«In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio - scrivono dall'ANFFAS -, ri-proponiamo l’attenzione sulle malattie rare dalle quali discendono disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e in tal senso ci rivolgiamo a tutti i soggetti, a vario titolo, interessati, a partire dal mondo dei media, affinché su tale tema venga posta la giusta e doverosa attenzione al fine di riuscire ad arrivare a concreti cambiamenti che possano realmente migliorare la vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie»

«Sta facendo discutere - scrive Vincenzo Falabella - la Proposta di Legge “Disposizioni per il riconoscimento e la promozione della mototerapia”, approvata recentemente dalla Camera e in attesa ora di passare all’esame del Senato. Parlare di attività ludico-ricreative utili a dare sollievo nelle strutture sanitarie, senza più parlare esplicitamente di “terapia complementare”, potrebbe essere utile in fase di approvazione definitiva del provvedimento. E anche precisare meglio a quali fondi si intende esattamente attingere per finanziare le attività previste»

La Fondazione Lega del Filo d’Oro, punto di riferimento nel nostro Paese in campo educativo e riabilitativo per le patologie che causano problematiche sensoriali, è pienamente coinvolta sul tema delle malattie rare, se è vero che ad esempio nel 2023, quasi la metà delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali da essa seguite presentava una malattia rara. Per l’occasione, dunque, della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, la stessa Lega del Filo d’Oro intende riaccendere l’attenzione in particolare su alcune tra le patologie rare

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Le storie di tre donne con una malattia rara e della “svolta” che ha avuto la loro vita, grazie ad altrettanti progetti di riabilitazione e ricerca, sono quelle proposte dall’IRCCS Medea-Associazione La Nostra Famiglia, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio. «Perché una malattia rara - sottolinea Maria Grazia D’Angelo, responsabile dell’Unità di Riabilitazione Specialistica Malattie Rare dell’IRCCS Medea - ti costringe sì a rivedere sogni e aspettative, ma non ad eliminarli»

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta… Continua a leggere IRC – O.M. n. 31 del 23 febbraio 2024 – graduatoria regionale su base diocesana per l’individuazione dei docenti soprannumerari nell’organico di diritto a.s. 2024/2025 – Indicazioni operative.

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Nota 30662 del 28 febbraio 2024 - Azioni potenziamento competenze STEM e multilinguistiche DM 65-2023 Chiarimenti e FAQ

L’INAPP (Istituto Nazionale per l’Analisi delle Politiche Pubbliche) ha avviato in febbraio, con termine nel prossimo mese di giugno, la quinta edizione della rilevazione campionaria denominata “I servizi sociali erogati dal non profit”, che coinvolgerà un campione di circa 7.500 Enti non profit e che come per le edizioni precedenti si avvale del contributo dell’ISTAT

«Nella sala più prestigiosa di Crema verranno evidenziate le svariate capacità espressive delle donne che spesso hanno dovuto rinunciare alla propria professione e ai propri hobby per accudire a tempo pieno un familiare con difficoltà»: così l’ANGSA Lombardia, una delle organizzazioni coinvolte nell'iniziativa, presenta la “Festa della donna caregiver, la moda che cura”, evento che si terrà il 3 marzo a Crema (Cremona)

Uno strumento cruciale per garantire un supporto e una presa in carico completa delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, elaborato con il fondamentale contributo dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e della Fondazione FISM che la affianca: è il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) della Regione Campania, per la cui efficace applicazione dovranno ora essere messe in campo azioni per il monitoraggio e la valutazione dell’effettivo recepimento da parte delle Aziende Sanitarie Regionali

Gruppo Asperger, OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e Special Olympics Italia: sono organizzazioni assai spesso presenti anche sulle nostre pagine, con le loro tante iniziative e attività, quelle che hanno recentemente aderito alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

“L’ipotensione ortostatica nella malattia di Parkinson”: con questo tema ripartirà il 29 febbraio “Non siete soli”, il ciclo di appuntamenti online a partecipazione gratuita e aperti a tutti, nato a suo tempo da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

«La nomina di Massimo Rolla, Garante dei Diritti delle Persone con Disabilità dell’Umbria, quale membro interno nel GLIR della sua Regione (Gruppo di Lavoro Interistituzionale Regionale), è il primo caso del genere in Italia - scrive Salvatore Nocera - e renderà il GLIR dell’Umbria maggiormente in grado di adempiere ai suoi compiti e di farlo con più efficacia, fornendo altresì al Garante una possibilità di interlocuzione per la tutela dei diritti assai maggiore di quanto previsto dalla normativa vigente. Ci si augura che tutti gli altri Uffici Scolastici Regionali si muovano in modo analogo»

Voluta per presentare a più persone possibili la Legge Regionale che ha riconosciuto il diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità, la campagna itinerante “L’inclusione si fa solo insieme”, definita a suo tempo come un vero e proprio “giro della Lombardia” in novanta tappe, prevede due nuovi incontri, il 28 febbraio presso il Municipio 2 di Milano e il 9 marzo a Codogno (Lodi)

È all’esame delle Commissioni di Camera e Senato lo schema di Decreto su “Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base e accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato”, attuativo della Legge Delega sulla disabilità, giudicato a suo tempo dalla Federazione FISH come «un testo con importanti cambiamenti nella normativa relativa alla disabilità». La stessa FISH presenterà ora, in audizione a Camera e Senato, due ampie Memorie, con alcune richieste di modifica