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In Italia le malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie, miotonie ecc.) rappresentano un insieme di circa 200 patologie ereditarie di origine genetica, che colpiscono complessivamente circa 40.000 persone. Le distrofie muscolari sono tra le più diffuse, con oltre 80 forme diverse che coinvolgono più o meno 20.000 persone. Esse determinano una progressiva degenerazione muscolare, con conseguente perdita di forza e autonomia, il che comporta una grande necessità di professionalità formate, per rispondere ai bisogni delle persone che ne sono affette.

Come avevamo già segnalato qualche settimana fa, ma ben volentieri rilanciamo e ampliamo il messaggio, tra le varie attività del progetto Match Point – iniziativa di cui ci siamo già ampiamente occupati in più occasioni lo scorso anno, finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e promossa dalla Direzione Nazionale UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), dall’Associazione Parent Project e dalle Sezioni UILDM di Bologna, Milano e Pisa – vi è anche un percorso formativo gratuito rivolto a OSS (Operatori Socio Sanitari), ASA (Ausiliari Socio-Assistenziali) e ad altri operatori del mondo socio-assistenziale (OSSS-Operatori Socio Sanitari Specializzati o complementari, OTA-Operatori Tecnici addetti all’Assistenza, OSA-Operatori Socio Assistenziali ecc). Tale formazione consentirà ai partecipanti di acquisire competenze specifiche nella gestione e nell’assistenza delle persone con malattie neuromuscolari.

L’iniziativa, che prenderà il via il 17 febbraio, si articolerà in una parte teorica online, con la trattazione di temi che spazieranno dall’approccio alla disabilità basato sui diritti umani, alla comprensione delle patologie neuromuscolari, fino a vari approfondimenti su normative, assistenza personale e gestione della relazione con il contesto familiare e sociale. Le lezioni si svolgeranno in diverse fasce orarie, per permettere una maggiore flessibilità.
Per quanto riguarda invece la parte pratica in presenza, essa prevede tre incontri successivi a Milano (23-24 maggio), Roma (13-14 giugno) e Bari (19-20 settembre), durante i quali si potranno approfondire aspetti essenziali dell’assistenza, tra cui l’uso di ausili per la mobilità, la gestione degli aspetti respiratori e il supporto nelle attività quotidiane di cura e igiene, con un focus particolare dedicato agli aspetti emotivo-relazionali.

«Con Match Point – commenta Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM – intendiamo mettere a frutto anni di esperienza nell’àmbito delle malattie neuromuscolari e della disabilità in generale. La formazione per noi è una risorsa fondamentale per promuovere una società più giusta e aperta a tutte le diversità. Questo specifico percorso, dedicato a operatori e operatrici del mondo socio-assistenziale, da un lato ci permette di intercettare i loro bisogni professionali e di ampliare la loro conoscenza del mondo neuromuscolare. Dall’altro ci aiuta a offrire alle persone che convivono con queste patologie strumenti concreti e opportunità in più, per costruire percorsi di vita autonoma. In questi anni, grazie all’avanzamento della ricerca scientifica e tecnologica, è migliorata notevolmente la qualità della vita e, contemporaneamente, si è allungata l’aspettativa di vita di chi ha una malattia neuromuscolare. Questo ha fatto nascere nuove esigenze e prospettive per il futuro. Grazie a questo progetto, dunque, vogliamo offrire risposte concrete in questa direzione».

«Siamo felici di poter contribuire alla realizzazione di Match Point – aggiunge dal canto suo Ezio Magnano, presidente nazionale di Parent Project – progetto che entrerà ora nel vivo con l’avvio dei corsi di formazione rivolti ad Operatori Socio Sanitari e ad Ausiliari Socio-Assistenziali. Attraverso questo progetto vogliamo far conoscere la figura dell’assistente personale, che riveste un grande potenziale per l’autodeterminazione delle persone giovani e adulte con disabilità. Poter contare sull’assistente personale permetterà loro sempre più di organizzare in autonomia la propria vita quotidiana, e di realizzare concretamente dei progetti personali. Molte malattie neuromuscolari sono rare, meno note, e per questo è utilissimo formare ad hoc delle persone che possano diventare assistenti, offrire loro una finestra reale su questo mondo. Fondamentale è un approccio volto all’empowerment delle persone con disabilità: non più oggetti passivi di cura, ma soggetti attivi e cittadini del mondo, che con un supporto pratico adeguato possono realizzarsi e costruirsi una sfera di vita indipendente». (S.B.)

L'articolo Malattie neuromuscolari: l’importanza di formare assistenti personali proviene da Superando.

«E se vi dicessi che andassi io a vivere con Daniela? Sareste felici o preoccupati?»: così sei persone con sindrome di Down hanno interrogato i propri genitori, dopo aver chiesto loro di raccontare la propria storia d’amore e quella domanda mette in crisi la mamma e il papà: «Felici e preoccupati», è la risposta più quotata. «Ma le preoccupazioni vanno superate: le persone con sindrome di Down, infatti, possono e vogliono amare: dobbiamo tutti sostenerli, avere fiducia nel loro sogno e aiutarli a realizzarlo»: è proprio questo il messaggio che l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) intende trasmettere, con un video (disponibile a questo link) realizzato in occasione della giornata di San Valentino del 14 febbraio.
Sei coppie di genitori rispondono dunque alle domande dei figli, raccontando l’inizio e lo sviluppo della propria storia d’amore e alla fine vengono invitati a riflettere sul futuro della storia d’amore dei loro stessi figli, tutti soci di Sezioni dell’AIPD, tutti felicemente e da tempo fidanzati.

«All’interno della rete della nostra Associazione – spiegano dall’AIPD – , ci sono centinaia di coppie, molte anche storiche e consolidate: relazioni di coppia serie e profonde, che però solo in pochissimi casi si realizzano in una vita insieme. Tutti quanti siamo chiamati a dare fiducia e sostenere il loro sogno d’amore e a realizzare il loro desiderio di una vita insieme. Le famiglie hanno un ruolo cruciale, ma devono essere a loro volta sostenute, perché le preoccupazioni non superino la felicità: quando questo accade, i sogni non possono diventare realtà».
In tal senso, l’AIPD da tempo propone e offre ai giovani e agli adulti con sindrome di Down percorsi di educazione all’affettività, alla sessualità e all’autonomia e accompagna in parallelo i genitori nel riconoscimento dei desideri dei loro figli, affinché possano aiutarli a realizzarli.

Da ultimo, ma non ultimo, il doveroso elenco dei protagonisti del video, ossia Francesca, 23 anni, e Michele, 34 anni, dell’AIPD di Brindisi; Chiara e Vittorio, fidanzati da anni, dell’AIPD di Sud Pontino (Formia); Carmen, 27 anni, dell’AIPD di Caserta; Chiara e Salvatore, giovane coppia dell’AIPD di Napoli. (S.B.)

L'articolo «E se andassi a vivere con Daniela, sareste felici o preoccupati?» proviene da Superando.

La Commissione Europea ha reso pubblico il proprio Programma di Lavoro per il 2025 e all’interno di esso, precisamente a pagina 25 del quarto allegato al documento, la Commissione stessa ha annunciato la revoca della Proposta di Direttiva per l’attuazione del principio di parità di trattamento tra le persone, indipendentemente dalla religione o dalle convinzioni personali, dalla disabilità, dall’età o dall’orientamento sessuale. Come mai? Il motivo addotto dalla Commissione è il seguente: «La Proposta è ferma e sono improbabili ulteriori progressi».

Secondo l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, si tratta di «un altro triste segnale dei tempi politici ostili in cui viviamo e conferma che le politiche di uguaglianza non sono più prioritarie per l’attuale Commissione. Hanno ritirato la Direttiva ma non hanno proposto alcuna alternativa o una proposta migliorata. Abbiamo già attivato le nostre reti per dare una risposta».

Nel 2007, va ricordato, lo stesso Forum Europeo sulla Disabilità raccolse ben un milione e 300.000 firme per chiedere alla Commissione di elaborare una legislazione antidiscriminazione. (C.C. e S.B.)

L'articolo Europa, stop alla Direttiva sulla Parità di Trattamento proviene da Superando.

Si è felicemente concluso il ciclo di incontri online voluti dalla FISH (Federazione italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), per approfondire le specificità del Decreto Legislativo 62/24 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato), attuativo della Legge 227/21 in materia di disabilità, e l’applicazione di esso in riferimento alla sperimentazione partita dall’inizio di quest’anno in nove Province a suo tempo individuate (Brescia, Catanzaro, Firenze, Forlì-Cesena, Frosinone, Perugia, Salerno, Sassari e Trieste).

Le registrazioni degli incontri svoltisi dal 17 gennaio al 10 febbraio, cui hanno preso parte complessivamente più di mille persone, sono ora quasi tutte disponibili a questo link. Ne ricordiamo l’elenco: Analisi normativa pre e post riforma (Alessia Maria Gatto); Progetto di vita e budget di progetto: enti del terzo settore e coordinamento degli interventi (Paolo Bandiera); Progetto di vita (Francesca Palmas); Valutazione di base (Angelo Cerracchio); Valutazione multidimensionale (Corinne Ceraolo); Sintesi della riforma (Giuliana Anatrella). (S.B.)

L'articolo Gli incontri di formazione sulla Legge Delega in materia di disabilità: disponibili i video proviene da Superando.

In collaborazione con la CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), l’IsITT (Istituto Italiano per il Turismo per Tutti), ha presentato alla BIT 2025 di Milano (Borsa Internazionale del Turismo), la versione aggiornata del catalogo Piemonte for All, realizzato grazie al contributo della Fondazione CRT.
Si tratta della versione aggiornata del catalogo che è stato ulteriormente ampliato, facendo salire a 21, da 12 che erano in precedenza, gli itinerari accessibili proposti. (S.B.)

L'articolo Nuova versione ampliata per il catalogo “Piemonte for All” proviene da Superando.

Autismo: il valore di ogni persona: è il titolo del convegno organizzato dal Ministero per le Disabilità per giovedì 27 febbraio, dalle ore 9, al Museo Santa Caterina a Treviso.
All’evento (cui è possibile registrarsi attraverso questo link) porteranno i saluti istituzionali Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato per la Salute; Manuela Lanzarin, assessora della Regione Veneto alla Sanità, ai Servizi Sociali e alla Programmazione Socio-Sanitaria; Mario Conte, sindaco di Treviso.

Seguiranno gli interventi di Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie); Nazaro Pagano, presidente della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità); Giovanni Marino, presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo); Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo); Ruggero Mason, presidente di Gruppo Asperger. Introdurrà i lavori la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli.

Parteciperanno inoltre Paolo Bandiera, che nell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità coordina il Grruppo di Lavoro sul Progetto di vita e che su tale tema si sorffermerà; Roberto Keller, responsabile del Centro Regionale Piemonte Disturbo Spettro Autistico in età adulta (Dipartimento Salute Mentale ASL Città di Torino), che tratterà il tema Abilitare in ambienti naturali: dal cammino alla vela; Leonardo Zoccante, direttore dell’Unità Operativa Complessa Infanzia, Adolescenza, Famiglia e Consultori (Distretti 1-2, Azienda ULSS 9 Scaligera), che parlerà di Autismo ed arte connettiva; Massimo Molteni, direttore sanitario centrale dell’Associazione La Nostra Famiglia-IRCCS Medea (La neurodiversità); Paolo Moderato, docente emerito di Psicologia, presidente di IESCUM, Italian Chapter ABA International (Autismo: oltre gli interventi precoci); Pierangelo Spano, responsabile della Direzione Servizi Sociali della Regione del Veneto (Disturbi dello spettro autistico e disabilità intellettive scenari della programmazione integrata e ruolo della Regione dopo l’approvazione del d.lgs. n. 62/24); Michela Gatta, direttrice dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile nel Dipartimento Salute della Donna e del Bambino, presso l’Azienda Ospedale-Università di Padova (Oltre quello che è visibile. Esperienze in Neuropsichiatria Infantile ospedaliera).

Nel corso del convegno interverranno anche le Fondazioni Danelli e Oltre il Labirinto, Sport Life Montebelluna, la Cooperativa Mind the Kids e le Associazioni Viviautismo e Oltre. (C.C.)

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La vita quotidiana di una persona cieca, tra monopattini buttati sui marciapiedi, macchine che sfrecciano col rosso e cittadini zelanti che ti accompagnano nel posto sbagliato: è quella che viene raccontata dal protagonista del libro Il buio e altri colori (Manni, 2024), un giornalista che ha perso la vista improvvisamente verso i cinquant’anni e che attraversa la città di Roma stordita dal Covid. «Arrabbiato con la vita, col suo lavoro e con la gente – è stato scritto -, il protagonista si sente perseguitato da tre strani odori, che avverte di continuo intorno a sé. Quei profumi saranno però un filo rosso che gli farà scoprire una verità nascosta e gli farà fare pace con se stesso e con il mondo».

L’autore del libro, che è anche il suo primo romanzo, è Alessandro Forlani, giornalista e scrittore, attualmente redattore e conduttore del programma di Rai Radio 1 Radio anch’io, che sarà presente alla presentazione del volume, nel pomeriggio del 17 febbraio, presso la sede dell’UICI di Milano, l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti (Sala Trani, Via Mozart, 16, ore 18, ingresso libero).
Per l’occasione, dopo i saluti di Francesco Cusati, vicepresidente dell’UICI di Milano, a moderare l’incontro sarà Maurizio Molinari, capo dell’Ufficio del Parlamento Europeo a Milano e a dialogare con l’autore vi sarà anche il giornalista del «Post» Luca Misculin.
È prevista infine la lettura di alcuni brani del libro da parte di Gloria Beltrami di Will Media. (S.B.)

L'articolo Il buio e altri colori proviene da Superando.

«Sensuability continua il suo percorso di crescita, portando avanti con determinazione la sua missione di decostruzione degli stereotipi sulla sessualità e la disabilità, con l’obiettivo di mostrare un immaginario nuovo, dove i corpi siano raccontati nella loro autenticità e complessità, liberi dai vincoli di una rappresentazione standardizzata»: lo dichiara Armanda Salvucci, presidente dell’Associazione NessunoTocchiMario e ideatrice del progetto Sensuability, nato ormai da un po’ di anni, per diffondere una visione nuova e priva di pregiudizi della sessualità e della disabilità attraverso le illustrazioni e i fumetti.
Siamo infatti alla vigilia dell’apertura a Roma di Sensuability, ti ha detto niente la mamma?, l’ormai tradizionale mostra di fumetti e illustrazioni, in programma appunto dal 14 febbraio al 14 marzo presso la Biblioteca Laurentina della Capitale (Piazzale Elsa Morante snc), ove verrà esplorato il rapporto tra sessualità, disabilità e letteratura, ponendo l’accento su come la narrazione, il fumetto e l’arte possano contribuire a cambiare il modo in cui vengono percepiti il desiderio, l’erotismo e la corporeità delle persone con disabilità.

All’evento inaugurale del 14 febbraio (ore 19-21) parteciperanno artisti di rilievo nel panorama del fumetto italiano, quali Fumettibrutti, autrice che con le sue opere ha ridefinito i confini della rappresentazione dell’identità di genere; Francesco Cattani, già vincitore del miglior fumetto al Comicon 2018 e da sempre alfiere di un fumetto autoriale e indipendente, dallo stile minimale ma di grande impatto emozionale; alino, curatore ed esperto del settore; Fabio Magnasciutti, illustratore e vignettista di fama, che impreziosirà la serata con una performance musicale.
In mostra vi saranno oltre 130 tavole, di cui più di 80 provenienti dal lavoro di esordienti che hanno partecipato alla settima edizione del concorso Sensuability & Comics, da noi presentata a suo tempo, promossa in collaborazione con Comicon, il Festival Internazionale di Fumetti e supportata anche da Officina B5, scuola d’illustrazione romana, e da ARF! Festival del Fumetto di Roma. (S.B.)

L'articolo “Sensuability, ti ha detto niente la mamma?”: la mostra che infrange i pregiudizi su sessualità e disabilità proviene da Superando.

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Proprio nei giorni scorsi avevamo rilanciato su queste pagine il seguente accorato appello rivolto alla Commissione Europea dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità e dall’EASPD (Associazione Europea dei Fornitori di Servizi per le Persone con Disabilità), cui hanno aderito anche altre quattro organizzazioni: «L’Unione Europea deve finanziare urgentemente le organizzazioni per le persone con disabilità colpite dai tagli agli aiuti da parte degli Stati Uniti», e in particolare quelle dell’Europa orientale e del Caucaso meridionale, le aree maggiormente colpite da queste politiche.
Ieri la testata «Euronews», con una nota a firma di Marta Iraola Iribarren, ha pubblicato le dichiarazioni di un portavoce della Commissione, secondo il quale «l’Unione Europea non può colmare il vuoto lasciato da altri», evidenziando come le difficoltà riguardino molti progetti per persone con disabilità in Ucraina e in altre Regioni d’Europa.
L’11 febbraio, infatti, la Commissione Europea ha ammesso che «l’Unione Europea non può colmare il buco nel finanziamento agli aiuti umanitari internazionali lasciato dallo smantellamento dell’Agenzia degli Stati Uniti per lo Sviluppo Internazionale (USAID), incluso quello relativo all’Ucraina», ha riferito Iribarren.

La decisione degli Stati Uniti di bloccare i finanziamenti agli aiuti esteri ha portato le organizzazioni non governative (ONG) che sostengono le persone con disabilità nei Balcani e nell’Europa orientale a interrompere le loro attività. E tali organizzazioni sono quelle che hanno lanciato l’appello all’Unione Europea. Tuttavia, il portavoce ha avvertito che «la portata e la complessità degli attuali bisogni globali richiede una risposta congiunta» e che «tutti i membri della comunità internazionale devono assumersi le proprie responsabilità», dal momento che l’Unione Europea non è in grado di colmare questa lacuna da sola.

Dal giorno del suo insediamento, avvenuto il 20 gennaio, il nuovo presidente degli Stati Uniti Trump ha temporaneamente congelato tutta l’assistenza all’estero e licenziato centinaia di dipendenti dell’USAID. Fondata nel 1961 dal presidente Kennedy, in questi anni l’USAID ha contribuito in modo decisivo al miglioramento delle condizioni di vita e alla salute di centinaia di milioni di persone in tutto il mondo, e a promuovere i diritti umani e la democrazia in particolare nei Paesi più poveri. A tal proposito segnaliamo il seguente approfondimento pubblicato dalla testata «Il Post»: Le conseguenze dello smantellamento di USAID in giro per il mondo.

Intervenendo sulla questione, Gunta Anča, vicepresidente dell’EDF, aveva dichiarato: «Questa caotica situazione mette a repentaglio la vita delle persone con disabilità nell’Europa orientale e nel Caucaso meridionale». Mentre Thomas Bignal, segretario generale dell’EASPD, aveva rilevato come le conseguenze di questi tagli vadano «ben oltre il semplice “finanziamento dei progetti”. Essi hanno un forte impatto sulla capacità operativa di queste organizzazioni della società civile di fornire un sostegno essenziale anche a medio e lungo termine. Si rompe il sistema di sostegno stesso». (Simona Lancioni)

Nel sito dell’EDF (a questo link) sono riportati i dettagli dei programmi interessati dalla sospensione dei finanziamenti statunitensi. Per ulteriori informazioni: André Felix (Ufficio Comunicazione EDF), andre.felix@edf-feph.org.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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«La Cura è la capacità di intuire il presente e generare memoria confortati dal senso del tutto. È un processo in cui l’uomo si interroga e ricerca la sua verità in rapporto a quella altrui: un vero e proprio patto d’amore che lega la cura di sé a quella collettiva. Solamente attraverso una solida identità, infatti, ci si può prendere cura di tutto ciò che ci circonda».
Sono queste le premesse del Design della Cura, volume a cura di Rampello & Partners con testi di Davide e Daniele Rampello, edito da De Ferrari Editore e presentato il 30 gennaio scorso al Refettorio Ambrosiano di Milano, alla presenza dei due autori e di Luciano Gualzetti, presidente della Caritas Ambrosiana.

Le parole sono le protagoniste del volume che si presenta senza immagini, su fondo bianco, per lasciare che il lettore si concentri su tre concetti fondamentali: la cura, che presuppone la capacità di entrare in connessione, di provare empatia e di assumersi la responsabilità; la curiosità, necessaria per capire e comprendere il senso del tutto; il design, inteso come un modo di uscire dallo spazio conosciuto e scoprire strade, delineare strategie, coltivare novità, lasciando un segno. Tre parole che sembrano molto diverse, ma che sono declinazioni della stessa tendenza: verso l’altro e verso il nuovo.

«Il periodo di emergenza Covid ha costretto tutti noi a una totale riconsiderazione dell’esistenza, di una sua ri-progettazione e dunque a creare un’idea tutta nuova di design – nel suo senso più alto – e di cura», dichiara Davide Rampello, direttore creativo della manifattura di idee, progetti e prodotti Rampello & Partners. «Per questo abbiamo deciso di provare a tracciare un cambio di rotta nel concetto di cura: verso se stessi, gli altri e le cose del mondo. E per farlo abbiamo coinvolto cinque professionisti di diversi mondi, che riescono a definire un modo di essere e di agire radicato nella responsabilità, nella consapevolezza, nell’attenzione, senza dimenticare l’amore e il rispetto. In poche parole, di cura». (C.C.)

L'articolo Il concetto di cura verso se stessi, gli altri da noi e le cose della vita proviene da Superando.

La prima cosa che più mi colpisce, sentendo Annalisa al telefono la prima volta, è la sua voce: una voce che da subito ti trasmette calore, accoglienza, entusiasmo. Fatte le presentazioni, le chiedo di parlarmi del suo lavoro.
Annalisa Dall’Asta è preside della Scuola Elementare Paritaria Edith Stein di Parma, ispirata per l’appunto al pensiero della filosofa e monaca tedesca. Annalisa è una donna con una disabilità motoria, ma la sua condizione non ha mai rappresentato un limite alla sua passione per l’infanzia e per la formazione. Al contrario, la sua esperienza personale è diventata una risorsa che le ha permesso di dare vita a una scuola che pratica l’inclusione in ogni aspetto della vita scolastica. La “Scuola di Edith”, infatti, segue i programmi ministeriali, ma si distingue per un approccio didattico che pone al centro la collaborazione e la condivisione come strumenti di apprendimento. «L’educazione – mi dice – non si basa esclusivamente sulla trasmissione di informazioni, ma sul lavoro di gruppo e sull’esperienza condivisa. Gli studenti vengono valutati non solo per le loro competenze disciplinari, ma anche per la loro capacità di collaborare e valorizzare il contributo degli altri».
Mi spiega poi che per i primi due anni non si utilizzano voti numerici, ma una valutazione che considera diversi aspetti, come le competenze disciplinari, quelle di cittadinanza e le abilità trasversali. L’obiettivo è favorire un ambiente in cui non ci sia competizione, ma crescita collettiva, aiutando i bambini a sviluppare autonomia e responsabilità.
Un altro elemento distintivo è il Consiglio di Scuola, un momento in cui i bambini possono esprimere dubbi, pareri e proposte sulla vita scolastica e sulla convivenza con i compagni. Tra gli strumenti educativi c’è infatti anche il “Quaderno delle Regole”, un elenco di norme stabilite insieme, che i bambini rileggono quando si verificano situazioni di conflitto, imparando così a riflettere sui propri errori e a rispettare le regole condivise.
«Alla “Scuola di Edith” – aggiunge Annalisa – l’apprendimento non si limita alle aule: sono previste infatti numerose attività collaterali aperte ai bambini e ai loro genitori, spesso organizzate il sabato, proprio per favorire la partecipazione delle famiglie. I laboratori artistici e creativi, inoltre, sono un elemento centrale, perché permettono ai bambini di esprimere il loro potenziale e di imparare attraverso il gioco e la sperimentazione».

Il lavoro di Annalisa nella scuola, tuttavia, è solo l’ultimo capitolo di un lungo percorso dedicato all’infanzia: prima di diventare preside, ha collaborato con Associazioni, Cooperative Sociali e realtà culturali di Parma, per promuovere progetti educativi innovativi, sempre con un’attenzione particolare ai bambini più fragili e alle loro famiglie. La sua visione dell’educazione si fonda sull’idea che nessuno debba essere lasciato indietro e che la scuola abbia un ruolo fondamentale nel costruire una società più giusta e inclusiva. Questa convinzione non è solo il frutto di studi pedagogici e filosofici, ma anche di una vita vissuta con determinazione, affrontando con coraggio le difficoltà della disabilità, senza mai smettere di credere nella bellezza dell’insegnare.

Oggi, nel suo ruolo di preside, Annalisa continua a portare avanti con energia e passione la sua missione. La sua esperienza personale diventa uno strumento di sensibilizzazione, un esempio per studenti e insegnanti su cosa significhi davvero superare le barriere, non solo quelle fisiche, ma anche quelle culturali e mentali.
Il suo impegno è la dimostrazione concreta che l’inclusione non è solo una teoria, ma una pratica possibile e necessaria. La sua scuola, così come la sua storia, sono la prova che l’educazione può essere davvero un atto di amore, verso i bambini, verso la società, verso un futuro in cui le differenze siano viste non come ostacoli, ma come una ricchezza da valorizzare.

L'articolo Annalisa Dall’Asta, un’esistenza al servizio dell’educazione proviene da Superando.

Creato da Sergio Rilletti, Mister Noir è l’eroe con disabilità protagonista di thriller umoristici del quale in questi anni abbiamo avuto frequentemente occasione di occuparci (grazie a questo link si possono rintracciare una serie di nostri conributi).
Il 16 ottobre dello scorso anno Mister Noir, che ha la tetraparesi spastica, così come il suo creatore, ha compiuto vent’anni di avventure e per celebrare al meglio l’anniversario, è uscito Mister Noir: Hate & Love (Oakmond Publishing), primo vero e proprio romanzo della serie, acquistabile sia in cartaceo che in e-book. L’occasione ci è sembrata quanto mai propizia per incontrare proprio Sergio Rilletti.

Mister Noir è secondo una sua definizione ricorrente il «primo eroe disabile seriale della storia della letteratura italiana»: scusi, ma non volevamo smontare lo stereotipo del “Supercrip”, del “disabile eroe”, a cui troppo spesso danno spazio gli organi d’informazione? In altre parole, qual è la differenza tra un “eroe disabile” e un “disabile eroe”?
«La differenza è molto semplice, ed è la stessa che passa tra una scelta di vita e un’azione occasionale. Mister Noir, personaggio inventato da me e affetto da tetraparesi spastica – esattamente come me -, è un detective privato che ha deciso di mettere quotidianamente a repentaglio la propria vita per aiutare gli altri, quindi è un eroe – accidentalmente – disabile. Viceversa, il detenuto in carrozzina che anni fa, nel carcere di Rebibbia, è intervenuto impedendo al proprio compagno di cella (normodotato) di impiccarsi, è un disabile eroe!».

Nei noir, come sono le storie di Mister Noir, ricorrono anche espressioni “politicamente scorrette”. Persino nel racconto autobiografico Solo!, ad esempio, ritroviamo «Ma che branco di handicappati!», dove la frase ha una precisa funzione narrativa. In un momento storico, in cui si sottolinea come l’uso delle parole abbia una responsabilità diretta nel discriminare le persone con disabilità, non pensa che anche con i suoi testi si possa condurre una battaglia per una società più inclusiva?
«Assolutamente sì, e il linguaggio politicamente scorretto, se usato in maniera ironica, può contribuire a farlo, creando un ribaltamento di prospettiva; e la mia corposa antologia di racconti e di romanzi brevi Mister Noir (edita da Oakmond Publishing), che contiene anche Inseguimento a ruota – che avevo scritto originariamente per il sito della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità)  – e altre storie basate su fatti che mi sono realmente accaduti, ne è la prova! Anche la mia esclamazione “Ma che branco di handicappati!“, contenuta in Solo! e riferita al gruppo di “normodotati” che, prima, mi aveva mollato da solo in mezzo al Parco di Monza e che, poi, non aveva neanche pensato di ritornare nel punto in cui mi aveva abbandonato, è da intendersi in tal senso».

In generale cosa pensa del linguaggio sulla disabilità e dell’uso delle parole nel contribuire o meno a discriminare ulteriormente le persone con disabilità?
«Non è mai una parola in sé a essere giusta o sbagliata, ma è come viene utilizzata. Una frase come “Che bell’amica sei!” può cambiare radicalmente significato a seconda che la si pronunci col tono dolce o aspro! Allo stesso modo, ritengo che la continua ricerca di un linguaggio sempre più formalmente impeccabile, che di fatto inibisce la spontaneità, sia di ostacolo a qualsiasi tipo di integrazione. Non solo riguardo alle persone con disabilità, ma proprio riguardo a qualsiasi persona. Il grande Andrea G. Pinketts l’aveva capito benissimo, e il roboante ed entusiastico “Ciao, Bastardo!” con cui mi salutava ogni volta che mi vedeva, non era affatto un insulto, ma un super-complimento, col quale lui, col suo vocione, comunicava a tutto il mondo circostante che io ero un duro, uno che non mollava mai davanti alle avversità. Io stesso, come scrittore, non ho alcun problema a utilizzare il termine persona con disabilità e tutti i relativi sinonimi esistenti nel vocabolario, scegliendoli a seconda del contesto e dell’effetto che voglio creare, più uno, carrozzinato, che adopero per definire me stesso. Infine, c’è il mio Mister Noir, che, essendo intelligentissimo e molto ironico, usa il termine normodotato come sinonimo di persona non particolarmente arguta».

In Festival o morte, racconto ambientato e scritto durante il Festival di Sanremo del 2010, mi ha colpito l’espressione «Mr. Noir aveva dato per scontato, ragionando come un qualsiasi investigatore “normodotato”…». Come ragiona, invece, un investigatore con disabilità?
«Innanzitutto diciamo che una persona con una disabilità motoria, vivendo in una condizione di perenne menomanza, ragiona automaticamente in modo diverso, prevedendo problemi e relative soluzioni che i “normodotati”, per quanto si immedesimino, non riescono a immaginare e, a volte, nemmeno a capire! Per quanto riguarda la battuta di Mister Noir che ha in parte citato, è, appunto, una battuta: dato che lui, che non è sicuramente la quintessenza della modestia, si considera mentalmente un superdotato, resosi conto di aver fatto una deduzione ovvia, ma errata, si è paragonato a un semplice detective normodotato».

È cambiato, secondo lei, il modo di parlare di disabilità in TV, in particolare in trasmissioni tanto seguite, come appunto il Festival di Sanremo, in corso in questa settimana?
«Devo ammettere che certi programmi dedicati al mondo della disabilità, come Il cacciatore di sogni e O anche no!, si vedono proprio volentieri, ma, secondo me, oltre che parlare di disabilità bisognerebbe pure mostrarla… in diretta.
Parlando specificatamente di musica, è sicuramente lodevole che il gruppo dei Ladri di Carrozzelle, che esiste dal 1989, sia ospite fisso di O anche no! – che, oltretutto, vanta diverse rubriche condotte da ospiti fissi con disabilità -, ma perché questa band non viene invitata anche altrove? Quando il compositore Ezio Bosso partecipò come ospite al Festival di Sanremo 2016, incantò tutti, ma solo attraverso il suo programma Che storia è la musica si è potuta apprendere la sua vera essenza di musicista e di persona.
A Sanremo 2020, Le Vibrazioni, in gara, hanno ampiamente dimostrato che si può interpretare una canzone rock come Dov’è anche attraverso la Lingua dei Segni, ma è un peccato che questa versione non sia presente anche nel loro video ufficiale.
Pierangelo Bertoli ormai è considerato un pilastro fondamentale della canzone italiana; mentre, oggi, la giovane cantante Frida Bollani Magoni, affetta dall’amaurosi congenita di Leber, ma dotata di orecchio assoluto, può già vantare una carriera di tutto rispetto, ma in televisione si vede poco! Insomma, parliamo sì di disabilità, perché ce n’è davvero bisogno, ma mostriamola anche… esattamente come Andrea Bocelli non ha alcun problema a mostrarsi in tutto il mondo».

Vent’anni dopo le sue prime avventure, quali saranno le nuove sfide di MIster Noir?
«Innanzitutto, il 16 ottobre scorso, per celebrare degnamente il ventennale della sua nascita editoriale, è uscito il primo romanzo vero e proprio che lo vede protagonista, Mister Noir: Hate & Love (sempre edito da Oakmond Publishing), una colossale avventura tra Milano, Albisola Superiore, ed Ellera, in provincia di Savona, che fonde temi d’attualità legati al mondo dei giovani  – quali i giochi di ruolo virtuali e le famigerate challenge – e il genere Urban Fantasy. Poi, sono già al lavoro su una nuova antologia delle avventure di Mister Noir, che unirà storie di pura fantasia ad altre che partiranno da vicende che mi sono realmente accadute: uno stimolo molto forte per me, perché mi permette di affrontare tematiche che altrimenti rischierebbero di rimanere nell’ombra! Infine, nel 2026 decorrerà il ventennale di Solo!, e io mi sto già attrezzando per celebrarlo come si deve!». (Carmela Cioffi)

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«La volontà di avviare una collaborazione strutturata per garantire il pieno rispetto dei diritti delle persone con disabilità e promuovere politiche inclusive»: è stato questo il filo conduttore di un proficuo primo incontro tra la FISH (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), rappresentata dal proprio presidente Vincenzo Falabella e l’Autorità Garante Nazionale dei diritti delle persone con disabilità, organismo istituito dal Decreto Legislativo 20/24, in applicazione della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, con il presidente di essa Maurizio Borgo e i componenti Francesco Vaia e Antonio Pelagatti.

«Durante l’incontro – si legge in una nota della FISH – sono stati approfonditi temi cruciali come la vigilanza sull’applicazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, il rispetto delle normative nazionali e internazionali e l’eliminazione delle barriere fisiche, culturali e sociali, con una particolare attenzione dedicata alla lotta contro ogni forma di discriminazione, diretta e indiretta, e alla necessità di garantire accomodamenti ragionevoli in tutti i contesti, dal lavoro all’istruzione, per assicurare pari opportunità».

«La FISH e l’Autorità Garante hanno pertanto condiviso l’impegno a proseguire il dialogo – conclude la nota della Federazione – per monitorare e promuovere interventi concreti volti a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie, una collaborazione che punterà a rafforzare strumenti di tutela, sensibilizzazione e partecipazione attiva alla vita sociale, in linea con i princìpi di uguaglianza e non discriminazione sanciti dalla Costituzione italiana e dai trattati internazionali». (S.B.)

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