C’è chi salta, chi va sulla neve, chi si arrampica, chi cucina, chi semplicemente gioca, insomma le cose che fanno tutti i bambini e le bambine: l’obiettivo del video diffuso in Italia dall’ANAT, l’Associazione Nazionale che riunisce le famiglie colpite da atassia telangiectasia (AT), è proprio quello di far capire che i bambini e i ragazzi ripresi, provenienti da undici Paesi del mondo, pur convivendo con questa patologia genetica, che purtroppo ne accorcia l’aspettativa di vita, cercano con le loro famiglie di vivere una vita il più possibile ricca e normale.

In Italia l’ANAT continua a lottare per la ricerca su questa malattia rara che colpisce almeno 50 bambini e ragazzi solo nel nostro Paese. Si tratta di una patologia genetica, neurodegenerativa, multisistemica, poco conosciuta e studiata, che ancora oggi non ha una cura. Essa provoca una grave disabilità fisica progressiva, immunodeficienza e un’alta probabilità di sviluppare un cancro, oltre ad altre complicazioni.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), che si celebra oggi, 28 febbraio, l’AEFAT, Associazione spagnola “cugina” dell’ANAT, ha raccolto i video di neonati, bambini e ragazzi affetti da atassia telangiectasia provenienti, come detto, da undici diversi Paesi, in collaborazione con Associazioni e famiglie di tutto il mondo. Tra gli oltre 50 video, l’AEFAT stessa ha poi riassunto in 90 secondi le immagini di oltre venti piccoli pazienti affetti da AT, per sensibilizzare tutti (Istituzioni, medici, famiglie) su questa malattia devastante quasi sconosciuta e raccogliere fondi per la ricerca (il video è disponibile a questo link).
Il filmato vuole sottolineare un messaggio fondamentale: «Una malattia rara, una patologia genetica, non definisce chi ne è affetto. Si tratta di bambini e giovani che vogliono vivere come i loro coetanei».

«È fondamentale continuare a sensibilizzare tutti verso l’atassia telangiectasia, patologia così rara che oggi non viene riconosciuta nemmeno da pediatri e specialisti. Sebbene non esista ancora una cura, alcuni aspetti possono essere trattabili con interventi tempestivi e inoltre la ricerca sta facendo grossi passi in avanti», commenta Sara Biagiotti, presidente dell’ANAT, estremamente soddisfatta di questo nuovo video di sensibilizzazione realizzato dall’AT Global Alliance, anche con il contributo di numerose famiglie italiane.

A partire dal 2019 l’ANAT finanzia progetti di ricerca sull’AT tramite il bando annuale ANAT Research Grant. Grazie all’aiuto dei sostenitori, a oggi sono 14 i progetti di ricerca finanziati per ben 210.000 euro investiti. (C.C.)

L'articolo Una Malattia Rara non definisce chi ne è affetto: prima di tutto sono bambini e ragazzi! proviene da Superando.

«Scritti Imprudenti! Come può una persona paragonarsi ad una pianta di geranio, giocando con tale metafora, riuscendo a catturare l’interesse degli interlocutori pur essendo un uomo con disabilità complessa? Mi vengono in mente le parole di Alexandre Jollien che dopo diciassette anni di permanenza in un centro specializzato per persone con disabilità, è riuscito a frequentare un istituto commerciale e, successivamente, a compiere gli studi di filosofia all’Università di Friburgo. Ha pubblicato per le edizioni Qiqajon due testi, di cui uno premiato dalla prestigiosa Académie Française. Nel libro “Il Mestiere di Uomo” racconta con parole trasparenti e, soprattutto, con la disarmante semplicità della sua vita, che ciascuno è più grande dei propri limiti, delle proprie malattie, delle proprie disabilità, che la persona non è riconducibile alla menomazione che la caratterizza, non è identificabile con la ferita che la abita, non è mortificabile con l’aggettivo che la delimita».
Così il cardinale Matteo Zuppi ha scritto nella postfazione del mio ultimo libro Scritti imprudenti. Idee e riflessioni intorno alla disabilità (edizioni La Meridiana) che il 6 marzo verrà presentato alla Casa per la Pace di Bologna, dove avrò l’onore di dialogare con il Cardinale, con la moderazione di Fabrizio Mandreoli, teologo e insegnante in carcere.

Ma cos’è Scritti Imprudenti? È una raccolta di articoli apparsi sul «Messaggero di Sant’Antonio», dove da anni curo una rubrica mensile. È una carrellata di riflessioni sulla disabilità e sull’inclusione a trecentosessanta gradi, dove tocco con tatto e ironia vari temi, che vanno dalla democrazia all’inclusione sociale nella scuola, dall’immaginario collettivo sulle persone con disabilità ai “contesti di fiducia”, dal mondo delle relazioni culturali nella Chiesa alla dimensione affettiva delle persone con disabilità, fino alla genitorialità, per finire con un piccolo spaccato su personaggi pubblici che hanno avuto un significato profondo nella mia vita.

Quello del 6 marzo sarà dunque un dialogo a cuore aperto dove scambiare opinioni, battute, riflessioni, pensieri, con molta leggerezza. Per me sarà un momento culturale per scardinare i pregiudizi e i preconcetti sul mondo della disabilità che non è un mondo a parte, ma riguarda tutti, perché tutti siamo limitati.
Per me c’è una bella differenza tra limite e confine: il mondo di adesso difende i “confini”, ma non accetta i nostri limiti. Anche le guerre nascono perché vengono confusi i limiti con i confini. Con poche parole, un limite è una sfida, mentre un confine è qualcosa che deve essere aperto all’altro.
Quando Samantha Cristoforetti è in orbita nello spazio dice sempre che i confini politici, tra uno Stato e l’altro, appaiono solo sulle carte. Anche Scritti Imprudenti è un volo in orbita nello spazio, per cancellare i confini e per apprezzare i nostri limiti.
Di questi temi dialogherò con il cardinale Matteo Zuppi per lasciare una traccia di Pace.
Se volete lasciare una “traccia di pace”, vi aspetto alla Casa della Pace!

Scrivete a claudio@accaparlante.it oppure sulle mie pagine Facebook e Instagram.

*Il presente contributo è già apparso nel sito del CDH-Cooperativa Accaparlante di Bologna, con il titolo “Riflessioni sulla disabilità e sull’inclusione a trecentosessanta gradi” e viene qui proposto, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Il 24 febbraio ha coinciso con il terzo anniversario dell’invasione dell’Ucraina da parte della Russia: esattamente 1.097 giorni di una guerra che ha devastato milioni di vite, tra cui quelle di oltre 3 milioni di persone con disabilità che risiedono nel Paese. L’EDF, il Forum sulle Disabilità, ha tracciato un bilancio del lavoro portato avanti su questo fronte.
Come anche sottolineato sulle nostre pagine sin dal 2022, le persone con disabilità hanno dovuto affrontare sfide sproporzionate fin dall’inizio del conflitto, dagli ostacoli per l’evacuazione, alla mancanza di rifugi accessibili, fino all’interruzione dei servizi: «Ecco perché – dicono dall’EDF – insieme ai nostri partner ci siamo mobilitati per sostenere l’organizzazione delle persone con disabilità in Ucraina, fornendo aiuti vitali e sostenendo politiche inclusive per la disabilità. Questo ha significato il supporto diretto a oltre 70.000 persone. E mentre l’Ucraina continua a resistere e a cercare di ricostruire, l’inclusione delle persone con disabilità deve rimanere una priorità».

Qualche cifra per capire ancor meglio di cosa si stia parlando:
° 300.000: è il numero di persone che hanno acquisito una disabilità a causa delle ferite di guerra;
° 1 milione e 800.000: le persone con disabilità che necessitano di assistenza umanitaria;
° 3 milioni e 900.000: le persone in Ucraina nche si stima soffrano di condizioni di salute mentale da moderata a grave; e le persone con disabilità, naturalmente, sono tra quelle più a rischio;
° La metà delle famiglie sfollate che vivono in rifugi collettivi include persone anziane o persone con disabilità.

Due sono state le iniziative principali messe in campo per l’Ucraina: Empower Ukraine e Ukrainian Crisis – OPD led disability inclusive response and recovery,  supportate dal Ministero degli Affari Esteri tedesco e dall’organizzazione CBM International. Tali iniziative coinvolgono 15 organizzazioni partner di 8 Paesi, tra cui anche 2 organizzazioni di persone con disabilità in Ucraina, l’Assemblea Nazionale delle Persone con Disabilità in Ucraina e la cosiddetta “Lega dei Forti“. Nelle fasi iniziali, il programma ha anche supportato le organizzazioni dei Paesi vicini nell’assistere le famiglie evacuate dal Paese.
Alcuni degli effetti concreti dei programmi includono:
– più di 70.000 persone supportate attraverso servizi diretti, di cui almeno 36.000 persone con disabilità. I dati di un sondaggio parziale indicano che il 58% sono donne con disabilità e il 13% bambini con disabilità;
– più di 11.500 persone che hanno ricevuto assistenza in denaro e dispositivi di assistenza;
– sono stati distribuiti almeno 850.000 euro tramite assistenza in denaro ai beneficiari;
– più di 8.000 persone con disabilità e le loro famiglie hanno ricevuto servizi di trasporto, generalmente per sostenere visite sanitarie;
– più di 10.500 persone sono state raggiunte da attività di assistenza sanitaria mentale inclusiva, compresi primi soccorsi psicologici, corsi di formazione sulla salute mentale inclusiva, servizi psicosociali e consulenze individuali;
– professionisti sanitari e umanitari hanno partecipato a programmi di formazione sull’inclusione della disabilità.
Le stime su cui si basano questi dati vanno valutate per difetto, a causa dei diversi indicatori presenti nei vari progetti. «Accessibilità e inclusione devono essere al centro degli sforzi di recupero, mentre l’Ucraina si avvia verso la ricostruzione», sottolineano dall’EDF.

L’impatto del lavoro svolto si tocca anche attraverso alcune storie di resilienza, come quella di Oleksandr, un veterano di Kiev ed ex motociclista, che ha subito una lesione al midollo spinale nel 2022. Attraverso il programma, esperti in design inclusivo per la disabilità gli hanno fornito supporto per ridisegnare e modificare il suo appartamento all’insegna dell’accessibilità. Questo ha aiutato Oleksandr a recuperare l’indipendenza e a fa parte di un’iniziativa che ha assistito oltre 52 persone nel migliorare l’accessibilità in Ucraina.
Inoltre, un programma ad hoc per i lavoratori sociali ha fornito loro numerose biciclette, ciò che potrebbe sembrare una scelta insolita per chi vive in aree urbane, ma i lavoratori sociali dell’Ucraina servono vari villaggi e decine di famiglie. Hanno quindi bisogno di trasportare prodotti per l’igiene, cibo e medicinali, a volte su distanze molto lunghe. La fornitura di biciclette è stata molto popolare, e la necessità resta per altro non del tutto soddisfatta.
Da segnalare ancora l’“Accademia per i Diritti delle Persone con Disabilità”, ossia la Riga Academy, serie di corsi di formazione in presenza per attivisti sui diritti delle persone con disabilità e rappresentanti del governo ucraino, focalizzati sulle migliori pratiche per l’attuazione dei diritti delle stesse persone con disabilità.
E infine, il contribuito alla transizione verso la vita indipendente, con lo sviluppo della specifica Strategia che garantisce garantire il diritto di ogni bambino in Ucraina a crescere in un ambiente familiare per il 2024-2028, in collaborazione con le Autorità Statali. (C.C. e S.B.)

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Dall’inizio di quest’anno la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha dato il via a un nuovo progetto di comunicazione, denominato Diamo voce alla sclerosi sistemica, consistente in un podcast realizzato in collaborazione con il podcaster Simon Basten, «uno spazio di confronto e condivisione – come spiegano dall’Associazione – per parlare della malattia e delle nostre attività, per raccontare esperienze e condividere informazioni. Il tutto attraverso le voci di medici, ricercatori, volontari, portatori di interesse (stakeholder), persone che vivono la malattia e caregiver che si alternano nelle varie puntate toccando diversi aspetti».

Nata nel 2010 con l’obiettivo di fare emergere una patologia complessa e purtroppo ancora poco nota quale la sclerosi sistemica, già ben nota anche come sclerodermia, nel corso degli anni la  Lega Italiana Sclerosi Sistemica si è resa sempre più visibile, sia per quanto riguarda la diagnosi precoce della malattia, grazie alla collaborazione con i centri ospedalieri pubblici che se ne occupano, sia per l’educazione alla gestione della malattia stessa, accompagnando le persone nel percorso diagnostico-terapeutico, fornendo indicazioni riguardo alla gestione quotidiana, sensibilizzando le Istituzioni per ottenere diritti ad oggi negati, stimolando la ricerca e promuovendo studi clinici con farmaci di ultima generazione, nella speranza di arrivare a terapie sempre più efficaci.

Tutte le puntate del podcast Diamo voce alla sclerosi sistemica sono disponibili su Spotify (questo è il link di riferimento). (S.B.)

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Struttura tecnica del Comune di Milano, l’AMAT (Agenzia Mobilità, Ambiente e Territorio) ha avviato un’indagine per raccogliere informazioni sull’accessibilità degli spazi pubblici, con l’obiettivo di sviluppare uno strumento utile alla valutazione delle condizioni esistenti e all’individuazione delle priorità di intervento.
Aperto a tutti e compilabile in forma anonima in circa 5-7 minuti, il questionario su cui si basa l’indagine (disponibile a questo link) si rivolge sia a persone con esigenze specifiche di mobilità sia alla cittadinanza in generale. I dati raccolti contribuiranno alla creazione di un sistema di supporto alle decisioni per l’eliminazione delle barriere architettoniche, nell’ambito del progetto europeo ELABORATOR Project.
Anche il CRABA (Centro Regionale per l’Accessibilità e il Benessere Ambientale) della Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) ha collaborato con l’AMAT, attraverso il Tavolo Accessibilità del Comune di Milano, per migliorare il questionario. (S.B.)

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Organizzato dalla FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), nell’àmbito del progetto Fabula, legato all’omonimo laboratorio di comunità di Sant’Arpino (Caserta) di cui la stessa FISH Campania è partner, si terrà nella mattinata del 1° marzo (sede di Fabula, presso ex Municipio di Atella, Via Martiri Atellani, Sant’Arpino, ore 11), un incontro centrato sul libro Io, lui e la Tourette di Antonio Laudadio (Pasquale Gnasso Editore, 2020), alla presenza dell’Autore.
«Un libro – sottolineano i promotori dell’incontro – che racconta con sensibilità e autenticità la vita con un disturbo neuropsichiatrico come la sindrome di Tourette, per dare vita a un incontro che serva a dialogare, a riflettere e a sfatare pregiudizi, attraverso la testimonianza diretta dell’autore». (S.B.)

Ringraziamo Ciro Oliviero per la segnalazione.

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Quest’anno ha visto tre vincitori e un riconoscimento speciale il Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, organizzato dall’ OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con sono il CnAMC (Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva), la Fondazione Telethon, Orphanet e la SIMeN (Società Italiana di Medicina Narrativa) (abbiamo presentato l’iniziativa qui).
Tra i premiati c’è Fabio Di Todaro, che ha ricevuto il Premio Giornalistico Categoria Stampa-Web-Audio-Video. Per la Migliore Campagna di Comunicazione Categoria Professionisti il riconoscimento è stato assegnato ad Alexion AstraZeneca Rare Disease, mentre l’AIP (Associazione Immunodeficienze Primitive) ha vinto per la Migliore Campagna di Comunicazione Categoria Non Professionisti. La giuria, infine, ha conferito una menzione speciale alla giornalista Silvia Valenti.

Fabio Di Todaro è stato premiato per l’articolo Emofilia, dalle trasfusioni alla terapia genica: così sta cambiando la cura, pubblicato sulla testata «AboutPharma». L’approfondimento si concentra sull’evoluzione delle prospettive terapeutiche per l’emofilia: partendo dalla descrizione della malattia nell’epoca vittoriana.
Il Premio ad Alexion AstraZeneca Rare Disease ha riguardato quindi il progetto gMG Your Way – Italia, serie podcast realizzata in collaborazione con l’AIM (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunogenerative) e con il supporto di VOIS, che guida gli ascoltatori alla scoperta della miastenia grave generalizzata (gMG) sensibilizzando e diffondendo la conoscenza su questa malattia rara. Il podcast, composto da due stagioni di otto puntate l’una, contiene interviste a specialisti, pazienti e caregiver.
E ancora, Tiziana Nicoletti, responsabile del CnAMC di Cittadinanzattiva, ha assegnato all’AIP, come detto inizialmente, il Premio Migliore Campagna di Comunicazione Categoria Non Professionisti, per il progetto Affianco – Vite allo specchio e storie (stra)ordinarie di immunodeficienza primitiva. Tale campagna, in sintesi, descrive il percorso dei pazienti a partire dalla diagnosi fino alla terapia: un racconto che mette in primo piano le emozioni e la condivisione, come suggerisce lo stesso titolo, portando alla costruzione di un rapporto di fiducia e un’alleanza solida tra medici e pazienti.
Infine, la menzione speciale a Silvia Valenti per il servizio video denominato L’infermiere che porta il sorriso in casa di bimbi malati, andato in onda nel telegiornale SeiLaTV News dell’omonima emittente locale di Bergamo.

Ideato anni fa, il Premio OMaR ha degli obiettivi precisi: valorizzare coloro che dimostrano la capacità di comunicare i temi delle patologie e dei tumori rari in modo scientificamente accurato e rigoroso, ma al contempo comprensibile e originale, facilitando, inoltre, il contatto tra giornalisti, comunicatori, associazioni di pazienti, istituzioni e ricercatori impegnati in questo campo. (C.C.)

L'articolo I vincitori e le vincitrici del “Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari” proviene da Superando.

L’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, insieme ad altre otto organizzazioni impegnate per i diritti umani, ha criticato duramente la decisione della Commissione Europea di ritirare la Proposta di Direttiva sulla Parità di Trattamento entro i prossimi sei mesi (abbiamo parlato di tale scelta in questo pezzo): «Questo ritiro, senza alcuna indicazione di una legge più forte in arrivo, mina gravemente l’impegno dell’Unione Europea verso l’uguaglianza, i diritti umani e il processo decisionale democratico».

«La decisione – sottolineano dalle varie organizzazioni – è stata presa senza preavviso o consultazione con altre Istituzioni dell’Unione Europea o con la società civile. Essa è stata presentata in un allegato al Programma di Lavoro della Commissione per il 2025, con la giustificazione che è stata bloccata dai governi nazionali, in particolare dalla Germania, per 17 anni e questo nonostante il lavoro considerevole svolto dalle recenti Presidenze dell’Unione, per far sì che la Direttiva venisse finalmente adottata».

La Proposta di Direttiva sulla Parità di Trattamento mira a colmare il vuoto nella legislazione anti-discriminazione che lascia milioni di persone emarginate senza protezione. È stata espressa dopo una lunga battaglia da parte della società civile e dovrebbe proteggere le persone che affrontano discriminazioni, come richiesto dai trattati dell’Unione Europea e dal diritto internazionale sui diritti umani. Nel caso delle persone con disabilità, essa dovrebbe garantire che la mancanza di accessibilità e il rifiuto di accomodamenti ragionevoli venissero equiparate a vere e proprie forme di discriminazione. Nello specifico, la Direttiva copre servizi pubblici e privati, inclusi protezione sociale, assistenza sanitaria, istruzione e accesso a beni e servizi disponibili al pubblico, come l’alloggio: tutti àmbiti in cui, com’è ben noto, le persone con disabilità continuano ad essere discriminate in modo sproporzionato.

«La Commissione Europea – dichiara il fronte delle organizzazioni – deve urgentemente cambiare rotta, valutando la decisione di ritirare la proposta o in alternativa di proporre immediatamente una nuova legge che venga discussa e adottata il più velocemente possibile. Chiediamo a tal proposito alla Presidenza polacca di convocare un incontro urgente e pubblico del Consiglio affinché la Commissione spieghi questa decisione, e di sollecitare tutti gli Stati Membri, in particolare la Germania, l’Italia e la Repubblica Ceca, a trovare un accordo prima del ritiro della proposta. Chiediamo infine al Parlamento Europeo di tenere un’audizione pubblica con la Commissione Europea»,

Il presidente dell’EDF Yannis Vardakastanis, ha dichiarato: «Questo ritiro, nascosto a pagina 25 di un allegato, è uno schiaffo in faccia ai milioni di persone che hanno lottato per la legge. La Commissione e il Consiglio devono riconoscere la propria responsabilità e adottare rapidamente una forte legge antidiscriminazione». (Carmela Cioffi)

L'articolo L’Unione Europea non può e non deve abbandonare la lotta contro la discriminazione! proviene da Superando.

Organizzato dall’ANGSA Sassari (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autiusmo) e rivolto a educatori, genitori, familiari, insegnanti, assistenti sociali, psicologi, pedagogisti, operatori sanitari e a tutti coloro che operano nel campo dell’autismo e della neurodivergenza, è in programma per il 1° marzo a Sassari (Auditorium dell’Ex-Ma.Ter-Ex Mattatoio, Via Zanfarino) il corso di formazione denominato Autismo: educare all’affettività e alla sessualità, «incontro – come spiega Giovanna Tuffu, presidente dell’Associazione promotrice – che avrà un taglio pratico e offrirà strumenti concreti per supportare le persone nello spettro autistico nel riconoscere e vivere in modo sereno la propria affettività e sessualità, superando pregiudizi e barriere culturali».

L’iniziativa si avvarrà del contributo del Comune di Sassari, e sarà condotta da Marco Pontis, formatore, autore e instructional designer presso il Centro Studi Erickson di Trento, docente di Pedagogia e Didattica Speciale all’Università di Perugia e alla LUMSA di Roma, esperto nel settore e riconosciuto a livello nazionale per il suo impegno nella sensibilizzazione e nell’educazione delle persone autistiche, oltreché “firma” nota anche a Lettori e Lettrici di Superando. «Parleremo del funzionamento neurodivergente – sottolinea egli stesso -, delle varie manifestazioni dell’autismo e su come queste influenzino la percezione e l’interazione con il mondo -– e tratteremo anche di metodi e tecniche basate su ricerche scientifiche per migliorare le competenze affettive e sessuali».

Il corso si svilupperà durante l’intero arco della giornata e nella mattinata si tratteranno in particolare i seguenti temi: funzionamento globale specifico della singola persona (bambini, adolescenti e adulti); personalizzazione degli interventi educativi; strumenti educativi “basati sull’evidenza” (evidence-based); utilizzo di supporti visivi nel percorso educativo per facilitare la comprensione e l’interazione; question time, ossia una sessione interattiva per rispondere alle domande dei partecipanti.
Nel pomeriggio, quindi, si svilupperanno altre tematiche, quali attività pratiche per potenziare le capacità cognitive ed emotive attraverso il gioco; strategie per migliorare le abilità comunicative e la socializzazione; tecniche di mindfulness per aiutare nella gestione delle emozioni e nella concentrazione; discussione di casi reali per applicare le conoscenze acquisite.

Da ricordare infine che a metà mattinata saranno presenti anche i giovani del progetto Inside Aut Club Caffè della Fondazione Lorenzo Paolo Medas di Sassari, che si occuperanno di organizzare per i partecipanti la pausa caffè. (S.B.)

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Partirà sabato 1 e domenica 2 marzo dalla Palestra Canossa di Reggio Emilia la seconda edizione del progetto Sport Senza Confini, il percorso itinerante rivolto ai giovani atleti under 14 con disabilità, organizzato dalla FISPES (Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali), insieme alla Fondazione Conad e a Procter & Gamble Italia.

Dopo aver contato lo scorso anno su più di 120 partecipazioni di giovani under 14 con disabilità, in 11 raduni, suddivisi tra 6 Regioni, l’edizione 2025 dell’iniziativa si articolerà su 15 tappe in 12 Regioni, permettendo in tal modo di includere un numero sempre maggiore di piccoli atleti sul territorio nazionale nel programma ludico-sportivo federale.
Le attività saranno come sempre svolte sotto le direttive di tecnici FISPES specializzati, che guideranno i partecipanti in un percorso volto a consolidarne l’integrazione e facilitarne la scelta di una disciplina sportiva che ne metta a frutto capacità e passioni.

Sport Senza Confini, ricordiamo, è dedicato ad atleti con disabilità tra i 5 e i 14 anni e si propone di consolidare l’integrazione dei bambini e dei giovani all’interno di un gruppo, attraverso un coinvolgente percorso di attività ludico-motorie, propedeutico alla scelta di una disciplina sportiva tramite cui mettere a frutto le proprie abilità. Ogni incontro, infatti, offre l’occasione di praticare sport all’interno di un gruppo di ragazzi con e senza disabilità e di mettersi alla prova in varie discipline paralimpiche, esplorando le proprie capacità in un ambiente che stimola la socializzazione e l’inclusione.

«Questo progetto sta riscuotendo un importante successo, a tal punto da avere già avviato il processo di realizzazione delle “scuole stanziali”, che diventeranno il vero faro d’orientamento per tante famiglie, per poter offrire concretamente la possibilità ai loro figli di avvicinarsi alla pratica sportiva. Con grande entusiasmo e tante aspettative ripartiamo dunque in questa avventura, ma anche con grande sentimento di gratitudine verso la Fondazione Conad e Procter & Gamble Italia, per il loro voler continuare a credere in un’iniziativa che ha il solo scopo di costruire e vivere insieme il bene comune», ha commentato Sandrino Porru, presidente della FISPES. (C.C.)

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«Sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ci sono ancora troppe disparità, che devono essere superate al più presto. Se è vero infatti che nessuna Regione presenta criticità in tutte le macro-aree, è altrettanto vero che numerose Regioni registrano punteggi insufficienti in una o più aree, con particolare sofferenza nella prevenzione e nell’assistenza distrettuale, il che significa che per molte persone, l’accesso a cure adeguate, servizi di supporto e percorsi di prevenzione continua a dipendere in maniera determinante dalla Regione di residenza»: così Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana persone Down) commenta la sintesi del monitoraggio dei LEA, resa nota or ora dal Ministero della Salute (se ne legga a questo link).

«Come AIPD – prosegue Salbini -, non possiamo ignorare l’impatto concreto di queste disuguaglianze sulle persone con disabilità e sulle loro famiglie. Il diritto alla salute, infatti, deve essere garantito ovunque con pari standard qualitativi, e i LEA non possono essere un indicatore astratto, ma un reale strumento di equità e giustizia sociale».

«Chiediamo quindi con forza – conclude il Presidente dell’AIPD – che le Regioni in difficoltà mettano in campo azioni immediate per colmare queste lacune, e che il Ministero della Salute, oltre a rafforzare i meccanismi di monitoraggio e intervento per assicurare i LEA, supporti di più le Regioni in difficoltà in modo che il tutto non resti un obiettivo teorico, ma un diritto concreto per ogni cittadino e cittadina, indipendentemente dalla loro condizione o dal luogo in cui vivono». (S.B.)

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«I dati degli accessi al nostro Centro Diagnostico evidenziano ogni anno come le Malattie Rare rappresentino una delle principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale. Si tratta di condizioni complesse, che pongono sfide significative sia per chi ne è colpito sia per le famiglie, spesso costrette a confrontarsi con l’incertezza della diagnosi e la mancanza di cure risolutive»: lo dichiara Patrizia Ceccarani, segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) del 28 febbraio. «In questi casi – aggiunge Ceccarani -, il percorso educativo riabilitativo diventa fondamentale per garantire il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile e lo sviluppo del progetto di vita».

La Fondazione Lega del Filo d’Oro, dunque, incontra quotidianamente le Malattie Rare, poiché alcune di esse sono diventate, come sottolineato da Patrizia Ceccarani, la principale causa di sordocecità e di pluridisabilità psicosensoriale: tra queste, le sindromi di Charge, Norrie, Usher, Goldenhar e la mutazione del gene SCN8A e ALG3.
Nel dettaglio dei dati, «nel 2024 – ricordano dall’organizzazione nata a Osimo (Ancona) -, il nostro Centro Diagnostico ha seguito 107 utenti – erogando 40 valutazioni psicodiagnostiche e 67 interventi precoci – e quasi la metà (41%) delle persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale arrivate da tutta Italia presentavano una Malattia Rara, registrando un aumento del 10% dal 2010».

In occasione dunque della Giornata del 28 febbraio, la Lega del Filo d’Oro intende «riaccendere l’attenzione su alcune di queste patologie e sottolineare che nella presa in carico delle persone che ne sono colpite è necessario garantire un approccio globale e interdisciplinare, attraverso interventi sanitari, educativi e riabilitativi, promuovendo inoltre l’importanza dell’intervento precoce per i bambini al di sotto dei 4 anni». (S.B.)

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In tutto il mondo, sono circa 300 milioni le persone convivono con una malattia rara. Di queste, il 6% è senza diagnosi, percentuale che può arrivare al 60% tra i pazienti pediatrici con disabilità mentale o sindromi complesse. In Italia, i malati rari sono circa 2 milioni, oltre 100.000 dei quali ancora senza una diagnosi.
Dal 2016, presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, è attivo l’Ambulatorio dedicato ai pazienti rari senza diagnosi, il primo in Italia nel suo genere, che integra l’esperienza clinica e la ricerca scientifica attraverso la collaborazione con una rete estesa di Centri clinici esperti, sia nazionali che internazionali. Dal 2014, inoltre, allo stesso Bambino Gesù stati identificati circa 100 nuovi geni malattia, in una struttura che rappresenta un punto di riferimento nazionale e internazionale per le Malattie Rare, partecipando alla Rete Regionale delle Malattie Rare del Lazio e alle Reti di Riferimento Europee (ERN – European Reference Networks).
Forte di tali esperienze, il Bambino Gesù coordina la nascente Rete Italiana delle Malattie Rare Non Diagnosticate, network di ambulatori dedicati alla presa in carico dei pazienti.

Di tutto questo si è parlato il 25 febbraio, nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), durante il convegno online, presentato nei giorni scorsi anche sulle nostre pagine), denominato I malati rari senza diagnosi: una rete di ascolto e di presa in carico, promosso dal Bambino Gesù e da Orphanet Italia, in collaborazione con la Fondazione Hopen e il Comitato IMI – I Malati Invisibili, con la media partnership dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare).
«L’indisponibilità di una diagnosi comporta ritardi nella presa in carico e nelle cure, con conseguenze potenzialmente irreversibili, il peggioramento del quadro clinico e lo stress psicologico del paziente e dei suoi familiari», ha dichiarato per l’occasione Bruno Dallapiccola, responsabile della Funzione Ricerca sulle Malattie Rare del Bambino Gesù. (C.C. e S.B.)

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Nata ormai molti anni fa, come una conferenza fortemente specialistica e focalizzata sugli aspetti medico-scientifici e sulla ricerca, si sta evolvendo sempre più come un evento articolato che si sviluppa verso più dimensioni, per parlare ad un pubblico sempre più ampio, pur mettendo sempre al centro i pazienti e i loro familiari: è la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata dall’Associazione Parent Project, la cui ventiduesima edizione è in programma dal 28 febbraio al 2 marzo all’Ergife Palace Hotel di Roma, centrata sul tema Trasformare i confine in orizzonti. Ogni giorno è un’opportunità, che riunirà una larga parte della comunità Duchenne e Becker italiana e internazionale: pazienti, familiari, volontari, associazioni dall’Italia e dall’estero, clinici, ricercatori e aziende farmaceutiche.

Nell’ambito dunque delle sessioni scientifiche, verranno illustrati i più recenti aggiornamenti sulla ricerca e sugli studi clinici, con la partecipazione dei principali esperti ed esperte a livello nazionale e internazionale. Al programma scientifico si affiancheranno poi numerose sessioni parallele su tematiche legate alla vita quotidiana e, in plenaria, tavole rotonde dedicate agli aspetti sociali connessi all’esperienza di pazienti e famiglie, con testimonianze e momenti di scambio e riflessione. Né mancheranno i gruppi di confronto su temi specifici, uno su affettività e sessualità riservato ai giovani pazienti, uno dedicato ai pazienti con distrofia di Becker e uno per i sibling, i fratelli e le sorelle di persone con disabilità. (S.B.)

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