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Battaglia alla guida del cambiamento globale nella lotta alla sclerosi multipla

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La Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla (MSIF) riunisce più di 80 Paesi nel mondo nell’impegno di cambiare il volto della sclerosi multipla. È quindi motivo di particolare orgoglio, per il nostro Paese, sapere che ne sia stato eletto presidente Mario Alberto Battaglia, già presidente della FISM, la Fondazione che costituisce il “braccio della ricerca” dell’AISM, oltreché vicepresidente della Federazione FISH. «Questa elezione - secondo l’AISM - è un faro di speranza e di cambiamento per il movimento internazionale della sclerosi multipla»

Ancora troppo spesso i diritti sono “a ostacoli” per le persone con disabilità

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«La normativa dedicata alle persone con disabilità incontra ancora oggi molteplici difficoltà sul piano applicativo e su questo preciso presupposto, i giudici italiani vengano frequentemente investiti di questioni relative alla protezione dei loro diritti»: è quanto emerge tra l'altro dal primo rapporto annuale dell’Osservatorio Giuridico Permanente sui Diritti delle Persone con Disabilità, che sarà al centro dell'incontro “I diritti ad ostacoli”, in programma per il 18 ottobre, presso la Sala Consiglio dell’Università degli Studi di Milano

Carta Europea della Disabilità e Contrassegno di Parcheggio: ora tocca agli Stati

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Con l’approvazione, da parte del Consiglio dell’Unione Europea, della versione finale del testo di “Direttiva sulla Carta Europea di Invalidità e sul Contrassegno Europeo di Parcheggio”, «inizia anche il conto alla rovescia - sottolineano dal Forum Europeo sulla Disabilità - affinché i Paesi dell’Unione inizino a emettere le carte. Ciò significa anche che le carte dovrebbero diventare realtà al più tardi entro il 2028, anche se gli Stati potranno (e dovrebbero) iniziare ad emetterle e ad accettarle prima»

“Pensiero Imprudente”: scritti di un “contadino imprudente”

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«Posso dare un contributo alla società in cui vivo – scrive Claudio Imprudente nella sua rubrica “Pensiero Imprudente” - “facendo cultura”, promuovendola, valorizzando e stimolando una riflessione collettiva su tutti quei temi che sono parte integrante della mia, ma anche di altrui identità, su tutte quelle istanze che riguardano la disabilità e l’inclusione sociale delle persone con disabilità. E sono partito da questa considerazione per gli “Scritti imprudenti – Idee e riflessioni intorno alla disabilità”, la mia ultima fatica di prossima pubblicazione»

Il canto della vita nel libro di Leonardo Cardo

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In una Milano frenetica e indifferente, un uomo di bassa statura affronta la propria invisibilità in una società che premia la conformità. Attraverso una riflessione profonda, dialoga con le sue voci interiori, esplorando il disagio e il desiderio di inclusione. È questo il libro “Nella nebbia delle emozioni. Vivere nel mondo” di Leonardo Cardo, conosciuto come “zio Leo”, attivista per i diritti noto per il suo blog “Vitainclusiva” e “firma” anche di Superando

Distrofie retiniche ereditarie e maculopatie: per trovare la terapia

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Sono passati dieci anni da quando la Federazione Retina Italia è divenuta l’Associazione Nazionale per la Lotta alle Distrofie Retiniche, nella quale i soci non sono più Associazioni Regionali, ma i pazienti e le loro famiglie. «In questi anni – sottolinea la presidente Andrao – abbiamo unito le forze, diventando l’organizzazione di riferimento per coloro che soffrono di distrofie retiniche e maculopatie». A coronamento di questo decennale, Retina Italia ha promosso per il 19 ottobre a Milano il convegno “Distrofie retiniche ereditarie e maculopatie. I passi della ricerca verso la terapia”

Cosa sapere dell’ansia nella malattia di Parkinson e cosa fare

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“L’ansia nella Malattia di Parkinson: cosa dobbiamo sapere e cosa fare?”: sarà questo, il 17 ottobre, il tema del nuovo appuntamento nell’àmbito di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

Genitorialità delle donne portatrici delle distrofie di Duchenne e Becker

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Vi sarà il 18 ottobre l’incontro online denominato “Genitorialità delle portatrici di distrofia muscolare di Duchenne e Becker”, promosso dall’Associazione Parent Project. L’iniziativa intende offrire informazioni essenziali alle coppie fertili con malattie genetiche, ampliando la consapevolezza sul significato di essere genitori in un’epoca di avanzamento delle conoscenze genetiche. Il focus principale riguarderà la trasmissibilità delle distrofie di Duchenne e Becker, ma il carattere trasversale dei contenuti potrà risultare utile anche a persone interessate da altre malattie genetiche

Le politiche future per la disabilità: un nuovo welfare per tutti

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«Il G7 deve dimostrare di non essere una fortezza chiusa, ma un’offerta di valori aperta al mondo, che costruisca sviluppo e crescita basati sui diritti garantiti a tutti, senza escludere nessuno. Il motto “Nulla su di Noi senza di Noi” deve diventare una pratica operativa, affinché le decisioni che influenzano direttamente le vite delle persone con disabilità siano prese con il coinvolgimento attivo delle stesse»: lo ha detto tra l’altro il presidente della Federazione FISH Vincenzo Falabella, nel corso del suo intervento al G7 Inclusione e Disabilità, di cui proponiamo il testo integrale

Malattie rare e farmaci orfani: limiti e diritto alla miglior cura

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«Il percorso che va dalla scoperta di una nuova molecola fino alla sua commercializzazione è lungo, costoso e caratterizzato da notevole incertezza. Lo è maggiormente per i farmaci per il trattamento delle malattie rare, i cosiddetti “farmaci orfani”»: se ne parlerà il 16 ottobre a Roma, durante l’incontro “8° Orphan Drug Day: il Comparatore per farmaci orfani, limiti e diritto alla miglior cura”, promosso da Rarelab, in collaborazione con Pharma Value e con la media partnership dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare),coinvolgendo i vari attori del sistema interessati alla materia

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