Il Global Disability Summit, che si terrà il prossimo 2 e 3 aprile in Germania, a Berlino, sarà un evento internazionale tutto centrato sulla promozione dei diritti delle persone con disabilità, ma anche una vera e propria piattaforma su cui far convergere e mettere nero su bianco impegni concreti, per quanto riguarda la cooperazione internazionale e le politiche di inclusione della disabilità. Tali impegni saranno rappresentati sostanzialmente da adeguate risorse finanziarie e umane per promuovere lo sviluppo e le azioni umanitarie inclusive della disabilità. In tal senso, nel precedente Summit del 2022, l’Unione Europea aveva assunto sedici impegni.

«Abbiamo bisogno di impegni “coraggiosi” e forti da parte dell’Unione Europea», dichiarano dall’EDF, il Forum Europeo della Disabilità, che all’Unione Europea stessa chiede innanzitutto di basarsi sulle promesse fatte e di «estendere, inoltre, i propri sforzi sull’inclusione della disabilità a livello globale durante il prossimo Summit di Berlino».
A questo proposito, l’EDF delinea dieci impegni chiave per l’Unione Europea, da considerare per il futuro sviluppo inclusivo della disabilità e l’azione umanitaria (a questo link è presente l’elenco completo, in inglese).
Da parte sua l’Unione dovrà dichiarare pubblicamente i propri impegni, in conformità con le linee guida fornite, sulla relativa piattaforma online prima del Summit.

«La Commissione Europea – sottolineano ancora dall’EDF – renderà l’inclusione della disabilità una priorità assoluta nel prossimo quadro finanziario ell’Unione, solo assicurando che i programmi di finanziamento promuovano l’accessibilità e l’inclusione per le persone con disabilità. Questo dovrà includere tra l’altro: la garanzia di sicurezza e di diritti in situazioni di crisi; che tutti gli aiuti pubblici allo sviluppo e gli investimenti siano in linea con la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità; il sostegno alla partecipazione delle organizzazioni di persone con disabilità; un contributo al Fondo Globale per la Disabilità di almeno 10 milioni di euro; la promozione dell’inclusione attraverso i cosiddetti “Strumenti di assistenza pre-adesione” (IPA)». (C.C. e S.B.)

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Un bel gesto di solidarietà ha unito la comunità ascolana, grazie all’iniziativa promossa dall’Associazione Ascoli da Vivere. Il presidente dell’Associazione, Giuseppe Cinti, nel giorno di San Valentino, ha consegnato infatti ufficialmente all’Associazione Michelepertutti un assegno di 3.454 euro, frutto di una serie di eventi solidali, compresa la più nota e conosciuta Carica dei Babbi Natale, svoltasi il 22 dicembre scorso, a Piazza Arringo ad Ascoli Piceno.

L’Associazione Michelepertutti è nata dalla volontà dei genitori di Michele che, nel curarne la lesione cerebrale, vogliono aiutare altri bambini nelle sue stesse condizioni con terapie efficaci e supportare i loro genitori. Il fondatore Marco Sorrentino ha commentato: «Questo contributo rappresenta un aiuto concreto per le nostre attività a sostegno dei bambini e bambine con disabilità e delle loro famiglie. Siamo grati ad Ascoli da Vivere, alla società G.E.T.A. e all’Ente Quintana per la loro sensibilità e impegno verso il sociale. Il nostro MichelepertuttiCAMP si arricchisce di nuovi amici e speriamo di continuare insieme ancora affinché, come recita il nostro claim, nessuno resti indietro».

L’edizione estiva del CAMP 2024 ha fatto tappa a San Benedetto del Tronto, Ascoli Piceno, Monsampolo del Tronto e Porto Sant’Elpidio con numeri importanti: i partecipanti dai 3 ai 14 anni con disabilità che hanno beneficiato del CAMP gratuitamente sono stati 72 ai quali si aggiungono 22 sibling (sorelle o fratelli di persone con disabilità), con il prezioso aiuto di ben 134 collaboratori di aziende del territorio e non solo. (C.C.)

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In genere la teoria è sempre più complessa della pratica e alla regola non sfuggono le onomatopee, definite pomposamente dalla linguistica come «modi di arricchimento delle capacità espressive mediante la creazione di elementi lessicali che suggeriscono acusticamente, con l’imitazione fonetica, l’oggetto o l’azione significata». Caramba! Però, più semplicemente, se esclamo “Gulp” (dall’inglese “to gulp”, deglutire) tutti capiranno subito che all’improvviso mi sono trovato davanti a una sorpresa. Nel mondo dei fumetti (ma non solo) le onomatopee vengono infatti utilizzate di frequente per caratterizzare alcuni personaggi e per rendere più vivaci le storie illustrate, aumentando al contempo la partecipazione dei lettori alle singole vicende.
Come avrete già immaginato, anche questa volta mi sono fatto mordere dalla tarantola della curiosità e, nel seguente deliquio, ho sognato quali potrebbero essere i versi e i rumori prodotti dalle persone con disabilità poste di fronte alle più disparate circostanze.
Ecco dunque alcune possibili “peculiarità onomatopeiche” che si possono cogliere nei loro pressi.

Wow, Clap clap
Commento e applauso che, esprimendo sbalordimento misto ad ammirazione, dovrebbero essere seguiti da un punto esclamativo (come quasi tutte le altre voci di questo articolo).
Si sentono (molto) di rado provenire dai portatori di handicap, poiché vengono utilizzati nel caso delle (sempre scarse) novità positive, come, ad esempio, l’avvenuto finanziamento del progetto di Vita indipendente.

Vroom, Roar, Skreek, Rumble, Clang, Bonk, Thump, Stock, Crash
Serie di rumori inerenti rombi di motore, accelerate, stridii di gomme, scossoni, colpi, tonfi, urti e, dulcis in fundo, schianti.
Sovente salire a bordo di un mezzo attrezzato e compiere anche brevi percorsi cittadini su di esso, non è poi un’impresa così agevole (e soprattutto distensiva) per chi ha il sederuccio delicatamente appoggiato sul cuscino di una carrozzina. In effetti, a parte lo stato precario e il lontano anno di nascita dei pulmini in questione, i patemi nascono dal tipo di guida assegnata dal destino (com’è risaputo, cinico e baro): temerari ragazzi del Servizio Civile o tremebondi volontari anziani sono in grado di procurare senza risparmio torsioni improvvise e botte ad arti, capocce e colonne vertebrali dei malcapitati passeggeri ruotati.

Yuk yuk
Verso ripetuto che indica sorpresa e approvazione.
Accompagnato da sguardi lubrici e salivazioni a palla, rappresenta l’adeguato commento di un soggetto con bisogni speciali che sta assistendo a un convegno su sesso e disabilità.

Uff, Mmmm
Interiezioni grazie a cui si manifestano impulsi d’impazienza, stizza, fastidio e noia.
Questo poker di sensazioni, riunite sotto tale paio di onomatopee, ben descrive quanto un disabile provi nell’udire per l’ennesima (e infruttuosa) volta la parola “Inclusione”. Notabene: i due monosillabi acquisteranno efficacia se verranno pronunciati gonfiando le guance, sbuffando e roteando gli occhi.

Bip bip, Frr, Miaooo, Ciac, Porc, Ahia, Thud
Nell’ordine: suono dell’accensione di un’apparecchiatura elettronica, lieve fruscio caratteristico dei propulsori elettrici, miagolio addolorato di un felino domestico, rumore sordo di un oggetto morbido schiacciato, imprecazione trattenuta a stento, urlo di dolore prettamente umanoide, versione acustica di una collisione.
Nell’ordine, quello che entra nelle orecchie di un disabile (e degli astanti) in procinto di partire con la sua carrozzina e poi quando si sposta con essa. Riassumendo: mette in funzione il mezzo, procede con in sottofondo il ronzio dei motori, sale sulla coda di un gatto addormentato, calpesta la cacca incustodita di un cane, evita per un pelo la bestemmia, transita con le ruote sul piede di un bipede soprappensiero e infine, distratto da un giovane elemento del sesso opposto al suo, va a sbattere contro un lampione.

Grrr, Grunt, Snort
Perfette riproduzioni di ringhi e borbottii simulanti la rabbia.
Elementi vocali costanti nella vita di ogni buon invalido che si rispetti, vengono emessi a turno ogniqualvolta un governo (di destra, di sinistra, di centro, di su o di giù) emana una nuova legge finanziaria per cui, nel maldestro intento di regolare la disastrosa politica economica del nostro (povero) Paese, delude ogni aspettativa su: incremento degli assegni mensili e dei fondi per la disabilità, aggiornamento dei LEA, finanziamenti della Vita indipendente, miglioramento dell’assistenza e delle prestazioni sanitarie, bonus, agevolazioni, detrazioni e via via facendo ciao ciao con la manina.

Aaargh
Strillo di disperazione che annuncia un disastro appena avvenuto.
Indipendentemente dalla gravità dell’handicap del proprio figlio, le pericolose mamme dei soggetti fragili vanno fronteggiate con tutte le precauzioni possibili. Nel malaugurato caso in cui scappasse anche un larvato rimprovero alla loro adorata prole, ecco, allora si udirebbe chiara e forte questa onomatopea.

Gasp
In presenza di stupore e/o timore, è l’effetto acustico derivato dal restare senza fiato.
Risulta l’unica risposta sensata di un qualsiasi “disabile normale” (se mi si passa l’ossimoro) davanti a chi gli propone di curarsi grazie a: delfinoterapia (stare a mollo con i pronipoti di Flipper), ippoterapia (fare il cowboy seduti in groppa, chissà come, a Furia), onoterapia (frequentare asini, come si fa già abitualmente anche senza ricorrere a questo specifico trattamento con i ciuchi), arteterapia (come se non ci fossero già abbastanza installazioni astruse in giro), clownterapia (ma pochi hanno voglia o riescono ancora a ridere), ortoterapia (con quel che costa oggi la verdura, potrebbe pure essere una buon affare), velaterapia (ma in genere la bagnarola della vita di un non autosufficiente sta già andando a fondo), mototerapia (tuttavia è difficile dimostrare dei miglioramenti sgommando e piegando in curva) e, purtroppo, eccetera.

Sob, Sigh
In inglese “to sob” significa singhiozzare e to sigh sospirare, quindi con questa coppia di verbi s’intende palesare tristezza e sconforto.
La scenetta è costituita da un labrador retriever in fase di guida, accarezzato e distratto per l’ennesima volta da un passante: allora questa coppia di onomatopee può essere emessa dal padrone non vedente del cane che, trascurando il disturbo e il rischio arrecatigli, è deluso solo per non aver ricevuto un ferocissimo rottweiler addestrato.

Tara-ta-zum, Para-pa-zum
Imitazioni della tipica melodia di una fanfara o di una banda che sfilano.
Seppur raramente, è possibile udire questi versi nei dintorni dei disabili che stanno festeggiando:
1. l’uscita della loro (sgrammaticata) autobiografia;
2. l’annuncio che la propria fisioterapista andrà in vacanza per un mese;
3. l’aver finalmente capito cos’è il Terzo Settore;
4. la vincita delle cuffiette alla tombola natalizia della propria organizzazione di volontariato;
5. il decreto del Ministero dell’Economia e delle Finanze che nel nuovo anno prevede di non abbassare le pensioni di invalidità (per il loro aumento invece… vedremo nella prossima vita!);
6. lo schivare pietismo e abilismo di un nostro amico che, interpretando pienamente lo spirito dell’inclusione, ci fancula senza misericordia.

Gulp! Ho riletto questo articolo e Pfui! Bleah! Mi sa che ho scritto un mucchio di cavolate…

Karl Tony Animati

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«I bambini e le bambine con questo tipo di difficoltà hanno intelligenza ed elaborazione sensoriale nella norma, ma presentano poi difficoltà significative in uno o più ambiti dell’apprendimento scolastico, come lettura (dislessia), scrittura (disortografia e disgrafia) e calcolo (discalculia). È molto importante, dunque, riconoscere in loro i possibili indicatori di difficoltà dell’apprendimento in tempi precoci»: lo dice, a proposito dei DSA (disturbi specifici dell’apprendimento), Francesco Petriglia, logopedista del Centro Paideia di Torino, che aggiunge: «la prevenzione si basa sul potenziamento delle abilità attentive e metafonologiche (la capacità di riconoscere e manipolare i suoni che compongono una parola ascoltata), già a partire dai quattro anni. Intervenire durante l’ultimo anno della scuola dell’infanzia aiuta a sviluppare competenze che favoriscono un miglior adattamento scolastico e riducono il rischio di insuccesso nei primi apprendimenti di lettura, scrittura e calcolo».

Come può fare, quindi, un genitore a individuare precocemente una problematica di DSA nel suo bambino o bambina? Quali sono i campanelli d’allarme cui fare attenzione e come è opportuno intervenire? Sarà lo stesso Francesco Petriglia, insieme all’altra logopedista Arianna Viotti, alla psicologa Arianna Aquaro e alle neuropsicomotriciste Alessia Scala ed Elena Girelli, tutti specialisti della Fondazione Paidea di Torino, a rispondere a tali domande, durante l’incontro online a partecipazione gratuita e aperto a tutti, denominato Conoscere per prevenire, conoscere per intervenire: i disturbi dell’apprendimento, promosso per il pomeriggio del 27 febbraio dalla stessa Fondazione Paideia (ore 18.30-20.30). (S.B.)

I “campanelli d’allarme” per i DSA
In età prescolare:
° la difficoltà nel riconoscimento dei suoni
° il ritardo nello sviluppo del linguaggio o avere avuto un disturbo di linguaggio vero e proprio
° la difficoltà di memoria e attenzione
° la scarsa coordinazione motoria o difficoltà nella motricità fine.

Nei bambini e bambine che frequentano il primo biennio della scuola primaria:
° la lentezza nella lettura e l’incapacità di fondere le sillabe lette per comporre una parola
° gli errori ortografici frequenti
° la difficoltà di attenzione
° la scarsa motivazione scolastica
(a cura del team di specialisti della Fondazione Paideia)

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«A causa di miti, stereotipi e scarsa conoscenza della disabilità, le donne e le ragazze con disabilità subiscono trattamenti discriminatori e abusi che colpiscono in particolar modo la loro salute e i loro diritti sessuali e riproduttivi, con conseguenze importanti e talvolta irreparabili sulle loro vite», è scritto nella nuova pubblicazione dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, dal titolo EDF position paper on gender stereotypes against women with disabilities, ovvero: “Documento di sintesi dell’EDF sugli stereotipi di genere nei confronti delle donne con disabilità” (la versione originale in inglese è disponibile a questo link, mentre quella in italiano, prodotta in modo automatico e dunque non verificata, è a quest’altro link).
Nel documento vengono illustrati gli esempi degli stereotipi e dei falsi miti più comuni che le donne e le ragazze con disabilità affrontano ogni giorno e ovunque, e vengono proposte delle raccomandazioni per contrastarli ed eliminarli in modo efficace.
Le donne e le ragazze con disabilità costituiscono il 29,2% della popolazione femminile nell’Unione Europea e circa il 60% della popolazione complessiva di 100 milioni di persone con disabilità in Europa.
In particolare nel testo vengono illustrati gli stereotipi di seguito elencati.

Le donne con disabilità non sono in grado di prendersi cura dei figli e dei parenti: sebbene i dati mostrino che nell’Unione Europea, il 28% delle donne con disabilità si prende cura ed educa i propri figli o nipoti, anziani o persone con disabilità, ogni giorno, rispetto al 20% degli uomini con disabilità, al 26% degli uomini senza disabilità e al 40% delle donne senza disabilità.

Le donne con disabilità non possono avere figli e/o costituisce il loro “miglior interesse” non averne: su questo aspetto il Forum Europeo sulla Disabilità, tra le altre cose, chiarisce che nessuna decisione può essere presa sulla base del principio del “miglior interesse”, che le donne con disabilità hanno diritti come tutte le altre persone e che la decisione sulla propria vita e sul proprio corpo può avvenire solo con il loro consenso libero e informato. Ma, nonostante ciò, spesso esse continuano a subire molte forme di coercizione riproduttiva (sterilizzazione forzata, contraccezione, aborto, gestione delle mestruazioni, nonché altre procedure mediche eseguite senza il loro consenso libero e informato).

Le donne e le ragazze con disabilità non hanno bisogno di educazione sessuale, non sono sessualmente attive e le altre persone devono controllare la loro sessualità e fertilità in quanto non sono ritenute in grado di prendere le decisioni giuste per se stesse: riguardo a questo stereotipo, si osserva che vi è una generale mancanza di consapevolezza, informazione, educazione e formazione, rivolta alle donne e alle ragazze con disabilità, alle loro famiglie e ai/alle professionisti/e dei settori sanitario, educativo e giuridico. I servizi per la salute sessuale e riproduttiva, compresi quelli di ginecologia e ostetricia, spesso non sono accessibili e non vengono forniti o vengono forniti pochissimi dispositivi di supporto tecnico e assistenza personale per garantire il rispetto della salute e dei diritti sessuali e riproduttivi. Di conseguenza, le donne e le ragazze con disabilità sono più a rischio di sfruttamento sessuale, violenza, gravidanze indesiderate e malattie sessualmente trasmissibili.

Le donne e le ragazze con disabilità non hanno bisogno di un’istruzione generale: spesso esse continuano a essere viste come persone “malate” o come “persone che non saranno in grado di raggiungere l’età adulta” (si tratta del cosiddetto mito dell’eterno bambino). Per questo motivo, potrebbero avere meno accesso all’istruzione e, nel caso della scuola dell’obbligo, frequentano solo i livelli inferiori. In tutto il mondo, le ragazze e le giovani donne con disabilità soffrono di esclusione e discriminazione nell’ambiente scolastico.

Le donne e le ragazze con disabilità non sono testimoni affidabili: molte donne e ragazze con disabilità vengono ignorate dalla polizia, dal sistema di giustizia penale e da altri servizi di supporto, quando denunciano violenze sessuali e abusi, soprattutto a causa della loro disabilità. Inoltre, devono affrontare barriere per accedere alla giustizia e spesso gli operatori non si fidano di loro quando denunciano un caso.
Queste situazioni si perpetuano a causa di molti stereotipi, tra cui il mito che le donne con disabilità, soprattutto quelle con disabilità intellettiva, siano asessuate o che le donne con disabilità psicosociale siano ipersessuate, la qual cosa le rende testimoni non affidabili. Ci sono diversi casi di donne e ragazze con disabilità a cui è stato negato l’accesso alla giustizia e che continuano ad affrontare barriere. Una donna con autismo e disturbo da stress post-traumatico (PTSD) ha riferito di essere stata considerata “una testimone non affidabile”, e una donna cieca ha riferito che le ripetute aggressioni sessuali sono state archiviate perché non poteva “identificare i suoi autori”.

È meglio per le donne e le ragazze con disabilità vivere in istituti residenziali: questo stereotipo fa sì che spesso le donne e le ragazze con disabilità, in particolare quelle con disabilità intellettive e psicosociali, non abbiano altra scelta che vivere in istituti residenziali a causa della mancanza di sostegno per una vita indipendente e comunitaria. Questo le espone a un rischio maggiore di numerose forme di violenza. I contesti istituzionali possono infatti contribuire a creare circostanze che portano a violenze e abusi a causa di fattori quali l’isolamento geografico, le asimmetrie di potere e le difficoltà per le vittime di cercare e ottenere aiuto esterno. Queste condizioni possono appunto portare a violenze e abusi che non solo sono più frequenti, ma anche più difficili da identificare, denunciare e sanzionare, favorendo così un contesto di impunità per gli aggressori.

Le donne e le ragazze con disabilità sono meno adatte e meno produttive in certi tipi di lavoro: i ruoli di genere tradizionali spesso prevedono che le donne assumano responsabilità di assistenza o domestiche, il che a volte è visto come un ostacolo all’avanzamento di carriera, oppure compromette la loro possibilità di entrare nel mercato del lavoro aperto e accedere a lavori altamente qualificati. Se combinato con la disabilità, questo può aggravare i pregiudizi, in quanto le donne con disabilità possono essere viste come meno “adatte” a lavori di alto livello o ben retribuiti, oppure possono dover affrontare il pregiudizio di essere troppo dipendenti o troppo difficili da accogliere sul posto di lavoro.
Al contrario, le donne e le ragazze con disabilità possono eccellere in una varietà di lavori, proprio come chiunque altro, ogniqualvolta i loro diritti e requisiti siano rispettati e, se necessario, siano predisposti gli opportuni accomodamenti ragionevoli e l’accessibilità.

Le donne e le ragazze con disabilità non possono essere leader: le donne e le ragazze con disabilità, in particolare quelle con disabilità psicosociali e intellettive, incontrano molti ostacoli per essere riconosciute come leader. Questo stereotipo deriva da una combinazione di abilismo e pregiudizi di genere. La società spesso percepisce la leadership come un requisito che richiede capacità fisiche o intellettuali che escludono le persone con disabilità. Inoltre, c’è una lunga storia di sottovalutazione delle capacità di leadership delle donne, soprattutto nella sfera pubblica e politica. Le norme culturali spesso limitano anche i ruoli delle donne ai compiti di cura o domestici, allontanandole ulteriormente dalle posizioni di leadership e quindi impedendo loro di avere una carriera in politica, sul posto di lavoro o nella loro comunità. La rappresentazione dei media spesso rafforza questi pregiudizi, dipingendo le donne con disabilità come dipendenti o passive.

Le donne e le ragazze con disabilità psicosociali sono violente e imprevedibili: le donne e le ragazze con disabilità psicosociali affrontano lo stereotipo di non essere affidabili e di non poter avere un lavoro come tutti gli altri. Alcune persone pensano anche che se hanno una crisi, devono essere istituzionalizzate con la forza. Inoltre, le donne e le ragazze con disabilità psicosociali che subiscono violenze, anche da parte di familiari, non ricevono lo stesso sostegno riservato alle altre donne in situazioni simili. Ad esempio, alcune organizzazioni riferiscono che le donne con disabilità psicosociali vittime di reati, compresa la violenza, non beneficiano delle Case rifugio e dei servizi di sostegno predisposti per le donne e le ragazze vittime di violenza di genere.
Infine, a causa di questo stereotipo, le donne e le ragazze con disabilità vengono spesso private della possibilità di crescere i propri figli, se il giudice deve prendere una decisione in merito. Ma lo stereotipo secondo cui le donne e le ragazze con disabilità psicosociali sono violente e imprevedibili è falso, stigmatizzante e discriminatorio.

Riguardo ai suggerimenti per contrastare tutti questi stereotipi, che qui abbiamo ricordiamo solo in modo sintetico, è proposto: che vengano garantite inclusione e leadership significative delle donne e delle ragazze con disabilità nei processi decisionali; interventi di sensibilizzazione inclusiva; collaborazione intersettoriale tra le organizzazioni di persone con disabilità e quelle delle donne, ma anche con governi, società civile, sindacati e imprese; servizi per la salute sessuale e riproduttiva inclusivi; implementazione della formazione obbligatoria e sensibilizzazione di tutti gli operatori/trici sanitari, gli educatori/trici, le forze dell’ordine, gli/le assistenti sociali e tutti i fornitori e i/le professionisti/e che lavorano a stretto contatto con le donne e le ragazze con disabilità; protezione giuridica e accesso alla giustizia effettivi; transizione dai contesti istituzionali a una vita indipendente e basata sulla comunità; rappresentanza nell’occupazione e nella leadership; statistiche disaggregate per disabilità e genere in tutti i settori, in modo da evidenziare le disparità di trattamento sul campo. (Simona Lancioni)

Si ringrazia Andrea Pancaldi per la segnalazione.

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Tre incontri di formazione, tra febbraio e marzo, centrati per lo più sul tema dei servizi sociali e sociosanitari nelle Marche: è la proposta del Gruppo Solidarietà, che con Fabio Ragaini quale docente, promuoverà gli incontri di pomeriggio (ore 14.30-18), presso la Biblioteca Comunale di Moie di Maiolati Spontini, in provincia di Ancona (Via Fornace, 23).
Il 12 marzo, dunque, si tratterà il tema Modalità e criteri di accesso ai servizi sociali e sociosanitari domiciliari, diurni e residenziali. Tra disposizioni nazionali e regionali e applicazioni territoriali, mentre il 26 marzo si parlerà del Sistema di offerta dei servizi sociosanitari diurni e residenziali. I sistemi tariffari e gli interventi regionali a sostegno delle rette). (S.B)

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Torna il Giro d’Italia di Handbike e la quindicesima edizione della manifestazione, divenuta ormai “un classico” dello sport paralimpico, verrà presentata a Milano, il 24 febbraio, presso il Palazzo di Regione Lombardia (Ingresso N1 Piazza Città di Lombardia, ore 11.30)
Durante la conferenza stampa, verranno illustrate in particolare le città tappa e forniti tutti i dettagli della manifestazione leader anche in Europa. Il Giro Handbike, infatti, è l’unica gara a tappe per paralimpici in Europa ed è patrocinata dal CONI, dal CIP (Comitato Italiano Paralimpico), dalla FCI (Federazione Ciclistica Italiana) e riconosciuta dall’UCI (Unione Ciclistica Internazionale). (C.C.)

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Si sta consolidando una realtà fatta di inclusività, sport e divertimento: tra l’ASD Filippide Cagliari e Sud Sardegna e il MaraBadminton Academy, prosegue infatti a tappe fisse e organizzate una proficua collaborazione che vede i ragazzi dell’Associazione Sportiva Dilettantistica inseriti in un percorso che li coinvolge in un’attività coordinata e gestita dall’Organizzazione di Maracalagonis (Cagliari), che ha messo a disposizione le proprie energie e il proprio tempo per creare dei momenti di ritrovo e di sport presso il palazzetto polifunzionale del Comune marese.

Si tratta di un’attività che è nata come ne nascono tante altre, attraverso il passaparola e la rete di contatti che si crea attorno a realtà che mirano a promuovere aspetti affini e che si uniscono per sfociare in un risultato che amplifica gli effetti desiderati, sfruttando in questo caso lo sport come veicolo per l’inclusione.
I ragazzi dell’Associazione, giovani adulti con autismo che richiedono il massimo livello di supporto, si stanno appassionando ad una nuova attività, quella del badminton, con la possibilità di utilizzare gli spazi a disposizione anche per altre attività sportive leggere, tutte svolte con l’affiancamento del personale di MaraBadminton Academy e il supporto degli educatori e collaboratori dell’Associazione Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna.
Questo tipo di progetti, che uniscono delle organizzazioni che utilizzano lo sport quale strumento per perseguire i propri obiettivi, funzionano grazie alla fattiva collaborazione di chi le compone, rendendosi disponibile a sperimentare nuove situazioni e avendo la capacità di non porsi limiti, scongiurando i pregiudizi e abbattendo gli stereotipi che ancora oggi accompagnano l’immagine della persona con autismo.
Per Filippide Cagliari e Sud Sardegna si tratta di un progetto che ha portato ottimi risultati, testimoniando come lo sport sia in grado di fare accrescere le capacità personali e sociali e confermando come, sulle persone che soffrono di disturbi dello spettro autistico, produca un effetto che induce l’acquisizione di abilità prima assenti o migliora quelle esistenti, favorendo la progressione verso un modello di vita indipendente e autonomo.

La presidente dell’Associazione, Marcellina Spiga, non cela l’entusiasmo, e dichiara: «Visto come il progetto sta evolvendo, siamo certi che potremmo instaurare un rapporto collaborativo che si consoliderà nel tempo. Per noi, per i nostri ragazzi, si tratta di un’opportunità molto importante, che ci permette di integrare e ampliare l’offerta sportiva della nostra Associazione, favorendo al contempo la creazione delle condizioni che consentono lo sviluppo delle capacità sociali e personali, dove i ragazzi con autismo hanno maggiori difficoltà. Le famiglie dei nostri ragazzi, gli operatori e i volontari hanno manifestato pieno apprezzamento per l’iniziativa, che si traduce in un ulteriore tassello verso l’inclusione. Ci tengo a questo punto a ringraziare il MaraBadminton Academy e tutti coloro che la compongono, rivolgendo un ringraziamento particolare a Rosario Maddaloni, il direttore tecnico e capo allenatore che si è speso con tutte le sue energie per realizzare questa iniziativa».

Anche Yari Mauro Pilia, coordinatore delle attività di Filippide Cagliari e Sud Sardegna, ci tiene a precisare che «queste attività rientrano appieno nel modello che abbiamo sviluppato per i ragazzi e che portiamo avanti parallelamente attraverso altri progetti, tutti orientati verso la promozione di un modello di vita indipendente. Si tratta di un modello cardine attraverso il quale valutiamo, creiamo e potenziamo i progetti con i quali rispondiamo alla necessità di stimolare i ragazzi nello sviluppare le condizioni che favoriscano l’acquisizione delle abilità, per condurre una vita in autonomia. Ci tengo quindi ad esprimere un sentito grazie al MaraBadminton Academy per questa collaborazione».

Per concludere, il già citato Rosario Maddaloni, ex atleta della Nazionale di Badminton e riserva olimpica per i Giochi di Londra 2012 e per quelli di Rio de Janeiro 2016, attuale direttore tecnico e capo allenatore della MaraBadminton Academy, responsabile del settore giovanile e allenatore della rappresentativa nazionale, tecnico badminton World Federation livello 2, tecnico FIBA livello 2 e tecnico delle Fiamme Oro della Polizia di Stato, dichiara: «Fin dalle prime esperienze con i ragazzi dell’Associazione Filippide ho avuto un’ottima impressione, e sono contento di come l’attività sportiva che pratico possa rispondere alle esigenze di un’organizzazione che lavora principalmente con persone con disturbi dello spettro autistico. L’entusiasmo che vedo nei ragazzi coinvolti mi conferma che l’attività praticata li appassiona e sono certo che con il perseguire degli incontri accumuleremo maggiori risultati che favoriranno la creazione di un modello che potremmo replicare con altre realtà simili». (R.O.)

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Colgo immediatamente l’invito in Superando dell’amico professor Ciro Tarantino ad aprire un dibattito sul rinvio al 2027 della piena entrata in vigore del Decreto Legislativo 62/24 sul progetto di vita personalizzato e partecipato. A differenza sua, però, non esprimo un parere negativo su questo fatto. Ritengo infatti che il Governo abbia fatto molto bene a rinviare di un anno, per realizzare in modo più accurato e più ampio la sperimentazione della pratica di attuazione di una normativa molto bella, che richiede però la concomitante realizzazione di numerose condizioni, senza di che il Decreto stessa rischia un grave fallimento, che sarebbe una grandissima delusione per tutte noi persone con disabilità, che su di esso abbiamo tante aspettative, essendo stato fortemente voluto dalle nostre Associazioni.

Infatti, nel Capo II (Procedimento valutativo di base e accomodamento ragionevole, articoli 5-17), il Decreto prevede già la necessità della presenza di numerosi sanitari competenti (che attualmente non ci sono), per effettuare la fase introduttiva del complesso procedimento; la cosa diviene ancora più complessa nel Capo III (Valutazione multidimensionale e progetto di vita individuale, partecipato e personalizzato, articoli 18-33), perché deve essere presente in tutto il territorio nazionale un sufficiente numero di professionisti sanitari e sociali specificamente formati (che attualmente non ci sono), per effettuare la valutazione multidimensionale in chiave ICF [la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, N.d.R.], che è molto più complessa della precedente Diagnosi Funzionale e Profilo Dinamico Funzionale. Si deve inoltre tenere conto non solo della valutazione di base dei bisogni e delle potenzialità delle singole persone con disabilità, ma pure del contesto ambientale in cui la persona dovrà vivere, con le barriere e le facilitazioni che essa potrà incontrare e far superare. Tale Unità Multidimensionale, inoltre, dovrà sostenere la persona con disabilità nella formulazione del proprio Progetto di Vita, che ne riesca a soddisfare quantitativamente e qualitativamente tutti i bisogni, desideri e aspettative; e ciò non solo nella fase propositiva, ma anche durante tutto il suo svolgimento, quindi con le eventuali correzioni, adattamenti e modifiche che dovessero essere necessari per renderlo sempre idoneo a garantire continuamente la migliore qualità di vita possibile a ciascuna persona con disabilità.
Tutto quanto descritto richiede innanzitutto che le singole persone debbano pagare il medico specialista che formulerà il certificato, che è l’atto introduttivo di questo complesso procedimento. Dalle prime esperienze già avviate, sembrerebbe che la certificazione molto più ampia di quelle precedenti richieda oltre un’ora per la compilazione di ogni singolo caso, e pare che i medici chiedano somme piuttosto elevate che i richiedenti dovranno sborsare anche qualora l’esito della valutazione da parte dell’apposita Commissione dell’INPS dovesse essere negativo.

In secondo luogo, per l’attuazione della valutazione multidimensionale occorre che vengano definiti i Livelli Essenziali delle Prestazioni relative ai diritti sociali e sanitari, che dovranno operare in tutto il Paese. Questi ultimi, pur essendo stati previsti già all’articolo 117, comma 2, lettera m) della nostra Costituzione, non sono stati sino ad oggi ancora formulati, ma è prevista la loro definitiva formulazione nell’articolo 37 del Decreto 62/24, con una procedura molto articolata e complessa.

Infine, per la realizzazione definitiva del progetto di vita sarà necessaria la programmazione di tutti gli interventi sociali e sanitari effettuata a livello nazionale dal Ministro per le Disabilità e realizzata poi dalle singole Regioni; a partire da tale programmazione, i vari Ambiti territoriali procederanno alla programmazione locale dei servizi socio-sanitari pubblici e di quelli offerti dal terzo settore, sulla base dei quali potranno essere realizzati i singoli progetti di vita (articolo 30); per realizzare ciò occorre una capillare formazione dei quadri in programma, che attualmente pare non sia pienamente operativa. Affinché tutti i singoli progetti di vita a livello locale vengano correttamente sviluppati e gestiti, è prevista poi la presenza del referente per l’attuazione del progetto di vita (articolo 29), una nuova figura totalmente da individuare come profilo professionale e come mansionario, e poi da reperire tramite concorsi. Per la realizzazione di ciò sono previsti 25 milioni di euro annui (articolo 31).
A questo punto è da chiedersi se tale somma sia sufficiente a realizzare ogni diritto, aspettativa e desiderio delle singole persone con disabilità, o se al termine della sperimentazione di cui all’articolo 33, essa debba essere aumentata. Sotto questo aspetto i problemi crescono fortemente.
Infatti, come si legge nell’articolo pubblicato su queste pagine con il titolo Il prossimo bilancio dell’Unione Europea rischia di “mettere da parte” tante persone con disabilità, la spesa pubblica dell’Unione Europea e dei singoli Stati aderenti avrà una riduzione considerevole. Ciò conferma quanto riferito sempre in Superando, nel testo “Welfare familiare”: 138 miliardi di euro per la spesa privata degli italiani, ossia che già attualmente le famiglie delle persone con disabilità debbono sobbarcarsi una pesantissima spesa privata a causa della scarsità o dell’insufficienza della spesa pubblica; ciò è documentato nella relazione del Direttore della Banca d’Italia riportata in quell’articolo. Sarà quindi molto difficile che la spesa pubblica per i servizi sociali e sanitari nei prossimi anni possa crescere, anzi è quasi certo che essa non crescerà, ma che con molta probabilità si ridurrà, a causa del previsto aumento della spesa militare e dei vincoli di stabilità di bilancio imposti dall’Unione Europea. Tutto ciò aumenterà il divario tra le Regioni italiane, che sarebbe stato ancora più accentuato se la Corte Costituzionale non avesse in buona parte ridimensionato l’autonomia regionale differenziata con la Sentenza 192/24.
Purtroppo sono costretto a dire mala tempora currunt dopo avere letto un altro articolo di Superando su quanto sta accadendo negli Stati Uniti, dove il presidente Trump ha decretato a scuole e college di abbandonare entro 14 giorni i programmi di inclusione rivolti anche espressamente all’istruzione delle persone con disabilità, pena il taglio dei contributi federali. Il clima negativamente rivoluzionario instaurato dalla nuova amministrazione americana sicuramente non potrà non influenzare tutti i Paesi occidentali, Italia compresa, con ulteriori tagli alla spesa sociale e quindi anche ai danni di noi persone con disabilità.

Di fronte al rinvio di un anno, il presidente della Federazione FISH Vincenzo Falabella, dopo avere manifestato disappunto per il rinvio, giustamente conclude dicendo che «l’estensione della sperimentazione della riforma dell’accertamento della condizione di disabilità a nuove Province e il prolungamento di essa possono garantire un migliore assestamento del sistema, a patto che servano a individuare eventuali criticità e colmare vuoti».
Ebbene, le principali criticità sono state segnalate più sopra; altre probabilmente emergeranno dalle analisi degli esperti. Pertanto ribadisco che il rinvio sia stato un atto responsabile e corretto per una più puntuale messa a punto della realizzazione di questa complessa novità istituzionale. A tal proposito penso che tutte le Associazioni di persone con disabilità dovrebbero aiutare e sostenere il Governo «a individuare eventuali criticità e colmare vuoti». E del resto, un antico proverbio italiano dice che “la gatta frettolosa fa i gattini ciechi”: il governo ha voluto, con il rinvio, giustamente prevenire questo rischio.

L'articolo Tra le pieghe giuridiche riguardanti il rinvio di quel Decreto proviene da Superando.

Due giornate di arrampicata aperta a tutti e tutte, persone con e senza disabilità, a partecipazione gratuita, denominate Climbing for Inclusion: è la proposta dei Club Rotary del Gruppo Alpi (Aosta, Courmayeur-Valdigne, Cuorgnè e Canavese, Ivrea), che si terrà in prima battuta a partire dalle 9 del 23 febbraio, presso il PalaIndoor di Corso Lancieri ad Aosta, con l’organizzazione che si avvarrà della collaborazione dell’UVGAM (Unione Valdostana Guide Alta Montagna), dell’Associazione Oasi Vertical e della FASI (Federazione Arrampicata Sportiva Italiana), che forniranno il personale per assistere i presenti nei momenti in cui bisognerà affrontare con il piede giusto la colorata parete di roccia, oltreché del supporto della Cooperativa Sociale Cera l’Acca.

«L’iniziativa – spiegano i promotori – si inserisce in diversi contesti: il primo, quello delle azioni che i Club Rotary organizzano nell’àmbito della propria missione, in particolare quella di fornire assistenza al prossimo, con particolare attenzione ai giovani nei loro percorsi di crescita professionale e di inclusione. In secondo luogo, quello del “fare sistema” tra Club Rotary anche di Regioni diverse, ma con realtà geografiche simili e opportunità accomunabili».
Il ringraziamento unanime da parte degli organizzatori va dunque all’UVGAM, a Oasi Vertical e alla FASI «che con la loro esperienza – viene detto – accompagneranno le ragazze ed i ragazzi in queste giornate di avvicinamento ad un modo entusiasmante di vivere le nostre montagne. E ringraziamo anche la Fellowship dei Rotariani Alpini, sempre molto attenta all’inclusione in ambienti montani, per il sostegno all’iniziativa».

Il primo appuntamento, come detto, è previsto per il 23 febbraio, il secondo, invece, è ancora in fase di programmazione e si terrà nella prossima primavera. (S.B.)

L'articolo Due giornate di arrampicata ad Aosta, aperte a persone con e senza disabilità proviene da Superando.

“Le principesse non sono tutte uguali” e Greta Barozzi, protagonista del film intitolato proprio così, diretto da Geraldine Ottier, lo testimonia nella vita di ogni giorno.
13 anni di Rovereto (Trento), Greta ha la SMA (atrofia muscolare spinale) e si racconta qui, quattro anni dopo il successo del film. Sono tre le sue grandi passioni, la recitazione, la lettura, gli smalti e i trucchi colorati. A breve l’aspetta il saggio di teatro e gli esami di terza media. Dopo ha già deciso che andrà al Liceo Linguistico. E a bordo della sua carrozzina continuerà a testimoniare il diritto di condurre una vita normale. Un impegno per cui si sono schierati al suo fianco anche il Coro Sant’Ilario e l’attrice trentina Erica Zambelli, in arte “Guenda”, che nel 2021 l’hanno sostenuta nella realizzazione del film Le principesse non sono tutte uguali, a cui era stata collegata una raccolta fondi per aiutare i genitori di Greta, Debora Fait e Cristian Barozzi, ad allestire una nuova casa senza barriere architettoniche. Il progetto è riuscito e a fine 2023, ultimati i lavori, c’è stato il trasloco ufficiale.

Greta, com’è vivere nella nuova casa senza barriere architettoniche?
«Bellissimo. Ora ho una camera grande tutta per me e posso muovermi liberamente in ogni angolo della casa perché le stanze sono accessibili. Inoltre, è arrivato a farmi compagnia anche un cane, Speedy, un vero giocherellone. Assieme a mamma e papà, ringrazio tanto il Coro Sant’Ilario e le cento e più persone da tutto il Trentino e non solo, che ci hanno aiutato a realizzare questo sogno».

E l’esperienza sul set, a fianco di Erica Zambelli, attrice che ha lavorato in progetti importanti per cinema e tivù?
«Mi sono divertita un sacco. Nel film lei interpreta una strega triste che vuole rubarmi il sorriso, ma alla fine io le insegno il buonumore e diventiamo amiche. Sono contenta perché il cortometraggio è piaciuto a tanta gente, è stato presentato anche al Festival della Cinematografia Sociale Tulipani di Seta Nera di Roma».

Non avevi mai recitato prima?
«No. Ma se capitasse l’occasione lo rifarei subito. Questo mondo della recitazione mi ha affascinata così tanto che alla fine delle riprese mi sono iscritta a un corso di teatro al Centro Didattico MusicaTeatroDanza di Rovereto, vado ogni settimana, il giovedì. L’anno scorso ero con i piccoli fino a dodici anni, mentre quest’anno sono passata nel gruppo dei grandi. Alla fine faremo anche uno spettacolo. Nel 2024 era una specie di poliziesco. Quest’anno ci aspetta un thriller».

Com’è stata la prima volta sul palco?
«All’inizio avevo l’ansia. Dopo, però, mi son detta: pensa a cosa fare, non a chi ti sta guardando. Ed è filato tutto liscio. Sono sicura che quest’anno sarà più facile».

Oltre al teatro, quali sono le attività nel tempo libero?
«Leggo. Così tanto che con questa mia passione ho contagiato anche la mamma».

Il genere di libri preferito?
«I romance, cioè i romanzi d’amore, ma non svelo il mio autore preferito, perché ne ho troppi. Della lettura, così come del teatro, mi piace che fa passare il tempo e scoprire altri mondi, porta a mettersi nei panni di altre persone».

Qual è lo stereotipo più fastidioso?
«In questi mesi ci ho riflettuto molto. Ne abbiamo parlato anche a scuola prima di Natale. Io ho dovuto presentare in classe una ricerca sul body shaming, ovvero il prendere in giro o criticare per l’aspetto fisico. E sono giunta alla conclusione che le persone non dovrebbero avere paura di come sono. Ciascuno di noi è bello così com’è. Non bisogna vergognarsi».

Progetti per il futuro?
«Studiare per gli esami di terza media. E preparare il saggio di teatro. Poi naturalmente continuare a leggere. Così forse, quando sarò grande, avrò gli strumenti per intraprendere una nuova avventura e realizzare un mio sogno, scrivere un libro tutto mio».

*Il presente contributo è già apparso nel «Corriere del Trentino» e viene qui ripreso, con alcune modifiche dovute al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Il carico di malattia, il cosiddetto burden, delle persone che soffrono di patologie neurologiche rare sarà al centro del corso-convegno organizzato, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, dall’IRCCS San Raffaele di Roma, in collaborazione con l’As.Ma.Ra (Associazione Malattia Rara Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) e con Colmare (Coordinamento Lazio Malattie Rare). Il convegno si terrà a Roma il 25 febbraio, dalle 9 alle 13.30, presso la sala convegni dell’IRCCS San Raffaele (Via di Val Cannuta, 247).

Durante l’evento, il cui titolo esteso è Il burden delle malattie neurologiche rare: dalla diagnosi genetica alla transizione. La diagnosi genetica, rilevanza nella strategia sanitaria, sarà messo in evidenza l’impegno delle strutture sanitarie e delle famiglie nella gestione delle patologie neurologiche rare, con un focus sulla diagnosi e sul delicato passaggio dall’età pediatrica a quella adulta. Questa transizione, infatti, porta con sé molti cambiamenti: alcuni riguardano la persona, altri la famiglia di riferimento, altri ancora l’evoluzione della malattia e le nuove esigenze assistenziali che emergono. Affrontare queste complessità richiede competenze assistenziali specifiche e un approccio multiprofessionale per garantire un’assistenza adeguata e personalizzata.

La direzione scientifica del convegno è affidata a Federico Vigevano, responsabile del Dipartimento delle Disabilità dell’Età Evolutiva del Gruppo San Raffaele. All’evento parteciperanno professionisti sanitari, esperti del settore e rappresentanti delle Associazioni, nell’ottica di sensibilizzare l’opinione pubblica, le Istituzioni e il Legislatore sul tema. (C.C.)

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Il dibattito che si sta sviluppando intorno al rinvio dell’applicazione su tutto il territorio nazionale del Decreto Legislativo attuativo delle Legge Delega sulla disabilità sta generando numerosi interrogativi e preoccupazioni tra le persone direttamente coinvolte. In un contesto così delicato, ritengo fondamentale intervenire per offrire un ulteriore elemento di valutazione, con l’obiettivo di fare chiarezza e di evitare che le persone con disabilità che leggeranno questo articolo possano trarre conclusioni errate o fuorvianti.
Analizziamo dunque le ragioni di questo rinvio e le possibili implicazioni che ne derivano.

Il Decreto Legislativo 62/24 disciplina, com’è noto, la definizione della condizione di disabilità, la valutazione di base, l’accomodamento ragionevole e la valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, in attuazione della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità.
L’articolo 19-quater del cosiddetto “Decreto Milleproroghe”, recentemente convertito in legge, ha formalizzato lo slittamento di un anno, dal 1° gennaio 2026 al 1° gennaio 2027, dell’applicazione di tale Decreto, sollevando dubbi sulle motivazioni alla base della decisione.
Secondo quanto emerso dalle interlocuzioni della nostra Federazione con il Ministero per le Disabilità, il rinvio è da attribuire alla mancata predisposizione, da parte del Ministero della Salute, dei documenti e regolamenti necessari alla valutazione di base della condizione di disabilità, in particolare delle procedure accertative relative ad alcune specifiche situazioni patologiche.
Oltre alla proroga dell’entrata in vigore della normativa, è stato anche annunciato l’allargamento della sperimentazione del Decreto a undici nuove Province, a partire dal 30 settembre 2025.

Questo scenario porta dunque a una domanda cruciale: si tratta di un ostacolo o di un’opportunità?
Da parte nostra, riteniamo che, se questo tempo aggiuntivo verrà sfruttato per individuare e risolvere eventuali criticità, nonché per colmare lacune nei regolamenti attuativi, il rinvio potrebbe rivelarsi con un passaggio positivo. Tuttavia, è fondamentale che il Ministero della Salute rispetti tempistiche certe nella predisposizione dei documenti mancanti, evitando ulteriori ritardi che potrebbero compromettere i diritti delle persone con disabilità.
In altre parole, questo periodo deve essere utilizzato per costruire un sistema solido, efficace e sostenibile, capace di rispondere in modo adeguato alle esigenze delle persone con disabilità senza ulteriori posticipazioni.

Un altro aspetto cruciale riguarda le risorse economiche. La nostra istanza è che i fondi già stanziati nel Bilancio dello Stato per il 2026, destinati all’attuazione dei Decreti Legislativi della Legge 227/21, vengano accantonati e adeguati per il 2027. Il rischio, infatti, è che il rinvio possa comportare una riduzione o un mancato adeguamento delle risorse necessarie, per garantire una piena ed efficace attuazione del Decreto. Su questo punto sarà essenziale mantenere alta l’attenzione e continuare a sollecitare le Istituzioni affinché il finanziamento sia garantito e adeguato alle necessità.

In conclusione, il rinvio dell’applicazione del Decreto Legislativo 62/24 rappresenta senza dubbio un elemento di incertezza per le persone con disabilità e per le loro famiglie. Tuttavia, se questo tempo verrà utilizzato in modo costruttivo per rafforzare il sistema normativo e regolamentare, potrebbe trasformarsi in un’opportunità per garantire una migliore applicazione della legge.
L’auspicio è che il Ministero della Salute acceleri nella predisposizione dei documenti necessari, evitando ulteriori slittamenti, e che le risorse economiche previste vengano mantenute e adeguate. Solo così, infatti, sarà possibile dare attuazione a una riforma che ha l’obiettivo di migliorare concretamente la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

*Presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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La Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), istituita nel 2008, cade il 29 febbraio, “un giorno raro per i malati rari” e, negli anni non bisestili, si celebra il 28 febbraio. Un’occasione per focalizzare, attraverso eventi e iniziative pubbliche, l’attenzione su cosa significhi convivere ogni giorno con una malattia rara, per i pazienti e per i loro familiari. Ad oggi, di malattie rare, se ne conoscono almeno 10.000 e in Italia si stima che ne siano colpite oltre 2 milioni di persone.

Il prossimo 26 febbraio, a Roma, presso la Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro del Senato, vi sarà il convegno Giornata Mondiale Malattie Rare. La persona al centro: i suoi diritti. Storie di diagnosi e assistenza, organizzato su iniziativa del senatore Antonio De Poli, in collaborazione con la senatrice Paola Binetti e con la media partnership dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), per cercare di inquadrare, ancora una volta, i diritti delle persone con patologia rara, includendo la loro famiglia con i caregiver e i sibling (fratelli/sorelle di persone con malattia rara e/o disabilità), anche per capire quali iniziative parlamentari si stiano promuovendo per tutelarne sempre più e sempre meglio i diritti.
Ciò è tanto più vero per le persone con malattie cosiddette “ultrarare” e con quelle non diagnosticate, riguardanti un ampio ed eterogeneo gruppo di pazienti alla ricerca di un inquadramento, comprese quelle affette da una condizione clinica in attesa di un riscontro eziologico.

Gli scenari a monte e a valle della diagnosi sono sempre caratterizzati dal mancato riconoscimento dei diritti delle persone e dalle necessità non soddisfatte. Negli ultimi anni la ricerca genomica ha ottenuto significativi successi che hanno consentito di raggiungere la diagnosi in una sostanziale percentuale di questi casi. Tuttavia, restano disattese in larga misura le domande cliniche dei pazienti e delle loro famiglie che, spesso, necessitano di un particolare supporto anche di tipo psicologico.
A tali temi, semòpre in occasione della prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, sarà dedicato il 25 febbraio il convegno online I malati rari senza diagnosi: una rete di ascolto e di presa in carico, promosso dall’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e da Orphanet Italia, in collaborazione con la Fondazione Hopen e il Comitato IMI – I Malati Invisibili, anche qui con la media partnership dell’OMaR.
Obiettivo dell’iniziativa è approfondire questi temi e aumentare la consapevolezza sull’importanza di una rete nazionale di ambulatori di ascolto e presa in carico dei pazienti pediatrici e adulti senza diagnosi, in grado di offrire supporto emotivo e di farsi carico del percorso diagnostico, clinico e assistenziale. (C.C. e S.B.)

L'articolo Diritti dei pazienti e dei loro familiari al centro della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025 proviene da Superando.