«La SLA (sclerosi laterale amiotrofica) non conosce confini e anche chi è a fianco delle persone con SLA non deve porsi limiti nella lotta alla malattia e nel sostegno ai malati, affinché possano accedere ad esperienze apparentemente inaccessibili»: sono i concetti alla base della Giornata Mondiale sulla SLA del 21 giugno, per la quale l’AISLA ha scelto come evento principale la veleggiata di Piombino (Livorno), dove il 20 giugno vi sarà anche un concerto di Ron, cantautore da tempo vicino a tale Associazione

È lo studio presentato nei giorni scorsi a Roma, voluto per fornire un documento dettagliato a supporto delle decisioni pubbliche, stimando da una parte la dimensione e la distribuzione in Lombardia del fenomeno Malattie Rare e dall’altra l’impatto economico-organizzativo di esso sui servizi sanitari e sulle ASL. Uno strumento certamente utile a una più razionale predisposizione dei modelli di presa in carico dei pazienti e a una gestione più efficace ed efficiente del Servizio Sanitario

Con l’incontro del 20 giugno a Imola (Bologna), verrà avviato un percorso formativo volto a migliorare la presa in carico sociale delle persone con lesione midollare in tutte le fasi che le coinvolgono, promuovendo un confronto tra le varie Unità Spinali, al fine di identificare eventuali metodologie condivise di misurazione del lavoro socio-riabilitativo

«Alcune delle soluzioni prospettate nella Proposta di Legge sull’inclusione scolastica sostenuta dalle Federazioni delle persone con disabilità - scrivono dal GRIDS (Gruppo Ricerca Inclusione e Diability Studies) - sono condivisibili, ma rimanere nella dimensione da essa delineata, senza collegarla a una visione inclusiva della scuola e dei suoi contesti, implica il rischio di “fare sempre meglio le stesse cose”: serve, invece, un po’ di coraggio, per pensarle e farle diversamente, con tutti i rischi che ciò comporta»

«Esiste una responsabilità dell’attuale generazione della classe dirigente - politica, amministrativa, professionale, civica, delle imprese - di consegnare alle generazioni future un bene comune, una conquista irrinunciabile e una necessità qual è il Servizio Sanitario Nazionale, integro nei suoi princìpi fondamentali, e ci auguriamo migliore»: è il messaggio lanciato dal Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva, durante la recente giornata celebrativa del proprio trentacinquennale

Storia di vita, dagli scopi terapeutici, che ruota attorno alla sclerodermia della protagonista, “Tacco 12. In bilico sulla vita”, libro di Anna Conte, è stato ancora una volta scelto da ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), per celebrare il 19 giugno a Potenza, la Giornata Mondiale della Sclerodermia (Sclerosi Sistemica), prevista per il 29 giugno prossimo

Due giorni di eventi, animazioni e spettacoli, anche con un convegno sull’inserimento lavorativo, per raccontare in modo piacevole - il tema conduttore sarà infatti quello della fiaba - ma anche estremamente serio, che la disabilità non impedisce alla persona di essere una risorsa per la società: sarà tutto questo la manifestazione intitolata “Nulla è come appare: la diversità cambia confini”, in programma per il 19 e 20 giugno al Borgo Medievale di Torino

Quel sistema organico di politiche per l’infanzia, su cui l’Italia si era impegnata, non è stato realizzato. Serve quindi un efficace (e ben finanziato) Piano Nazionale per l’Infanzia ed è urgente anche un Piano Nazionale di Contrasto alla Povertà. Queste le riflessioni a margine del nuovo “Rapporto di aggiornamento sul monitoraggio della Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza in Italia”, senza nemmeno mai dimenticare che i minori con disabilità restano sempre “i più vulnerabili tra i vulnerabili”

«Nel nostro Paese - scrive Simona Lancioni - il percorso per il riconoscimento della figura del caregiver familiare e per l’introduzione di qualche misura a sua tutela, incontra diverse resistenze, provenienti talora dagli stessi caregiver, talora da alcune persone con disabilità, in altri casi dal mondo femminile. Ma in un moderno sistema di welfare, costruito sul riconoscimento del diritto di ogni persona a ricevere e prestare cura, il caregiver è un tassello importante del puzzle e queste resistenze andrebbero superate»

Circa duecento ragazzi con disabilità si cimenteranno il 19 giugno a Ozzano dell’Emilia (Bologna) in una serie di gare atletiche, con relativa e festosa premiazione finale: consisterà in questo la prima delle tre “Giornate del Rispetto” - quella dedicata alla diversità - organizzate dalla Cooperativa Sociale La Fraternità e dal Servizio Dipendenze Patologiche dell’Associazione Comunità Papa Giovanni XXIII

È stata certamente una proposta interessante, la giornata informativa rivolta agli studenti di Scienze Infermieristiche dall’UICI di Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), nata dal desiderio di far conoscere alcune esigenze specifiche che le persone cieche e ipovedenti possono avere quando si trovano in un ospedale. Più in generale, poi, l’obiettivo era quello di “aprire una finestra” su un mondo che spesso, anche in àmbito sanitario, non è adeguatamente conosciuto

Decreto Ministeriale 5687 del 18 giugno 2015 - Proclamazione definitiva eletti CSPI

È questo il titolo dell’incontro promosso per il 19 giugno a Sassari dalla locale Sezione UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), per «riflettere - come spiegano dall’Associazione organizzatrice - sul concetto di cultura della disabilità, inteso non solo come accesso alla cultura per le persone con disabilità, ma anche come formazione all’accoglienza di tali persone, parti integranti della diversità umana e dell’umanità stessa»

Sarà questo, dal 18 al 20 giugno, il filo conduttore delle Manifestazioni Nazionali UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) di Lignano Sabbiadoro (Udine), per le quali è stato predisposto un programma ricco di approfondimenti medico-scientifici, legislativi e giuridici, ma anche di momenti di confronto e scambio su temi quali la comunicazione e appunto il “fare rete” tra i diversi soggetti coinvolti, soci, sostenitori e organizzazioni partner

Creare una rete reale tra scuola, famiglia e istituzioni sociosanitarie, al fine di migliorare la gestione dei rapporti con bambini e adolescenti affetti da sindrome dello spettro autistico: è questo l’obiettivo del progetto ministeriale denominato “Autismo e Scuola”, nel cui àmbito si terrà il 19 giugno a Caserta un importante convegno di formazione, tutto dedicato alle buone prassi inclusive

Decreto Direttoriale 1315 del 17 giugno 2015 - Assegnazione e ripartizione prima quota Fondo miglioramento offerta formativa 2015

«La diffusione di informazioni distorte e parziali contribuisce a diffondere luoghi comuni e pregiudizio nei confronti delle persone con disabilità, dipingendole come “parassiti” e “profittatori”. Il che è inaccettabile»: così il Presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) commenta quello che in questi giorni, sugli organi d’informazione, sembra essere un triste ritorno al ben noto e ormai ciclico refrain scandalistico sulla spesa per le invalidità civili

Con un’istanza presentata al Consiglio Regionale, il Centro Servizi Volontariato del Friuli Venezia Giulia chiede l’esenzione dal pagamento della tassa di circolazione per gli automezzi delle organizzazioni di volontariato, appositamente trasformati per il trasporto di persone con disabilità, applicando estensivamente e uniformemente una vecchia norma del 1953, così come è già stato già fatto in altre Regioni

Prenderà il via il 18 giugno a Desenzano del Garda (Brescia), con varie altre tappe successive fino al 27 settembre, una nuova edizione del “Sailing Campus”, la bella iniziativa nata da un’idea di Andrea Stella, con la sua Associazione Lo Spirito di Stella, consistente in una scuola vela itinerante, rivolta a persone con disabilità e non, tutti insieme a vivere l’esperienza della vela in un ambiente accessibile e inclusivo

«L’alternanza scuola-lavoro - scrive Luciano Paschetta - fissata da una norma di dieci anni fa e già presente in via sperimentale in diverse realtà scolastiche, rappresenterebbe un’ottima opportunità di inclusione per i ragazzi con disabilità, ciechi, ipovedenti o con disabilità aggiuntive, per sperimentare il “mondo dell’impresa” e verificarsi “capaci”, oltreché per scoprire nuove e gratificanti possibilità per un loro futuro occupazionale»