A denunciarlo sono i Presidenti di dodici Associazioni impegnate su questa malattia neurodegenerativa cronica, ancora senza cure risolutive, ma dai trattamenti sintomatici, che in una lettera indirizzata all’Assessore Regionale alla Salute hanno sottolineato come le famiglie debbano arrivare a pagare anche 54 euro a confezione, mentre risulta sempre più difficile reperire il farmaco originatore, necessario in quanto i farmaci generici non rispondono alle esigenze dei malati

Sono quelle del giornalista e scrittore Gianluca Nicoletti e di Liana Baroni, presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), che dialogheranno il 15 maggio a Bologna, prendendo spunto dal più recente libro di Nicoletti, con l’auspicio che in tanti partecipino all’incontro, perché «l’autismo - come spiegano gli organizzatori - è una disabilità grave, frequente e permanente, che deve essere conosciuta da tutti, per favorire l’aiuto e l’inclusione sociale»

Quando la disabilità - e soprattutto le competenze culturali, professionali e umane - ispira un modello di formazione e consulenza utile a tutti, senza distinzioni: è questa la filosofia del Progetto “Yeah!”, presentato nei giorni scorsi, che punta a mettere in contatto la domanda di formazione, istruzione e tutoraggio e l’offerta di corsi che divulgano saperi e conoscenze. Perché l’accessibilità non si misura solo abbattendo barriere, ma anche rendendo fruibile un servizio

Sono parole pronunciate da Luigina Parodi, cui è dedicato l’omonimo Premio per la Cultura rivolto dall’Associazione Erreics ai giovani di Torino e delle altre Province del Piemonte. La partecipazione è aperta sino alla fine di settembre sul tema dell'amicizia, scelto per questa quarta edizione, all’interno della quale una sezione riguarda espressamente i giovani affetti da autismo e sindromi correlate

Approvato nel 2013, il Trattato di Marrakech aveva segnato un fondamentale passo in avanti per il pieno accesso ai libri da parte delle persone cieche e ipovedenti e tuttavia, denunciano dall’UICI, «oggi il Governo tedesco e quello italiano si stanno adoperando affinché gli Stati dell’Unione Europea blocchino la ratifica di quel Trattato da parte dell’Unione stessa ». L’auspicio, pertanto, è che venga dimostrata una maggiore sensibilità sulla questione, sia da parte dell’Italia che della Germania

«A volte - scrive Francesco Nurra, giovane con disabilità trasferitosi da Sassari a Bologna, dove ha incontrato non pochi ostacoli - è come guardarsi in uno specchio che deforma il riflesso della propria immagine; forse ne occorrerebbe uno nuovo che funzionasse bene, rispedendo al mittente quello non funzionante. Si rischia cioè, a causa della negazione del diritto a una vita dignitosa, di vedersi in maniera distorta e di autoinfliggersi e sentirsi inflitta una segregazione di cui non vi è certo bisogno»

Come già in altre occasioni, non hanno certo sfigurato, a fianco dei colleghi “normodotati”, i piloti dell’Associazione Di.Di. - Diversamente Disabili, la ONLUS ideatrice del “Di.Di.Trophy”, circuito di gare riservato a motociclisti artolesi, portatori di protesi o con altre disabilità. Oltre ai piazzamenti, infatti, sono stati di notevole valore anche i tempi ottenuti sul giro, durante la prima prova di quest’anno, disputatasi sul circuito toscano del Mugello

Sarà questo il tema del seminario promosso per il mese di giugno a Roma, nell’àmbito dell’offerta formativa della Scuola del Sociale della Città Metropolitana di Roma. A condurlo sarà Carlo Giacobini, direttore responsabile del Servizio HandyLex.org e direttore editoriale del nostro giornale «Superando.it»

Un laboratorio di scrittura autobiografica, durante il quale le esperienze di vita narrate da persone non vedenti verranno raccolte sotto forma di racconti da scrittrici professioniste, che cureranno la stesura dei testi: sarà questo “Scrivere in tandem”, progetto promosso dall’ANPVI di Torino (Associazione Nazionale Privi della Vista ed Ipovedenti), su proposta della scrittrice Alessandra Chiappero, che verrà presentato il 12 maggio nel capoluogo piemontese

«Troppo spesso la FISH Lazio è stata considerata “romanocentrica” e questo è un primo passo nella direzione del decentramento, che mi auguro sia solo l’inizio, se vogliamo una Federazione veramente rappresentativa di tutta la Regione»: così Dino Barlaam, presidente della FISH Lazio (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), commenta, con soddisfazione, la costituzione della FISH di Latina, risultato raggiunto dopo circa un anno e mezzo di assiduo lavoro

Sono parole pronunciate da Francesca Danese, assessore alle Politiche Sociali del Comune di Roma, già figura attiva nel mondo del volontariato, durante il primo evento dell’Autoconvocazione del Volontariato Italiano, che ha portato a Roma più di trecento volontari da tutta Italia, per costruire il messaggio che oggi il volontariato vuole dare al Paese, rivendicando innanzitutto la propria identità e la propria autonomia

«Il cattivo esempio di burocrazia cavillosa e ostile - scrive Giorgio Genta - viene oggi da Savona, dove la Soprintendenza e il Comune hanno fatto a gara nel negare l’installazione di un ascensore indispensabile a una bimba con disabilità per poter uscire ed entrare in casa. Si tratta degli stessi Enti che hanno invece dato parere favorevole a una passerella di legno dal terribile impatto visivo, per l’accesso alla Fortezza del Priamar in centro città...»

Si chiama così l’incontro in programma per il 9 maggio a Milano, strettamente collegato nei contenuti alle tematiche dell’“Expo 2015”, che avrà tra i propri protagonisti i componenti del Gruppo d’Arte - Poesia e Prosa “I Mille Volti” - Abili e Disabili di Milano, nato nel 1994, raccogliendo al proprio interno numerosi ragazzi con disabilità e non, liberamente collegati in un percorso artistico di poesia e prosa, finalizzato a una profonda crescita sociale e culturale

Assume ulteriore attualità e importanza - dopo il devastante terremoto che ha colpito il 25 aprile il Nepal - quanto deciso in Giappone, nel corso della Terza Conferenza Mondiale delle Nazioni Unite sulla riduzione del rischio di catastrofi, al termine della quale è stato prodotto un documento assai incisivo e stringente, che fa registrare come su questi problemi, per la prima volta a livello mondiale, si sia posta specifica attenzione al miliardo di persone con disabilità che vive nel mondo

Si chiama così la campagna istituzionale recentemente lanciata dall’Associazione FSHD Italia, impegnata sul fronte della distrofia muscolare facio-scapolo-omerale, una tra le più comuni forme di miopatie ereditarie. E tra i prossimi eventi che sosterranno FSHD Italia vi sarà anche uno spettacolo teatrale, in programma per il 10 maggio a Roma

«Le persone con autismo e le loro famiglie - scrive Gianfranco Vitale, prendendo spunto da un intervento di Carlo Hanau pubblicato dal nostro giornale - non possono e non vogliono accontentarsi di leggi applicate (quando applicate) “a macchia di leopardo”. Abbiamo chiaro che a fronte di realtà virtuose, esiste invece, in vaste aree del territorio nazionale, una grande arretratezza e un vergognoso abbandono e degrado? Eppure gli autistici non scelgono di nascere (e vivere) in un posto piuttosto che in un altro...»

«Chiediamo con forza un rinnovato e concreto impegno, per il rispetto dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, perché è arrivato il momento di realizzare i loro diritti e non più solo di elencarli»: si apre così il “Manifesto sulla condizione delle persone con disabilità e le politiche della Regione Campania”, proposto da Federhand/FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) a tutti i candidati alla Presidenza e al Consiglio della Campania

Sarà questo il tema del convegno in programma per il 9 maggio a Torino, uno dei vari eventi promossi nel quadro di “Torino 2015 - Capitale Europea dello Sport”. L’incontro, durante il quale si affronteranno numerosi aspetti sia medico-scientifici che sociali, sarà concluso da una tavola rotonda cui parteciperanno anche alcuni noti atleti del mondo paralimpico

«Al di là del coro unanime di soddisfazione - dichiarano dalla FIADDA (Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi) - confermiamo il nostro giudizio negativo sulla formulazione finale di quella Legge Regionale del Lazio, ritenendola inadeguata e insufficiente a garantire i diritti di tutte le persone sorde, dei quali auspichiamo si possa tenere debito conto nella fase attuativa della Legge stessa»

Si terrà il 9 maggio a Roma il primo evento dell’Autoconvocazione del Volontariato Italiano, articolato percorso che dovrà portare almeno fino al 5 dicembre di quest’anno, ovvero alla prossima Giornata Internazionale del Volontariato. Come ha sottolineato in fase di presentazione Pietro Barbieri, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, «l’Autoconvocazione vuole rappresentare un’espressione forte di quello che il volontariato vuole essere in questa complicata fase storica»