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Cucina senza barriere

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Ha preso il via a Ferrara il corso “Cucina senza barriere”, iniziativa che punta a insegnare tecniche di cucina a persone con disabilità, promuovendone l’autonomia personale e sociale. L’iniziativa è stata resa possibile da una collaborazione tra l’UICI di Ferrara e lo IAL della città emiliana (Scuola Alberghiera e di Ristorazione), con il supporto economico della Fondazione Canonici Mattei e il patrocinio del CFAD (Comitato Ferrarese Area Disabili) Foto di gruppo per l’avvio del corso di Ferrara “Cucina senza barriere”

Organizzato grazie a una collaborazione tra l’UICI di Ferrara (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e lo IAL della città emiliana (Scuola Alberghiera e di Ristorazione), con il supporto economico della Fondazione Canonici Mattei e il patrocinio del CFAD (Comitato Ferrarese Area Disabili), ha preso il via nei giorni scorsi il corso Cucina senza barriere, iniziativa che punta a insegnare tecniche di cucina a persone con diverse disabilità, promuovendone l’autonomia personale e sociale.
«Questo corso – spiegano i promotori – rappresenta il primo passo di una serie di iniziative future che seguiranno questa esperienza pilota. L’obiettivo è creare percorsi continuativi che favoriscano l’inclusione, coinvolgendo persone con disabilità diverse all’interno dello stesso ambiente scolastico e di lavoro, un’innovazione che riteniamo di grande rilievo, poiché permette ai partecipanti di sperimentare la cucina non solo come momento formativo, ma anche come strumento per sviluppare nuove competenze e relazioni».

L’iniziativa si svilupperà fino a maggio, prevedendo incontri dedicati alla preparazione di antipasti, primi e secondi piatti, pizze e panificati, e culminando con un pranzo di fine corso.
Le lezioni si svolgono presso lo IAL di Ferrara, che ha messo a disposizione spazi, materiali e attrezzature, offrendo ai partecipanti la possibilità di lavorare in un contesto professionale sotto la guida di chef esperti. I partecipanti stessi vengono affiancati da studenti dell’istituto.

Nel dettaglio, sono state coinvolte tre persone cieche, due ipovedenti, quattro paraplegici e un amputato di arto inferiore. «Un ringraziamento particolare – concludono i promotori – va segnatamente alla Fondazione Canonici Mattei, nonché a Fausto Bertoncelli e Lorenzo Schiavina che hanno reso possibile il progetto». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: uicfe@uici.it.

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Bene il rinnovo del Fondo per il contrasto alla povertà educativa, ma va aumentato

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«È una buona notizia – commenta Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore – il rinnovo, all’interno del “Decreto Milleproroghe”, del Fondo per il contrasto alla povertà educativa. E tuttavia, le risorse ad oggi previste – 9 milioni nei prossimi 3 anni – non sono adeguate alla grande sfida che il Fondo è chiamato ad affrontare: auspichiamo perciò che l’iniziativa della proroga sia il primo passo nella direzione di un più consistente rifinanziamento»

«È una buona notizia il rinnovo, all’interno del Decreto Milleproproghe, del Fondo per il contrasto alla povertà educativa: vuol dire infatti che si continuerà a considerare come obiettivo strategico del Paese il sostegno alle giovanissime generazioni, prevenendo povertà, emarginazione e disagio sociale. Si tratta di un risultato per cui ci siamo molto impegnati assieme all’ACRI (Associazione di Fondazioni e di Casse di Risparmio) e di cui siamo soddisfatti»: lo dichiara in una nota Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, che aggiunge: «Sappiamo, però, che le risorse ad oggi previste – 9 milioni nei prossimi 3 anni – non sono adeguate alla grande sfida che il Fondo è chiamato ad affrontare: auspichiamo perciò che l’iniziativa della proroga sia il primo passo nella direzione di un più consistente rifinanziamento. Se è vero infatti che negli ultimi anni l’Italia è riuscita a mettere in piedi un sistema fortemente innovativo ed efficace, basato su un’alleanza tra privato sociale (Fondazioni di origine bancaria e Terzo Settore) e Istituzioni pubbliche, per rispondere a quella che è sempre più un’urgenza sociale, bisogna continuare a percorrere questa strada con convinzione». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: stampa@forumterzosettore.it.
A questo link vi è l’elenco completo di tutti i soci e degli aderenti al Forum Nazionale del Terzo Settore, tra cui anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).

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Regione Piemonte: i primi sei mesi dell’“Accademia del Welfare”

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Positivi i risultati dei primi sei mesi di attività dell’“Accademia del Welfare”, avviata nel settembre 2024 dalla Regione Piemonte, con l’obiettivo di rispondere alle esigenze di formazione in questo settore, offrire alle persone e alle imprese nuove opportunità di crescita, favorire l’incrocio di domanda e offerta, stimolare la crescita delle competenze Il tavolo dei relatori in occasione della presentazione dei primi sei mesi dell’Accademia del Welfare

Sono passati sei mesi dall’inizio delle attività dell’“Accademia del Welfare”, progetto avviato dalla Regione Piemonte, a settembre 2024, con l’obiettivo di rispondere alle esigenze di formazione nel settore del welfare e delle filiere strategiche. Lo scorso 19 febbraio, presso la Cassa di Risparmio di Cuneo, vi è stata una presentazione dei primi risultati.

L’Accademia del Welfare è oggi composta da 40 agenzie formative, 125 imprese e altri soggetti. La richiesta economica totale è stata di 307.000 euro, 1.680 le ore di formazione distribuite su 69 corsi, 698 le persone già occupate ma che intendono formarsi su nuove competenze (94 a Biella, Novara, Vercelli e VCO; 69 ad Alessandria e Asti; 164 a Cuneo; 383 a Torino).
Elena Chiorino, vicepresidente e assessora alla Formazione della Regione Piemonte, ha commentato: «La sinergia tra cooperative, enti formativi, imprese Politecnico e Its Academy del Piemonte ha dato vita a un percorso che, pur essendo una filiera atipica, si è rivelato estremamente valido. La politica deve rendere accessibili le opportunità e lavorare per crearne di nuove. L’Accademia del Welfare fa proprio questo».

L’iniziativa si inserisce all’interno di un piano di accademie di filiera, per un valore complessivo di 96 milioni di euro, di cui 2 milioni e mezzo (rifinanziabili) sono già stati destinati specificamente all’Accademia del Welfare. Questi investimenti hanno come obiettivo principale quello di offrire alle persone e alle imprese nuove opportunità di crescita, favorendo l’incrocio di domanda e offerta, stimolando la crescita di competenze per migliorare la competitività di lavoratori e imprese. (C.C.)

Per ulteriori informazioni: andrea.parisotto@regione.piemonte.it.

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Sensazioni in punta di mano

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Confrontarsi sul tatto, capire come funziona, quali ne sono i limiti e le possibilità, il tutto per cogliere il grande valore dei libri tattili illustrati: verterà su questo, il 27 febbraio, l’incontro online  a partecipazione gratuita denominato “Sensazioni in punta di mano”, proposto dalla Biblioteca Civica di Pordenone, in collaborazione con l’UICI locale e condotto da Marcella Basso, esperta di libri tattili

Sensazioni in punta di mano, ossia un’introduzione ai libri tattili illustrati, insieme a Marcella Basso, esperta di tale àmbito: sarà questo l’incontro online a partecipazione gratuita promosso per il pomeriggio del 27 febbraio (ore 17.30-19), a cura della Biblioteca Civica di Pordenone e il supporto dell’Amministrazione Comunale, in collaborazione con l’UICI di Pordenone (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti).
Per l’occasione, i partecipanti potranno confrontarsi sul tatto, per capire come funziona, quali ne siano i suoi limiti e le possibilità, cogliendo, di conseguenza, il grande valore dei libri tattili illustrati. (S.B.)

Per ogni informazione: uicpn@uici.it.

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Malattia di Parkinson: la terapia ad infusione continua con apomorfina

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“Quali novità sulla terapia ad infusione continua con apomorfina?”: sarà questo, il 27 febbraio, il tema del nuovo incontro online nell’àmbito di “Non siete soli”, ciclo di webinar a partecipazione gratuita e aperto a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver Foto di Giovanni Diffidenti che fa parte della mostra “NonChiamatemiMorbo”, promossa dalla Confederazione Parkinson Italia

Un tema tutto medico-scientifico (Quali novità sulla terapia ad infusione continua con apomorfina?) sarà al centro del nuovo incontro previsto nell’àmbito di Non siete soli, ciclo di appuntamenti online a partecipazione gratuita e aperti a tutti, nato a suo tempo da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia.

Giovedì 27 ottobre, quindi, come sempre alle 17, si parlerà, come detto, della terapia ad infusione continua con apomorfina, con la moderazione della neurologa Claudia Del Gamba e l’intervento di Patrizia Sucapane, direttrice del Centro Parkinson e disturbi del movimento dell’Aquila. (S.B.)

Per iscriversi al webinar del 27 febbraio e per ulteriori informazioni: segreteria@parkinson-italia.it; info@frescoparkinsoninstitute.it.

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Progetti personalizzati: una “riforma scomoda”?

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Continuando a dare spazio alle opinioni riguardanti il rinvio di un anno dell’applicazione su tutto il territorio nazionale del Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, pubblichiamo oggi il contributo di riflessione di Cecilia Marchisio, professoressa associata del Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino

Con una mossa non preannunciata, il Governo ha scelto di rinviare la piena attuazione della Riforma che discende dalla Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, rimandando ancora di un anno la piena validità del Decreto Legislativo 62/24.
Nel momento in cui scrivo non sono note le motivazioni che hanno spinto a una scelta tanto grave e con conseguenze di impatto nelle vite delle persone con disabilità e delle loro famiglie [rispetto alle motivazioni, si legga a questo e a questo link sulle nostre pagine, N.d.R.]. Condividendo però lo sconcerto e il disappunto che tante persone con disabilità e familiari mi stanno manifestando, provo a fissare alcuni pensieri che mi stanno accompagnando, anche stimolata dall’invito al dibattito pubblico stimolato da Ciro Tarantino.

La prima questione riguarda la scelta, operata a suo tempo da questo Governo, di accorpare in un unico Decreto “monstre”, il 62/24, appunto, vari dispositivi che la Legge Delega aveva previsto e che avrebbero invece dovuto essere descritti ciascuno in un Decreto proprio, correlato agli altri, ma indipendente. La discutibile scelta ha legato in una sorta di “abbraccio mortale” i dispositivi, di fatto agganciando il destino della Riforma e della messa a sistema del progetto personalizzato e partecipato alla messa in atto dell’apparato necessario alla valutazione di base.
Ora si ha buon gioco nel dire che non si è pronti nel modificare in maniera estesa il procedimento valutativo di base: più voci si sono levate nel segnalare che il nuovo processo appare più farraginoso di quello precedente e quindi ben venga più tempo per adeguarsi. Avere però unito i provvedimenti rende ora possibile differire anche l’esigibilità del progetto personalizzato e partecipato e il relativo budget di progetto.

Francamente non si comprende perché le persone che già hanno una certificazione di disabilità debbano ancora attendere per avere accesso alla progettazione personalizzata, indicata dalla Legge 227/21 come strumento principe per superare quel deficit di cittadinanza che ancora rende tanto difficile la partecipazione al mondo di tutti. La piena entrata in vigore del Decreto avrebbe consentito di accelerare in maniera decisa il cambio di prospettiva a cui l’intero sistema si sta orientando. Avrebbe inoltre spinto vigorosamente le realtà sanitarie e sociali al dialogo: sappiamo che su tutto il territorio nazionale l’integrazione sociosanitaria è spesso un punto fragile del sistema; la costruzione del budget di progetto può essere un trampolino per sollecitare un dialogo nuovo e sperimentare nuove forme di collaborazione.
Perché poi si debba ancora sperimentare la progettazione personalizzata, che ormai da almeno un decennio è una realtà consolidata, studiata e validata, rimane un mistero.

Un’altra questione riguarda la formazione e l’accompagnamento di operatrici e operatori alla Riforma: fino ad ora, a parte un fiorire di corsi a pagamento da parte di soggetti che fino a qualche tempo fa si occupavano d’altro, si è visto poco investimento da parte della maggior parte delle Regioni nella preparazione ai diversi assetti organizzativi che necessariamente la Riforma richiederà: un’ulteriore proroga rischia ora di mortificare le spinte innovatrici e dare ragione alle Amministrazioni che si sono contraddistinte per inerzia. Occorre che sin da subito i territori si attivino per comprendere in che modo attuare quanto richiesto, in maniera rispettosa della storia del territorio e al contempo aperta alla costruzione di assetti più soddisfacenti per tutti e tutte.

Il silenzio tombale che accompagna questa mossa inattesa (solo poco più di quindici giorni fa la ministra per le Disabilità Locatelli non ne aveva fatto parola alla riunione dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità) lascia purtroppo intendere che, al di là dei proclami, di fatto questa sia una riforma scomoda, agognata dalle persone e dalle loro famiglie, ma vista con sospetto e timore da chi dall’attuale assetto, in cui la parte del leone della spesa la fanno le strutture semiresidenziali e residenziali, ha rendite di posizione che non vuole ridiscutere. Rimandare di un anno l’entrata in vigore di una riforma in grado di garantire la libertà di scelta delle persone con disabilità e delle loro famiglie è una presa di posizione forte, che mostra con tragica chiarezza chi governa il processo.

*Professoressa associata del Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino. l presente contributo di riflessione è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Al medesimo tema trattato nel presente contributo di riflessione abbiamo dedicato finora sulle nostre pagine i testi:
°Disabilità e riforma: servono certezze sui tempi, sulla sperimentazione e sulle risorse
°Il rinvio dell’applicazione di quel Decreto Legislativo: ci sono domande che  meritano risposte
di Ciro Tarantino

°Le voci dei diritti di Giampiero Griffo
°Il rinvio di quel Decreto, tra preoccupazioni e opportunità di Vincenzo Falabella
°Tra le pieghe giuridiche riguardanti il rinvio di quel Decreto di Salvatore Nocera
°Già oggi le persone con disabilità possono richiedere il Progetto di Vita al proprio Comune di LEDHA

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Un “viaggio nell’inclusività” sulla nave rompighiaccio Laura Bassi

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“ON BOARD – Viaggio nell’inclusività” è un gioco di ruolo da tavolo sulla nave rompighiaccio Laura Bassi, voluto per favorire la conoscenza delle attività di ricerca svolte negli ambienti polari, che verrà presentato il 27 febbraio a Udine. La collaborazione con la Fondazione Progettoautismo FVG ha permesso anche la realizzazione di “ON BOARD Easy”, versione scritta con linguaggio e meccaniche semplificate, per coinvolgere giocatori con difficoltà di apprendimento

ON BOARD – Viaggio nell’inclusività è un gioco di ruolo da tavolo 4All, realizzato cioè nell’ottica dell’inclusività, sulla nave rompighiaccio Laura Bassi, con il quale favorire la conoscenza delle diverse attività di ricerca svolte negli ambienti polari e degli strumenti utilizzati durante le spedizioni scientifiche. Il tutto permettendo inoltre ai giocatori di immergersi nella vita quotidiana di ricercatrici e ricercatori a bordo di una nave da ricerca scientifica in ambienti estremi.

Curata con il fondamentale contributo dell’Istituto Nazionale di Oceanografia e di Geofisica Sperimentale e il supporto della Regione Friuli Venezia Giulia, l’iniziativa si è avvalsa della collaborazione con la Fondazione Progettoautismo FVG, permettendo in tal modo la realizzazione di ON BOARD Easy, versione scritta in linguaggio semplice e dalle meccaniche semplificate, che permette il coinvolgimento di giocatori con difficoltà di apprendimento.

La presentazione ufficiale di ON BOARD si avrà nel pomeriggio del 27 febbraio a Udine (Sala Pasolini del Palazzo della Regione Friuli-Venezia Giulia, Via Sabbadini, 10, ore 16), con gli interventi di Mario Anzil, vicepresidente e assessore alla Cultura della Regione Friuli-Venezia Giulia; Mario Brancati, presidente della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia; Elena Bulfone, presidente di ProgettoAutismo FVG; Paola Del Negro, direttrice generale dell’Istituto Nazionale di Oceanografia e di Geofisica Sperimentale; Franco Coren, direttore del Centro Gestione Infrastrutture Navali dello stesso Istituto Nazionale di Oceanografia e di Geofisica Sperimentale. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: eventi@progettoautismofvg.it (Eleonora Rizzi).

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L’ANFFAS e la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

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«Intendiamo proseguire nel nostro impegno, focalizzato sulla richiesta di operare concretamente per rispondere alle esigenze e ai bisogni delle persone con Malattie Rare e delle loro famiglie, guardando in particolare alle Malattie Rare dalle quali discendono disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e ribadendo ancora una volta che al centro di tutto vi è la persona e la sua Qualità di Vita»: lo dicono dall’ANFFAS, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio “More than you can imagine”, ovvero “Più di quanto tu possa immaginare”: è il messaggio lanciato a livello internazionale, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025

More than you can imagine, ovvero “Più di quanto tu possa immaginare”: è questo il messaggio lanciato a livello internazionale, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025 (Rare Disease Day), rispetto al quale l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo), «rispecchiandosi nel concetto di “guardare oltre”, continua a porre l’attenzione sulle Malattie Rare dalle quali discendono disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, ricordando che la correlazione Malattia Rara/Disturbo del Neurosviluppo pone le persone interessate in situazioni e criticità che si sommano o, peggio, si moltiplicano, con enorme impatto sulla Qualità della Vita della persona stessa, della famiglia tutta».
«Intendiamo dunque proseguire nel nostro impegno – proseguono dall’Associazione -, focalizzato sulla richiesta di operare concretamente per rispondere alle esigenze e ai bisogni delle persone con Malattie Rare e delle loro famiglie, ribadendo ancora una volta che al centro di tutto vi è la persona e la sua Qualità di Vita, oltreché le condizioni di vita dei familiari coinvolti».

«Concretamente – sottolineano ancora dall’ANFFAS – proseguiamo il nostro operato attraverso la consolidata collaborazione con la Fondazione Telethon, che vede l’attiva partecipazione delle stesse persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e con il nostro Gruppo di Lavoro sui temi delle disabilità intellettive e dei disturbi del Neurosviluppo, che grazie a uno specifico focus anche sulle disabilità derivanti da Malattie Rare e legate all’età anziana, pone costantemente l’attenzione sul tema, segnalando eventuali criticità sul territorio. Monitoriamo inoltre le buone prassi e i Centri di Eccellenza, sia esterni che interni alla nostra rete e promuoviamo la diffusione di aggiornamenti e approfondimenti su tali tematiche. In tal senso riordiamo che, dopo il nostro documento del 2023, Malattie rare, disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo: ANFFAS in prima linea, nel numero di dicembre 2024 di “GIDN” (Giornale Italiano dei Disturbi del Neurosviluppo), è stato pubblicato, su nostra segnalazione, un articolo dedicato alla sindrome KAT6A (nota anche come sindrome di Arboleda-Tham), malattia genetica rara individuata nel 2015 che porta a disabilità intellettiva, problemi di linguaggio e ritardo globale dello sviluppo».

«Continueremo quindi ad operare – concludono dall’ANFFAS – affinché questa Giornata non sia solo una data da calendario, ma che sia un efficace e reale strumento di cambiamento per tutte le persone coinvolte». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.

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“FantasticHandicap”: la ventitreesima edizione del concorso del CDH di Carrara

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Bambini, bambine, giovani e adulti, nelle specifiche categorie, potranno partecipare fino al 30 aprile all’ormai tradizionale concorso “FantasticHandicap”, promosso dal CDH di Carrara (Centro Documentazione Handicap), iniziativa giunta alla sua ventitreesima edizione, che premia elaborati sui temi della disabilità e della diversità, dell’inclusione o dell’emarginazione, nonché delle condizioni di svantaggio sociale

C’è tempo fino al 30 aprile prossimo per partecipare a FantasticHandicap, il concorso letterario promosso dal CDH di Carrara (Centro Documentazione Handicap), seguito ormai da anni anche su queste pagine. Giunta alla sua ventitreesima edizione, l’iniziativa, lo ricordiamo, premia elaborati sui temi della disabilità e della diversità, dell’inclusione o dell’emarginazione, nonché delle condizioni di svantaggio sociale.

Come già negli anni scorsi, il concorso prevede tre sezioni distinte per fasce di età. La sezione “A” riservata agli adulti, la sezione “B” per i/le giovani fino al diciottesimo anno d’età e infine la sezione “C” riservata ai bambini e alle bambine delle scuole primarie e secondarie di primo e secondo grado.
I/le concorrenti giovani e adulti/e possono partecipare al concorso inviando attraverso il banner pubblicato nel sito del CDH, un solo racconto inedito, in lingua italiana, mai apparso in siti web, blog o altro, che rappresenti i temi indicati.
Per quanto riguarda i bambini e le bambine delle scuole primarie e secondarie di primo e secondo grado, oltre al racconto, sono ammessi elaborati in forme espressive – quali il disegno, il fumetto, le foto o i video – liberamente scelte da chi desidera partecipare. Rimane invece invariato il vincolo ai temi del concorso.

Tutti i dettagli sulle modalità di partecipazione, sui premi, sulla composizione della giuria, sulla cerimonia di premiazione e altro ancora sono contenuti nel bando del concorso edizione 2025, pubblicato a questo link. (Simona Lancioni)

Per ulteriori informazioni: info@cdhcarrara.it.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa), e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Già oggi le persone con disabilità possono richiedere il Progetto di vita al proprio Comune

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Come nella scorsa settimana, continuiamo a dare spazio ad una serie di opinioni riguardanti il rinvio di un anno dell’applicazione su tutto il territorio nazionale del Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità. Pubblichiamo qui di seguito il commento della Federazione lombarda LEDHA, che valuta la questione, guardando anche alla propria prospettiva regionale

A seguito della conversione in legge del Decreto Milleproproghe, verrà prolungata la sperimentazione di quanto previsto dal Decreto Legislativo 62/24, sia rispetto alla Valutazione di base, sia all’implementazione del Progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. Di conseguenza l’effettiva entrata in vigore, su tutto il territorio nazionale, slitterà di almeno un anno, passando dal 2026 al 2027. In compenso aumenta il numero di territori coinvolti nella fase sperimentale che passano da 9 a 20.
Le ragioni di questa scelta affondano sicuramente nella complessità di gestione della riforma, avviata dall’approvazione della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, nel dicembre del 2021.

Si tratta di una notizia che sta destando una comprensibile preoccupazione sia all’interno sia all’esterno della rete delle associazioni impegnate per la tutela dei diritti delle persone con disabilità. Il timore è quello di vedere ulteriormente allontanarsi quel radicale cambio di orientamento delle politiche sociali per le persone con disabilità atteso e promesso: il passaggio da un modello basato sull’offerta di servizi e prestazioni a quello che pone i Progetti di vita delle persone con disabilità come elemento regolatore dell’intero sistema.
«E dunque – ha dichiarato a tal proposito il presidente della nostra Federazione [LEDHA-Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, N.d.R.] Alessandro Manfredi -, è importante in questo momento ricordare che già oggi è possibile per tutte le persone con disabilità presentare la richiesta di Progetto di vita presso il proprio Comune, il quale deve avviare tutto quanto necessario per la redazione e l’implementazione di esso. Questo fatto è ancora più evidente in Lombardia, grazie all’entrata in vigore della Legge Regionale 25/22 per il riconoscimento della vita indipendente e per l’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità».
La Legge Regionale della Lombardia 25/22, infatti, indica già, e senza bisogno di delibere di attuazione, quali siano le caratteristiche del Progetto di vita (articolo 5), la funzione fondamentale della Valutazione multidimensionale (articolo 6) e del Budget di progetto (articolo 7), stabilendo con chiarezza che questo percorso debba realizzarsi entro 90 giorni dalla presentazione della richiesta.
In questi giorni, poi, stanno avviando le loro attività i Centri per la Vita Indipendente, sempre previsti dalla Legge Regionale 25/22, che hanno lo scopo di supportare la persona con disabilità nell’elaborazione e nella redazione del proprio Progetto di vita e di relazionarsi con tutte le Istituzioni e realtà coinvolte, affinché svolgano, nel migliore dei modi, la propria funzione a servizio della persona e dei suoi progetti e a sostegno del sui diritto di scegliere dove e con chi vivere e, in generale, come vivere.

Il processo di riforma del nostro sistema di welfare sociale per le persone con disabilità, già di per sé delicato e complesso, non può e non deve rallentare e tutti devono sentirsi ancora più coinvolti perché l’inclusione si fa solo insieme.

*La LEDHA è la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

Al medesimo tema trattato nel presente contributo di riflessione abbiamo dedicato finora sulle nostre pagine i testi:
°Disabilità e riforma: servono certezze sui tempi, sulla sperimentazione e sulle risorse
°
Il rinvio dell’applicazione di quel Decreto Legislativo: ci sono domande che  meritano risposte di Ciro Tarantino
°Le voci dei diritti di Giampiero Griffo
°Il rinvio di quel Decreto, tra preoccupazioni e opportunità di Vincenzo Falabella
°Tra le pieghe giuridiche riguardanti il rinvio di quel Decreto di Salvatore Nocera

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Grazie, impianto cocleare!

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«Domani, 25 febbraio – scrivono dall’APIC (Associazione Portatori Impianto Cocleare) -, sarà la Giornata Mondiale dell’Impianto Cocleare. A 42 anni dal primo intervento in Italia, continua un percorso considerato di routine, a volte a ostacoli, ma un percorso “immenso” di cui è impossibile descrivere le emozioni che bambini, giovani e adulti hanno provato e provano nello scoprire/riscoprire voci, suoni, rumori, accompagnati dalle famiglie, dagli operatori sanitari, dagli educatori e dagli amici»

Domani, 25 febbraio, sarà la Giornata Mondiale dell’Impianto Cocleare, data in cui ricorre il 68°anniversario del primo intervento al mondo di impianto cocleare, eseguito nel 1957 a Parigi. In Italia si iniziò ventisei anni dopo, nel 1983. A quarantadue anni da allora la storia continua ad maiora, in un percorso considerato di routine, a volte a ostacoli, ma un percorso “immenso” del quale è impossibile descrivere le emozioni che bambini, giovani e adulti hanno provato e provano nello scoprire/riscoprire voci, suoni, rumori, accompagnati dalle famiglie, dagli operatori sanitari, dagli educatori e dagli amici.
Le belle abitudini da non lasciare, come i compleanni, sono come piccoli piaceri che ci danno energia e ci rendono felici, ma per tutte le persone che utilizzano l’impianto cocleare è più che un’abitudine avere ricevuto il dono della felicità del sentire/risentire; è quindi un impegno doveroso il ringraziare e ricordare chi lo ha inventato, chi ci ha creduto e chi continua a donare con il proprio operato questa felicità.

La “scintilla” la innescò nel 1780 Alessandro Volta conducendo degli esperimenti con canne metalliche nel canale uditivo, generando una stimolazione simile all’udito. Ancor prima, però, è giusto ricordare l’episodio di Benjamin Wilson del 1748, di importanza pur simbolica, ma preziosa, in quanto strettamente correlata con quello che è l’impianto oggi, seppure su una scala differente e con un grado di sofisticatezza del tutto diverso. Wilson, infatti, fu il primo di cui si sa che sperimentò una stimolazione elettrica attraverso una bottiglia di Leida, in questo caso sulla tempia di una donna sorda.
Come sopra accennato, il 25 febbraio è stato scelto per la Giornata Mondiale dell’Impianto Cocleare, data in cui ricorre l’anniversario – in questo 2025 il 68°- del primo intervento al mondo di impianto cocleare, eseguito il 25 febbraio 1957 a Parigi dall’otochirurgo francese Charles Eyries, in collaborazione con il fisico medico André Djourno. Il dispositivo impiantato non permetteva di capire il parlato, esso, infatti, dava solo una sensazione dei suoni ambientali e a causa della generale delusione del paziente venne poi rimosso.
L’innovativo intervento fece comunque da “apripista”, dando la possibilità di studiare e ricercare a medici e tecnici, finché nel 1972 William F. House elaborò negli Stati Uniti il primo programma di trattamento della sordità al mondo che utilizzava impianti cocleari prodotti su larga scala. Successivamente Claude-Henri Chouard inizio nel 1973 un programma simile a Parigi e Kurt Burian fece altrettanto nel 1975 a Vienna.

In Italia la storia dell’impianto cocleare inizia nel febbraio del 1983 con il primo intervento all’Ospedale Santa Chiara di Trento (chirurgo Gregorio Babigian), seguito subito dopo dagli interventi a Parma (Carlo Zini), a Bergamo (Antonio Mazzoni), a Bari (Antonio Quaranta) e a Piacenza (Mario Sanna). Il dispositivo utilizzato da quei giovani chirurghi con alle spalle studi ed esperienze negli Stati Uniti era monopolare (impianto House/3 M).In seguito i medici italiani si costituirono in Gruppo Impianti Cocleari Italia, modificato in seguito in Fondazione.
Tantissimo è cambiato nel nostro Paese con lo screening audiologico neonatale, la prevenzione, la protesizzazione, il percorso logopedico, l’eliminazione del termine “sordomuto”, i nuovi protocolli sanitari; oggi in sala operatoria gli interventi vengono effettuati con l’aiuto di “robot” che sfruttano l’intelligenza artificiale con bracci operativi precisi in bambini di otto mesi, per preservare la coclea senza danneggiare i nervi acustici. L’impianto cocleare, inoltre, è stato inserito nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).

Più di 700.000 persone nel mondo utilizzano un impianto cocleare e oggi i modelli sono più sofisticati, offrono prestazioni e connettività tutte da scoprire e sperimentare. Si continua a studiare per modelli tutti impiantabili e ci sono anche bambini che vincono premi per idee sostenibili, tipo impianti che si alimentano camminando, con musicisti e cantanti che hanno ritrovato l’armonia, né è impresa impossibile nemmeno imparare le lingue.
Certo, ogni persona è un caso a sé e le difficoltà soggettive ci sono ancora, ma i risultati sono concreti per tutti, se le persone non vengono lasciate da sole e le famiglie supportate, se la scuola, il mondo del lavoro, la cultura, le strutture sanitarie pubbliche, gli ingegneri, i ricercatori, i chirurghi, gli audiologi e i logopedisti possono svolgere nel modo nel e tempo migliore possibile il loro compito, mettendo in campo strumenti, professionalità e umanità con le competenze del caso.

Eliminazione delle barriere fisiche sensoriali, estensione dell’accessibilità, applicazione dei diritti, ascolto vero per le pari opportunità, la partecipazione e la consapevolezza, non ricerca di “bacini elettorali” da parte delle forze politiche, non collateralismo, ma autonomia, indipendenza e rappresentatività da parte delle Associazioni di persone con disabilità, non assistenzialismo, non sensazionalismo urlato e occasionale da parte dei media: la sordità si può superare e senza dover far fronte alla crescente egemonia culturale di ritorno di idee e posizioni che cercano di far credere che per le persone sorde l’unica soluzione sia essere orgogliose del loro status e comunicare con la modalità gestuale. Infatti, senza nulla togliere ai diritti delle persone che scelgono e usano un altro percorso, senza alcuna guerra ideologica, salvaguardando l’uso del linguaggio LIS e del LIS tattile per le persone che per vari motivi di carattere foniatrico e di altra natura non possono parlare, vogliamo ribadire che il diritto alla parola dev’essere primario e che l’impianto cocleare ha la capacità di far sentire.
E allora: grazie, impianto cocleare!

*Associazione Portatori Impianto Cocleare.

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Disfagia: tre incontri per approfondire

Superando -

Due incontri online e uno in presenza, rispettivamente il 27 febbraio, il 10 aprile e nel mese di maggio, per approfondire il tema della disfagia (deglutizione difficoltosa): li ha organizzati la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in collaborazione con Medicair

Prenderà il via nel pomeriggio del 27 febbraio (ore 17), con il tema La gestione delle secrezioni nel paziente con disfagia, un ciclo di tre incontri dedicati alla disfagia (deglutizione difficoltosa), promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in collaborazione con Medicair. A introdurre il primo incontro sarà Anna Mannara, consigliera nazionale della UILDM e nutrizionista, con l’intervento del fisioterapista Matteo Figini (per partecipare, fare riferimento a questo link).
Successivamente, sempre online, il 10 aprile si parlerà della Gestione del pasto nel paziente con disfagia, con l’infermiera Alice Cescutti (per partecipare, fare riferimento a questo link).
L’appuntamento che concluderà il ciclo si svolgerà invece in presenza, durante le Manifestazioni Nazionali UILDM del mese di maggio. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: uildmcomunicazione@uildm.it.

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A tu per tu con la propria docente di audiodescrizione: Laura Giordani

Superando -

Con i bravi docenti e i bravi audiodescrittori, Laura Giordani condivide una dote: rendere visibile ciò che già c’era di importante, ma che non vedevamo. «Lo ha fatto anche con me, suo alunno – scrive Savio Tanzi -, quando ero ancora totalmente estraneo a una disciplina che ora mi appassiona così tanto»

Ti darei gli occhi miei
per vedere ciò che non vedi.
Nei giardini che nessuno sa
(Renato Zero)

Nel mio ultimo contributo per Superando ho intervistato lo speaker cieco Mario Loreti, nell’ottica di portare ai lettori e alle lettrici di questa testata alcuni esempi positivi di persone che contribuiscono a rinnovare la speranza verso il mondo. Oggi desidero intervistare un’altra persona che rientra a pieno titolo in questa categoria, nonché penna già affermata di Superando, ovvero la mia ex docente di audiodescrizione Laura Giordani, firma di molte opere audiodescritte di cui si è potuto fruire su piattaforme streaming come Netflix, in diretta sui canali RAI o al cinema con l’app MovieReading.
È stata infatti lei a iniziarmi al mondo dell’audiodescrizione, quell’ausilio che opera nel settore dell’accessibilità e che si occupa di rendere un’opera audiovisiva fruibile anche alle persone con disabilità visiva, interponendo tra i vari dialoghi una traccia audio secondaria che chiarisca le clip incomprensibili al solo udito. È una pratica tanto apparentemente semplice ed elementare, quanto complessa dal punto di vista delle regole che, se trasgredite, portano a un ausilio che non è degno di questo nome.
Io ho avuto la fortuna di conoscere Laura Giordani nel corso di un master formativo in Traduzione Audiovisiva, come docente del modulo di audiodescrizione: da quel momento, è diventata e continua a essere una guida irrinunciabile e instancabile che mi assiste nel mio percorso. Che la conosciate già o meno e, nel caso, qualunque sia stato il contesto nel quale l’abbiate conosciuta, sono certo che – come me – troverete il suo percorso lavorativo e di vita “mirabile” nel senso più etimologico di tale termine, ossia degno di grande ammirazione – e quindi di esser raccontato. Il suo percorso è iniziato molto presto e ha collezionato con il tempo una serie di “gemme” che credo e spero ispireranno anche lettori e lettrici.

Alla domanda «Com’è iniziata la tua carriera?», Laura Giordani risponde sempre che tutto ha avuto inizio per caso, come fosse il cliché di un film hollywoodiano. Nel 1987, subito dopo gli esami di maturità, inizia a lavorare nello studio di un commercialista – la sua, infatti, è una formazione prettamente economico-matematica. Tra i clienti, in una Roma da sempre votata al cinema, c’è anche Roy de Leonardis, che le offre di entrare nella sua Royfilm a soli 19 anni.
Un’esperienza dopo l’altra, conosce la direttrice del doppiaggio Fede Arnaud: a contatto con queste personalità di spicco, Laura fiorisce già da giovanissima come adattatrice dialoghista di opere cinetelevisive sia uniche che seriali. Il cambio di rotta verso il mondo dell’accessibilità arriva invece diversi anni dopo. Un bel sabato pomeriggio del 2009, infatti, riceve una chiamata dalla funzionaria RAI Violetta Parodi e dall’allora dirigente Claudio Baldasseroni, per la proposta di un progetto che avrebbe rivoluzionato il settore dell’accessibilità nella televisione italiana: quello di produrre le audiodescrizioni filmiche “in casa” anziché continuare a commissionarle a società esterne. Così facendo, si sarebbe messo in campo un progetto non solo di potenziamento, ma anche di miglioramento qualitativo dell’ausilio. Si iniziò allora con l’audiodescrizione di quattro film di Nora Roberts, tratti da quattro romanzi rosa – molto melensi, ricorda Laura – i cui adattamenti cinematografici le hanno però permesso di sperimentare delle preferenze, delle regole di buona prassi da stilare per un progetto più sistematico e scientifico.
In contemporanea, inizia anche un lavoro di indagine sulle consuetudini straniere in materia di audiodescrizione: da un manipolo di linee guida base comuni nei Paesi che già audiodescrivevano, se ne aggiungevano altre via via più diverse e provenienti dalle fonti più disparate – spesso in contrapposizione tra loro. Laura Giordani, allora, pensa bene di interpellare coloro che più di chiunque altro avrebbe dovuto avere voce in capitolo: i fruitori. Da lì, nasce una stretta collaborazione con le Associazioni e le ONLUS di persone con disabilità visiva, basando ogni scelta sulle loro esigenze e desiderata. Così facendo, non trova soltanto un modo giusto e appropriato per affinare questa tecnica, ma anche tantissimi amici che riscaldano un lavoro il quale, nella solitudine del proprio studiolo, sarebbe certo assai più freddo.

Alla domanda «Che cosa ti piace di più del tuo lavoro di audiodescrittrice?», Giordani risponde che la sua soddisfazione sta tutta nel sapere che con la sua professione dona la possibilità a una fetta di popolazione spesso dimenticata di potere apprezzare la Settima Arte, che la appassiona da che ha memoria. È felice di poter mettere a disposizione le proprie competenze e la propria sensibilità di scrittrice al servizio di un ausilio che, se fatto con amore, cura e precisione, può diventare anche una forma d’arte. «Non bisogna dimenticare – ricorda – che agiamo nel settore dell’intrattenimento oltre che in quello dell’accessibilità: da qui la scelta di evitare cacofonie, ripetizioni e imprecisioni varie che affollano invece i copioni di certe audiodescrizioni realizzate con meno impegno e cura».
E infatti, “alla lunga”, la dedizione e l’amore per questa professione premiano. Nel 2021, viene insignita del premio alla carriera di Audiodescrittrice di Voci nell’Ombra, lo stesso festival in cui, nell’edizione dello scorso anno, lo speaker cieco Mario Loreti ha ricevuto il Premio Accessibilità per aver prestato la voce all’audiodescrizione nel biopic Netflix  .
Tra i traguardi più recenti, Laura ricorda anche la pubblicazione – nel maggio del 2023 – di un saggio in collaborazione con Valerio Ailo Baronti, dal titolo Audiodescrizione: Il Signore degli Anelli: la Compagnia dell’AD, un libro che ha l’obiettivo di sensibilizzare il grande pubblico alla giusta causa dell’audiodescrizione e che non solo istruisce sulla teoria di questo ausilio, ma è corredato anche del copione dell’audiodescrizione del film Il Signore degli Anelli: la Compagnia dell’Anello (2001), realizzata pro bono da lei e altri undici tra audiodescrittori ed ex allievi.
«La scelta del prodotto audiovisivo è stata facile – racconta Laura -: è bastato raccogliere le richieste di alcuni fruitori su gruppi Facebook che lamentavano l’assenza di audiodescrizione per grandi film, come quello di Peter Jackson tratto dalle opere di Tolkien».

Laura Giordani, che attualmente lavora alla stesura di un quinto romanzo e a un manuale di audiodescrizione per studenti e appassionati, assiste da tanto tempo e in prima fila all’evoluzione di una pratica che lei ha visto nascere in Italia. Quando le chiedo quale crede che sarà l’evoluzione dell’audiodescrizione in un futuro prossimo, mi trasmette sentimenti ambivalenti: da un lato, nota con immenso piacere che sempre più emittenti e realtà audiovisive di post-produzione stanno capendo che l’accessibilità non solo è il futuro, ma in una società civile è un diritto e un dovere; dall’altro, sottolinea che le scadenze sempre più stringenti spingono molti a diffidare di questo ausilio e molti altri a realizzarlo in modo frettoloso e raffazzonato, magari con l’uso di traduzioni di audiodescrizione straniere o speakerandolo con sintesi vocali asettiche e “inascoltabili”.
Auspica ben presto il riconoscimento della professione dell’audiodescrittore, perché solo così lo si potrà salvaguardare e regolamentare, proteggendolo da interessi economici, mediocrità e dagli sconfinamenti di un’intelligenza artificiale minacciosa.
Nell’ascoltare le sue parole, tutti possono scorgere la passione e l’interesse tipici che animano coloro che non solo hanno trovato il proprio posto nel mondo, ma che ne sono anche soddisfatti e continuamente rinnovati nello spirito. Sono riconoscibili perché hanno sempre le “mani in pasta” e perché fanno del bene a loro stessi e agli altri. Lo sa bene il sottoscritto che, da quella che da docente è diventata una vera mentore, riceve continuamente la speranza e la tecnica che servono per entrare in questo affascinante settore lavorativo.
Se il doppiaggio traduce le battute di un’opera “mettendole” nella bocca degli attori come per magia, l’audiodescrizione sembra operare un vero e proprio miracolo: permette con disabilità visiva di “vedere” un’opera attraverso i nostri occhi.
Renato Zero, nel suo capolavoro Nei giardini che nessuno sa, cantava che «siamo noi gli inabili che pur avendo a volte non diamo». Laura Giordani è la prova che con l’audiodescrizione si può sopperire a questa inabilità: ci permette di “dare i nostri occhi per far vedere agli altri ciò che non vedono”. Lo stesso ha fatto con me, suo alunno, quando ero ancora totalmente estraneo a una disciplina che ora mi appassiona così tanto. È proprio così, i bravi docenti e i bravi audiodescrittori condividono una dote: rendono visibile ciò che già c’era di importante ma che non vedevamo.

Laura Giordani è esperta nazionale di audiodescrizione, adattatrice dialoghista, scrittrice e docente universitaria. Ne segnaliamo, sulle nostre pagine (a questo, questo e questo link), i recenti contributi intitolati La buona audiodescrizione di un “teen drama”, L’audiodescrizione del film “Sei nell’anima”, che racconta l’ascesa di Gianna Nannini e Accessibilità al quadrato: l’audiodescrizione di “All Blinds – Il baseball come non lo avete mai visto”.

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