«Anche grazie alle attività di formazione e di supporto dell'OMAR, e di questo Premio, c’è oggi un gruppo di giornalisti sensibili e preparati, pronti a raccontare ciò che accade in questo mondo e la presa delle malattie rare sull’opinione pubblica è oggi più forte»: così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l'OMAR (Ozsservatorio Malattie Rare), commenta la decima edizione del Premio OMAR per la comunicazione delle malattie e dei tumori rari, di cui diamo l'eelenco dei riconoscimenti assegnati

Le “influenze” che ancora determinano il rifiuto nell’immaginario collettivo della sessualità e del diritto ad un’affettività appagante per le persone con disabilità, viste ancora come “corpi non conformi”, destinatari solo di cura e di assistenza. Ne parliamo con Sandra Negri, coordinatrice del gruppo educativo “Progetto Calamaio” della Cooperativa Accaparlante di Bologna, e con Martina Palmieri, regista di Gruppo Elettrogeno Teatro, a margine della mostra fotografica “A corpo libero. Esplorazioni sul desiderio” e del talk “Racconto a più corpi”, tenutisi recentemente nel capoluogo emiliano

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Il Laboratorio Polin del Dipartimento di Matematica Peano dell’Università di Torino sta lavorando all’elaborazione di un software per dettare formule matematiche in lingua italiana, modificarle e navigarle con il comando vocale, che potrà consentire a studenti con disabilità motorie degli arti superiori di studiare in autonomia discipline scientifiche. Per la realizzazione è stata anche lanciata la campagna di raccolta fondi nel web denominata “MatematIcA senza barriere”, ove le maiuscole I e A sono segnatamente riferite all’Intelligenza Artificiale

Per raccogliere materiale utile alla propria tesi di laurea magistrale sul diritto alla genitorialità delle persone con disabilità visiva, una studentessa dell’Università Cattolica di Milano ha elaborato un breve ed agile questionario esplorativo, rivolto a tutte le mamme e a tutti i papà con disabilità visiva residenti nelle Regioni del Nord Italia, Emilia-Romagna compresa

Fornire ai formatori di persone con disabilità adulte nuovi metodi di insegnamento interattivo e creativo, per aumentarne l’inclusione e prepararle all’integrazione in una società sempre più digitalizzata: è lo scopo del progetto europeo “The Power of Creativity”, di cui la rete di istituzioni educative Polo Europeo della Conoscenza – I.C. Bosco Chiesanuova è partner. Nell’àmbito dell’iniziativa sono stati prodotti tra l’altro una Guida per insegnanti sul coinvolgimento delle persone con disabilità e un Manuale per formatori di adulti sulla creatività e sull’arte-terapia

Nella Casa di Cura San Raffaele di Sulmona (l’Aquila) è stato introdotto come terapia il tiro con l’arco, uno degli sport più inclusivi, se è vero che chi ha una disabilità può misurarsi con atleti senza disabilità nella stessa squadra. La pratica di questa attività, inoltre, influisce in modo positivo sull’aspetto psicologico, offrendo benefìci sull’autoconsapevolezza delle proprie capacità motorie residue e portando a giovamenti a livello motorio. In modo particolare, le persone con lesioni midollari acquisiscono una maggiore stabilità del tronco e una migliore funzionalità muscolare

Nuovo capitolo per le due imbarcazioni accessibili che danno vita al progetto “Sea4all” dell’Associazione Sportiva Dilettantistica Tiliaventum di Lignano Sabbiadoro (Udine): il weekend del 2 e 3 dicembre i natanti “Càpita” e “Aylin” hanno solcato i mari davanti a Lignano Sabbiadoro, conquistando l’ultima tappa del Campionato Autunnale di vela per i team inclusivi

Il 21 dicembre verterà sul tema “Manifesto del Parkinson Europeo. Necessità che tutte le Commissioni Sanità delle Regioni in Italia firmino il Manifesto”, l’ultimo appuntamento del 2023 nell’àmbito di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online voluto dalla Confederazione Parkinson Italia e dalla Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, ai loro familiari e ai caregiver, per informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

«Vi è ancora una sorta di “inabilità sociale” verso la condizione di disabilità: più di un italiano su 3, infatti (uno su 2 se si parla di disabilità psichica o cognitiva), ha dichiarato di non sapere come reagire e comportarsi di fronte a una persona con disabilità. Le emozioni, quindi, rappresentano ancora una barriera, piuttosto che una risorsa che alimenti attenzione e empatia»: lo dicono da Sanofi, a proposito dalla recente indagine “Gli italiani e la disabilità: vissuti, percezioni e propensione all’inclusione”, commissionata a SWG e condotta su un campione di mille italiani e italiane

«Pensando al Natale - scrive Angelo Fasani -, quale potrebbe essere l’immagine più appropriata se non quella che la vita di Gesù Nazareno esprime? Egli ha mostrato infatti al mondo quale grandezza può raggiungere l’umanità nascosta in tutti noi. Di fronte a questo fatto, tutti i dualismi “noi-loro”, compreso quello tra persone con e senza disabilità, evidenziato nel libro “A Sua immagine? Figli di Dio con disabilità” e nei dibattiti che ne sono seguiti, svaniscono alla luce del potenziale di umanità che gli esseri umani possono esprimere al di là di ogni genere di differenze»

Iniziative dove il concetto di inclusione sociale diventa un perno attorno al quale portare avanti percorsi di autonomia: anche nel 2023 l’ANFFAS Udine (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), ha dato vita a una serie di corsi dal buon esito, come lo “Yoga della risata” (sesta edizione) o anche “Pasticcieri DOC si diventa” (terza edizione), condotto da una pasticciera che ha insegnato ai corsisti la preparazione di diversi dolci

«Il nostro obiettivo - scrive tra l’altro Germano Tosi, presidente di ENIL Italia (European Network on Independent Living) - è quello di riuscire ad arrivare finalmente all’esigibilità concreta del diritto a vivere in modo indipendente tramite l’assistenza personale che, nelle sue varie formule, dev’essere in grado di fornire la necessaria copertura di tutte le spese relative per garantire una vita dignitosa, sia alle persone che lavorano e sia alle persone con disabilità che liberamente scelgono di essere gli unici protagonisti e decisori su ogni scelta quotidiana della propria vita»

Ignorata da molti, sottovalutata dalle produzioni e addirittura ancora disconosciuta dalla lingua italiana, l’audiodescrizione è in realtà un importante strumento di accessibilità. Il libro di Laura Giordani e Valerio Ailo Baronti, “Audiodescrizione. Il Signore degli Anelli. La compagnia dell’AD”, che verrà presentato il 19 dicembre alla Casa del Cinema di Roma, affronta l’argomento con leggerezza e si rivolge a studenti e curiosi, soprattutto per diffondere una serie di interrogativi

È promosso dall’Associazione Un Respiro nel Futuro, nata per favorire lo studio e la diffusione delle conoscenze legate alle patologie rare, l’evento di beneficenza in programma per il 19 dicembre a Modena, che si articolerà tra parole, musica, magia, ottima cucina e brindisi e il cui ricavato sarà interamente devoluto, in forme diverse, a bambini e bambine con malattie rare

60 milioni di euro: è la cifra raccolta da gennaio a dicembre di questo 2023 dalla Fondazione Telethon, la più alta di sempre, ottenuta grazie agli oltre 160.000 donatori che hanno scelto di sostenere la lotta alle malattie genetiche rare, ciò che è culminato nella Maratona RAI dei giorni scorsi. «Continuiamo ad essere convinti - ha commentato il presidente della Fondazione Telethon Luca di Montezemolo - che donare alla ricerca scientifica sia il modo migliore per costruire un futuro sostenibile per il nostro Paese»