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Curanti e curati insieme per un radicale cambiamento della presa in carico

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«Curanti e curati insieme, per promuovere un cambiamento nell’assistenza e un futuro migliore per le persone affette da sclerodermia (sclerosi sistemica)»: nelle parole di Maria Pia Sozio, presidente dell’Associazione ASMARA, è racchiuso il messaggio principale emerso da un convegno organizzato a Roma, presso la Camera dei Deputati, dalla stessa ASMARA, in collaborazione con l’Associazione AILS e con la Federazione FNO TSRM e PSTRP. «Non siamo solo rappresentanti di persone con una malattia rara - ha anche affermato Sozio -, siamo portavoce di una comunità che merita ascolto e attenzione»

Un “collettore” tra il mondo senza disabilità e quello con disabilità

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La vita è sempre un’opportunità, un viaggio unico, bellissimo e difficile che va vissuto distogliendo il proprio sguardo da quello di chi si muove intorno a noi. Diomede Stabile, quarantottenne pugliese, ha trovato in questa chiave di lettura la sua filosofia di vita, insieme alla sua “compagna di viaggio”, la malattia di Charcot-Marie-Tooth, una patologia genetica rara. «Non mi sono mai sentito disabile - dice -, ma un collettore tra il mondo senza disabilità e quello con disabilità. Bisogna avere il coraggio di aprire i cassetti dei sogni e di perseguirli con determinazione e amore»

Una cultura del lavoro ancora ostile alle persone con disabilità

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Un rapporto reso pubblico in questi giorni dal Forum Europeo sulla Disabilità evidenzia i problemi sostanziali ancora presenti per i lavoratori e le lavoratrici con disabilità in tutta l’Unione Europea e nel Regno Unito, dai processi di assunzione inaccessibili alla mancanza di accomodamenti ragionevoli, fino alla carenza di tecnologie assistive, ma anche e soprattutto a una cultura del lavoro ancora ostile alle persone con disabilità

Perché la nutrizione dev’essere una priorità nella gestione del post-ictus

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L’attenzione alla nutrizione dovrebbe essere una priorità nella gestione dei pazienti post-ictus, per migliorare i risultati terapeutici e favorire il ritorno a una vita indipendente: lo ha dimostrato anche un recente studio italiano, presentato al 44° Congresso Nazionale della SINU (Società Italiana di Nutrizione Umana), che ha evidenziato appunto una stretta relazione tra la malnutrizione e la funzionalità motoria e cognitiva in riabilitazione post-ictus, un campo ancora relativamente poco studiato in Europa

Per una comunicazione sulla disabilità più corretta, innovativa e moderna

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Migliorare la percezione generale su queste tematiche così centrali, superando l’ancora troppo frequente approccio pietistico e strumentalizzante e far progredire il linguaggio e la comunicazione verso una modalità più corretta, innovativa e moderna: è l’obiettivo del “Premio Giornalistico Paolo Osiride Ferrero” ideato dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà) e dedicato a colui che ne fu per vent’anni il presidente. La seconda edizione dell’iniziativa ha vissuto nel giugno scorso la propria cerimonia conclusiva

Un evento all’insegna dell’irrinunciabile dignità degli esseri umani

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Oltre mille delegati dalle diocesi e dalle parrocchie e delle associazioni laicali hanno partecipato a Trieste alla 50ª Settimana Sociale dei cattolici in Italia, avente per tema “Al cuore della democrazia”. Numerosissimi gli interventi, a partire da quello introduttivo del presidente della Repubblica Mattarella, fino a quello conclusivo di Papa Francesco, e in generale ha colpito l’insistenza sull’irrinunciabile dignità degli esseri umani

Il Parkinson a 44 anni, ma la voglia di correre che non passa

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A 44 anni la diagnosi di Parkinson - malattia la cui età d’esordio “si fa sempre più giovane” - e a Roberto Russo, grande sportivo, cade letteralmente il mondo addosso. Ma sarà proprio l’esercizio fisico continuativo e un intervento di “DBS” (“Stimolazione Celebrale Assistita”) a farlo ripartire… naturalmente di corsa, fino ad arrivare recentemente ad ottenere due secondi posti nei Campionati Italiani Paralimpici di atletica leggera

“Vite parallele”: tre storie di vita reale con l’autismo

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Grande partecipazione ed emozione, nell’auditorium del Liceo Russell di Cles (Trento), per la proiezione in anteprima di “Vite parallele”, docufilm diretto da Herman Zadra che esplora il mondo complesso dei disturbi dello spettro autistico, svelando la cruda realtà di migliaia di persone in Trentino e in Italia, attraverso tre storie ispirate a fatti veri, accompagnate dalla voce narrante di una ragazzina che l’autismo ce l’ha in casa, per arrivare a un finale dolce e amaro allo stesso tempo, ma anche di speranza per il futuro

Lombardia: primo risultato di quel ricorso al TAR, ma permangono alcune criticità

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Come avevamo segnalato in maggio, numerose Associazioni nazionali e lombarde, componenti del Coordinamento Comitato Caregiver Familiari “B1 B2 affondate”, erano ricorse al TAR, impugnando due Delibere della Regione Lombardia, che «prevedevano – come si era letto in una nota diffusa dal Comitato – il taglio dei contributi ai caregiver familiari». Un primo risultato concreto del ricorso c’è effettivamente stato, ma sempre secondo il Comitato, permangono alcune criticità e dunque l’azione delle Associazioni proseguirà

Assistenza respiratoria e non solo: la vita oltre il domicilio

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La UILDM di Varese (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha costruito negli anni una solida rete di presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari, unendo tutti gli “ingredienti” della moderna sanità, ovvero il paziente al centro e la domiciliarità per non gravare sugli ospedali ed evitare alle persone periodi di ricovero. Il progetto iniziale “A domicilio, respiro e vita” è diventato nel tempo “La vita oltre il domicilio”, un servizio strutturato che offre anche supporto psicologico. Di questo e altro ancora parliamo con la presidente dell’Associazione Rosalia Chendi

Un passo significativo per l’autonomia delle persone con disabilità

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«Siamo entusiasti di questo progetto che rappresenta un passo significativo per l’autonomia delle persone con disabilità. Il nostro obiettivo è creare un contesto in cui ognuno possa avere una vita indipendente e soddisfacente, grazie al supporto formativo e alla creazione di reti di sostegno»: lo ha detto Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, durante la presentazione a Perugia di “Pronti per l’Indipendenza”, progetto che mira appunto a promuovere l’autonomia e l’inclusione delle persone con disabilità, fornendo loro formazione e supporto

O.M. n. 88 del 16 maggio 2024 recante Procedure di aggiornamento delle graduatorie provinciali e di istituto di cui all’articolo 4, commi 6-bis e 6-ter, della legge 3 maggio 1999, n. 124 e di conferimento delle relative supplenze per il personale...

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