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Una malattia rara costringe a rivedere sogni e aspettative, ma non ad eliminarli

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Le storie di tre donne con una malattia rara e della “svolta” che ha avuto la loro vita, grazie ad altrettanti progetti di riabilitazione e ricerca, sono quelle proposte dall’IRCCS Medea-Associazione La Nostra Famiglia, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio. «Perché una malattia rara - sottolinea Maria Grazia D’Angelo, responsabile dell’Unità di Riabilitazione Specialistica Malattie Rare dell’IRCCS Medea - ti costringe sì a rivedere sogni e aspettative, ma non ad eliminarli»

IRC – O.M. n. 31 del 23 febbraio 2024 – graduatoria regionale su base diocesana per l’individuazione dei docenti soprannumerari nell’organico di diritto a.s. 2024/2025 – Indicazioni operative.

Ultime da A. T. P. Cosenza -

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta… Continua a leggere IRC – O.M. n. 31 del 23 febbraio 2024 – graduatoria regionale su base diocesana per l’individuazione dei docenti soprannumerari nell’organico di diritto a.s. 2024/2025 – Indicazioni operative.

La nuova indagine INAPP sui servizi sociali erogati dal non profit

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L’INAPP (Istituto Nazionale per l’Analisi delle Politiche Pubbliche) ha avviato in febbraio, con termine nel prossimo mese di giugno, la quinta edizione della rilevazione campionaria denominata “I servizi sociali erogati dal non profit”, che coinvolgerà un campione di circa 7.500 Enti non profit e che come per le edizioni precedenti si avvale del contributo dell’ISTAT

La Festa della donna caregiver

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«Nella sala più prestigiosa di Crema verranno evidenziate le svariate capacità espressive delle donne che spesso hanno dovuto rinunciare alla propria professione e ai propri hobby per accudire a tempo pieno un familiare con difficoltà»: così l’ANGSA Lombardia, una delle organizzazioni coinvolte nell'iniziativa, presenta la “Festa della donna caregiver, la moda che cura”, evento che si terrà il 3 marzo a Crema (Cremona)

Sclerosi multipla: ora in Campania c’è uno strumento cruciale, da applicare bene

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Uno strumento cruciale per garantire un supporto e una presa in carico completa delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, elaborato con il fondamentale contributo dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e della Fondazione FISM che la affianca: è il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) della Regione Campania, per la cui efficace applicazione dovranno ora essere messe in campo azioni per il monitoraggio e la valutazione dell’effettivo recepimento da parte delle Aziende Sanitarie Regionali

Gruppo Asperger, OMAR e Special Olympics Italia hanno aderito alla FISH

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Gruppo Asperger, OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e Special Olympics Italia: sono organizzazioni assai spesso presenti anche sulle nostre pagine, con le loro tante iniziative e attività, quelle che hanno recentemente aderito alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

L’ipotensione ortostatica nella malattia di Parkinson

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“L’ipotensione ortostatica nella malattia di Parkinson”: con questo tema ripartirà il 29 febbraio “Non siete soli”, il ciclo di appuntamenti online a partecipazione gratuita e aperti a tutti, nato a suo tempo da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

Un Garante della Disabilità nel Gruppo di Lavoro Interistituzionale Regionale

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«La nomina di Massimo Rolla, Garante dei Diritti delle Persone con Disabilità dell’Umbria, quale membro interno nel GLIR della sua Regione (Gruppo di Lavoro Interistituzionale Regionale), è il primo caso del genere in Italia - scrive Salvatore Nocera - e renderà il GLIR dell’Umbria maggiormente in grado di adempiere ai suoi compiti e di farlo con più efficacia, fornendo altresì al Garante una possibilità di interlocuzione per la tutela dei diritti assai maggiore di quanto previsto dalla normativa vigente. Ci si augura che tutti gli altri Uffici Scolastici Regionali si muovano in modo analogo»

Due nuovi incontri per “L’inclusione si fa solo insieme”

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Voluta per presentare a più persone possibili la Legge Regionale che ha riconosciuto il diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità, la campagna itinerante “L’inclusione si fa solo insieme”, definita a suo tempo come un vero e proprio “giro della Lombardia” in novanta tappe, prevede due nuovi incontri, il 28 febbraio presso il Municipio 2 di Milano e il 9 marzo a Codogno (Lodi)

Verso la definizione di un nuovo accertamento della disabilità

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È all’esame delle Commissioni di Camera e Senato lo schema di Decreto su “Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base e accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato”, attuativo della Legge Delega sulla disabilità, giudicato a suo tempo dalla Federazione FISH come «un testo con importanti cambiamenti nella normativa relativa alla disabilità». La stessa FISH presenterà ora, in audizione a Camera e Senato, due ampie Memorie, con alcune richieste di modifica

“Sostieni la sua felicità”: una campagna di Dynamo Camp

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Dynamo Camp, l’organizzazione che da oltre diciassette anni offre gratuitamente programmi di “Terapia Ricreativa Dynamo®” a bambini/bambine e ragazzi/ragazze con patologie gravi o croniche e alle loro famiglie, ha lanciato la campagna “Sostieni la sua felicità”” tramite la quale fino al 17 marzo raccoglierà fondi per garantire alle famiglie di questi minori un supporto continuativo nelle loro città, anche nella quotidianità

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