una volta – all’insegna dello sport e dei giovani - che le persone con disabilità possono e vogliono avere le medesime opportunità di tutti gli altri cittadini. Ed è quanto succederà il 9 luglio, grazie a un evento organizzato dalla locale Associazione La Meridiana

Il cervello e alcune patologie che lo colpiscono

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Rendere il cervello più “popolare”, migliorare la conoscenza di malattie neurodegenerative, come la sclerosi multipla, il Parkinson o l’Alzheimer, e anche favorire la nascita di un vero e proprio movimento a favore della salute del cervello, sono gli obiettivi principali della campagna informativa in internet denominata “Brainzone”, patrocinata tra gli altri anche dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)

“Pergine Spettacolo Aperto” è accessibile e inclusivo

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È dedicata al tema “La vita come passaggio” la quarantesima edizione di “Pergine Spettacolo Aperto”, rassegna fatta di performance, installazioni, teatro, danza, laboratori e altro ancora, in corso di svolgimento fino all’11 luglio a Pergine Valsugana (Trento), che tramite il Progetto “No Limits”, consente a tutti i pubblici - persone con diverse disabilità comprese - di accedere ai vari eventi in programma

Black bloc col joystick

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“L’anarchico in carrozzina”, “Il disabile antagonista”: così gli organi d’informazione definiscono Pasquale “Lello” Valitutti, colui che fornisce questa volta l’occasione a Gianni Minasso per continuare ad arricchire, con dissacrante e caustica ironia, la sua rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fatta di “incursioni” nel grottesco e nella comicità più o meno involontaria che, come tutte le altre faccende umane, riguarda anche il mondo della disabilità

L’Arte nel cuore: senza barriere né limitazioni

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Teatro gremito, personaggi del mondo dello spettacolo presenti ed entusiasti, e tanti giovani con problemi di ogni genere, che stanno diventando dei veri professionisti: tutto questo è stata la serata romana in cui sessanta giovani con disabilità e non si sono esibiti nella commedia “Una pensione tutta pazza”, rappresentazione curata dall’Arte nel cuore di Roma, il progetto di formazione artistica nato nel 2005 da un’idea di Daniela Alleruzzo

Lombardia: ultimo appello per il diritto allo studio

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È anzi già una diffida, più che un appello, il messaggio lanciato ai rappresentanti istituzionali dai Presidenti della LEDHA - la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, che è la componente lombarda della FISH - e della FAND Lombardia, ad attivare l’organizzazione dei servizi di assistenza e trasporto per gli alunni con disabilità. «In caso contrario - dichiarano - offriremo il supporto alle famiglie per rivolgersi alla Magistratura e non esiteremo nemmeno ad organizzare manifestazioni di protesta»

Buona l’accessibilità all’Expo, ma per entrare e uscire…

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Come se la cavano i visitatori con disabilità motoria all’“Expo di Milano”? A raccontare ai nostri Lettori la loro esperienza, direttamente dalla Svizzera, sono gli InSuperAbili, che non molti giorni fa hanno potuto riscontrare, durante la visita, una buona situazione complessiva di accessibilità, ma anche qualche problema di troppo all’entrata e all’uscita

Lavoro e persone con sindrome di Down: qualcosa sta cambiando

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Arrivano i primi risultati concreti di “Lavoriamo in rete”, il progetto voluto dall’AIPD (Associazione Italiana persone Down), per incrementare il numero dei lavoratori con sindrome di Down, nel Sud d’Italia e nelle Isole, costruendo per loro e con loro un futuro possibile. In questi giorni, infatti, due giovani dell’AIPD di Caserta cominciano il loro lavoro in un noto impianto balneare e parco divertimenti del litorale domizio

Pensioni, welfare, minori e donne

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Sono questi i temi su cui si basano alcuni recenti report di ricerca, prodotti da diverse fonti informative e tutti contenenti dati inerenti le tematiche della disabilità. Su di essi si sofferma il portale «Condicio.it» («Dati e cifre sulla condizione delle persone con disabilità»), presentando un’ampia sintesi dei risultati emersi e sottolineando tra l’altro, ancora una volta, la particolare criticità riguardante la violenza sulle donne con disabilità o con problemi di salute

Hitler e il Parkinson: una “bufala” che fa male

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Basandosi su uno studio privo di fondamenti, sia Internet che la stampa e la TV hanno ripreso in questi giorni una teoria che ogni tanto si ripresenta, ovvero che le catastrofiche decisioni di Adolf Hitler sarebbero state causate da un’ipotetica malattia di Parkinson. «Eppure - è l’indignato commento della Confederazione Parkinson Italia - sarebbero bastati pochi minuti per smascherare una “bufala” che tanto male fa soprattutto alle persone malate di Parkinson»

Affettività, sessualità e cerebrolesioni: una ricerca

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È stata la prima esperienza di studio sul tema, in àmbito nazionale ed europeo, quella coordinata dalla Fondazione Don Gnocchi, riguardante la vita affettiva e la sessualità nelle persone colpite da una grave cerebrolesione acquisita e nei loro partner. E i risultati ottenuti potranno certamente consentire di sostenere nel migliore dei modi le famiglie, anche su queste problematiche, in prossimità della dimissione della persona dalla struttura di ricovero e anche dopo il rientro a casa

Tra intrattenimento, integrazione e informazione

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Così si colloca “La conquista della felicità”, rassegna promossa a Bologna dall’Associazione degli Amici di Luca, che per l’undicesima volta sta aprendo a tutti le porte della propria Casa dei Risvegli Luca De Nigris - la nota struttura dedicata a persone con esiti di coma, stato vegetativo e le loro famiglie - tra teatro, musica, letture e momenti di benessere. Accadrà anche nella serata del 5 luglio, in cui è prevista tra l’altro una rappresentazione della Compagnia Stalker Teatro di Torino

Giacomo Piombo, una voce autorevole e ascoltata

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Con la morte di Giacomo Piombo - uno dei fondatori della Consulta Comunale per i Problemi dell’Handicap di Genova e poi della Consulta Regionale Ligure, già responsabile dell’Ufficio Handicap della CGIL di Genova, oltreché protagonista del dibattito che negli Anni Novanta portò alla riforma del collocamento delle persone con disabilità - se ne va una voce quanto mai autorevole e ascoltata a tutti i livelli, che anche nella sua vita aveva più volte incrociato la condizione di disabilità

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