In tutto il mondo, sono circa 300 milioni le persone convivono con una malattia rara. Di queste, il 6% è senza diagnosi, percentuale che può arrivare al 60% tra i pazienti pediatrici con disabilità mentale o sindromi complesse. In Italia, i malati rari sono circa 2 milioni, oltre 100.000 dei quali ancora senza una diagnosi.
Dal 2016, presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, è attivo l’Ambulatorio dedicato ai pazienti rari senza diagnosi, il primo in Italia nel suo genere, che integra l’esperienza clinica e la ricerca scientifica attraverso la collaborazione con una rete estesa di Centri clinici esperti, sia nazionali che internazionali. Dal 2014, inoltre, allo stesso Bambino Gesù stati identificati circa 100 nuovi geni malattia, in una struttura che rappresenta un punto di riferimento nazionale e internazionale per le Malattie Rare, partecipando alla Rete Regionale delle Malattie Rare del Lazio e alle Reti di Riferimento Europee (ERN – European Reference Networks).
Forte di tali esperienze, il Bambino Gesù coordina la nascente Rete Italiana delle Malattie Rare Non Diagnosticate, network di ambulatori dedicati alla presa in carico dei pazienti.

Di tutto questo si è parlato il 25 febbraio, nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), durante il convegno online, presentato nei giorni scorsi anche sulle nostre pagine), denominato I malati rari senza diagnosi: una rete di ascolto e di presa in carico, promosso dal Bambino Gesù e da Orphanet Italia, in collaborazione con la Fondazione Hopen e il Comitato IMI – I Malati Invisibili, con la media partnership dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare).
«L’indisponibilità di una diagnosi comporta ritardi nella presa in carico e nelle cure, con conseguenze potenzialmente irreversibili, il peggioramento del quadro clinico e lo stress psicologico del paziente e dei suoi familiari», ha dichiarato per l’occasione Bruno Dallapiccola, responsabile della Funzione Ricerca sulle Malattie Rare del Bambino Gesù. (C.C. e S.B.)

L'articolo Malattie Rare: una rete nazionale per i pazienti senza diagnosi proviene da Superando.

Nata ormai molti anni fa, come una conferenza fortemente specialistica e focalizzata sugli aspetti medico-scientifici e sulla ricerca, si sta evolvendo sempre più come un evento articolato che si sviluppa verso più dimensioni, per parlare ad un pubblico sempre più ampio, pur mettendo sempre al centro i pazienti e i loro familiari: è la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata dall’Associazione Parent Project, la cui ventiduesima edizione è in programma dal 28 febbraio al 2 marzo all’Ergife Palace Hotel di Roma, centrata sul tema Trasformare i confine in orizzonti. Ogni giorno è un’opportunità, che riunirà una larga parte della comunità Duchenne e Becker italiana e internazionale: pazienti, familiari, volontari, associazioni dall’Italia e dall’estero, clinici, ricercatori e aziende farmaceutiche.

Nell’ambito dunque delle sessioni scientifiche, verranno illustrati i più recenti aggiornamenti sulla ricerca e sugli studi clinici, con la partecipazione dei principali esperti ed esperte a livello nazionale e internazionale. Al programma scientifico si affiancheranno poi numerose sessioni parallele su tematiche legate alla vita quotidiana e, in plenaria, tavole rotonde dedicate agli aspetti sociali connessi all’esperienza di pazienti e famiglie, con testimonianze e momenti di scambio e riflessione. Né mancheranno i gruppi di confronto su temi specifici, uno su affettività e sessualità riservato ai giovani pazienti, uno dedicato ai pazienti con distrofia di Becker e uno per i sibling, i fratelli e le sorelle di persone con disabilità. (S.B.)

L'articolo Trasformare i confini in orizzonti: la XXII Conferenza Internazionale sulle distrofie di Duchenne e Becker proviene da Superando.

Camminare non è solo una questione di vista, ma di ascolto, condivisione e scoperta. Dario Sorgato, fondatore dell’associazione NoisyVision, lo racconta in un libro, Guarda dove cammini. Passi condivisi sui sentieri del possibile che uscirà il prossimo 28 febbraio, una data simbolica, coincidente con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, proprio come lo è la sindrome di Usher, la patologia degenerativa che potrebbe portare l’autore a convivere con sordità e cecità.

Il libro, edito da Ediciclo nella collana “Ossigeno”, con la prefazione di Luca Gianotti, invita a ripensare il cammino non solo come esperienza individuale, ma come spazio di incontro e crescita condivisa, abbattendo le barriere eriscoprendo il valore autentico del viaggio.
L’opera si articola in quattro sezioni: la prima parte ripercorre l’infanzia e l’adolescenza dell’autore, dall’impatto della diagnosi alla decisione di trasformare la sua condizione in una spinta verso il viaggio. La seconda è dedicata alla nascita di NoisyVision, Associazione impegnata nell’empowerment (crescita dell’autoconsapevolezza) delle persone con disabilità sensoriali e nella sensibilizzazione sui temi dell’accessibilità. La terza esplora i cammini inclusivi intrapresi da Sorgato, dalla “Via degli Dei” alla “Via Francigena”, fino all’esperienza nel deserto del Sahara, sottolineando il valore dell’esperienza condivisa. Il libro si chiude infine con un’appendice pratica, un vademecum per chi desideri organizzare o partecipare a un cammino inclusivo, con informazioni utili su accoglienza, segnaletica e modalità di accompagnamento.

Guarda dove cammini uscirà contestualmente anche in formato e-book accessibile (certificato LIA-Fondazione Libri Italiani Accessibili), e sarà possibile acquistarlo in tutte le principali piattaforme di vendita e-book e nel sito web di Ediciclo. Chi ha disabilità visiva, può leggerlo tramite le tecnologie assistive.
Nei prossimi giorni sono già in programma due incontri con l’autore a Firenze, il 28 febbraio (ore 18.30) a Le Murate Caffè Letterario e il 1° marzo (ore 10) all’interno del Salone TESTO [Come si diventa un libro]. (C.C. e S.B.)

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Penso sia opportuno far conoscere il successo di un’iniziativa di solidarietà, spontanea e autogestita, nata per dare agli studenti ciechi del Togo, Paese dell’Africa Occidentale, la possibilità di usare anche loro per lo studio gli strumenti informatici che in Italia, ma non solo, i coetanei nella loro situazione usano abitualmente da decenni.

Chi scrive è presidente di una piccola Associazione che da 35 anni sostiene l’istruzione dei ciechi in quel Paese africano, il Gruppo San Francesco d’Assisi – Per i ciechi del Togo di Barbarano Mossano (Vicenza). Il mese scorso sono stato in Togo per la sedicesima volta; la prima è stata nel 2003 e posso dire che in questi anni tante cose sono cambiate. Allora era già tanto portare i bambini ciechi a scuola, adesso ci vanno tutti e moltissimi di loro frequentano con successo anche le superiori.
Allora c’erano una decina di studenti universitari non vedenti, tutti maschi, adesso ce ne sono circa 150 nelle due università del Togo e quasi la metà sono ragazze. Molti provengono da famiglie poverissime, che mai avrebbero mandato i figli all’università, e vanno quindi sostenuti anche economicamente, non solo fornendo i libri in Braille e altri materiali per non vedenti, ed è questo da anni uno dei principali impegni della nostra Associazione.
Purtroppo, però, essi studiano come facevano i ciechi da noi qualche decennio fa: qualche enorme libro in Braille (impensabile averli tutti), un registratore e tanti appunti presi con punteruolo e tavoletta durante le lezioni. Sono velocissimi a scrivere in questo modo, anche perché hanno tutti imparato una specie di Braille stenografico, ma rispetto ai sistemi che usano oggi da noi i ragazzi ciechi c’è un abisso.
Finora eravamo riusciti solo a mandare dei registratori e lettori MP3 per gli audiolibri; sembrava impossibile dare dei computer a tutti, perché sono tanti e servirebbero decine di apparecchi. C’è poi il grosso problema della formazione perché praticamente nessuno dei ciechi adulti di quel Paese usa gli strumenti informatici e nessuno sembra quindi in grado di aiutare i giovani in questo ambito.
Ma proprio rispetto alla formazione ho fatto durante il mio recente viaggio in Togo una scoperta per me sorprendente: ho incontrato circa trenta studenti ciechi e tutti, sottolineo tutti, avevano uno smartphone e lo sapevano usare. Qui c’è un grande mercato del riciclo e con poche decine di euro si possono acquistare dei telefoni usati ben funzionanti. Ho chiesto come avessero imparato a farlo, se qualcuno li avesse aiutati, se avessero seguito dei corsi… Nulla di tutto questo: hanno fatto tutto da soli, cercando autonomamente le informazioni e scambiandosele tra di loro.
Poi ho chiesto quanti sapessero usare il computer: qualcuno nella capitale Lomé aveva seguito dei corsi anni fa ma non l’avevano mai potuto usare realmente. La maggioranza di loro, neppure quello.
Imparare a usare un computer senza vedere non è facile, ma neppure usare uno smartphone, che non ha nemmeno una tastiera percepibile al tatto, è uno scherzo. Eppure ce l’hanno fatta tutti, al 100%! Ma perché hanno imparato a usare lo smartphone e non il computer? La risposta appare ovvia: perché lo smartphone ce l’hanno, il computer no. E senza lo strumento è impossibile imparare ad usarlo. Quei ragazzi sono talmente determinati e motivati che, se diamo loro un computer, di sicuro in qualche modo impareranno.

È partito così questo progetto, diffuso attraverso la rete (in particolare il gruppo Facebook Normativa Inclusione, quello via mail Suggerimenti per una didattica della vicinanza e la rete dei CTS-Centri Territoriali di Supporto), ha avuto un riscontro eccezionale, con oltre 6.000 euro di donazioni raccolti in poche settimane.
Abbiamo così cominciato ad acquistare e sistemare i primi computer da spedire, con sintesi vocale in francese già installata [la lingua ufficiale del Togo è il francese, N.d.R.] e altri programmi che possono essere utili, come ApprentiClavier, una guida francese per imparare da soli a usare la tastiera del computer senza vedere. Poiché circa un terzo di questi studenti sono ipovedenti e hanno bisogno della voce, ma possono trarre vantaggio anche dall’accesso visivo allo schermo, purché opportunamente adattato, un numero adeguato di computer è stato predisposto con schermo contrastato, icone grandi, testo ingrandito e puntatore del mouse ben visibile.
L’8 marzo, dunque, partirà il container da Vicenza per il Togo e caricheremo come minimo ventidue computer. Ne dovrebbero arrivare altri, forse una quindicina, da una ditta che regala apparecchi dismessi dai dipendenti, ma ben funzionanti e revisionati. Abbiamo trovato in offerta anche delle borse da computer a soli 10 euro l’una e ne spediremo una ventina. Se tutto funzionerà, per questi studenti ciechi il computer diventerà, come per i coetanei europei, un compagno di vita inseparabile e servirà a loro anche una borsa idonea.

In francese le persone con disabilità vengono ancora chiamate personnes handicapées e agli studenti del Togo ho ricordato più volte che handicap significa svantaggio e che oggi, nell’anno 2025, un non vedente che non ha la possibilità di usare il computer è doppiamente svantaggiato, doublement handicapé. Escludere, come avviene oggi, quasi tutti i giovani studenti africani da questa possibilità non dovrebbe essere più accettabile. Ora, almeno in Togo, qualcosa cambierà.
Un grande grazie ai tanti che ci stanno aiutando a realizzare tutto questo.

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«La riforma della disabilità è urgente e molto attesa dalle famiglie. Non possiamo che essere dispiaciuti e preoccupati per l’allungamento dei tempi. Siamo però fiduciosi che non si tratterà di una battuta d’arresto, ma che il governo vorrà mantenere le sue promesse. Siamo stati in tal senso rassicurati anche dalle parole della ministra Locatelli, che esclude la possibilità di passi indietro rispetto al percorso finalmente intrapreso»: così Gianfranco Salbini, presidente dell’AIPD (Associazione Italiana persone Down), commenta in una nota il rinvio di un anno dell’applicazione su tutto il territorio nazionale del Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, ossia dell’entrata in vigore della cosiddetta “Riforma della disabilità”, tema che nei giorni scorsi è stato oggetto di un ampio dibattito anche sulle nostre pagine, come si può vedere dai contributi in calce menzionati.
Il provvedimento, lo ricordiamo, è stato fissato dall’articolo 19-quater del “Decreto Milleproproghe”, che oltre ad allargare la sperimentazione ad ulteriori undici Province, a partire dal 30 settembre prossimo, ha rinviato appunto al 1° gennaio 2027 l’attuazione del nuovo sistema di accertamento dell’invalidità civile e della nuova valutazione multidimensionale per l’elaborazione del Progetto di vita.

«Come Associazione di familiari – aggiunge Salbini -, seguiamo con particolare interesse gli sviluppi della riforma, ben consapevoli di quanto questa sia necessaria. In particolare, il Progetto di vita è uno strumento di civiltà, in quanto assicura diritti e futuro alle persone con disabilità, che non sono “eterni bambini”, ma diventano adulti e devono e possono sviluppare una propria autonomia e una propria progettualità. Ci rassicurano per altro le dichiarazioni che la ministra per le Disabilità Locatelli ha rilasciato a «Vita.it», e cioè che “”di fronte al timore di un eventuale rallentamento nell’applicazione a regime della riforma, voglio rassicurare che indietro non si torna e che proseguiamo in maniera progressiva proprio per poter risolvere man mano ogni nodo ed eventualmente anche per migliorare alcuni aspetti”».

«Ricordiamo poi, insieme alle altre Associazioni – sottolinea ancora il Presidente dell’AIPD -, che tutte le persone con disabilità, ovunque vivano, hanno già da tempo la possibilità di presentare al proprio Comune la richiesta di un progetto di vita, come da articolo 14 della Legge 328/00».
«E infine – conclude -, ribadiamo come sempre la nostra disponibilità a condividere con il governo e con i tecnici la nostra esperienza di oltre quarant’anni e le competenze che ci vengono dalla vita quotidiana in famiglia e in associazione». (S.B.)

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In occasione della “Giornata europea per le Vittime di Reato” dello scorso 22 febbraio (European Day form Victims of Crime), l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, è tornato a chiedere all’Unione Europea di fare di più per promuovere i diritti delle persone con disabilità vittime di reati.
Nonostante la legislazione esistente, infatti, molte persone con disabilità vittime di reati non vedono i loro diritti rispettati. Due classici esempi: le donne e le ragazze con disabilità, e in particolare quelle con disabilità intellettiva, cognitiva o psicosociale, spesso non vengono credute quando denunciano violenze. Oppure le persone con disturbo dello spettro autistico o con altre disabilità intellettive, e in particolare coloro ai quali è stata rimossa la capacità legale, spesso non vengono ammesse a partecipare ai procedimenti penali.
«Anche gli stessi meccanismi per la segnalazione di reati quali abusi e bullismo – osservano dal Forum -, non tengono conto delle esigenze di donne e bambini con disabilità, poiché le loro testimonianze vengono screditate oppure necessiterebbero di utilizzare forme di comunicazione specifiche e di accedervi, ciò che non accade».

Ma cosa sta facendo l’Unione Europea in questo settore? L’EDF fa il punto della situazione: «I diritti delle vittime con disabilità e dei bambini con disabilità nel sistema di giustizia penale sono inclusi nella Strategia dell’Unione Europea sui diritti delle vittime (2020-2025) e nella Strategia per i diritti dell’infanzia 2022-2027. Nel 2023, inoltre, la Commissione Europea ha proposto una revisione della Direttiva 2012/29/UE sui diritti delle vittime, con l’inclusione di una specifica disposizione sui diritti delle vittime con disabilità, richiedendo agli Stati Membri di fornire accessibilità e adattamenti ragionevoli nei servizi per i diritti delle vittime e nell’accesso alla giustizia. Il testo proposto è attualmente negoziato dal Parlamento e dal Consiglio Europeo».
Alla luce di questa situazione, dunque, il Forum Europeo sulla Disabilità avanza tre richieste:
° l’adozione di «una “Direttiva ambiziosa” sui diritti delle vittime e di una Strategia sui diritti delle vittime post 2025;
° misure per monitorare l’attuazione della legislazione dell’Unione Europea relativa all’accesso alla giustizia, inclusa una ricerca sull’accesso alla giustizia per le persone con disabilità, e sanzioni per gli Stati Membri che non abbiano applicato correttamente, in questo àmbito, le direttive dell’Unione stessa;
° una ricerca europea e la raccolta di dati sulle vittime di reati con disabilità e sul loro accesso alla giustizia, comprendendo anche coloro che vivono in contesti segreganti, come le istituzioni residenziali. (C.C.)

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Anche nel 2024 il progetto Lottiamo Insieme ha sostenuto famiglie mantovane con bambini con disabilità o disturbi dello sviluppo o di apprendimento. I servizi territoriali di Mantova e Provincia, infatti, non sempre sono in grado di prendere in carico tutte le richieste e le tariffe dei servizi privati spesso non sono sostenibili dalle famiglie. Lottiamo Insieme cerca così di garantire dei servizi di assistenza a condizioni particolarmente agevolate.
Si tratta di un progetto di rete locale di attività, ideato e curato dalla UILDM di Mantova (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), nata da una donazione della famiglia Novellini, e cresciuto negli anni grazie al supporto di realtà private come la Fondazione Banca Agricola Mantovana e la Fondazione Comunità Mantovana ONLUS, che lo sostengono da diverse edizioni insieme ad altre imprese e singoli cittadini.
L’iniziativa, come detto inizialmente, è dedicata in particolare a bambini e adulti con disabilità, per offrire a loro e alle famiglie interventi destinati a ridurre o a prevenire le difficoltà e le complicazioni che questa condizione comporta. L’obiettivo è segnatamente quello di migliorare la loro qualità della vita e quella delle loro famiglie, grazie al lavoro di volontari e professionisti qualificati, e al supporto delle donazioni.

Il 2024 è stato dunque una conferma del valore del progetto, giunto ormai alla sua sesta edizione e sviluppatosi secondo una suddivisione in due macroaree di intervento: una rivolta agli utenti con percorsi individuali ambulatoriali o domiciliari, e un’altra inserita all’interno dell’ambiente scolastico, in collaborazione con l’Istituto Comprensivo Mantova 3, presso il quale sono state messe in campo azioni di prevenzione rivolte ad alunni con disabilità e/o disturbi dell’apprendimento e del comportamento con una psicologa esperta in DSA e acquisto di materiale/software dedicato.
I percorsi individuali hanno coinvolto 12 famiglie, per un totale di 14 utenti beneficiari diretti, minori e non.

Tra le attività del progetto vi sono percorsi di riabilitazione fisioterapica; fisiochinesiterapia; trattamenti osteopatici; sessioni di nuoto per mantenere e consolidare i risultati raggiunti con altri trattamenti; percorsi di riabilitazione logopedica, incluse strategie di supporto per genitori e insegnanti; percorsi psicologici, psicoeducativi e pedagogici, comprendenti il lavoro diretto con i minori; incontri con i genitori, la scuola, e altri specialisti.
E a proposito di scuola, Lottiamo Insieme anche quest’anno è arrivato alla Scuola dell’Infanzia del citato Istituto Comprensivo Mantova 3, per un totale di 84 ore (comprensive di osservazione iniziale, fase di screening dei bambini a rischio, fase di potenziamento e restituzione iniziale/finale agli insegnanti), e anche presso le classi quinte della scuola primaria, per un totale di 36 ore.
Rispetto alla scuola dell’infanzia, il progetto punta a prevenire le difficoltà di apprendimento e di comportamento per le bambine e i bambini di 5 anni, accompagnandoli nell’ingresso nella scuola primaria e agendo su abilità che sono considerate prerequisiti degli apprendimenti scolastici.
Inoltre, come detto, l’iniziativa è stata estesa da quest’anno anche alle classi quinte della scuola primaria, per favorire la continuità didattica con la scuola secondaria di primo grado, attraverso laboratori volti ad acquisire un metodo di studio efficace, tramite la selezione degli elementi più importanti, la comprensione del testo e l’elaborazione in modo attivo delle informazioni, da organizzare in schemi o mappe. Il tutto si inserisce in un programma che si propone di limitare il disagio e la conseguente dispersione scolastica, prevenendo le difficoltà dell’apprendimento e favorendo la continuità didattica tra scuola dell’infanzia e scuola primaria, e tra quest’ultima e la scuola secondaria di primo grado.

«Manteniamo l’obiettivo e la speranza – sottolineano i promotori di Lottiamo Insieme – di poter proseguire e ampliare ulteriormente questo lavoro di prevenzione e supporto alle scuole. Rimane sempre una priorità, tuttavia, rimanere al fianco delle famiglie incluse nel progetto, e impegnarsi per supportare un numero di utenti sempre maggiore. Poter accedere ai servizi offerti da questo progetto a condizioni particolarmente agevolate permette alle famiglie di avere un supporto a domicilio, per i casi di disabilità più grave (sia adulti che minori), ciò che può garantire continuità nei trattamenti e soprattutto consentire ai bambini più piccoli consente di mantenere lo stesso operatore/professionista, creando quella relazione necessaria a costruire un clima sereno fondamentale per l’efficacia del percorso riabilitativo». In tal senso, dunque, continua a essere fondamentale il ruolo delle donazioni dei singoli cittadini e il contributo dei numerosi sostenitori dell’iniziativa. A sostegno di Lottiamo Insieme esiste infatti una vera e propria rete locale di partner che appoggiano il progetto, e tra gli altri, oltre alle già citate Fondazione Comunità Mantovana ONLUS e Fondazione Banca Agricola Mantovana, anche il Rotary e-club Agàpe Universale e la Farmacia Paini. (L.F. e S.B.)

L'articolo Un supporto alle famiglie mantovane con disabilità a casa e a scuola proviene da Superando.

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Ho letto con molto interesse in Superando il denso articolo di Gianluca Rapisarda sull’opportunità del riconoscimento legale della figura del tiflologo (Un’“authority” della Tiflologia per superare il docente di sostegno) per una maggiore formazione degli studenti ciechi, a causa dell’attuale carenza formativa degli insegnanti di sostegno. Quanto egli dice sull’insufficiente preparazione universitaria dei docenti di sostegno, con riguardo alle persone con minorazione della vista è pienamente condivisibile. Nutro però qualche perplessità sull’opportunità di aggiungere alle due figure professionali già previste dalla normativa, cioè l’insegnante di sostegno e l’assistente per l’autonomia e la comunicazione, anche una terza figura, quale il tiflologo, che pure ritengo tuttavia necessaria per una migliore formazione degli insegnanti di sostegno.
Attualmente, infatti, gli insegnanti di sostegno hanno una specializzazione polivalente, cioè legalmente utilizzabile per l’istruzione degli studenti con diverse situazioni di minorazione, quali più specificamente minorazioni della vista, dell’udito, disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. Nella realtà, però, questa specializzazione non è assolutamente idonea a garantire le finalità per cui è stata creata, se è vero che quando esistevano le tre specializzazioni monovalenti (per minorazioni della vista, dell’udito e minorazioni psicofisiche), ciascuna di esse aveva durata biennale, e quindi forniva un’ottima formazione per svolgere con seria professionalità il proprio compito. Quando poi nel 1986 si decise di raggruppare le tre specializzazioni in una unica polivalente, al fine di facilitare la mobilità territoriale e la presenza su tutto il territorio nazionale, inizialmente essa rimase biennale, ed era ugualmente sufficiente perché erano stati eliminati tutti gli apprendimenti teorici e pratici concernenti gli aspetti sociali e sanitari. Ciò perché le specializzazioni monovalenti erano state previste in precedenza per le scuole e gli istituti speciali, notoriamente monovalenti, nei quali, quasi sempre, gli studenti con disabilità trascorrevano quasi tutto l’anno; quegli istituti, dunque, si occupavano sia dell’istruzione che della riabilitazione e della socializzazione. Era pertanto necessario formare docenti che sapessero affrontare la crescita di queste persone con una preparazione che superava quella esclusivamente didattica.
Ebbene, una volta attuata l’“integrazione scolastica” a partire dal 1986, gli studenti con disabilità hanno frequentato le scuole comuni, mentre per gli aspetti riabilitativi hanno proceduto i professionisti delle Unità Sanitarie Locali, poi divenute Aziende Sanitarie Locali, e per la socializzazione i professionisti dei Servizi Sociali dei Comuni o degli Ambiti Territoriali. Di qui lo snellimento dei programmi di formazione dei corsi di specializzazione polivalente biennali, che si sarebbero dovuti concentrare di più esclusivamente sulla pedagogia, la psicologia e la didattica.
Purtroppo, negli anni successivi i corsi polivalenti biennali sono divenuti annuali, con una paurosa riduzione dei programmi, e quindi con una forte riduzione della specificità nella formazione a colmare i bisogni educativi derivanti dalle diverse tipologie di minorazione. Fa bene perciò il professor Rapisarda a denunciare la scarsa preparazione attuale dei docenti di sostegno, con riguardo alle persone con minorazione della vista. E un problema analogo si pone sia per gli alunni con minorazione dell’udito o con problemi intellettivi o disturbi del neurosviluppo, sia per gli assistenti per l’autonomia e la comunicazione (di cui non mi occupo in questa sede), per i quali è in corso il tentativo legislativo di formulazione del profilo professionale nazionale, e quindi di una loro formazione adeguata a rispondere ai bisogni educativi e di comunicazione di tutti gli studenti con disabilità.

Come colmare dunque l’attuale deficit formativo dei docenti di sostegno, ferma restando la specializzazione polivalente? La FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) ha proposto l’istituzione di una apposita classe di concorso per il sostegno, che prevede una specializzazione biennale post laurea. Infatti, ad essa si accederebbe per la scuola primaria con il diploma della Laurea Triennale in Scienze della Formazione, cui seguirebbe una specializzazione biennale espressamente prevista dall’articolo 12 del Decreto legislativo 66/17; per le scuole secondarie, invece, sarebbe prevista la laurea in ciascuna delle discipline che fossero oggetto di insegnamento, seguita dal biennio di specializzazione. Ovviamente, per l’insegnamento occorrerebbe l’abilitazione, finalmente divenuta annuale post laurea con la Legge 79/22, i cui contenuti sono previsti dal DPCM del 4 agosto 2023. Mentre l’abilitazione all’insegnamento per le diverse discipline è orientata all’esercizio all’insegnamento delle stesse, l’abilitazione per la cattedra di sostegno sarebbe orientata esclusivamente a tale professione e ad essa seguirebbe l’attuale anno di specializzazione polivalente, che fondendosi con l’anno abilitante, ripristinerebbe il biennio necessario a garantire una buona specializzazione per tutti i bisogni educativi degli studenti con disabilità. Una cattedra di sostegno, inoltre, risolverebbe anche un problema che si è creato nelle graduatorie per la mobilità dei docenti a tempo indeterminato e per le supplenze dei docenti a tempo determinato. Quando infatti esistevano le specializzazioni monovalenti, erano state istituite tre graduatorie per ciascuna di esse, ai fini della mobilità e delle supplenze. Una volta avviata la specializzazione polivalente, si decise nel 1986 di mantenere tre elenchi ai quali rispettivamente attingere per altrettante graduatorie, dal momento che fin dall’inizio e per molti anni il numero dei docenti con specializzazione polivalente sarebbe stato inferiore a quello dei docenti con specializzazione monovalente, e comunque i diritti di questi ultimi avrebbero dovuto essere tutelati sino all’ultima specializzazione monovalente rilasciata. I docenti con specializzazione polivalente sarebbero quindi stati inclusi nei tre elenchi con lo stesso punteggio, e ovviamente graduati in ciascuno in modo diverso, a seconda del punteggio delle specializzazioni monovalenti ivi presenti. Stranamente, però, il Ministero ha stabilito che quando un docente di sostegno diviene di ruolo su posto di sostegno, egli acquista la titolarità solo sulla specifica tipologia di minorazione sulla cui cattedra è nominato. Accade così, spesso, che un docente con specializzazione polivalente, se l’alunno al quale è assegnato esce dall’istituto per avere completato il corso, perda la sede di titolarità, pur essendo presente nella stessa scuola un altro studente con diverso tipo di minorazione. Ed è così pure per i supplenti: un docente che venga nominato per un alunno con una tipologia di minorazione continua ad essere nominato esclusivamente per quella tipologia. In entrambi i casi, pertanto, si ha una palese violazione del principio legale di polivalenza della specializzazione.
L’istituzione dell’apposita classe di concorso eviterebbe queste assurde anomalie, in quanto sia per la mobilità che per le supplenze si potrebbe avere una sola graduatoria in cui gli ultimi docenti con specializzazione monovalente si inserirebbero con il proprio punteggio e quando scorrendo la graduatoria si pervenisse alla nomina di un docente con quell’unica tipologia di specializzazione, egli verrebbe nominato, evitando così le distorsioni che l’attuale sistema organizzativo produce.

Quanto infine alla figura del tiflologo, a mio avviso lo stesso potrebbe diventare titolare di un’apposita cattedra universitaria che garantisse la presenza di un docente altamente qualificato in Tiflologia in tutti i corsi di specializzazione polivalente. Tale figura acquisterebbe maggiore importanza, se si istituisse la “scuola di specializzazione post lauream” per il sostegno, pure prevista nella Proposta di Legge avanzata dalla FISH. Ovviamente, le cattedre universitarie di Tiflologia dovrebbero avvalersi della consulenza insostituibile dell’Istituto Augusto Romagnoli di Roma, la cui esperienza arricchisce certamente la formazione dei futuri docenti di sostegno.

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Se il vostro desiderio è quello di sentir parlare di un incontro carico di insegnamenti, ma che allo stesso tempo testimonia una volta di più che l’ingrediente fondamentale per comprendere tante cose nella vita è l’ingenuità, direi che questo è l’articolo che fa per voi.
Il 7 febbraio scorso, la sottoscritta [Angela Trevisan] e Rosalia Marini, si sono recate, in rappresentanza dell’ANPVI di Torino (Associazione Nazionale Privi della Vista ed Ipovedenti), presso la Scuola dell’Infanzia Vittorio Ferrero di Leini (Torino). Lo scopo era un incontro di sensibilizzazione alla disabilità visiva e motoria con i bambini di tale scuola. L’emozione era tanta da parte di entrambe. Anche noi ci sentivamo un po’come al primo giorno di scuola.

Per l’occasione erano presenti più di cento bambini, nella fascia di età dai 3 ai 5 anni. Ho provato un’emozione particolare, proprio perché era la prima volta in cui mi sono trovata a rapportarmi con dei bimbi così piccoli e numerosi. Ero proprio io la capofila del progetto, con la responsabilità di riferirlo in modo adeguato alle maestre e di catturare l’attenzione di così tanti bambini.
Confesso inoltre che, prima di recarmi a vivere tale esperienza, nel mio cuore regnavano una certa perplessità e reticenza, ciò che era dovuto innanzitutto all’età dei bambini; essendo così piccoli, infatti, mi chiedevo se mi avrebbero seguita e compresa. Come sempre, però, in me hanno prevalso la voglia di fare e l’entusiasmo di vivere una nuova avventura.
Come poteva essere comprensibile, inizialmente regnavano sovrani la confusione, il caos e rumori di ogni genere. Poco a poco, però, quasi come per incanto, è calato il silenzio e sono riuscita a catturare l’attenzione dei bambini. I miei nuovi piccoli amici erano veramente interessati a me ed affascinati da quanto stavo facendo scoprire loro. Sembravano proprio come degli astronauti alla scoperta di un nuovo mondo a loro assolutamente sconosciuto.

L’incontro è iniziato con una piccola presentazione dei bambini da parte delle maestre. Nei giorni precedenti, infatti, avevano parlato con loro di diversità e che cosa si intende con tale termine. Occorre infatti ricordare che la scelta del 7 febbraio non è stata casuale, giacché era la Giornata dei Calzini Spaiati [se ne legga già ampiamente sulle nostre pagine, N.d.R.], come simbolo di diversità. Tale iniziativa è nata appunto per promuovere i valori fondamentali dell’inclusione, dell’accettazione e del rispetto delle differenze. E proprio per testimoniarne il senso, tutti i bimbi presenti indossavano un calzino diverso dall’altro.
Dopo di che sono stati mostrati ai bambini dei video di danza in carrozzina nei quali ero presente anch’io che ballavo con il mio gruppo Le Ruote Danzanti. Inutile dire che lo stupore da parte dei piccini e non, era davvero molto tangibile. I nostri piccoli amici hanno iniziato a sciogliersi e a raccontare della loro passione per la danza. Molti di loro, soprattutto le femminucce, amano danzare e l’hanno definita proprio la loro più grande passione. Erano davvero sorpresi che anch’io riuscissi a svolgere questa attività, ma con molta tenerezza mi hanno detto che non volevano che rimanessi sempre su quella sedia con le ruote. Continuavano a chiedermi se non potessi proprio camminare con le mie gambe, se non lasciavo mai quella sedia. Ho spiegato loro che le mie gambe non funzionano e che purtroppo non riesco a camminare. Usare tale sedia speciale, è il solo modo che ho per muovermi. Loro continuavano a ripetermi che non è giusto, che volevano fare una passeggiata con me. Vedendoli così preoccupati, ho cominciato a raccontare delle tante esperienze che vivo ogni giorno.

I bimbi mi hanno fatto, in modo assolutamente disinvolto e spontaneo, altre domande come «Vai al cinema anche se non vedi?», «Vai al ristorante?», «Pratichi altri sport?», «Cosa ti piace fare?». Confesso che la mia testa era decisamente appesantita dalle loro tante richieste, ma con gioia cercavo di rispondere a tutto ciò che mi chiedevano, riservando loro l’attenzione che meritavano. La loro preoccupazione rimaneva comunque quella di sapere se tutte queste attività venivano svolte da me sempre con la sedia a rotelle oppure no. Naturalmente si auguravano che dicessi loro che le svolgevo in piedi e camminando. Chiunque di voi mi conosce anche solo superficialmente per la mia grande sensibilità, può immaginare quanto mi sia commossa e quante lacrime di gioia mi abbiano suscitato i bambini con tali curiosità e preoccupazioni.
Quando ho raccontato loro che in acqua cammino da sola e senza paura, lo stupore dei nostri piccoli amici è stato tale da consigliarmi di diventare un pesciolino per poter vivere sempre in acqua.
Inoltre, mi hanno chiesto come faccio a dormire. Mi sono molto stupita di una domanda di questo genere e ho risposto loro che vado a letto, proprio come tutte le persone di questo mondo. Loro però mi hanno fatto un’osservazione molto più specifica: siccome tengo spesso gli occhi chiusi anche di giorno, si chiedevano se di notte li chiudo di più. Ho spiegato ai miei piccoli amici che, visto che i miei occhi non funzionano da quando sono nata, mi viene spontaneo tenerli chiusi spesso anche di giorno. Di notte mi comporto allo stesso modo.

Naturalmente non sono mancate domande sui colori e su come li percepisco. Ho spiegato loro che li associo alle sensazioni di caldo e freddo, basandomi su quanto mi è stato raccontato dai vedenti a proposito del colore differente dei vari oggetti. Ad esempio, il fuoco è caldo e rosso, quindi il rosso è un colore caldo. La neve è bianca e fredda, quindi il bianco è freddo. Mi hanno anche chiesto se sogno a colori o in bianco e nero e ho spiegato che nei sogni do una maggior importanza ai suoni, ai rumori e agli odori, rispetto ai colori. Ho colto l’occasione, infatti, per spiegare loro che chi non vede dalla nascita non riesce molto ad immaginarsi i colori, mentre invece chi ha perso la vista ad una certa età, mantiene vivo il ricordo delle forme e dei colori delle differenti immagini ed oggetti, come se li avesse lì presenti e li stesse guardando in quel momento.

I bimbi mi hanno anche chiesto di fare un girotondo e di ballare tutti insieme. Il bello è che tutto è nato spontaneamente, tra tutti i presenti si è creato un bel dialogo. Non credo di avere mai avuto tanti cavalieri pronti a ballare con me. Tutti volevano tenermi la mano e starmi vicini. Ho dovuto ricordare loro che di mani ne ho solo due e non cento, quanti erano loro. Avrei voluto dire di sì a tutti, ma non mi è stato possibile. Ad un certo punto ho avuto il timore di essere travolta e che mi buttassero giù, tanto era il loro entusiasmo di stare con me. Uno dei miei piccoli amici si è adeguato a stare dietro alla carrozzina, giacché non poteva stringermi la mano. Erano numerose da parte loro frasi del tipo: «Angela ti amo», «Angela sei una grande», «Angela ti voglio bene».

Sicuramente non stenterete a credere che il punto forte dell’incontro è stato quando Milly, la mia dolcissima labrador, ha eseguito i miei comandi portandomi la bottiglia, il cellulare, i guanti, il cappello e le chiavi. Nonostante la grande confusione che regnava in quella palestra, Milly non ha quasi mai sbagliato. Si è dimostrata veramente attenta alle mie esigenze e capace nel suo lavoro. Ha fatto un solo errore, quando, anziché portare le chiavi, ha portato la bottiglia. I nostri piccoli amici, però, sono stati subito pronti a giustificarla, dicendo che di sicuro Milly aveva sbagliato per la tanta confusione che loro stavano facendo. Sostenevano infatti di avere avuto la prova che quanto le maestre ripetevano loro tutti i giorni, e cioè che se si fossero distratti, di conseguenza avrebbero sbagliato, era proprio vero. Questo errore mi ha offerto anche lo spunto per spiegare che tutti possiamo sbagliare e che è importante andare a scuola per imparare. Ho infatti raccontato che anche la mia amica a quattro zampe è più di un anno che va a scuola per apprendere come diventare il mio cane di assistenza, cioè per imparare ad aiutarmi al meglio, facendomi da occhi, da gambe e da braccia. Tra noi è nata una sintonia particolare: infatti, mentre lavoravamo insieme, spesso mi saliva in braccio riempiendomi di bacini. Non vi dico quanti applausi ha ricevuto Milly durante quella mattina, soprattutto quando portava correttamente gli oggetti richiesti. L’entusiasmo da parte dei bimbi era alle stelle, al punto che molti di loro, le hanno dato dei comandi semplici, quali “seduta!”, “terra!”. Naturalmente ogni volta in cui Milly eseguiva correttamente il comando richiesto, beneficiava di crocchette per premio.
Milly ha donato bacini a tutti i bimbi presenti, facendo conoscere loro quanto sia dolce e affettuosa.

A tutti i bimbi sono stati consegnati i loro nomi scritti in Braille. Dato il numero elevato di bambini presenti, erano già stati preparati in precedenza, dividendoli per classi e scrivendo anche quelli delle maestre. Nel corso dell’incontro, infatti, tutte le insegnanti sono rimaste presenti, dimostrando tanto interesse e sensibilità. Numerosi bambini hanno provato a toccare il loro nome, non capacitandosi del fatto che quei puntini per loro magici e privi di senso, in realtà per me avessero un significato ben preciso.

A questo punto i bimbi più piccoli ci hanno salutato e sono tornati nelle loro classi. Sono rimasti solo quelli dell’ultimo anno. Ho spiegato loro come faccio a scrivere e leggere in Braille e i princìpi base di tale alfabeto. Per loro era tutto un mondo da scoprire. Hanno provato a scrivere sia con la Dattilobraille che con la tavoletta e il punteruolo. Dopo di che hanno provato a disegnare come un non vedente grazie al piano di gomma. Mi hanno creato tanti cuori, fiori e case, dicendomi ancora una volta quanto mi volevano bene.

Prima di chiudere l’incontro, da un bimbo è arrivata un’osservazione veramente sorprendente. Ha assicurato che la prossima volta in cui suo padre parcheggerà la macchina in un posto per le persone come me, lui mi penserà e sgriderà il papà.

Le due ore sono volate in compagnia dei piccoli amici. Ero molto stanca, ma estremamente soddisfatta. Il mio cuore era colmo di gioia. Mi sono ricreduta sull’importanza di organizzare questi incontri anche con i più piccoli, avendo toccato con mano che si ottiene molto di più da loro che dai grandi. Naturalmente sarebbero gli adulti ad avere maggior bisogno di essere formati ed educati in tal senso. Insegnando ai piccoli, che sono il nostro futuro, si ha la speranza che comprendano e che contribuiscano a rendere questo mondo migliore. Insomma, se tornassimo tutti un po’ bambini, con la loro spontaneità e ingenuità, certamente non penseremmo alle guerre e regnerebbero valori quali l’amore, la solidarietà, l’amicizia e la fratellanza.
Ringrazio sentitamente l’ANPVI per avermi offerto questa opportunità e per la fiducia riposta in me. Un sentito grazie anche alle maestre e a tutto il corpo dirigente del Vittorio Ferrero per l’attenzione riservata al nostro progetto e per l’accoglienza ricevuta.

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