Struttura tecnica del Comune di Milano, l’AMAT (Agenzia Mobilità, Ambiente e Territorio) ha avviato un’indagine per raccogliere informazioni sull’accessibilità degli spazi pubblici, con l’obiettivo di sviluppare uno strumento utile alla valutazione delle condizioni esistenti e all’individuazione delle priorità di intervento.
Aperto a tutti e compilabile in forma anonima in circa 5-7 minuti, il questionario su cui si basa l’indagine (disponibile a questo link) si rivolge sia a persone con esigenze specifiche di mobilità sia alla cittadinanza in generale. I dati raccolti contribuiranno alla creazione di un sistema di supporto alle decisioni per l’eliminazione delle barriere architettoniche, nell’ambito del progetto europeo ELABORATOR Project.
Anche il CRABA (Centro Regionale per l’Accessibilità e il Benessere Ambientale) della Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) ha collaborato con l’AMAT, attraverso il Tavolo Accessibilità del Comune di Milano, per migliorare il questionario. (S.B.)

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Organizzato dalla FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), nell’àmbito del progetto Fabula, legato all’omonimo laboratorio di comunità di Sant’Arpino (Caserta) di cui la stessa FISH Campania è partner, si terrà nella mattinata del 1° marzo (sede di Fabula, presso ex Municipio di Atella, Via Martiri Atellani, Sant’Arpino, ore 11), un incontro centrato sul libro Io, lui e la Tourette di Antonio Laudadio (Pasquale Gnasso Editore, 2020), alla presenza dell’Autore.
«Un libro – sottolineano i promotori dell’incontro – che racconta con sensibilità e autenticità la vita con un disturbo neuropsichiatrico come la sindrome di Tourette, per dare vita a un incontro che serva a dialogare, a riflettere e a sfatare pregiudizi, attraverso la testimonianza diretta dell’autore». (S.B.)

Ringraziamo Ciro Oliviero per la segnalazione.

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Quest’anno ha visto tre vincitori e un riconoscimento speciale il Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, organizzato dall’ OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con sono il CnAMC (Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva), la Fondazione Telethon, Orphanet e la SIMeN (Società Italiana di Medicina Narrativa) (abbiamo presentato l’iniziativa qui).
Tra i premiati c’è Fabio Di Todaro, che ha ricevuto il Premio Giornalistico Categoria Stampa-Web-Audio-Video. Per la Migliore Campagna di Comunicazione Categoria Professionisti il riconoscimento è stato assegnato ad Alexion AstraZeneca Rare Disease, mentre l’AIP (Associazione Immunodeficienze Primitive) ha vinto per la Migliore Campagna di Comunicazione Categoria Non Professionisti. La giuria, infine, ha conferito una menzione speciale alla giornalista Silvia Valenti.

Fabio Di Todaro è stato premiato per l’articolo Emofilia, dalle trasfusioni alla terapia genica: così sta cambiando la cura, pubblicato sulla testata «AboutPharma». L’approfondimento si concentra sull’evoluzione delle prospettive terapeutiche per l’emofilia: partendo dalla descrizione della malattia nell’epoca vittoriana.
Il Premio ad Alexion AstraZeneca Rare Disease ha riguardato quindi il progetto gMG Your Way – Italia, serie podcast realizzata in collaborazione con l’AIM (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunogenerative) e con il supporto di VOIS, che guida gli ascoltatori alla scoperta della miastenia grave generalizzata (gMG) sensibilizzando e diffondendo la conoscenza su questa malattia rara. Il podcast, composto da due stagioni di otto puntate l’una, contiene interviste a specialisti, pazienti e caregiver.
E ancora, Tiziana Nicoletti, responsabile del CnAMC di Cittadinanzattiva, ha assegnato all’AIP, come detto inizialmente, il Premio Migliore Campagna di Comunicazione Categoria Non Professionisti, per il progetto Affianco – Vite allo specchio e storie (stra)ordinarie di immunodeficienza primitiva. Tale campagna, in sintesi, descrive il percorso dei pazienti a partire dalla diagnosi fino alla terapia: un racconto che mette in primo piano le emozioni e la condivisione, come suggerisce lo stesso titolo, portando alla costruzione di un rapporto di fiducia e un’alleanza solida tra medici e pazienti.
Infine, la menzione speciale a Silvia Valenti per il servizio video denominato L’infermiere che porta il sorriso in casa di bimbi malati, andato in onda nel telegiornale SeiLaTV News dell’omonima emittente locale di Bergamo.

Ideato anni fa, il Premio OMaR ha degli obiettivi precisi: valorizzare coloro che dimostrano la capacità di comunicare i temi delle patologie e dei tumori rari in modo scientificamente accurato e rigoroso, ma al contempo comprensibile e originale, facilitando, inoltre, il contatto tra giornalisti, comunicatori, associazioni di pazienti, istituzioni e ricercatori impegnati in questo campo. (C.C.)

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L’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, insieme ad altre otto organizzazioni impegnate per i diritti umani, ha criticato duramente la decisione della Commissione Europea di ritirare la Proposta di Direttiva sulla Parità di Trattamento entro i prossimi sei mesi (abbiamo parlato di tale scelta in questo pezzo): «Questo ritiro, senza alcuna indicazione di una legge più forte in arrivo, mina gravemente l’impegno dell’Unione Europea verso l’uguaglianza, i diritti umani e il processo decisionale democratico».

«La decisione – sottolineano dalle varie organizzazioni – è stata presa senza preavviso o consultazione con altre Istituzioni dell’Unione Europea o con la società civile. Essa è stata presentata in un allegato al Programma di Lavoro della Commissione per il 2025, con la giustificazione che è stata bloccata dai governi nazionali, in particolare dalla Germania, per 17 anni e questo nonostante il lavoro considerevole svolto dalle recenti Presidenze dell’Unione, per far sì che la Direttiva venisse finalmente adottata».

La Proposta di Direttiva sulla Parità di Trattamento mira a colmare il vuoto nella legislazione anti-discriminazione che lascia milioni di persone emarginate senza protezione. È stata espressa dopo una lunga battaglia da parte della società civile e dovrebbe proteggere le persone che affrontano discriminazioni, come richiesto dai trattati dell’Unione Europea e dal diritto internazionale sui diritti umani. Nel caso delle persone con disabilità, essa dovrebbe garantire che la mancanza di accessibilità e il rifiuto di accomodamenti ragionevoli venissero equiparate a vere e proprie forme di discriminazione. Nello specifico, la Direttiva copre servizi pubblici e privati, inclusi protezione sociale, assistenza sanitaria, istruzione e accesso a beni e servizi disponibili al pubblico, come l’alloggio: tutti àmbiti in cui, com’è ben noto, le persone con disabilità continuano ad essere discriminate in modo sproporzionato.

«La Commissione Europea – dichiara il fronte delle organizzazioni – deve urgentemente cambiare rotta, valutando la decisione di ritirare la proposta o in alternativa di proporre immediatamente una nuova legge che venga discussa e adottata il più velocemente possibile. Chiediamo a tal proposito alla Presidenza polacca di convocare un incontro urgente e pubblico del Consiglio affinché la Commissione spieghi questa decisione, e di sollecitare tutti gli Stati Membri, in particolare la Germania, l’Italia e la Repubblica Ceca, a trovare un accordo prima del ritiro della proposta. Chiediamo infine al Parlamento Europeo di tenere un’audizione pubblica con la Commissione Europea»,

Il presidente dell’EDF Yannis Vardakastanis, ha dichiarato: «Questo ritiro, nascosto a pagina 25 di un allegato, è uno schiaffo in faccia ai milioni di persone che hanno lottato per la legge. La Commissione e il Consiglio devono riconoscere la propria responsabilità e adottare rapidamente una forte legge antidiscriminazione». (Carmela Cioffi)

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Organizzato dall’ANGSA Sassari (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autiusmo) e rivolto a educatori, genitori, familiari, insegnanti, assistenti sociali, psicologi, pedagogisti, operatori sanitari e a tutti coloro che operano nel campo dell’autismo e della neurodivergenza, è in programma per il 1° marzo a Sassari (Auditorium dell’Ex-Ma.Ter-Ex Mattatoio, Via Zanfarino) il corso di formazione denominato Autismo: educare all’affettività e alla sessualità, «incontro – come spiega Giovanna Tuffu, presidente dell’Associazione promotrice – che avrà un taglio pratico e offrirà strumenti concreti per supportare le persone nello spettro autistico nel riconoscere e vivere in modo sereno la propria affettività e sessualità, superando pregiudizi e barriere culturali».

L’iniziativa si avvarrà del contributo del Comune di Sassari, e sarà condotta da Marco Pontis, formatore, autore e instructional designer presso il Centro Studi Erickson di Trento, docente di Pedagogia e Didattica Speciale all’Università di Perugia e alla LUMSA di Roma, esperto nel settore e riconosciuto a livello nazionale per il suo impegno nella sensibilizzazione e nell’educazione delle persone autistiche, oltreché “firma” nota anche a Lettori e Lettrici di Superando. «Parleremo del funzionamento neurodivergente – sottolinea egli stesso -, delle varie manifestazioni dell’autismo e su come queste influenzino la percezione e l’interazione con il mondo -– e tratteremo anche di metodi e tecniche basate su ricerche scientifiche per migliorare le competenze affettive e sessuali».

Il corso si svilupperà durante l’intero arco della giornata e nella mattinata si tratteranno in particolare i seguenti temi: funzionamento globale specifico della singola persona (bambini, adolescenti e adulti); personalizzazione degli interventi educativi; strumenti educativi “basati sull’evidenza” (evidence-based); utilizzo di supporti visivi nel percorso educativo per facilitare la comprensione e l’interazione; question time, ossia una sessione interattiva per rispondere alle domande dei partecipanti.
Nel pomeriggio, quindi, si svilupperanno altre tematiche, quali attività pratiche per potenziare le capacità cognitive ed emotive attraverso il gioco; strategie per migliorare le abilità comunicative e la socializzazione; tecniche di mindfulness per aiutare nella gestione delle emozioni e nella concentrazione; discussione di casi reali per applicare le conoscenze acquisite.

Da ricordare infine che a metà mattinata saranno presenti anche i giovani del progetto Inside Aut Club Caffè della Fondazione Lorenzo Paolo Medas di Sassari, che si occuperanno di organizzare per i partecipanti la pausa caffè. (S.B.)

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Partirà sabato 1 e domenica 2 marzo dalla Palestra Canossa di Reggio Emilia la seconda edizione del progetto Sport Senza Confini, il percorso itinerante rivolto ai giovani atleti under 14 con disabilità, organizzato dalla FISPES (Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali), insieme alla Fondazione Conad e a Procter & Gamble Italia.

Dopo aver contato lo scorso anno su più di 120 partecipazioni di giovani under 14 con disabilità, in 11 raduni, suddivisi tra 6 Regioni, l’edizione 2025 dell’iniziativa si articolerà su 15 tappe in 12 Regioni, permettendo in tal modo di includere un numero sempre maggiore di piccoli atleti sul territorio nazionale nel programma ludico-sportivo federale.
Le attività saranno come sempre svolte sotto le direttive di tecnici FISPES specializzati, che guideranno i partecipanti in un percorso volto a consolidarne l’integrazione e facilitarne la scelta di una disciplina sportiva che ne metta a frutto capacità e passioni.

Sport Senza Confini, ricordiamo, è dedicato ad atleti con disabilità tra i 5 e i 14 anni e si propone di consolidare l’integrazione dei bambini e dei giovani all’interno di un gruppo, attraverso un coinvolgente percorso di attività ludico-motorie, propedeutico alla scelta di una disciplina sportiva tramite cui mettere a frutto le proprie abilità. Ogni incontro, infatti, offre l’occasione di praticare sport all’interno di un gruppo di ragazzi con e senza disabilità e di mettersi alla prova in varie discipline paralimpiche, esplorando le proprie capacità in un ambiente che stimola la socializzazione e l’inclusione.

«Questo progetto sta riscuotendo un importante successo, a tal punto da avere già avviato il processo di realizzazione delle “scuole stanziali”, che diventeranno il vero faro d’orientamento per tante famiglie, per poter offrire concretamente la possibilità ai loro figli di avvicinarsi alla pratica sportiva. Con grande entusiasmo e tante aspettative ripartiamo dunque in questa avventura, ma anche con grande sentimento di gratitudine verso la Fondazione Conad e Procter & Gamble Italia, per il loro voler continuare a credere in un’iniziativa che ha il solo scopo di costruire e vivere insieme il bene comune», ha commentato Sandrino Porru, presidente della FISPES. (C.C.)

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«Sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ci sono ancora troppe disparità, che devono essere superate al più presto. Se è vero infatti che nessuna Regione presenta criticità in tutte le macro-aree, è altrettanto vero che numerose Regioni registrano punteggi insufficienti in una o più aree, con particolare sofferenza nella prevenzione e nell’assistenza distrettuale, il che significa che per molte persone, l’accesso a cure adeguate, servizi di supporto e percorsi di prevenzione continua a dipendere in maniera determinante dalla Regione di residenza»: così Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana persone Down) commenta la sintesi del monitoraggio dei LEA, resa nota or ora dal Ministero della Salute (se ne legga a questo link).

«Come AIPD – prosegue Salbini -, non possiamo ignorare l’impatto concreto di queste disuguaglianze sulle persone con disabilità e sulle loro famiglie. Il diritto alla salute, infatti, deve essere garantito ovunque con pari standard qualitativi, e i LEA non possono essere un indicatore astratto, ma un reale strumento di equità e giustizia sociale».

«Chiediamo quindi con forza – conclude il Presidente dell’AIPD – che le Regioni in difficoltà mettano in campo azioni immediate per colmare queste lacune, e che il Ministero della Salute, oltre a rafforzare i meccanismi di monitoraggio e intervento per assicurare i LEA, supporti di più le Regioni in difficoltà in modo che il tutto non resti un obiettivo teorico, ma un diritto concreto per ogni cittadino e cittadina, indipendentemente dalla loro condizione o dal luogo in cui vivono». (S.B.)

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«I dati degli accessi al nostro Centro Diagnostico evidenziano ogni anno come le Malattie Rare rappresentino una delle principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale. Si tratta di condizioni complesse, che pongono sfide significative sia per chi ne è colpito sia per le famiglie, spesso costrette a confrontarsi con l’incertezza della diagnosi e la mancanza di cure risolutive»: lo dichiara Patrizia Ceccarani, segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) del 28 febbraio. «In questi casi – aggiunge Ceccarani -, il percorso educativo riabilitativo diventa fondamentale per garantire il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile e lo sviluppo del progetto di vita».

La Fondazione Lega del Filo d’Oro, dunque, incontra quotidianamente le Malattie Rare, poiché alcune di esse sono diventate, come sottolineato da Patrizia Ceccarani, la principale causa di sordocecità e di pluridisabilità psicosensoriale: tra queste, le sindromi di Charge, Norrie, Usher, Goldenhar e la mutazione del gene SCN8A e ALG3.
Nel dettaglio dei dati, «nel 2024 – ricordano dall’organizzazione nata a Osimo (Ancona) -, il nostro Centro Diagnostico ha seguito 107 utenti – erogando 40 valutazioni psicodiagnostiche e 67 interventi precoci – e quasi la metà (41%) delle persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale arrivate da tutta Italia presentavano una Malattia Rara, registrando un aumento del 10% dal 2010».

In occasione dunque della Giornata del 28 febbraio, la Lega del Filo d’Oro intende «riaccendere l’attenzione su alcune di queste patologie e sottolineare che nella presa in carico delle persone che ne sono colpite è necessario garantire un approccio globale e interdisciplinare, attraverso interventi sanitari, educativi e riabilitativi, promuovendo inoltre l’importanza dell’intervento precoce per i bambini al di sotto dei 4 anni». (S.B.)

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In tutto il mondo, sono circa 300 milioni le persone convivono con una malattia rara. Di queste, il 6% è senza diagnosi, percentuale che può arrivare al 60% tra i pazienti pediatrici con disabilità mentale o sindromi complesse. In Italia, i malati rari sono circa 2 milioni, oltre 100.000 dei quali ancora senza una diagnosi.
Dal 2016, presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, è attivo l’Ambulatorio dedicato ai pazienti rari senza diagnosi, il primo in Italia nel suo genere, che integra l’esperienza clinica e la ricerca scientifica attraverso la collaborazione con una rete estesa di Centri clinici esperti, sia nazionali che internazionali. Dal 2014, inoltre, allo stesso Bambino Gesù stati identificati circa 100 nuovi geni malattia, in una struttura che rappresenta un punto di riferimento nazionale e internazionale per le Malattie Rare, partecipando alla Rete Regionale delle Malattie Rare del Lazio e alle Reti di Riferimento Europee (ERN – European Reference Networks).
Forte di tali esperienze, il Bambino Gesù coordina la nascente Rete Italiana delle Malattie Rare Non Diagnosticate, network di ambulatori dedicati alla presa in carico dei pazienti.

Di tutto questo si è parlato il 25 febbraio, nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), durante il convegno online, presentato nei giorni scorsi anche sulle nostre pagine), denominato I malati rari senza diagnosi: una rete di ascolto e di presa in carico, promosso dal Bambino Gesù e da Orphanet Italia, in collaborazione con la Fondazione Hopen e il Comitato IMI – I Malati Invisibili, con la media partnership dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare).
«L’indisponibilità di una diagnosi comporta ritardi nella presa in carico e nelle cure, con conseguenze potenzialmente irreversibili, il peggioramento del quadro clinico e lo stress psicologico del paziente e dei suoi familiari», ha dichiarato per l’occasione Bruno Dallapiccola, responsabile della Funzione Ricerca sulle Malattie Rare del Bambino Gesù. (C.C. e S.B.)

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Nata ormai molti anni fa, come una conferenza fortemente specialistica e focalizzata sugli aspetti medico-scientifici e sulla ricerca, si sta evolvendo sempre più come un evento articolato che si sviluppa verso più dimensioni, per parlare ad un pubblico sempre più ampio, pur mettendo sempre al centro i pazienti e i loro familiari: è la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata dall’Associazione Parent Project, la cui ventiduesima edizione è in programma dal 28 febbraio al 2 marzo all’Ergife Palace Hotel di Roma, centrata sul tema Trasformare i confine in orizzonti. Ogni giorno è un’opportunità, che riunirà una larga parte della comunità Duchenne e Becker italiana e internazionale: pazienti, familiari, volontari, associazioni dall’Italia e dall’estero, clinici, ricercatori e aziende farmaceutiche.

Nell’ambito dunque delle sessioni scientifiche, verranno illustrati i più recenti aggiornamenti sulla ricerca e sugli studi clinici, con la partecipazione dei principali esperti ed esperte a livello nazionale e internazionale. Al programma scientifico si affiancheranno poi numerose sessioni parallele su tematiche legate alla vita quotidiana e, in plenaria, tavole rotonde dedicate agli aspetti sociali connessi all’esperienza di pazienti e famiglie, con testimonianze e momenti di scambio e riflessione. Né mancheranno i gruppi di confronto su temi specifici, uno su affettività e sessualità riservato ai giovani pazienti, uno dedicato ai pazienti con distrofia di Becker e uno per i sibling, i fratelli e le sorelle di persone con disabilità. (S.B.)

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Camminare non è solo una questione di vista, ma di ascolto, condivisione e scoperta. Dario Sorgato, fondatore dell’associazione NoisyVision, lo racconta in un libro, Guarda dove cammini. Passi condivisi sui sentieri del possibile che uscirà il prossimo 28 febbraio, una data simbolica, coincidente con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, proprio come lo è la sindrome di Usher, la patologia degenerativa che potrebbe portare l’autore a convivere con sordità e cecità.

Il libro, edito da Ediciclo nella collana “Ossigeno”, con la prefazione di Luca Gianotti, invita a ripensare il cammino non solo come esperienza individuale, ma come spazio di incontro e crescita condivisa, abbattendo le barriere eriscoprendo il valore autentico del viaggio.
L’opera si articola in quattro sezioni: la prima parte ripercorre l’infanzia e l’adolescenza dell’autore, dall’impatto della diagnosi alla decisione di trasformare la sua condizione in una spinta verso il viaggio. La seconda è dedicata alla nascita di NoisyVision, Associazione impegnata nell’empowerment (crescita dell’autoconsapevolezza) delle persone con disabilità sensoriali e nella sensibilizzazione sui temi dell’accessibilità. La terza esplora i cammini inclusivi intrapresi da Sorgato, dalla “Via degli Dei” alla “Via Francigena”, fino all’esperienza nel deserto del Sahara, sottolineando il valore dell’esperienza condivisa. Il libro si chiude infine con un’appendice pratica, un vademecum per chi desideri organizzare o partecipare a un cammino inclusivo, con informazioni utili su accoglienza, segnaletica e modalità di accompagnamento.

Guarda dove cammini uscirà contestualmente anche in formato e-book accessibile (certificato LIA-Fondazione Libri Italiani Accessibili), e sarà possibile acquistarlo in tutte le principali piattaforme di vendita e-book e nel sito web di Ediciclo. Chi ha disabilità visiva, può leggerlo tramite le tecnologie assistive.
Nei prossimi giorni sono già in programma due incontri con l’autore a Firenze, il 28 febbraio (ore 18.30) a Le Murate Caffè Letterario e il 1° marzo (ore 10) all’interno del Salone TESTO [Come si diventa un libro]. (C.C. e S.B.)

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Penso sia opportuno far conoscere il successo di un’iniziativa di solidarietà, spontanea e autogestita, nata per dare agli studenti ciechi del Togo, Paese dell’Africa Occidentale, la possibilità di usare anche loro per lo studio gli strumenti informatici che in Italia, ma non solo, i coetanei nella loro situazione usano abitualmente da decenni.

Chi scrive è presidente di una piccola Associazione che da 35 anni sostiene l’istruzione dei ciechi in quel Paese africano, il Gruppo San Francesco d’Assisi – Per i ciechi del Togo di Barbarano Mossano (Vicenza). Il mese scorso sono stato in Togo per la sedicesima volta; la prima è stata nel 2003 e posso dire che in questi anni tante cose sono cambiate. Allora era già tanto portare i bambini ciechi a scuola, adesso ci vanno tutti e moltissimi di loro frequentano con successo anche le superiori.
Allora c’erano una decina di studenti universitari non vedenti, tutti maschi, adesso ce ne sono circa 150 nelle due università del Togo e quasi la metà sono ragazze. Molti provengono da famiglie poverissime, che mai avrebbero mandato i figli all’università, e vanno quindi sostenuti anche economicamente, non solo fornendo i libri in Braille e altri materiali per non vedenti, ed è questo da anni uno dei principali impegni della nostra Associazione.
Purtroppo, però, essi studiano come facevano i ciechi da noi qualche decennio fa: qualche enorme libro in Braille (impensabile averli tutti), un registratore e tanti appunti presi con punteruolo e tavoletta durante le lezioni. Sono velocissimi a scrivere in questo modo, anche perché hanno tutti imparato una specie di Braille stenografico, ma rispetto ai sistemi che usano oggi da noi i ragazzi ciechi c’è un abisso.
Finora eravamo riusciti solo a mandare dei registratori e lettori MP3 per gli audiolibri; sembrava impossibile dare dei computer a tutti, perché sono tanti e servirebbero decine di apparecchi. C’è poi il grosso problema della formazione perché praticamente nessuno dei ciechi adulti di quel Paese usa gli strumenti informatici e nessuno sembra quindi in grado di aiutare i giovani in questo ambito.
Ma proprio rispetto alla formazione ho fatto durante il mio recente viaggio in Togo una scoperta per me sorprendente: ho incontrato circa trenta studenti ciechi e tutti, sottolineo tutti, avevano uno smartphone e lo sapevano usare. Qui c’è un grande mercato del riciclo e con poche decine di euro si possono acquistare dei telefoni usati ben funzionanti. Ho chiesto come avessero imparato a farlo, se qualcuno li avesse aiutati, se avessero seguito dei corsi… Nulla di tutto questo: hanno fatto tutto da soli, cercando autonomamente le informazioni e scambiandosele tra di loro.
Poi ho chiesto quanti sapessero usare il computer: qualcuno nella capitale Lomé aveva seguito dei corsi anni fa ma non l’avevano mai potuto usare realmente. La maggioranza di loro, neppure quello.
Imparare a usare un computer senza vedere non è facile, ma neppure usare uno smartphone, che non ha nemmeno una tastiera percepibile al tatto, è uno scherzo. Eppure ce l’hanno fatta tutti, al 100%! Ma perché hanno imparato a usare lo smartphone e non il computer? La risposta appare ovvia: perché lo smartphone ce l’hanno, il computer no. E senza lo strumento è impossibile imparare ad usarlo. Quei ragazzi sono talmente determinati e motivati che, se diamo loro un computer, di sicuro in qualche modo impareranno.

È partito così questo progetto, diffuso attraverso la rete (in particolare il gruppo Facebook Normativa Inclusione, quello via mail Suggerimenti per una didattica della vicinanza e la rete dei CTS-Centri Territoriali di Supporto), ha avuto un riscontro eccezionale, con oltre 6.000 euro di donazioni raccolti in poche settimane.
Abbiamo così cominciato ad acquistare e sistemare i primi computer da spedire, con sintesi vocale in francese già installata [la lingua ufficiale del Togo è il francese, N.d.R.] e altri programmi che possono essere utili, come ApprentiClavier, una guida francese per imparare da soli a usare la tastiera del computer senza vedere. Poiché circa un terzo di questi studenti sono ipovedenti e hanno bisogno della voce, ma possono trarre vantaggio anche dall’accesso visivo allo schermo, purché opportunamente adattato, un numero adeguato di computer è stato predisposto con schermo contrastato, icone grandi, testo ingrandito e puntatore del mouse ben visibile.
L’8 marzo, dunque, partirà il container da Vicenza per il Togo e caricheremo come minimo ventidue computer. Ne dovrebbero arrivare altri, forse una quindicina, da una ditta che regala apparecchi dismessi dai dipendenti, ma ben funzionanti e revisionati. Abbiamo trovato in offerta anche delle borse da computer a soli 10 euro l’una e ne spediremo una ventina. Se tutto funzionerà, per questi studenti ciechi il computer diventerà, come per i coetanei europei, un compagno di vita inseparabile e servirà a loro anche una borsa idonea.

In francese le persone con disabilità vengono ancora chiamate personnes handicapées e agli studenti del Togo ho ricordato più volte che handicap significa svantaggio e che oggi, nell’anno 2025, un non vedente che non ha la possibilità di usare il computer è doppiamente svantaggiato, doublement handicapé. Escludere, come avviene oggi, quasi tutti i giovani studenti africani da questa possibilità non dovrebbe essere più accettabile. Ora, almeno in Togo, qualcosa cambierà.
Un grande grazie ai tanti che ci stanno aiutando a realizzare tutto questo.

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